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第41回ボトックスの総括 [2019年10月15日(Tue)]
第41回ボトックスの総括

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全体に+側が少なく+1は一回もない。逆にー側が多くまたー1が8回もある。随分と成績が悪くかった。事実自覚症状としてかなり酷かったと思う。前40回目のときこの症状の原因を探してみたものの、これと言って決められる根拠はない。あらゆる面で不確的要素が曖昧過ぎるからだ。結果を認め、仕方がないと諦めるのみ。
過去に同様の分布をしたのは第33、40回だ。


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前回までは成績上昇が顕著で希望したが一挙に悪化した。そもそも眼瞼痙攣が治って行く様な期待感が持てない。新聞ソコソコ読めるの状態続いている。毎日積極的に気分転換を行うのが最高の処方である。気分転換とは遊び心で過ごすことだ。贅沢ではなく私ならば合唱や写真や酒話会(最近はノンアルコールビールで付き合えるように練習中)だ。
第40回ボトックスの総括 [2019年07月25日(Thu)]
第40回ボトックスの総括

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前回と違って0以上が多く+側に纏まっている。+1が全部で3回あるのに−1は一回もない。数値からは随分良さそうに思えるが、健常者は+1である。私にとってみれば今回は素晴らしい等とはとても言えない。『こんな程度か!』の印象が実感である。
毎回の成績のバラツキは
1、体調、眼調の変動
2、医師の技術、注射か所の微妙な違い
3、BTXの精度、量のバラつき
尚、新聞記事がソコソコ読めるようになっているのは大きい。


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記念すべき第40回は0.1以上で過去のベスト4になった。連続5回上昇傾向を示したのも初めてである。本にとってそれ程の好成績とか回復の兆しが見えるとかの感覚は全くない。最近、新聞ソコソコ読めるのが唯一の望みである。本音は愚痴と不満の連続を毎日気分転換で補っている。そう言えば家庭円満も大事な要件になる。女房と喧嘩すれば症状は悪化する。次回に望みを持とう。

第39回ボトックの総括 [2019年04月30日(Tue)]
第39回ボトックスの総括



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btxdis39.png随分成績不良に見える。圧倒的にマイナスが多くて、これでもボトックスを使っている意味があるのかと思う位だ。しかし意味はある。ドライアイや眩しさは減っており、緑内障に関係のある眼圧も下っている。不満はあるものの無いよりはずーっとましである。ボトックスなしの苦痛を思い出せば尚更だ。当分続けてゆこうと思う。
長い間こうやって毎回総括しているが、もう特に記事として挙げるほどの内容は乏しい。今度きちんとデーターに残そうと思うが、新聞記事が少し読めるようになっている。
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今回でボトックスも39回になったが、眼の状態が悪化していることはない。最近の連続4回は上昇傾向がはっきりしている。希望を捨てることはない。自分では悪化していると思っても良くなっている。分からないものだ。このようにグラフ化しなければ、悪くなっている言いふらしてしまう。次回は記念すべき40回だから楽しみしよう。
第38回ボトックスの総括 [2019年02月28日(Thu)]
第38回ボトックスの総括



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btxdis38.png注射の効果は薄くなった。医師と相談しても名案はない。ベンゾジアゼピン系の薬は使いたくないた。私の経験と得た情報では期待できる治療法はない。50たんいから100単位にするくらいだ。お金を使って、何回か注射を繰り返しても、また現状に戻ってしまいそうだ。左の分布図では悪い領域に偏って+1は一回もない。私の心証では、悪い日ばかりが印象に残る。

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徐々に注射の効果も落ちて行く傾向が見られる。14回から回復傾向で23回から悪化傾向と見える。ボトックスを積算量は3〜23回目までで800単位になる。この間10年になる。大雑把に年平均80単位で、23回に達するとボトックス効果は低下すると思ってよいのだろう。副作用が少ないボトックスだが、慣れもあっていずれは効果は低減するだろう。医師からもこの辺のはっきりした見解を聴いたことはない。現時点の治療法の限度だろう。

ロボットのようにギクシャク、フラフラする傾向が顕著になっていた。8000歩の励行とヨガやスクワットで少し良くなった。
第37回ボトックスの総括 [2018年09月30日(Sun)]
第37回ボトックスの総括




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今回は第35回目とよく似たパターンとなった。初期の頃に良い時期があって、中期から最終段階に向けて悪くなっている事がハッキリ見える。それにしても注射の効果は薄くなった。これをどうやって対応すれば良いのか?危ない薬は使いたくない、この病気になって薬剤の副作用を思い知ることになった。最近NHKテレビで針治療、漢方、ヨガの特集をやっている。また一度は諦めた漢方に再挑戦するか。ヨガは月一回やっているが、本格的に取り組むか。なかなか決心がつかない。
左の分布図はあまり参考にならない。悪い領域に偏っている一方、ちょっと良い領域もある。最初の時期に効果が良かったのを示しているが。


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過去ワースト5に入る。徐々に注射の効果も落ちて行く傾向も見られる。簡単にそう結論付けもできないが14回から回復傾向で23回から悪化傾向と見える。ボトックスを積算量は3〜23回目までで800単位になる。この間10年になる。大雑把に年平均80単位で、23回に達するとボトックス効果は低下すると思ってよいのだろうか。副作用が少ないボトックスと言われるが、慣れもあっていずれは効果は低減するだろう。製薬界や医学界にこんなデーターはないのだろうか。

最近歩行時にロボットのようにギクシャク、フラフラする傾向が顕著になってきた。ボトックスの集積された副作用の結果か、私の高齢化か、ジストニアとして身体運動に影響を及ぼし始めたのか。我々の病気は医師にも分かっていないこと多すぎる。
第36回ボトックスの総括 [2018年07月16日(Mon)]
第36回ボトックスの総括




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btxdis36.png今回は苦難の3ヶ月となった。明らかに悪い、+側は0.3のピークが4回で期間が短い。残りは−側でしかも−1が非常に多い。これと言った原因は思い当たらない。忙しかったのは事実だ、しかし過去にそんなことは幾らでもあった。注射8ヵ所も変わらない。先生も変わらない。このような訳の分からないのは”ボトックス突発性悪性効果”と言うべきものだろう。私でもない、薬でもない、医師でもない、・・・・誰にも責任はない。(注)ボトックス突発性悪性効果と言う専門の医学用語ありません。私が勝手に作った言葉です。
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今回は平均−0.337と過去ワースト4になった。過去大半は−0.2〜+0.1の範囲に入っているが大きく下回った。忙しい毎日だったが特に思い当たる原因はない。
こうしてみると12〜14回は眼瞼痙攣の患者に始めてボトックスを行った医師のときで、全くの素人注射だった。因みに両眼で4ヵ所のみ、総量25単位だった。悪化したのも分かる。ここへ行った私にも原因がある。5〜11回までの悪化傾向を心配して医師を換えた事が医師変更の原因であった。
最近はボトックス注射を行う医師も増えているので、−0.2〜+0.1になれば満足しなければと、思っている。大変医師の先生方には申し訳ないが、ある程度経験を積めばこの程度の効果が出るのだろうと思っている。
満足感はあり得ないが、現在GSKBの重症患者さんの実情を考えれば私は幸せである。
8月20日が次回38回目のBTX注射予定日です。




第35回ボトックス総括 [2018年07月10日(Tue)]
第35回ボトックス総括



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btxdis35.png35回目のボトックスの報告をしている。前回34回目では久し振り注射間を4ヶ月に引き延ばした。その結果は最後の1ヶ月が極端に悪くなる事が明らかになった。その結果を踏まえて今回は3ヶ月に戻した。所が、これで見るように前半の1ヶ月半はプラス側が多く良いが、後半はマイナス側が多くなった。これでは注射は1.5月で注射をしなければならないが2ヶ月以上経過しないと製薬会社から指示されている。限度がある。
効果と日数分布からは−0.3と+0.3がほぼ同じで、−1が+1を上回る分で平均値が−0.145になっている。今回は前半と後半がハッキリした例である。

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平均すれば−0.145は過去の例から比較すると、−だから悪い方ではあるが特別悪くは無い。
しかし前後では歴然と差がある。一体この傾向は何に起因するのか。環境や体調の変化の相互の影響がこのような結果をもたらすのか。お医者様でも草津の湯でも・・・・分からないだろうな。





第34回ボトックスの総括 [2017年12月16日(Sat)]
第34回ボトックス総括

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今、第35回目のボトックスを受けた結果を毎日記録している。ここ出しているのは第34回目の結果報告で、遅すぎて古い新聞をご覧に入れているようなものだ。まあそれでも参考になればと思う。久し振りにBTXの効果の良さを感じていたので、注射期間を何時もより1カ月延長して様子をみた。一時は目が治るのではないかと思った時期もあるくらいだった。ところが、3カ月過ぎてから急に悪くなってしまい、4カ月終わるまで絶不調の連続となってしまった。私が練習している歌”愛の喜び”を思い出させてくれる。歌詞に”はかなきはー愛の喜びよ・・・”が何度も出てくる。
とんでもない所で”・・・捧げし我が愛はーそむかれ空しく消えぬ”まさに歌を現実に経験させて貰った。下手な冗談と思って頂ければ幸いである。左の成績頒布を見てもマイナスが多い。

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4ヶ月全体の推移で、最後の1カ月が極端に悪くなっているのがはっきりみえる。なんでこんなに急激に変化するのか? 体調に何かあったか?生活上の環境変化があったのか?心当たりがない。
そもそもBTXは4ヶ月を開けて注射していたが、残りの1ヶ月が成績不良になる傾向があって期間を3ヶ月にした経緯がある。このテストを再現したことになる。左の成績分布が上の4ヶ月と比較すると違いが歴然としている。私に関する限り、注射期間は3ヶ月にするのが適切である。


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過去の成績と比較するため、3ヶ月の平均値0.146をグラフに採用した。過去のベスト3になる好成績である。因みに4ヶ月では−0.14になる。それでも3ヶ月に変更した第19回以降の成績を比較しても悪くは無い。
2008年から始めて9年になった。注射をしなければ成績は−1になるので、BTXの効果は絶大だと認められる。


第33回ボトックスの総括 [2017年10月04日(Wed)]
第33回ボトックス総括

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btxdis33.png1、BTX効果は極端な結果を示した。全98日間の内、0以下が80日になって最高の+1
は一度もない。0より悪い範囲は80%もあって効果が出ていない。随分効果が落ちている。
2、従来は注射して暫く経ってから、効果が出てまた最後に効果が落ちて行く。程度の差はあってもそんな傾向が見られた。今回は注射の効果が出る時期は見えない。むしろ最後の30日間に+側に転じた日が増えているのも皮肉である。
3、救いはまだ0が40%程あることだ。絶望と諦める程でもない。次回の注射でどうするか医師と相談しよう。
4、今回の様な低い成績ではボトックスの期間を3ヶ月から2ヶ月にする理由もない。
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1、今回の成績平均値−0.171は過去に比べ極端に悪いわけではない。注射をしている意味はまだある。
2、過去8回〜17回は−0.2から−0.6まである。平均値−0.2以下になれば注射する意味がないだろう。

第32回ボトックスの総括 [2017年05月10日(Wed)]
第32回ボトックス総括



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1、悪い日が多い。特に−1の多さが気になる。一方+0.3が−0.3より圧倒的に多いことが平均して良い方向に寄与している。+1が一回しかないのに−1は17回もある。     
2、初めの一ヶ月は注射の効果が出ているが、以降は殆ど良い日は無かった。全体に注射の 効果を殆ど感じなかった感覚と一致している。−1が多いことが特に大きな影響を与えている。
3、棒グラフの分布は理解しがたい。まるで出鱈目に見える。これこそが眼瞼痙攣の症状の特徴を表しているのかも知れない。
4、 注射の効果は一ヶ月と見なせば、現在の3ヶ月を2ヶ月程度にすることを考えようか。悩むところだ。

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1、32回までの推移では、今回の成績がそんなに悪い方ではない。実感はもっと悪く感じている。
2、初めの頃の5回〜8回と比べて悪いわけではない。この結果からボトックスの効果が下がっているとは言えない。





第31回ボトックスの総括 [2017年03月17日(Fri)]
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第31回ボトックス総括



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1、 注射後効果が出始めるのに1週間。顕著に良くなるのに3週かかっている。5週間過ぎると一 旦かなりハッキリ悪くなって、6週間過ぎるとまた良くなって、7週間過ぎてからは最後ま   で良くなることは無かった。
2、 いつも注射毎に2回は良い時期が二山ある。健常者並の+1は91日間のうち2週間程度    あった。+0.3以下は健常者より悪く、10週間は我慢する時間となる。良い時期より悪   い時期がかなり長い。
3、 現在注射を3ヶ月おきに行っているが、2ヶ月済んだら注射したいところだ。抗体が出来る   との理由で薬メーカーも最低2週間以上開けるように指示している。薬の慣れもあるだろう   から、現状の3ヶ月を維持するつもりだ。



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1、11回から17回ほど悪い成績ではないが、−0.1程度で収まっている。グラフを見ると+は良いのかと誤解されるかもしれない。健常者の+1はグラフの欄外上になっている。私達は遙かに悪い状態で過ごしているのだ。BTXは効果がないと言われる所以であり、このグラフはそれを如実に示している。

2、私はリボトリールやアーテンなどの副作用を聞かされているから、使う気になれない。
  注射期間も2ヶ月にするのは最後の手段と思うのでまだ我慢して行く。

3、漢方、カイロ、鍼灸師も健康に良いと思われる体操も思い付くことは一通りやっている。
  何をしたら良いのか、何のアイディアも浮かばない。

4、なるべく人に会い、会話をし、歌を歌って、ガーデニングをしたり、写真を撮ったりをして気分転換で過ごしてゆくだけだ。仕事を続けることが出来ない方達は、私より遙かに辛い現実に直面する。神経難病は他人に見えない症状に悩まされる、これが誤解を受けてしまう事が多い。

お詫び
この記事をアップするのが遅れたので、ご迷惑をかけます。第32回のボトックス総括もこれかとりかかります。このブログを開いたときエッと違和感があるかと思います。ご理解ください。
第30回ボトックスの総括 [2016年09月20日(Tue)]
第30回ボトックス総括



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1、 第30回は大変好成績で期間平均+0.126は過去の第3位になった。
2、 目まぐるしく上下に変動しているが、大半−0.3以上だ。+0.3の頻度が多く−1が非常に少なかったのが原因だ。大雑把に言えば90日のうち、一ヶ月は効果がない。残り2ヶ月は薬がきいている。
3、 さて、注射直後から効果が出るまでの時間を短縮するのは難しいだろう。
注射して2ヶ月経って悪くなったら成るべく早く次回注射をすれば、目の悪い期間を減らすことができる。
BTXは2ヶ月経てば抗体が出来ないと言うから、終わりの時期を極力減らすのが良いと思う。そう簡単に判定出来るだろうか。


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1、 通算の成績を比較すれば大変良い。しかし私にとって3回目は非常に良く幸せを感じた位だったのだが、その良さは滅多に無い。一日限りならたまにはあるが、極めてまれで2度とあの気持ちの良さはない。
2、 不満はあっても、注射する前の苦しい症状と毎日の生活を思えば天国にいるような気がする。
3、 グラフを自分に良いよう眺めれば、快方に向かって0.4位は戻りそうに見えなくもない。加齢は眼の快方に寄与するのか、逆になるか?大変気になるところだ。
第29回ボトックス総括 [2016年09月17日(Sat)]
第29回ボトックス総括



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1、 訂正とお詫び
上記グラフで112日間平均を0.081としていますが、−0.062の誤りです。

2、 今回は上のBTXの効果をみると良い時期は殆ど無かった。中間と最後に良い時期が僅かにあっただけである。+1が健常者、−1は患者が最悪状態で殆ど眼が開けていられない。数字の条件と根拠は外出時の歩行時の瞼が開いている割合を示している。20%以上開いていると+1、80%以上閉じてしまうとき−1、その他中間状態で0+、0、0−に分けた。+1程ではないが、良く開いているときに+をつけ、逆に−1程悪くはないが、はっきり閉じている感覚があるときとしている。+も−もつけられない曖昧なときを0にしている。
今回平均値がが−なので、注射をしている割に効果が少なかった。

3、 効果の分布を見ても中間が圧倒的に多く、−1と+1の日数の差で平均値が−になっていることが分かる。ここでも、BTX効果は冴えないことが分かる。

まだ記事作成中です。ご迷惑をかけて申し訳ありません。


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通算29回目のボトックスの効果は−0062で全体からすれば上の部の出来だった。1回目と2回目は全く効果がなく、3回目から効果が現れてきた。従って図から分かり難いがグラフは最初の3回目から始まり最後が29回目のデーターとなる。
1、 過去+以上になって効果があると言えるのは5回だけである。後はもやもやとして効果があったのかどうか分からない。
2、 BTXを初めてから効果が下がる一方だったので、先生に交代をお願いして更に悪化した。その後神経外科でお願いして良い兆しが出てきた特に注射を4ヶ月おきから3ヶ月おきにして+0.2を越える好成績がでた。
この頃はこの病気が治るかもしれないと思った。
残念ながら、成績下降気味となっている。
3、 この成績を付けながら、全てBTXの効果のみと思えない面もある。
自分の健康状態、生活環境などなどいろいろな患者側の事情もある。
4、 私はBTX以外の薬は使わないことにしている。薬の副作用はできる限り減らしたい。年を重ねるにつけ、この気持ちは強くなる。これ以上病気を持たないように、薬を多用して訳の分からない副作用に悩まされないように注意している。


第28回ボトックスの総括 [2016年06月07日(Tue)]
第28回ボトックス総括


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1,注射日 ’15/7/30
 注射量 50単位 (1ボトル分)
 注射ヵ所 8ヵ所 両目の目尻上下とやや鼻より上下
 1ヵ所当たりの量 6.25単位

2,前回のグラフを比較すると、一見今回は悪く見える。前回の平均は−0.176で今回は+0.016と実際は良くなっている。目の錯覚によるものだろうが、ちょいと見では分からない.気をつけなければいけない。実はそんな事はないだろうと思ってデーターの計算をやりなおしていたのが発表遅れの原因になった。遅れの原因はもう一つある。このブログにデーター整理をしてアップする手順を忘れてしまったことだ。 一言余計でした。

3,今回の注射の効果は、注射直後から比較的良くなったが後半の2/3位は悪い印象ばかりが残っている。まさか前回よりとは思えなかった。

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1,通算の成績を見ると下降線をたどっている。ここからまた新記録を期待出来るのだろうか。心許ないように思える。でも過去の記録では6番目の良い成績である。

2、データー整理に手間取ってあまり詳細な説明が出来ない。

第27回ボトックスの総括 [2015年11月15日(Sun)]
第27回ボトックス総括

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1,注射日 ’15/7/30
注射量 50単位
 概略1ボトル分を使っているが、その全量を使っているか或いは正確にどれだけ使っているか
は分からない。
注射カ所  8カ所
前回に較べ半分になった。先生の判断によっているが、変えた理由は分からない。
両目の目尻上下と鼻寄りの上下。
1カ所当たりの量 6.25単位/1カ所

2,今回は10月中旬にひいた風邪の影響で成績が−0.176とかなり下がってしまった。79目頃の9日間の連続−1は惨憺たる状況を示している。風邪が無ければ+にはなったと思う。
V先生の初回は残念な結果となった。
全体には注射後効果が出始めたのは40日頃で効果が落ち始めたのは64日頃だろう。 従って良い時期は24日間ぐらいで物足りない。

3,左の棒グラフから−1の頻度が突出して高い。風邪で苦しんだ9日間を差し引いても−1は多。矢張り今回は良くなかった。

4、V先生の診察は丁寧で、治療方針も説明して貰える。私はメイジュ症候群になっているので、先生は注射量を増やして見たいと思っているらしい。私から眼が良くなると頬、口周囲も良くなると言ってお断りしている。

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グラフを見る上での注意
グラフで27回目は茶色の横線で示している。前回26回目の青線が25回目の上にあるので、ご注意ください。紛らわしいのですが、私には直せなくて申し訳ありません。

上述のように風邪の影響で悪くなったが、本来は+になったと思っている。次回のお楽しみとする。

以下過去の推移を振り返ってみました。
1、グラフに右下がりの黒の直線と右上がりの黒の直線がある。
右下がり黒の直線は下降線を辿っている。一体どこまで悪くなるのか強い不安を感じて、お世話になった先生に紹介状を頂き新しい先生に注射をお願いした。なお、濃い茶色のグラフの注記が25単位とあるが50単位の誤りである。
3、グラフの色が変わるように先生が変わり注射量(単位)も注射カ所も変わり、症状の程度も荒っぽく変わっている。
4、2直線が上下に重なる頃(11回目から16回目)から症状は良くなって右上がりの傾向見える。
この頃から私は眼瞼けいれんの最悪状態は脱したと思う。
5、10回目までの青い線は下降傾向がハッキリしている。悪化を辿っているとは良いながら
データーはブレがないだけに下降気味と判断できたわけである。注射した先生の技量は的確だったと思う。以降のバラツキと比較すると技術レベルの差が明快である。
茶色の線以降で示しているデーターは非常にばらつきが多く、13〜26回の傾向全体でやっと回復傾向を認められるようになった。
6、私なりの回復傾向の原因は幾つか考えられる
  注射量を25から50単位に増量したこと。
  注射間隔を4ヶ月から3ヶ月にしたこと。
  加齢とともに身体が外部環境から受ける感覚が鈍っていること。

今後どこまで回復を期待できるのかを楽しみにしている。出来るなら+0.5位に安定した状態になって欲しい。









第26回ボトックス総括 [2015年08月03日(Mon)]
第26回ボトックス総括

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注射日 ’15/2/28
注射量 50単位
    概略1ボトル分を使っているが、その全量を使っているか或いは正確にどれだけ使っているかは分からない。
注射カ所  16カ所
    メーカー指導による両目で12カ所に加え眉間に2カ所と両眉毛の上外側2カ所。
1カ所当たりの量(医師によっては濃さと表現する)
    3.1単位/1カ所

今回は注射後5ヶ月も経ってしまった。通常3ヶ月にしていたが、切り替え時期が忙しく、それに前立腺がんの検査で結構日数を費やすことになった。また新しいV先生を探すのにも時間がかかってしまった。その影響で156日の中の40日間は酷い状態を我慢する事になった。

全体の印象では成績が随分悪かったと思っていた。しかし注射後3ヶ月の平均値は+0.085と過去のベスト4に位置する好成績だった。これは3ヶ月の日数分布のグラフで+0.3が50日近く突出して多ことからも明らかだ。
一方+1が10日にも満たないのが心象を悪くしてしまったようだ。
5ヶ月の日数分布では−1や−0.3が増えて成績を悪くしていることも明白で5ヶ月平均は−0.102となってしまった。

今回は何となく良かった或いは悪かったと気分で判断するのが如何に危険なことか分かった。気分によって医師を判断するのは心許ない危うさがある。極めて大きな反省材料になった。

毎回、日毎に変わる眼の状態を表すグラフ見ていると、なんでこんなに大きく変わるのか?・・・と思う。今回も良い状態は40日前後と80から115日の2山ある。過去のグラフを見てもこのような例が多い。
注射後じわじわと良くなり、その良い状態を継続して最後に効果が落ちてゆくような単純なケースはむしろ少ないと思う。過去のケースを研究してみよう。


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上述グラフでU先生の注射による成績は青色線で示しており23回〜26回である。グラフの横軸の回数表示がずれて見えるが、26回目が約+0.1である。
このグラフからU先生は過去最高であることが分かる。ただし公平に比較するため3ヶ月間の値を
使っている。因みに5ヶ月間では−0.102でこれも良い成績である。
私の毎日つけている日記では非常に悪い印象を与えていたのではないかと大いに反省する。
ただ私が悪い印象を持ったのは全156日間の中で+1になったのがたった10日にしかならなかったせいだと思う。+1は健常者の目であるから、そこに行き着く日が如何にも少なかった。
快適な眼になるかなるかと思って、結局良くならなかったとの印象が強い。

U先生とはお別れになったが仕方がない。今度のV先生に期待しよう





    


第25回ボトックス総括 [2015年04月24日(Fri)]
第25回ボトックス総括

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注射時
注射日:14/11/11
量  :50単位
カ所 :16ヵ所 左右眼の周囲6ヵ所毎
        (GSK指示による)。
         眉間に平行に2ヵ所。左右眉毛の上1カ所毎単位/ヵ所:3.1

1、ざっと前半は良く、後半は極端に悪くなった。
2、−1と−0.3になった日数は49日で一方+0.3と+1になった日数は35日なのでこの差で全体平均−0.111とマイナスに なった。
3、注射の効果はすぐに効いているが全般で息切れした感じである。
4、何故か最後の1週間で良くなっているが、思い当たる原因はない。
5、いつものことだが、この病気と注射の効果は何故こんなに不規則に変動するのだろう。
  大脳基底核からの神経信号の誤動作に起因するとのことだが、接触不良の電気配線みたいに
そのときの運次第なのだろうか。
6、BTX注射の針の位置は極めて狭い範囲になる。一つの微少な筋肉にうまく針先を届けられるのか?筋肉が破れれば、薬は必要なカ所には届かず無駄になり余計な筋肉に薬が効いてしまう事もあるだろう。複視などはそんな影響があるのではないかと思ったりする。注射後内出血があるのは珍しくない・・・そんなときは一部が無用な筋肉に働いているのではないか?

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U先生になって23回目が過去最高の成績になったが、24回と今回の25回連続で成績が下がってしまった。注射カ所は14から16,16と変わっているが、BTX量は50単位で3ヶ月毎でやってきた。悪い成績ではないが-0.05から-0.25の一番多い普通の成績となった。
U先生はBTX注射の治療はなっさっているが、むしろ一般の眼科治療が主体である。特別に眼瞼痙攣に力を入れているわけではない。現在26回目BTXだが⒌月末に終わる時期なので先生の交代をしようかと思っている。そろそろ先生捜しを始めよう。
第24回ボトックス総括 [2014年11月29日(Sat)]
第24回ボトックス総括

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注射時
注射日:14/8/11
量:50単位
カ所:14ヵ所 左右共眼の周囲6ヵ所(GSK指示による)に眉間に平行に2ヵ所
単位/ヵ所:3.6


1、症状が注射1週間ごから1週間が良く、その後7週間がまあまあの状態が続いた。1.5ヶ月ぐらいからほぼ1ヶ月が最高潮で最後の2週間は悪い状態になった。
2、成績の期間平均0.118で歴代3位になった。これは自分の感覚と随分違う。もっとずっと悪くなっていると思っていた。感覚の記憶とはいい加減なもので、数字で記録を残していなければ誤った評価を公表することになっただろう。
3,今回今までに無い眼の痛みがあった。目玉の上部、眼の奥、頭の中を通り抜けて後頭部、首、肩まで痛くなった。首肩は凝る等という生やさしいものではない。
4、 痛みについては友の会の交流会でC澤先生から米国の協会機関の記事紹介がありました。大変興味がありますが、素人の私に解説することはできません。ただ眼瞼痙攣の症状として痛みがあることが分かりました。
現在第25回目のボトックスをして痛みが和らいでいるようです。

痛みについて現在ボトックス注射をして頂いているU先生の見解は違う。
視力が非常に良い(視力検査で1.2が読める)人は近くを見る、読む、パソコン作業をするなどは眼精疲労になりやすい。これが眼の痛みになることがある・・・との見解で目薬ソフティア点眼液0.02%を一日4回、ミドリンM点眼液0.4%を就寝時1回の処方である。
使って効果は出ているが今一だ。繰り返す中に効果が分からなくなっている。
私がパソコンを使ったデスクワークが続いているのだから、この薬の効果は限定的であろう。近所で世話になっている眼科G先生の見解もそうだ。
G先生は薬が無くなった段階で止めて良いとの事である。

5、同じく同上協会の発表で青―青緑の原因による羞明を妨げる新世代の遮光レンズがアメリカで作られていると言う。あまりピンクやオレンジ色の眼鏡はかけたくない。どんな色か関心がある。私は青黒のサングラスを使っているが暗い構内等で不自由している。専門医に一度相談してみよう。


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6、このボトックス効果の推移から第13、14、15回位を最低にして症状は回復をしているように思える。実際随分良くなっていると思う。何故良くなっているのか? ボトックスの繰り返し効果か・・・しかし効かなくなった話しは聞くが治癒した話しは聞いた事がない。
ならば高齢化で神経が鈍感になっている、ボケ効果なのか?
明確な回答ができる医師はないだろう。
第22回ボトックス総括 [2014年06月11日(Wed)]
第22回ボトックス総括

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今回はいろいろと予定外のことがありました。
第一に風邪らしく年末から春先まで体調が悪くて、症状は眼瞼けいれんなのか風邪なのか分からなかった。これを区別して眼調を表記することは不可能であった。従って今回の成績は随分悪くなると予想していた。

第二に先生の交代が円滑に進まず、3ヶ月毎に注射するようにT先生と決めていたのが狂って4ヶ月目の注射になってしまった。このことも期間全体の成績が悪くなると予想していた。

こんな訳で途中の3ヶ月のデーターと4ヶ月のデーターを整理比較した。

3ヶ月間の成績では55日目前後が一旦悪くなりまた回復して0レベル前後で推移して終わっている。平均点は−0.032で予想より良かったのは驚いた。

成績別日数分布では0を対称に近いが+1が5回強で、−1が15回強と大きな差がでておりこれが平均を若干−にしてしまった。
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因みに全4ヶ月の変化を添付した最後の97日以降極端に悪くなっているのが分かる。この部分を止めて次の注射をした方が良いのは明らかである。
成績別日数分布では、−0.3と+0.3の日数差が開くことで悪くなったことがわかる。


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途中3ヶ月までと最後の4ヶ月まで成績を入れて比較した。
紫×印は3ヶ月、緑△印は4ヶ月である。
3ヶ月までの成績は過去のベスト3になる。これは体調が悪かった割には予想を遙かに越える好成績であった。全4ヶ月の成績もかなりの好成績である。
T先生のおかげである。更に私の眼瞼けいれんが治っている傾向を表しているとも考えられる。

3〜12回(25単位)では成績は下降傾向を示している。そのために先生を返させて頂いたのである。これと比較して16回(50単位)以降では明らかに成績は上昇傾向を示してる。経験の少ない先生だったが努力していただき、大変良い成果を上げたと思う。
ただ患者としてこれで十分とはとても言えない。また顔や口の周辺に目立ってきた緊張や違和感がでている。手の左側に弱い振戦もでてパソコンのキーボード操作で誤りが多くなっている。
注射を4ヶ月おきから3ヶ月おきにしたことは、良い成果を上げたと思う。

因みにグラクソ・スミスクラインがA型毒素製材の用法・用量について次のように指導している。
『眼瞼痙攣:通常、成人にはA型ボツリヌス毒素として初回1.25〜2.5単位/各部位を、1眼当たり眼輪筋6部位の筋肉注射に注射する。また、眼輪筋切除術施行後の患者に投与する場合には、筋電計を用いて注意深く目標とする部位を同定すること。効果は通常3〜4ヶ月間持続するが、症状再発の場合には再投与する。ただし、2ヶ月以内の再投与は避けること。また再投与は初回投与量の2倍までの用量を用いることができるが、本剤の薬理作用である筋麻痺作用が予想以上に強く発現した結果と見られる閉瞼不全、眼瞼下垂などの副作用が現れた場合には、再投与時の用量を適宜減量すること。また1ヶ月間に累積で45単位を超える投与は避けること。』

文章が整列できず見にくく申し訳ありません。原因が分からず私の腕では解決できません。CANPAN事務局に相談しますのでお待ちください。

第21回ボトックス総括 [2014年01月19日(Sun)]
第21回ボトックス総括
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注射時
注射日:13/7/10
量  :50単位
カ所 :20カ所 左目10カ所、右眼10カ所 
単位/カ所:2.6単位 標準量である。





1、注射の効果は半月から3週間目ぐらいかかった。遅いようなきがするが、
  いくらでもあることだ。

2、全体に+1の良い日が非常に少なく、5日程度しかない。これは期待外れであった。
  せめて1ヶ月程度この状態が欲しい。注射の効果落ちてしまったように思える。
  +1は健常者  程度の良い状態である。

3、0を中心とした正規分布に近い形をしめしている。しかし0.3以下は悪い状態
  ばかりなので注射の効果はこんな分布では情けない。

4、今回は大変残念な結果である。

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1、過去の成績と比べどちらかと言えば良い方になる。
  これは自分の印象・記憶とはかなり異なった。

2、−0.1以上のベスト8に入る。ただし3ヶ月毎の注射に短縮しているので、
  そう評価は出来ない。

3、抗体は出来なくても、身体が注射になれて効かなくと医師から教えられている。
  今後はこんな状態になってしまうのか。気になる。

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