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日常生活の不都合 [2010年04月01日(Thu)]
写真は会員の 大山 冬臣 氏のご提供による北海道丹頂鶴

日常生活の不都合

まぶたは下がり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく


1、不都合が起きる原因
病気は苦しいのも当たり前ですが、この病気特有ので日常起きる不都合な問題が沢山あります。実例をあげればキリがありません。患者は辛くて苦しいのですが案外他人に理解されず、それが患者を更に苦しめます。今の経済状況で良く言われるデフレサイクルのようなことが起きてしまうからです。

何故そうなってしまうのか、大きく三つの理由があると思います。

一つは、外見の症状が眩しそうでショボショボして瞬きが多く不規則であることは一般に理解されます。しかし内面の苦痛は分かりません。瞼を閉じる力が終日続いているわけですから、眼の奥にはその異様な緊張と疲れでしょうか、息をしているのが辛く、息を潜めるようにして我慢する状態になってしまいます。私はこれを眼が凝ると言っていますが、健常者には分かり得ないことです。また、このような訳で頭の中は集中力、思考能力、注意力あるいは判断力が減退しています。

二つは、この病気は視力に影響していないように思います。言い換えると視力は正常で視力検査では異常なしになります。これで他人には眼が悪くないと思われてしまいます。しかし、瞼が強力に、両方が勝手に不規則に閉じようとしています。患者は大変な苦労をしながら眼を開けますが、間欠的にしか見る事ができません。

三つは、この病気には限りませんが未だ多くの人に知られていないために患者は周囲から辛い誤解を受けてしまいます。糖尿病が分からない頃に、患者は怠け者と非難されていたのとそっくりです。

この三つが組み合わされ問題が起きます。実例をあげればキリがありません。でもいくつかに無理無理分類して日常生活の不都合な現実を書いてみようと思います。

1、交通上の不都合
(1)勤め先の事情で私でお客様を運転して30分程の駅まで送り届けることになりました。いつも私は運転しないことにしていましたが、少ない人数で運営している工場で私は断ることが出来なかったのです。
車はオートマチックですから、左手を使って瞼を引っ張り上げながら運転を続けました。しかし、安全のために速度は法定速度にも満たない速さで走りました、片道一車線ですから後続の車が数珠つなぎになってしまいました。赤信号に来ると、ホットして眼を瞑りますがなかなか開く事ができず、青信号に気付かずに停車を続けてしまいます。前の車が出て行っても、私は止まっている。当然クラクションを鳴らされ非難をあびるわけです。
こんな事があって、そのお客様は2度と私の工場の送迎は受けず、タクシーを使うようになりました。

(2)工場で購入したばかりの車を、なんでもない門の柱にぶつけて修理代が20万円もかかってしまいました。

(3)我が家で運転したときのことです。
山中の知人を尋ねて行ったときのことです。
切り返して、方向転換するときバックで電柱にドカンとぶつけ、バンパーが凹んでしまいました。

道路を閉鎖するためチェーンがゆるく弛んで張ってありました。その中へまともに突っ込んでしまいました。幸い道が分からず捜しながらなので,時速15kmと遅かったので、チェーンは車のボンネットから屋根を擦り抜けて行きました。奇跡としか言いようがありません。

道路を左折するとき、脱輪して側溝に入り前輪が宙に浮いてしまいました。前輪駆動ですから動きようがありません。通りがかりの人に助けてもらいました。

この間運転の出来ない女房殿は助手席にシッカリ座っていましたが、何時も私へ万全の信頼してくれておりまして危険予知を知らせることなど絶対にありません。いつも言う事は”アー、ビックリしたわ。知っていると思っていた”です。信頼するのもいい加減にしないかと怒るのですが、あまり効き目がない不思議な奥様です。帰路は本当に必死の思いでした。

この例は、女房が私の眼の悪さを分かっていなかったことによるものです。お陰でこれを機に女房は私を正しく理解したようですが。


これから分かるように、屋外屋内を問わず、また徒歩で歩こうと車を運転していようと、眼が見えないのと同様な問題を起こしてしまいます。

2、生計上の不都合
収入を得るために働いてるわけですから、上述の三つの不都合の結果、健常者として日常の仕事は出来なくなります。病状の程度にもよりますが、早いうちに治療ができるなら良いかもしれません。しかし生活が掛っているわけですから、病気を知らずに皆さんは頑張って悪くしてしまいます。

私の場合では60歳に発症して、63歳で退職しました。
厄介な事にこの病気は、自分が一番ストレスを感じる仕事に大きく左右されました。パソコンを使った機械設計図面の作成や渉内外の仕事です。
皆さんはどうでしょうか。
眼瞼けいれんと顔面けいれんの患者は病気の原因が異なりますが、どうなのでしょうか。

仕事を辞めざるを得なくなった方
始めの頃、患者さんとお付き合いした頃は高齢者が多いこととご婦人が多くそれでも頑張っておられることを知りました。暫く経つうちに、20から30代の方が仕事を辞めたり始めから就職できなかったりで驚かされました。家族が居ても仕事ができない労災保険、身体障害者にも認定されない。障害者年金も貰えない。雇用保険だけ適応できるだけです。
ある患者さんが大変な努力を続けて、障害年金を取得されてから、最近は少しづつ希望が見えています。

健常者は、それ程重大な病気と思う事は先ずないでしょう。それが歯がゆいし残念です。

3、家庭内の不都合
生計を立てて行くのが大変である事は、もう書いたとおりです。しかし勤めはしていなくても家庭内で家事をする、主に主婦業ですが大きな負担がかかります。些細な例ですが、お茶を茶碗に注いでいるときに、瞼が閉じてしまうとうっかりこぼしてしまうことになります。とんでもない所で火傷を起こしたり、事故をになりかねません。
別な例ですが健常者の友人が
”いいか、眼をグット睨んでそのまま我慢しさっとやればいい”
”眼が悪いと言うから、見ていたらサッサと歩いて行きやがった”
”何年もやっていて、まだあんな馬鹿なことをやてらあ”
等などですが、いずれも半分嘲笑って、半分は精神的にだらしない奴だと思っています。
当然”精神的にしっかりすることだ”と言う人もいます。
出来るならやっている!出来ないから困っているんだ、だらしが無いわけではないのだ。
他人ならいざ知らず、家族からこういう風に思われたら患者はたまりません。

たまたま、御夫婦の例を公道で見ることになりました。
患者の奥様が、付き添いのご主人と横断歩道を渡って行くときの情景でした。
奥様はつかまりたいのですが、御主人は一歩先を離れて歩きます。奥様は一生懸命危ない足取りで追いすがって行くのですが、追いつきそうになると御主人はスーッと少しまた離れて前へ行ってしまいます。これを繰り返しながら、4車線の道路を渡って行きました。御主人の不機嫌で冷淡な表情は記憶に残るものでした。
どんな事情があるか分かりませんが、他人から見れば何のために付き添っているのか理解に苦しむところです。

患者を持つ家族の方は、病気と患者を努力して理解して頂きたいのです。患者は精一杯努力していますが家族にまで理解されず、支えられず、困った奴と見放されたら生きる場所が無くなってしまいます。


4、精神的な不都合
これまでで殆ど分かってしまったことですが、大きい問題なので取り上げます。
私は右眼のみの眼瞼痙攣でしたが、その後症状が進行して両眼となり、F先生の観察によれば口、頬、喉にも兆候があるとのことです。この病気は自然に進行するものなのか、治療しても進行するのか或いは治療が悪いから進行するのか分かりません。

素人向けの解説書によれば、私の場合の発症原因は本態性眼瞼けいれんであり、局所ジストニアの一種と言う事になります。事実子供の頃から身体や手が震えたりする症状があり、納得しています。
(参照、 ジストニアの森 http://taroumi.hp.infoseek.co.jp/ 著作権を解放していますので記事を自由に転用できます)
しかし残念ながら、本態性とは発症原因が分からないと言う意味です。

私は素人で診断する資格も能力もありません。しかし、精神的なストレスが大きな原因であると思っています。
それは発症する5,6年前から瞬きが多くなっていました。仕事の上でストレスを感じたときに瞬きが多くなっていました。その後仕事が変わり一旦症状は消えてしまいましたが、再度瞬きが多くなると共に瞼が閉じるようになりました。
従って、局所ジストニアの人間がストレスをきっかけに眼瞼けいれんになったと考えています。

この精神的なストレスが原因と思う事から、自分がいかにも精神的に弱いのではないかと自分自身を咎めてしまう所があります。同じ仕事をしている他の人達は何ともない。
そうすると職場で自分はストレスで病気であるとは言えず、一人我慢して悩む事になります。
一方無理はないと思いますが、周囲の人たちは尚更理解できません。
気持ちをしっかりすることだ、精神的に弱いのだろうと思われ、一時的に眼が見えているせいもあって疑われまた指摘されます。
これは患者にとって本当に辛い所です、ただでさえ自分自身を少なからず咎めているわけですから本当にこたえます。

ここで、発症→悩む→周囲の人から咎められる→更に悩む→症状悪化→周囲の人から咎められる→更に悩む→症状悪化・・・の悪循環になってしまいます。
この循環はなかなか、きっかけがないと止まらないと思います。
気持ちが塞いで、外出が出来なくなったり鬱にまでなるのは実に良く理解できます。


★以降では、冒頭の三つの不都合の原因から離れますが、重要な不都合を加えてゆきす。






5、専門医不足の不都合
多くの方々が経験しておられるように、なかなか専門医にあえることができません。
大抵の方は眼科に行くでしょうが、診断がつかず花粉症、眼精疲労、ドライアイ、眼鏡が合わない、過労だ等ゝで治療を受けている間に悪くしてしまいます。先生方は努力しておられるのでしょうが一般に情報が届かないのでしょうか。
健康診断で眼瞼けいれんと言っても、こちらから説明しなければ分からない状態です。
厚生労働省はどういう役割をしているのですか?
医師への情報はどうやって伝えるシステムになっているのですか?
専門医の普及や教育、育成はしているのですか?
患者の実態調査は行っているのですか?
幸いボツリヌス注射は健康保険が適用されています、従って厚生労働省はこの病気をしらないわけではないようです。
患者の不足が医師不足を招いているのでしょうか?
こうしてみると私達患者は治療を受けるだけでなく、もっと大きな治療普及促進活動をしなければいけないと思います。

医師は治療をしなければいけない、それは当然です。しかし、生活も健全でなければできない。従って個人病院であれ大病院であれ経営も健全であるために収益もあげなければならない。ここに企業理論があって優秀な治療が安く受けられる病院がシェアーをとるべきでしょうし、患者さんもそこへ集中して行きます。
そうは言っても、病院へ行くのに飛行機で行くとか、一泊で行くとか、神奈川に住む私も都内に行くので1日仕事になります。買わなくて済む物なら我慢しますが、必需品はそうはゆきません。
病気の患者にそこまで負担させるような事はいけないと思います。
残念ながら、この地域格差は私達患者だけの問題だけでないようです。

6、治療進歩の停滞
私だけでなく多くの患者達は、治療に限界を感じているように思います。
患者の実態調査など見た事がないので、推定ですが。しかし、今まで聞いている範囲ではそう言えます。病気の原因が判明していない事(顔面けいれんは分かっている)と医師がボツリヌス治療を対症療法と言っている以上、根本的治療はまだ無いと言えます。
私にとってボツリヌス治療は一番ですが、その効果は少しずつ減衰しています。多くの患者もそうでしょう。最終的に何処まで悪くなるのか、どんな準備をすればいいのか分かりません。
従って、患者はこれ以上良くなることはないとの絶望感を持っています。生活維持が出来なくなっている方も多いでしょう、若い方も多くなっています、治療費も高く払えない、この方達はどうしたらいいのでしょうか。

厚生労働省に第1段階で次の3項実施をお願いをしたいと思います
1、この病気を全国の眼科医、脳神経内科、心療内科など関連する医師に普及させる
2、患者の全国規模の実態調査を実施する
3、病気原因の研究を進める

私自身もこの病気に拘わることを良く知っている訳ではありません。しかし、この三つを着手しなければ何事も解決に向かわないと思うのですが。

余談ですが
脳にかかわる病気の原因が簡単にわかるとは思っていません。
どんなステップで研究するのでしょうか、動物実験から始めるとしてハツカネズミを使うならどうやって眼瞼けいれんを起こさせるのか。眼瞼けいれんが起きているかどうやって判断するのか。眼がショボショボしても瞼が下がったり、痛いのか、眩しいのか分かるでしょうか。
瞬きテストなどネズミ相手ではやれないでしょう。
矢張り人間の患者で調べるしか無いかもしれません。それでは制約もあって大変です。
素人の私でも、途方もない研究であることは分かる気がします。

以上かなり泣きと言うか、愚痴と言うか本音をだしました。
私達の病気はあまり一般に知られないマイナーな病気です。矢張り本音を大っぴらにすることも必要と思って書きました。
でも、逆に眼の具合の悪さはあっても、気が乗らない事があっても、兎に角楽しく過ごすようにした方が周囲の人たちとうまく過ごせます。案外その方が、却って病状も良い事があります。苦しくて外に出る事が億劫に感じても、出てしまって良かったと思う事が結構あります。
この病気に対処する方法の一つであると思います。
                               以上

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コメント
はじめましてさん

アップが遅くなって申し訳ございません。
私も ”なんでこんな病気に遭遇してしまったのか” そう思います。
しかしどうしようも無く、諦め心境です。ただ年齢的に年金が貰える時期だったので随分助かっています。
いま、障害者として認定して貰うような努力が始まっています。大変なことは重々承知しておりますが、気持を切らさずに頑張ってください。同病の患者さんで話し合える方があれば良いのですが。
Posted by: 坂本 征男  at 2017年06月15日(Thu) 09:38

こんばんは。
ホームページ見させて頂きました。
私も同じ病気でお気持ちお察しいたします。
なってみてこの辛さははじめてわかると思います。
私も神奈川です。
仕事は6度この病気のせいで転職し最近、6度目も解雇になり現在無職です。
困りはて、貴殿のホームページへ行き着きました。
出来れば御意見など、3号線させていただけ幸いです。
ホームページをつくって頂き本当に感謝いたしております。
まだまだ、わかる人が少ないのが現状だと思いますので、ホームページの情報でどれだけ多くの人が救われるかと、本当にありがとうございます。
まだまた、わからないことばかりの私ですが、どうぞよろしくお願いいたします。
Posted by: はじめまして  at 2017年06月12日(Mon) 00:15

マイナーさん
お久しぶりです。このご返事も遅くなってしまい申し訳ございません。
さてマイナーさんはの眼瞼痙攣は本当に残念です。そんな事になれば良いがと思っておりました。緑内障に重なった場合の不自由さは私にも計り知れません。まだ残念ながら障害者として認定された方は精神の障害と併せて取っております。お二人を知っていますが、今度伺ってみます。時期はかなり以前で厚生年金対象なる前でした。私はここまで対応が出来たなら、もう良いかと思っていました。もっともソレアさんからまだ障害者手帳を取った人はいない・・・伺った事があります。
またご返事します。お待ちください。
Posted by: 坂本 征男  at 2016年03月02日(Wed) 12:27

元顔面痙攣(6年前に手術で完治)+緑内障(軽度視覚障害5級)→ この半年位は、眼瞼痙攣と確信するようになっているマイナーです。
坂本さんと同じような 間欠的盲目状態に日々、苦戦しています。まぶたは時に貝殻のように閉ざし、困っています。私、去年、緑内障で障害者手帳をもらいましたが、緑内障だけの時は外出は何とかなっていました。眼瞼痙攣の症状が加わってからは、 1人でも外出が危険になったので家族の者に付き添ってもらっています。眼瞼痙攣の場合、なぜ障害者手帳が発行されないのか、とても疑問に感じます。
友人がフランスの医療情報で眼瞼痙攣に関するメモを送ってくれました。私たちが日本で知っているボトックス等の情報主ですが、今まで知らなかったことも書かれています。例えば、コーヒーやマグネシウムのサプリメントの摂取が症状を緩和すると書いてあります。根本的解決にはならないと思いますが、少しでもそれで症状が改善されるならと思います。
Posted by: マイナー  at 2016年01月15日(Fri) 22:46

マイナーさん暫くです。ご返事が遅くなって済みません。最近は何方にも遅い返事ばかりでご迷惑をかけています。ご様子では眩しさが強くて、周囲を認識出来ないようです。眩しさで眼を開けられずに苦労していれば、結果的に眼瞼けいれんとよく似た症状になるでしょう。私の場合は眩しさはサングラスをしていればマイナーさんより瞼を開く事が出来ます。また視力検査では1.2と問題ありません。老眼のため、遠近を頻繁に見るのは苦手です。
外出時は一瞬でも瞼が開けば、周囲を確認出来るので歩けます。勿論10歩とか瞼を閉じて歩けるようにしましたが。
申し訳ありませんが、マイナーさんの場合は真似をなさらない方が良いと思います。どうやって歩けるかは白杖を使って練習することが必要かと思います。自律神経失調症とのことですが、ストレスにさらされのが大敵でしょう。私は専門家ではありませんが、自分を気持ちを楽にさせるために楽しむように心掛けています。私には会話や歌が良いのですが。作詞作曲などどうですか?
Posted by: 坂本 征男  at 2015年10月06日(Tue) 06:40

お久しぶりです。元顔面痙攣患者のマイナーです。
顔面痙攣は、手術により5年前に治りましたが、緑内障の方が少しずつ進行し、この春兄と視覚障害者となりました。
今年に入ってから、眩しさが強く感じられるようになり、目を間欠的にしか開けることができず、歩いていて息苦しくさえ感じられるようになってきました。最近になって、この症状は、目の自律神経失調症=まぶたのジストニアだと実感するようになりました。
改めて、坂本さんが書かれた省庁の記事を読み、今の自分の象徴と同じだと実感している次第です。

それにしても、坂本さんは、なぜこんなにたくさん歩けるのでしょうか? 最近の私は、徒歩5分のバス停に行くのでそれも、晴れてまぶしい日だと目が開けられず、息苦しさを感じ、近所を歩いていて、籔の中に足を突っ込んでしまったこともあります。電信柱にぶつかりそうになったり、歩いているリスクの方が大きい位です。坂本さんは、たくさんあるかれていますが、歩くときの秘訣はあるのでしょうか?
Posted by:  at 2015年09月18日(Fri) 21:29

アプリさん
コメントありがとうございます。
マイナーさんや私達が一番懸念しているのが、アプリさんのような若い方達のことです。将来を見出すことがあまりにも難しすぎるからです。トンネルの先の光がまだ見えない状態です。経済情勢も悪く、支援する制度も心許ない状態です。眼瞼けいれんの患者数が日本全体で1万人(潜在患者は一桁以上多くなる)にも満たないことは、医療からもあまり注視されていないのではないかと思ってしまいます。命に別条なくても、生活は極めて深刻です。
この病気を世間に知らせ多くの人々に理解していただき、政治的に治療への道筋や支援システムにつなげる活動にしたいと思います。いろいろな立場で活動なさっている先輩グループにも協力してゆきます。
アプリさんは恐らくご自身の生活をつなげるのが精一杯とご推測いたします。
今後皆さんに病状、治療、推移、観察、生活して行く心の持ち方などを語っていただきたいと思います。
ご健闘を祈ります。
坂本 征男
Posted by: 坂本 征男  at 2010年11月27日(Sat) 23:32

坂本さんご自身、日常生活における不都合が多くあるにも関わらず、
このようなブログを運営されるのは、
かなりご苦労も多いかと思いますが、
同じ病気を持つ者として大変励みになり感謝しております。

私も眼瞼けいれんを煩って10年経つ者(30代男)です。

今後も立ち寄らせていただきます。
まずはご挨拶まで。

アプリ
Posted by: あぷり  at 2010年11月24日(Wed) 22:00

生活の不都合に関する坂本さんのご意見、本当に同感です。ご自身、目の状態がきつい中、頭が下がります。

仕事上の不都合、やむを得ず仕事を辞めなければならない辛さ、働かなければ生活できない、医療費(ボトックス代等)を払うこともままならない現実、社会や家族の無理解、そういった全ての理由による精神的な苦痛や落ち込み、社会から取り残されたような孤独感+医者にまで理解してもらえない辛さ・・・この病の患者であれば、誰でも、この内のいくつかを経験していると思います。

私自身も、少し前まで顔面痙攣の症状から、効き目が間欠的に閉じてしまい、進行した緑内障もあることから、長時間、コンピュータの文章を読むことが大変でした。中断しつつ、文章を読んだりしていました。顔面痙攣なので、最近、開頭手術(リスクもありますが)を受け、一応回復しました。
そんなこともあり、やっと坂本さんのブログの記事すべてに目を通すことができました。

こういう諸々の問題を解決する為には患者本人(或いは元患者)が動かなければ、なかなか社会の理解を得られないと思いました。ただ、患者本人は生活することだけで、或いは病と闘うだけで精一杯だろうと思い、元患者として、坂本さんの活動を少しでもサポートしたいと感じ、先日、会員にしていただきました。

私の力の及ぶ範囲で少しでも患者の生活を楽にしてゆけたらと思います。
Posted by: マイナー  at 2010年06月21日(Mon) 15:58