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第39回ボトックス日記


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制度の谷間「眼球使用困難症」を救え!!
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マリナさん(発達障害・眼球使用困難症)のツイート
眼球困難フロンティアの会 広報
https://twitter.com/marinakoganei

専門医の若倉医師のヨミドクhttps://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。


NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w


AbemaTV
まぶたの異常や痛み、まぶしさのため目を使うのが困難な「眼球使用困難症」の特集番組がAbemaTVにて放送されました。立川くるみさんもVTRとスタジオ生出演両方出ています。
全盲でなくても白杖を使うこと、読み上げ機能でパソコン、スマホは使えること、白杖を持たない視覚障害者もいること、制度の谷間障害は他にもたくさんある事も伝えられたと思います。

こちら記事です。
https://abematimes.com/posts/5608562

これから28日間の間無料視聴も可能です。ぜひ皆さんご覧、お聞きください!
無料視聴はこちら
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p857?utm_campaign=episode_share_fb&utm_medium=social&utm_source=facebook



2月27日(水)BTX94日
また寒さが戻ってきた。眼も悪いのを口実に散歩を休んだ。しかし、家に籠るのは苦手で精神的に良くない。これは人それぞれで、女房はむしろ家に居ることが気持ちが落ち着くらしい。いろいろな面で正反対だ。今の私は症状が気になって仕方が無くなる。それが悪循環をしてしまう。折角無駄食いをしないように心掛けても、ついつい食べたり、お茶を飲んだりする。体重が1〜1.5kgも増えてしまった。私にとっては外出は薬の代わりになる位だ。

瞼は閉じて ショボショボと ドライとなって 痛み眩しく・・・句の通り。

眼の状態 0−


2月26日(火)BTX93日
大変嬉しいニュースが届きました。従来から日本盲人連合会の竹下会長は一昨年の『視覚障害者認定基準見直し検討会』に於いて、眼球使用困難症の問題を積極的に取り上げて支持して頂きました。それに呼応して厚労省が本年度から『調査研究の実施』に動き始めました。一方、2月25日の第53回日本盲人連合会関東ブロック協議会横浜大会に於ける決議案で『障害者手帳交付基準に、眼球使用困難症などの羞明による障害を加えること』の1項を入れて頂きました。
今後の私達の活動に大きな支援を頂けると期待し頑張ってゆきます。

いつもの通りの散歩コースを歩いてきた。撮影対象として面白い木を見つけたのでバチバチと撮ってきた。見ごたえのある木なので、これからは何度も撮ってみよう。
何しろ瞼が閉じて、苦労する。ジストニアの症状で手が震えるから手振れに悩まされる。三脚持って散歩もしんどい。

眼の状態 0−


2月25日(月)BTX92日
曇りがちだが徐々に暖かくなった。老人会のカラオケの日。一時6人まで減ったメンバーが新人を迎えて8人になった。来月からまた一人増えるとの事で嬉しい。高齢者ばかりなので人の協力に頼るのを控えてきた。でも発声練習で声が出やすくなると、自主的に歌いだすようになった、下手くそな司会や運営も見ていられなくなったのか、女性がやり始めてくれた。おかげで私はカラオケの機器の準備と片付け中心になってきた。大いに助かる。

眼は不調続きだ。なかなか瞼が開かない。ショボショボしてドライアイになる。今月28日はBTX注射の日になる。注射の効果は効かなくなっている。かといって言って50単位から100単位にする気にもならない。一時的に少し良くなる位でまた悪くなるだろう・・・そんな気がして。結局お金がかかるばかりじゃない?

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:やや強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:やや強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月24日(日)BTX91日
皆で楽しく語ろう会と名付けて、小さいグループができた。高齢者男女7人が揃って三浦半島の小松が池に出かけた。共通するのはお酒を程々飲めることだ。桜の満開、休日、晴天、暖かいと文句なし。人出が多すぎて肩がぶつかり合うばかりなのが難点。到着したら躊躇なく、池の畔で青シートを広げて酒宴を始めた。女性リーダーの決断が良かった、花を見てからでは手遅れになったろう。皆さんは何か食べ物や飲み物を持参してきていて十分に楽しく過ごせた。後になって私だけが何も持参しなかったことに気づいた。拙かったな・・・でも手遅れで仕方がない。終わってからはゆっくりピンク色の濃い河津桜を鑑賞しながら駅へ戻った。時期をを揃えて菜の花も満開で彩りを添えていた。続いて、横須賀中央随一リーズナブルと評判のお店で本格的に愉快で楽しい会話の花を咲かせた。暫く遠のいていたカラオケで最終仕上げをして解散。

楽しそうだが、そればかりでは済まない。眼瞼痙攣は時に出ては、沈みを繰り返した。眼だけではなく口周辺に痙攣がでると厄介だ。でもお酒も手伝い、周囲に影響はなかったと思う。

眼の状態 0−



2月23日(土) BTX90日
推敲と言えば格好いいが、兎に角自分の書いた文を削って、削って読む人は理解するだろうかと悩みながら作業を終了した。これ以上いじくり回してもどうしようもない。
いつもの鷹取山〜追浜〜自宅へのおきまりコースを歩いた。

眼は最悪だがまだ立ち止まらずに歩ける。大丈夫だ。

眼の状態 −1


2月22日(金)BTX89日
昨日の延長で原稿の修正をしていた。なかなか纏まらず、気分転換に散歩に出たら小雨が振り出した。アッサリ諦めて自宅に戻ってからは、歌の練習をしたり新曲の楽譜を作曲ソフトに入れて聴いていたら突然音が出なくなった。調べるとまたもや愕然とした・・・入れたデーターが見事に消えている。もうこの中古パソコンは嫌になった。新品は買いたいが、高齢者には高価過ぎる。

眼は更に悪くなった。眼の凝りだけではない、眼の奥の痛み、思考能力停止、後頭部の頭痛、首肩の凝り

眼の状態 −1


2月21日(木)BTX88日
学生時代の同期会にAbemaTV報道を紹介したら、お前の活動を会報に寄稿しないか・・・と問い合わせてきた。折角のチャンスだから応じるしかない。写真を2枚入れて800文字以内とのことだ。少なくて如何に内容を絞るかが問題だ。思いつくままドンドン書いていたら、アッサリ1200文字を越えてしまい本日はここまでで終わり。アイディアも出ず、あれこれと考えながら何となく過ぎてしまった。
困ったときは庭作業がいい、何も考えず手を動かしていると片付いて綺麗になる。手足腰の運動にもなる。

眼は悪い。ショボショボして瞼を開くのに苦労する。

眼の状態 0−


2月20日(木)BTX87日
今年初めての暖かい晴天。ウジウジしていた気分を晴らそうと思い切って歩くことにした。何時ものように自宅から鷹取山を登り、追浜の街に下り、カットのみの1,080円散髪をしてから鷹取川沿いに野島脇の夕照橋に出た。ここは金沢八景の一つとして知られている。最近は水面の風景写真に拘っているので、海沿いに島を一周するがなかなか良い風景に出会えることは出来なかった。帰宅した時点で20,500歩歩いていた。概略14kmは歩いた。

眼の症状は悪いに違いない。けれど写真のアイテムを探しながら歩いていれば、不思議に忘れる。対象を見ているときはかなり不自由を感じているけれど、苦痛を感じてはいない。

閉じる、ドライアイ、ショボショボ、顔口の痙攣あり。

眼の状態 0−


2月19日(火)BTX86日
またまたどんより曇り寒い。夕方から弱くて細かい雨が降った。幸い湿る程度で濡れた感じはしなかった。
消極的にチマチマと剪定樹木の切りそろえをした。気持ちが上向かず、撮った写真を眺め同編集するか考えながら過ごしてしまった。
困った事に気づいた。ハードディスクに入れてあった写真が部分的に消えている。2重にデーターを保存しているのに。完璧に保存する手段はないと思っているが・・・・それにしても。

眼は連日同様不調である。

眼の症状 0−


2月18日(月)BTX12週
若干の二日酔いを感じて公園清掃を休ませていただいた。しかし剪定樹木の切りそろえ作業ばかりでは飽き足らずに散歩に出た。最近は写真撮影も怠っていたので、カメラも持参した。いつもより海に近い川の周辺の散策も追加した。幸い綺麗な川面も菜の花の満開も楽しむ事ができた。ここらの川は汐の満ち干の影響を受けて魚やゴミまで下ったり上ったりしている。昔は不潔な汚い川だったが、市民活動と下水道完備で綺麗で透明な水になった、ボラは多いがえいも居るという。

眼は悪くても瞼が開くタイミングと合わせて、結構写真撮影はできる。カメラの飛躍的性能向上があればこそである。

眼の症状 0−


1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:やや強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:やや強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月17日(日)BTX84日
月一回のチャレンジドヨガの練習に行ってきた。高齢者が多いのでインフルエンザなど休みが多かった。しかし私と同年齢の全盲の方の話が紹介された。高齢になってかっらでその不自由さ、一人住まいの不安と危険はどんなことか想像に難くない。今度、視覚障害者の訓練を受けるので施設に入ったとの事でした。当然の事かもしれないが、積極的な姿に一同からオーっと声が上がった位だ。
友人二人が休んでしまったけれど、男女二人の仲間と一緒に遅くなった新年会をたっぷりやって、駅から自宅までの上り坂をフラフラしながら帰った。危ない、無事でよかった。

飲んでも眼は良くならない。瞼が閉じる、頬と口周辺も痙攣する。ドライアイも強い。

眼の症状 0−



2月16日(土)BTX83日
雲ってまだまだ寒い。気持ちは俯きがちになる。幸い雨が降ることはない、庭に出て剪定樹木の枝を廃棄物に出すために50cm以下に切りそろえる作業コツコツとと続けた。多くの人は丹念にそんなにやらなくてもいいじゃない・・・という。しかしやってみると、そうでもない。かえって能率的であることが分かった。それにヴォリュームが1/10位になる。ハサミと鋸を使うので指、肩ばかりでなく良い運動になる。

眼は当然悪い。

眼の症状 0−



2月15日(金)BTX82日
学生時代の友人の新年会だ。1月より今頃の方が会場も取りやすい。閑な私達にはこの方が良い。
都内池袋まで遠距離だがワクワクしながらでかける。一旦横浜駅まで行けば、地下鉄の副都心線があって一本で行ける。集まって中華屋さんに行と次々と料理が続き、高齢者を十分喜ばせてくれる。我々は飲み放題なんて、あまりある。カラオケで皆遠慮なく、上手いも下手も、古い歌、懐かしい歌を歌い時間も延長して楽しんだ。
便利になったとは言え、横須賀までの時間はかかる。幸い腰掛けて帰れた。

気分はいいのに、眼は良くならない。昨日と変わらない。

眼の状態 0-


2月14日(木)BTX81日
また寒い一日で、すっかり出不精になった。とうとう日課の体操までやめるだらしなさ。これは心のデフレスパイラルに入り込んでしまいそう。何事も積極的にヤル気が起きない。気を取り直して、AbemaTV・眼球使用困難症の特別番組の拡散のために関係先を探してはメールでお知らせしている。この作業をしていると何かの返信があることは多い。だが読んでから、更に拡散してくれるケースは少ない。無料視聴できるのは2月19日までしかない。皆さまのご協力をお願いいたします。

消極的な過ごし方は眼にも影響する。眼玉の周辺が痛くて、瞼を開けるのが容易でない。ショボショボしてドライアイも強くなっている。この点だけは点眼液ムコスタをどんどん使うとほんの少し症状が和らぐ。また角膜の傷もつきにくい。放っておくと傷だらけとなり、痛みが激しくなりクシャクシャする。私の経験では目ヤニが大量に出て、白眼は赤く充血する。

眼の状態 0-


2月13日(水)BTX80日
辞めた合唱の人達と顔合わせをした。私達が辞めてから会員は半分位になったとの事です。合唱として体をなさないらしい。会員から集めたお金を全て自分のものにして、領収証も会計報告もなし。年間500万円位の収入を闇にしている。人が寄らなくなるのは当たり前だろう。一頻りその後の情報交換をしてから、楽しく食事と会話で過ごした。

こんなとき私の眼も顔も痙攣、ドライアイ、眩しさで酷い症状を呈しているがお二人とも気遣って、何もないようにしていた。有難うございます、と言いたい。

眼の状態 0−


2月12日(火)BTX79日
今日も晴れるが寒い。出かけ気もなく家でAmebaTV眼球使用困難症の拡散に努めた。

眼は非常に悪い。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛い、眩しい・・・それに顔も引きつったり、口の周辺がゆがんだりの痙攣

眼の状態 0−


2月11日(月)BTX第11週
老人会のカラオケ練習日。雪がチラッと降る位の寒さだ。毛糸の帽子を被るくらいなので心配したが全員集合した。矢っ張り皆さんは熱心なのだ。私からもう“カラオケをやるのを止めようか“
とは言えない。発声練習、テーマ曲の練習後に入ると最近積極的になったご婦人が皆さんを仕切ってくれる。私にすれば大助かりで、皆さんも積極的に歌い出すようになった。私もつられて“君こそ命、我がー命と・・・”熱唱してしまった。もう50年以上前に水原ひろしが歌った。

眼はカラオケのときから、瞼を開けるのが容易でなかった。皆さんはも私の事は分かっているので
気にする様子はない。閉じる、シブシブ、眼の周辺の痛み、ドライアイ、首肩が凝る、精神的にしんどくて溜息を頻発。自宅外、内を問わず歩く事に要注意。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは強いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月10日(日)BTX77日
我々AbemaTVニュース・眼球使用困難症の拡散に努めた。それ以外は居眠り休息をしていた。体力不足と運動不足にならないように2階へ20往復もやっている。

最近の痛ましいニュース。父親が小学生10歳の娘をいじめ殺すと言う話。恐らく自分は何が悪いかなんて分かるわけも無くただ父親から一方的に暴力で殺された。父親の神経を想像することができない。写真を見るとごく普通で凶悪さなど感じられない、周囲の人も温厚で真面目と思っていたらしい。彼の子供の頃の家庭環境や学校時代はどんな人物だったか、環境はどうだったのか気になる。いろいろな面から問題点を指摘され、対応策もあるようだ。この年で親に殺され人生を終わってしまう・・・ただ不憫さばかり私の心に留まる。

天気は良いが寒い。湿度も40%を下回った。眼は閉じる、ショボショボ、ドライアイ、兎に角しんどい。

眼の状態 0−


2月9日(土)BTX76日
朝からドンドン冷えて夕方から雪になった。今期初めてだ。明日の朝は雪掻きにならなければいいが。丁寧に剪定した紅梅、白梅は八分咲きになって雪との調和がなかなか良い。
AbemaTVのお知らせをしたり、応援のメールに返事をしてるとあっという間に夕方になってしまった。テレビに出てくれたくるみさん、マリナさんの活躍のお陰である。勿論、私達に注目してくれたネットテレビにも感謝だ。

寒さは眼に影響ないらしい。更に悪くなる事も良くなることもない。

眼の状態 0


2月8日(金)BTX75日
寒いが楽しくて忙しい一日となった。午前中は新しく入った歌の会では皆さん歌い慣れて不通に歌うが私はまだできない。しっかり覚えきらないとついて行けない。自宅で練習はしたが、ほど遠い。でも楽しみな目標になる。お昼は太巻き寿司160円を食べて過ごし、午後は写真の発表勉強会に参加した。私は画質が粗っぽい、皆さんは画像編集ソフトを使いこなし立派に仕上げる。良くそんなところに気づくんですか?・・・と聞かれるが分からない。へそ曲がりな真愛好家と言われているかもしれない。でも会の作品展では、誰かに注目されるのは良いと思っている。
終わってから友人等と安い飲み屋でタップリ楽しく過ごした。

楽しいの日なのに眼は良くない。渋ちんの一日だった。

眼の状態 0−


2月7日(木)BTX74日
今年初めて都内の実家に行ってきた。昨日とは打って変わって暖かい晴天だったのが動機となった。JR総武線が濃霧のせいで遅れていた。信号機が見えないので全線各駅に停車している電車に無線連絡で確かめながら、順次進行させて行く・・・と言う気の遠くなる手段を取るそうだ。安全の為にはやむを得ない。
実家の蛍光灯を交換したり、ご馳走になって帰宅した。

眼はどの症状も悪く取り柄がない。全て悪い。

眼の状態 0


2月6日(水)BTX73日
インターネットのAbemaTVが眼球使用困難症を特別番組で報道してくれた。見られるのは2月19日までだ。メールでおしらせするが、間に合うか心配になる。今日は関東地域の視覚障害者協会の大会に参加する各県の協会にお知らせしている。他にも私の知り合いに連絡を取るが、間違いが多く手間取る。

眼は悪い。

眼の状態 0−


2月5日(火)BTX72日
昨日から10℃も下がった、寒い日で縮こまっていた。曇っているから洗濯物は乾かない。明日の暖かさを期待して取り込んだ。AbemaTVの眼球使用困難症の特別番組を拡散のお願いで終日過ごした。ネット上で中傷されている患者さんが気になってしょうがない。無神経なコメントには憤りを感ずる。ニュースで少女を家庭で殺すまでのDVDに晒された事を思い出させる。自由を主張するのが当然と思われているが、他人の自由を自由に邪魔する権利はない。今の日本は精神的に幼稚になってしまったのか。

すっかり曇って寒い日。眼は疲れてボンヤリした。
眼の状態 0


2月4日(月)BTX第10週
昨夜は春の嵐が吹きまくった。幸い庭にあったバケツが門まで飛んでいた位で、被害はなかった。定例の公園清掃に行くと、落ち葉は綺麗に吹き飛ばされて見事に綺麗になっていた。清掃始まって以来の奇跡と言われた位だ。
続いて役員会で一昨日作ったラミネートした眼球使用困難症のポスターチラシを配った。
AbemaTVの眼球使用困難症の特別番組を紹介して、理解と番組拡散をお願いした。

眼は朝から瞼が閉じてしまった。お昼頃にはドライアイが酷く夕方に向けて更に酷くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月3日(日)BTX70日
終日在宅。運動不足にならないように2階へ20回連続往復した。竹のゴミ出しは切りそろえ袋にいれるが、これが厄介だ。竹の枝はビニール袋を突き破って飛び出すし、大きく破れてしまう。手間がかかるが仕方がない。

眼は朝から瞼が閉じる、昼から夜に掛けてドライアイが進みしょぼつき痛みも酷くなった。

眼の状態 0−


2月2日(土)BTX69日
健康で遊ぶ会との趣旨でけんゆう会と称するグループに15年以上入って楽しく付き合っている。その中の女性から昔描いた自分の絵を見直し、修正して発表する会を開いたとの事で久里浜まで出かけてきた。いやいや、驚いた。大袈裟に言えば日本のゴッホと言える強い表現が静かになっていた。一方狙いが緩くなっていた。年令によるせいかなと思った。
帰りは眼球困難のポスターチラシをラミネーターでフィルムに挟んで接着した、雨に晒しても痛まないようにした。8枚作った。町内の老人会が協力して門の前に取り付けてくれる。有り難い。

天気は良く暖かい。晴天でも眩しさは弱かった。閉じる力も弱くて済んだ。

眼の状態 0+


2月1日(金)BTX68日
始めて聞いたラテンクラシックを教えている歌の会に2度目の参加をした。歌う姿勢や発声を元気よく、楽しく教えながら歌える。ただ、私にとっては初めての歌の世界となった。歌うリズムがちがう、イタリア語になる・・・大体イタリア語を知らないから別に訳詞を調べる事になる。
新年会もあってこれからが楽しみになる。
横浜まで行き親戚とで出会い本日2回目の新年会をやった。もうお酒を飲む必要が無くなった。

起床時は涙眼と軽いショボショボ感で楽、昼に向かいショボショボ感が強くなり瞼が閉じるようになった。夕方には閉じる力が強くなり頭の中は重く,思考能力が無くなった。

眼の状態0−



1月31日(木)BTX67日
今冬一番寒い。雨は降ったり、止んだり。雪は無かった。
外出も止めて縮こまっていた。運動不足にならないように2階へ20往復して済ませた。
朝の起床時に涙が滲んで、眼は少し良かった。日中はショボショボが強くなり閉じるようになった。夕方には頑張らないと瞼は開けられない。

眼の状態 0


1月30日(水)BTX66日
すっかり写真クラブにご無沙汰していたが、2月から参加できそうだ。昨年は行事が木曜日に偏っていたのが、今年は金曜日に偏り出した。どれを優先するか悩んだりする。皆さんとは一緒に出来ないな・・・と、練習後の会話、茶飲み、酒飲みが楽しみになっているから。写真クラブは毎月A4で10枚を発表をする。半年分の撮り溜めから探すのも結構な時間を要している。
捗らない庭の整理をしてから、日課の散歩コースを歩いて来た。寒いが登ったり下ったりとあまり平らな場所は少なく大変良い運動になる。汗をかく位になる。

眼は朝からショボショボ、これが終日続いてしまった。疲労も感じる。瞼が開いても1〜2mm程度で鬱陶しい。ドラアイの目薬を大量に使い、目玉を洗うと気分的に少しは良くなる。サングラスを使っているので、眩しさは凌げる。しかし太陽光が直接眼に入ると耐えられないので、下向きになったり日陰に入っている。・・・皆さん、同じでしょう。

眼の状態0―



1月29日(火)BTX65日
時代遅れの男になりたい・・・河島英五の歌で私も好きだ。最近はすっかり願望でなく実現してしまった。若い方達のネットの利用法はなかなか真似ができない。教えられたアプリを入れても使うまでに時間がかかる。しかも説明は英文になると更に苦戦する。一方提供したアプリからは”早く使いなさい”とメールで余計なお節介が来る。いつもあれやこれやとやっているうちに出来てしまうことがある。しかしトラブル解決はできない、ここでまた時間がかかる。
歌の会を替えラテン クラシックのソロを歌う会と馴染み日本の歌を歌う会に入った。先生の指導レベルがグンと高くなって緊張感が高まる、一方嬉しさと喜びも感じる。

天気が良いのでいつも通り自宅→鷹取山→追浜の街→自宅を標高差120m、約一万歩強、約7km、2時間弱をこなした。慣れているのであまり負担に感じることはない。単なる散歩と変わりない。

眼は何となく良いくらい。症状に慣れてしまったので悪くても当たり前位で過ごせている。

眼の状態 0+


1月28日(月)BTX9週
上記AbemaTVで眼球使用困難症の特別番組を出してくれました。静止画の記事と放映番組です。御覧下さい

午前中は老人会のカラオケ練習。昨年末から町外の方が参加している。以前は認められなかったが、最近はテストケースと認めて貰った。会員は高齢者で減るばかり、どうのこうの、議論ばかりでは解決しないので役員の皆様の理解を得てやることになった。
今年になってから、歌う前に発声練習を始めた。私には指導などできないが、録音した発声練習をやったらこれが結構良かった。会のテーマ曲”この街で”、”星に願いを”、”遥かな友”を練習して自由にカラオケをすると皆さんの積極性が出て、声も多きなった。
大坂なおみを讃える報道で大賑わいだ。欧米人を相手にあの可愛らしさ、強さ、素直さ、で勝のが理解し難い位だ。期待が大きくなるばかり。凡人の私はテレビの前で一喜一憂するするばかり。私も自分を信じ、何かに集中したら世界一の大仕事をやり遂げただろうか。まあ、無理だろうな。でも若い人達は変わるだろう。

カラオケのお手伝い仕事や、運動のために階段を上下しているときに眼がショボショボして頭の中もジンジンして思考停止になりそうになる。眼の上をタオルで鉢巻をすると症状に耐えられる。・・・ときどきこうやって凌いでいる。ドライアイも強いので、一挙にムコスタを2本分で眼を洗うくらいに使うと少し楽だ。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。



1月27日(日)BTX63日
暫くぶりにG−frontierの立川代表と連絡を取った。25日の障害年金裁判の様子を伺った。相変わらず国側検事は”日常は生活は見えている”という部分的事実を曲解して主張しているようだ。守る国側の主張法は珍しくない、厚労省は何を守っているのか? 国民か? 政治家か? 国民の意識の高さが重要だが、このようなチャンスを利用して変えてゆくのは私達の仕事になる。

夜になってからネット会議があった。これも立川代表の音頭で行っている。
6人が出席。私以外は殆どが中年以下で未成年も参加。はっきりしているのは日常生活を維持する困難さ、障害者の手帳のない理不尽さに悩まされていることだ。
それでも、この様な会議では情報共有ができて少しでもお互いに利用できるのが良い。多くの方が”みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会”に入って欲しい。http://g-frontier.xyz
最近、この会で大活躍の女性がネット上の中傷で自殺未遂に追い込まれている。只他人の中傷のみが目的にしか見えない。何の責任感も感じないのだろう。

晴天と寒さは若い頃なら平気だが、今は面倒くさくなる日もある。明日のゴミ出しに備え、切り落とした剪定樹木の袋詰めをやったくらいで済ました。

眼の状態 0+



1月26日(土)BTX62日
眼瞼痙攣が始まった頃から世話になっている近くのG眼科医に行ってきた。BTX注射の資格はもっているが、横須賀では患者が少なすぎて手間もかかり、採算性がないのでやらない。理解できるので私に注射をやってくださいとは言えない。頻繁にドライアイの目薬ムコスタの処方を貰った。
矯正視力は正常、眼圧は右16、左15mmHg、角膜に傷なし。参考に血圧128/66mmHg、脈拍78/分・・・高血圧とのことだ。
とうとう大阪なおみが優勝した。世界でもまれに見るチャンピオンになった。なおみ時代が本物になって始まった。
剪定した枝のゴミ出し作業を続けている、細かくしてごみ袋に入れる作業をまだ続けている。

眼は昨日同様まあまあ良かった。ただ庭仕事をしているとき、眩しさによるのか悪化した。
タオルで眼の上を鉢巻のように頭全体を巻くように縛って凌いだ。

眼の状態 0


1月25日(金)BTX61日
立川くるみさんの裁判の日だが応援に行けない。申し訳ない、残念だが行けない場合もある。どんな状況になっているか心配になる。用事があって市内をあちこち歩いて13,000歩も歩いた。

眼はまあまあ良かった。

眼の状態 0+


1月24日(木)BTX60日
矢張り昨日の疲れが出てしまった。無理をせず、休息に努めた。即ちブラブラ、居眠り、ちょっと郵便局へ。全豪テニスで大阪なおみの活躍は凄まじい。こんな日本人いるのか!驚くばかり。

眼は疲れがでてきた。瞼が開かない。

眼の状態 0

1月23日(水)BTX59日
友人からハイキングを兼ねて田浦の梅林を見に行こうと、誘いがあって一人下見に歩いてきた。東京湾を見下ろしながら丘を歩くと畑があり、無人の野菜販売があったりする。詳しい事は知らないが戦後外地から帰国した人々に開拓地として与えた場所もある。安針塚や十三峠を通るこの道は鎌倉時代の古道(裏街道)とも呼ばれている。 さて歩いて見てガッカリした。雰囲気がスッカリ無くなって、寂れてしまった。人に案内する気にならない。遙かに梅林の丘を見て諦め、中途半端に切り開かれた森の中を進むと懐かしいのの字坂に出会った。景色が変わって気づかなかったが昔良く歩いたループ状に一回りする坂道だった。ここを過ぎると直ぐにJR田浦駅にでた。相変わらず辺鄙なところで飲料水の自動販売機がある程度で、店はなくタクシ−がせいぜい1,2台。路線バスは30分待ちだ。ここからバスで我が町追浜へ帰るしかない。京急田浦に歩いたら1時間もかかるだろう。バスに乗り海沿いの道に出ると漁港があり、ヨットの停泊場所もある。暫く進むと工場が出て来て、日産追浜工場や関連工場がかたまっている。節約と運動の為と二停留場前で降りてしまい、最後は追浜駅前から鷹取山に向かう急坂を登り自宅に戻った。今日は約13.5km歩いた。それ程疲れもなく元気だった。

眼はあまり良くなかった。サングラスでも眩しく、歩くにはかなり神経を使う場所が多かった。

眼の状態 0


1月22日(火)BTX58日
関東ブロックの各地方自治体にある視覚障害者福祉協会が大会がある。私達の立川くるみ代表が、我々に参加させて貰いたいとお願いしているが、お断りされている。ここでも障害者手帳があって、協会に登録されているのが参加条件なのだ。彼女は必死に食い下がっているが難しい。私も横須賀、神奈川から頼むが難しい。手帳を持つことを条件に組織的に取り決めたからのようだ。立川代表が埼玉の視障協に登録されたのは、彼女の熱心さと各自治体に許される判断なのだろう。会場は新横浜で彼女には遠距離で行けず、私が代行しようとするので難しくなっている。

それとは別にAmebaTVで立川くるみ代表が眼球使用困難症の特別報道番組にLIVE出演した。最近活躍の副代表マリーナさんも参加した。日常生活、BTX注射の様子、眩しさの実態、視覚障害者の手帳が貰えない実情、等々充実した番組になっていた。これだけの報道がされたのは初めてである。これから確認するが再放送されると思う。AmebaTVさん、有難う!感謝!

私の生活はまた庭の片づけや、日課の一万歩、関係者へのメール等々で忙しく過ごした。

程々に良い状態が暫く続いたが、またしんどくなってきた。

眼の状態 0ー


1月21日(月)BTX8週
朝から老人会の公園清掃だ。私は小屋から箒、熊手、鎌、鋤、大型塵取りを出して皆さんを待つ。急斜面を階段状に切って平らにした公園は坂を上ったり下ったりと体力を使う。大量に散乱する落ち葉を掻き寄せて掬い取り、山の中に放り出す、これも中々体力を使う。毎回良い運動になっている。菓子一袋を貰って帰宅するとシャーワーを浴びてのんびりとしていた。
すっかり忘れていた老人会の新年役員会をやりますよ!・・・声が掛かった。オーストラリアで頑張って大阪なおみが少々苦戦しているのを見て、忘れていた。役員会は案外積極的な意見交換ができて良い、熱心な女性副会長が厳選したチラシ丼をご馳走になった。500円也と思えない具沢山だ。正月とあって、いつもお世話になっているからと、特別サービスにしてくれたようだ。大阪なおみは無事準決勝に進んだ。錦織も準決勝に進み、良かった良かった。

眼もそれなりに落ち着いている。終日良いとは言えない・・・悪いときもある。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


1月20日(日)BTX56日
体調は戻った。天候も良くて庭仕事に集中できている・・・まだ完了しない。剪定した枝が寝っ転がって、その下には枯葉が重なり、雑草も伸びている。閑な私だからやっていられるが、これだけの作業を人にお願いすれば簡単に10万円を超すだろう。余り役に立たないと思われているが、結構目立たたない経費節減をしているのだ。
午後はお決まりの散歩コースを歩き鷹取山、追浜の街を1万歩をした。カメラは持っていても余り慣れ過ぎた風景ではシャッターチャンスもない。

眼はおかげ様でまあまあの良い状態を継続している。

眼の状態 0+


1月19日(土)BTX55日
昨日の強行軍が祟ってしまった。結局は半分は居眠りしながら終日を過ごしてしまった。

眼も昨日とは大きく変わってしまい、眼はショボショボして閉じてしまう。ドライアイもあって頻繁に目薬ムコスタ点眼液を使った。

眼の状態 0


1月18日(金)BTX54日
忙しい日になった。朝から突然Nさんから電話があった。このブログで眼瞼痙攣の経験とその治療のためにDBS手術を行った男性からだ。最後に電話したときは、声が殆ど出なくて聞き取れなくて私からの連絡は控えていたのだ。ビックリしたのは会話が明瞭で全く不自由さが感じられなかった。また詳しい話しを聞かせて頂くことにした。今日の驚きの1番。
このブログの見開きの右側にカテゴリーアーカイブ欄があります。NY氏眼瞼DBS手術を参照下さい。

午前中は新しい歌の会に参加した。素晴らしい先生の声量と表現の良さに感激した。先生の雰囲気から雰囲気が楽しかった。内心入会することに決めた。ところでこの先生のお母さんが眼瞼痙攣だったこと。今日の驚きの2番目。

午後は町内老人会の歌と昼食会に出席した。ここでも唱歌と演歌を皆で歌った。予算の制約上お酒はなくソフトドリンクの飲み放題。

更に衆議院第一議員会館でJPAの今年度の全国家族周回のはじまり。テーマやスケジュール、会場などが決まった。

夜帰宅してから写真の整理をしようと思いカメラのディスクからUSBメモリーに写した。さてこの後USBからハードディスクに写そうと思ったら、空っぽだ。不通は操作失敗してもどこかに残っているが、いくら探しても見つからない。こんな事は初めて驚きの3番目。


1月17日(木)BTX53 日
本当に半年ぶりにけんゆう会の初詣に参加した。わりに近い富岡八幡宮は1300年頃に津波がここまで押し寄せたと言う。一同、神主さんに祝詞をあげて貰ったのも久し振りだ。後は飲み放題付きの昼食と打合せになった。熱心な打合せに2時間も費やしているので、とうとう我慢できずお先に失礼してしまった。直ぐに市の中央に戻り、2次会を開始して愉快な時間を過ごした。
去年辞めた合唱のサークルに替わり、友人達の誘いで二つのサークルに入った。早速あすから初練習で楽しみになった。

今日はどうしたのだろう、眼が非情に良かった。撮った写真を見たら眼がパッチリ開いている。
なんか不自由な思い、症状を思い出せない。

眼の状態 +1



1月16日(水)BTX52日
新年になってから外出と行っても、自宅の周辺ばかかりだった。庭の手入れは休んで久しぶり歩いた。片道300円以下のYRP(横須賀リサーチパーク)は日本の携帯電話の最先端技術開発の町として出来た所だ。日本の大手の有名な通信会社の入っているビルが並んでいる。そこに野鳥がいる池の公園を狙い写真を撮ろうと思った。ところが高台に閑散とする近代的なガラス張りのビルが立ち並ぶ姿は異様に寂しい。でも写真はとしては面白く撮れたと思う。

稀勢の里がついに辞める決心をした。これからと言うタイミングで大怪我をしてしまい、成績は振るわず“横綱の責任“を取る事になった。どんなに辛いか、無念かその胸中を察するに余りある。

今朝のニュースで、男の人が自転車に乗り、片足を地につけて踏切内で電車の通過を待って危うく命を落とすことになりそうだった。また高齢者か?他人事ではない。

天候が良く気持ちの良いハイキングとなった。写真を撮り、景色を楽しんでいると気分が良くなった。途中から眼の症状を忘れてしまった。

眼の状態 0+


1月15日(火)BTX51日
BTX注射の中間で行う診察に行ってきた。もうあまり良くないのは先生も承知だ。
診察も無く、次回の注射日を2月末に決めた。ただ、先生は異動があり替わりの先生も居なくなるとの事であった。予定されている病院は立川になるらしい。可成り遠いので考えてしまう。片道3時間かかりそうだ。私の住む横須賀の患者さんは都内有名な専門病院に通っている。何処の先生へ行ってももうこれ以上良くなりそうも無い。注射を止めるわけにも行かない。
天候は時々小雨が降る冴えない寒さ、それでも午後横須賀に戻った頃は晴れ上がっていた。出がけに干した洗濯物は半乾きになって良かった。

眼はあまり変わらず。

眼の状態 0


1月14日(月)BTX7 週
今日も晴天。今年初めての老人会カラオケ練習日だ。私に発声法を教えて下さい等と頼まれても困る。録音した練習を聴いて貰いながら、一緒に声を出した。続いて私達の持ち歌である遙かな友、この街で、星に願いを練習してから通常のカラオケ遊びをして終わった。最近皆さんが積極的に歌い出したのは嬉しい。高齢でも新人が入ったのは影響する。
帰宅してからは、庭の手入れに没頭した。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い。
眩しさ:強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


1月13日(日)BTX49日
視覚障害者向けのチャレンジドヨガに参加した。新年から立川くるみさんの障害者手帳を要求している裁判に傍聴してくれたY(男性)とM(女性)が参加した。
お二人共学生時代からの知り合いで、また何故か一緒に視覚障害になってしまった。
いつも愉快な会話を続ける素晴らしい方達だ。帰りは新年の一杯をやりたかったが、自重してお別れし帰ってしまった。チョッピリ残念だった。

眼の状態 0−


1月12日(土)BTX48日
なかなか雨の降らない天気が続いている。今日も本の少し、濡れた跡が分かる程度で寒い。線香のような温熱療法を続けてきた。始めの頃は効いた気がしていたが、いつの間にか効果は分からなくなって、症状が厳しいときは全くダメだった。
ご厚意で貸していた線香と機器をお返しすることにした。貸して頂いた方と借りた私は同じ写真のサークルなのに、お互いに眼瞼痙攣患者であることに気づかなかった。きっかけは眼球使用困難症のポスターを使いサークルで説明したのが切っ掛けだ。いつも宣伝活動を意識していることが大切だ。
駅の改札近くであれこれと病状について話していると、眼は痙攣が強くなってしまった。

眼の状態 0−


1月11日(金)BTX47日
打って変わって晴天で風はなく暖かい。気持ちが良くなって鷹取山から追浜の町を回ってきた。
空は巻雲類が広がり見事な模様を作る。なかでも刷毛をサッとはいたような巻雲が好きだ。まるで幅広の滝の水が落ちるように見える壮大な絵となる。このような雲がでるときは、天候が崩れると言われるように明日は雪がちらつくと予報されている。写真をとるがなかなか気にいったものは撮れない。ピントが合いずらいし、力強さに欠けるのだ。

庭も竹の葉が積もり、雑草が伸びている部分を清掃した。ゴミ袋45Lがたちまち一杯になってしまう。行動をしていると、何か気持ちが晴れる。もう1月も半ばになったので、辞めてしまった歌の会も新しい所を探さなければいけない。

眼は症状が軽くなった。

眼の状態 0


1月10日(木)BTX46日
寒くて、曇って外出する気にならず。家に籠もってしまった。
自分でも消極的に過ごしてしまった、と思う。体操は室内でやるから問題ないが日常の散歩は1階〜2階を連続20往復して替わりにした。パソコンの作動がおかしくて、電話するがサッパリ繋がらない。いろいろやる中で、理解できないまま解決する事もある。こう言うのは本当に困る。今日は精神的に良くない。

眼もしょぼつきとドライアイと閉じるで悪化した。

眼の状態 0−


1月9日(水)BTX45日
昨日、自宅から追浜の3往復が応えたようだ。すっかり朝寝坊をしてしまった。朝食を忘れることは無いが、お天気記録を忘れた。忘れることは珍しくないが、少し慌てたのだろう。世の中が動き出したので、いろいろな行事に向け電話連絡を始めた。年賀状到着も終わったけれど、今年は面白い事が起きた。私に届いた年賀状に、私から返信年賀状を送ったところまた先方から年賀状が届いた。お互いに記録ボケ、記憶ボケが年賀状に現れた。
散歩がてら静かな喫茶店に立ち寄った。主人はコーヒーに拘り注文の度に豆を挽き始める。私はあまり気にしない質なので、折角だが美味しさんのは分からない。むしろ息子さんとの会話の方が面白かった。大学入試を目前にしてそんな緊張感が全くない。追浜に増えてきたネパール人向けの食料販売をしているお店の評判を話している。親子がカウンターを挟んでのんびり話す雰囲気は面白かった。学生服をキチンと着ている高校生って珍しいような気がする。

ツイートとで驚異的活躍をしているマリーナさんのURLを上記に追加しました。表現に面白さと興味を惹かれます。

眼については眩しさが更に強くなった。度付きサングラスの上に黒のサングラスを重ねて歩いた。眩しい苦しさは歩行困難にさせる。

眼の状態 0


1月8日(火)BTX44日
糖尿病の懸念があるので、間食を止める、糖質制限する、お酒は1週間毎、運動を継続するなどをやってきた。9月以来でどうなったか気になっている。気を付けてから3ヶ月にもならないうちに体重は4kgに減って心配したが、幸い下げ止まり50〜50.5kgとなっていた・
検査結果は血糖値118で基準値109をややオーバー。ヘモグロビンA1Cは6.0で基準値6.2を下回った。先生は今まで通りの日常生活で良い、とコメントを頂いた。

いろいろ失敗をした。最初は先生を間違えて泌尿器科に行き、受付から間違えているでしょ?と言われて一端自宅に戻り診察券を取ってきた。終わって自宅に戻ったら外した門松が庭に置きっ放しになっていることに気づいた。またこれを雷神社に持って行き燃して貰った。
私の自宅は標高70m、追浜の町は標高3m弱で急坂を3往復もすることになった。
良い運動になったから、失敗を情けなく思うことは引きずらないようにしよう。

眩しさが強くなって、瞼を開くの困難になって歩行時は神経を使うようになった。

眼の状態 0


1月7日(月)BTX6週
晴れ渡って寒そうだったけれど外に出ると風がなくて、むしろ暖かく感じるぐらい。またしても庭に出て雑草取り、刈り払った枝を更に切り縮めた。庭に盛り上がった枝はこれだけでは終わらない。全部が終わるのに未だ未だ実働一週間ぐらいはかかるだろう。足腰がまだ大丈夫なのでやってゆけそう。
買った中古パソコンはいろいろトラブルがおきる。アルファベットにアスキー文字が入っています・・・等と警告されても私に選択の余地がないので困る。電話で問い合わせても、待たされるばかりいつになったら解決出来るのかわからない。更にメールに複数の写真が添付できない。仕事が片づかない。

眼は最近には珍しく、症状が軽くなった。まぶしさは相変わらずだが。

眼の状態 0+


1週間毎のチェック
目が閉じる:閉じる力が弱い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い。
眩しさ:やや強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


1月6日(日)BTX42日
働いていた頃の新年会でほぼ同期が7人揃った。去年より一人減ったがまだ健在だ。もう内容は健康、病気、症状が殆どだった。一人ヨットで赤道まで行った男もいたが、作ってきたビデオがパソコントラブルで見えず残念。
2次会で喫茶店を探したが7人座れるところがない。とうとう私だけ一足お先に失礼した。

知り合いに眼瞼痙攣の人がいるらしい。連絡を貰うことになった。
結構薄暗く、寒い日で屋外の散歩はやめ。眼も普通の悪さだ。

眼の状態 0


1月5日(土)BTX41日
馬場村塾で神田信氏の講演会を聴きに行った。彼は自分の網膜色素変性症の進行と職業、年齢にどのように対応し多くの関連団体積極的に参加した事が良かった。また参加しても余り寄与することがなければ見切りをつけたことも良かったと思う。今は川柳で多くの方達のコミュニケーションを取ろうとしている。全般に自分の病状変化、環境の変化に冷静に対応していること、また携わった方達への感謝も感じられる良い講演であった。

嬉しいことにインターネット・テレビ AbemaTV https:/abema.tv/timetableがビデオ撮影して頂けたことNHKの視覚障害者むけナビ ラジオも取材していた。別途放送日程が分かったらお知らせします。
また特筆すべきこととして私達の眼球困難フロンティア会代表立川くるみさんが3月に馬場村塾で講演をする事になりました。

会終了後は代表くるみさん、広報マリーナさん、サポーターYさんと私で軽く乾杯と食事更に楽しく話をして別れました。マリーナさんはツイッターで短期間に5万件のアクセスを一躍私達のアイドルとなった。

眼については、今の時期の太陽光が極端に眩しく、閉じる、ドライアイが強かった。今日はいつもより眩しく室内でも普通の度付きサングラスと黒の濃いサングラを併用していた。

眼の状態 0


1月4日(金)BTX40日
晴天で風もなく温かく感じるくらい。新年の庭仕事として勝手に伸びまわる竹の根っこを退治した。何時ものことだが、大変力がいる。2時間ほどで1.5mぐらい掘り出して終えた。これ以上はとても続けられない。
大休息をしてからいつもと違う散歩コースを歩いた。慣れないコースは不思議と長く感じる。街ではやっとお店が開き始めてきた。でも全般に寂しい静かな雰囲気だ。カメラは持って出たが、気にいる風景に出会えず。

眼だけは何とか苦しさに耐える程もなく終わって助かる。

眼の状態 0


1月3日(木)BTX39日
大学箱根駅伝の復路をすっかり見て聞いてしまった。全コース217.1km/20区間/20人これを11時間程度で走ってしまう。大体3分/km=5.5m/秒=100m/18秒になる。1校でこれだけの速度で走り切れることは驚異的だ。優勝するのは如何に大変なことかわかる。ちなみにマラソンは世界トップクラスは42.195kmを大体2時間5分で優勝する。2.96分/kmになるから走行距離を考えると大学駅伝の倍の距離を走る・・・世界一は恐ろしい。故障者がでるのも無理はない。強い者のなかからラッキーで優勝するようなものだ。ましてオリンピックで連覇するなどは、人間とは思えない。只の人である私は、この計算をして諦めるが、チャレンジしようとする人々は凄い。
終わってからお決まりのコースを散歩して、追浜にある雷神社へ初詣に行った。さて2礼2拍1拝を暫くの間、思い出せず困った。

晴天、乾燥、で眼には良くないが、悪いなりに症状は楽になった。ドライアイの目薬を多用して紛らわしていた。

眼の状態 0


1月2日(水)BTX38日
今日も穏やかな晴天。箱根駅伝が始まった。大手町から箱根まで駅伝とはそもそもの発想がすごい。小学校の修学旅行で箱根に行き、中学のときたまたまラジオで箱根を駆け上がる様子を聞いたときは驚愕!! 駆け上がるなんて! こんな寒さで! 当時選手たちは山登りのときはセーターを着たり、伴走選手がいた。今は寒そうなランニング シャツと短パンで伴走選手はいない。あの姿は未だに理解できない。でも選手は立派だ見事に走り切った。

今日も昨日と全く同じコースを散歩してきた。そして眼も同じように悪い。

眼の状態 0−

平成31年年賀状.docx

2019年(H29)1月元旦(火)BTX37日
元旦は子供のころから晴天特異日だと聞かされていた。実際その通り、今日も素晴らしい晴天で雲、風もない。
天皇陛下が仰る通り、平穏な平成であったがいつまでも続いて欲しい。実際には激動と不安を懸念されるのが実感だ。米国大統領とランプ氏は世界中を引っ掻き回して、自分の業績を誇示したがっているようだ。全く理解出来ないのは、とてもトランプ大統領が目指すところは彼を選挙で支持した人々とは相容れないと思うことだ。選挙で支持した人々は、彼の人物を見通すことが出来なかった・・・何で?・・・理解に苦しむ。米国社会も変革を迫られるが、対応できずに思考能力が停止し下手すれば一挙に混乱の世界に進むのではないかと心配してしまう。他人事ではない、日本もまだ自力で革命をしないで済ました。第2次大戦は外国に負けて、平和を貰っただけ。本質的に日本が自ら考え、事実を知り自立した政治を行っていない。
寄らば大樹の陰、会社あっての自分だから会社のために働き業績を出せば自分の幸せがくる・・・そんな事をまだ考えていないだろうか。

正月料理とお酒を楽しみ、庭仕事は控えのんびり過ごした。午後は鷹取山にに登り、追浜の街に下り、自宅に登り帰宅した。矢張り体操だけでは不十分だ。歩くことは基礎体力として必要だと改めて感じる。
晴天と乾燥は眼にきつい。瞼はなかなか開かない、眩しい、しょぼつく、注意力散漫、フラフラで散歩も危険が大きくなってきた。

眼の状態 0−



12月31日(月)BTX5週
悪戦苦闘した松ノ木の剪定作業が終了した。眼の症状を我慢し無理をしながらやっと終わった。どうやら新年に持ち越さないで済んだ。夕食後はNHKでお決まりのベートーベン9番を聴いてから、紅白歌合戦を最後まで見た。
寝床に入って零時には船の汽笛が一斉にヴォー、ヴォーと鳴り響いた。東京湾に近いからこの音は物凄い。ただ事は10分も続いただろうか、短時間に終わった。以前は一時間以上あちらから、こちらからと続いたのだが。

眼の状態 −1


12月30日(日)BTX35日
今日も松ノ木の剪定を続けた。途中は気分転換に老人会の新年1月のカレンダーを配った。遅々と進まない剪定作業を見ていた隣家のご主人が「大変な作業ですな。葉を一本づつ抜くんですか?」と聞く。実際にはもっと大胆に一挙にむしっているのだが、そう見えるのだろう。枝の剪定もあるのでこれにも時間がかかる。大きな桜が覆いかぶさっていたので、枝が日差しを求めておかしな方向に延びているからこれも修正しなければいけない。
これからは桜の木を切り倒して無くなったから大変な修正作業を何年もかけてやらなければいけない。

そんなこんなで、眼は開かず、眩しく作業は今日も終わらず「瞼は下がり ショボショボと ドライとなって 痛み眩しく」になった。

眼の状態 −1


12月29日(土)BTX34日
連日の雑草取りで腰が重くなった。残っていた松のもみ上げと剪定整姿に切り替えた。これも既に時季外れだが放っておくわけにはいかない。ところが晴天で猛烈に眩しい、また葉っぱを摘みむときにしっから眼で確認するから、これまた眼の負担が大きい。とうとう諦めて老人会のカレンダー配りを兼ねて鷹取山に登ってきた。少し夕焼け前で、積雲が次々と頭の上を通過していった。ほんの少し霰もパラパラ落ちてきた。この頃の風景は光と影が多様な姿を変えて面白い。久しぶりに写真を取ることができた。
結局作業は殆ど進まずに終わり、疲れと眼の悪さのみが残った。

眼の状態 −1


12月28日(金)BTX33日
今日もまた雑草取り。どうやら半分以上終わった。まだまだ切り倒した木、剪定した枝の処分がある。松の木の剪定も残っている。年内はもう無理か。

眼はもう殆ど開けない、開いても2,3mmか。

眼の状態 0−


12月27日(木)BTX32日
今日も続いて雑草取り。一時間おきに休息、居眠り、食事を入れるが結構疲れてしまう。まだ天気が良いし暖かい。外出もせず一日続けた。まだでも半分終わらない。年内はには終わらないかもしれない。夕食、風呂、寝る。

眼も連日と変わらず。しんどいが庭仕事が好きなのか、忘れてやっている。

眼の状態 0−


12月26日(水)BTX31日
この一年間はいろいろな事が多くて自分の家のを疎かにしてしまった。幸い年末に向けて一段落した。取り敢えず荒れ放題にんなった庭の作り直しをしようとしている。無用になった桜を処分するのを始めとして大掛かりになりそうだ。昨日、今日と雑草除去をしているがしゃがみ込んだん姿勢は腰の負担が大きい。各種体操をしても駄目で立ち上がるとヨタヨタする。思い切って鷹取山に登り、追浜の街降りて自宅に帰るコースを歩いたら随分しっかり歩けるようになった。

ウンウン言いながら雑草取りをする作業は眼に良くない。結構眼を働かせて作業している。しかもアチコチと見まわしている。せっかちな性格も災いしているのだろう。瞼がなかなか開かない、ドライアイの目薬も多用している。

眼の状態 0−


12月25日(火)BTX30日
年賀状を発送して一安心。庭の桜の木も枝をすべて切り落として、幹だけが2m程の高さに残った。花咲くとき以外は邪魔な存在で近所迷惑、自宅の庭は木陰で他の植物が育たない。一番大きかったときは2階の屋根に覆いかぶさるくらいになった。1969年住宅開発されたころの木だ。勿体ないと言われるが、もう私の手に余る。残念だがこれで終わりになった。

天候は乾燥して晴天。連日忙しく疲れが溜まった気がする。瞼がなかなか開けない。シブシブショボショボ、痛い。勿論眩しい。

眼の状態 −1


12月24日(月)BTX4週
すっかり寒くなった。それでもカラオケには皆さん揃ってくれたうえ、新人が一人参加してくれた。上手で学生時代は合唱をやっていたとのこと。全員に刺激を与えたようで、積極的に声を出し曲の注文も増えた。
年賀状ソフトをインストールしたら、メールが消えてしまった。JCOMのおまかせサポートで直して貰ったが、年賀状のあて名書き印刷ができず、旧パソコンを取り出して印刷できた。幸いネットに接続しなければ問題なく使える。処分しなくて良かった。

連日のトラブルでさらに眼がわるくなった。瞼を開けるのに苦労した。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:閉じる力が強力で殆ど開かない。かなりの努力を要する。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い。
眩しさ:やや強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:眼玉周辺で眼の奥ではない。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


12月23日(日)天皇誕生日、BTX28日
下手な年賀状でも自分の絵を使いたいと思っている。いろいろ写真、図案を眺め参考にしてやっと作り上げた。笑われたって、それは自分を映しているのだからどう思われても仕方がない。
とにかくはがきに印刷できた。随分ホッとした。

年賀状作成に終日取り組んでいたので、一挙に眼は閉じる、ショボショボ、シブシブでかなり酷くなった。

眼の状態 0−


12月22日(土)BTX27日
残った桜の枝も切り落としたいが、寒さと雨が降りそうなのでやる気が起きない。明日は雨と予報が出て道具を片付けてしまった。暇にはならない、家の中の整理は尽きる事がない。古本屋に売れないかと、未だ残している本はイザヤベンダサン=山本七平著”日本教について”、”チャップリン自伝”、保坂修司著”正体オッサマ・ビんラディンの半生と聖戦”、アンドリュー・モートン著”ダイアナ妃の真実”、立花隆記事 文芸春秋昭和49年11月特別号”田中角栄研究 その金脈と人脈”、吉村冬彦(寺田虎彦)”冬彦集”等だ。寺田虎彦全集も持っていた位の随筆好きであった。何方か買っていただけないか?
ゴタゴタとあまり纏まらない仕事で終日を過ごしてしまった。

何となく忙しく、落ち着かず、大した事もできず。押し迫ってくる年賀状もまだ図案が纏まらない。
夜になると立川くるみさんとマリーナさんとのZOOM会議があった。マリーナさんは眼球使用困難症漫画で短期間にTwitterで50,000ツイートになる勢いとの事。どうしてそんな事ができるのか?!
メモをしていたが、うっかり消してしまった。普通そんなにあっさりWORD文書が消えるわけないのに。

眼は何となく良い状態で過ごせた。

眼の状態 0+


12月21日(金)BTX26日
隣家の境で気になっていた桜を大胆に切り落とし始めた。やり始めたら案外にすんなり大枝の半分以上やっつけた。隣家や道路に危険を及ぼさないところまで出来た。一旦休息して、午後からは老人会の忘年会に出た。準備と買い物、後片付けが大仕事になる。力を発揮できる人が限られてしまう。ヨタヨタする私でもまだ戦力のうちになる。老人会にすんなり入る人は少ない。ここでも高齢化と会員減少が進んでしまう。

眼は静かに瞼が閉じてしまう。ぎゅうぎゅう閉じるのとは違う。一見、眼瞼下垂に思えるくらいだ。
ドライアイも感じるのでムコスタ点眼液を頻繁に使っている。

眼の状態 0


12月20日(木)BTX25日
全くヴァイオリンをやって良かったと思う青年のコンサートを聴きに上野の文化会館へ行った。名前は弓新(本名でユミアラタと読む)。強い弓の使い方、細かいテクニック凄いなと思う。ヨーロッパでかなり活躍していると聞く。バッハ、ヴェートーベン、ストラビンスキー、シューベルトと見事な演奏だった。

眼は眩しく、痛みが強くなってきた。

眼の状態 0


12月19日(水)BTX24日
樹木の剪定をすると切り口が痛んでくる、ここから腐食が進まないように薬剤を塗るのだが、これが頗る高い。
桜は切り倒すからいいが、他の木は心配なので買ってみたが接着剤並みに高い。気楽に使えない。帰りには散髪で一年一回の顔剃りまでやって貰った。当然2060円也と高くつく。髪は殆どないのだから1060円也の刈り上げだけでさえ高くついている。

眼は眩しく、痛みが強くなってきた。

眼の状態 0


12月18日(火)BTX23日
遅れをとっているブログを書き足しているが、なかなか追いつかない。桜はもう、個人の自宅にはそぐわない。大きくて日陰に隠れた植物は育たない、花見は良いが毛虫と落ち葉には他人迷惑だ。女房は相当負担になっているだろう。何が切っ掛けで不満が爆発が起きるか心配になる。椿、紫陽花、もち、竹・・・まだまだ残っている。
桜は切り倒すことに決めた。年と共に作業の危険も大きくなる。勿体ないが仕方がない。

夜、立川くるみさん司会で眼球困難フロンティアの会のZOOM会議にちょっと参加した。皆さん障害者手帳を取得の難しさについての話だが、私自身はもう厚生年金で暮らしているので一緒に話すのが申し訳ない気がした。他の事情もあるが、会議から退出した。このようにネット通信で数人で会議ができるの便利でよい。私達は外出不自由、お互いに遠隔地である、費用はほとんど掛からない。十分活用したい。

朝は雨が降って、公園清掃は中止となった。晴れ上がってきたので、鷹取山の散歩コースを歩き、追浜の街で買い物をしてきた。

眼は過ごしやすくなるくらい良くなった。原因、心当たりはない。

眼の状態 0+


12月17日(月)BTX3週
朝は雨がしっかり降って、公園清掃は中止になった。午後には晴天になり、久しぶりの鷹取山に登ってきた。
モヤがあって見通しが悪く、東京湾は良く見えない。何回通った道か、カメラは持っているが新しい景色はない。いくら何でも飽きてしまう。

眼は急に良くなった。原因不明。

眼の状態 0+


12月16日(日)BTX20日
町内の自治会館でクリスマス コンサートが行われた。体調不良でお休みだったメゾソプラノの先生も特別参加。バイオリンは小笠原伸子、ピアノは矢島寛子さん、フルートは関愛さんで皆プロで活躍なさっている。いつもこんなコラボは聞いたことはない・・・言われるがどうして どうして面白い演奏を楽しませて貰った。
これが切っ掛けでご無沙汰していた友人とも会えた。
コンサート後はネット通信に使うルーターを買いに横浜方面に行き、ついでに年賀状に向けてプリンターのインクも買ってきた。

終日曇って、気温は10℃前後、乾燥気味。眼はショボショボ感が少し強い。

眼の状態 0


12月15日(土)BTX19日
寒いが晴天。昨日に続き庭で生垣、樹木の剪定を続けた。

庭仕事が良いのか、BTXが効いてきたのかまあまあの状態になっている。しかし鬱陶しい。

眼の状態 0+


12月14日(金)BTX18日
温かく晴れた日。歌の会を辞めることになったので、会員に電話でご挨拶し終わった。こらからは健康な明るい雰囲気のところで歌おう。私もいろいろな問題にもっと早く気付くべきだった。新年には新しい歌のを探そう。
年末に自宅は清潔にすっきりさせたい、特に隣家への配慮が重要だ。境の雑草や生垣の刈り込みも行った。時間も体力も余裕がいないので重点志向でやる。目立たないところは後回しにするしかない。

眼に極端な症状はなく、緩い症状なので楽になっている。

眼の状態 0+


12月13日(木)BTX17日
雲の取れない終日であった。気温も下がっている。やっと地球温暖化が叫ばれているが、危機は京都議定書が出たころでさえ、専門家は間に合うだろうか?と大きな懸念を示していた。結局いまだに解決のめどは立たずに時は過ぎてゆく。私が若いサリーマンだった50年くらい前の今頃の季節は都内府中市で働いていた。通勤時に府中街道を歩いてくると、通り過ぎる車の風が冷たくて”車、来るなよ”とブツブツ言いながら歩いていた。服装はマフラー、防寒コート、手袋で完全防寒体制であった。当時の冬は季節風が強く乾燥して冷たかった。一部の気象学者は氷河期到来を訴えていた。随分変わった、科学技術が猛烈に発展しているが解決策は程遠い。
荒れ放題の庭を少しずつ手入れしているが、捗らず・・・でもやっていれば綺麗になるのも事実。

あまり外に出て活動をする事が減っているが体が休まるし、気持ちも落ち着いてきた。影響したのだろうか?
眼は良い。

眼の状態 0+


12月12日(水)BTX16日
友人たちと市の相談室に行き、会議を行った。市も関係セクションを呼んで5人も出てきた。私達には物足りない結果になったが、主張する所は理解してくれた。ただ、行政の届くところの限界を知らされた。・・・読んでいる皆さんにはサッパリ分からないと思います。勝手な独演会で申し訳ありません。

曇りがち、湿度50%以上。眼には良い条件かもしれない・・・やや眼は良くなった。

眼の状態 0+


12月11日(火)BTX15日
市の相談室に行くための書類作りに専念した。それだけで一日終わってしまった。行政に相談するには、わかり易くする準備が必要になる。正確なデーターを揃えて説明しないと、私自身の方が質問攻めに会う事も考えておかなければいけない。

やや眼は良いかなと感じる。最近歩いているとき何%瞼が開いているか・・・この条件で、眼の良し悪しが判定出来ないことが分かって止めています。BTXを始めてから、かなりの因果関係があると感じていたが最近は例外が多くなって判断基準には出来なくなりました。

眼の状態 0+


12月10日(月)BTX2週
今日は在宅して、室内整理、書類整理、納戸の整理をした。少しずつやっていると、嘘みたいに綺麗になる。私もゴミ屋敷に入り込む心境に陥りかけてきたのかもしれない。一旦溜まると整理に向かう気持ちが衰えてしまい、日常やるべき事を後回しにしてしまう。案外私自身もいつの間にか危ない状態になりかけていた。

薄暗く、乾燥していたが、眼はシブシブ、ショボショボ鬱陶しい日になった。BTX注射の効果は見えず。

眼の状態 0


12月9日(日)BTX14日
コンサートは予定通り大過なく終わった。何故か先生やピアニスト以外に私へ花がプレゼントされた。他の方にはないので、会へプレゼントを頂いたことにしてしまった。しかし、これはプレセンターには大変失礼なことであった。
終わってからこのプレゼンター、歌の友人、聴きに来た友人、ヨガにきていた視覚障害の友人等々と一杯飲み屋で楽しく過ごせた。

歌の出来は??だが、終わってからは楽しく愉快に過ごせて良かった。

眼の状態 0


12月8日(土)BTX13日
明日のコンサートに向け、静かに一人練習をした。急に掲示板の文字をゴシックにしてくれと、依頼されしばしバタバタしたが特に問題もない。

眼も程々に悪い。

眼の状態 0


12月7日(金)BTX12日
親戚と横浜であい、食事をした。海がすぐそばで横浜ベイクォーターと呼ばれる。近くには高級マンションがあり、食事や買い物に便利過ぎるくらいの場所だ。私は血糖値を下げているので糖分控えめである一方肉は多くとるようにしている。従って、サーロインステーキを食べた。身に余る贅沢をしたような気分。

眼の状態 0


12月6日(木)BTX11日
雨の日。一般の混成が合唱の日。淡々と練習して終わった。帰りは珍しく一人で飲み屋に寄って帰った。
コンサートが無事終わればいい。

眼の状態 0


12月5日(水)BTX10日
アカペラの最終練習日が終わった。歌の3グループの3会長で今後の進め方を相談した。一方指導の先生からは自分がいかに素晴らしい成果を出したているかの説明をたっぷり聞かせて頂いた。人様々で如何に人々の理解や言動が異なるか、ガッカリする一方大きな勉強にもなった。現実は受け止めるしかない・・・あとは自分がどう対応するかだ。

今日は暖かいが湿度は低い。眼はまた下降した。

眼の状態 0


12月4日(火)BTX9日
暖かくなって、いろいろと用件があって市役所を回ってきた。尋ねて見れば、結構面白い組織がある。市役所巡りも案外いいものだ。
横須賀市には他人に上げる案外お土産がない。専門店に寄ったが矢張りない。結局素朴なノリを買って帰った。

雲が厚く、湿度は55〜60%、気温14〜21度C。眼には良い環境だったと思う。
今の自分なら、眼は上々の部だ。

眼の状態 0


12月3日(月)BTX1週
先日行われたJPA主催の難病・慢性疾患フォーラム実行委員会の反省会に眼球使用困難フロンティア会代表立川くるみさんと一緒に参加してきた。
〇反省点は難病法の見直し時期を前にもっと検討発言が必要だが参加人数が少なかった。(全ての関係者を含め210名ほど)
〇パネルディスカッションでは会場側とのセッションがもっと必要。
〇国会議員は公明、立憲民主、国民民主、日本共産の各党から4名。政権側の自由民主党は来なかった。
〇別途フォーラム2018の報告を配布する。PDFで作っておく。
〇私達としてJPAに参加する方法をもっとハッキリさせること。

気分転換になったか、多少眼は良くなった。

眼の状態 0−


12月2日(日)BTX7日
コンサート当日の会場に置く立て看板を作ることになっていた。あまりセンスの無い私より女性にお願いして文字だけパソコンと拡大コピーを繰り返して作った。10cm角のサイズにすると、プリンターのインク代金も嵩むので白抜き文字にした。あとはセンスの良い女性にお任せで、随分気楽になった。失敗するとまたコピー屋さんに出掛けるので結構な時間を使ってしまった。
雨が降りそうで降らず、気温は13〜14度Cでやや寒め。

眼は悪く、良くなるなる気配は何も無い。

眼の状態 0−


12月1日(土)BTX5日
久し振りにゴスペルクワイアを聴きに行った。米海軍基地の方達と横須賀市民団体が一緒に歌い、練習して年一回行ってきたもので、もう20年になるだろう歴史ある活動となった。ただ初めの頃は日本人より米軍基地の方々が主体で、熱心な信者が多かった。今回は演奏活動としては洗練され素晴らしかったが、基地関係の方はすっかり減ってしまった。日本人は黒人霊歌の心まで理解出来ないだろう、その方達を理論的には分かって歌っているが・・・。
終わってからはいつものように、友人たちと一杯飲みに出かけた。暫く会えなかった方達と楽しい時間を過ごすことができた。

晴天で暑いくらいになり、着込んだ防寒服は邪魔になるばかりであった。楽しく過ごせた分、眼も良くなったかもしれない。

眼の状態 0ー


11月30日(金)BTX4日
雲が多くて日中の気温は15〜17度C。まだ寒さはない。老人会の仕事で来月のカレンダーを配って回った。
私のICレコーダーからカラオケアンプに音声が入らないので困っていた。タイミング良く自治会館の部屋が空いていたので、入力ジャックとコードを見つけてテストをしたところICレコーダーの音が出てきた。これで皆さんに色々な歌を聞かせることができる。

本日の眼も相変わらず最悪。

眼の状態 -1


11月29日(木)BTX3日
始めは天候が良く、高層雲が広がってよかった。しかし徐々に崩れて薄暗いなか少し小雨も混じることもあった。
しかし、寒くもない。
歌の練習後に数人と話しをしていたら、突然先生が現れてこの歌のサークルは全て自分のものと自己主張するので延々と2時間も果てしない無駄な議論を続けた。なにか精神の異常さえ感じるくらいだった。

未だBTX注射の効果は出ず、しんんどい一日が続いた。

眼の状態 -1


11月28日(火)BTX2日
曇りがちだが、気温は温かく過ごしやすい。
コンサートに向けた練習日で、トラブルが無いように気を付け円満に過ごせるように気遣った。アカペラはなかなか難しい、特に男性が少数派なので責任が大きい。

本日も眼は最悪を維持して、しんどい一日となった。

眼の状態 -1


11月27日(火)
今日は12月17日(月)です。ため込んだん日記をこれから書き始めます。11月27日から多くのトラブルが続きとても書けないまま本日に至ってしまいました。一つは中古パソコン(性能は良い)に切り替え時のトラブルがあったこと。インターネットに繋がりにくくなったこと。これはネットに繋げるルーターの故障頻度が段々高くなったこと。この二つの原因で更にトラブル原因究明に手こずりました。
更にコンサートが近づいたとき、指導の先生が参加費として集めた代金を自分勝手に流用し、領収証も会計報告も出さないと言い出す始末。理由は30年来こうやってきたからで、集めた金は全て自分のものなのです...と主張する。この他にも営利目的に使ってはならない福祉会館かコミュニティーセンターを使い日常の演習会場としても使っている。今回のコンサートも使っている。行政は内部の問題に立ち入ることが出来ないので、質の悪い人物やサークルにやりたい放題の場所を提供していることになる。今の時代にこんなことが続いている横須賀市は余りにも情けない。何とかコンサートは終わったが、録音を聞くと、合唱の出来はかなり酷いものになってしまった。指導の先生に対する不信は強く多くの退会者が出ている。何とも後味の悪いコンサートであった。
また、一週間毎のチエック記事も間が空いてしまい新鮮味がないのでやめます。


さて本来のブログに戻そう。
今日は3軒も医者巡りをやった。最初は大腸肛門科I先生。夏に胃の内視鏡検査をやっているのでえ、最終結果を尋ねた。軽い慢性胃炎レベル1で全く癌の気配もないとの事。
2軒目は眼瞼痙攣になってから長年世話になっているG眼科。眼圧は右17、左16で若干高めだが問題なし。ドライアイ用の目薬ムコスタをあまり使っていないで、コンスタントに点眼するように注意を受けた。使っても眼瞼痙攣は治らないので怠ってしまうが、角膜に傷がつくのでまずい。
最後のH耳鼻咽喉科では、声がしゃがれたり、ガラガラ声になるのを直してコンサートのための準備だ。内視鏡で喉を見ると、声帯の上部に泡が立っている。これがガラガラになる原因で声帯の筋力が衰えて、泡を吹き飛ばせないからだとの事。

眼は絶不調。クシャクシャ、閉じる、口頬は痙攣する。

眼の状態 -1
血圧125/83mmHg、脈71bpm


11月26日(月)第39回BTX初日
都内の病院で39回目の注射を行った。総量50単位、両眼で8か所、若干濃度を上げる液量を減らしたとの事だ。注射中に症状がほんの少し緩和されたような気がした。先生は私を診察して”だいぶ来てますね”と一言。大体口数が少ない方だ。診断方法もゆっくり閉じて、開いて と ギュッと閉じてパッと開いてぐらいで極めて単純明快だ。私もそんな程度で十分のような気がしてきた。今の医学のレベルでは所詮対症療法でしかないのだ。

眼の状態 -1

帰りは病院近くの友人とあって一杯飲みながら世間話、友人たちの様子を聞いて過ごした。

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