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«第36回ボトックス日記 | Main | 最重症患者 A のブログ»
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第37回ボトックス日記

DSCN9756 c.JPG
水面の街灯り


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以下、の放送を是非お聞きください。

NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w



8月18日(土)BTX104日
都内で「患者当事者のために学ぼう」という講演会を聞いてきた。健常者および私達の日常生活はどうしても難病患者、障害者を排除する気風が根強いと思う。積極的に出来る能力を活かす考えが育たない。企業利益優先は難病・障害者には高いハードルとなっている。乗り物で障害者、高齢者に席を譲る心は殆ど育たない。他人、嫌なことには無関心な気風がむしろ強まっている気さえ感じる。政治だって無関心が多いのは、選挙の投票率からも推測される。

帰りは眼瞼痙攣の立川くるみさんとそのお友達と愉快な話で過ごせた。

眼の状態 −1


8月17日(金)BTX103日
終日在宅。あれこれと整理しながらすごした。自宅には要らないものが沢山ある。親から受け付いでいるもの、書籍、食器、絵画、写真、碁、将棋、など。自分の論文、専門書、家具・・・考えながらやっているとあっと言う間に一日過ぎる。
割り切れない事が多く残って、ついつい気持が沈みそうになる。

眼も沈みがちで、鬱陶しく、息苦しく、顔中クシャクシャ。
気分転換が必要だ。身体を動かす、人と会って話す、合唱をする、写真に夢中になる、庭仕事に熱中する・・・出来ることは結構ある。

眼の状態 −1


8月16日(木)BTX102日
私から見れば奇跡のような回復をしている眼瞼痙攣患者さんTさん(女性)と話す事が出来た。もう一人同病のたかこさんと一緒でした。
Tさんは原因が非常にハッキリしていることが特徴でした。シックハウス症候群が原因でこれの毒素を除去する為に治療活動を続けて、かなりの成果が出ております。具体的には葉酸(ビタミン)から積極的歩行、入浴、ボツリヌス治療、治療用線香が主体でした。発症からほぼ15年は私と同じですが、Tさんは十分健常者に見え、若倉医師から“治ったの?”と聞かれる位です。現在、ボツリヌス治療は6ヶ月おきで,様子をみながら注射時期を決めています。
また、機会をつくりご本人からの詳しいお話を伝えたいと思います。

私の症状は最悪でTさんとタカコさんに十分理解して頂きました。症状のせいで、顔全体がクシャクシャになっていました。口周辺も動きが異常で、みられたものでは無かった。

目の状態 −1


8月15日(水)BTX101日
昨日のクラス会で調子に乗りすぎたらしい。また僅かだが大腸出血があった。早速先日世話になった大病院に行ったら、私の治療は完了していたのでビックリ。お願いして継続扱いで診察を受けた。
先生と相談して、検査も受けずに帰ってしまった。暑さなかで酒と長距離散策が悪かった。反省する。
比較的近くに住んでいて、私の写真クラブのメンバーが眼瞼痙攣であることがわかった。もう発症して15年。最近症状が良くなって年2回のボトックスで済むようになったとのことだ。明日はもう一人と3名で話を聞くことになった。

昨日のはしゃぎ過ぎで疲れが溜まり、殆ど寝てばかりだ。眼は勿論最悪状態が続いている。

眼の状態 −1


8月14日(火)BTX100日
小学校のクラス会を横浜で行った。都内でやるのが普通だが、気分転換にこちらでやった。お陰様で、それでも11名が揃った。横浜にはリーズナブルな料金でブッフェスタイルの食事で人気のお店がある。ホテル内の店で手軽だから時々利用している。十分堪能してから、シーバスを利用に乗って山下公園につき、赤い靴と呼ばれるバスで港が見える丘公園に足を伸ばした。昔は港を一望する情緒ある所だった、今は人工的で都会の港。気持良く眺める雰囲気にはならない。
近くの喫茶店でまた他愛の無い話を続けてから、帰宅に向かった。でもまたこんな気楽なクラス会で会いたい。

気分は楽しく、眼は辛く。でも楽しさで相殺される。

眼の状態 −1


8月13日(月)BTX14週
“眼球使用困難症と闘う友の会“略称GSKBの役員交代に寄って引き継ぎ事務をどうやら、完了した。これからが大変。会員からポスター・チラシの要請があって、他にも私達の活動資料も追加した。これもいろいろと手数がかかる。
昨日のヨガに新聞社が来ていた。絶好のチャンスと記者さんにGSKBの話をしたが、生憎ポスター・チラシを持っていなかった。名刺交換が出来たので、こちらにもシッカリと資料っを送ろう。

眼の悪さは相変わらず。ここに書くのも面倒になるくらい。

眼の状態−1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。最近流行ってきた風邪の影響もありうる。・・・分からない。


8月12日(日)BTX98日
月一回のヨガの日。視覚障害者ばかりを対象としている。ヨガは体操と違って静的で普段使わない姿勢をして力を出させるから、翌日になって変なところに痛みがでる・・・・でも大部慣れてきた。
先生が坂本さん!首が凝るでしょうと言う。確かにこの眼の状態では何時も凝りっぱなしだ。
ヨガ効果も感じるようになった。
帰りはHさんと喫茶店で四方山話をした、Aさんはお休みで会えず。お二人で追浜の視覚障害者談話会を作ってくれる。丁度いい、歌わなくても良いカラオケ店がある。

眼にはヨガ効果はない。人間関係は徐々に育ちつつある。症状は悪いまま継続中だ。

眼の状態−1


8月11日(土)BTX97日
空き地に植えたクレオメが気になり、早朝に出て水やりを行なっていた。たまたま公園のベンチで弁当を食べていたご婦人声を掛けてくれた。時々出会うし挨拶もするようになったせいだろう。もうこんな事をやって3年目になったら、少しずつ声を掛けてくれる方が出来てきた。
午後は自宅の強烈に増えてしまった雑草掘り起こし、抜き取った。汗で身体はグショグショになった。もう体調は心配無い。

眼は強くしょぼつき、開くのが難しい。開いても薄目を開けた程度。傍目から見れば眠くて眼が開けられないように見える。自宅内を歩く時はいつも手探りをする。安全のためわざとそうしている。外を歩くときは、石壁や生け垣を触っているわけにも出来ない。全く触れない場所もある。
白杖は未だ使いたくない。まだ邪魔になる。

目の状態−1


8月10日(金)BTX96日
ズーッと休んでいた写真クラブだが、会場までの坂道がきつくて長い。結局休みの届けをして11月の写真展には5枚のみ参加を届けた。毎年10枚出すが今年はもう余裕がないから諦めた。残念だが撮りだめから拾い出そう。
昨日はリハビリ飲酒をしたので、終日安静、休息に専念した。台風の被害もなく、雨が降ったので水やりの心配もない。

眼については、悪い状態が続き連日通り。

眼の状態 −1


8月9日(木)BTX95日
もう大丈夫だろうと、今日は合唱の練習に出掛けた。少しでも早く出て暑さを避けようと10時には家を飛び出した。4階もある大きな店の食品街でパンと紅茶を買って、自由に使える広くテーブル、椅子席がある。横須賀軍港やヴェルニ公園まえの海が見えて気持ちが良い。安上がりで時間も無制限。食べた後は部屋の片隅に陣取って今日の歌の予習をやった。イヤホーンを使うので、周囲に迷惑はかけない。楽譜を見ながら小さな声でやるが、店は空いていて誰も私の存在等には気に留めない。
先生もクリスマスコンサートの目標が決まって、真剣になってきた。合唱だから勝手に休めない。

そろそろ、リハビリでお酒の練習も始めようと、友人を誘った。セーブしながら2時間。お金もセーブできた。

眼については、悪い状態が続き連日通り。

眼の状態 −1


8月8日(水)BTX94日
心配ないと言われたが安静にしておこうと、決心してアカペラの練習も練習会場の予約も取りやめて、他のスタッフにお願いした。終日在宅である。

“眼球使用困難症と闘う友の会 略称GSKB“では新役員の体勢を整えるべく準備中だが、視覚障害認定基準の1,2級に相当するような方々は中々役員として活動するのが難しく、辞退されてしまう。症状が軽くてメールが使える程度ができないとコミュニケーションを取るのが難しくなる。

面白い話を聞いた。散歩中に突然カラスが口から泡を吹いて落ちてきたとのこと。最近の熱暑はもの凄い。教えてくれた方は電線にとまっていたのが落ちてくるのを2回見たと言う。強そうなカラスも異常な暑さに弱かった。真っ黒な羽根で覆われて直射日光には耐えられないのか、近辺には木陰豊かな森も残っているのに。

連日の暑さは、ドライアイに影響している。頻繁に点眼液ムコスタを使っている。一時の気休めにしかならない。首と眼に氷嚢を巻き付けて置くと良い。しかしこれも氷が溶ければ終わりだ。

眼の状態 −1


8月7日(火)BTX93日
まあ、とんでもない一日となった。健康診断で尿と便を採取していたとき、便に不自然な血液が混じっているのに気付いた。取り敢えず何時もの世話になる内科の先生に尿、便を届けてから胃腸専門医に向かった。このときバスがなかなか来ないので、歩いて丘を越えショートカットして追浜のこの先生についた。専門医は直ぐに内視鏡で大腸を調べて”これは痔ではない、結構な出血量だ”と驚いていた。25分程歩いたのが出血を多くしたらしい。直ちに大きな病院の救急外来に行く手配をしてくれた。”歩いちゃだめだよ、タクシーで行きなさい、奥さんも呼びなさい”と言われた。

病院の救急外来で女房と合流したら、直ぐさま点滴する針を静脈に固定して”これから検査しますが、入院になるかもしれません“と驚かされた。内視鏡検査は面白く、モニター画面で自分の大腸内がよく見える。黒く血液が固まって腸壁にくっついている。これを念入りに洗浄すると、傷口は分からず一部充血しているのが分かった位だ。何カ所かゼリー状の接着剤らしいものを付けて終わり。  結果大した事も無く、自宅に帰れることになった。“便が固くならいように食べ物に気を付けて、ヨーグルトがいい”そんな程度で無事済んだ。

私より女房がパニックになって、家を出るときに鍵をかけるのを忘れた。いつも私より何事に動じないような、のんびりした顔をしているが、肝心なときには動揺してしまう。大物ではなかった。

救急外来では先生もスタッフも実に行き届いて、落ち着き、確実にテキパキと素早く処理をする。伝達事項も繰り返し確実に行う。見事だった、最近では珍しい位感心した。緊急処理に訓練され身についたものだろう。日常忙しい緊張の連続する現場を見る事が出来た。

今日は一日中眼瞼痙攣は強く、医療関係者と話すときは眼を開けるのに苦労するし顔はしかめっ面になる。かなり酷かった。

眼の状態 −1


8月6日(月)BTX13週
写真展に参加を続けていたら、古い額縁が要らなくなって処分を決めた。売りようも無いので、廃棄することにして、一部を残してぶち壊した。その手間の掛かること、やってみないと分からない。
残した額縁や部品をまとめてまだ畳一畳分もある。何処に整理するか頭が痛い。
ある患者さんから最近普及したLEDランプの弊害を聞き驚いている。蛍光灯と比べ明るくキラキラと光るのが非常に眼に悪いとの事だ。私もキラキラは意識していたが眩しさを感じる事は無かった。省エネの大きな目玉と思っていたので驚いている。LEDランプが眼に障害を起こすことがあったら世界の大問題になるだろう。何処か研究している方達がいるのだろうか?

瞼は殆ど下がりっぱなしで、日常行動に危険が有るほどだ。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。最近流行ってきた風邪の影響もありうる。・・・分からない。


8月5日(日)BTX91日
早朝から、クレオメの苗6本を公園脇の空き地に移した。以前にもう4本移していたので計10本だ。この暑さには水やりも大事だが、乾燥させない保湿するように気を付ける。枯らした雑草や枯れる草を使って土を覆う。今の天候では土が乾燥しきってサラサラになっている。
障害者の合唱に出たものの、コンサートの計画を進めているのには参った。今までの歌の会でもクリスマスコンサートをやるので、対応しきれない。先生に今年一杯は休ませて貰うことにした。
帰りの飲み相手が風邪で休んでしまい、楽しみがなくなってしまった。
夕方には、またクレオメの水やりをした、生き延びてくれよ。

何かに夢中になるか、眼や首の周りを氷嚢で冷やすしかない。そんな状態が続いている。

眼の状態 0−


8月4日(土)BTX90日
庭で育てたクレオメの苗がやっと大きくなった。公園脇の空き地に移そうと準備をしている。最近通りすがりのご近所のかたが、挨拶してくれるようになった。見晴らしの良い高台なのに葛が繁茂する荒れ地なので、私の趣味として綺麗な花の向こうに鷹取山を借景としたい・・・大風呂敷を広げた。横須賀市ではこの荒れ地を都市林として管理しているという。何処が林だ。

眼は不調続き。氷嚢で眼や首の周囲を冷やし続けると気持良くなる。暖まればまた元に戻る。

眼の状態 0−


8月3日(金)BTX89日
名前を知っていても、顔も分からずに気になっていた方と話すチャンスがあった。お子様が我々のような眼球使用困難症の超重症者であり、親の介護をしなければいけない。その生活を想像すると、いや想像を越えているすがたに驚くばかりだ。健康に楽しく生きていられる有り難さを感謝する一方でそんな人達の方が希なのかと思ったりする。ろくに顔も会わせることもなく、あて推量で批判をしたりネットで叩く・・・こんな無責任あるのだろうか。知らず知らずのうちに自分そうなっているかも知れない。ネット社会は機能的に素晴らしい便利さがある一方ずるく悪意で利用するのも容易になった。米国大統領もツイッターを利用して、世界を混乱させている。支持者はあれでも拍手と歓声で大騒ぎする。いつの間にか大衆は思考能力や冷静な判断が出来なくなる。利用するつもりが、訳の分からない力に振り回されている

障害者福祉協会に電話するが、不在が続いている。担当者に連絡するとお答えは良いが便利な世の中になっている。

眼の状態 0−


8月2日(木)BTX88日
糞暑い日でへたばっているのに、考えること、悩むことが多い。お陰で退屈することが無い。幸せ一杯なのだ。こんな時先輩がゴタゴタが有るのは生きている証拠だ、死んじまったら何も無いぞ・・・と話したのを思い出す。
庭の雑草取りを行う。熱中症に気を付け休みを忘れず水分補給を忘れず、淡々と行えばいつの間にか片づいて行く。何でこんな作業が好きなのだろうか? ボーッとしながらでも庭の変化、植物の生きる、枯れる、育つ等の特徴を見て何か発見があったり面白い。次はどんな庭に変えようと思うのも楽しい。

暑さはドライアイを強くする。目玉の周辺の温度が暑い。

眼の状態 0−


8月1日(水)BTX87日
アカペラ合唱に行った。朝9時から11月1日の練習会場の予約抽選に成功した。午後のアカペラに向けて、静かなサロンでイアホンを聞きながら練習をしていた。福祉会館だから無料で良い場所を提供している。エアコンも程良く効いていて大助かり。弁当を持ってきて昼食をする人もいる。
午後の練習では情けない位声がでない。熱暑による体力減退が原因だろう。まあ先生が発声練習をしっかりやってくれるので、何とか続けられている。
帰りに綺麗な海の写真を撮りたかった。面白い海面の表情が見えていたのだが、面倒な仕事を思い出すと気持が集中できずに止めてしまった。

うっかりドライアイ目薬を怠ると、痛くなる。忘れないこと。

眼の状態 0


7月31日(火)BTX86日
今朝は朝食を取らずに健康診断を受けた。小学校の1〜3年は肺結核で授業は半分以上休んでいた。そんな経緯を知っている医師は直ぐに 咳が出るとき血が混じりませんか? 夕方熱が出ませんか?・・・と良く聞かれる。これは私が経験したころの話そのものだ。いくつかパスしていた項目も追加した。帰りにまたドジをした。床屋に寄ったら定休日。床屋で涼もうと思ったのに。
暑い中でも急坂を登ること15分、ご近所の方とすれ違って挨拶を交わした・・・もう朝の一仕事終えたんですか? ハイ、忙しいんですよ! 暑いですね。確かに11時前だった。

田舎のバスだから、往復とも待っている時間が長いと次の停留場まで歩いてしまう。健康の為にも節約のためにもよい。熱中症対策をして歩いた。眼にも良いらしい。

眼の状態 0


7月30日(月)BTX12週
老人会のカレンダ配りを行った。一回りするだけで6762歩になる。健康で安全で良い街である。
台風後の暑さには本当に参る。暑さボケもある。今日は健康診断に行く予定だったのに、朝食を食べてしまった。

眼はすこぶる悪い。症状は特に変わらない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:気になる。高温多湿でやや軽い。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。



7月29日(日)BTX84日
いろいろと忙しくて、お盆を待たずに都内へ墓参り行ってきた。帰りは神楽坂で簡単にピザで済ませた。お店から下を歩く風景や人の動き、表情は面白い。追浜と違い、若人、お年寄り、外国人、多様であきることが無い。精算するときにアツ!やられた。席料が加算されていた。

電車に乗っているとは言いながら、距離は長く疲れる。追浜から自宅へ帰る山道はバスを使ってしまった。
こんもりとした山道を歩くのは面白いから、殆ど車に乗ることはない。
時々みみずが道を横断している事がある。かんかん照りの中でも必死になって藪を目指して移動する。大雨のときにも、同じように水溜まりがあっても突進する。
みみずよ、なにを考えて移動するのだ。何を目標に移動するのだ。殆ど体力つきて、後は蟻が群がっていたり、干からびている。
振り返って人間も、天の神様、仏様が高いところ見れば、同じように意味の無い動きを必死になってやっているのかもしれない。

疲れが溜まって、眼も悪い。

眼の状態 0−


7月28日(土)BTX83日
台風の影響が顕著になった。でも近づくのは夕方以降と判断して、追浜に引っ越してくる視覚障害者のHさんと会った。カラオケ店で昼食を食べた。歌わないのではママさんに申し訳ない、そう思って小学校時代の歌を2曲歌ってごまかした。結局3時間も居座って、静かなお店を少し元気づける事ができたかもしれない。
Hさんは明日遠路ボランティアの方に車で引っ越しするとのことだ。猫を連れてくる・・・部屋には猫の運動器具も揃えるらしい。

今日も歩いたのは6726歩で足りなかった。体調も良くない、どうも暑さが応えているようだ。
身体が何かかったるく、歩く動作が緩慢でフラフラする。瞼は努力するが閉じてしまうので、会話するのは気を使いすぎてしまう。

眼の状態 0−


7月27日(金)BTX82日
台風が近づいているらしいが、まだ天候は変わらず。やや気温が下がっている。GSKBのポスターを役員の方が門前に取り付けてくださった。一回り見て回ったが、協力する気持が良く現れている。しっかりと、よく見える場所に配置してある。記念に写真を撮って置いた。歩いた距離は7726歩で、ほんの僅か足りなかった。

風向きでやや湿度が高く体調は良くない。暑さバテだろう体重が減っている。最近は体重の増加を心配していたが、この位で自然の体重調整が行われている。

体調の悪さは眼に影響している。室内を歩く時は、心理的に安心感があるので却って瞼が閉じてしまう。女房は危険を感じて、大袈裟に脇に避けている。外出時は一人しかいない緊張感で却って瞼が開く。おかしなものだ、都会の雑踏に行くと瞼は危機回避のためか?瞼が開くこともある。

眼の状態 0


7月26日(木)BTX81日
いろいろな事があって、矢鱈電話が多かった。女房の井戸端会議を冷やかしたら、他人の事など言えないでしょう・・・と言う。俺の方が大切な事だと思うが、そこまでは言えず我慢する。
電話中に他の電話も入ってくる。 後から電話すると“暫く飲んでいないのでよろしく”と眠そうな声だ。こんなのは余興だ。

もう長い付き合いの友人から、ソロソロ動き回るの辞めた方が良いと、心配してくれる。何故か長い付き合いは小、中、大学、働いていた頃、現在、各時期毎に続いている。年を取るにつけ有り難さを感じる。

いろいろと困っていた案件もどうやら決着した。ほっとした。

眼の状態 0−


7月25日(水)BTX80日
アカペラ練習に行って来た。声が出にくいので困った。無理をしていると音程が狂い出す。他人にも迷惑だ。調子が上がらずに終わった。年末のコンサートは未だ日が有るように見えるが、あっという間だ。
昨晩はいろいろと考える事があって、殆ど一睡も出来なかった。それでも身体はチャンと水平にして横たわっている。睡眠不足になる事はない。

眼のドライアイが強い。ここ連日の猛暑のせいがある。

眼の状態 0−


7月24日(火)BTX79日
暑さもあって自宅で過ごす。昨日歩きすぎたのが、今日になって疲れを感じる。

眼のドライアイが非常に気になる。ムコスタ点眼液をチョイチョイ使う。眼を冷やすのに氷嚢を眼に乗せ、仰向きで寝てすごす。徹底的に冷やすと効果はある。

眼の状態 0−


7月23日(月)BTX11週
東京都盲人福祉協会の笹川会長を訪問した。私達GSKBの活動状況を説明し、今後のご協力をお願いした。近くに日盲連や点字図書館も立ち寄ったが、アポ無しでダメだった。
今回立川くるみさんと待ち合わせたが、なんと私が場所を間違えた。彼女はサッサと一人で先に都盲協にいついていた。遙かに眼は私の方が良いのに・・・ショック大。
無駄に歩き回ったので本日は15,000歩をあるいた。

電車や建物の中が多かったせいで眼のドライアイは昨日より良くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。閉じるのとは違う感覚。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。声がおかしい。



7月22日(日)BTX77日
随分ブログを書いていなかった。小学校の夏休みで日記をさぼったことを思い出す。今の小学生はどの位宿題があるのだろうか。当時と比べると生徒も先生も猛烈に忙しいらしい。先生は夏休み、良いな!僕は宿題があるから大変だ。小学校のときそんな事を言ってぼやいていた。
中学では社会の先生が憲法を全文書き写してこい! と言うのが宿題だった。地理の先生は世界の白地図を全部塗ってこい! だった。前者は途中を抜かして提出して叱られた、別に意図したのではなくあまりに詰まらなくて居眠りしたせいだったかな。後者は下らない宿題だと、提出しなかったら先生からズボラだと注意された。
いまの中学のテスト問題は私にはできない。レベルが高くなったが、勉強だけが突出しているだけでは困る。

暑さの中、雑草取りを根気良くやった。夢中になっている間はあまり感じないが、休むと二度と立ち上がるのが難しい。グッタリ時間も多かった。ドライアイが特に酷く、目薬ムコスタを多用した。
目玉が乾燥して涙がきれてしまう、眼科の先生は車の窓ガラスをワイパーで拭ったようになるそうだ。氷嚢で冷やすと可なり楽になる。

目の状態 −1


7月21日(土)BTX76日
チャレンジド・ヨガで知り合った男性二人と風呂屋付きの喫茶店で極めて軽い食事を取りながら3時間ほど話会った。長身細身のTさん、身長は私ぐらいでお相撲さんみたいな体格のWさん。自己紹介替わりに随分話会いをした。Tさんは体調が今一でお気の毒。Wさんは黄斑変性症らしい、クライミング他スポーツに参加する意欲は十分。お二人ともまだ杖を使わなくてもどうやら歩ける。近いのでこれからの付き合いが長くなりそうだ。

猛烈な暑さに耐えて1日を過ごした。眼は苦労させられる。

眼の状態 -1



7月20日(金)BTX75日
町内老人会のワンコイン昼食会。簡単なお弁当とお茶、ジュースがでる。お酒の持ち込みは可能だ。後はギターを惹く方が懐メロを伴奏してくれる。今日は30人参加した。私達はカラオケの演芸大会出演を目指しての練習発表と心得、“星に願いを”と“この街で”を大声で歌った。上手、下手なんかどうでも良い。皆で参加する事に意義が有る。
私達GSKBのポスター・チラシを25枚配り活動状況を説明させて頂いた。協力頂いている役員5人には門扉に取り付けられるようにプラスチックケースに防水処理する枠に入れてお渡しした。GSKBの活動は理解頂けたと思う、“我が家の工事が終わったら貼ります”よ、との声も頂いた。

厄介なのは眼だ。瞼が閉じるから準備や後始末などに、足下が危ない。開眼率30%ぐらいなのだから。

眼の状態 0−


7月19日(木)BTX74日
朝8時半にはYRPに到着した。親睦会のミニ旅行見学会でYokosuka Research ParkのDOCOMO研究所を訪問した。ここは日本の代表的な会社の携帯電話の研究所がある。面白い将来の姿を見せてくれたが、高齢者団体の我々だから理解は今一だった。出勤してくる方々の姿が面白い、上は白いシャツ、下は黒ズボン、黒のバックを斜めに肩へかけいる。最先端の皆様にしては揃いすぎていないか?余計な心配をする。
昼間から近くのレストランで密かに一杯やって、午後の歌の勉強会へ急いだ、
歌では急に先生が積極的になりだした。気合いをいれようと思うが、振り付けまでされると付いて行けない。易しそうでも足が動かない、この点女性は簡単にやってしまう。

記念写真を終わって一歩踏み出したら、両足が躓いて前方に倒れてしまった。隙間があると思った所が塞がって爪先 が押さえられてしまった。自分の不注意だった、周囲の人は私の派手な転び方に驚いたようだ。瞼が閉じていたのも悪かった。

眼の状態 −1


7月18日(水)BTX73日
一週間は早い。また練習会場の予約をした。今回は競争相手がいなくて楽勝。いろいろな方々にショートメール、電話など連絡をとり本日の歌の練習をして過ごした。総合福祉会館はスペースが多く、便利で涼しくて良い。ここには300円也のピラフがある、でも今日は直ぐ側のEAONの食品売り場でパンとカフェラテを買って378円、食べるところ充実している。カフェラテは200CCのボトルだ。こっちの方が余程特!! 午後からは本格的にアカペラの練習と年末のクリスマス・コンサートの曲が決まってくる。落ち零れの生徒だから記憶するのが心配。振り付けなんか止めて貰いたい。・・・女性には好きな人が居るから困る。

眼はドライアイ、眼痛、後頭部頭痛、熱で眼は暑くなり、瞼は開けられなくなった。帰宅してから氷嚢で眼を冷やして凌いだ。所要1時間強で熱が去り少し楽になった。

眼の状態 −1


7月17日(火)BTX72日
ブログの第36回ボトックスの総括をアップする準備に取り掛かる。間が空いて作業手順を忘れるので順調に3ヶ月毎でも操作手順が分からなくなる。困るのは同じ間違いを繰り返す堂々巡りになることだ。
暑いが意を決して庭の草刈り作業に取り組んだ、外は結構風も吹いて苦痛を感じる事も無く進んだ。
汗は凄まじい勢いで流れた。気持良く終わり、シャワーを浴びて風の吹き込む部屋でグウグウと寝てしまった。矢張り疲れが出たのだろう、夕食後はまたいつの間にか寝て、一旦起きてまた寝てしまう。昼寝、夜寝と12時間になった。

作業に夢中になっていると眼は忘れる。汗が眼に入るのが気になるくらい、これもドライアイには良いのかも知れない? 眩しさもあって結構辛いのだが、気を紛らわしている。

眼の状態 0−


7月16日(月)BTX10週
まさに熱暑の中で老人会の公園清掃を行った。安全第一、健康第一でやるが、汗がボタボタ垂れるに任せる程だ。1時間にも満たないけれど終わり。
午後は友人の通夜に仲間5人で行って来た。故人のお人柄で最近希に見る程、沢山の方が駆け付けた。高齢者に成る程、辛い別れになる。仲間の女性達は気落ちして、どうなることかと心配した。
帰りには酒屋で献杯をして、しばし思い出話をした。
帰りのバスに乗り遅れ、ルート変更して歩くこと15分、無事に乗り物で帰ることができた。

ショボショボ、閉じる、眩しい、ドライアイで悪さを継続した。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。瞼がくっつく感じ。閉じるのとは違う感覚。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。


7月15日(日)BTX70日
暑い暑いと言いながら都内の実家に行った。エアコンが突然壊れて、生きて行けない!! 冷蔵庫も運転停止した、中身は大した物はないがバターは溶ける、アイスクリームも溶ける・・・と大騒ぎ。エアコンが止まれば、40℃に近づく部屋になり冷蔵庫も冷却能力の限度で止まったのではないか。エアコンを交換するまでは、涼しい所へ脱出するようにと勧めた。帰りに新宿東口を出て、子供の頃を思い出し中村屋のインドカリーを食べてみた。初めは子供の頃の憧れたカレーと今は随分違う気がした。でも、そんな事はない。ゆっくり食べながら思い出すとスパイスの効いた、ヤヤ辛カレーでスープは美味しかった。十分粉チーズもご飯にかけられるしピックルスも甘さが無くて良い。

暑さの中の移動は疲れる。横須賀とは桁はずれの人混み、緊張か著しくなる。地下道は明るかったり、薄暗かったりとこれも眼の緊張感をあげてしまう。

眼の状態 0−


7月14日(土)BTX69日
眼球使用困難症と闘う友の会(GSKB)の交流会が開かれ有意義で楽しい会合になった
めげずに開催を推進した立川さんや会場アレンジにお世話いただいた湯上さんにお礼もうしあげます。患者さんだけでなく、患者さんをサポートする立場の方もあり、とても普段聞けない話は大いに参考になりました。総勢9名。また続けて行きたいと想います。

皆さん若くて元気が良い。それ自体は勿論結構だ。でも話のテンポが早くて頭の回転が追いつかない。一言聞いて考えているまに、他の話に移っている。そうだ、皆は私の半分くらいの年だ。仕方が無い。

2次会でカラオケに行くと言う。困ったな、と思った。何しろ合唱、アカペラをはじめて発声練習をしている。若い頃なら兎も角、カラオケを歌うときにどんな歌い方をしたら良いかと迷ってしまう。とんでもなく自分が不器用になっていることに気づいた。しかし誰も歌おうとしない・・・?
カラオケの部屋を暗くして、皆さんはホッと安心することが分かった。眩しさがどんなに辛く感じるかを知ることになった。私もBTXを使うまでは夜の街を歩いても眩しくてサングラスをしていたことを思い出した。・・・そう、その頃の眼の痛みや苦痛も。

本来この後に国会議員長妻昭先生のビアパーティーに行く予定があった。ご承知の岡山、広島、愛媛などの災害に配慮して延期となり、体力面からは大いに助かった。

眼は同じ。

眼の状態 0−


7月13日(金)BTX68日
水彩画と写真の合同作品展の最終日だ。年々皆の実力が上がり、評判も良かった。個性も良く出て、一人一人の向上心が見て取れた。私の作品は度肝を抜かれた、大胆な個性が良かったと嬉しい。
水面の表情を捉えた作品への質問に私が参ったのは、“川に絵の具でも流したんですか?”冗談じゃ無い! 散々チャンスを捉え、表現方法も工夫したのに、それはないでしょ。・・・そう思いながら情景の説明をした。

最終日で持ち帰る荷物が多いので、女房を会場に連れて行った。皆さんが気さくに声をかけて頂き良い雰囲気を出して頂き感謝でした。女房は案外年が若く見え、得をしている。好奇心満々の女性が近寄ってきて“奥様といくつ違い?”と聞く。折角頂いた気持に応え、“10歳です”と倍以上さばを読んだお答えしておいた。この話に女房もご機嫌で、帰りはとんかつ定食と生ビールの乾杯をした。

ここで皆さんにGSKBの現実を話したら、お二人から各々1000円の寄付、私が作った案内状のお礼4000円を頂き寄付とした。今後GSKBの活動を私達に聞かして下さいとの言葉を頂いた。嬉しい。

眼はしんどい、それだけ。次回の注射まで残り一月だ。気分転換で紛らわして過ごそう。これは案外重要な事のように想う。勿論、気持が積極的で楽しく感じる事が大切だ。

眼の状態 0−


7月12日(木)BTX67日
今日も嬉しい歌の練習日だ。年末のクリスマス・コンサートに向けて先生も我々も気合いが入ってきた。充実感が湧いてくる。いつもに比べ疲労感もどっと出て、帰りの一杯もすこぶる効果的となった。標高69mを登って自宅にいた頃は体力限界となった。張り切るのもいい加減にしなければ。

眼は相変わらずショボショボ、シブシブ、閉じる、ドライアイ。

眼の状態 0−


7月11日(水)BTX66日
何時ものように3ヶ月後の歌の練習会場の抽選予約に成功して、横須賀中央管轄の警察署に出向いた。私達のGSKBの周知活動の街宣活動に使う横断歩道の道路使用許可を取るためだった。
申込み書を貰い説明を受け、最後に2,000円也の収入印紙を貼って提出して下さいとのことでした。2ヵ所でやろうとしたら、4,000円ではないか!・・・とても出来ない。同じ金を払うならもっと多くの人がいる大きな東京や横浜でないと割に合わない。本当に払い込まなければいけないのか、調べる必要がある。

因みにGSKBの患者が行く病院の周辺も、病院に取っては迷惑らしい。病院組織の背景に対する配慮、主旨は別としてもチラシで迷惑を被った過去、患者組織が動き回るのが迷惑である等々である。

合唱の会の友人が、写真展に出した私の風変わりな写真を評価してくれ、GSKBに使って下さい、と5,000円の寄付をくださった。これぞ信頼の証で感激した。

一方、眼は大部苦しくなってきた。友人と飲みながら殆ど眼を瞑りっぱなしになった。頭痛があまりないので助かる。

眼の状態 0−


7月10日(火)BTX65日
このブログでボトックスの総括という記事がある。後回しにしていたら第35回と36回の報告をしていなかった事が分かり慌てました。毎日のデーターからグラフにしてアップする要領を忘れてしまい、その手数の掛かること日中を費やしてしまった。
一時、“重症患者Aさん”と連絡を取って、なんと無い世間話をした。お互いに気分転換になったかと思います。

パソコンに集中していたので、眼の負担が大きかった。グラフ作成や画面のサイズ調整、配置を変更していたらとんでもないことになった。

閉じる、しょぼつく、ドライアイと主要な症状の攻撃を受けた。

眼の状態 0−


7月9日(月)BTX9週
カラオケ練習日だが、入院やご主人の面倒をみるために休みが多くなった。大きな声で、楽しく歌った。これで十分・・・上手い下手など糞食らえだ!

男女合わせ数人の付き合いの中から一人亡くなってしまった。一番元気よく、気っぷの良い姉御肌で私と同い年だ。愉快で楽しいグループなのに惜しい。誰もが何時どうなるか、本当に分からない。
涙声の電話を幾度も聞くことになった。一人の女性は意識不明の彼女に何度とも無く“目を覚ませ”と激励メールをしたという。

身体の動きが悪く、疲れか?怠け心か? 判断しかねる。やり残しが多く、これが自分の気持ちを暗くさせる。この心は眼に影響している。

眼の状態 0―

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。


7月8日(日)BTX64日
午後から視覚障害者向けのチャレンジド・ヨガに参加した。眼科の女医せんせいがお二人でアシスタントをしていて、私の先生にもなっている。ヨガは普段の体操ではやらないポーズをするのと、姿勢を長い時間保つので案外きつい。翌日は何処か身体が痛くなる。3分間スピーチをさせていただけたので、GSKBを一くさりしゃべり、ポスター・チラシを配った。大半読めない方が多いがでも家族や知人への情報拡散を期待する。皆さんは以前私が話した事を良く覚えているのに驚く。日常お付き合いが少ないから、覚えていると言うがそればかりでは無い。
ヨガ後に女医先生も加わり懇談会もして頂き、良い情報交換になった。長話を続けた男3人は偶然追浜の住人となり、折角だからと飲み屋で過ごした。気持良く話が続き今日は良い日だった。このお二人はこれから頼もしい友人にしたいと想いました。

中国四国地方の体験したことの無い豪雨災害に心からお見舞い申し上げます。異常気象ではなくこれが正常にならない事を願う。地球温暖化対策は世界の政治家の大きな役割になったのだ。

朝から眼がショボショボして、開くのに可なりの努力を要する。高温多湿、疲労などが重なり影響していそうだ。

眼の状態 0-


7月7日(土)BTX63日
蒸し暑い晴天。老人会の役員で集まりご苦労さん会を実施した。地元の漁船との繋がりを利用して新鮮な魚が安く提供される店だ。量が多くて皆さんはお持ち帰りになった。私は面倒くさいと片端から食べきったが、忽ち副作用に見舞われた。外は真っ昼間で暑く眩しい、体調を整えますからと皆さんと別れ、涼しいドトール店に入った。半分居眠りをしていたら、先ほど一緒だったご夫婦が矢張りお休みをしていた。また眼が覚めたらもうお帰り。私には気を使って頂いたらしい。
急坂を登り自宅に着いたらまた居眠り。昨日の余波をうけたのだろう。

眼は案外良いと言うか標準の悪さで推移した。

眼の状態 0


7月6日(金)BTX62日
GSKBのポスター・チラシを使って街宣活動をしようと神奈川県庁に出向いた。地元警察から横断歩道を使う場合は所管の県庁にも届けるように指示されたからだが、行ってみると市の土木事務所に届ける事が判明した。まったく無駄足となった。私に取って横浜を歩く事はお上りさん状態になって、道を間違えウロウロする。疲れて空腹も重なりスタバに駆け込んでドッグとコーヒーで質素に済ませたつもりが756円也、何となく高齢者いじめではないかと想ったり・・・被害者意識過剰か、ひがみ根性か。横浜駅に出て知人と軽く一杯飲んで分かれた。
今日沢山歩いたのは無駄では無かった。
歩数14,769歩、体操、軽い筋トレ、ストレッチと合わせ2kg体重が減った。連日お腹が出っ張りだして気になっていた。矢張り地道に続けないと健康は維持できない。

疲れた分、眼には良くなかった。雨がちの天候で眩しさだけ助かった。

眼の状態 0-


7月5日(木)BTX61日
北九州で活躍なさっている原純一さんと電話で話しをした。幸い災害を受けることはなかったようだ。利用して頂くようにGSKBのポスター・チラシを20部ほどお送りした。

歌の勉強会をする会の練習日。今年は先生の指導を受ける3グループが集まってクリスマスコンサートを行うことになった。曲目も大体決まってこれから気合いが入ってくる。イタリア語のPIACER D’AMOR と O SPLE MIOそれに日本の歌 初恋 の練習もした。ソロで歌う曲だが、人数が多いのでまとめた練習になってしまう。ソロで歌えればいいな! 等と考える。そんな実力はないが、憧れはある。
終わってからは3人で飲みにケーションを実施してから帰宅した。

歌と会話とお酒の効果は左程なく、ボンヤリ、間違いを伴う。瞼は閉じて ショボショボと ドライとなって痛み眩しくの通り過ごした。

眼の状態 0


7月4日(水)BTX60日
一週間があっと言う間にきてしまう。今日は9時に練習会場の予約に成功し、横須賀市のサポートセンターのパソコンを使い助成金関連の調査をしてみたら、いろいろなことが分かった。助成金を貰うのは簡単ではないが、活動に拘束される点も多そうだ。研究の余地がある。午後は大津にあるコミセンでアカペラの練習をした。先生も我々高齢者を教えるのは大変! 何遍同じ事を教えたら出来るの!!!・・・そんな気持だろう。まあ、ご承知でやっていらっしゃると思うが。

昨日とは違い湿度63%と高い。風も風力5以上の台風並の威力だ。確かにドライアイは少し良いかもしれない。閉じる力と頭の中のボンヤリと異様なノイズには参る。

眼の状態 0−


7月3日(火)BTX58日
今朝は友人に写真を頼むために、早朝から三浦海岸まで出掛けた。往復600円もかかる、丁度横浜までと同じ距離だ。帰宅してから、気になっていた公園脇空き地の雑草刈りとクレオメの手入れや水やりを行った。湿度が28%まで下がったので涼しく感じるが強風と眩しさは強い。
毎年こうやって手入れをすると、それにつれて作業も楽になる。

GSKBのメンバーで強度の線維筋痛症にも悩まされている女性が、助成金の説明会に行ってきてくれた。途中、駅のベンチ等で横になり、気を取り直しては行ったとのことだ。全く頭の下がる思いだが、そこまで頑張らなくても・・・命にかかわらないのか?自重して頂きたかった。ご本人は多くの方々と情報交換が出来て良かった・・・と言うが。

乾燥でドライアイがきつく、眩しさも強い。一般道路での歩行は瞼が閉じると言うより、開けられない。町内の方がご自分の名前を名乗りながら挨拶をして行った。もう私が宣伝したので皆さん分かっている。

眼の状態 0−


7月2日(月)BTX8週
暑くて堪らない日が続いている。写真の作品展に使う額縁のサイズが合わないことが判明して、横浜まで出掛けた。A3ノビを持っていたと、得意の勘違いをしていたのだ。それでも入手して額装も終わった。初日に行けないので仲間に届けて貰うことになったが、他人迷惑な話で申し訳ない。再来週から始まるけれど、皆が気持を入れているのでワクワク、ドキドキする。知り合いが増えて、話し合えるのも嬉しい。

横浜は人混みが多い。地下街は特に混雑するし工事中の所があって、更に明るくなったり暗くなったりと変化が激しいのでスムーズには歩けない。ぶつからないのに可なりの神経を消耗する。
電車も空いている各駅停車に乗る、座れてやっと気持がすっとする。都会は眼に悪い。

大切な事を書き忘れた。今回のBTX注射後の中間診察日だった。私がベンゾジアゾピン系の薬を断るので、先生も仕方が無いのだろう。瞼の開閉や目玉の動き具合をチェックするだけでした。8月20日には38回目のBTXをする予定。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:多くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題ありと他人から指摘された。歌に影響するので気になる。


7月1日(日)BTX56日
暑くて堪らない日が続いている。写真の作品展に使う額縁のサイズが合わないことが判明して、横浜まで出掛けた。A3ノビを持っていたと、得意の勘違いをしていたのだ。それでも入手して額装も終わった。初日に行けないので仲間に届けて貰うことになったが、他人迷惑な話で申し訳ない。再来週から始まるけれど、皆が気持を入れているのでワクワク、ドキドキする。知り合いが増えて、話し合えるのも嬉しい。

横浜は人混みが多い。地下街は特に混雑するし工事中の所があって、更に明るくなったり暗くなったりと変化が激しいのでスムーズには歩けない。ぶつからないのに可なりの神経を消耗する。
電車も空いている各駅停車に乗る、座れてやっと気持がすっとする。都会は眼に悪い。

眼の状態 0−


6月30日(土)BTX55日
もう絶対に終日休むと、心に誓った。しかし、貧乏性は抜けることがない。老人会のカレンダー配りをした。こんな事をやると、付帯業務がくっついてくる・・・これが面倒くさい。床屋で1000円カットをお願いする・・・ここは最近消費税を上乗せして1080円カットに変わっている。
昔、床屋はお話の場所だったが、最近は効率的でサッササッサとかたづける。ビジネスの場所なのだ、こんな所も働き方改革か・・・日本全国干涸らびた風土になるのかと思うと情けない。
何処へ行っても、楽しさの向こうにさえ生活維持のいじらしさを感じてしまう。

眼もいじらしく頑張っている。症状はあまり変わらず。風邪気味なのか体調がおかしい。
一生懸命休息につとめるが、次々と浮かぶ仕事に気分が落ち着かない。やった所で大して出来ないのに、情けない。

眼の状態 0−


6月29日(金)BTX54日
視覚障害者スポーツ関連の講演会があるので、皇居の側にある噴水公園を訪れた。写真を撮るのに良く訪れる場所だ。夏の真っ盛りで、噴水は節約の時期なのだろうか。殆ど動かない、時々試運転みたにチョとチョロだしている。水も透明さは薄緑色に濁り、面白くなかった。
講演会はオリンピックなどで活躍する水泳選手や取材するフリーライターのお話であり、選手は障害者認定された方がたである。ある意味、私達とは別世界のお話になってしまう。
それでも座長の木村眼科院長とフリーライター星野さんと名刺交換し、私達のチラシを渡して活動の協力をお願いした。
講演後はまた噴水公園に戻り、夕方の風景を期待した。そうは行かない! 日差しが強く、眩しく、ギラギラした風景にはガッカリして帰宅に向かった。

眼はよく頑張っている。眩しくて写真を撮るときは可なりの我慢をしなければできない。出来るだけでも喜ぶべきだ。
ドライアイのムコスタを日に4本は使っているが、気休めに近い。

眼の状態 0−


6月28日(木)BTX53日
少し午前中は余裕があって、海辺の公園を歩きながら写真撮影のテストを繰り返した。日陰のベンチでお昼の弁当を食べて良い気分で歌の練習会場に出掛けた。何故か皆さんの休みが多い。男性は私一人でも困るのに、声が出なくて参った。最後の頃は力なく細い声をやっと出すだけとなった。
終わってからメンバーの女性と長い付き合いの友人3人と一杯飲み屋とカラオケをやった。
カラオケも壊れたスピーカーみたいで声がでず。もうカラオケは歌えそうもない。

歌と同様、眼は疲れらしくショボショボと疲れが強い。

眼の状態 0−


6月27(水)BTX52日
歌の練習会場予約を無事に終えて、先生が指導するアンサンブルを聴きに行った。年末コンサートに向けて新曲を練習中だった。歌を聴いているのが好きなので、気持良く過ごせた。大体無料だ!
トラブルが発声した、この場所が練習会場予定が突然4駅遠い会場に変わっていたのだ。連絡不行き届き・・・ここの徐々に高齢者グループになってきた。コミュニケーションを一層働かさないと
トラブル続出となる。
アカペラは私を含め男性4人でだいぶ息があうようになった。

弱い風邪と疲れで、歌が終わる頃は声が出にくくなった。ついつい夜はワインを飲んでしまった。
眼の様子は昨日と変わらない。

眼の状態 −1


6月26日(火)BTX51日
JPAの難病・慢性疾患全国フォーラム2018の第3回実行委員会に立川社会活動部長と参加した。◯ポスター、チラシ◯収支予算、発表団体、パネリスト◯懸案事項◯今後の予定等々審議が行われた。
私達GSKBの発表可否はまだ決定されていない。ただ、新しく多くの患者・病気が見出されている中、この方面の団体発表を重視する方向に進んだのは大変有り難い。また立川さんの存在は皆さんに大きく認められて、大きな効果があった。参加できると内心は期待している。

眼は相変わらず、悪いが眼の影響による足下のフラつきが大きい。付き添いも十分できず、道路を間違えたりと安全注意に神経を使う。その分の疲労が重なってしまった。

眼の状態 0−


6月25日(月)BTX7週
老人会のカラオケ練習日。いつものように声を出し、楽しく過ごした。それだけで十分だ。
最近は遠慮無く自分から歌を選曲するようになった。これも進歩かだろう。

幸いあまり変化もなく、推移している。これでも良いと思っている。不満を言えば果てしない。その不満はGSKBの活動のエネルギーとしよう。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:多くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題なし


6月24日(日)BTX49日
シトシト雨が続く日。午後は面白い講演会を聞きにいった。私が生まれた頃の日本を、大人になった眼で見る事ができた。良く苦しい時期を乗り切ったけれど、平和と繁栄の時代を過ぎて何故か今は島国ボケを感じてしまう。世界との位置付けや、自主性が案外理解していないような気がする。
あの戦争の前後を詳らかにせず、貴重な教訓を無駄に捨ててしまった感がある。

眼は極端に悪くならずに済んでいる。

眼の状態 0ー


6月23日(土)BTX48日
老人の癖に動き回り過ぎたのだろう。どうも疲れているらしい、・・・疲れに気付くのが遅いのだ。
来月の写真展の準備に取りかかった。準備委員に額縁寸法、題名、縦横取り付けなど連絡しながら改めて作品を眺めていた。自分なりの特徴は光と影と思いながら何度もかんがえる.今回は水面の面白い綺麗な表情を捉えたつもりだ。でもテレビを見るとプロの優れた眼と比較してしまい、これを越えるのはとんでもない難しいなあ・・・少し吐息がでる。所詮はド素人なのだ。

眼の状態 0−


6月22日(金)BTX47日
午前中は公園脇の空き地へクレオメの苗移植を行って、周辺の雑草刈りを行った。実は私の誕生日である。今年は女房と二人だけで市の中央に出かけ、ささやかなフランス料理で祝った。美味しかったがワインの味は分からない。そんな繊細な神経を持ち合わせていない、一番安い奴で済ませた。
もう78歳になった。身体の運動能力も頭の記憶、回転力もすっかり衰えた。日々気持を活性化させて楽しく過ごそう。気分転換を心得よう。

早速FM茨城の水戸本社から問い合わせがあった。インタビューは眼球使用困難症を提唱した若倉先生をご紹介した。対応の早さは素晴らしい・・・良い期待外れで嬉しい。

冴えない眼で終日を過ごした。最近は眠さが激しくて何時でも、何処でも寝てしまう。
年寄りと居眠りは特徴的な風景だ。

眼の状態 0−


6月21日(木)BTX46日
まあとんでもなく忙しい日になった。午前中は親睦団体の月例会で朝日新聞社を見学した。小学校時代毎日新聞を見に行ってからで、その合理化は比較にならない。当日の夕刊が午前中から印刷している見た時点第3版になっていた。
FM茨城の東京支店があって、早速私達の眼球使用困難症と闘う友の会のポスター使って放送をお願いした。すぐに店長が水戸本社に送って検討を依頼してくれた。

見学はそこまでで中退して、NPO法人視覚障がい者ネトワークのある西国分寺へ向かった。
活動状況、寄付金、支援金、等々と教えて頂く事ができた。やんわりと、自分達の問題を提起するだけで無く、地域ぐるみを取り込んで活動を活発化するのが必要であると言われた。分かるけれど、地域に私一人では、取り込むと言っても大変難しい。

最後は実家に立ち寄り、夕飯をご馳走になって帰ったのは良いが随分疲れた。

眼の状態 0−


6月20日(水)BTX45日
雨がしっかり降る日だった。総合福祉会館で9月の練習会場を抽選でゲット。ロビーで歌の練習を行い、手頃な昼食を取ってから本日の歌の練習会場へ移動した。駅から遠くて部屋は工作室にピアノを置いただけ。蒸し暑くてエアコンなしでは歌うどころではない。
やや風邪気味とあって葛根湯と龍角散を飲んだら、声が詰まって出ない、変な声だ。クスリなんか使うより鼻洗浄の方が風邪にも良い。なるべくクスリは使わないで済ますべきだ。

本日も眼にお変わりありません。

眼の状態 0−


6月19日(火)BTX44日
何だか特別印象に残る事は何もやっていない1日だった。雑用をやっては居眠り、また雑用をして居眠り。そうだサッカー日本は良くやった。素人目にも互角の戦いで、日本が下手とか、弱いとかの印象はない。これなら優勝も夢では無い。

眼もお変わりありません。

眼の状態 0−


6月18日(月)BTX6週
曇りながら、気温は高く、湿度もかなり高い。そんな中老人会で講演清掃を行った。町内で月2回行うイベントである。平均年齢82歳だ。1時間も作業を続けると若い人達でさえバテてしまう。その中80歳を越えたご婦人が、しゃがみ込みながら雑草刈りを続けてダウンした。幸い日陰のベンチで横たわりながら、水を飲みながら時間と友に回復した。高齢者は本当に気を付けないとアブ穴井。曇りがちなので、休息の声をかけなかったのが失敗だ。

ついに我が家の門に我々GSKBのポスターを裏表2枚を取り付けた。これから町内の賛同者にも順次取り付けて行こう。

眼は悪い状態で平行線を辿っている。気持の上でもかなりしんどい、鬱陶しい。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題なし


6月17日(日)BTX42日
公園脇の空き地にクレオメの苗を移植した。町内の方が通り過ぎるとき“何を植えているの?”と声をかけてくれた。珍しい事なのだ、皆無関心に通り過ぎる。綺麗に花が咲けば喜んで貰えるが、こんな作業中は無関心が普通だ・・・それで良いのだ。

近くの西友に掲示板がある。ポスター貼り付けを申し込んだらあっさり認めてくれた。期間は2週間だ。時々利用させていただけそうだ・・・無料。

夜は、独立行政法人医薬品医療機器総合機構(いやくひんいりょうききそうごうきこう、英語: Pharmaceuticals and Medical Devices Agency)が行う、医薬品の副作用などによる健康被害救済業務で訴訟をしている方達の電話会議に参加した。私自身は訴訟はしないが、会として大きな関心
がある。

今日は可なりの体力仕事を一生懸命やったので、本日も眼は悪い。

眼の状態 0−


6月16日(土)BTX41日
雨が降って退屈になりそうで、女房を誘って映画を見に行った。すっかり有名になった“万引き家族”だ。いかにも日本人の心を表している。罪の小さい、傷持つ他人同士の集まりが役割をもって生計をたてている風景。しかし、中心のお婆ちゃんが亡くなると成り立たなくなって、離散してゆく。私には今一理解しえないが、欧米人が評価したのは何処なのか、大いに気になる。
帰りはこれまた久し振りにお好み焼きとビールで乾杯した。
ついでに市のサポートセンターに寄ると、私達のポスターが約束通り陳列してあった。

眼は更に悪くなっている。本当に下り坂や駅の階段を降りるときに極端に悪くなる。このとき無意識にストレスが溜まるのだろう。

眼の状態 0−


6月15日(金)BTX40日
町内の老人会の誕生日会である。私も該当者として、一般参加の方に加えてお赤飯を頂いた。
いくつか行事のある中で、特別に私達の活動GSKBのスピーチをさせて頂きポスターも配布させて頂いた。参加32名だが残ったポスターは数枚で、大きな関心を得ることができた。
デザインも良いし、説得力がある。
役員8人全員がポスターを自宅門や玄関などに設置して頂くことになった!!!
患者の生活が如何に大きな問題を抱えているか、皆さんに理解して頂けた。

眼は悪い状態で推移している。

眼の状態 0−


6月14日(木)BTX39日
歌の勉強会に行く前、横須賀市市民活動サポートセンターに寄って私達GSKBのポスターを置かせて頂けるようにお願いした。突然なので断られると思ったら“提供、有り難うございます。早速各種案内の陳列棚に置きます”との御返事でした。断られるのが普通と思っていたのに、こんな事もあるのかと驚いた。ここはNOT ALONE〜のたろん〜ひとりじゃないよ との呼び掛けで積極的に市民活動する根拠地になっている。

歌はいつもの通りの練習を楽しみ、クリスマスコンサートの日程、会場、演目も決まった。目標が決まると段々と気合いが入る。

またメンバーの女性二人と夕飯前の軽く一杯を実施した。夕飯の準備に奥様はお先に帰宅、結局残る二人で異なる酒を各3杯ずつ飲んで満足して終わった。

眼は残念ながら酒のよういご機嫌とはゆかない。ショボツキ、閉じる頻度が確実に強くなっている。
ドライアイ徐々に強くなる。目薬ムコスタを気休めに使っている。

眼の状態 0−


6月13日(水)BTX38日
サラリーマン並に市の総合福祉会館へ行き3ヶ月後の歌の会場予約を取った。抽選で争う視覚障害の方と話会いが出来た。日盲連の神奈川組織に所属していて、私達の事を理解して頂いた。今度の会合に呼んで頂けそうだ。障害者就労支援センターでは事務所の壁にポスターを貼って頂けることになった。社会福祉協議会ボランティアセンターではポスターを棚に於いて頂けることになった。
更に保健所にも出掛け、以前検討をお願いしたポスターを置かせて頂く件の結果を伺った。結果は×だ。此処は難関だ、敷居が高い。再度出直そう。
更に写真同好会の方と出会って、ついでに私達の活動を話したらポスターを10枚程持って紹介してくれると言う。また定例会で私に5分ほどスピーチをして出席会員にポスターを配ることも了解頂いた。

眼の症状は何となくショボショボ、閉じる、ドライアイ、眩しさが強い。BTX効果も下降線に入り始めた。

眼の状態 0


6月12日(火)BTX37日
台風は遠く去り、また蒸し暑い晴天になった。自宅の庭の手入れも気になるが、公園脇の空き地に育てているクレオメが、雑草に負けてしまった。庭に芽が伸びたクレオメを2本移植した。今年はクレオメの元気がない。昨年は庭のアチコチに次から次へと芽が出てきたのに、何故か芽が殆ど出てこない。不作か?

午後は散歩で鷹取山に登り、追浜の街へ下り、買い物をして我が家に登って帰宅した。15,827歩、標高差120mをしっかり歩いた。帰りの上り坂で町内のご主人と一緒になった。珍しく歩いていると思ったら都内へ出掛けた帰りとのことだ。気の毒なくらいへばっており、やっとの面持ちで歩いていた。矢張り歩くのが健康の基本だ、私達が小学校に行く頃は牛車がまだ使われていた。
バスもそんなにないから、歩くしか無かった。文明は人体を衰退させる。

眼は下り坂になると、急に悪くなる。不思議に上り坂はそうでもない。歩く時に足下に注意する神経の度合いが違う事が、こんなに影響するものか。

眼の状態 0−


6月11日(月)BTX5週
やや雨と強風で外出は控えめとなった。老人会の傷害保険、ブログ二日分、名刺の整理等々と後回しにしている雑用に傾注した。実に面白くない。やらないでいると、何時までも心につきまとって離れない。でも未だ未だこれ以上面白くない仕事が積み重なっている、精神的ゴミ屋敷に住んでいるような気がする。
昨日の歌う会で名刺を頂いた先生は横須賀市医師会副会長・社会福祉法人心の会であることが分かった。冗談なのか“身体困難症です”と言っていた。もう一人は横須賀を愛する遊牧民・老松庵の方はジョークの雰囲気が良い。お二人とも協力してくれそうな雰囲気で、何となく嬉しい。

街には大量販売する薬局がある。殆ど一般消費者が自由に選択して入手出来る。こんな事で知らず知らずに身体を蝕んでいないか?大いに気になる。自ら薬剤被害者に陥らないか?
私の年代毎年健康保険を使わない人にご褒美として救急箱が貰えた。常備薬が入っていて、その程度しか使わず、病気になって本格的に医者からクスリを処方された。最近は自分で適当にクスリを買って、効かなくなると始めて医者に行く。・・・何かおかしいのではないか?

一方、眼は疲れた性だろう。だいぶショボツキと閉じるに悩まされる。気休めにドライアイ用の点眼液ムコスタを頻繁に使った。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ある。痛みはヨガの影響もある。
複視:ない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱い。弱い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ない。


6月10日(日)BTX35日
午前中は視覚障害者の合唱と聞かされ入ったら、そうでもない。他の障害者もあれば、普通の病気を抱えている人もいる。健常者もいる。会を存続させるには、やむを得無い懐事情もあるかもしれない。先生が私に直ぐスピーチをどうぞと言ってチャンスを頂いた。
私も
すぐに患者の眼玉は正常範囲だが、脳の大脳基底核に故障があり瞼が開けないので物を見ることができない。視覚障害の認定基準は目玉を判定して決めるので私達は障害者として認められない。
カメラに例えるならレンズは正常だが、キャップを被せているようなものです。私達はこの認定基準を見直し、法律を変える運動をしています。ポスターを配布しますので、皆様の周知活動、ご協力をお願いします“ と簡単なスピーチをしたら以外にも大きな応援の拍手を頂いた。”署名活動しますか“と声もでた。勿論、皆さんにポスターを配った。

先生の呼吸法を大切にする発声練習後、私には未だ難しい曲をドンドン歌わせた。暗譜してますか? と聞かれるが、私にはまだ無理だ。でも楽しい。

午後は視覚障害者向けのヨガ教室だ。これは明らかに見えない人を相手にやっていた。高齢者も多いので慎重に指導してくれた。スタッフが坂本さん、格好が凄くいいですよ・・・褒めてくれた。
先生がその姿勢を平気な顔して、かなり長い時間保持させる。終わったときは、身体がそのままの姿勢で固まって動けない・・・とんでもないハップニングがあった。身体が硬直してしまうのだ。

夜はN響のコサートをテレビで聴いた。ポルトガルの女性ピアニスト、マリア・ジョアン・ビレシュのピアノ協奏曲はすっかり気に入ってしまった。華麗さはないが、自然に心の中に入り込んでくる。うっとりするような時間だった。

眼は疲れた。

眼の状態 0


6月9日(土)BTX34日
行事が無いと安心して、ユックリ過ごそう、庭に這い回る竹の根を止めてやろう、雑草取りもやろう、クレオメの苗を公園脇空き地に植え替えよう・・・・と思っていた。そうは行かない、いろんな連絡、行き違い、相談が絶え間なく続いて、午後にはもう私の敢闘精神が消え去ってしまった。
結局はゴロ寝たを繰り返してしまった。昨日までの動きが応えてしまったのだろう。年を取ると自分の疲労も気付かなくなる。

女房は家事仕事は生涯続くのに休暇もない、勿論退職も無い・・・良く聞かされる話だが。
素敵な、創造力を活かすやり甲斐のある仕事だと思うが、気に入らないようだ。

米大統領トランプ氏は露骨で思索のない出任せ勝負の発言にしか見えない。一発勝負の取引にのみかけてきただけ、それでも不動産では大儲けをしたという。私には読めない、ほど遠い勝負哲学?があるのだろうか。

眼も元気がなくなった。ドラアイが強く、目薬を矢鱈つかってしまった。当然しょぼつきも強い。

眼の状態 0


6月8日(金)BTX33日
町内老人会主催の日帰りバス旅行に出掛けた。役員のお世話で、気楽な旅であった。サクランボ狩りは不作で残念。食事は満足、ハーブ園は達者なビジネス感覚で運営されていた。ガイドは次から次へと独自ハーブへと案内し、健康・美容の効果を説明して回る。最後にお店で皆さん夢中になって買い物をする。見事!
私も各種試飲サービスに乗って、白ワインと葡萄酢を買って帰った。
添乗員は人気の80歳を越えたお婆ちゃんだ。話題が豊富、日本の歴史も近代まで理解している。
楽しいし、元気だし、私より若く見える。人生で入院は出産だけ、最近歯医者に始めて行ったと言う。世の中凄い人が居るものだ。

私は自由にノンビリと過ごせた。ここではパソコン教育する人も居なかった。お陰で眼は少し良くなった。

眼の状態 0+


6月7日(木)BTX32日
議員の方と面会、陳情をすることが出来た。衛藤晟一内閣総理大臣補佐官・参議院議員、同北村秘書、井上信治衆議院議員、同臼井秘書、若倉医師、日盲連橋井常務理事、同組織部団体事務局遠藤主任と私達は立川くるみ(仮名)社会活動部長、私坂本同副部長である。若倉医師から眼球使用困難症患者の症状、状況を医師の立場から説明、立川から患者の立場から患者が障害者にも拘わらず不都合な待遇を受けていることおよび裁判の不当な扱いを説明し、根本的改善をお願いした。私は一言“若倉先生にたどり着くまで5年かかりました”と申し上げた。ここで議員の方が驚いて
“関東地域でもそんな状態なのか!”と声が上がり我々の問題の根深さを新たに実感したと思った。

今日は立川女史と待ち合わせや事前、事後打ち合わせに伴い大変な距離を移動した。地下鉄の移動と乗り換え、迷路の様な地下街、階段の昇降とまだまだ苦労させられる。しかし、日盲連の方々は点字ブロック採用などの採用に大きな活躍をされたとの事だ。そうだ、今日は18,187歩になった。約12kmを白杖を付いた女史の付き添いを行った。女史も疲れたろうが、私も疲れた。

帰りの電車では殆ど立ちっ放し。残り10分ぐらいでやっとお婆ちゃんが声を掛けてくれた“お爺ちゃん、座りなさいよ、私も80越えたけれど”と言いながら足早に去って行った。私はまだ77歳だ、丁重にお礼をしたものの何とも言えない複雑な思いにかられた。

まあ何というか女史の積極果敢なのには驚かされる。時間を無駄なく有効に使う。昼食後に休んでいるとiPADやキーボードを使って教育を始める! 寿命幾ばくも無い私に教育しても無駄と考えない。安倍総理の働き方改革の一端かもしれない。そのうち内閣スタッフに採用されるかも知れない。

一時的なのかもしれないが、眼はショボショボ、シブシブ、ドライアイ、閉じると症状は悪くなった。

眼の状態 0


6月6日(水)BTX31日
アカペラ練習日で特に私のパートの特訓をうけた。30分の特訓後から全員の練習に入った。
2時間みっちりで、相当な疲れを感じる。声を出すのがこんなに運動になるなんて考えられなかった。皆さん終了後はガックリと椅子に腰をおとしてしまう。最近始めた鼻洗浄も鼻だけでなく、喉にも良い影響を与えている。
帰りは自宅近くの眼科の先生で眼底検査を実施した。全く正常で緑内障の気配も無いそうだ。
角膜に傷はない。眼圧も右16、左15mmHgで前回より下がり正常範囲だった。
GSKBのポスター貼りをお願いしたらあっさりと2枚引き受けて頂けた。自ら眼瞼痙攣の治療はしないが勉強はしてご存じである。このような先生を増やさなければいけない。

眼がほぼ良い状態をこの位維持出来たことがあるだろうか。記憶が無い。

眼の状態 0+


6月5日(火)BTX30日
本日も草刈りで奮闘した。自分の家にGSKBのポスターを大谷石の塀に取り付けられない。ホームセンターまで行き金具や接着剤を買ってきた。暑い日なので歩いていると、喉が渇く。節約のためいつもペットボトルに御茶を入れて持っている。御茶一杯本当に助かる。買ってくると取り付けるのが楽しみで、いろいろとアイディアを考えている。
庭に所々クレオメの芽が出て来た。今年は時期が遅いような気がする、数も少ない。不作のとしだろうか。月下美人がドンドン膨らみ、夜咲いて、深夜にはもう終わりになった。はかない美人である。

積極的な動きが出来て、当然眼は程々に調子がよい。眼科医にドライアイの目薬ムコスタを処方してドンドン使っている。多少なりともドライアイの効果を感じている。

眼の状態 0+


6月4日(月)BTX4週
晴天が続いている。老人会の役員会で、私達GSKBのポスターについて話をさせて貰った。
ポスターを貼れる場所がなかなかない。街宣活動をするにしても、案外いろいろと許可がいる等々実情を話した。そのうち会長が、“私の家に貼るよ”と一声かかった。やった!と思ったら、他の人も“うちも貼りましょう”と言いだしてついに“自治会にも話そう”と協力的な意見まで頂いた。有り難過ぎる位だが、あまり期待はしないように心掛ける。期待しすぎると、うまく行かなかった場合に失望も大きくなる。大体他人の善意に大きな期待を持つのは禁物と考えている。そんな甘い話はないと心掛ける。
今日も懸命に雑草取りと闘った。痛かった腰も気を付けながら作業をし続けると、徐々に回復してくるものだ。どくだみ退治もまだ1/4程度行っただろうか。前途多難である。

眼は昨日と代わらず。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:やや眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:少し出てくる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ない。


5月27日(日)BTX21日
家の庭に雑草が生い茂り、あばら家のようになってしまった。眼の悪さと、それに伴うふらつきに気を付けながらスコップで根こそぎ掘り返して引き抜く。地面に出ている分をもぎ取っても直ぐ芽が出てしまう。休み休みやっても、とうとうへばってしまった。午後3時ぐらいには大好きなリクライニングの椅子でグッタリ過ごすしか無かった。でも久し振りで身体が気持良くなった、こんな作業が好きなのだ。

夢中になっていると眼の悪さは気付かない。そんな程度だ。疲れて寝てしまえば悪さは何処かへ行ってしまう。


6月3日(日)BTX28日
晴天で暑くなった。昨日都内に出たことで疲れもあるが、庭の雑草刈りには絶好のチャンス。土のあるところ全てドクダミの花盛りを何とかせにゃならぬ。土を30cm程掘り返すと、根っ子がソバのように絡み合い、伸びている。これを指でざくざくと引き抜く快感を楽しんだ。これが食用になれば素晴らしい。十分汗をかいた成果は3平方メートルにもならない。芝生に伸びた竹の根っ子を退治するのに時間が掛かった影響もある。
女房も家事に疲れたらしく、夕飯は紹介された逗子のうどん屋を訪ねた。新しいお店で魚料理あり、サラダあり、おつまみも豊富だ。控えめにビール2杯に押さえ、健康に留意した。

お陰様。本日も眼は程々に良い。最近眩しいのが気になる。目薬はドライアイ用ムコスタを日に4本使っている。

眼の状態 0+


6月2日(土)BTX27日
私達の眼球使用困難症の患者を理解する加茂純子先生の講演を聴いてきた。新たな視覚障害の認定基準がどう変わるか、FVSの違い、英国視覚障害者制度・・・等の説明であった。出席86名および大阪会場、福岡会場とスカイプで繋がり熱気のある講演会だった。
会終了後も簡単な意見交換、名刺交換を行ったが、日盲連の強い協力姿勢も加茂純子先生の改革を志す姿も確認できて心強い。

連日のいろいろな意味でのハードスケジュールでかなり疲れ気味となった。京急で品川からは立ちっ放しはきつくて、通勤時代を思い起こした。

眼は十分我慢出来る範囲だが、珍しく眩しさが気になる。

眼の状態 0+



6月1日(金)BTX26日
私の親戚がよく横浜に来るので、案外親戚付き合い頻繁になっている。特にお互いに高齢とあってコミュニケーションは重用になった。すっかり酒を飲む量も減ったが、程々に飲めるのも幸せだ。
横浜の駅から近いビルのビアガーデン、海を見下ろしながら楽しんだ。この場所は皆さんに知られている横浜大桟橋や山下公園とは雰囲気が異なる。むしろ此処は何処?と聞きたくなるような、一見運河のように見える所である。夕方に向け運河の水面に観光船の航跡の反射が面白い。
ここから出る観光船と赤い靴と呼ばれる格安観光バスで、横浜を見て回るのはなかなか良いものだ。

眼は良好だ。多少の違和感が残るのは仕方が無い。

眼の状態 +1



5月31日(木)BTX25日
写真クラブの撮影会は歌の練習日とぶつかってしまった。作った作品展の案内状を届けるだけの為に、終点三崎口まで出掛けた。少し雨が降り始めたが皆さん元気よくソレイユの丘に向かい、私は午後の練習会場に戻った。GSKBのポスターや案内状を配ったり、私の作品を自慢げ見せて誘ったり忙しい。指導の先生や会場の事務所に気を使わなければいけない。
本番の練習では男性は私一人、後は女性17名。私の声が目立ってしまったが、自分自身にとっても良く聞くことができた。案外良く声も出て、周囲からよく頑張ったと、お褒め頂いた。応援のメッセージだろう、そう簡単に上手くなるわけがない。
終了後はコミュニケーションを良好にしようと喫茶店で話会っていたら、先生がどこから聞きつけたか突然参加してきた。全く予想外で本当にビックリ。お陰で更に愉快なお茶会となった。
仕上げは酒飲みを得意とする女性と店長で他愛ない対話を過ごし満足。

眼は朝方に閉じる、しょぼつく事が強かったけれど外出してから殆ど気にしなくて済んだ。

眼の状態 0+


5月30日(水)BTX24日
また歌の会場予約で総合福祉会館に行き、幸い競争相手がなくて大助かり。
私もお付き合いが過剰になっているのか、ガラケイの電話が終日続いていた。充電してもドンドン減るので自宅にいるときはなるべく、充電しながら通話している。遊ぶ話、深刻な話・・・つきることが無い。スマホを見っぱなしの人達は凄い! 歩きながら、電車の乗降中、階段を昇降中、自転車に乗りながら、車の運転しながら・・・恐ろしい。なんでそんなに面白いのか、理解に苦しむ。一方私はスマホ人からは軽蔑されているのだろう、前世紀の遺物と思われているのだろう。日本人は皆島国育ちで、世界に疎いからガラケイが最も適している。スマホ人は世界で活躍出来る、立派な現代人なのだ。期待しています。アーツ アーツ!

お陰様。眼は頑張っています。

眼の状態 0+


5月29日(火)BTX23日
朝、宅配便でGSKBのポスターが1000部届いた。早速各理事さんに分けて送ったが、案外手数のかかる重たい仕事になった。目の見えない高齢者には難しい。こんな作業でも一仕事やった気になる。私の分は300枚で貴重だ、慎重に配らないとあっという間になくなってしまう。僅かな予算から作っているので貴重な1枚だ。
夜はGSKBの理事達で難しい問題を話会った。内容をここで明らかには出来ない。ストレスのかさむ話で、皆さん可なりの負担になっただろう。話し合いが続けば、解決出来る。

いろいろあっても、眼が頑張っているのは助かる。

眼の状態 0+


5月28日(月)BTX3週
朝から老人会の仕事で忙しかった。どうやら正午までに終えて、約束したGSKBの一人である女性のお宅をお邪魔した。たまたま新聞記者さんが訪れて聞き取りをしていた。どんな記事になるか興味津々。終わっていろいろと我々の病気や、視覚障害認定で直面する話、全身が猛烈な痛みに襲われ眼が開けないどころではない。悲鳴も出せず一生懸命に冷静さを保ちながら話すから、発声も不自然になる。ときどき床に倒れ込んでしまう。この人の話し方が何故そんな発声になるかを気付く人はどの位いるだろう。痛みで救急車を呼んでも病院は対応できず、タクシーで帰るだけ。それでも障害者として認められない・・・・法律の不備を知ってか知らずか?良く一人暮らしが出来るかと思う・・・そのうち経済的にも生活が破綻するのではないか。自分でできる限り障害認定を取る、努力をしている。その申請書類作成も自分一人では出来ない、その時々助けてくれる人を探してやるしかない。ある程度高齢になってからでは、目の見えない訓練ができない。視覚障害者にはなれないので、訓練は100%自費負担になる。

昨日の庭仕事で腰が痛くてしんどい。いろいろ深刻な問題を目の当たりにすると自分の眼の悪さも忘れるくらいだ。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。鼻、喉の影響もある。


5月27日(日)BTX21日
家の庭に雑草が生い茂り、あばら家のようになってしまった。眼の悪さと、それに伴うふらつきに気を付けながらスコップで根こそぎ掘り返して引き抜く。地面に出ている分をもぎ取っても直ぐ芽が出てしまう。休み休みやっても、とうとうへばってしまった。午後3時ぐらいには大好きなリクライニングの椅子でグッタリ過ごすしか無かった。でも久し振りで身体が気持良くなった、こんな作業が好きなのだ。

夢中になっていると眼の悪さは気付かない。そんな程度だ。疲れて寝てしまえば悪さは何処かへ行ってしまう。

眼の状態 0+


5月26日(土)BTX20日
昨日の案内状大失敗でプリンターのインクが足りなくなった。大急ぎで隣駅まで買いに行って来た。
当然買ったはがきも不足して、百円ショップで買うが50枚のもう一パックがない。こんな時は何かにつけて上手く行かないものだ。
夜になるとGSKBの男の子と電話で話しをした。まだ若いのに外出が出来ない、付き添いだけでは済まないのだ。極端に眩しさが敏感で耐えられない。詳しい事は、このブログに彼専用の記事を出すので、皆さんご覧ください。

眼は徐々に悪くなっている。どれと言って特別な症状が強いわけではない。昨日までより1ランク下がった。

眼の状態 0


5月25日(金)BTX19日
運動不足になりそうだが、終日在宅。自宅の庭が荒れてしまいほっとくわけに行かない。なっている梅の実をとり、ついでに樹木の剪定を行った。松も遅れてしまい良い芽が作れない。
午前中にGSKBのZOOM会議があった。もうすぐ出来るポスターを使って街宣活動をやると言ったら、皆さん気乗りしない。かなり強く主張したので、もう止める訳には行かない・・度胸試しだ。

水彩画と写真の作品展を行う準備中で、案内状を頼まれている。高齢者集団でパソコンはないし、使え無いからとの理由だ。嫌々でも引き受けて印刷しながら、森麻季さんのソプラノをYOUTUBEでうっとり聴いていた。彼女の綺麗さと好きなジャンルなので印刷は自動で任せていたら、いつの間にかタイトルの第16回が第1回になっていた。どっかで操作ミスをしたらしい。単純なので、ながら作業をしたのがいけなかった。間接的には麻季さんの歌が原因だ!?

眼はさらにしょぼくなった。明日ぐらいには一段階悪くなるだろう。

目の状態 0


5月24日(木)BTX18日
午後から歌の勉強会で近くのコミセンで会員募集を兼ねた公開練習だ。この会は歌の基礎勉強とアンサンブル、ソロをするので楽しい。本当はソロで聴衆をうっとりさせるように歌いたいところだが、あまりにもほど遠い。人生のゴールはもう見えてきている。
体験会に来る皆さんは大抵 “レベルが高すぎて、とても無理”と仰って帰る。私なんか、人目もはばからず音を外し、テンポを狂わせながらやっているのに。折角のチャンスだ思い切って一歩でないものか、と思う。
日常の体操で腰を痛めて、見栄を張り格好をつけながら飲み仲間の女性と歩いていたら“坂本さん、腰が痛いんでしょ”とあっさり見透かされた。彼女は2時間後に旧友と飲む約束があるから、下拵えに付き合うことにした。

目が明らかに悪くなってきた。注射してまだ2週間余だ、もっと何とかならないか。閉じる力が強くなった。でもまだ大丈夫。友人から鍼灸師の紹介を受けた。私にとってBTXが最善の治療法なので、散々やってきた治療に期待をする気が起きない。

目の状態 0


5月23日(水)BTX17日
あっと言う間に一週間が通り過ぎて行く。このブログも慌ただしさに紛れて、忽ち溜まってしまう。
朝から総合福祉会館に行き3ヶ月後の歌の練習会場の予約をする。いつも競争相手は決まっていて、同じ歌のグループと視覚障害の社交ダンスの会だ。幸い抽選で会場予約がとれてホッとする。とれなければ他を探さなければならない。ここは2階にロビーと簡単な喫茶店がある。午後のアカペラまでは此処で歌の練習をして、300円なりのピラフを食べて四つ目駅近くのコミセン会場に行く。気分がのれば写真を撮ってからゆく。この間は自由で貴重な時間で嬉しい。
テレビで物忘れの人は、血糖値が高いと解説している。それくらいの努力はしなければ、お酒を減らしてから甘いものを食べすぎる傾向あるので要注意だ。

まあまあ良かった眼に違和感出だした。主にショボショボだ。でもその位だからたいした事はない。

目の状態 0+


5月22日(火)BTX16日
アメフト問題でニュースが騒がしい。政治でも、スポーツの世界でも独裁が強まるとろくな事にならない。よく似た問題が露呈している・・・国民がしっかりしないと、政治家に馬鹿にされる。選挙投票率の悪さも大きな原因になる。
庭の芝生のなかに竹の子が出て来た。驚いて掘り起こすと4m位の長さで、深さ50cm程度あって腰の痛みを我慢しながらの重労働になった。これでは済まされないだろう、深く狭く囲った竹林なのにどこから這い出したのかまだ分かっていない。一方腰は日に日に痛みが取れてきた。

女房がシェングレン症候群の友人から、漢方薬を貰ってきた。口の渇きが無くなってすっかり元気を取り戻したそうだ。私もBTXを使うまではドライアイと口や身体が干物になるかと思う位乾燥していた。念のためリュウーマチ科の先生が診て、ぎりぎりシェングレン症候群ではないとしだんした。理由がシェングレン症候群なら、身体が痛くて歩いてなんかこれないと言っていた。そう言えばGSKBのメンバーに身体が痛くて堪らない人がいた。

取り敢えず、眼はまあまあの状態をキープしている。

眼の状態 0+


5月21日(月)BTX2週
ご無沙汰していた近くの眼科へ行った。気付かなかったが、昨年12月から来ていませんよと言われてしまった。自分では3月頃に行ったつもりだったが。なぜそうなるか? ドライアイの目薬は私の眼瞼痙攣にはあまり効き目が薄いのが原因だ。必要なければ忘れる。でも年一回の眼底検査も忘れていたのは拙かった。しかしこれもボトックスで眼圧が下がってから、緑内障の心配が薄れたことによる。ところが眼圧が上がっていた。右19、左18mHgで従来の15よりだいぶ上がっている。帰りの薬局血圧を測ったら、114/67/72bpmで高血圧範囲に上がっている。
最近毎日の散歩距離を減らしていたし、運動量も下がっている。そんな事が影響しているかもしれない。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。鼻、喉の影響もある。



5月20日(日)BTX14日
眼が最近に無く、、まあまあの状態が続いているので、思い切って庭の雑草取りをやった。眼はどうやら維持出来たが、腰が痛くなった。軽い筋力トレーニングを続けていたが、背筋アップに力を入れすぎたようで痛みが腰に出ていた。気を付けながらやっていた痛みが増してしまった。ぎっくり腰ではないが、前屈みがきつい。回復が遅れている上に余計な事をしたようだ。
鷹取山から追浜商店街の規定巡回コースも、精一杯格好をつけて胸を張り、背筋を伸ばして歩いて来た・・・だから間違いなく歩ける。うっかり前屈みにならないのが重要だ。

眼はどうやら悪さを忘れそうになるくらいの状態になった。気持も前向きになる。

眼の状態 0+


5月19(土)BTX13日
日大アメフトの選手の悪質な反則でニュースが賑わっている。日本と欧米のスポーツ反則には大きな心の違いを昔から感じていた。終戦ご日米のプロ野球の試合でマナーの違いを見せつけられ、子供心に憤慨をしていた。2塁ベースに滑り込む米国選手は、足をあげて守備選手に危険を回避させるようなスライディングをしたのだ。日本選手は反則しないように、危険のないように紳士的に行った。米国選手は怪我がおきなければ良い、反則ギリギリまで利用しようとする。3回の反則があれば3回までは有効に利用する・・・そんな違いがあると思う。
もっとも日本の文化も見習ってやるようになったが、まだまだ日本人の紳士的な心は残っている。
天候の良さに嬉しくなって、みっちり雑草取りを行った。なかなかの重労働だが、歩かないと身体が錆び付かないか心配になり、鷹取山へ軽い散歩や体操もした。身体も、心も、頭も使わないと簡単に錆び付く、これは日常感じてしまう。そんな年齢なのだ。

本日も眼は良い方だ。文句は言えない。

眼の状態 0+


5月18日(金)BTX12日
やや暑い日。老人会(当事者としては嫌な名前だ。タンポポ会・・・可愛らしい、椿会・・・常緑樹なかどうかと思っている)の定期茶話会に参加した。集まって、弁当食べて、喋って、懐かしい歌を歌って・・・と単純だが人気がある。絵画展、作品展・・・講演会等々より人が集まる。難しい事は要らないのだ。酒は出なくて御茶とジュースのみ、酒は自分でもってこい・・・もうそれ程必要無くなっているのだ。やっとの思いで歩いて来る人、家族に送って貰う人とそれぞれだ。こえだけでも楽しみにしてくれる方々多いのに驚く。

今回のボトックスは効いていると感じる。使用量、注射ヵ所、注射期間皆同じ。そんなに私の台頭が変わっているとは思えない。注射量の配分や針先の微妙な変化があるのか?50単位は素人に分かり難い、試験用のネズミ(専門の説明は省略する)の50%の致死率を1単位とするようだが、その質量は極めて少なくて50単位でもあるのか無いのか見えにくいと聞いている。測定時に僅かな風があったら正確に測れないとも聞かされた。極めて精密な天秤ばかりを使用すると言う。

眼の状態 0+


5月17日(木)BTX11日
毎月定例の半日小旅行で大船にあるフラワーガーデンに20人程度で出掛けた。高齢にも拘わらず15分ほどのバスが通りろくに歩道もない所を良く歩いた。丁度見事なバラが真っ盛りで皆さん満足した。私は花の綺麗さは分かるものの、写真では表現が下手くそで困っている。自然に池がある水面にカメラを向けてしまう。それなり特徴を捉えるのは好きで、当分この傾向が続くだろう。
残りは男性中心でしっかり飲んで解散した。・・・ども飲み過ぎだ。

花とお酒と会話が後押しをしてくれた。眼は連日同様まあ良い状態を維持している。

眼の状態 0+


5月16(水)BTX10日
アカペラの練習日で、私達のパートだけ30分の先行練習を行った。個人レッスンみたいで良く揃う。だが、全員集まるとこれまた簡単には揃わない。この難しさに挑戦するのが楽しみなのだが。コンサートなど、まだ目標が決まっていないと練習も盛り上がらない。会場獲得も資金も少ないとなかなか出来ない。我々GSKBの賛助コンサートでもしてくれないか。

症状を忘れるにはほど遠いが、楽になっているのは確かだ。こうなると何時まで続くの?と心配になる。

目の状態 0+


5月15日(火)BTX9日
自宅周辺の外回りで活動をした。公園脇の空き地は菜の花が終わり、雑草が勢い強くなってきた。これを概略退治をした。クレオメを沢山咲かそうと思うが、下がごしらえが必要だ。
日中は鷹取山に登り、周辺町内に渡り歩き回ってまた中腹の自宅に戻った。
最近声がまた出にくくなって、医者に行きクスリも貰っているが今一だ。鼻の手術をしたとき鼻洗浄がよかったので、薬局から取り寄せて受け取ってきた。鼻の穴から喉に向けて食塩水を流し,洗浄するだけだが、空気が通りやすくなる。・・・喉や発声にどの位効果があるかはこれから分かるだろう。

瞼が厚ぼったく、涙がにじむのを感じている。ボトックスの効果が出てくる兆候だ。最近の注射後に感じられなかったが、良い方向に向きそうな気がする。症状も全体に緩んでいる。

目の状態 0+


5月14日(月)BTX1週
町内老人会のカラオケを楽しむ日。兎に角皆さんは私以上の高齢者団体だから、しょっちゅうトラブルが起きる。お菓子を買うのを忘れたから、これから買ってくる。お茶を持ってくるのを忘れたから、取りに行ってくる。あら、私は会計なんかやっていないのに署名捺印がしてあるわ?!・・・皆から、貴方やっていたのよと言われる。笑い話も多いが、毎回楽しく過ごすのも難しくなってきた。
自治会館は多くの人の出入りがあるので、カラオケセットを無断で使ったり借用して返さない事もある。それでも常連でやってくる方が居る以上、止めましょうとも言えない。

眼が本当に戻っていて助かる。毎日付ける評価点が0以上なら、BTXを続ける意義は十分あると思っている。前回の36回目のデーターは集計中だが、印象が悪いので結果が気になる。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。


5月13日(日)BTX7日
中学、高校時代の友人が都内から横須賀に来た。一年前に、魚料理が美味しくてまたやってきたものだ。全開は予算的にも贅沢をしたが、今年は安くて美味いお店として漁協レストランにした。
店員にメニューの説明を聞いても、要領を得ない。金額は書いてあっても、中身は分からないと言う。繰り返して聞く中に段々分かってきた。何が出せるかは、その日その時と捕れた魚の種類や量によって変わるらしい。板さんが金額に合わせて刺身を盛り合わせてだすので、出て来ないと分からない・・・成る程。皆で大笑いになった。しかし極めて新鮮で美味しかった。小ぶりながらサザエもアワビも真鯛もあったし、ビールも酒も飲んだ。しめて一人当たり3,500円也・・・またまた皆で大笑い。帰る頃は雨も降り出したが、懐かしく楽しい雰囲気で過ごせた。またまた来年も横須賀にくるそうだ。観光地として今一冴えないが、素朴な漁港レストランは大きな目玉になる。

眼も安定状態に入ったらしく、あまり不自由も激しい症状もなくて済んでいる。このまま続いて貰いたい。

眼の状態 0+


5月12日(土)BTX6日
好天に恵まれ、外を歩き回った。町内への書類配りや歌う会のポスター貼りなどをしながら2時間程になった。鷹取山から東京湾を見下ろすとヨットや釣り船もあるらしく、小型の船が沢山出ていた。役所屋さんという、行政センターの肩代わりする所で楽譜をA3で三十枚コピーをとってきた。立派なコピー機でメニューが豊富なのは良いが、却って難しい。職員さんの応援を得てやっと出来上がった。教える方も考えなら、自信無さそうだ。

今回のボトックスは効果が出て来たようだ。いったんは、ボトックスもソロソロ終わりになったかと、覚悟をしたら良くなり始めた。ボトックスの気まぐれ効果には参る。でも、こんな風に良くなるから止められない。

眼の状態 0+


5月11日(金)BTX5日
昨日飲み過ぎたらしい。身体がしんどくて、動く気になれない。高齢者なのだから、大事にダラダラと過ごし、一寸何かやってはまたダラダラと過ごした。夜には立川くるみ女史から“遊んでいるんでしょー”と人をチクチクと責める雰囲気だ。しかし、案外真面目な話が多かった気がする。まだ私はお酒から冷めていないので失礼してしまったかもしれない。

眼に涙が滲んでいるのに気付いた。BTXが効き出したときの予兆になっている。瞼を閉じるちからも少し抜けた気がする。

眼の状態 0+



5月10日(木)BTX4日
昨日に続き合唱の練習日、先生は同じだが内容は異なる。ソロ、少数アンサンブルなど自由に勉強出来る。残り少ない人生だから今のうちに出来るだけやっておかなければ・・・と急いでしまう。
幸い男性一人が体験に歌ってきた。続くといいが、今男性は二人しかいないのだ。
終わって女性達とイタリアンのお店に寄って世間話をする、皆さん元気でお一人様が多い。コーヒーセットを注文した二人は先に帰り、二人で本格的にお酒のコースに切り替えてお喋り。自宅近くのお店を紹介すると言われてくっついて行った。小さいが、主人と気の利いた料理で日本酒を楽しんだ。久し振りで飲み過ぎと10時頃に一人退散し自宅についたのは21時。女房機嫌悪く、帰るなり私寝ます!と2階へいってしまった。二日酔いしなければいいのだが。

こんな一日で過ごした。いつの間にか眼の症状を忘れてしまい、ハッキリしないがまあまあ良かったように思う。

眼の状態 0


5月9日(水)BTX3日
今日はアカペラへの会員募集のための公開練習なのだ。朝9時から総合福祉会館で8月の練習会場の抽選と予約を行った。この会館はスペースがふんだんにあり喫茶店もある。ずうずうしく喫茶店で午前中一杯練習し、お愛想に280円のエビピラフを食べて久里浜の会場に行った。
練習の雰囲気が良かったらしく3名も入会されて、大きな収穫となった。

雨と曇りと可なりの寒空で、眼はそんなに悪くならずに済んだ。まだBTXが効くには、早すぎるだろう。

眼の状態 0


5月8日(火)BTX2日
鼻の調子が悪く、歌うときの声も詰まったりガラガラ声になって困り、耳鼻咽喉科で2種類の薬を貰い、お夜から飲み始めた。すぐに都内で枝野氏と長妻昭氏の状況説明を聞きに行った。しかしそれに連れて、先日面会した吉田かよこ渋谷区議員とも再会出来てご挨拶した。何か活動を始めていらっしゃる様子だが、忙しく後日メールで交換となった。

帰宅は午後11時になってしまい、かなりの疲れが溜まった。明日のアカペラの練習もできずに寝てしまった。その割に眼は悪くならなかった。

眼の状態 0


5月7日(月)BTX37回初日
朝は公園清掃に続いて老人会の役員会があって、午前中は終わり。大急ぎで都内荏原病院の神経内科へ向かった。待合室で隣の患者さんと話して、私達のポスターを渡したがどうも危機感がない。どうやら片側顔面けいれんの患者さんらしい。
今回の注射も従来と変わらず、50単位全8ヵ所で済ませた。いろいろ相談するが100単位を使うこともない、60〜70単位程度では捨てる量が大半になる。次回は薄めて液量を増やして注射ヵ所を増やす事を相談した。
この先生は私達の眼球使用困難症と闘う友の会を理解して頂き、先生から“ポスターを持ってきましたか?“きかれました。先生の意向と病院の立場ではポスターを貼るか、貼らないかの判断は違う可能性もある。しかし、前向きに考えて頂いたと有り難く思った。

雨交じりの薄暗さの済だろうか、眼の症状はやや軽くなった。

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