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第36回ボトックス日記 [2018年02月03日(Sat)]
第36回ボトックス日記

DSCN9014 a.JPG

皇居近くの噴水公園にて。チャンスがあるとここに寄り、写真を撮って過ごす。


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ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA


5月9日(水)BTX3日
今日はアカペラへの会員募集のための練習なのだ。朝9時から総合福祉会館で8月の練習会場の抽選と予約を行った。この会館はスペースがふんだんにあり喫茶店もある。ずうずうしく喫茶店で午前中一杯練習し、お愛想に280円のエビピラフを食べて久里浜の会場に行った。
練習の雰囲気が良かったらしく3名も入会されて、大きな収穫となった。

雨と曇りと可なりの寒空で、眼はそんなに悪くならずに済んだ。まだBTXが効くには、早すぎるだろう。

眼の状態 0




5月8日(火)BTX2日
鼻の調子が悪く、歌うときの声も詰まったりガラガラ声になって困り、耳鼻咽喉科で2種類の薬を貰い、お夜から飲み始めた。すぐに都内で枝野氏と長妻昭氏の状況説明を聞きに行った。しかしそれに連れて、先日面会した吉田かよこ渋谷区議員とも再会出来てご挨拶した。何か活動を始めていらっしゃる様子だが、忙しく後日メールで交換となった。

帰宅は午後11時になってしまい、かなりの疲れが溜まった。明日のアカペラの練習もできずに寝てしまった。その割に眼は悪くならなかった。

眼の状態 0



5月7日(月)BTX36回 
初日
新しい記事に切り替える余裕がないので、取り敢えず続けます。
朝は公園清掃に続いて老人会の役員会があって、午前中は終わり。大急ぎで都内荏原病院の神経内科へ向かった。待合室で隣の患者さんと話して、私達のポスターを渡したがどうも危機感がない。どうやら片側顔面けいれんの患者さんらしい。
今回の注射も従来と変わらず、50単位全8ヵ所で済ませた。いろいろ相談するが100単位を使うこともない、60〜70単位程度では捨てる量が大半になる。次回は薄めて液量を増やして注射ヵ所を増やす事を相談した。
この先生は私達の眼球使用困難症と闘う友の会を理解して頂き、先生から“ポスターを持ってきましたか?“きかれました。先生の意向と病院の立場ではポスターを貼るか、貼らないかの判断は違う可能性もある。しかし、前向きに考えて頂いたと有り難く思った。

雨交じりの薄暗さの済だろうか、眼の症状はやや軽くなった。

眼の状態 0−




5月6日(日)BTX98日
総合福祉会館で視覚障害者向けの合唱があると、参加してみた。いったら受付でそんな物はありませんと・・・素っ気ない。先生に携帯で電話すると、遠くから此処よ!遠い片隅から手を振っていた。グループはホワイト レインボウと洒落た名前だ。特に視覚障害ではなく難病、他病気を長く患っている方達の会であった。20人程度で元気が良い、声が大きいし三部、四部で歌う。私がやってきたグループより立派で恐れ入った。やり甲斐があるので月一回は参加したい。一つの歌声喫茶風の会は辞めることにした。

指導する先生は本来50人以上も居る合唱団を指導しているそうで、偉く元気が良い。テンポも早い。ついて行くにはまた努力いりそうだ。

GSKBの立川リーダーのフリーメイリングリストの講習会が行われた。逐一、画面上で丁寧に教えて貰おうと理解できる。眼が使え無い人から、まだ眼の使える人が教えて貰うと言う、妙な講習会になっている。

眼の状態 0−


5月5日(土)BTX96日
朝から追浜老連のグラウンドゴルフの試合に参加した。懇親会競技で和やかに過ごした。何しろ私は年一回の参加、ベテラン選手は年24回もやっているから勝負なんか関係ない。まあ、多少なりともアンダーで回れたから上々のできだろう。参加賞として小さな醤油瓶を一本頂いた。
終わると南共済病院に寄り鼻洗浄器を買いに売店に出掛けたら扱っていませんとつれない返事だ、入院中は直ぐに買えたのにどうしたんだ? 仕方が無く追浜町内の調剤薬局で取り寄せとなってしまった。帰るとカラオケ部の最終報告書を作り上げ、全ての精算を終了した。まだ報告書の配布が残っている。
女子の卓球は中国に完敗。日本を研究しつくして出て来た、世界ナンバーワンは容易ではない。

晴天で乾燥していた、眼は眩しさとドライアイが加わり更に苦しくなった。でも実感ほど評価はかわらない。

眼の状態 0−


5月4日(金)BTX97日
久し振りに町内と鷹取山の散歩をした。
出来ずにいた庭の雑草取りを一生懸命やった。やっては休みを繰り返し何とか門からは、荒れた庭を隠すところまでにした。
屋内に戻れば、うんざりするくらいの書類整理に奮闘した、これもまだまだ残っている。

明るい日差しの中にいたので眩しさと、眼と頭がジンジンするようになった。
眼はなかなか健闘している。

GSKBの男性と電話で2時間程話した。重症なので心配したが案外元気に会話を続けてくれた。
実情は私レベルとあまりにも違い、対応の難しさに考え込んでしまった。自分のことを自らブログなどに発表して欲しいがそれも簡単に出来ることではない。

眼の状態 0−



5月3日(木)BTX95日
町内お男性がみなのとみらいホールで神奈川県男性合唱に参加するとのこと。えらく人気があって切符は全部売り切れとなっていた。友人と待ち合わせして何とか会場に入ることができた。
オーソドックスに歌う会、アカペラで歌う会、趣向をこらして振りを付けて歌う会と多様な発表で良かった。チケットをくれた友人も高齢ながら頑張っていた。どちらにしても、私が歌っているレベルと遙かに高く、楽しませてもらった。
後はいつものように学生時代から友人と、一杯のでから帰った。

眼はこのところ、安定的に悪い。

眼の状態 0−




5月2日(水)BTX94日
積極的に外へでた。歌の会場予約は公的機関に独占されて駄目。市の社会福祉協議会では私達GSKBのポスターを置かしてくれることになった。矢張りダメ元作戦で丹念にお願いしないと・・・。
市警察署で街宣活動の了解手続きを教えて貰いに行った。結構親切に教えてくれたが、駅前歩道橋は神奈川県の所有なので、そちらへの了解が必要。駅前なので京急の了解もえなければ・・。
でも事故責任で許可を得なくても構わないとの事だ。次は保健所で我らのポスターを貼らせて貰いたいと持ちかけたがウンと言わない。何とか上司に相談して貰い、その結果を聞かせてくださいとお願いした。もう一件は町内の公園についてのお願いをしてきた。
ついにWさんにGSKBの凱旋活動をやろうと、持ちかけたら賛成してくれて心強い。ここまで言ってしまったら止めるわけには行かなくなった。

本日の外歩きは眼に良かった。昨日程度の悪さで済んだ。

眼の状態 0−


5月1日(火)BTX93日
遅くなった町内カラオケ部の昨年度報告を作成した。小さな所帯でもやらないと予算を頂けない。
お金の計算に手こずる。パソコンを使っても間違える・・・困ったものだ。
合唱でも連絡事項が多くて案外時間がかかる、何とかならないか・・・と心中穏やかでは無い。

面白くないことをやっていると、眼が強く閉じるようになる。“都合の良い眼だ”と言われる所以だ。しかし、最悪状態から抜けだ出した気がする。

眼の状態 0−


4月30日(月)BTX13週
今日も眼を休めようとノンビリしていたら、老人会の会計さんが“今年の年会費払っていないのは坂本さん含めて4人ですよ”と電話がきた。大急ぎで領収証を作り回収して回った。結構な距離と坂が多いので運動になる。イベントの日程を確認しているとまた問題発見、また調整していると時間がドンドン経ってしまう。皆さん出掛けて留守も多いから仕方がない。
日本の卓球が強い、私が子供の頃に日本は強くて荻村選手が世界チャンピオンになった。中学生の私もその他大勢になって卓球に夢中になっていた。
結局大した事は出来ず、歌の練習もも出来ずに終わった。

眼は今日も最悪だ。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。
ドライアイ:強い。目薬ムコスタを頻繁に使うが気休め。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ,ショボショボ感が強く続く。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。


4月29日(日)BTX91日
漁業組合レストランは各地に沢山あるだろう。三浦半島なら大抵思い起こされるのが三崎漁港のマグロだろう。そんなに全国区で有名にならずとも三浦市には金田漁港や松輪海岸漁港にもある。高級魚はなくても新鮮で安いし、美味い。天候も良いので女房を誘い出掛けた。電車とバスを乗り継ぎ行ったら驚いた。港脇にある広大な空き地一杯車がギッシリと並んでいた。これは大変!レストランが一杯で入れない!・・・と思ったら釣り船に来た人達とのことだった。
少し待たされたが、レストランでは刺身どんぶり他美味しそうなものは十分食べて生ビールも日本酒も飲んだ、勿論女房も同じ。こんなに食べたら1万円ぐらいになったんじゃない・・・と思いきや6200円だった。嘘ではない。

続いた眼調不良で悩まされた。人間の眼はこんなに悪くても、本の一瞬瞼を開ければ結構歩き続ける情報は入ってくるものだ。10歩の中一回だけでも一瞬開けられれば歩ける。勿論周囲が安全に歩ける環境であればだが。
今日は痛みを感じないが、息苦しい位の不快感が眼の奥から後頭部にかけて続いている。思考能力はゼロ。美味しい食事も酒も通じなかった。

眼の状態 −1




4月28日(土)BTX90日
昨夜はよく寝た。休息には寝ることが一番だ。身体が水平にになって、何処にも力が要らなくなる体勢で理想的な休息姿勢であろう。もっとも夜は結構寝返りを繰り返している。これは全く動かないのも身体に異常を来さないように、無意識にやるのだろう。
有名タレントがお酒で失敗して泣きながらお詫びをしている様をみて、大人としての責任感のなさ或いは職業意識の不足を感じた。アルコール依存症の気配も見て取れる。政治家や官僚の言い訳と比較すれば幼稚かもしれない。それ故に政治家の方が許せないと言う気が起きてしまう。大切な職業なのに、理解しがたい政治家になれないと国家を安定にし、自由と安全な生活をもたらすことは出来ないのか?私のような単細胞にはなれない。
今日は庭で4時間も雑草取りを行った。しゃがみ込んでこれだけ出来る人は案外少ないのではないか。ゴルフを毎週やっている人が庭でかがんで雑草取りをやると、5分で腰、膝が痛くて出来ないと嘆いていた。ゴルフで鍛錬しているのも案外偏った運動なのかもしれない。歩く、体操、軽い筋肉トレーニング、スクワットを続けるのは地道だが効果を感じている。先日久し振りに行ったヨガで指導員からメッチャ姿勢が綺麗ですねと言われ、気分を良くしたことを思い出す。

大量に寝て体調も戻った。それに連れて眼も少し楽になった。勿論良い訳はない、程度の問題だ。

眼の状態 −1


4月27日(金)BTX89日
身体の動きが鈍くなった。まるで動物のナマケモノみたいではないか?どうも私は自分の活動能力の見極めが悪いらしい。昨日の万歩計は18,278を残している。ざっと12〜13km程歩いたようだ。疲れも重なって、昨日から体調がおかしくなっていたのだろう。動悸もする。その癖、今日も庭の雑草とりや公園脇の空き地の雑草取りも行った。馬鹿としか言いようがない。見かけによらずせっかちなのか。
夜のGSKBのズーム会議に参加した。頭がボンヤリしているから、おかしな事を喚いていないか気になる。

当然眼は非常に悪い。

眼の状態 −1


4月26日(木)BTX88日
晴れた空、青い横須賀の海。だけではなく都内にも出掛けた。朝は市にある総合福祉会館で無事に歌会場の予約が取れた。抽選に来ていた男性が白杖を持っていたので訊くと、視覚障害者の社交ダンスとのこと。話し言葉が矢鱈はっきりとして元気の良いサッパリした雰囲気で障害2級と言う。この会は視覚障害者でないと参加出来ないんです・・・・と教えて呉れた。又しても障害者手帳かよ!いろいろ関係組織や人の名前を聞いたが、一応知っている方だった。
直ぐに都内に向かった。少々事故の影響を受けて遅れたが、無事に参議院議員会館で立川くるみさんと出会い自民党薬師寺みちよ氏との面会をした。この先生は医師でもあり、昨年の厚労省に於ける障害者認定基準の見直し検討会を働き掛けた重要人物との事である。

私達の活動について目標をはっきりさせることが重要である。当然私達の視覚障害の基準見直しである旨を申し上げると、厚労省が認めた医師達が結論を決めたことでないと厚労省は動く事が出来ないと説明された。聞けば尤もである。私達は自分を認めてくれる先生を担ぐことに専念し過ぎた傾向がある。これも当然だが、それだけではないのだ。単純明快な話で今日は良いお土産を得た。

午後は衆議院議員会館の会議室でJPA難病疾病団体協議会の会議に立川さんと、S氏もGSKBとして参加して頂いた。11月の全国家族集会に私達も発表のチャンスを頂こうと会議におしかけたのだ。日とテーマについて7分で話すと厳しい。慣れない私達は猛練習をしないければ!!
300〜400人ぐらい集まると言う、絶好のチャンスになる。
終わって3人でしばし休憩を行い、S氏と立川さんの始めての話し合いができた。

普段あまり出歩くことが出来ない彼女は、晴天の気持も良い雰囲気が嬉しかったのだろう。まるで子供のように写真を撮りたがっていた。まあ、私の腕ではお気に召すかどうか?

えらく忙しく、しかし充実した日になった。でも眼は全く逆で、顔を絶え間なく体操を続けてしまった。案外眩しさに辛さが弱かったのは助かった。ショボショボ、閉じる、ギュウギュウと繰り返す痙攣には疲れた。

眼の状態 −1


4月25日(水)BTX87日
夜明け頃から暴風雨になった。それでもお昼に向けて雨、風は弱くなった。アカペラの練習日、メンバーが少ないので簡単に休むわけにも行かない。若干風邪気味もあるが、行ってきた。案の定、発声がある領域になるとガラガラ声になってしまう。努力をするが所詮は高齢者団体である、先生の指導通りに上手くはならない。そんな中、男性一人が会を止めてしまった。会が前向きにやらないから・・・との事だ。ある会館で舞台への階段の上り下りが辛くて登れないと諦めたのが、気に入らなかったらしい。自分通りに他人もやれないのが、不満らしい。そんな事言ったって出来ないのは出来ない・・・そんな事を強要して怪我でもしたらどうするのか?

先生が暗譜しろと言うが、楽譜を見るのも大変で間違いをしてしまう。確かに覚えればいいのだが。
眼は昨日とお変わりございません。

眼の状態 0−


4月24日(火)BTX86日
町内へ日帰り旅行の案内を配布して歩いたが、瞼が閉じてしまい出会う方々に気付かない。声を掛けられてから、挨拶を返すことが更に多くなった。仕方がないから、良いチャンスと自分の眼の悪さを宣伝することにした。今度自宅の門に眼球使用困難症のポスターを貼ることにした。そうだ、合唱やアカペラの案内も出そう。女房が嫌な顔をするのは仕方が無いだろう。
自宅近くの公園脇空き地に咲かせた菜の花が終わり実が付きだした。水仙も多種にわたり咲き終わった。これからクレオメを咲かせよう。カンナがぐんぐん伸びてきたから、これも案外早く咲くだろう。これで秋口まで花が続きそうだ。取り敢えず1時間程雑草刈りをして終わった。

連日眼は絶不調。歩いている時の評価では少し良いが、自宅でいたら却って眼の悪さが顕著になった。眼をクシャクシャ、鼻に皺を寄せ我慢する。テレビの前に座ればいつの間にか居眠りだ。

眼の状態 0−


4月23日(月)BTX12週
老人会のカラオケ練習日と言うよりお楽しみ会だ。私にとっては殆ど苦しいだけになった。カラオケ装置を使えるのは私しかいない。椅子、テーブル、カラオケセット、テレビなど殆ど私しかやれない。お茶を出したり、お菓子を買ってきて貰うのが背一杯。力も無い、足取りもおぼつかない。私達のテーマ曲“星に願いを”と“この街で”を使って発声練習を繰り返す。ウオ―ムアップをすると皆さん自由に歌い始める。いろいろとお膳立てをして、お喋りもしなければ楽しくならない。
このようなときに眼瞼痙攣の症状が悪いと、なかなか楽しむどころではない。だいぶ愚痴が多くなった、やめよう。

兎に角、瞼を開けさせるのに神経を集中しながらでカラオケを済ました。後は何もできないので、ただ休むだけとなった。風邪を惹きやすい、鼻水もでる、咳も出る・・・高齢者は休息を大切にしなければいけない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。
ドライアイ:強い。目薬ムコスタを頻繁に使うが気休め。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
     眼の網膜に投影された情報は電気信号となって視神経を通り脳へ導かれる。眩しさは電     気信号が大量に流れることになるだろう。私達が使う家電機器でも異常電流が過大にな
     れば、熱が発声し安全装置が電流遮断する。ヒューズが飛ぶのはその例だ。
     私達が眼の痛みから始まり、酷いとき頭の中心から後頭部まで痛くなるのはこの電気信
     号の異常な増大に起因するのではないか。(お断りするが、これは私素人の推論であ
     る)。単なる痛いからジンジンとなりジリジリと頭の中が酷くなるイメージが分かる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月22日(日)BTX84日
十分寝たと思ったが、6:30頃には起きてしまった。年寄りは睡眠時間が短くなる。忙しそうに動いたので疲れているだろう。疲れさえ鈍感になっている。結果的に身体を動かす気がなくなる、やりたいことも後回しにする・・・ああ、駄目だ疲れているなと、気付く。兎に角、庭の雑草を少し抜いたくらいでダラダラと過ごした。やらなければといろいろ思い出すと、気が滅入る。

眼瞼痙攣の症状として動体視力の悪さがある。気付いてはいたが、週一回のチェック項目に入れていいない。フラフラの一因にも関連するかもしれない。自転車に乗れない、歩くと眼の症状が悪くなるのもそのせいかもしれない。球技は全てできない。

眼の疲れによるショボショボ、シブシブ、弱々しい眼付き、

眼の状態 0−


4月21日(土)BTX83日
“眼球使用困難症と闘う友の会“この長ったらしいブログの名前は面倒くさい。このブログではGSKBの会と表すことにする。良く行動を共にする方はV,W,X,Y,Zで個人名を特定されないようにします。
さてVさんからNPO法人タートルの会合の紹介を受け、会合に参加した。ここは視覚障害者の「働く」を支える人々のために・・・を目ざし活動している所だ。皆様が障害を乗り越え積極的な活動をしている、明るい雰囲気の会であった。殆どの方が視覚障害の1、2級である。IT関連の技術習得を励んだり、マラソンで活躍したりと立派だ。なかなかここまで自分を見極め、活動を始めるには大きな壁を乗り越えて来たのだろうと思う。
私は次の同窓会年次総会に向かったが、Vさんは残ってGSKB(Bはbattle)の問題や活動を4人の方と懇談したとの事だ。自分に出来ることはドンドン躊躇無くやってのける・・・眼も、頭も、身体も痛い・・・全身が痛む線維筋痛症の病を抱える眼瞼痙攣だ。痛みを忘れさせるために、活動しているようにみえる。夜は痛みでただ我慢しながら寝ると言う、地獄のような生活だ。それでも元気に顔を合わせる、カラッとした話し方からは想像がつかない。外を歩く時は帽子、濃いサングラス、白杖これでも視覚障害者の認定基準には該当しない健常者なのだ。

財務省次官のセクハラがニュースを賑わしている。彼らの考え方の間抜けさに腹が立つ。
被害女性に財務省側の弁護士に申し出ろというのだ、加害容疑者を擁護する弁護士に被害者が話す必要はないのだ。加害者が自ら明らかにすべきことなのだ。私達の行政のトップは自分の擁護に走り、行政義務を忘れたように見える。国民も評論家みたいになって、怒り憤慨することも忘れたのか。選挙にも行かない無関心さから、国会議員は生まれない。国会議員は国民を写す鏡であると思わないのだろうか。私には理解できない。

OB総会は楽しく過ごした。長年週刊誌に携わった男にGSKBの話をしたところ、以外に熱心に聞いてくれた。協力してくれればいいが。あまり売り上げに寄与しそうもない、正義感や記者魂のある人はいないか。世界中が金を目的に動く世の中だ。

忙しく、でも動き回ってたのしくもあった。眼は当然悪くなった。

眼の状態 0−


4月20日(金)BTX82日
頭がボッーとしているので、女房と出かけようと声を掛けたら“今日は老人会の年次総会でしょ!!”と言われガックリした。慌てて書類に目を通した。なかなかのんびりする訳に行かない。実際総会は順調に進み、続いて誕生会も会話の賑やかな雰囲気で終始した。案外単純に楽しむだけで我々高齢者には十分なのだ。やたらゲームやお話を聞かせる事なんか要らない。教養のない私も助かる。

眼はショボショボ、シブシブ、眩しい、閉じる・・・症状はあまり変わらないが、厳しくなった。
頭が回転しない。

眼の状態 0−


4月19(木)BTX81日
市内の親睦団体で改装なった田原城見学に出掛けた。丁度つつじが綺麗に咲きそろい、気分の良い日だった。20人程参加して来た、時々埼玉県の戸田から来る人もいる・・・何故?それ程の会ではないのに。天守閣に登る気は全然無く、友人に“球使用困難症と闘う友の会“に参加して貰うべく、会の活動状況を説明した。兎に角健常者がサポートして貰えるのは大歓迎なのだ。帰りは女性達のために喫茶店で団らんし、次は我々のために飲み屋で愉快な時間を過ごした。忙しくて、この会に終日付き合ったのは本当に久し振りだった。どうも動き過ぎてどれも中途半端になっている。たまたま写真の公募展に参加したので月例会は暫く休もう。

楽しくても,眼は良くならない。シブシブ、ショボショボ、眩しい、閉じると症状を忘れることは無かった。

眼の状態 0


4月18日(水)BTX80日
カラオケ用の電源コードを受け取りに行って来た。老人会用カラオケのテレビに使うものだが、誰かが持って帰ったらしい。540円也のコードを受け取りに電車賃390円使った。あほらしいが、ついでの用も無く、単なる無駄な日になった。

昨日遠くへ出掛けたので、疲れてボンヤリする。一方頭は痺れるようなジンジンするような間隔で眠れるわけでもない。これでも今日は1万歩になった。大した事はやっていないのに疲れる。
曇っていたので眩しさはきつくは無かった。

眼の状態 0−


4月17日(火)BTX79日
いつ雨が降っても不思議な天候の中、家を出た。ビルの1フロアーは知事と秘書室だけになっていた。エレベターを出ると、たまたま通りがかった方が何も訊かずに丁寧に応接室へ招き入れてくれた。私の眼瞼痙攣の眼付きを見たせいのか、或いは余程私が思い詰めた表情をしていたせいなのか分からない。直ぐにさっきの方を含め秘書のお二人とお話をすることができた。
私達の活動や、病状、障害者認定の話は熱心に聞いて頂けた。一方、知事や秘書の方はこれからこの病気と知事職務責任をどう対処するのだろうか・・・考えてしまった。知事の政治生命、秘書やスタッフ、支援者する県民などを考えると私達個人の問題と違った大きな責任がある。簡単に私達を応援できるだろうか。

眼については眩しさ、ショボショボが和らぎ少し楽になった。

眼の状態 0−


4月16日(月)BTX11週
町内の公園清掃日。暖かく春が通り過ぎてゆく。その割に雑草の生え方が遅い。公園脇に咲かした菜の花の全盛期は終わって、遅れて咲き出した小さい花が頑張っている。この後はクレオメを咲かそうと思う。一方自宅には既に芍薬の蕾みが膨らんでいる、ジャーマンアイリスは元気、気に入らないがカラスノエンドウが凄まじい勢いで広がっている。写真展に使う印画紙がなくなって、急遽買いに行く事態となった。アタフタと毎日を過ごしていると間違い続きとなる。
有名知事さんが眼瞼痙攣になっていることが分かって、明日は急遽アポ無しで知事室に出掛けようと、眼球使用困難症と闘う患者友の会の皆さんと相談した。大急ぎで資料をまとめた。

瞼の開きは難しくなっている。歩きながら一瞬眼を開けて、直ぐ閉じ歩いている。下り坂では開いている確率は1%以下だろう。平地の安全な所に行けば20%以上になる。この激しい変化は何だろう。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。頻度はすくない。
ドライアイ:強い。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月15日(日)BTX77日
昨日に続いて写真のプリントを繰り返した。どっちが良いか分からなくなってしまう。こんな時は女房の意見を訊く。いつも辛口の評価をするので案外こんなときには助かる事がある。結局半日以上時間を使ってしまった。作品展で使う少し良い用紙もなくなって、本日はプリントは終わった。さらに私達の眼瞼痙攣に関する電話、ネット会議などで一日が終わってしまった。携帯電話を頻繁に使うので、毎日充電している。初めの頃は1週間が位持つだろうと思っていたらとんでもない。AUに訊いたら、それが普通だと言う。

話が変わるが、私の子供の頃即ち昭和40年以前は、世の中に飛び交う電波は限られていた。昭和39年に東京オリンピックがあって、カラーテレビが急速普及した。電波の飛び交う量はもの凄く増えたに違いない。今では携帯電話、スマホ、家電・・・あちこちで使われている。電波、電磁波の増大と眼瞼痙攣に影響していないのだろうか?統計データーはないだろうか?こんな方向での研究者はいないか?ガードは堅い頭脳だが、繊細な機能を阻害していないか? 大いに気になる。
どんな研究者に訊いたらいいのだろう。

眼を使う一日で、状態は悪い。屋内を歩くのも厄介、煩わしい。

眼の状態 0−


4月14日(土)BTX76日
今朝は写真のプリントで大先輩とあって話した。見解の違い、どの程度拘りを持つか、プリンターの能力の問題等々話会った。結論として、プリントは自分でやるしかない。他人のせいには出来ない。
珍しく真っ昼間から自宅に戻って休んだ。溜まった、稼ぎの無い仕事をして休み、またちょいと働いて、また休み繰り返した。暖かい南風が強く吹き荒れ、時々雨になった。

生暖かい、湿度がやや高い、薄暗い、と言うわけではないだろう。でも眼は緩やかになった。
シブシブ、ショボショボ、石頭状態は楽になった。

眼の状態 0


4月13日(金)BTX75日
写真展に出すプリントが出来上がってみたら、びっくり。自分が狙っていた色合いとかなり違う。大先輩にお願いしたからいい加減な言い方で文句は言えない。しかし、言わざるを得無い。決心して明朝顔を合わせて話をすることにした。この様な問題が起きると、頼む方も頼まれる方も大変気をつかう。そもそも自分でプリントをすべきものだが、先輩が心配してくれてお願いしてしまった。矢張り自分の心得違いである。
家電量販店でテレビの電源コードを注文した。老人会で使っていたテレビのコードを誰か紛失してしまった。全くつまらない仕事を作らせる!!

夜は眼球使用困難症と闘う患者友の会で電話会議を行った。新会員も急に参加して賑やかに、雰囲気も会を重ねる毎に良くなっている。しかし内容は深刻な方が多い。お互いに遠隔地で顔を合わせて話せない。ZOOM会議はネットで複数人が話し合える。画面で顔を合わすことも出来る。若い人達はこんな事を簡単に導入して使える・・・素晴らしい。

眼は更に悪くなった。歩く時は一瞬瞼を開き、また瞼を閉じて7〜10歩ぐらい歩いてはまた開く。
殆ど誰とすれ違ったかなど分からない。10%も瞼を開いていない。眼も、頭も、身体も疲れた。

眼の状態 −1


4月12日(木)BTX74日
朝、何となくノンビリしていたら歌の練習会場の予約を忘れてしまった。大体9時に福祉会館に行くこと自体忘れていた。しまったな、困ったな・・・と思いながら今日の練習に出掛けて恐縮しながら事情説明をした。誰も文句も言わない・・・きっと老人と思って期待されていないのだろう。
面白い事が起きていた。ピアノの移動で小型台車に乗せるとき、失敗してえらく傾いたままになっていた。どうやら台車のリフト機構が壊れたらしい。やむなくピアニストは楽譜が落ちないように演奏した。先生は段々と指導が厳しくなった。歌詞を理解して!楽譜の記号を理解して!イの音を棚の上に置くように発生しなさい!・・・毎回同じ注意をする先生も大変だなと思う。我々生徒は気楽に歌って、楽しんでいる。どうやら年末にはコンサートをやる事が決まった。

眼はまた元に戻って。しんどい一日となった。眼の悪さに慣れると、正常な眼はどんなだったか忘れてしまう。

眼の状態 0


4月11日(水)BTX73日
アカペラ練習日。どうしても練習不足ではた迷惑をかけてしまう。自信が無い部分になると音程が狂う。先生も皆さんソロソロ歌詞を覚え、(本当は暗譜して下さいと言うのをこらえている)私の顔を見て歌ってくださいと・・・とうとう言われてしまった。その中でも私が一番の問題児なのは分かっている。私は今、一番記憶するのが苦手なのでプレッシャーがかかる。アカペラだから、やらなきゃならない。
仕事関係の方の仕事場に伺い、しばしではなく余計な話をタップリしてしまった。私の眼瞼痙攣のこと、眼球使用困難症と闘う友の会のこと、歌っていること、ミニ旅行、老人会等々。でもこの無駄話もかえって良かった。眼球使用困難症に関するポスターをください・・・と言って貰えた。
健常者のごく一般の方から、こんな前向きな話を頂けると思わなかった。
夕刻からは高校の同級生の通夜に行った。彼はワンゲル部にいたので、先輩後輩が多かった。
でも、死んだら終わりだな・・・幾人から、こんな声が出た。まさに実感。

眼は何故かこの夕方から、徐々に良くなった。あと一歩で健常者並かと思う程、3時間続いた。
帰宅して寝る頃にはまた元に戻った。サッパリ分からない。

眼の状態 0+


4月10日(火)BTX72日
写真のプリントでいろいろと悩みが出てしまう。再検討しているとあっと言う間に半日が過ぎてしまう。疲れのせいで、直ぐにボンヤリする。気分転換では治らない。一旦昼寝と夕方寝を行ったが、風邪でも惹いたような気分が抜けない。

眼が悪い。疲れが抜けない。ヨガの影響だろう、両肩が痛い。

眼の状態 0


4月9日(月)BTX10週
午前はカラオケ練習日だが、少しだけはしょって都内に向かった。渋谷区議会議員の吉田かよこ先生を私共3名で伺った。昨年のビアパーティーで偶然知り合ったのを機に事務所へ押し寄せた。
気さくな方で、熱心に私共の活動状況を聞いて頂き参考になる提案も伺うことができた。
私達の間もなかなか会って話をする機会が少ないので、前後には2時間強の内輪の会議も行った。

眼が悪い。疲れも溜まった。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月8日(日)BTX70日
チャレンジ ド ヨガに参加した。昨年末以来2度目である。身体の動きはあんまりないが、普段やらない姿勢をとったり、それに連れて変な?筋肉を使うので身体のバランスを続けるので結構難しい。明日辺りか明後日か、変な筋肉が痛くなるかもしれない。
アシスタントの女性と後で私の話をすると、興味のある治療法を聞かせて貰った。本拠地は名古屋だと言う。脳の神経伝達に無接触で作用する方法だと言う。それなら気功と言うのが昔からあるが、今のところ違いが分からない。その中教えて頂こう、私達の眼瞼けいれんには決定的な治療法がない。

連日動き回って、だいぶ疲れた。眼の状態も非常に悪いが、兎に角一人で歩けるからまだ良い.喫茶店では店員が心配して、コーヒーを持ってきたり、テーブルや椅子を直してくれたりする。傍目からは相当不自由に見えるのだろう。しんどさばかりで気持が働こうとしない。

眼の状態 0−


4月7日(土)BTX69日
写真展に出す写真の最終仕上げを行った。テクニックが不十分だがどう頑張っても、これ以上はできない。

夕方、高校のクラスメートの訃報が届いた。クラス一番の健康さを誇ったスポーツマンで信頼厚い男であった。多くのマラソン・イベントに参加していたが、そのイベントから帰宅したら足が異常に浮腫み、両足に広がりあっという間の一週間だったと言う。元気であっても、何時どうなるか分からない。日頃そのつもりでいよう。私の寿命を長さ10cmのローソクに例えるなら、残りは2〜3mmである。既に形を為していないのだ。毎日を精一杯楽しくしたい。

写真に熱中していたので、当然眼は悪くなった。これは明らかな自己責任で仕方が無い。

眼の状態 0−


4月6日(金)BTX68日
上記に書かれていた厚労省のパブリックコメントは4月4日が締め切り日でした。
不要になったので削除しました。

次の写真展にのぞみ、最後の1枚に納得が出来ず朝から横浜に出掛けた。目的地で光の具合、アングルいろいろやったが気に入るものはなかた。いろいろトライするのは必要で、無駄とは思わないが成果は実らず。犬も歩けば棒に当たる主義で街中を3時間以上うろついて回った。伸び伸びなっていた子供の誕生日会を行い、ひとまず休み気分の転換をした。当事者はもう誕生日なんか嬉しくも無いと言う。もうそんな年になってしまった。

今日も息苦しい位の症状の悪さが続き、疲れた。よくも体力が続くと思う。ボトックスの効き目をかんじない。疲れが症状を悪くするのか? 症状の悪さが疲れを増長するのか?

眼の状態 0−


4月5日(木)BTX67日
朝から福祉会館の予約取りに行った。いつも争う相手の方がえらく気さくで、抽選前に話す中に70名の合唱団と分かった。指揮者が歌の指導とピアノ伴奏もすると言う。視覚障害者向けの歌の指導も月一回行っていると知り、即座にご紹介をして頂いた。抽選は私が勝って申し訳なかった。これで歌声喫茶風の会を止めて、視覚障害者の歌う会に変える決心をした。この福祉会館はスペースにゆとりがあるのでICレコーダーで習った歌の練習が出来る。会館の中にあるミニレストランでは300円也のピラフで昼食を取って、午後の“歌の勉強会“に備えた。この先生も優しいが熱心で楽しい。発声練習からこの一年の練習曲を一通り行った。褒めて頂き、ご機嫌で帰宅に向かった。

夜は電話会議でベンゾジアゾピン系薬害による“眼瞼けいれん”の話を聴かせて頂いた。この飲み薬が眼瞼けいれんを引き起こすことは、もう有名になっていた。 “しかし薬を止めて、すぐにボトックス注射で劇的に眼が悪化する” 事例を当事者から聞くことになり、暗然たる気持になった。厚労省、医師や医療、製薬会社は国民の安全を守る義務と責任を感じて貰いたい。しかし、ネット会議もこのように利用できる、有用さを改めて納得した。感謝! 感謝!

眼は相変わらずショボつく、ドライアイ、閉じる、顔をも口も絶え間なく動かし続ける。もうメイジュ症候群になっている。更に肩から先は細かく震えてしまう。ただ気持が衰えないで済ませられるのが救いだ。これは多くの方とのお付き合いに助けられていると思う。

眼の状態 0


4月4日(水)BTX66日
本格的な写真展に出すためのもう一枚をとりに朝から横浜まで行って、次に横須賀に戻ってアカペラの練習だった。私達のパートの特訓日だが、これが全員で揃った時は大きな効果を発揮した。
今年の発表会を何処でやるか、かなり紛糾した。何故か特定会場でやりたいと主張する者がいて、大変。大会場で歌いたい派と何処でも気にならない派の争い・・・と言えば分かるかもしれない。
でも高齢者の20人程度だから、皆さん会場なんか気にしてない。ただ一人頑張り、怒る人に困惑しただけだ。

移動が多く、時間の余裕もなく過ごして眼のことを気にせずに走り回り良い運動にもなった。
歌でも身体の中から運動をしたのでこれも良かった。眼は本の一寸良くなった。

眼の状態 0+


4月3日(火)BTX65日
写真展の最終日で作品の撤収を行った。ただ持って帰るだけで作業は簡単。帰りの電車で忘れ物に気づきショックが大きかった。友人達と話ながら一言“内閣とモリカケ問題”に触れたら、皆さん一挙に怒りが噴出して、運転しながら後部座席に振り向く位興奮してしまった。内閣の信用失墜の現れであった。

眼については、あまり変わらず。悪さを気にしながら過ごした。

眼の状態 0




4月2日(月)BTX64日
忙しくも楽しい日だった。朝は皆で公園清掃、これも長い間続けた事で、季節の影響で落ち葉も雑草も少なくて早めに終了できた。公園脇に私が作った花壇で菜の花が大量に咲き、水仙も元気に咲いた。他にもいつの間にか観用植物が咲き始めている。皆さんにお披露目のご紹介をした。
直ぐに年度末の老人会役員会始まり、これも順調に推移した。早々に途中で退散し近くの鷹取山の山頂公園へ急いだ。いろいろなグループや知り合い、特に私の参加する合唱の会からも参加があって嬉しい花見となった。
遅れた私は、取り戻そうと次々に料理とお酒を頂いた、ろくに話もせず・・・。まあみっともない様子だったろう。しばし桜と東京湾を一望に見下ろす風景を楽しみ、撮影会をやって追浜の街へ山を下った。これからが本番で、格安魚料理店で愉快な時間を過ごして解散した。この小さな集まりもまた愉快で、気取らず、自由に話が出来るようになった。これぞ贅沢な眼瞼けいれんの処方箋だ。

可なり顔を頻繁に歪めているが、皆さんもう慣れてしまったらしい。自分自身も症状を気にしないで過ごせた。

眼の状態 0


4月1日(日)BTX9週
4月馬鹿とかエイプリルフールとか言われ、今日ばかりは嘘をついても冗談と認められて楽しんでいた。最近は英語なんか使ってフェイクニュースと盛んに嘘を流す。大統領や内閣までやっている。騙される方が悪いと、ネット上では米国のとある町ぐるみでやっている。フェイクを流して炎上させアクセス回数を稼いで金儲けている。情報交換を行い、儲けを競っている。
政府の見え透いた嘘の悪影響は計り知れない。昔話になるが、ロッキード事件の国会証人喚問で“記憶は御座いません”が流行った。子供達さえ真似をしてしまった。今年は“刑事訴追の恐れがあるから”と証言を拒否した。今年の流行語大賞になるかも。また若い人達や子供達がたちの悪い勉強をさせられた。国民は利口になったのだろうか?

夜は私達の眼球使用困難症と闘う友の会でネット上の会議を行った。参加6名。初めは戸惑い気味だったが、繰り返すに従い慣れて雰囲気も良くなった。若い社会活動部部長が多くの提案、企画、ネット上で繋がりと見事な活動をして、関連の組織と連携が育ちつつある。私達にネットの迅速さと有効性を教えて貰った。・・・しかし、何事にも理解が遅く自ら動くのは容易ではない。

連日の眼の悪さに疲れ気味だ。ショボショボ、閉じる、眩しい、顔の体操が続いてしまう。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:顕著。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。精神的な影響が大きい。緊張すると強くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月31日(土)BTX62日
出品した写真展の受付当番になった。たまたま市長と数人が見にこられた。役員が応対して静かに一巡してお帰りでした。受付は女性におまかせで友人と学芸員よろしく、部屋の隅に腰掛けていた。4時間もあったので随分いろいろな話ができた。この方は風景写真に拘り、日本の高山・北海道を中心に車で走り回っている。車で寝泊まりして早朝、夕暮れ、深夜の撮影に備えている。写真はプロと変わりない。見事なものである。幸いな時間の長さなど気にならず、楽しい一時になった。

眼は日替わりで又悪くなった。眩しさ、ドライアイ、顔の体操が強くなり、これに連れて瞼の開きも悪くなった。

眼の状態 0


3月30日(金)BTX61日
暖かくて助かるが、地球温暖化が批判・反論されてもいたが顕著になるばかり。CO2の排出権取引などは今どうなっているのだろう。人口が増え、経済活動が活発になり、CO2は増えてゆくだろう。椿を丸ごと食い荒らして枯れさせるチャドクガを見ていると、資源を取り尽くしてゆく人間を例えるような気がする。
私のブログを読む方が、大変活動していますと言われることが結構ある。自分でもそう思う。多分まだ一人で外出できるから、自分の症状を忘れるために動き出してしまうのだろう。理屈なし、本能的なのだろう。
公園脇空き地に作った花壇に菜の花と水仙が盛んに咲いている。雑草を取り、ゴロゴロあった岩石取り除き、開墾したところだ。鷹取山を背景にして季節の花が咲く公園にしたいなと思っている。

お陰様で眼は良い。眩しさが弱まった。ドライアイが気になる、眼の中に異物感も感じる。顔はいつもしかめ面状態を継続中だ。

眼の状態 0+


3月29日(木)BTX60日
今日から4月3日まで三浦半島の皆の写真展が始まり、飾り付けを行った。参加が多いので2枚しか出せない。自分なりには最新の自信作と思うが、沢山の繊細な写真をみると感心、感嘆することが多い。公募展で入選するのも至難の業である。
終わってから横浜市大病院に行き、前立腺がん手術後のフォロー・検査である。待たされることは慣れたが、ICレコーダーを忘れてしまった。あれば緑豊かで海岸沿いの散歩は更に楽しかったろうに。カメラは持っていたが、日差しが良すぎて景色に立体感が足りない、フラットで単純過ぎる。
検査結果は特に異常なし、次回は半年後だ。

また眼が悪くなった。シブシブ、ショボショボ、眩しさが強い。程度が良くなったとは言え、絶え得無い顔の体操には悩まされる。

眼の状態 0−


3月28日(水)BTX59日
6月の歌の練習会場の予約に総合福祉会館へ朝の9時から行った。幸い今回は抽選なしで予約ができた。たまたま歌の先生も他の予約を取りに来てしばしの間、他愛ない情報交換となった。同じ館内に点字図書館があるので寄って、スマホとボイスオーバーの実例およびパソコンの使い方の入門を聴いた。勿論詳しくは有料講習会がある。でも部分的には教えて貰えそうだ。
JCOMに相談したらパソコンのハードディスクに傷が増えているので、トラブルが多い・・・指摘された、お金の掛かる恐怖におののきながら家電量販店に寄ると新品でも32、000円也の新品ノートパソコンがあって少し安心した。しかしここ暫くお金がかかる、6月ぐらい持たせたい。
午後からはアカペラ練習会で楽しんだ。年度最終日で簡単な茶話会もあって軽く楽しんだが、飲むところまで行かない、残念。花見に絶好なのに。

楽しんだように見えるが、眼は絶不調。散々人と話をするチャンスなのに顔中が体操しまくっていた。眩しさと眼の痛みも酷くなって会話するのも、眼を会わせるのも思うに任せず、疲れる一日となった。

眼の状態 −1


3月27日(火)BTX58日
霞か雲かと歌のなかに出てくるお花見日和り。内科の先生の処方では咳が止まらないのでまた出掛けた。この先生は浦郷という漁船とヨットの港に近い場所で、我が家からは歩くと1時間かかる、バスを使えば40分と遠い。穏やかな港の雰囲気とちょっとした縁で通っている。咳の原因を逆流性食道炎、食道憩室(食道の途中に盲腸みたいな袋だまりがあって奇形なのだ)、誤嚥、咽せやすい、・・・と私の特徴を話し相談した。取り敢えず胃からの逆流が原因として、胃酸の発生を抑える薬を商法して頂いた。さあどの程度効くだろうか。
先生の所で測った血圧は128/74mmHg、帰りの薬局で2回測ったら87/51、
104/58とあまりの違いに愕然とする。先生から薬局まで徒歩20分程度の運動と時間差がある。しかし、薬局ではあまり低いのですぐ続けて測ったら上がってしまった。人の血圧はこんなに変わるものかと知った。

今日は気持が良く、目に掛かるストレスが弱かった。眩しさが弱くなったのが大きい。最近に無く良い日であった。

眼の状態 0+


3月26日(月)BTX8週
どんどん桜が咲いてゆく。暖かい。老人会のカラオケでは、テレビに繋ぐ電源コードが紛失してしまい大騒ぎ。自治会館を隈無く探したが見当たらず、管理者でも見当がつかずとうとう諦めた。何時もように発声練習代わりの歌“星に願いを”“この街で”を繰り返して歌は終わり。後は皆でお喋りを続けて終わった。
午後は仕事の来客があった。世間話の方が面白くて愉快、女房と一緒にまたもお喋りが続いてしまった。私は何時からこんなに話し好きになったのか、不思議だ。そもそも男性だし、口数も少なかったのに。気楽な身分になって、余計な心配が無くなったか?

春霞のような天候につられ、眼もボンヤリと症状が軽くなった。歌とお喋りの効果があらたかだったのかもしれない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:弱い。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:弱くなった。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。精神的な影響が大きい。緊張すると強くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月25日(日)BTX56日
桜が咲き始めた。例年のように女房と鷹取山に上がり桜見物と一杯飲んできた。住んでいる町の高さでは5分咲きかな? 山頂近いと3〜4部咲き位、でも十分綺麗だ。糖質0の日本酒を飲んだら不味いのなんの。爽やかな味なんて嘘だ!アルコールは5%程度だ。こんなの日本酒じゃない!ただの水にアルコールを加えただけ、高すぎる。
横須賀市で三浦半島の“皆の写真展”がある。協力して2枚ほど出す準備をした。しかし間近に迫った公募展があるので、そっちに気が向いて落ち着かない。

花見でもあまり眩しさに苦しまずに済んだ。ドライアイも弱い。ショボショボ、シブシブと閉じるだけで助かった。

眼の状態 0


3月24日(土)BTX55日
厚労省のパブリックコメントが出たので、知人に協力のお願いをしていた。簡単に連絡が出来ない方がいるので、手間の掛かること。趣旨説明を理解して頂くこと自体が大変。事情は分かる。本当に今日一日を如何にクリアーするかで精一杯なのに、訳の分からないパブリックコメントなんかやっていられるか!・・・そう思うだろう。簡単なメールでお願いで通じるわけが無い。でもそう言う方の協力が必要なのだ。

自宅の郵便受けの蓋が壊れて、中身が飛び出してしまう。手が回らないので、応急手当をするがうまく出来ない。材料を買って来なければまともな仕事にならない。
私のパソコンも徐々に怪しくなってきた。お金が掛からなければいいのだが。

暖かい天候と湿度で過ごしやすい。眼の症状も何となく柔らいできた。気がつくと日中の太陽が高くなっている。眼に入る日差しが一時期より眩しくなくなっている。

眼の状態 0


3月23日(金)BTX54日
今日もまたトチッてしまった。陽気が良くなったので、咳が続いているのが気に掛かり内科医に向かった。知り合いなので1時間掛けて歩いて行ったら休診日と分かった。原因を考えるとまた反省のグルグル回りが起きるので、あっいけねえ!!程度で済ます。2時間、12000歩で良い運動になった。

眼の状態 0−


3月22日(木)BTX53日
暖かくなったので、墓参りに都内神楽坂に行った。見事に咲いている桜と全く咲かない桜が同じ道路に並んでいるのは面白かった。梅はとっくに終わっている。我が家も梅は散ったが桜は未だかいな・・・状態だ。昨日の雪でも墓参にいらっしゃった方が多いらしい。並ぶお墓に綺麗な花が沢山活けてあった。古いお寺だが結構観光や勉強に見える方も多いと言われる。勉強不足なので事情は分からない。昼飯は神楽坂のお店に入ってみた。たかが5階なのに天空レストランと言うがどうも?共感できない。大好きなスパゲッティーとビールは結構お腹が張ってしまい、夕食は海苔巻きとおいなりさん弁当で済ますことになった。女房は助かったに違いない。

さて眼については可なりの苦戦を強いられている。歩くのが極端に遅くなった。階段上下、電車の乗降には極端に慎重になる。滅多にないが、歩く時女房をあてにする気が起きた。他人からも歩く動作が気になるらしい。席を譲られる・・・これも珍しい。目鼻口顎を総動員して瞼を開かせ、会話をした。

眼の状態 −1


3月21日(水)春分の日BTX52日
歌の練習会場の予約で市の総合福祉会館に出向いた。抽選とジャンケンで見事当選。実はこの会のメンバーは女性が多く男性は病気持ちが多い。帰りは皆サッサと帰ってしまう。たまたま帰りにお酒の好きな女性と一緒になり、安い酒場にご招待して盛り上がった。チャンス到来と、親睦団体や5,6人の小グループにも引きずり込んだ。誤解を受けるといけない!そもそも私は人畜無害な人間なので、他人様へ危険を感じさせないせいだろう。もっともっと、歌う会から人を獲得したいのだが。
それはさておき、同じ会館の点字図書館に寄ったら休み。更に障害者就労支援のところで雑談した。結局障害者手帳を持つ条件があるので、私達は利用出来ないことを再確認するのみだった。
ただ、私達が障害者手帳を持てない事情を知ると驚く。まあ眼球使用困難症の患者を知って貰っただけでも無駄にはならなかった。
帰り寒く牡丹雪が斜めに吹き付けるようになった。終日降り続き、夕方には15cm位積もってしまった。

眼は酷い。何かやりたくても眼の不快感と思考能力停止で進まず。音楽を聴くのも面倒くさい.歌の練習でさえやる気がおきない。ただ時間ばかりが過ぎた。私は鬱病に向かっていないか心配だ。

眼の状態 −1


3月20日(火)BTX51日
少し雨が降るけれど15℃もあるので過ごしやすい。気晴らしに郵便局に行った。もう桜は少しずつ咲き始めた。友人達と来月2日に近くの鷹取山で花見の計画だけれど、終わってしまうだろう。
暫く寒気が戻ってくれないか。庭にはクリスマスローズが盛んに咲いている。梅は終わって緑の芽が出始めた。驚くのはジャーマンアイリスの蕾みが大きく膨らんできたこと。以外に季節は早まっている。

一方眼は冴えない。瞼が開く、閉じるよりも眼の痛み、シブシブ、ショボショボ感が強く頭の中は石頭状態。最近は手の震えが顕著になった。ポットからお湯を茶碗に注ぐとき片手では溢しそうになる。ジストニアの軽い症状だ。周囲の人は気づき驚くだろう、人によっては気持ち悪いと思うだろう。両手共肩から下が軽く痺れている。それに歩く時、何となくギクシャクしてロボットみたいな気になる。長年歩くことを大切にしてきたので、この程度で済むのかもしれない。歩く以外にもスクワットをしている。

眼の状態 −0.3


3月19日(月)BTX7週
さすがに体調の悪さや眼調不良で頭がボッーとする。町内清掃も休ませて貰った。

BTX注射後7週を過ぎて、中間の診察を受けた。瞼の動きや、目玉の動きをチェックした。先生も私が薬を使わないこと、注射間隔は3ヶ月に決めている事、注射量を50単位以上増やさない事を十分承知であまりヒアリングのみになった。
この病院で眼球使用困難症と闘う友の会のポスターを貼らせて下さいとお願いした。どうなるか期待しているけれど。

随分眼が酷いけれど、瞼が開いている率は20%を下回る程ではない。この評価の弱点で終日の感覚的不具合を表せない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うと少し気持が良いだけ。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感が強い。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月18日(日)BTX49日
曇ってはいたが暖かい日であった。ただ昨日の疲れが出て来たのか何とも身体が重い、何かをやる気も起きない。どうしても元気がでない。眼は昨日より回復してきた。

眼の状態 0−


3月17日(土)BTX48日
早めに自宅を出て東京駅で眼球使用困難症の患者友の会の二人と待ち合わせした。嫌な予感がして確認したら思い違いだった。すぐに銀座にある弁護士事務所に向け徒歩で急いだ。事務所は開いていない!!そう言えば今日は土曜日でまたしても記憶違いかと、ウロウロ、オロオロしていたら弁護士先生が“ヤーッ遅くなって済みません”と言いながらやってきた。今日は朝から2回目のトチリとガッカリしていた。良かった、良かった。相談は十分理解をして貰い、今後の対応の考え方も納得した。終わってやっと、ドトールで二人に出会い一休み。午後から3人で友の会例会に参加した。
この内容は同会からホームページなり清澤眼科のブログから報告される。私達3人は“眼球使用困難症の会”への参加協力のお願い冊子80部を配布することが出来た。
会が終わってから私達3人(村井、井川、坂本)とネット上で活躍しているゴンザレスさん(ベンゾジアゼピン系薬害の被害者)、FACEBOOKで活躍している なるみYさん、ひでこYさん6人でプロントに寄り、気楽なまた有意義な話を聞くことができた。

随分アチコチと歩き回り17000歩約10km以上になってしまった。昨日から悪かったので、眼は尚更きつくなった。眩しさも強く痙攣は昨日より悪くなった。それでも会話が続くと症状も少しは緩む。

眼の状態 −1


3月16日(金)BTX47日
昨日忙しくて疲れてしまった。老人会の茶話会は準備だけして休ませて貰った。何とか明日相談に行く弁護士への資料まとめ、眼球使用困難症の患者友の会への案内書、名刺増刷をして友の会例会への準備をした。

疲れの影響は大きいと思う。瞼がなかなか開けられない・・いや、間歇的にギュウギュウ閉じるので歩行に可なりの注意をした。頭はボンヤリして思考能力が減退。頬や口を無意識に動かしたり、口をへの字に締めたりと忙しい。

眼の状態 −1




3月15日(木)BTX46日
忙しい日になった。先ずは月一回の日帰り旅行。横須賀の観光地と有名になった三笠公園に集合。
日本海海戦でロシアのバルチック艦隊を破ったときの旗艦が陸地に永久固定されている。当時の世界の勢力争いなどを含めて認識させてくれた。もっとも私は殆ど分かっていたことだった。
途中退出して歌の勉強会にやっと駆け付けた。会場にはステージがあるので、利用しながら練習をした。最近は新しい歌が次々でてくるので、なかなかついてゆけない。
更に仲間の女性と市の中央に戻りお手頃の酒場でしばし楽しい会話と歌の話で盛り上がった。上に書いたミニ旅行の会に入りたいとの嬉しい希望あった。忙しいが楽しい日になった。

最近の眼の状態は悪いのだが、症状の悪さに加えて頭がボンヤリする、眠くなる、ふらつく、歩くときにギクシャクする。多分高齢化による不自由さが加算されている気がする。

眼の状態 0−


3月14日(水)BTX45日
私は歌の勉強会を練習する会場の予約をすることになっている。朝9時から受付るが、希望者が多ければ抽選やジャンケンで決める。幸い話会いで解決出来て6月14日を予約できた。後は周辺の海辺を歩き回りながら写真撮影、その後は昼食をファーストフードで済ませると居座って録音した歌を聴きながらのんびり過ごした。
歌の練習で何故か雰囲気がおかしい。うまく噛み合わないのだ・・・何が原因なのか?
どうやら無断欠席が多かったせいじゃないか。アカペラ合唱では各パートのバランスが重要になる。
先生も張り合いが無くなる。いつもと違ってなにか気力に欠ける練習になった。

暖かい晴天は過ごしよく、気分も明るくなった。写真を撮るときはサングラスを外さないと、狙いが定まらない。無理無理眩しさを我慢しながら撮影するしかない、結構きつい仕事だ。それでも何とか眼は持ちこたえてくれた。感謝!感謝!

眼の状態 0−


3月13日(火)BTX44日
今日も気温が上がった。昨日と比べると朝で2度、夕方1度上がっていた。空き地に菜の花が咲いている。昨年の種で沢山増えると期待していたが、僅かに数本しかない。我が家の庭も未だ苗の状態だ。急遽これを移植してみた。日当たりが良いから間に合うかもしれない。
一方風邪気味なのに行けなかった内科医で見て貰ったが、大した事は無く安心した。

眼はほんの少し症状が良い。どの症状が良いとは言えないが。

眼の状態 0−


3月12日(月)BTX6週
暖かくなって少し元気が戻った。自治会館でカラオケを楽しむ日だ。いつも発声練習を兼ねてまた私達のテーマ曲にして年一回の市演芸大会で歌う事にしている“星に願いを”と“この街で”を歌う。今日皆が急に上手になった。天候が良くて暖かいのが良かったのか、何遍も繰り返して歌った成果が出てきたのか。お喋りとお茶とお菓子もミックスして楽しんでいる。歌も程々で、楽しく過ごせば良いと納得した。午後は来客とまた世間話・・・本当は真面目な話だが、ついついそうなってしまう。

眼は相変わらずだが、皆さんには自分の眼について率直に話をしてしまう。目付き顔付きが非常に悪いのに、説明せざるを得ない。症状は連日変わり映えしない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うがあまり効かない。一瞬気持が良いだけ。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感が強い。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月11日(日)BTX42日
小型のICレコーダーを持っている。音楽用の大型と違って音質が落ちるので、すっかり忘れていた。ただパソコンを使ってデーターの取り扱いに難点があるのでまた使うことになった。大体私のパソコンは恐ろしく音質が悪い。パソコン内部から流れる音声や音楽はスピーカーから外に出た音をマイクで取り込むようになっている・・・あきれたシステム!
天候も良くなり、やっと庭木の手入れに着手した。体力も眼も悪くなったので、剪定にも矢鱈手間取る。それに眩しさが酷い。それを無理矢理やるから、終わったらダウンした。椅子に座れば、いつの間にか寝込んでいる。

見るのもやっと。頭は働かない。

眼の状態 −1



3月10日(土)BTX41日
眼球使用困難症の仲間といろいろ相談をした。この半年はよく頑張ったと思う。立川くるみさんの企画・人脈・行動は中々のものだ。ただ、私を筆頭として年齢が高くなっている。何事にも時間がかかり、すぐ停滞する。このような活動の始まりは、がむしゃらでも進む事が必要だと思う。何事も始めての経験ばかりだ。トラブルが起きるのはおかしくない、でも考えてばかりでは進まない。視覚障害の認定基準を変えて行こうとするなら高いハードルの連続になる。ただ、賛同して入会してくれる方が少ない。活動資金もないので、皆自腹なのだ。重症者が多いから、軽症者が助けなければなかなか動きがとれない。パソコンを使ってコミュニケーションを活発にしたいが人材不足になっている。賛同者を希望します!!

眼はクシャクシャ、ショボショボ、閉じる、顔を歪めざるをえない。昨日より少しは気分が良くなった。でも評価が変わる程でもない。

眼の状態 −1



3月9日(金)BTX40日
時に雨が降る程度、そんなか定例の写真クラブに出掛けた。この1ヶ月写真を撮るチャンスが少なくて、困っていた。昨日何とか仕上げをしたが気持が載らない、元気がない・・・なぜだろう。
発表では殆どの方が花や風景で綺麗だ、ただこれだけ同じ被写体を競っていると何故か飽き足らない。じゃあー自分に出来るかと言えばできない。皆さんよく勉強してカメラにも撮影技術にも仕上げ技術も凄い。専門用語にも精通して、私はサッパリ分からないことが多い。
私の作品は変わっている、性格が素直ではないのだろう。良く気がつきますね! 面白い!と気を使って頂いている。作品が抽象画みたいに変わっている。何を撮影したのか分からないものも多い。独り善がりではいけないのか?悪いのか? 
終わって人生の先輩と一杯飲みながら、世間話をした。世間を嘆く訳では無いが、政治の変質を大いに懸念している。若い方達に気付いて欲しい。

眼はクシャクシャ、ショボショボ、閉じる、顔を歪めざるをえない。

眼の状態 −1





3月8日(木) BTX39日
雨も降る、風も強いで自宅に閉じこもった。良いことではないが眼調不良で、出掛ける気にならなかった。明日の毎月定例の写真発表に向けて、仕上げとプリントをしていたらムカムカして気分が悪くなった。寝たり休んだりを繰り返してどうやら仕上げた。
一寸休んでいると眠くなってコックリする、身体が鈍感になって疲労も感じないのかもしれない。
立っていてフラーッとするのも、一瞬居眠りに入っているのか?・・・そうだとしたら恐ろしい。

眼の状態 −1


3月7日(水)BTX38日
アカペラの練習日。先生がパート別に30分の事前練習を取ってくれた。残りの1時間半は全員一緒になる。何かと足手纏いになる私に気を使って頂いたのか?・・と思ったら、そうでも無いらしい。他のパートも順繰りに事前をするとのことだ。私に取ってアカペラでは始めて“浜辺の歌”と
“すずらん”を練習した。人の音を聞きながらやっと、声を出したがいつもの通り苦戦した。でもやっていれば何とかなるのが嬉しく、楽しい。
電子コンベックが故障して女房がパニックになっている。新品を入れ替えるととんでもない高価になる。そんな手の掛かる料理も菓子も作らないだろう、電子レンジのみでいいだろうと思っているが・・・。

私は眼を瞑っていても、眼玉の周辺に緊張感や緩みが交互におきて何とも言えない不快感がある。一晩寝てからなら別だが、日中寝込んでしまわない限りはこの嫌らしい不快感は継続する。また頭の中は音の聞こえない騒音がジンジン、ジリジリする、頭の中に石でもあるかのように働かない。こんなときに普通は会話は出来ないが、それでも会話をしなければいけないときもある。
眼を閉じさえすれば眼も、頭も楽になると随分助かるのだが。
本日はこの症状がやや緩んでいる。

眼の状態 0−


3月6日(火)BTX37日
珍しい顔合わせをした。FACEBOOKで眼球使用困難症について積極的に発信をなさっているISAKO HARADAさんとときどきこのブログで取り上げているたかこさんである。比較的住まいが近いので駅に繋がっているデパートの食堂街を利用した。久し振りなので話題はつきない、ただ私は女性達の会話が盛んになるに連れ蚊帳の外になってしまう。お二人とも頭脳明晰なので、話の筋道を理解しようと考えている間に、他の話に移ってしまう。仕方が無いからお話を邪魔しながら、時々ご意見を差し挟む。私は結構いろいろなグループでお付き合いも多いが、最近女性が多く活発なのでついつい聞き役になる事が多い。でもお互いに遠慮無い話が出来て、ストレス発散になった。お二人供眼瞼痙攣を背負っている点は共通で、楽しい時間を過ごせた。

眼は昨日同様に程々の悪さで済んだ。話が出来たのも良かったと思う。

眼の状態 0−


3月5日(月)BTX5週
朝から雲行きが怪しく風が強い。老人会の公園清掃は中止となった。役員会は昼食会を兼ねての会議で年度末と来年度計画・予算の話し合いを行った。会議が終われば世間話やバス旅行の話で賑わう。今年は行事に参加する方が増えて良かった。しかし、会員は増えない・・・毎年頭痛の種だ。
会員人数規模で市からの助成金に違いが生じるし、差も大きいのだ。

眼は何だか分からないが、少し良い。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うがあまり効かない。一瞬気持が良いだけ。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:声が出にくい。最近発声練習の効果が出てきた。


3月4日(日)BTX35日
私達“眼球使用困難症と闘う友の会”の能戸、井川、私で“シンポジウム 視覚障害の生活訓練のあり方を考える2018”に聴講参加した。
これは厚労省がH29年度障害総合福祉推進事業として“視覚障害者日常生活を送る必要な支援に関する調査研究”を行っている。  具体的にはH28年度に“訓練を必要とする視覚障害者に対して地域の中で訓練に結についてゆく連携体制がない”、“受け皿にとなる訓練事業所では障害福祉サービスでは障害福祉サービスで実施すべき内容の整理、訓練や支援の具体的な効果について更なる調査が必要”との指摘・認識をした。
この認識からH29年度に視覚障害者が日常生活で必要な支援の生活訓練(歩行訓練)をするべく“視覚障害者を訓練に効果的につなげる支援体制のあり方”および“訓練を受ける視覚障害者への効果的な訓練体制のあり方”の研究行った。
この報告会とパネルディスカッションであった。膨大な調査データーと発表者の報告は大いに評価する一方まだそんなレベルかとも思ってしまった。現実に直面する障害者との乖離を却って知ることになった。
またこのような福祉サービスは障害者として認定された障害者手帳を持つ者であり、私達障害者手帳は対象外であることも明らかだ。

以上長ったらしく、今一具体的な内容に乏しくて申し訳ありません。後日日本盲人連合会のホームページに掲載予定です。

私達3人は事前に集まり私達の活動状況を話会った。遠路からの井川さんは先に帰り、能戸さんと私でまた話し合いを続けた。矢張り顔を合わせて話会うことの重要さを感じるが、重症者の多い私達の会にはここが大きなネックとなる。でも話し合えると深刻な事でも楽しくなるのが良い。

眼は最悪状態を続けている。人によっては眼を瞑っていれば、楽になるらしい事を知った。私はそんな事では収まらない。眼の奥の緊張感や痛み、頭脳には音のしない騒音が絶えず集中力、記憶力、判断力が減退する。こんな中で人と会話するのは、大変努力を要する。しかし他人には分かるわけが無い。このように最悪状態に陥ったのは発症した15年程前からだ。BTXでこの最悪状態を逃れているけれど、この効果がいつまで続くのか???

眼の状態 −1


3月3日(土)BTX34日
繊維筋痛症による身体全体の痛みで、眼も使え無い方に赤外線治療器をお貸しすることにした。この治療器は形状が細長く適当な段ボール箱がないのであり合わせの材料を集めて作った。張りぼて細工はみっともないが、やむを得無い。これにクッション材を詰めればできあがりだ。私自身効果の無い治療器を他人に貸すのはどうかと思う。しかし洗髪をして頭が温まると少し良いとの話なので、ご了解を得てお貸しすることにした。効けば良いのだが・・・・
明日のNHK第2で視覚障害関連の放送が7:30と19:30にある。パソコンの簡単なソフトで録音をしたら、音が悪くて聞くに堪えない。外部ソフトをダウンロードしたら、手数がかかる。仕方が無いから歌の練習に使うやや大きめのICレコーダーにとってみた・・・この方が余程音が綺麗だ。明日はこれで行こう。

眼は昨日同様。

眼の状態 −1




3月2日(金)BTX33日
今日も暖かい好天で嬉しかった。自宅周辺で過ごそうと思っていたら、横浜に親戚から呼び出されてしまった。話題作りに私の写真を持って行った。色々話す内に意欲的な気持も湧いて来て、一つ今年は頑張ろうと思う気になった。

眼はそうは行かない。昨日と同じでどうしようもない。眼を瞑っても眼の中や頭の中には音の聞こえない雑音が働き回っている。スクリーンリーダーで音読しても、頭の中は収まらない。思考能力が停止してしまう。気分的に少しは効くかもしれないドライアイ向けムコスタを点眼して寝た。
他にできる事はない。

目の状態 −1


3月1日(木)BTX32日
大部暖かくなってきた。学生時代の友人達と都内池袋に集まり、旧正月の新年会を行った・・それでも遅い。皆が地方に分散しているので幹事さんは大変。いつものように他愛も無く、楽しく過ごし、またいつもようにカラオケで歌った。皆は年々カラオケが上手くなっている。一方私は、合唱、アカペラに専念していて、カラオケが歌いにくくなってしまった。マイクを前にどう声を出したらよいか迷ってしまう。その位不器用な人間なのだ。

明るさ以外は眼に良い環境だった。それなのに、非常に悪くなった。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛み、眩しさ、顔を歪める、口の周辺に緊張感、肩こり、溜息・・・

目の状態 −1


2月28日(水)BTX31日
大部暖かくなってきた。学生時代の友人達と都内池袋に集まり、旧正月の新年会を行った・・それでも遅い。皆が地方に分散しているので幹事さんは大変。いつものように他愛も無く、楽しく過ごし、またいつもようにカラオケで歌った。皆は年々カラオケが上手くなっている。一方私は、合唱、アカペラに専念していて、カラオケが歌いにくくなってしまった。マイクを前にどう声を出したらよいか迷ってしまう。その位不器用な人間なのだ。

明るさ以外は眼に良い環境だった。それなのに、非常に悪くなった。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛み、眩しさ、顔を歪める、口の周辺に緊張感、肩こり、溜息・・・

目の状態 −1


2月27日(火)BTX30日
一番気楽な歌の会に参加してきた。ただ行けば良いだけ。参加人数が増えた、男性が多い。
ユーモラスな人が居て賑やかで更に明るくなった。矢張り人気者が必要だと思うが、私は冗談を言うのは好きだが、人気者とはほど遠い。終了後は何時ものように、お婆ちゃんと喫茶店で世間話をした。結構真面目な話もする。現役世代の政治離れは、戦中、終戦直後の状況を若い世代に話し、繋いでいないせいが大きい。その凄惨さ、酷さ。その辛い目に会わせないようにと、私達は子供を大切に育て、幸せにする事ばかり熱心になったのではないか。小学校上がる前、両親と私の写真があった。東南アジア、アフリカの飢餓に苦しみ痩せ、お腹が膨らみ、あばら骨が飛び出している・・・その情景そのものだった。あまりに汚い見苦しさに母は写真を破り捨ててしまった・・・本当は貴重な写真だった。戦後、大切な国民的遺産になる資料は殆ど明らかにせず、明治以降の歴史は学校で殆ど教えられずにいる。教訓を得ないまま。不都合な歴史は隠してしまう・・・外国の政治を非難するだけで無く、自国にもしっかりと目を凝らさなければ。

こんな深刻な話をしていたせいかもしれない。目のしんどさに溜息が出て仕方が無かった。

目の状態 0−


2月26日(月)BTX4週
町内カラオケの日だ。兎に角寒くて心配したが、それでも集まってもらえた。皆さん遠慮がちでなかなか自分から歌わない。発声練習代わりに“星に願いを”と“この街で”を大きい声で数回繰り返している。茶菓子も準備して時々休み、お喋りをする。お喋りテーマも少しは準備しておく。
こうしないと楽しく過ごせない・・・矢張り高齢者団体なのだ。
それにしてもオリンピックは素晴らしい成果をあげた。昔と違ってスポーツ選手はインタビュウーで受け答えがしっかりしている。あの年代では、私自身話し下手も良いところだった。

曇りがちで眩しくはないが、眼はどんよりと力なく。思考能力もあまり働かない。すぐ疲れたり居眠りする。瞼は継続して閉じる力が働いている。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:声が出にくい。最近発声練習の効果が出てきた。


2月25日(日)BTX28日
昨日は動き回って気分は良かったが、その反動が出てしまった。身体が動こうとしない、怠けたくなる、ぼうっとして居眠りする。

身体のバランスがまた悪くなってきた。歩き方が何となくギクシャクする、頭が一瞬フラーッとする・・・居眠りしたのかな? 眼のショボショボが強くなった。口の周辺に違和感がある。

眼の状態 0


2月24日(土)BTX27日
横須賀芸術劇場は最高のイベント会場である。全館を一般公開するなかで、私達は抽選で歌う機会を得た。たったの10分間。なるべく沢山参加できるように、歌い易く高齢者向けの青い山脈、高校三年生、上を向いて歩くこう、見上げてごらん夜の星を4曲。大劇場でどの位自分の声が届くかと思い切って声を出した。指導の先生は2度とここに立てることはないと仰ったので却って気合いが入った。嬉しかったのは楽屋に戻るとき、他の立派な4部合唱グループからお誘い受けた事。でも今のレベルが精一杯、ついて行くのがやっと・・・言うより、周囲の方々のお陰で踏みとどまっていられる現状では間口を広げることなどもう出来ない。
終わってから同じ建物にある簡易レストランでユックリ食事をして、海岸の写真撮影に向かった。

晴天で眩しさが激しかった。歩いている時は黒のサングラス、写真を撮るときは薄茶のサングラスに換えるが・・・これが大変な作業で眼鏡を入れ替えながら撮影する。帰宅する頃は眩しさに加え顔の症状は滅茶苦茶で歪み、緊張に耐えながら帰宅した。オリンピックで日本選手の活躍を症状に耐え、応援し、喜んだ。お目出度う。

眼の状態 0−


2月23日(金)BTX26日
オリンッピック女子のフィギュアスケートは素晴らしい・・・こんな見事な、充実した出来は記憶にない。日本選手だって自己ベストをだしている。素晴らしい競技で日本が活躍出来るなんて、昔は考えられなかった。良いスポーツに成長した。
市内の放送局に出掛けて、私達の眼瞼けいれんについてテレビ番組で取り上げて貰いたいと頼んでみた。担当部署と相談して、どう扱えるか電話します・・・と回答を貰った。期待できるかな?

局は不便な所で、久し振りに14000歩も歩いてしまった。お陰で良い運動になった。
晴天で寒く眼には悪かったが、そう苦しまずに済んだ。

眼の状態 0


2月22日(木)BTX25日
面白いことがあった。いつも歌の練習日だが、事前に特訓を有料で特訓をしている。15分で1500円也、1分で100円だ。今日もそれで発声練習をして貰った。高音部と低音部の音の切り替えがなっていない・・・との事だ。繰り返しいると段々出来るようになった。さすがに先生で、それで良いんですよ!励ましてくれた。確かに声が出やすい、皆と揃って歌うときはかなり好調。すっかりリードボーカルに気分になった。一曲歌ったら先生が笑い出してしまった。どうも私が原因らしい。“正々堂々と大きな声に釣られて皆が間違えたのに気付きましたか? タイミングが半拍ずれたんですよ!”何時も私が一番ミスしていることは自覚しているが、はた迷惑だったらしい、しかしこの位声を出さないと合唱にならない。老人だから仕方が無い・・・そう思って大目に見てくれている。

雨で寒く薄暗いから眩しくは無かった。歌ったお陰で気分もいい。この病気には薬になった。

眼の状態 0+


2月21日(水)BTX24
山口蓬春記念館を訪れてみた。葉山の海岸脇にある美術館に近く、道路を隔てて山に貼り付いた土地に彼の作品と画室があり梅が見頃の素晴らしい庭が作ってある。三浦半島の西岸から眺める良い所で自分の好きな絵を描いていた・・・なんと優雅な生活か。使っている絵筆、絵の具も画室に残っている。岩絵の具を用いた青が鮮やかな絵は私の好みだ。渋いくすんだ絵もあるが、鮮やかな方が良い。
女房と一緒だったので、帰りは逗子で安い中華屋さんに寄った。五目焼きそば、五目あんかけそば、餃子、ビール、焼酎のお湯割りと安上がりに済ました。二人で昼夜をかねた飯だ・・・女房は仕事が減って助かった。

眼は瞼が開きやすく、天候の加減で眩しさはなく、ショボショボもない。

眼の状態 0+


2月20日(火)BTX23日
自宅周辺で一日過ごした。近くの鷹取山を登り、追浜商店街まで下り、また自宅へ登る標準コースを歩いた。カメラはいつも持参するが、もう新たな対象が見当たらなくなった。遠くへ出るのは金も時間もかかる。  ところでテレビのコマーシャルにガッカリしている。逆光で金色に輝くなかで黒い影で人や動物や自転車などが動いている動画だ。私の狙いとソックリなのだ、しかしプロがコマーシャルで作った作品だから私のスチール写真など比較にならい。これだけ誰もがテレビで見たら、私の写真など作品展に出品など出来ない。アーアッ!!
3月になったような暖かさが、眼に春をもたらした。

そんなことにお構いなく、不思議と瞼が開き楽になった。ドライアイや眩しさもまあまあ。

眼の状態 0+


2月19日(月)BTX3週
公園清掃の日。前回に沢山集まって大量の落ち葉を片付けたので、作業は捗った。坂の多い公園なので階段が多い。前から市に依頼して手摺りが出来た。私達は殆ど高齢者なので助かる。手摺りがあるか無いかで、斜面下の部分への作業部分の綺麗さが違う。 
お互い集まって、声を掛け、話し合い、元気さを確認、情報交換ができる。
働いていたときの地位や、肩書きなどは無くなって付き合う楽しさと信頼が生まれる。良い会になった。

散歩しているときに、悪くなると歩きながら無意識に歩数を数え始めることがある。大体悪くなったときの目安になる。眼を瞑って10歩も歩くようなら、0−の領域になる。

本日は眩しさ、ショボショボが楽になった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


2月18日(日)BTX21日
繊維筋痛症の患者さん・兎さん(仮名)は、眼、頭、身体中が痛くて外出もままならない。自宅では痛みをこらえながら寝ているしかなくなる。先日救急車で病院へ行ったが対応できずに、返されている。眼が痛くて瞼が開けない・・・当然だろう。

調べて東京大学付属病院の麻酔科・痛みセンターをご紹介した。
東京都文京区本郷7−3−1 電話 03―3815―5411
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/aprc_md/#taisyoushikkan

また繊維筋痛症の患者会もご紹介した。
繊維筋痛症の患者友の会   https://www.jfsa.or.jp/prof.html
公益財団法人国際全人医療研究所
千代田国際クリニック(共催)
セルフコントロールを学ぶ会 清流の会

問い合わせ先:千代田国際クリニック
〒101−0053 千代田区神田美土代町11−8 SK美土代町ビル6F
Tel 03-5577-2070 fax03-5577-2071 e-mail s.shiwa@nifty.com

なお、VHO―net-NPO法人繊維筋痛症友の会はご存じで入会済みでした。

冬期オリンピックで日本中が沸き立っている。羽生選手、宇野選手の大活躍お目出度う!

つられたのか、私の眼も少し良いようだ。

眼の状態 0+


2月17日(土)BTX20日
横須賀の芸術劇場オープンデーを利用して、私達のグループ50人参加できることになった。今日はリハーサルで朝早くから集合してドタバタと準備に忙しかった。なるべく一般の方に関心をもって貰うのが狙いだから、参加グループも多い。歌う時間も短縮されて10分で終わった。私達の役員はこう言う作業になれて、問題無くスムーズに終わった。後は来週の本番を待つのみだ。

慌ただしい時間が過ぎて、館内の食堂で一人700円のハヤシライスを食べてユックリ休息した。
緊張が過ぎてこの時間は心がゆったりと和やかになる。
折角ここまで来たからには、ただでは帰れない。眩しさに悩まされながら街中の写真を撮って歩いた。カメラはいつも持参している。機会を逸したら写真を撮る人間として最低限の心構えを持っていないのと同然と思う。私の撮影は光と影を活かすこと、何時何処でチャンスがあるか分からない。犬も歩けば棒に当たる主義だ。

眩しさに耐えながら歩き写真を撮った。でも、気に入る景色に出会えずに終わった。
幸い眼が少し開き気味になって良くなった。明日も続くだろうか。

眼の状態 0


2月16日(金)BTX19日
衆議院議員、自由民主党副幹事長 団体総局長 井上信治様および秘書臼井悠人様と面会することが出来た。私達は事務局長湯上、社外活動部長立川(仮名)、私で出席した。結果は積極的に協力頂けることになり大成功となった。これからは、今国会開催中に若倉医師の講演会を行うべく準備活動をしてゆく。他にNHKから眼球使用困難症の再放送が3月4日にあるとのお知らせや、厚労省の見なおし検討会に続く調査・研究会のメンバーが進んでいる様子も伝えられてきた。大変充実した良い日になった。
ただこれだけで喜ぶのは早い、まだまだ先が長い。

眩しさと疲れで眼は良くならない。同じ状態が続いている。

眼の状態 0


2月15日(木)BTX18日
今日も歌の勉強会があって、少し規模の大きい部屋を使えた。先生が舞台と40m位離れたところ
に立って、発声を聞いていた。あまりアーだの、コーだのとは言わないが私達各個の声量を計っていたのだろう。楽しくて良い練習が出来た。自分の声がもの凄く良く出てビックリした。

議員向け書類をつくり女房に見て貰ってから送った文書が同行の皆さんに届かなかったので大騒ぎを起こしてしまった。大変ご迷惑をかけてしまいました。私はパソコンのキーボード操作誤りが多いので気をつけている。手首や指が勝手に動いたり、震えたりしている。本態性ジストニアなのだが、毎年僅かだが症状が目立つようになっている。写真を撮るときは慎重になるが、却って震えが大きくなる。

一方、眼は眩しさに悩まされて終わった。連日同じである。

目の状態 0


2月14日(水)BTX17日
私が歌の練習で行く福祉会館の障害者窓口を訪ねて見た。“障害者権利条約“或いは“障害者差別解消法“と私達のような”難病であっても難病と見なされない“また”障害者であっても障害者と見なされない“者はどのように扱うのか聞いた。
返事は“この法は障害者として認定された人達を対象としている”との事であった。
内閣府や神奈川障害者社会参加推進センターは今年4月1日からスタートとしますと言っているが、これでは差別解消しないのではないか。

東京都品川区障害者差別解消法ハンドブック(第一版)のページ1の
A障害者とは
この法律で言う「障害者」とは障害者手帳を持っている人だけではありません。
と明記されている。
B視覚障害者について
 まったく見えない、文字もぼやけて見えない、物が半分しか見えないなど見え方はそれぞれ違います。また白杖を持っている、盲導犬と一緒など一見して目が不自由と分かる人もいますが、外見からは分からない人もいます。
このように配慮をしてもらえるとたすかります。
具体的にこのような実例のように、親切にしてください・・・・そんな冊子だから、我々には無縁なのかもしれない。

視覚障害相談員を紹介されて聞きただすと、この法律の有効性に疑問、矛盾、悩みを聞かされ逆に“厚労省に掛け合って下さい!”、今私達はその運動中だと説明したら頑張って下さい!“と情けない話になった。またしても法律はできても運用ではあまりにも情けない実情であることがあきらかになった。日本の政治、行政は世界の一流にはほど遠い。ここで不満を言えば際限がない。止める。ただ、議員を選挙するのは私達であり、義務と責任がある。私達の政治に対する姿勢が、結果
は選挙する私達に跳ね返ってくる。

終わってアカペラの練習に参加した。先週発声練習の特訓をお願いした効果出てきた。年のせいか、ジストニアが進行したか等と思っていたのが、吹っ切れた。歌声で楽譜がビリビリと振動するので嬉しかった。自信を取り戻すと、歌も良くなる・・・矢張りプロの指導は違う。要点をしっかり見極め教えて呉れる。また特訓してから先生の普段の発声指導にも変化が出た。良かった!良かった!

夜は眼球使用困難症の会で電話会議を行った。明日議員に提出する文書案は私が作ることになった。

アカペラで気分を良くしたが、眼は良くない。歌っている間、症状を忘れているだけだ。

目の状態 0


2月13日(火)BTX16日
かながわ難病相談支援センターが横浜駅近くにあるので、出掛けた。これは各地方自治体にある組織で、私達の眼球使用困難症の会(正式名称ではないが毎回長ったらしいので、略式名とする)の狙いとは違うのは承知の上だ。結果的には組織が違うのでお願いするのは無理であった。
ただ、建物内にあるボランティアセンターに私が使っている冊子(眼球使用困難症の立川くるみさんが闘う 障害者1級以上の認定を勝ち取る裁判の支援を行う会)を増刷しておいて頂けることになった。また立ち寄らせて頂くことも了解を得た。

ここで分かったことは
難病相談支援センターは難病指定された方達を支援する会である。
独立行政法人国立病院機構の箱根病院神経筋・難病医療センターが業務を代行している。
相談は全て電話で受けるの、この事務所では相談を受けない。

帰りは太陽が強烈に眩しいなかを、写真を撮りながら駅周辺を歩き回った。市街は当然自然風景より人工的な景観が多い。それには逆わらずに利用している。人は面白い対象だが、顔を一般公開できないので止めている。
久し振りに女房と待ち合わせしてから、時間を気にすることもなく食事をして帰った。

この時期の眩しさは強烈で、日に向かい歩くのは歩行に大きな障害となる。

目の状態 0


2月12日(月)BTX2週
またまた晴れて寒くて風が強い。カラオケの人達に声をかけて引っ張り出した。幸い皆さん参加してくれた。私が歌の勉強会やアカペラで教えて貰う発声をここで教えることにした。ビックリする位皆さん聞いてくれた。発声練習で声が出るようになると、自主的に歌い出す・・・歌おうか?どうしようか?以前のように躊躇わなくなった。意外な事で人の気持ちが変わる。
歌うだけで無くお喋りも増やした、昨日のビッグサイトの話もした、私の毎月発表する写真もお見せしたのも話題提供で良かった。詰まるところ、歌だけではない。集まり話し合いお互いを知り合って楽しく出来ればいいのだ。

眼については書きたくもない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:かなり気になる。。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。



2月11日(日)BTX14日
ビッグサイトで創作品を販売するから見に来て下さいご案内があり、出掛けたら会場は大賑わいで目的地に到着するのに苦労した。参加ブースはテーブル一個、二人並ぶ程度の大きさが目一杯並んでいる。参加する人、見に来る人の数は却って多い。このようなイベントを知らない私は既に時代遅れだ。漫画が多いのも驚き、考えつかない作品の多さ・・・これだけ個性が発揮される世の中になったのは良い。
立川くるみさんと看護師・看護教員・ケアーマネージャーの山本英子さん二人で眼球使用困難症や眼瞼けいれん啓蒙、啓発運動として作った冊子を販売していた。二人の気持ちはなかなか来場者には馴染めず、かなり声かけをしないと通り過ぎて行く。ここからくるみさんは“営業活動をしてくる“と言いながらブースを回り自分の冊子と相手の作品と物々交換する。気持の強さとアイディアに恐れ入った。我々高齢者は気が弱く心臓に・・・に・・・・がないのだ。
しかし売れる、売れないと言う事より、これだけの事を考え実行する気持が素晴らしい。また来年が楽しみになる。
帰りは目と心に相談室理事長の荒川さんと一足先に帰った。お相手しながらついつい、お喋りが過ぎて下りのエスカレーターを登ろうとする程間違えをしそうなった。
見に行って良かった。世の中も変わりつつある。

眼は残念だが現状維持だ。

眼の状態 0


2月10日(土)BTX13日
眼だけでは無く、身体のアチコチに激痛が起きるので大変な方がいます。眼、鼻、歯、首、頭が痛くて布団の中でジッと我慢している。この方面の医師も“脳の中枢が誤動作をしているから、体中何処が痛くなってもおかしくない”と言われている。痛むヵ所の医師は皆“分からない、なんの薬も出せない”と言う。繊維筋痛症と呼ばれる病気なのだが、医師には解決策はなく、患者は痛みで日常生活は殆どできない。・・・いろいろな病気、病状を知るに連れ、問題の大きさ、深刻さに茫然とする。

私の眼なんか大した事はない。比較すればそうだが、自分なりに辛いところはある。
眼は本日も大過なく過ぎた。

眼の状態 0


2月9日(金)BTX12日
写真クラブの発表会でプリンターが印刷出来なくなった。諦めてお休みを届け、横須賀市の点字図書館に訪問のアポを取った。一方プリンターメーカーに問い合わせたら何とか印刷は出来てしまった。大慌てで点字図書館に行くと以外に、目の障害者手帳がなくても相談に乗ってくれて情報も頂けることが分かった。私達の眼球使用困難症と闘う患者の友の会の活動にも、十分関心を持って頂いた。また伺ってみよう。

大慌てでプリントした作品は、結構面白がって貰えた。私の作品は良い景色や綺麗な花でもない。へそ曲がり作品だろう。でも自分の個性を出さなければ意味が無い。かと言って誰にも関心のない作品ではつまらない。たかが写真とは言え難しい。
帰りは友人と安い酒場で、結構真剣な政治談義をした。なかなか意義ある酒宴の席となった。何故か私は右よりの人も左の人とも結構楽しく話せる。政治家には真似が出来ないだろう。もっとも誰でもとは出来ない・・・話せる信頼関係が出来なければ難しい。

眼は昨日と同様少し良い。

眼の状態 0


2月8日(木)BTX11日
今日は歌の勉強会。歌い方の基礎練習とソロ、合唱といろいろな歌い方や発声練習をする。いつも発声練習は意有り難い。特に日常のお喋りが少ないので、思い切った声を出せる事は有り難い。特別のお願いして発声だけの個人レッスンを受けた。私は低音の発声が悪いのでお願いした。
高音は良いが低音は音を胸に響かせなさいと言う。言われて繰り返すと出来るようになってきた。ただ上下が変動すると、まだ慣れないので切り返しができない。でも良かった、これでまた技術を知ることが出来た、後は練習のみ。
ソロ練習で“初恋”と“はかなきは愛の喜び”を行った。両方好きな曲なのでそのうち皆さんの前で歌いたい。断っておくが身内のなかだ・・・ステージで歌う程まだボケてはいない。後者の曲は題名とは違って、悲しさを訴える歌だ。案外喜びばかりなんて無いのかもしれない。紙の裏表みたいに・・・知らないが、表ばっかりの人や裏ばっかりの人もいるようなきがする。私達の病気の重症者はそう思うだろう。

眼の状態 0


2月7日(水)BTX10日
楽譜が読めない私にとってアカペラは難しい。音楽ソフトを利用して楽譜に曲を入れて、パソコンを利用して覚えたり、UTUBEで聞いたりして覚える。練習では録音して帰ってから聞く。周囲の皆さんは慣れているから、楽譜と練習日で要領よく覚える。随分ハンディキャップがある。幸いこの手間の掛かる練習をしているのも好きなのだ。だから続けられる。しかし誰も文句を言わずにお付き合い頂けるのも有り難い。
先生の声はどうしてこんなに綺麗に、何処までも届き響くのだろう。とても真似が出来ない。

写真の勉強会が近づいたので、10枚位をパソコンソフトで仕上げた。この作業もあれこれと考えると、際限がない。あっという間に3時間位済んでしまう。どこかで諦めて終えるしかない。

相変わらず寒くて、晴れ渡る空は眼に苦痛を与える。サングラスや帽子でも足りない、地面を見て眼を瞑って、危険を避けながら歩く。外出から帰るとホッとして、椅子に座ればいつの間にか居眠りをしている。1時間以上寝ているのは珍しくない。

眼の状態 0


2月6日(火)BTX9日
国会議員の秘書の方が自宅に見えました。私達眼球使用困難症と闘う友の会から手紙でお願いをしていた所、向こうから来て頂きました。立派な秘書で見るからに紳士!事前にこちらの資料は見て調べて頂いていたので、私の説明を理解して頂くのは容易でした。患者の実例として障害者手帳の東京都・拒絶理由を知ったときは、大変驚いていました。
“私達は法律的には難病であっても難病でなく、障害者であっても障害者ではない健常者”
として扱われている矛盾を説明して政治的な支援をお願いしました。
ただこの国会議員の立場では協力支援を得るのは難しかった。それは活動主体が全国区的にかなり広範な活動をしていること、最近国会議員が行政側に働きかける事(森友、家計の例)を難しくなっていることのようでした。
ただ今後も私達の活動を話に来て下さいと言われたこと、今までに若倉先生の医療講演を超党派議員で議員会館で行う事、厚労省に於ける視覚障害者の認定基準見直し検討会や今年の調査・研究に拘わって行く事、身近な議員達へアプローチを行う・・・などのご意見を頂きました。
ただこれらは私達の活動の追認みたいにも見えて、もっとこのテーマに取り組んで頂きたかった。
残念ですが、現時点で積極的に支援させる程のテーマとさせる事は出来ずに終わりました。

結構集中した話をしたので、話し終わったら眼がすっかり悪くなりました。

眼の状態 0−


2月5日(月)BTX1週
4月末には歌の勉強会へ入会を誘うための合唱発表会を行う。会場を場所や日時を決めるために久里浜のC.C(コミュニティセンター)で参加の皆さんと調整を行った。お互いに協力的に話会いが進み良かった。これでまた私達の目標が出来て、練習に力が入る。帰り道は世間話をに花をさかせながら電車で帰宅した。

今日も晴れて強烈な眩しさで、サングラスが殆ど役に立たない。歩く時は顔を上げられない、地面ばかり俯きになる。歩行時の危険が一段階高くなった。周辺を見回す動作が緩慢になる、出会い頭が怖い。道路の横断も眼だけ動かせないので首から回して左右を見る、時間がかかるし確認動作が緩慢になる。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:かなり気になる。。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。少し石頭状態。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。80肩か?
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


2月4日(日)BTX7日
友人から節分祝いのお誘いがあって寒いのに市の中央に出掛けた。人出は多いが店はまだ開いていなかった。いつも同じ店では面白くないと散策がてら探して、これは!!と思った店は貸し切りですと断れた。お客は誰も居ないのに?我々を見て客種が悪いと思われたのだろう。きっとそうだ!身なりが悪いし、黒のサングラスと鳥打ち帽だ・・・やむを得無い。結局長く付き合ってくれた酒場で過ごした。

最近の眼の悪さは寒さのせいではないか? そう思う。晴れていると、眩しさが従来より酷くなっている。日差しの低さだけではないような気がする。春になったら戻るだろうか。もっと濃いサングラスが必要になるのか?

眼の状態 0−


2月3日(土)BTX6日
やっと第36回目のブログ記事をアップできた。ご無沙汰していたお知らせメールを読み始めた。
こんな辿々しい私だから、読んで不要メールをすててホッとしたらまた次のメールがドサッと入って来てガックリ。かなり時間の経ったものもある。新しいツールの紹介が来ても、それに対応するのに時間がかかる。1時間やったら1時間休む、これを3回やればギブアップ。庭木の剪定も急がなければと始めるが、案外これが眼に悪い。木の芽を細かく見極めてやると文章を読むくらい眼に悪い。結局寒さにも負けてギブアップ。

特に眼に変化なし。

眼の状態0−


2月2日(金)BTX5日
昨夜からの雪は今朝も続いた。幸い積もることもなく、申し訳程度の雪掻きで済んでしまった。
寒くて仕方が無いが、老人会カレンダー配布で外を一回りした。会員の減少も気になる、今年になって施設入り退会したかたがいる。一人住まいで周囲が心配していたけれど、どうやらお子さんの近くとのことで皆がホッと一安心した。でもこの3年ぐらい、小学校に通うお子さんが増えて、賑やかになってきた。日本随一の人口減少率の横須賀市だが、私の周り明るさも感じる。
“眼球使用困難症と闘う患者友の会“として政治家にアプローチしてみた、最初は企画の書面を送って下さいとの返事だった。送ってみたら今度は秘書が来ることになった。こんな経験は始めてながら楽しみだ。どうなるか分からないので、政治家の名前は伏せておく。

朝方眼に涙が潤ったので、期待したが駄目だった。こんな事はしょっちゅうで、期待する事事態あさはかとしか言いようがない。ただ、いつも果てしない希望に、まだ望みをもっている自分を発見する。・・・この気持を持っていることも良いではないか。

眼の状態0−


2月1日(木)BTX4日
リハビリ眼科の沢崎先生を訪れた。FACEBOOK「眼球使用困難症の独り言」で活躍しているISAKO HARADAさんの紹介で文章を音読するOTON GLASSと近くに住む眼瞼けいれんの患者のたかこさんとご一緒でした。眼鏡OTONGLASSを掛けると、選択して書面を英語でも日本語でも音読してくれました。非常に便利な道具でこれから期待されそうです。まだ価格設定もされていないのですが、商品化すれば反響は大きいと思います。ISAKOさんのお友達は重症で、この装置を今でも使いたい位喜んでおられました。

たかこさんは付き添いも兼ねて駅の改札口へ迎えに行きました。驚いたのは彼女の雰囲気がすっかり変わって、大袈裟に言えば春を迎えてルンルン気分でした。伺うと日常生活の上で重くのし掛かっていたストレスが無くなったとの事です。話し方、身振り、表情が豹変したのです。若しかしたら治るではないか?・・・そう思った位です。私達眼瞼けいれんにとって精神的ストレスが如何に大きい影響を与えるかを如実に見る事になりました。

私の眼はそのように一筋縄では行かない。女房のお陰で自由気ままに過ごしているので、現在のストレスを理由にできない。天候は曇りから雨と寒さで、眩しさは無いが、ショボショボ、閉じる、頭の中や頭の不快感は変わらず。最悪状態にならないのが救いだ。

眼の状態0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:少し気になる。。
眩しさ:殆ど無い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。少し石頭状態。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。80肩か?
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


1月31日(水)BTX3日
アカペラ練習日なので、下手くそな私はパソコンから自分のパートのメロディーを引き出して予習を行った。かなり練習したものの、実際に歌うと音程がぶれてしまう。まだまだ修行が足りない・・他人に迷惑をかけるのでもっと頑張らなければ。終わってから鎌倉辺りで遊んで居た友人達の所へ向かい合流した。散策は終わり、皆さんはお酒と話に夢中で新年のご挨拶もそこそこに参加した。まあ皆さん楽しそうで、そもそも5人程度の予定が8人に増えていた。毎回他愛話ばかりだが、良く集まるものだ。今日も忙しいが楽しい日になった。

眼は少し良くなった気がする。どの症状とは言えないが、何となく良い。

眼の状態 0−


1月30日(火)BTX2日
近くの街で歌声喫茶風の会がある。先生とピアニストで教えて貰いながら歌う。今度、横須賀劇場で10分間の歌うチャンスを得たので参加することにした。劇場のオープンデーと称して楽屋裏、音調、照明・・・自由に見せる日で、なるべく多くの市民にステージ歌う体験もさせて貰えることになった。

朝起きたら眼に涙が滲み出した。BTXが効き出すときの前兆である・・・そう簡単には行かなかった。歌に出掛けて駅に向かう下り坂では、すっかり閉じてしまい自分の会得した技術で歩いた。でも良くなっている気はする。

眼の状態 −1


1月29日(月)BTX当日
午前中は東京駅で小学校当時からのガールフレンドと昼食をした。私は高齢の女性とお付き合いのチャンスが多い。いろいろなグループに参加していつの間にかそうなってしまった。彼女は関西方面に帰るので、当分茶飲み話も出来なくなるとチャンスを作った。女房は私がそばにくっついていると鬱陶しいし、面倒くさいとの事だ。お互いに自由に過ごしている。

ボトックス注射をしてから、今度は友人に頼みがあって喫茶店で世間話をした。話し合える人が増えるのは嬉しい。気持が明るくなる。

第36回目ボトックス注射を行う。
全量50単位、注射ヵ所は全8ヵ所。左右4ヵ所ずつ。この先生にお願いしてからは、この注射要領は変わらない。相談して決めているので問題はない。最近は女性ドクターが研修で私に注射している。扱いが優しく丁寧で、男性の担当医より良いのだが研修期間すぎると何処かへ行ってしまうらしい。

眼は相変わらす悪い。閉じる、眩しい、ショボショボ、痙攣が口の周辺にある。

眼の状態 −1
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