CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る
<< 2018年09月 >>
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
最新記事
最新コメント
hara juniti
第34回ボトックス日記 (10/01) hara juniti
第34回ボトックス日記 (07/25) 坂本 征男
第34回ボトックス日記 (06/23) Nami
第34回ボトックス日記 (06/23) 坂本 征男
日常生活の不都合 (06/15) はじめまして
日常生活の不都合 (06/12) 坂本 征男
第32回ボトックス日記 (02/21) hara juniti
第32回ボトックス日記 (02/14) 坂本 征男
第32回ボトックス日記 (02/13) 坂本 征男
第32回ボトックス日記 (02/10)

  瞼はさがり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく


患者自身だけでなく家族や友人も含めた情報交換あるいは意見交換を行う広場にしたいと思います。
 
 自分の病気を知らず重症になりかねない、情報のとぼしい地域、交通不便で病院へも行けない、症状も悩みも相談する人がいない、退職を余儀なくさる、など多くの問題があります。また、解決の道も探れると思っております。

 潜在患者さんが早く自分の病気に気付いて病院に行かれるようにし、また多くの方に参加いただければ患者パワーとして治療への要望、発言力も強くなります。

 これにより私たち患者が病気と付き合いながら少しでも日常生活の幸せを向上させるよう努力したいと思っております。
 
 今日よりも明日 今月より来月 今年より来年をより良く、ほんの少しでもより良くしようと目指しています。

お願い
この広場は前向きな交流としたいと思っております。
ぜひ誹謗中傷がないようにお願いいたします。
医療機関や医師名は特定されないよう、英数字2文字以内の組み合わせにします。
地域名は都道府県までにして、市区町名は書かないこと。
ご自分の個人情報の漏えいを防ぐため仮名を使うようにお願いします。

第37回ボトックスの総括 [2018年09月30日(Sun)]
第37回ボトックスの総括




btx37.png

btxdis37.png
今回は第35回目とよく似たパターンとなった。初期の頃に良い時期があって、中期から最終段階に向けて悪くなっている事がハッキリ見える。それにしても注射の効果は薄くなった。これをどうやって対応すれば良いのか?危ない薬は使いたくない、この病気になって薬剤の副作用を思い知ることになった。最近NHKテレビで針治療、漢方、ヨガの特集をやっている。また一度は諦めた漢方に再挑戦するか。ヨガは月一回やっているが、本格的に取り組むか。なかなか決心がつかない。
左の分布図はあまり参考にならない。悪い領域に偏っている一方、ちょっと良い領域もある。最初の時期に効果が良かったのを示しているが。


btx37.png
過去ワースト5に入る。徐々に注射の効果も落ちて行く傾向も見られる。簡単にそう結論付けもできないが14回から回復傾向で23回から悪化傾向と見える。ボトックスを積算量は3〜23回目までで800単位になる。この間10年になる。大雑把に年平均80単位で、23回に達するとボトックス効果は低下すると思ってよいのだろうか。副作用が少ないボトックスと言われるが、慣れもあっていずれは効果は低減するだろう。製薬界や医学界にこんなデーターはないのだろうか。

最近歩行時にロボットのようにギクシャク、フラフラする傾向が顕著になってきた。ボトックスの集積された副作用の結果か、私の高齢化か、ジストニアとして身体運動に影響を及ぼし始めたのか。我々の病気は医師にも分かっていないこと多すぎる。
第38回ボトックス日記 [2018年08月22日(Wed)]
第38回ボトックス日記

DSCN1456 c.jpg
水模様

このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
ISAKO HARADAさんがfacebook
http://www.facebook.com/isako.harada

立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。
https://www.facebook.com/hoodiez.kuruchan

川島さんのホームページを追加しました。
https://dyskaizen.jimdo.com/
facebookではhttps://www.facebook.com/dyskaizen2017/

ベンゾジアゾピン系薬害のゴンザレスさんのホームページ
https://ameblo.jp/gonzales2016/entry-12341800129.html

YUKIO SAKAMOTOがfacebook
http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7

眼球使用困難症と闘う友の会のホームページ
https://gankyu-siyou-konnan.jimdo.com

専門医の若倉医師のヨミドクhttps://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。


NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w

1週間分消えたしまったブログを書き足しました。

10月13日(土)BTX55日
散々溜め込んだこのブログを一挙に書いた。大部端折ったが、そうそう頑張っているわけにも行かない。やることはいくらでもある。私が関わった眼球使用困難症と闘う患者友の会も、とうとうホームページも消されてしまった。次期会長を探したが、引き受けてくださる方もなく私の出来ることはもう何も無い。この教訓を活かし、次の活動に切り替えてゆく。

どうするか、考えはまとまってきている。我々に対する障害者手帳を得る法律の変更を目標に、周知活動をするために実行力のある組織の協力を得る、問題解決に積極的な医師
や医療関係者と協力を得て講演会を行う、厚労省の調査・研究の動向をフォローしてゆく、・・・などを念頭に当分は個人的活動を行ってゆく。

自宅であまり慌てずノンビリ過ごしたのが良かった、友人とも結構電話で話しができて、気持ちリラックス出来た。

眼の状態 0


10月12日(金)BTX54日
合唱の練習日。習っていた歌ばかりではなく、横須賀市歌、開始の歌、クリスマスソング・・・等々盛り上げる為に分かりやすい歌などが追加されてくる。私のように融通が効かない人には何でも難しくなる。それに振り付けをされたりすると、もうパニックだ。もう一寸笑顔でなんていわれても、私は眼瞼痙攣でそう簡単に出来るわけが無い。大きめサングラスで誤魔化すしかない。身体からリズム感が消えているから相当努力を要する。

眼はマアマア良くなってきた。ただし、健常者と比較しようがない。

眼の状態 0



10月11日(木)BTX53日
合唱の練習日。習っていた歌ばかりではなく、横須賀市歌、開始の歌、クリスマスソング・・・等々盛り上げる為に分かりやすい歌などが追加されてくる。私のように融通が効かない人には何でも難しくなる。それでも振り付けをされたりすると、もうパニックだ。もう一寸笑顔でなんていわれても、私は眼瞼痙攣でそう簡単に出来るわけが無い。大きめサングラスで誤魔化すしかない。身体からリズム感が消えているから相当努力を要する。

眼はマアマア良くなってきた。ただし、健常者と比較しようがない。

眼の状態 0


10月10日(水)BTX52日
アカペラ練習日で、コンサートを踏まえ歌だけで無く、移動や舞台上の動きも練習し始めた。
まだぎこちない・・・いや、まだ動けないのが本当のところ。

眼はやや良い感じで、良くなって来たか?と期待される。でも、本来こんな程度で良いなんて言えない・・・そんなレベルだ。

眼の状態 0


10月9日(火)BTX51日
以前から予約をしていた神奈川県視覚障害者福祉協会を訪ねた。理事長の鈴木孝幸氏は他にも日盲連理事、座間市障害者団体連合会会長。受賞としては座間名誉市民賞、日本障害者スポーツ協会功労賞、神奈川県知事表彰、日本身体障害者団体連合会長賞、厚生労働大臣賞ととんでもない方だった。
私達の眼球使用困難症の患者が障害者手帳を取れないでいる事情と日常生活の困難な現実を説明し理解を頂けた。法律改正に向けた活動案も聞いて頂く事ができた。

帰りは都内に出て外国旅行に行く親戚と夕食を取って、帰宅した。今日は良い日になった。

良い打ち合わせが出来て、非常に嬉しく眼にも良い効果をもたらしたのか?!
少し良かった。

眼の状態 0



10月8日(月)体育の日  BTX7週
老人会のカラオケ練習日だ。20日にある追浜地区老人会連合の演芸大会にでるので
歌と当日の段取り確認を行った。皆さん参加する事に意義があるわけでコンクールではない。
大声で元気に歌いましょうと、励まし合って終わった。

眼は鬱陶しく、歌の準備といっても頭が働かない、間違いも多い。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


10月7日(日)BTX49日
友人達7名と鎌倉に出掛けた。“鎌倉 極楽寺・稲村ヶ崎アートフェスティバル”で極楽寺で下車して個人のおたくで披露している作品を見せて貰うと言う面白い趣向である。ただ我々は高齢者だから、急階段と急坂が殆ど直ぐに“もう帰ろう”となってしまった。通勤時よりも混み合う江ノ電で鎌倉へ戻り、ビール祭りをやっている市役所前に行った。流石に鎌倉で、多くのテントが張られた広場で多様な鎌倉ビールを飲める、イベントも盛ん。若干所帯疲れも見える横須賀とは違い、綺麗な若奥様がビールとお喋りの花を咲かしていた。
しかし、ここも日当たりが良くて高齢者は耐えきれず街中の飲み屋に逃れた。やっと一息ついて、会話も楽しくなった。久し振りに会って愉快な一時を過ごせた。

良い仲間と過ごせたが、眼には効果が無かった。何時ものように、しんどさが同居していた。

眼の状態 0


10月6日(土)BTX48日
視覚障害者の友人とカラオケ店で会う約束だったが、来ない。心当たりを探したが見当たらず、歌わず昼食を取るのみで帰宅した。仕事も忙しいし、体調もままならない。時々あることなのでサッサと諦めて帰ってしまった。カラオケ店では高齢者がプロみたいに歌っていた。ママさんに歌いなさいなどと言われても勇気がでない。

眼は昨日から急転してやや良くなった。当然原因は見当たらず。

眼の状態 0


10月5日(金)BTX47日
横須賀市の文化祭に写真で応募して、作品を届けてきた。仲間にそんな写真を出すのは拙いと言われながら出品した。毎年2枚限定で無料参加なので良いチャンスである。

雨の降りそうな中、無事に濡れずに追浜まで帰ってホッとした。喫茶店で一人ボンヤリと過ごしてから、標高差69mの坂を上り帰宅した。

文化会館への登り下り、自宅への登り下りで結構な運動量になった。その疲労の性だろうか,瞼は極端に閉じるようになった。最悪である。

眼の状態 −1


10月4日(木)BTX46日
歌の勉強会とコンサートの打ち合わせを行った。本来一杯飲んで帰りたいが、健康に配慮して控える。慣れない作業なので、何回やっても分からない事が残ってしまう。
本来の歌もまだまだ仕上がらない。先生もイライラするのだろう。

一方、何故か眼は少し良くなった。瞼が開き易くなった。気分の差ぐらいか?

眼の状態 0


10月3日(水)BTX45日
定例の歌の練習は無し。コンサートの打ち合わせを行った。慣れていない私達は、どうやらどんな要領でやれば良いのかが朧気ながら理解できてホッとした。終われば友人と安い酒場で一杯飲んだ。最近は前立腺がんの密封小線源を用いた手術を行った後遺症で時々出血する。
医師は大した事はないがしつこく続くと言う。お酒をセーブしないと出血するので控えめになった。これも健康法と納得している。

お酒の効果で多少は症状を忘れるが、一日中飲んでいるわけでは無い。矢っ張りしんどいのは変わらず。

眼の状態 0−


10月2日(火)BTX44日
本日も竹の根っ子と格闘して、ダウン。空には巻雲類が広がり、湿度は低く過ごしよい日だが、身体中汗だくとなって得意の居眠りに入った。

眼は悪くただしんどさだけ。書き表すのにも代わり映えがない。

眼の状態 0−


10月1日(月)BTX6週
パソコンの操作ミスから、1週間分が消えてしまい更に9日からはショックと怠け心でブランクが出来てしまった。幸い、日記はファイルに描き続けていうので大嘘は書かないで済む。

定例の公園清掃を老人会で行った。先月は暑さで気分の悪い方も出て、残った作業も取り返そうと頑張ろう。そんな意気込みは直ぐ消え、大量の落ち葉を集めて掬い、山中に投げ下ろす作業は重労働で30分やれば後は惰性でやるのみ。幸い無事に終了した。
終わるとすぐに役員会でこれはむしろ情報交換と計画の確認ぐらい。世間話も多く案外楽しい。

自宅に戻って、またもや勝手に這いずり回った竹の根っ子を掘り出した。これまでが精一杯、後は居眠りするだけとなった。

眼は冴えないままで継続中。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。



9月30日(日)BTX42日
台風24号の接近で、外出を控え屋外の強風対策を行った。それ程心配することはなく、シャッターを締め、浴槽に水を一杯入れて済んでしまった。日中は静かな天候、嵐の前の静けさ。

若い女性からのメールで「やぶさかではない」の言葉を使って、年寄りの私には意味が分からないと・・・思ったらしい。わざわざ「意味が分からないで使っています」注意書きがあった。
面白かったので絵文字で(-^〇^-)を送ったら「ワーッ、喜んでする」と言う意味とは知らなかった・・・と返事が来た。本当に笑い話になった。

女子バレーボールはオランダに惜敗。女子卓球の石川は中国の丁寧にストレート負け。残念!!

何故テレビを見ていたか? 眼の状態が酷くて何かをやる気が起きないせいだ。溜息交じりで過ごしていた。

眼の状態 0−


9月29日(土)BTX41日
また強烈な台風が近づくとの事。屋外の整理も含めて芝に生えた雑草退治を行った。サボったせいですすきまで生えてしまった。この根っ子は完全に退治しないと、大変なことになる。雨が降る中汗まみれで奮闘した。上下に合羽を着たのは大失敗、汗まみれと汚れがかえって酷くなってしまった。重労働になって、また昼寝をするどころか夜寝に繋がってしまった。

眼の悪さは頭の中に起因するので、いろいろと異常を感じるのは当然だろう。たださえ老齢化しているのに、眼に圧迫感を脳内は痺れてボンヤリ。まともな判断が出来ているのか心配だ。

眼の状態 0−


9月28日(金)BTX40日
午前中は手入れ不足で暴れ出した庭の手入れにかかった。樹木の剪定も含めると可なりの重労働になる。午後は最近知った喫茶店に行き、眼球使用困難症のポスターを貼ってくれたお礼にコーヒーを飲みながら話をした。
コンサートのポスター貼りや招待券配布、写真展の案内はがきなど皆引き受けてくれた。こんな事があるのか?!と驚いた。それにしても視覚障害の友人が開拓してくれたこのお店は情報交換の良い場所になった。年を取るに付け、友人が増えてくるのは嬉しい。
横須賀市に患者団体名簿の管理に関する心得や、法律的な根拠と責任などについて相談していた。市の職員もあまり分からず、弁護士の無料相談をしてくれた。訊いたところ、私の管理方法は十分で、責任者は絶対に明かしてはならない・・・とのコメントであった。ただ情報漏洩は裁判になっても、厳密に何処から漏れた情報が直接被害をもたらしたかは大変難しい。他のルートから漏洩していないことも十分あり得るから、との事であった。
そう言えば、大手の会社が大量のデーター漏洩があっても深々と頭を下げているのみだ。あんまり被害と損害賠償を大きく報道されていないようだ。

眼は少し良くなった。継続するかどうか心許ない。

眼の状態 0−


9月27日(木)BTX39日
前立腺がん手術後のフォローで、朝は病院で採決、採尿検査をしてから歌の勉強会で特訓を受けてまた病院に戻り検査結果を訊くことになった。コンサートに向けてビラ配り、招待券配布、ポスター貼りと忙しくなってきた。でも検査結果は順調、先生は今頃になって大腸出血は丁度出後3年に入る今頃で当然みたいな説明をする。今まで一度もそんな話をしたことは無かった。患者から情報を得ようとするが、予測される問題は知っていても教えてくれない・・・そんなものなのか? 私の受けた手術は外国からの技術導入で、国内での実績はまだ浅いから医師側も患者から情報を得て勉強している段階なのだろう。

あっちこっちと移動があって落ち着かない日となった。まあ大過なく過ごせたから良しとする。眼は相変わらずだ。

眼の状態 0−


9月26日(水)BTX38日
雨で出掛けるのが煩わしい。それでもアカペラの練習に出掛ける。男性が少ないので、休むと編成のバランスが崩れるので先生が苦労する。コンサート準備に入ると尚更である。

体調のフラフラと眠さを我慢しながらの行動は眼の煩わしさに追い打ちをかける。

眼の状態 0−


9月25日(火)BTX37日
写真展に出すための額装を行った。これで一区切りついた。最近は声が出にくいので、歌の練習を続けながらの訓練と思っている。先生は上のファまで出ていますから大丈夫ですよ。それより下のラの方が心配です。男性が少ないので頑張っちゃって、力んでいますよ・・・とおっしゃる。そうかもしれない。でも自分では声が出ないので力が入っている気がする。

体調は何となく良くなっているので心配はなさそうだ。それでも身体がフラフラするのは続いて、眠さが酷い。寝過ぎる位で睡眠不足はない。ジッとしていれば直ぐ寝てしまうくらいだから。

眼の状態 0−


9月24日(月)BTX5週
町内のカラオケ練習日。追浜地域の老人会行事の演芸大会に参加するため、熱心に練習をした。
歩くのもやっとのかたもいる位だから、気負わずに大声を出そうと話会っている。
午後は散歩に鷹取山を登り、追浜の街に降りてから自宅に登り13000歩程度の散歩をした。最近糖質制限をシッカリやっているのが、どうも過ぎたるは及ばざるが如し・・・になったようだ。
体調が冴えなくて、力が入らない。フラフラも強くなった。水分補給だけでは間に合わない。
女房が“今日は歌の発表会だから、晩飯は自由にどうぞ”とお小遣いをくれたのを幸い、スーパーの地下食品街で特上寿司を買って自宅に帰り缶ビールを飲んだ。効果はあらたかで、食べるにつけ体調が戻ってきた。低血糖の状態に陥ったのではないか? 寝る頃にはすっかり良い気分になった。

散歩中はで大量の冷や汗をかいて、眼もおかしかった。危ない所だったのかもしれない・・・自分ではそれ程危機感は無かった。大量の汗で濡れた白のTシャツが、洗濯したら紅茶色に変色した。
矢張りかなりの体調不良が起きていたのだろう。

眼の症状はあまり変わらなかった。

眼の状態 0−

一週間毎のチェックは消えてしまいました。修復は不可能で手元に記録は残していないので、諦めます。


9月23日(日)秋分の日 BTX35日
視覚障害者2級の友人から喫茶店に来ないかと誘いが合った。何やら拘りのある考えを持った人達が話し合える所だと言う。早速出掛けてみると、遅れたせいも合ってお二人は帰るばかりであった。
友人とお見せのご主人で眼球使用困難症の話をしたら、大変良く理解をしてくれた。またお店の前にもポスターを張り出してくれる事になった。この友人はちょっと風変わりな所が有るけれど、友人も多く話題も広く貴重な存在である。今後に私達の活動を協力してくれるとの事だ。
お店の主人も経験豊かで、これからも頼もしい存在になるだろう。

眼はクシャクシャ、頬もクシャクシャ。鼻に皺を寄せて、唇はへの字にしたり、口の周辺は痙攣する。眉間に縦皺で眉毛を寄せる。こんな顔付きで他人と話し合うのは、精神的にも負担が大きくなる。

眼の状態 0−


9月22日(土)BTX34日
雨を心配したが、どうやら曇りの中で地域のファミリー運動会が行われた。私は老人会メンバーとして玉入れに参加した。馬鹿に出来ないもので、玉がサッパリ入らない・・・後ろから頑張れ!頑張れて応援がかかる。見ていられなくなったのだろう、自分でも何で出来ないか不思議思った位だ。
午後はお彼岸とあって都内の飯田橋まで出掛けた。最近は糖質制限をしているので、ビールも飲まず、ご飯(米)も食べずにハンバークとサラダにした。面白いのは、糖質制限すると蛋白が不足して筋肉が痩せるから肉を取りなさいと行ったのは私が通う眼科の先生だ。内科の先生は運動療法とお酒の制限しか言わなかった。帰りは蒸し暑く、電車で座れたものの疲れた。因みに8月に入ってから体重が3kgも減った。やり過ぎか? 体調に異変ありか?

体重減少に眼の悪さが影響するのか。あるとすれば心理的な影響か?
別件だが、大体BTX注射の液は何処まで浸潤すのか? 技術レベルが高ければ、必要な筋肉にのみ浸潤するのか? 予防注射は必要な箇所を狙ってやっているわけではない。
ここで言いたい事は、浸透圧の原理があって必要な箇所にも広がる筈だと思っている。だから薬液は周辺に影響するに違いない。
BTXは筋肉を麻痺させる兵器にも使われたと聞いてる。副作用としてピントを合わせる筋肉や瞳孔を収縮させる筋肉、両眼の動きをコントロールさせて一体画像をさせる筋肉、・・・等に微量であっても影響あると見なすべきである。BTX注射をする医師はもっと患者にたいして説明をして貰いたい。医師や製薬会社のご意見が聞きたい


9月21日(金)BTX33日
小雨が時々降り続く日だ。老人会の誕生日会で過去最高の32名と増えてきた。特別講演で
詐欺に騙されない為の勉強会だが、期待以上に面白かった。契約とクーリングオフを結びつけて話をしたのは良かった。講師は消費者生活センターの方で分かりやすい。ここの相談電話は118(イイヤ)との事だ。
血糖値に配慮して酒も、ワインも、ビールも、ジュースも控えた。

眼の状態 0−


9月20日(木)BTX32日
今日は合唱の練習日。昨日と同じジョイント仲間だ。歌以外に振り付けもある。教えるメンバーは見事なダンサーで素敵だが、他は高齢者で身体を動かすのもやっと言う方もいる。ダンサー主体に積極派数人は踊り、私共はその他大勢で小学生のお遊戯くらいでやる。反響が楽しみになる。
終わってから友人と一杯飲んで楽しみ、写真へのコメントも貰った。それでもまだ2枚に絞り悩む。贅沢な悩みである。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。酒をのんでも変わらない。顔が神経質に動くのも気になる。

眼の状態 0−


9月19日(水)BTX31日
アカペラの練習日だ。歌だけでは無い。準備が沢山あるので見落としなくやるのは結構大変だ。
皆さん協力してくださいと言われても具体的に何をすれば良いのかを考える所から始まる。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月18日(火)BTX30日
今日も歌の練習と写真展に向けた最後の1枚で悩んだ。兎に角3枚に絞って、友人の意見も聞こう。
印刷するとインク代が嵩むので、気安くプリントも出来ない。
こんな事でも矢張り楽しんでやっているから、気楽である。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月17日(月)BTX4週
公園清掃の日で蒸し暑かった。高齢者が気分が悪くなり、ベンチに崩れるように倒れ込んでしまった。頑張らないで、遊びに来る程度で良いのだ。他の皆さんも相当バテバテになった。
今日も歌の練習に時間をつぎ込んだり、写真展に出す最後の一枚の選択にアレコレと悩み続けてもいる。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−

一週間毎のチェックは、消えてしまい修復は不可能です。


9月16日(日)BTX28日
コンサートに向けて、練習を始めた。ジョイント・コンサートなので25曲を越える。そもそも、年寄りの気まぐれだ始めたから、覚えが悪い。周辺に多大なるご心配とご迷惑をかけている。
何しろ1ヶ覚えれば、1ヶは押し出されるように忘れるのが実情だ。それでもあまり気にせず、ある意味図々しくやって楽しんでいる。
庭の雑草取りや樹木の剪定をしたが、以外な所に竹が2本伸びているのを発見。ショックが大きい。
これを掘り起こす労力を考えると気が滅入る。

眼は悪いが、何だかピントが合わない。合わない老眼鏡を掛けているみたい。それでも視力検査では問題無い。緑内障も白内障も問題なし。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


9月15日(土)BTX27日
追浜地区で知り合いになった視覚障害の友人と会って昼食をし、もう一人最近引っ越してきた人の家を訪ねた。まだ片付けもままならない様子だ。かれも視覚障害で猫を5匹も勝手いる。屋根裏に行く通路が作ってあり、常時我々を観察している。

雨が時々降るような天候だったが、眼はサッパリ良くならない。

眼の状態 0―


9月14日(金)BTX26日
写真の月例会に半年ぶりで参加した。ここでも、10月末頃の写真展に向けて準備が進行中である。毎年10枚出品するのだが、今年は活動が出来なかったので5枚を揃えるのがやっとであった。でも風変わりな私の作品は、小さな噂がでている。もっとも、この会は日本全国レベルの方が多いので私などは問題にならない。

写真の作品をどれにするか、皆さんに相談したら反対が多くて残念。再考することになった。
精神的に少しストレスが溜まったのか、眼が悪くなった。

眼の状態 −1


9月13日(木)BTX25日
歌の練習日。ここもコンサートに向け練習に気合いが入った。特訓も受けたが、昨年後半から練習に集中力が欠けていたので、取り返すのが大変。
練習後は酒を飲む、仲間と一杯やった。酒の話、家庭の話、歌の話、写真の話・・・気楽でつきること無い貴重な時間だ。血糖値を忘れずにコントロールして飲んだ。

不思議。今日も眼は良かった。

眼の状態 0+


9月12日(水)BTX24日
アカペラ練習日。クリスマスコンサートの日程が決まり、曲目も決まり。後は練習のみ。
指導の先生が共通の3つの歌のグループがあり、私はアカペラと多様な歌っている2つのグループプに参加している。アカペラでは蝶ネクタイ、赤のベスト、白ワイシャツ、黒ズボンになった。

何だか分からないが、眼が良くなった。

眼の状態 0+


9月11日(火)BTX23日
健康診断で血糖値が糖尿病との境界になっているので、専門の内科医を訪ねた。
尿検査では血糖値、蛋白とも無し。採血では血糖値105,ヘモグロビンA1C6.3であった。
過去10年のデーターをお見せしたら、今後A1Cが6.5以上に上がる傾向があれば処方を考えるが、今の日常生活で管理良し・・・となった。既に糖質制限はしているし、酒も一週間毎にしている、このまま行こう。

眼の状態 0−


9月10日(月)BTX4週
老人会も夏休みがあって、久し振りのカラオケ練習日となった。10月に追浜地域の演芸大会が決まったので、歌はいつもの通りだが色々と準備や相談を行った。エアコンを使って冷房をしたが、皆さんまだまだ暑いと嘆いている。今日はお菓子を買ったお金の精算で30分以上時間がかかった、お茶の葉を持ってくる筈の人が忘れて来たので、白湯で済ました。この会はしょっちゅうこんな事で小さなトラブルが起きている。まあ、怪我がなければ良しとするか。

眼は相変わらず良くなる気配もない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。



9月9日(日)BTX21日
昨日の抽選漏れで、今日も仲間4人がチャレンジした。確率4/5ではあったが、不安も相半ばあった。しかし先生が自らトップで籤を引き当選した。これでクリスマスコンサートは12月9日(日
)と決定した。矢張りコンサートがないと、張り合いが無い。これから先生も生徒も練習に気合いが入ってくるだろう。
大型スーパーの食堂街で小さな牛乳パックとハムサンドを329円で昼食にした。
午後の部は視覚障害者のチャレンジド・ヨガに参加した。眼に良いとは言えないが、身体には普通の体操とは違う独特の効果を感じるようになった。
当然、帰りは一杯で生ビールを3杯飲んで帰った。・・・たまには良いだろう。

眼の状態 0−


9月8日(土)BTX20日
歌っている会のクリスマスコンサートの会場取りに、いつもの総合福祉会館に出掛けて抽選に挑んだが、残念!! 先生の生徒達が4人参加して、他のグループが2人が入り抽選だが、我々4人は漏れてしまった。
未だ暑い日の中、一駅歩いて百円ショップで老人会向けの買い物をした。動くのもしんどくて、喫茶店でアイスコーヒー一杯を1時間半掛けてから、帰宅に向かった。余計な出費が出る日になった。

徐々にだが眼は少しずつ良くなっている。

眼の状態 0−


9月7日(金)BTX19日
昨日、また少し大腸出血があったけれど、“大した事は無い”と素人判断で決めた。暑さで顔合わせをしていなかった親戚と久し振りに横浜で会った。糖質制限テストも実施中だが、生ビール一杯とビーフステーキを食べた。当然、晩ご飯(米)を止めた。

食事制限は物足りず、ストレス解消にもなるので良かった。制限だけでは味気ない。

眼の状態 0−




9月6日(木)BTX18日
歌の練習会場の抽選に敗退した。今日は何故か負けそうな予感がした。いつもは勝とうとは思わなくても連勝していたのに。最近な消極的な心理が現れてしまったような気がする。
こんな時は自分が夢中になれる事に専念するのが良いのに、症状に拘り続けてしまったのだろう。

眼の状態 −1


9月5日(水)BTX17日
歌の先生達と、会について懇談をした。
話し中、顔が引き攣ったようになるの気になって仕方がなかった。

眼の状態 −1


9月4日(火)BTX16日
老人会の印刷物を配布したり、近所の風景を撮影した。

眼の状態 −1


9月3日(月)BTX2週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


9月2日(日)BTX14日
眼の状態 −1


9月1日(土)BTX13日
”目の健康は広い視野で考えましょう”なる講演の中、若倉医師の「広い視野で考える目の症状」を聴講しました。50人以上の聴講者が集まり、盛況でした。私は横須賀の視覚障害者の友人と一緒に参加しました。

眼の状態 −1


8月31日(金)BTX12日
眼の状態 −1


8月30日(木)BTX11日
眼の状態 −1


8月29日(水)BTX10日
眼の状態 −1


8月28日(火)BTX9日
眼の状態 −1



8月27日(月)BTX第1週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


8月26日(日)BTX7日目
眼の状態 −1

8月25日(土)BTX6日目
眼の状態 −1

8月24日(金)BTX5日目
眼の状態 0−


8月23日(木)BTX4日目
今、体調を含め毎日が精一杯なので、当分目の状態だけのご報告に致します。
よろしくお願いいたします。

目の状態 0−


8月22日(水)BTX3日目
久し振りにアカペラの練習日となった。お盆休みで歌を忘れたカナリアになった。先生の方がガックリしたのではないか? 来週は福祉ボランティアで介護施設に行き歌うことが決まっている。
男性は赤いベスト、白ワイシャツ、黒の蝶ネクタイ、黒ズボンだそうでベストは2000円で買わされた。全然気に入らない。
帰りに眼科の先生に寄ってドライアイのムコスタの処方をして貰った。眼圧は右14、左13mmHg、傷無く、視力正常であった。血糖値が高いので白内障の様子を聞いたが問題はないそうだ。
以前私の血糖値150mmHgを記録していた、間食をしないことが重要だとのアドバイスがあった。糖質を減らし、間食をしない・・・・と決めた。お酒は1週間毎を基本にする。

眼の状態 0−


8月21日(火)BTX2日目
健康診断の結果を聞いてきた。心臓は子供の頃から不整脈があるけれど、問題無い。変な格好した欠陥心臓なのかもしれない。空腹時の血糖値も130mHg、ヘモグロビンA1Cも6と糖尿病らしい。一昨年150mHgなので、酒を一週間毎にしてそれなりの効果が出ているのだろう。気を付けながら過ごして行けば心配ない。

眼は瞼が重くかったるい。眼も顔もクシャクシャする。頭の中は重く活動しない。何をするにも面倒くさく、やる気にならない。

眼の状態 0−


8月20日(月)BTX38回初日
やや涼しい日になった。注射の要領は前回と変わらず。全量50単位、注射8ヵ所、6.25単位/1ケ所。注射のボトックスの説明書の通りによる注射ヵ所である。37回目の効果は2ヶ月しかなかった。今回の結果では次のBTXでは2ヶ月後にするか、3ヶ月後にして注射量を増やすか。考えなければいけない。

注射後は、友人を呼び出して喫茶店ですました。珍しい事だが、また大腸出血が少しあったので慎重にした。

まだ注射の効果はなく、最悪の状態が継続している。

眼の状態 0-

1週間毎のチェック
目が閉じる:ショボつく。しんどい。
ドライアイ:特に強くはない。ドライアイの点が液は気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。



10月7日(日)BTX48日
鎌倉を散策しようと友人達と、久し振りに会った。計7名。
江ノ電の極楽寺周辺でいろいろな作品を見せている。個人の自宅で自分の作品を見せている。
各々個性があって面白い。こんな事が街一帯で行えるのも流石鎌倉だ。
我が横須賀では考えられない。
直ぐに皆疲れてしまい、鎌倉市役所がイベントを開催中でビール祭りに参加した。
偉い人気で沢山あるテントが満員、大体暑くて高齢者には耐えられず、
街中の飲み屋に駆け込んで、やっと一息ついたのが本当のところだ。
私はどうも朝から眠気が酷く我慢していたけれど、ついに居眠りしてしまった。
どうも原因の分からない体調不良が多い。

眠いのを我慢しながらの、散策飲み会だから眼だって悪くなるのは当然だろう。

眼の状態 0−


10月6日(土)BTX47日
視覚障害の友人と打ち合わせしようと約束したが、来ない!
心当たりを探したがとうとう見つからず、連絡もとれない。
なんか中途半端になって、カラオケスナックで歌わず昼飯だけ食べて帰った。
この友人体調が良くないので心配である。器用な人物で家のリフォームをやる気で
大量に建材を買い込んでいる・・・本当にできるのかな?でも起用なのは事実だ。

また少し眼が良くなった。何が何だか分からない。

眼の状態 0


10月5日(金)BTX46日
横須賀市の文化祭に写真を3枚応募した。これもまた自分の目標と言うか、区切りを付けると言うか、張り合いを持ってやるには必要と思っている。
歌でもコンサートを年一回ぐらいやらないと、張り合いがないのと気持ちは同じだ。一人2枚しか出せない、私の参加している
グループで今月後半に写真展を行うのでそちらで頑張る。しかしここも毎年10枚づつ出品していたが、気ぜわしくて5枚しか出せない。残念!

昨日少し良くなった眼は一挙に最悪になった。

眼の状態 0


10月4日(木)BTX45日
今日も歌の勉強会で昨日の続き。今日も先生と打ち合わせを行った。
予算の問題でなかなか結論がでないままに終わってしまった。
基本的な考えが食い違っているのだが、習い事に対する月謝と
ボランティアで自主的に動く考えとの差がある。
お互いに“困ったな“と悩みながら持ち越しである。
でも皆さん衣装を考え、揃えて購入し始めている。
いろいろあっても楽しみにしているので心配なさそうだ。

歌も録音している自分の声を聞くと、逃げ出したくなる!!
これも困ったもんだ。

今日は原因は分からないが、眼が良くなった。これから良くなるのか?
今日だけか?

眼の状態 0


10月3日(水)BTX45日
アカペラの練習日でコンサートに向けた準備・打ち合わせが始まった。
私は経験が無いので、皆様に教えて頂ならのお手伝いをする。
あまり役に立つとは思えないが、やれる範囲でアレコレと始めた。
先生のお考えを聞いていると、馬鹿に出来ない事が沢山有ることが分かってきた。
一体出来るのだろうか?不安になる。

今日も仲間と帰りに一杯となった。
矢張り気分転換は必要であると、自分を説得しながら飲んでいた。
でも楽しいから良い。

眼の状態 0−


10月2日(火)BTX44日
今日も竹の根っ子と奮闘した。いつも苦労させられるのが竹でこれが最悪。どうやっても取り残しが多くて、繁殖を抑えられないのがドクダミ、かってに伸び出し案外厄介なのが芝だ。庭造りは毎日まめに手入れをしないと暴れ出してしまう。力はいるし根気良くやらないと竹は取り除けない。
日中2時間もやれば、体力が続かない。後は休息するのみ。こんな事でも出来るからまだ良い。

眼はまだ開くからいい。文句もいえない。次回のボトックスは50単位から増量してみるか、昔噂になったサプリを検討するか。脳力を栄養で強化すると言うのだが。テレビ最近またコマーシャルに出てくるようになった。ネットで手配したら、明日にでも着くらしい。

眼の状態 0−


10月1日(月)BTX6週
夜は強烈な台風で、シャッターが溝から外れてブラブラになった。電動だがビクともしない。
修理を頼んだら19日まで、忙しくて来られない。当分薄暗い部屋が出来てしまった。観葉植物がどうなるか心配になる。
公園清掃に結構皆さん集まった。以外に地面の葉っぱは少ない、強風で何処かに飛んで行ったらしい。蒸し暑くなったが皆元気だ。その後はまた役員会があり、脇気合い合いの談笑で済んでしまった。

庭の竹の根がアチコチと這いずり回って、取り除くのに大奮闘した。地中で二本も上下に伸びて
下へ潜ったり、上へ上がったり、分岐したり、他の木の根に絡まったり。2時間強でダウンした。
気を取り直す事はできない。

眼はクシャクシャ、ピントが合わない、頭の中はジンジンとしながらボンヤリして思考能力が無くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


9月30日(日)BTX42日
台風24号の接近で、外出を控え屋外の強風対策を行った。それ程心配することはなく、シャッターを締め、浴槽に水を一杯入れて済んでしまった。日中は静かな天候、嵐の前の静けさ。

若い女性からのメールで「やぶさかではない」の言葉を使って、年寄りの私には意味が分からないと・・・思ったらしい。わざわざ「意味が分からないで使っています」注意書きがあった。
面白かったので絵文字で(-^〇^-)を送ったら「ワーッ、喜んでする」と言う意味とは知らなかった・・・と返事が来た。本当に笑い話になった。

女子バレーボールはオランダに惜敗。女子卓球の石川は中国の丁寧にストレート負け。残念!!

何故テレビを見ていたか? 眼の状態が酷くて何かをやる気が起きないせいだ。溜息交じりで過ごしていた。

眼の状態 0−




9月29日(土)BTX41日
また強烈な台風が近づくとの事。屋外の整理も含めて芝に生えた雑草退治を行った。サボったせいですすきまで生えてしまった。この根っ子は完全に退治しないと、大変なことになる。雨が降る中汗まみれで奮闘した。上下に合羽を着たのは大失敗、汗まみれと汚れがかえって酷くなってしまった。重労働になって、また昼寝をするどころか夜寝に繋がってしまった。

眼の悪さは頭の中に起因するので、いろいろと異常を感じるのは当然だろう。たださえ老齢化しているのに、眼に圧迫感を脳内は痺れてボンヤリ。まともな判断が出来ているのか心配だ。

眼の状態 0−


9月28日(金)BTX40日
午前中は手入れ不足で暴れ出した庭の手入れにかかった。樹木の剪定も含めると可なりの重労働になる。午後は最近知った喫茶店に行き、眼球使用困難症のポスターを貼ってくれたお礼にコーヒーを飲みながら話をした。
コンサートのポスター貼りや招待券配布、写真展の案内はがきなど皆引き受けてくれた。こんな事があるのか?!と驚いた。それにしても視覚障害の友人が開拓してくれたこのお店は情報交換の良い場所になった。年を取るに付け、友人が増えてくるのは嬉しい。
横須賀市に患者団体名簿の管理に関する心得や、法律的な根拠と責任などについて相談していた。市の職員もあまり分からず、弁護士の無料相談をしてくれた。訊いたところ、私の管理方法は十分で、責任者は絶対に明かしてはならない・・・とのコメントであった。ただ情報漏洩は裁判になっても、厳密に何処から漏れた情報が直接被害をもたらしたかは大変難しい。他のルートから漏洩していないことも十分あり得るから、との事であった。
そう言えば、大手の会社が大量のデーター漏洩があっても深々と頭を下げているのみだ。あんまり被害と損害賠償を大きく報道されていないようだ。

眼は少し良くなった。継続するかどうか心許ない。

眼の状態 0−


9月27日(木)BTX39日
前立腺がん手術後のフォローで、朝は病院で採決、採尿検査をしてから歌の勉強会で特訓を受けてまた病院に戻り検査結果を訊くことになった。コンサートに向けてビラ配り、招待券配布、ポスター貼りと忙しくなってきた。でも検査結果は順調、先生は今頃になって大腸出血は丁度出後3年に入る今頃で当然みたいな説明をする。今まで一度もそんな話をしたことは無かった。患者から情報を得ようとするが、予測される問題は知っていても教えてくれない・・・そんなものなのか? 私の受けた手術は外国からの技術導入で、国内での実績はまだ浅いから医師側も患者から情報を得て勉強している段階なのだろう。

あっちこっちと移動があって落ち着かない日となった。まあ大過なく過ごせたから良しとする。眼は相変わらずだ。

眼の状態 0−


9月26日(水)BTX38日
雨で出掛けるのが煩わしい。それでもアカペラの練習に出掛ける。男性が少ないので、休むと編成のバランスが崩れるので先生が苦労する。コンサート準備に入ると尚更である。

体調のフラフラと眠さを我慢しながらの行動は眼の煩わしさに追い打ちをかける。

眼の状態 0−


9月25日(火)BTX37日
写真展に出すための額装を行った。これで一区切りついた。最近は声が出にくいので、歌の練習を続けながらの訓練と思っている。先生は上のファまで出ていますから大丈夫ですよ。それより下のラの方が心配です。男性が少ないので頑張っちゃって、力んでいますよ・・・とおっしゃる。そうかもしれない。でも自分では声が出ないので力が入っている気がする。

体調は何となく良くなっているので心配はなさそうだ。それでも身体がフラフラするのは続いて、眠さが酷い。寝過ぎる位で睡眠不足はない。ジッとしていれば直ぐ寝てしまうくらいだから。

眼の状態 0−


9月24日(月)BTX5週
町内のカラオケ練習日。追浜地域の老人会行事の演芸大会に参加するため、熱心に練習をした。
歩くのもやっとのかたもいる位だから、気負わずに大声を出そうと話会っている。
午後は散歩に鷹取山を登り、追浜の街に降りてから自宅に登り13000歩程度の散歩をした。最近糖質制限をシッカリやっているのが、どうも過ぎたるは及ばざるが如し・・・になったようだ。
体調が冴えなくて、力が入らない。フラフラも強くなった。水分補給だけでは間に合わない。
女房が“今日は歌の発表会だから、晩飯は自由にどうぞ”とお小遣いをくれたのを幸い、スーパーの地下食品街で特上寿司を買って自宅に帰り缶ビールを飲んだ。効果はあらたかで、食べるにつけ体調が戻ってきた。低血糖の状態に陥ったのではないか? 寝る頃にはすっかり良い気分になった。

散歩中はで大量の冷や汗をかいて、眼もおかしかった。危ない所だったのかもしれない・・・自分ではそれ程危機感は無かった。大量の汗で濡れた白のTシャツが、洗濯したら紅茶色に変色した。
矢張りかなりの体調不良が起きていたのだろう。

眼の症状はあまり変わらなかった。

眼の状態 0−


9月23日(日)秋分の日 BTX35日
視覚障害者2級の友人から喫茶店に来ないかと誘いが合った。何やら拘りのある考えを持った人達が話し合える所だと言う。早速出掛けてみると、遅れたせいも合ってお二人は帰るばかりであった。
友人とお見せのご主人で眼球使用困難症の話をしたら、大変良く理解をしてくれた。またお店の前にもポスターを張り出してくれる事になった。この友人はちょっと風変わりな所が有るけれど、友人も多く話題も広く貴重な存在である。今後に私達の活動を協力してくれるとの事だ。
お店の主人も経験豊かで、これからも頼もしい存在になるだろう。

眼はクシャクシャ、頬もクシャクシャ。鼻に皺を寄せて、唇はへの字にしたり、口の周辺は痙攣する。眉間に縦皺で眉毛を寄せる。こんな顔付きで他人と話し合うのは、精神的にも負担が大きくなる。

眼の状態 0−


9月22日(土)BTX34日
雨を心配したが、どうやら曇りの中で地域のファミリー運動会が行われた。私は老人会メンバーとして玉入れに参加した。馬鹿に出来ないもので、玉がサッパリ入らない・・・後ろから頑張れ!頑張れて応援がかかる。見ていられなくなったのだろう、自分でも何で出来ないか不思議思った位だ。
午後はお彼岸とあって都内の飯田橋まで出掛けた。最近は糖質制限をしているので、ビールも飲まず、ご飯(米)も食べずにハンバークとサラダにした。面白いのは、糖質制限すると蛋白が不足して筋肉が痩せるから肉を取りなさいと行ったのは私が通う眼科の先生だ。内科の先生は運動療法とお酒の制限しか言わなかった。帰りは蒸し暑く、電車で座れたものの疲れた。因みに8月に入ってから体重が3kgも減った。やり過ぎか? 体調に異変ありか?

体重減少に眼の悪さが影響するのか。あるとすれば心理的な影響か?
別件だが、大体BTX注射の液は何処まで浸潤すのか? 技術レベルが高ければ、必要な筋肉にのみ浸潤するのか? 予防注射は必要な箇所を狙ってやっているわけではない。
ここで言いたい事は、浸透圧の原理があって必要な箇所にも広がる筈だと思っている。だから薬液は周辺に影響するに違いない。
BTXは筋肉を麻痺させる兵器にも使われたと聞いてる。副作用としてピントを合わせる筋肉や瞳孔を収縮させる筋肉、両眼の動きをコントロールさせて一体画像をさせる筋肉、・・・等に微量であっても影響あると見なすべきである。BTX注射をする医師はもっと患者にたいして説明をして貰いたい。医師や製薬会社のご意見が聞きたい


9月21日(金)BTX33日
小雨が時々降り続く日だ。老人会の誕生日会で過去最高の32名と増えてきた。特別講演で
詐欺に騙されない為の勉強会だが、期待以上に面白かった。契約とクーリングオフを結びつけて話をしたのは良かった。講師は消費者生活センターの方で分かりやすい。ここの相談電話は118(イイヤ)との事だ。
血糖値に配慮して酒も、ワインも、ビールも、ジュースも控えた。

眼の状態 0−


9月20日(木)BTX32日
今日は合唱の練習日。昨日と同じジョイント仲間だ。歌以外に振り付けもある。教えるメンバーは見事なダンサーで素敵だが、他は高齢者で身体を動かすのもやっと言う方もいる。ダンサー主体に積極派数人は踊り、私共はその他大勢で小学生のお遊戯くらいでやる。反響が楽しみになる。
終わってから友人と一杯飲んで楽しみ、写真へのコメントも貰った。それでもまだ2枚に絞り悩む。贅沢な悩みである。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。酒をのんでも変わらない。顔が神経質に動くのも気になる。

眼の状態 0−


9月19日(水)BTX31日
アカペラの練習日だ。歌だけでは無い。準備が沢山あるので見落としなくやるのは結構大変だ。
皆さん協力してくださいと言われても具体的に何をすれば良いのかを考える所から始まる。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月18日(火)BTX30日
今日も歌の練習と写真展に向けた最後の1枚で悩んだ。兎に角3枚に絞って、友人の意見も聞こう。
印刷するとインク代が嵩むので、気安くプリントも出来ない。
こんな事でも矢張り楽しんでやっているから、気楽である。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月17日(月)BTX4週
公園清掃の日で蒸し暑かった。高齢者が気分が悪くなり、ベンチに崩れるように倒れ込んでしまった。頑張らないで、遊びに来る程度で良いのだ。他の皆さんも相当バテバテになった。
今日も歌の練習に時間をつぎ込んだり、写真展に出す最後の一枚の選択にアレコレと悩み続けてもいる。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月16日(日)BTX28日
コンサートに向けて、練習を始めた。ジョイント・コンサートなので25曲を越える。そもそも、年寄りの気まぐれだ始めたから、覚えが悪い。周辺に多大なるご心配とご迷惑をかけている。
何しろ1ヶ覚えれば、1ヶは押し出されるように忘れるのが実情だ。それでもあまり気にせず、ある意味図々しくやって楽しんでいる。
庭の雑草取りや樹木の剪定をしたが、以外な所に竹が2本伸びているのを発見。ショックが大きい。
これを掘り起こす労力を考えると気が滅入る。

眼は悪いが、何だかピントが合わない。合わない老眼鏡を掛けているみたい。それでも視力検査では問題無い。緑内障も白内障も問題なし。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


9月15日(土)BTX27日
追浜地区で知り合いになった視覚障害の友人と会って昼食をし、もう一人最近引っ越してきた人の家を訪ねた。まだ片付けもままならない様子だ。かれも視覚障害で猫を5匹も勝手いる。屋根裏に行く通路が作ってあり、常時我々を観察している。

雨が時々降るような天候だったが、眼はサッパリ良くならない。

眼の状態 0―


9月14日(金)BTX26日
写真の月例会に半年ぶりで参加した。ここでも、10月末頃の写真展に向けて準備が進行中である。毎年10枚出品するのだが、今年は活動が出来なかったので5枚を揃えるのがやっとであった。でも風変わりな私の作品は、小さな噂がでている。もっとも、この会は日本全国レベルの方が多いので私などは問題にならない。

写真の作品をどれにするか、皆さんに相談したら反対が多くて残念。再考することになった。
精神的に少しストレスが溜まったのか、眼が悪くなった。

眼の状態 −1


9月13日(木)BTX25日
歌の練習日。ここもコンサートに向け練習に気合いが入った。特訓も受けたが、昨年後半から練習に集中力が欠けていたので、取り返すのが大変。
練習後は酒を飲む、仲間と一杯やった。酒の話、家庭の話、歌の話、写真の話・・・気楽でつきること無い貴重な時間だ。血糖値を忘れずにコントロールして飲んだ。

不思議。今日も眼は良かった。

眼の状態 0+


9月12日(水)BTX24日
アカペラ練習日。クリスマスコンサートの日程が決まり、曲目も決まり。後は練習のみ。
指導の先生が共通の3つの歌のグループがあり、私はアカペラと多様な歌っている2つのグループプに参加している。アカペラでは蝶ネクタイ、赤のベスト、白ワイシャツ、黒ズボンになった。

何だか分からないが、眼が良くなった。

眼の状態 0+


9月11日(火)BTX23日
健康診断で血糖値が糖尿病との境界になっているので、専門の内科医を訪ねた。
尿検査では血糖値、蛋白とも無し。採血では血糖値105,ヘモグロビンA1C6.3であった。
過去10年のデーターをお見せしたら、今後A1Cが6.5以上に上がる傾向があれば処方を考えるが、今の日常生活で管理良し・・・となった。既に糖質制限はしているし、酒も一週間毎にしている、このまま行こう。

眼の状態 0−


9月10日(月)BTX4週
老人会も夏休みがあって、久し振りのカラオケ練習日となった。10月に追浜地域の演芸大会が決まったので、歌はいつもの通りだが色々と準備や相談を行った。エアコンを使って冷房をしたが、皆さんまだまだ暑いと嘆いている。今日はお菓子を買ったお金の精算で30分以上時間がかかった、お茶の葉を持ってくる筈の人が忘れて来たので、白湯で済ました。この会はしょっちゅうこんな事で小さなトラブルが起きている。まあ、怪我がなければ良しとするか。

眼は相変わらず良くなる気配もない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。



9月9日(日)BTX21日
昨日の抽選漏れで、今日も仲間4人がチャレンジした。確率4/5ではあったが、不安も相半ばあった。しかし先生が自らトップで籤を引き当選した。これでクリスマスコンサートは12月9日(日
)と決定した。矢張りコンサートがないと、張り合いが無い。これから先生も生徒も練習に気合いが入ってくるだろう。
大型スーパーの食堂街で小さな牛乳パックとハムサンドを329円で昼食にした。
午後の部は視覚障害者のチャレンジド・ヨガに参加した。眼に良いとは言えないが、身体には普通の体操とは違う独特の効果を感じるようになった。
当然、帰りは一杯で生ビールを3杯飲んで帰った。・・・たまには良いだろう。

眼の状態 0−


9月8日(土)BTX20日
歌っている会のクリスマスコンサートの会場取りに、いつもの総合福祉会館に出掛けて抽選に挑んだが、残念!! 先生の生徒達が4人参加して、他のグループが2人が入り抽選だが、我々4人は漏れてしまった。
未だ暑い日の中、一駅歩いて百円ショップで老人会向けの買い物をした。動くのもしんどくて、喫茶店でアイスコーヒー一杯を1時間半掛けてから、帰宅に向かった。余計な出費が出る日になった。

徐々にだが眼は少しずつ良くなっている。

眼の状態 0−


9月7日(金)BTX19日
昨日、また少し大腸出血があったけれど、“大した事は無い”と素人判断で決めた。暑さで顔合わせをしていなかった親戚と久し振りに横浜で会った。糖質制限テストも実施中だが、生ビール一杯とビーフステーキを食べた。当然、晩ご飯(米)を止めた。

食事制限は物足りず、ストレス解消にもなるので良かった。制限だけでは味気ない。

眼の状態 0−




9月6日(木)BTX18日
歌の練習会場の抽選に敗退した。今日は何故か負けそうな予感がした。いつもは勝とうとは思わなくても連勝していたのに。最近な消極的な心理が現れてしまったような気がする。
こんな時は自分が夢中になれる事に専念するのが良いのに、症状に拘り続けてしまったのだろう。

眼の状態 −1


9月5日(水)BTX17日
歌の先生達と、会について懇談をした。
話し中、顔が引き攣ったようになるの気になって仕方がなかった。

眼の状態 −1


9月4日(火)BTX16日
老人会の印刷物を配布したり、近所の風景を撮影した。

眼の状態 −1


9月3日(月)BTX2週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


9月2日(日)BTX14日
眼の状態 −1


9月1日(土)BTX13日
”目の健康は広い視野で考えましょう”なる講演の中、若倉医師の「広い視野で考える目の症状」を聴講しました。50人以上の聴講者が集まり、盛況でした。私は横須賀の視覚障害者の友人と一緒に参加しました。

眼の状態 −1


8月31日(金)BTX12日
眼の状態 −1


8月30日(木)BTX11日
眼の状態 −1


8月29日(水)BTX10日
眼の状態 −1


8月28日(火)BTX9日
眼の状態 −1



8月27日(月)BTX第1週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


8月26日(日)BTX7日目
眼の状態 −1

8月25日(土)BTX6日目
眼の状態 −1

8月24日(金)BTX5日目
眼の状態 0−


8月23日(木)BTX4日目
今、体調を含め毎日が精一杯なので、当分目の状態だけのご報告に致します。
よろしくお願いいたします。

目の状態 0−


8月22日(水)BTX3日目
久し振りにアカペラの練習日となった。お盆休みで歌を忘れたカナリアになった。先生の方がガックリしたのではないか? 来週は福祉ボランティアで介護施設に行き歌うことが決まっている。
男性は赤いベスト、白ワイシャツ、黒の蝶ネクタイ、黒ズボンだそうでベストは2000円で買わされた。全然気に入らない。
帰りに眼科の先生に寄ってドライアイのムコスタの処方をして貰った。眼圧は右14、左13mmHg、傷無く、視力正常であった。血糖値が高いので白内障の様子を聞いたが問題はないそうだ。
以前私の血糖値150mmHgを記録していた、間食をしないことが重要だとのアドバイスがあった。糖質を減らし、間食をしない・・・・と決めた。お酒は1週間毎を基本にする。

眼の状態 0−


8月21日(火)BTX2日目
健康診断の結果を聞いてきた。心臓は子供の頃から不整脈があるけれど、問題無い。変な格好した欠陥心臓なのかもしれない。空腹時の血糖値も130mHg、ヘモグロビンA1Cも6と糖尿病らしい。一昨年150mHgなので、酒を一週間毎にしてそれなりの効果が出ているのだろう。気を付けながら過ごして行けば心配ない。

眼は瞼が重くかったるい。眼も顔もクシャクシャする。頭の中は重く活動しない。何をするにも面倒くさく、やる気にならない。

眼の状態 0−


8月20日(月)BTX38回初日
やや涼しい日になった。注射の要領は前回と変わらず。全量50単位、注射8ヵ所、6.25単位/1ケ所。注射のボトックスの説明書の通りによる注射ヵ所である。37回目の効果は2ヶ月しかなかった。今回の結果では次のBTXでは2ヶ月後にするか、3ヶ月後にして注射量を増やすか。考えなければいけない。

注射後は、友人を呼び出して喫茶店ですました。珍しい事だが、また大腸出血が少しあったので慎重にした。

まだ注射の効果はなく、最悪の状態が継続している。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


第36回ボトックスの総括 [2018年07月16日(Mon)]
第36回ボトックスの総括




btx36.png

btxdis36.png今回は苦難の3ヶ月となった。明らかに悪い、+側は0.3のピークが4回で期間が短い。残りは−側でしかも−1が非常に多い。これと言った原因は思い当たらない。忙しかったのは事実だ、しかし過去にそんなことは幾らでもあった。注射8ヵ所も変わらない。先生も変わらない。このような訳の分からないのは”ボトックス突発性悪性効果”と言うべきものだろう。私でもない、薬でもない、医師でもない、・・・・誰にも責任はない。(注)ボトックス突発性悪性効果と言う専門の医学用語ありません。私が勝手に作った言葉です。
btxm36.png
今回は平均−0.337と過去ワースト4になった。過去大半は−0.2〜+0.1の範囲に入っているが大きく下回った。忙しい毎日だったが特に思い当たる原因はない。
こうしてみると12〜14回は眼瞼痙攣の患者に始めてボトックスを行った医師のときで、全くの素人注射だった。因みに両眼で4ヵ所のみ、総量25単位だった。悪化したのも分かる。ここへ行った私にも原因がある。5〜11回までの悪化傾向を心配して医師を換えた事が医師変更の原因であった。
最近はボトックス注射を行う医師も増えているので、−0.2〜+0.1になれば満足しなければと、思っている。大変医師の先生方には申し訳ないが、ある程度経験を積めばこの程度の効果が出るのだろうと思っている。
満足感はあり得ないが、現在GSKBの重症患者さんの実情を考えれば私は幸せである。
8月20日が次回38回目のBTX注射予定日です。




第35回ボトックス総括 [2018年07月10日(Tue)]
第35回ボトックス総括



btx35.png

btxdis35.png35回目のボトックスの報告をしている。前回34回目では久し振り注射間を4ヶ月に引き延ばした。その結果は最後の1ヶ月が極端に悪くなる事が明らかになった。その結果を踏まえて今回は3ヶ月に戻した。所が、これで見るように前半の1ヶ月半はプラス側が多く良いが、後半はマイナス側が多くなった。これでは注射は1.5月で注射をしなければならないが2ヶ月以上経過しないと製薬会社から指示されている。限度がある。
効果と日数分布からは−0.3と+0.3がほぼ同じで、−1が+1を上回る分で平均値が−0.145になっている。今回は前半と後半がハッキリした例である。

btxm35.png

平均すれば−0.145は過去の例から比較すると、−だから悪い方ではあるが特別悪くは無い。
しかし前後では歴然と差がある。一体この傾向は何に起因するのか。環境や体調の変化の相互の影響がこのような結果をもたらすのか。お医者様でも草津の湯でも・・・・分からないだろうな。





最重症患者 A のブログ [2018年07月01日(Sun)]
IMG_1853_1920[1] -a.jpg
写真はネット上の無料写真素材を利用させて頂いております

最重症患者 Aのブログ

重症患者Aさんの貴重な体験をブログに書いて頂くことになりました。重症に至るまで、或いはその後がどのような日常生活になるかいろいろと聞かせて頂こうと思います。
尚、ブログの構成上第1回から始まり回数が増す毎に、旧記事は下になり最新記事が最上段になりますから、ご了解ください。
坂本より

ブログ第2回目お送りします。

自分の体重を支えられないほどの激痛と外出はおろか、家の中で明かりもまったくつけられないほどの状態で、毎日地獄のような生活に耐えていました。通院していた大学病院の医師は身体表現性障害と診断していました。

その医師から、何度も入院を勧められていましたが、今の状況ではとても無理と思い断っていました。でもあまりにすすめるので承諾し、入院の支度をして黒い服をかぶり、痛みに耐えやっとの思いで病院に行きました。
ところが、入院病棟の看護師が私の姿を見た途端、「病室にはカーテンもないし・・・」と言い、
明らかに受け入れるのが大変だという感じでした。病室は大変明るい部屋なのです。
その後、看護師と入院担当医師が話し合ってしばらく待たされた後医師から、
入院は難しいような言葉を遠回しで言われました。外来担当の主治医が私の症状を病棟に伝えていなかったのでしょう。あまりに無責任です。外来担当の医師はその日病院には来ていませんでした。
痛みと眩しさに耐え無理して病院に行ったのに、結局入院できず、かえって症状が悪化してしまい、その後ますます痛みが強くなりました。

服が体に触れるだけで激痛が走るのでゆるゆるの服にし、部屋に布団を敷きつめ、いろいろなクッションを買い、顎で体を支えたり、クッションにもたれかかったりと、ありとあらゆる姿勢をして強烈な痛みに耐えていました。

近所の整形外科医に往診に来てもらいましたが、陽に当たってないせいだと言われました。
その医師が、近くの別の病院に転院したらどうかと言ってくれたので、しばらくしてからその病院に行ってみました。
その病院でセパゾンというベンゾジアゼピン系抗不安薬を処方してもらってのんでみたらなんと!眩しさと痛みが劇的に改善したのです。この時はセパゾンのおかげで良くなったと思ったのですが、実はそれはそれはとんでもない間違いでした。

このブログを読んでセパゾンに飛びつかないでください。危険です。


第1回 2018年7月1日
10代の頃です。ベンゾジアゼピン系抗不安薬を服用していましたが、2年ほど経った頃SSRI系のルボックスに薬が変わりました。その直後に羞明を発症。照明だけではなく反射・光沢物でも眼痛 が発生し始めました。

外出時はサングラス帽子を着用していました。最初は家の中ではサングラスを外し、パソコンやテレビも見ることはできていましたが、徐々に悪化していき、照明もつけられなくなり、昼でも雨戸を閉め暗い部屋から出ることができなくなり、更には体の痛みも出始めました・・・・・。次回は症状が劇的に改善!のお話しです。


第37回ボトックス日記 [2018年05月12日(Sat)]
第37回ボトックス日記

DSCN9756 c.JPG
水面の街灯り


このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
ISAKO HARADAさんがfacebook
http://www.facebook.com/isako.harada

立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。
https://www.facebook.com/hoodiez.kuruchan

川島さんのホームページを追加しました。
https://dyskaizen.jimdo.com/
facebookではhttps://www.facebook.com/dyskaizen2017/

ベンゾジアゾピン系薬害のゴンザレスさんのホームページ
https://ameblo.jp/gonzales2016/entry-12341800129.html

YUKIO SAKAMOTOがfacebook
http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7

眼球使用困難症と闘う友の会のホームページ
https://gankyu-siyou-konnan.jimdo.com

専門医の若倉医師のヨミドク
https://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。

NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w



8月18日(土)BTX104日
都内で「患者当事者のために学ぼう」という講演会を聞いてきた。健常者および私達の日常生活はどうしても難病患者、障害者を排除する気風が根強いと思う。積極的に出来る能力を活かす考えが育たない。企業利益優先は難病・障害者には高いハードルとなっている。乗り物で障害者、高齢者に席を譲る心は殆ど育たない。他人、嫌なことには無関心な気風がむしろ強まっている気さえ感じる。政治だって無関心が多いのは、選挙の投票率からも推測される。

帰りは眼瞼痙攣の立川くるみさんとそのお友達と愉快な話で過ごせた。

眼の状態 −1


8月17日(金)BTX103日
終日在宅。あれこれと整理しながらすごした。自宅には要らないものが沢山ある。親から受け付いでいるもの、書籍、食器、絵画、写真、碁、将棋、など。自分の論文、専門書、家具・・・考えながらやっているとあっと言う間に一日過ぎる。
割り切れない事が多く残って、ついつい気持が沈みそうになる。

眼も沈みがちで、鬱陶しく、息苦しく、顔中クシャクシャ。
気分転換が必要だ。身体を動かす、人と会って話す、合唱をする、写真に夢中になる、庭仕事に熱中する・・・出来ることは結構ある。

眼の状態 −1


8月16日(木)BTX102日
私から見れば奇跡のような回復をしている眼瞼痙攣患者さんTさん(女性)と話す事が出来た。もう一人同病のたかこさんと一緒でした。
Tさんは原因が非常にハッキリしていることが特徴でした。シックハウス症候群が原因でこれの毒素を除去する為に治療活動を続けて、かなりの成果が出ております。具体的には葉酸(ビタミン)から積極的歩行、入浴、ボツリヌス治療、治療用線香が主体でした。発症からほぼ15年は私と同じですが、Tさんは十分健常者に見え、若倉医師から“治ったの?”と聞かれる位です。現在、ボツリヌス治療は6ヶ月おきで,様子をみながら注射時期を決めています。
また、機会をつくりご本人からの詳しいお話を伝えたいと思います。

私の症状は最悪でTさんとタカコさんに十分理解して頂きました。症状のせいで、顔全体がクシャクシャになっていました。口周辺も動きが異常で、みられたものでは無かった。

目の状態 −1


8月15日(水)BTX101日
昨日のクラス会で調子に乗りすぎたらしい。また僅かだが大腸出血があった。早速先日世話になった大病院に行ったら、私の治療は完了していたのでビックリ。お願いして継続扱いで診察を受けた。
先生と相談して、検査も受けずに帰ってしまった。暑さなかで酒と長距離散策が悪かった。反省する。
比較的近くに住んでいて、私の写真クラブのメンバーが眼瞼痙攣であることがわかった。もう発症して15年。最近症状が良くなって年2回のボトックスで済むようになったとのことだ。明日はもう一人と3名で話を聞くことになった。

昨日のはしゃぎ過ぎで疲れが溜まり、殆ど寝てばかりだ。眼は勿論最悪状態が続いている。

眼の状態 −1


8月14日(火)BTX100日
小学校のクラス会を横浜で行った。都内でやるのが普通だが、気分転換にこちらでやった。お陰様で、それでも11名が揃った。横浜にはリーズナブルな料金でブッフェスタイルの食事で人気のお店がある。ホテル内の店で手軽だから時々利用している。十分堪能してから、シーバスを利用に乗って山下公園につき、赤い靴と呼ばれるバスで港が見える丘公園に足を伸ばした。昔は港を一望する情緒ある所だった、今は人工的で都会の港。気持良く眺める雰囲気にはならない。
近くの喫茶店でまた他愛の無い話を続けてから、帰宅に向かった。でもまたこんな気楽なクラス会で会いたい。

気分は楽しく、眼は辛く。でも楽しさで相殺される。

眼の状態 −1


8月13日(月)BTX14週
“眼球使用困難症と闘う友の会“略称GSKBの役員交代に寄って引き継ぎ事務をどうやら、完了した。これからが大変。会員からポスター・チラシの要請があって、他にも私達の活動資料も追加した。これもいろいろと手数がかかる。
昨日のヨガに新聞社が来ていた。絶好のチャンスと記者さんにGSKBの話をしたが、生憎ポスター・チラシを持っていなかった。名刺交換が出来たので、こちらにもシッカリと資料っを送ろう。

眼の悪さは相変わらず。ここに書くのも面倒になるくらい。

眼の状態−1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。最近流行ってきた風邪の影響もありうる。・・・分からない。


8月12日(日)BTX98日
月一回のヨガの日。視覚障害者ばかりを対象としている。ヨガは体操と違って静的で普段使わない姿勢をして力を出させるから、翌日になって変なところに痛みがでる・・・・でも大部慣れてきた。
先生が坂本さん!首が凝るでしょうと言う。確かにこの眼の状態では何時も凝りっぱなしだ。
ヨガ効果も感じるようになった。
帰りはHさんと喫茶店で四方山話をした、Aさんはお休みで会えず。お二人で追浜の視覚障害者談話会を作ってくれる。丁度いい、歌わなくても良いカラオケ店がある。

眼にはヨガ効果はない。人間関係は徐々に育ちつつある。症状は悪いまま継続中だ。

眼の状態−1


8月11日(土)BTX97日
空き地に植えたクレオメが気になり、早朝に出て水やりを行なっていた。たまたま公園のベンチで弁当を食べていたご婦人声を掛けてくれた。時々出会うし挨拶もするようになったせいだろう。もうこんな事をやって3年目になったら、少しずつ声を掛けてくれる方が出来てきた。
午後は自宅の強烈に増えてしまった雑草掘り起こし、抜き取った。汗で身体はグショグショになった。もう体調は心配無い。

眼は強くしょぼつき、開くのが難しい。開いても薄目を開けた程度。傍目から見れば眠くて眼が開けられないように見える。自宅内を歩く時はいつも手探りをする。安全のためわざとそうしている。外を歩くときは、石壁や生け垣を触っているわけにも出来ない。全く触れない場所もある。
白杖は未だ使いたくない。まだ邪魔になる。

目の状態−1


8月10日(金)BTX96日
ズーッと休んでいた写真クラブだが、会場までの坂道がきつくて長い。結局休みの届けをして11月の写真展には5枚のみ参加を届けた。毎年10枚出すが今年はもう余裕がないから諦めた。残念だが撮りだめから拾い出そう。
昨日はリハビリ飲酒をしたので、終日安静、休息に専念した。台風の被害もなく、雨が降ったので水やりの心配もない。

眼については、悪い状態が続き連日通り。

眼の状態 −1


8月9日(木)BTX95日
もう大丈夫だろうと、今日は合唱の練習に出掛けた。少しでも早く出て暑さを避けようと10時には家を飛び出した。4階もある大きな店の食品街でパンと紅茶を買って、自由に使える広くテーブル、椅子席がある。横須賀軍港やヴェルニ公園まえの海が見えて気持ちが良い。安上がりで時間も無制限。食べた後は部屋の片隅に陣取って今日の歌の予習をやった。イヤホーンを使うので、周囲に迷惑はかけない。楽譜を見ながら小さな声でやるが、店は空いていて誰も私の存在等には気に留めない。
先生もクリスマスコンサートの目標が決まって、真剣になってきた。合唱だから勝手に休めない。

そろそろ、リハビリでお酒の練習も始めようと、友人を誘った。セーブしながら2時間。お金もセーブできた。

眼については、悪い状態が続き連日通り。

眼の状態 −1


8月8日(水)BTX94日
心配ないと言われたが安静にしておこうと、決心してアカペラの練習も練習会場の予約も取りやめて、他のスタッフにお願いした。終日在宅である。

“眼球使用困難症と闘う友の会 略称GSKB“では新役員の体勢を整えるべく準備中だが、視覚障害認定基準の1,2級に相当するような方々は中々役員として活動するのが難しく、辞退されてしまう。症状が軽くてメールが使える程度ができないとコミュニケーションを取るのが難しくなる。

面白い話を聞いた。散歩中に突然カラスが口から泡を吹いて落ちてきたとのこと。最近の熱暑はもの凄い。教えてくれた方は電線にとまっていたのが落ちてくるのを2回見たと言う。強そうなカラスも異常な暑さに弱かった。真っ黒な羽根で覆われて直射日光には耐えられないのか、近辺には木陰豊かな森も残っているのに。

連日の暑さは、ドライアイに影響している。頻繁に点眼液ムコスタを使っている。一時の気休めにしかならない。首と眼に氷嚢を巻き付けて置くと良い。しかしこれも氷が溶ければ終わりだ。

眼の状態 −1


8月7日(火)BTX93日
まあ、とんでもない一日となった。健康診断で尿と便を採取していたとき、便に不自然な血液が混じっているのに気付いた。取り敢えず何時もの世話になる内科の先生に尿、便を届けてから胃腸専門医に向かった。このときバスがなかなか来ないので、歩いて丘を越えショートカットして追浜のこの先生についた。専門医は直ぐに内視鏡で大腸を調べて”これは痔ではない、結構な出血量だ”と驚いていた。25分程歩いたのが出血を多くしたらしい。直ちに大きな病院の救急外来に行く手配をしてくれた。”歩いちゃだめだよ、タクシーで行きなさい、奥さんも呼びなさい”と言われた。

病院の救急外来で女房と合流したら、直ぐさま点滴する針を静脈に固定して”これから検査しますが、入院になるかもしれません“と驚かされた。内視鏡検査は面白く、モニター画面で自分の大腸内がよく見える。黒く血液が固まって腸壁にくっついている。これを念入りに洗浄すると、傷口は分からず一部充血しているのが分かった位だ。何カ所かゼリー状の接着剤らしいものを付けて終わり。  結果大した事も無く、自宅に帰れることになった。“便が固くならいように食べ物に気を付けて、ヨーグルトがいい”そんな程度で無事済んだ。

私より女房がパニックになって、家を出るときに鍵をかけるのを忘れた。いつも私より何事に動じないような、のんびりした顔をしているが、肝心なときには動揺してしまう。大物ではなかった。

救急外来では先生もスタッフも実に行き届いて、落ち着き、確実にテキパキと素早く処理をする。伝達事項も繰り返し確実に行う。見事だった、最近では珍しい位感心した。緊急処理に訓練され身についたものだろう。日常忙しい緊張の連続する現場を見る事が出来た。

今日は一日中眼瞼痙攣は強く、医療関係者と話すときは眼を開けるのに苦労するし顔はしかめっ面になる。かなり酷かった。

眼の状態 −1


8月6日(月)BTX13週
写真展に参加を続けていたら、古い額縁が要らなくなって処分を決めた。売りようも無いので、廃棄することにして、一部を残してぶち壊した。その手間の掛かること、やってみないと分からない。
残した額縁や部品をまとめてまだ畳一畳分もある。何処に整理するか頭が痛い。
ある患者さんから最近普及したLEDランプの弊害を聞き驚いている。蛍光灯と比べ明るくキラキラと光るのが非常に眼に悪いとの事だ。私もキラキラは意識していたが眩しさを感じる事は無かった。省エネの大きな目玉と思っていたので驚いている。LEDランプが眼に障害を起こすことがあったら世界の大問題になるだろう。何処か研究している方達がいるのだろうか?

瞼は殆ど下がりっぱなしで、日常行動に危険が有るほどだ。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。最近流行ってきた風邪の影響もありうる。・・・分からない。


8月5日(日)BTX91日
早朝から、クレオメの苗6本を公園脇の空き地に移した。以前にもう4本移していたので計10本だ。この暑さには水やりも大事だが、乾燥させない保湿するように気を付ける。枯らした雑草や枯れる草を使って土を覆う。今の天候では土が乾燥しきってサラサラになっている。
障害者の合唱に出たものの、コンサートの計画を進めているのには参った。今までの歌の会でもクリスマスコンサートをやるので、対応しきれない。先生に今年一杯は休ませて貰うことにした。
帰りの飲み相手が風邪で休んでしまい、楽しみがなくなってしまった。
夕方には、またクレオメの水やりをした、生き延びてくれよ。

何かに夢中になるか、眼や首の周りを氷嚢で冷やすしかない。そんな状態が続いている。

眼の状態 0−


8月4日(土)BTX90日
庭で育てたクレオメの苗がやっと大きくなった。公園脇の空き地に移そうと準備をしている。最近通りすがりのご近所のかたが、挨拶してくれるようになった。見晴らしの良い高台なのに葛が繁茂する荒れ地なので、私の趣味として綺麗な花の向こうに鷹取山を借景としたい・・・大風呂敷を広げた。横須賀市ではこの荒れ地を都市林として管理しているという。何処が林だ。

眼は不調続き。氷嚢で眼や首の周囲を冷やし続けると気持良くなる。暖まればまた元に戻る。

眼の状態 0−


8月3日(金)BTX89日
名前を知っていても、顔も分からずに気になっていた方と話すチャンスがあった。お子様が我々のような眼球使用困難症の超重症者であり、親の介護をしなければいけない。その生活を想像すると、いや想像を越えているすがたに驚くばかりだ。健康に楽しく生きていられる有り難さを感謝する一方でそんな人達の方が希なのかと思ったりする。ろくに顔も会わせることもなく、あて推量で批判をしたりネットで叩く・・・こんな無責任あるのだろうか。知らず知らずのうちに自分そうなっているかも知れない。ネット社会は機能的に素晴らしい便利さがある一方ずるく悪意で利用するのも容易になった。米国大統領もツイッターを利用して、世界を混乱させている。支持者はあれでも拍手と歓声で大騒ぎする。いつの間にか大衆は思考能力や冷静な判断が出来なくなる。利用するつもりが、訳の分からない力に振り回されている

障害者福祉協会に電話するが、不在が続いている。担当者に連絡するとお答えは良いが便利な世の中になっている。

眼の状態 0−


8月2日(木)BTX88日
糞暑い日でへたばっているのに、考えること、悩むことが多い。お陰で退屈することが無い。幸せ一杯なのだ。こんな時先輩がゴタゴタが有るのは生きている証拠だ、死んじまったら何も無いぞ・・・と話したのを思い出す。
庭の雑草取りを行う。熱中症に気を付け休みを忘れず水分補給を忘れず、淡々と行えばいつの間にか片づいて行く。何でこんな作業が好きなのだろうか? ボーッとしながらでも庭の変化、植物の生きる、枯れる、育つ等の特徴を見て何か発見があったり面白い。次はどんな庭に変えようと思うのも楽しい。

暑さはドライアイを強くする。目玉の周辺の温度が暑い。

眼の状態 0−


8月1日(水)BTX87日
アカペラ合唱に行った。朝9時から11月1日の練習会場の予約抽選に成功した。午後のアカペラに向けて、静かなサロンでイアホンを聞きながら練習をしていた。福祉会館だから無料で良い場所を提供している。エアコンも程良く効いていて大助かり。弁当を持ってきて昼食をする人もいる。
午後の練習では情けない位声がでない。熱暑による体力減退が原因だろう。まあ先生が発声練習をしっかりやってくれるので、何とか続けられている。
帰りに綺麗な海の写真を撮りたかった。面白い海面の表情が見えていたのだが、面倒な仕事を思い出すと気持が集中できずに止めてしまった。

うっかりドライアイ目薬を怠ると、痛くなる。忘れないこと。

眼の状態 0


7月31日(火)BTX86日
今朝は朝食を取らずに健康診断を受けた。小学校の1〜3年は肺結核で授業は半分以上休んでいた。そんな経緯を知っている医師は直ぐに 咳が出るとき血が混じりませんか? 夕方熱が出ませんか?・・・と良く聞かれる。これは私が経験したころの話そのものだ。いくつかパスしていた項目も追加した。帰りにまたドジをした。床屋に寄ったら定休日。床屋で涼もうと思ったのに。
暑い中でも急坂を登ること15分、ご近所の方とすれ違って挨拶を交わした・・・もう朝の一仕事終えたんですか? ハイ、忙しいんですよ! 暑いですね。確かに11時前だった。

田舎のバスだから、往復とも待っている時間が長いと次の停留場まで歩いてしまう。健康の為にも節約のためにもよい。熱中症対策をして歩いた。眼にも良いらしい。

眼の状態 0


7月30日(月)BTX12週
老人会のカレンダ配りを行った。一回りするだけで6762歩になる。健康で安全で良い街である。
台風後の暑さには本当に参る。暑さボケもある。今日は健康診断に行く予定だったのに、朝食を食べてしまった。

眼はすこぶる悪い。症状は特に変わらない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:気になる。高温多湿でやや軽い。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。



7月29日(日)BTX84日
いろいろと忙しくて、お盆を待たずに都内へ墓参り行ってきた。帰りは神楽坂で簡単にピザで済ませた。お店から下を歩く風景や人の動き、表情は面白い。追浜と違い、若人、お年寄り、外国人、多様であきることが無い。精算するときにアツ!やられた。席料が加算されていた。

電車に乗っているとは言いながら、距離は長く疲れる。追浜から自宅へ帰る山道はバスを使ってしまった。
こんもりとした山道を歩くのは面白いから、殆ど車に乗ることはない。
時々みみずが道を横断している事がある。かんかん照りの中でも必死になって藪を目指して移動する。大雨のときにも、同じように水溜まりがあっても突進する。
みみずよ、なにを考えて移動するのだ。何を目標に移動するのだ。殆ど体力つきて、後は蟻が群がっていたり、干からびている。
振り返って人間も、天の神様、仏様が高いところ見れば、同じように意味の無い動きを必死になってやっているのかもしれない。

疲れが溜まって、眼も悪い。

眼の状態 0−


7月28日(土)BTX83日
台風の影響が顕著になった。でも近づくのは夕方以降と判断して、追浜に引っ越してくる視覚障害者のHさんと会った。カラオケ店で昼食を食べた。歌わないのではママさんに申し訳ない、そう思って小学校時代の歌を2曲歌ってごまかした。結局3時間も居座って、静かなお店を少し元気づける事ができたかもしれない。
Hさんは明日遠路ボランティアの方に車で引っ越しするとのことだ。猫を連れてくる・・・部屋には猫の運動器具も揃えるらしい。

今日も歩いたのは6726歩で足りなかった。体調も良くない、どうも暑さが応えているようだ。
身体が何かかったるく、歩く動作が緩慢でフラフラする。瞼は努力するが閉じてしまうので、会話するのは気を使いすぎてしまう。

眼の状態 0−


7月27日(金)BTX82日
台風が近づいているらしいが、まだ天候は変わらず。やや気温が下がっている。GSKBのポスターを役員の方が門前に取り付けてくださった。一回り見て回ったが、協力する気持が良く現れている。しっかりと、よく見える場所に配置してある。記念に写真を撮って置いた。歩いた距離は7726歩で、ほんの僅か足りなかった。

風向きでやや湿度が高く体調は良くない。暑さバテだろう体重が減っている。最近は体重の増加を心配していたが、この位で自然の体重調整が行われている。

体調の悪さは眼に影響している。室内を歩く時は、心理的に安心感があるので却って瞼が閉じてしまう。女房は危険を感じて、大袈裟に脇に避けている。外出時は一人しかいない緊張感で却って瞼が開く。おかしなものだ、都会の雑踏に行くと瞼は危機回避のためか?瞼が開くこともある。

眼の状態 0


7月26日(木)BTX81日
いろいろな事があって、矢鱈電話が多かった。女房の井戸端会議を冷やかしたら、他人の事など言えないでしょう・・・と言う。俺の方が大切な事だと思うが、そこまでは言えず我慢する。
電話中に他の電話も入ってくる。 後から電話すると“暫く飲んでいないのでよろしく”と眠そうな声だ。こんなのは余興だ。

もう長い付き合いの友人から、ソロソロ動き回るの辞めた方が良いと、心配してくれる。何故か長い付き合いは小、中、大学、働いていた頃、現在、各時期毎に続いている。年を取るにつけ有り難さを感じる。

いろいろと困っていた案件もどうやら決着した。ほっとした。

眼の状態 0−


7月25日(水)BTX80日
アカペラ練習に行って来た。声が出にくいので困った。無理をしていると音程が狂い出す。他人にも迷惑だ。調子が上がらずに終わった。年末のコンサートは未だ日が有るように見えるが、あっという間だ。
昨晩はいろいろと考える事があって、殆ど一睡も出来なかった。それでも身体はチャンと水平にして横たわっている。睡眠不足になる事はない。

眼のドライアイが強い。ここ連日の猛暑のせいがある。

眼の状態 0−


7月24日(火)BTX79日
暑さもあって自宅で過ごす。昨日歩きすぎたのが、今日になって疲れを感じる。

眼のドライアイが非常に気になる。ムコスタ点眼液をチョイチョイ使う。眼を冷やすのに氷嚢を眼に乗せ、仰向きで寝てすごす。徹底的に冷やすと効果はある。

眼の状態 0−


7月23日(月)BTX11週
東京都盲人福祉協会の笹川会長を訪問した。私達GSKBの活動状況を説明し、今後のご協力をお願いした。近くに日盲連や点字図書館も立ち寄ったが、アポ無しでダメだった。
今回立川くるみさんと待ち合わせたが、なんと私が場所を間違えた。彼女はサッサと一人で先に都盲協にいついていた。遙かに眼は私の方が良いのに・・・ショック大。
無駄に歩き回ったので本日は15,000歩をあるいた。

電車や建物の中が多かったせいで眼のドライアイは昨日より良くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。閉じるのとは違う感覚。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。声がおかしい。



7月22日(日)BTX77日
随分ブログを書いていなかった。小学校の夏休みで日記をさぼったことを思い出す。今の小学生はどの位宿題があるのだろうか。当時と比べると生徒も先生も猛烈に忙しいらしい。先生は夏休み、良いな!僕は宿題があるから大変だ。小学校のときそんな事を言ってぼやいていた。
中学では社会の先生が憲法を全文書き写してこい! と言うのが宿題だった。地理の先生は世界の白地図を全部塗ってこい! だった。前者は途中を抜かして提出して叱られた、別に意図したのではなくあまりに詰まらなくて居眠りしたせいだったかな。後者は下らない宿題だと、提出しなかったら先生からズボラだと注意された。
いまの中学のテスト問題は私にはできない。レベルが高くなったが、勉強だけが突出しているだけでは困る。

暑さの中、雑草取りを根気良くやった。夢中になっている間はあまり感じないが、休むと二度と立ち上がるのが難しい。グッタリ時間も多かった。ドライアイが特に酷く、目薬ムコスタを多用した。
目玉が乾燥して涙がきれてしまう、眼科の先生は車の窓ガラスをワイパーで拭ったようになるそうだ。氷嚢で冷やすと可なり楽になる。

目の状態 −1


7月21日(土)BTX76日
チャレンジド・ヨガで知り合った男性二人と風呂屋付きの喫茶店で極めて軽い食事を取りながら3時間ほど話会った。長身細身のTさん、身長は私ぐらいでお相撲さんみたいな体格のWさん。自己紹介替わりに随分話会いをした。Tさんは体調が今一でお気の毒。Wさんは黄斑変性症らしい、クライミング他スポーツに参加する意欲は十分。お二人ともまだ杖を使わなくてもどうやら歩ける。近いのでこれからの付き合いが長くなりそうだ。

猛烈な暑さに耐えて1日を過ごした。眼は苦労させられる。

眼の状態 -1



7月20日(金)BTX75日
町内老人会のワンコイン昼食会。簡単なお弁当とお茶、ジュースがでる。お酒の持ち込みは可能だ。後はギターを惹く方が懐メロを伴奏してくれる。今日は30人参加した。私達はカラオケの演芸大会出演を目指しての練習発表と心得、“星に願いを”と“この街で”を大声で歌った。上手、下手なんかどうでも良い。皆で参加する事に意義が有る。
私達GSKBのポスター・チラシを25枚配り活動状況を説明させて頂いた。協力頂いている役員5人には門扉に取り付けられるようにプラスチックケースに防水処理する枠に入れてお渡しした。GSKBの活動は理解頂けたと思う、“我が家の工事が終わったら貼ります”よ、との声も頂いた。

厄介なのは眼だ。瞼が閉じるから準備や後始末などに、足下が危ない。開眼率30%ぐらいなのだから。

眼の状態 0−


7月19日(木)BTX74日
朝8時半にはYRPに到着した。親睦会のミニ旅行見学会でYokosuka Research ParkのDOCOMO研究所を訪問した。ここは日本の代表的な会社の携帯電話の研究所がある。面白い将来の姿を見せてくれたが、高齢者団体の我々だから理解は今一だった。出勤してくる方々の姿が面白い、上は白いシャツ、下は黒ズボン、黒のバックを斜めに肩へかけいる。最先端の皆様にしては揃いすぎていないか?余計な心配をする。
昼間から近くのレストランで密かに一杯やって、午後の歌の勉強会へ急いだ、
歌では急に先生が積極的になりだした。気合いをいれようと思うが、振り付けまでされると付いて行けない。易しそうでも足が動かない、この点女性は簡単にやってしまう。

記念写真を終わって一歩踏み出したら、両足が躓いて前方に倒れてしまった。隙間があると思った所が塞がって爪先 が押さえられてしまった。自分の不注意だった、周囲の人は私の派手な転び方に驚いたようだ。瞼が閉じていたのも悪かった。

眼の状態 −1


7月18日(水)BTX73日
一週間は早い。また練習会場の予約をした。今回は競争相手がいなくて楽勝。いろいろな方々にショートメール、電話など連絡をとり本日の歌の練習をして過ごした。総合福祉会館はスペースが多く、便利で涼しくて良い。ここには300円也のピラフがある、でも今日は直ぐ側のEAONの食品売り場でパンとカフェラテを買って378円、食べるところ充実している。カフェラテは200CCのボトルだ。こっちの方が余程特!! 午後からは本格的にアカペラの練習と年末のクリスマス・コンサートの曲が決まってくる。落ち零れの生徒だから記憶するのが心配。振り付けなんか止めて貰いたい。・・・女性には好きな人が居るから困る。

眼はドライアイ、眼痛、後頭部頭痛、熱で眼は暑くなり、瞼は開けられなくなった。帰宅してから氷嚢で眼を冷やして凌いだ。所要1時間強で熱が去り少し楽になった。

眼の状態 −1


7月17日(火)BTX72日
ブログの第36回ボトックスの総括をアップする準備に取り掛かる。間が空いて作業手順を忘れるので順調に3ヶ月毎でも操作手順が分からなくなる。困るのは同じ間違いを繰り返す堂々巡りになることだ。
暑いが意を決して庭の草刈り作業に取り組んだ、外は結構風も吹いて苦痛を感じる事も無く進んだ。
汗は凄まじい勢いで流れた。気持良く終わり、シャワーを浴びて風の吹き込む部屋でグウグウと寝てしまった。矢張り疲れが出たのだろう、夕食後はまたいつの間にか寝て、一旦起きてまた寝てしまう。昼寝、夜寝と12時間になった。

作業に夢中になっていると眼は忘れる。汗が眼に入るのが気になるくらい、これもドライアイには良いのかも知れない? 眩しさもあって結構辛いのだが、気を紛らわしている。

眼の状態 0−


7月16日(月)BTX10週
まさに熱暑の中で老人会の公園清掃を行った。安全第一、健康第一でやるが、汗がボタボタ垂れるに任せる程だ。1時間にも満たないけれど終わり。
午後は友人の通夜に仲間5人で行って来た。故人のお人柄で最近希に見る程、沢山の方が駆け付けた。高齢者に成る程、辛い別れになる。仲間の女性達は気落ちして、どうなることかと心配した。
帰りには酒屋で献杯をして、しばし思い出話をした。
帰りのバスに乗り遅れ、ルート変更して歩くこと15分、無事に乗り物で帰ることができた。

ショボショボ、閉じる、眩しい、ドライアイで悪さを継続した。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。瞼がくっつく感じ。閉じるのとは違う感覚。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。


7月15日(日)BTX70日
暑い暑いと言いながら都内の実家に行った。エアコンが突然壊れて、生きて行けない!! 冷蔵庫も運転停止した、中身は大した物はないがバターは溶ける、アイスクリームも溶ける・・・と大騒ぎ。エアコンが止まれば、40℃に近づく部屋になり冷蔵庫も冷却能力の限度で止まったのではないか。エアコンを交換するまでは、涼しい所へ脱出するようにと勧めた。帰りに新宿東口を出て、子供の頃を思い出し中村屋のインドカリーを食べてみた。初めは子供の頃の憧れたカレーと今は随分違う気がした。でも、そんな事はない。ゆっくり食べながら思い出すとスパイスの効いた、ヤヤ辛カレーでスープは美味しかった。十分粉チーズもご飯にかけられるしピックルスも甘さが無くて良い。

暑さの中の移動は疲れる。横須賀とは桁はずれの人混み、緊張か著しくなる。地下道は明るかったり、薄暗かったりとこれも眼の緊張感をあげてしまう。

眼の状態 0−


7月14日(土)BTX69日
眼球使用困難症と闘う友の会(GSKB)の交流会が開かれ有意義で楽しい会合になった
めげずに開催を推進した立川さんや会場アレンジにお世話いただいた湯上さんにお礼もうしあげます。患者さんだけでなく、患者さんをサポートする立場の方もあり、とても普段聞けない話は大いに参考になりました。総勢9名。また続けて行きたいと想います。

皆さん若くて元気が良い。それ自体は勿論結構だ。でも話のテンポが早くて頭の回転が追いつかない。一言聞いて考えているまに、他の話に移っている。そうだ、皆は私の半分くらいの年だ。仕方が無い。

2次会でカラオケに行くと言う。困ったな、と思った。何しろ合唱、アカペラをはじめて発声練習をしている。若い頃なら兎も角、カラオケを歌うときにどんな歌い方をしたら良いかと迷ってしまう。とんでもなく自分が不器用になっていることに気づいた。しかし誰も歌おうとしない・・・?
カラオケの部屋を暗くして、皆さんはホッと安心することが分かった。眩しさがどんなに辛く感じるかを知ることになった。私もBTXを使うまでは夜の街を歩いても眩しくてサングラスをしていたことを思い出した。・・・そう、その頃の眼の痛みや苦痛も。

本来この後に国会議員長妻昭先生のビアパーティーに行く予定があった。ご承知の岡山、広島、愛媛などの災害に配慮して延期となり、体力面からは大いに助かった。

眼は同じ。

眼の状態 0−


7月13日(金)BTX68日
水彩画と写真の合同作品展の最終日だ。年々皆の実力が上がり、評判も良かった。個性も良く出て、一人一人の向上心が見て取れた。私の作品は度肝を抜かれた、大胆な個性が良かったと嬉しい。
水面の表情を捉えた作品への質問に私が参ったのは、“川に絵の具でも流したんですか?”冗談じゃ無い! 散々チャンスを捉え、表現方法も工夫したのに、それはないでしょ。・・・そう思いながら情景の説明をした。

最終日で持ち帰る荷物が多いので、女房を会場に連れて行った。皆さんが気さくに声をかけて頂き良い雰囲気を出して頂き感謝でした。女房は案外年が若く見え、得をしている。好奇心満々の女性が近寄ってきて“奥様といくつ違い?”と聞く。折角頂いた気持に応え、“10歳です”と倍以上さばを読んだお答えしておいた。この話に女房もご機嫌で、帰りはとんかつ定食と生ビールの乾杯をした。

ここで皆さんにGSKBの現実を話したら、お二人から各々1000円の寄付、私が作った案内状のお礼4000円を頂き寄付とした。今後GSKBの活動を私達に聞かして下さいとの言葉を頂いた。嬉しい。

眼はしんどい、それだけ。次回の注射まで残り一月だ。気分転換で紛らわして過ごそう。これは案外重要な事のように想う。勿論、気持が積極的で楽しく感じる事が大切だ。

眼の状態 0−


7月12日(木)BTX67日
今日も嬉しい歌の練習日だ。年末のクリスマス・コンサートに向けて先生も我々も気合いが入ってきた。充実感が湧いてくる。いつもに比べ疲労感もどっと出て、帰りの一杯もすこぶる効果的となった。標高69mを登って自宅にいた頃は体力限界となった。張り切るのもいい加減にしなければ。

眼は相変わらずショボショボ、シブシブ、閉じる、ドライアイ。

眼の状態 0−


7月11日(水)BTX66日
何時ものように3ヶ月後の歌の練習会場の抽選予約に成功して、横須賀中央管轄の警察署に出向いた。私達のGSKBの周知活動の街宣活動に使う横断歩道の道路使用許可を取るためだった。
申込み書を貰い説明を受け、最後に2,000円也の収入印紙を貼って提出して下さいとのことでした。2ヵ所でやろうとしたら、4,000円ではないか!・・・とても出来ない。同じ金を払うならもっと多くの人がいる大きな東京や横浜でないと割に合わない。本当に払い込まなければいけないのか、調べる必要がある。

因みにGSKBの患者が行く病院の周辺も、病院に取っては迷惑らしい。病院組織の背景に対する配慮、主旨は別としてもチラシで迷惑を被った過去、患者組織が動き回るのが迷惑である等々である。

合唱の会の友人が、写真展に出した私の風変わりな写真を評価してくれ、GSKBに使って下さい、と5,000円の寄付をくださった。これぞ信頼の証で感激した。

一方、眼は大部苦しくなってきた。友人と飲みながら殆ど眼を瞑りっぱなしになった。頭痛があまりないので助かる。

眼の状態 0−


7月10日(火)BTX65日
このブログでボトックスの総括という記事がある。後回しにしていたら第35回と36回の報告をしていなかった事が分かり慌てました。毎日のデーターからグラフにしてアップする要領を忘れてしまい、その手数の掛かること日中を費やしてしまった。
一時、“重症患者Aさん”と連絡を取って、なんと無い世間話をした。お互いに気分転換になったかと思います。

パソコンに集中していたので、眼の負担が大きかった。グラフ作成や画面のサイズ調整、配置を変更していたらとんでもないことになった。

閉じる、しょぼつく、ドライアイと主要な症状の攻撃を受けた。

眼の状態 0−


7月9日(月)BTX9週
カラオケ練習日だが、入院やご主人の面倒をみるために休みが多くなった。大きな声で、楽しく歌った。これで十分・・・上手い下手など糞食らえだ!

男女合わせ数人の付き合いの中から一人亡くなってしまった。一番元気よく、気っぷの良い姉御肌で私と同い年だ。愉快で楽しいグループなのに惜しい。誰もが何時どうなるか、本当に分からない。
涙声の電話を幾度も聞くことになった。一人の女性は意識不明の彼女に何度とも無く“目を覚ませ”と激励メールをしたという。

身体の動きが悪く、疲れか?怠け心か? 判断しかねる。やり残しが多く、これが自分の気持ちを暗くさせる。この心は眼に影響している。

眼の状態 0―

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。


7月8日(日)BTX64日
午後から視覚障害者向けのチャレンジド・ヨガに参加した。眼科の女医せんせいがお二人でアシスタントをしていて、私の先生にもなっている。ヨガは普段の体操ではやらないポーズをするのと、姿勢を長い時間保つので案外きつい。翌日は何処か身体が痛くなる。3分間スピーチをさせていただけたので、GSKBを一くさりしゃべり、ポスター・チラシを配った。大半読めない方が多いがでも家族や知人への情報拡散を期待する。皆さんは以前私が話した事を良く覚えているのに驚く。日常お付き合いが少ないから、覚えていると言うがそればかりでは無い。
ヨガ後に女医先生も加わり懇談会もして頂き、良い情報交換になった。長話を続けた男3人は偶然追浜の住人となり、折角だからと飲み屋で過ごした。気持良く話が続き今日は良い日だった。このお二人はこれから頼もしい友人にしたいと想いました。

中国四国地方の体験したことの無い豪雨災害に心からお見舞い申し上げます。異常気象ではなくこれが正常にならない事を願う。地球温暖化対策は世界の政治家の大きな役割になったのだ。

朝から眼がショボショボして、開くのに可なりの努力を要する。高温多湿、疲労などが重なり影響していそうだ。

眼の状態 0-


7月7日(土)BTX63日
蒸し暑い晴天。老人会の役員で集まりご苦労さん会を実施した。地元の漁船との繋がりを利用して新鮮な魚が安く提供される店だ。量が多くて皆さんはお持ち帰りになった。私は面倒くさいと片端から食べきったが、忽ち副作用に見舞われた。外は真っ昼間で暑く眩しい、体調を整えますからと皆さんと別れ、涼しいドトール店に入った。半分居眠りをしていたら、先ほど一緒だったご夫婦が矢張りお休みをしていた。また眼が覚めたらもうお帰り。私には気を使って頂いたらしい。
急坂を登り自宅に着いたらまた居眠り。昨日の余波をうけたのだろう。

眼は案外良いと言うか標準の悪さで推移した。

眼の状態 0


7月6日(金)BTX62日
GSKBのポスター・チラシを使って街宣活動をしようと神奈川県庁に出向いた。地元警察から横断歩道を使う場合は所管の県庁にも届けるように指示されたからだが、行ってみると市の土木事務所に届ける事が判明した。まったく無駄足となった。私に取って横浜を歩く事はお上りさん状態になって、道を間違えウロウロする。疲れて空腹も重なりスタバに駆け込んでドッグとコーヒーで質素に済ませたつもりが756円也、何となく高齢者いじめではないかと想ったり・・・被害者意識過剰か、ひがみ根性か。横浜駅に出て知人と軽く一杯飲んで分かれた。
今日沢山歩いたのは無駄では無かった。
歩数14,769歩、体操、軽い筋トレ、ストレッチと合わせ2kg体重が減った。連日お腹が出っ張りだして気になっていた。矢張り地道に続けないと健康は維持できない。

疲れた分、眼には良くなかった。雨がちの天候で眩しさだけ助かった。

眼の状態 0-


7月5日(木)BTX61日
北九州で活躍なさっている原純一さんと電話で話しをした。幸い災害を受けることはなかったようだ。利用して頂くようにGSKBのポスター・チラシを20部ほどお送りした。

歌の勉強会をする会の練習日。今年は先生の指導を受ける3グループが集まってクリスマスコンサートを行うことになった。曲目も大体決まってこれから気合いが入ってくる。イタリア語のPIACER D’AMOR と O SPLE MIOそれに日本の歌 初恋 の練習もした。ソロで歌う曲だが、人数が多いのでまとめた練習になってしまう。ソロで歌えればいいな! 等と考える。そんな実力はないが、憧れはある。
終わってからは3人で飲みにケーションを実施してから帰宅した。

歌と会話とお酒の効果は左程なく、ボンヤリ、間違いを伴う。瞼は閉じて ショボショボと ドライとなって痛み眩しくの通り過ごした。

眼の状態 0


7月4日(水)BTX60日
一週間があっと言う間にきてしまう。今日は9時に練習会場の予約に成功し、横須賀市のサポートセンターのパソコンを使い助成金関連の調査をしてみたら、いろいろなことが分かった。助成金を貰うのは簡単ではないが、活動に拘束される点も多そうだ。研究の余地がある。午後は大津にあるコミセンでアカペラの練習をした。先生も我々高齢者を教えるのは大変! 何遍同じ事を教えたら出来るの!!!・・・そんな気持だろう。まあ、ご承知でやっていらっしゃると思うが。

昨日とは違い湿度63%と高い。風も風力5以上の台風並の威力だ。確かにドライアイは少し良いかもしれない。閉じる力と頭の中のボンヤリと異様なノイズには参る。

眼の状態 0−


7月3日(火)BTX58日
今朝は友人に写真を頼むために、早朝から三浦海岸まで出掛けた。往復600円もかかる、丁度横浜までと同じ距離だ。帰宅してから、気になっていた公園脇空き地の雑草刈りとクレオメの手入れや水やりを行った。湿度が28%まで下がったので涼しく感じるが強風と眩しさは強い。
毎年こうやって手入れをすると、それにつれて作業も楽になる。

GSKBのメンバーで強度の線維筋痛症にも悩まされている女性が、助成金の説明会に行ってきてくれた。途中、駅のベンチ等で横になり、気を取り直しては行ったとのことだ。全く頭の下がる思いだが、そこまで頑張らなくても・・・命にかかわらないのか?自重して頂きたかった。ご本人は多くの方々と情報交換が出来て良かった・・・と言うが。

乾燥でドライアイがきつく、眩しさも強い。一般道路での歩行は瞼が閉じると言うより、開けられない。町内の方がご自分の名前を名乗りながら挨拶をして行った。もう私が宣伝したので皆さん分かっている。

眼の状態 0−


7月2日(月)BTX8週
暑くて堪らない日が続いている。写真の作品展に使う額縁のサイズが合わないことが判明して、横浜まで出掛けた。A3ノビを持っていたと、得意の勘違いをしていたのだ。それでも入手して額装も終わった。初日に行けないので仲間に届けて貰うことになったが、他人迷惑な話で申し訳ない。再来週から始まるけれど、皆が気持を入れているのでワクワク、ドキドキする。知り合いが増えて、話し合えるのも嬉しい。

横浜は人混みが多い。地下街は特に混雑するし工事中の所があって、更に明るくなったり暗くなったりと変化が激しいのでスムーズには歩けない。ぶつからないのに可なりの神経を消耗する。
電車も空いている各駅停車に乗る、座れてやっと気持がすっとする。都会は眼に悪い。

大切な事を書き忘れた。今回のBTX注射後の中間診察日だった。私がベンゾジアゾピン系の薬を断るので、先生も仕方が無いのだろう。瞼の開閉や目玉の動き具合をチェックするだけでした。8月20日には38回目のBTXをする予定。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:多くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題ありと他人から指摘された。歌に影響するので気になる。


7月1日(日)BTX56日
暑くて堪らない日が続いている。写真の作品展に使う額縁のサイズが合わないことが判明して、横浜まで出掛けた。A3ノビを持っていたと、得意の勘違いをしていたのだ。それでも入手して額装も終わった。初日に行けないので仲間に届けて貰うことになったが、他人迷惑な話で申し訳ない。再来週から始まるけれど、皆が気持を入れているのでワクワク、ドキドキする。知り合いが増えて、話し合えるのも嬉しい。

横浜は人混みが多い。地下街は特に混雑するし工事中の所があって、更に明るくなったり暗くなったりと変化が激しいのでスムーズには歩けない。ぶつからないのに可なりの神経を消耗する。
電車も空いている各駅停車に乗る、座れてやっと気持がすっとする。都会は眼に悪い。

眼の状態 0−


6月30日(土)BTX55日
もう絶対に終日休むと、心に誓った。しかし、貧乏性は抜けることがない。老人会のカレンダー配りをした。こんな事をやると、付帯業務がくっついてくる・・・これが面倒くさい。床屋で1000円カットをお願いする・・・ここは最近消費税を上乗せして1080円カットに変わっている。
昔、床屋はお話の場所だったが、最近は効率的でサッササッサとかたづける。ビジネスの場所なのだ、こんな所も働き方改革か・・・日本全国干涸らびた風土になるのかと思うと情けない。
何処へ行っても、楽しさの向こうにさえ生活維持のいじらしさを感じてしまう。

眼もいじらしく頑張っている。症状はあまり変わらず。風邪気味なのか体調がおかしい。
一生懸命休息につとめるが、次々と浮かぶ仕事に気分が落ち着かない。やった所で大して出来ないのに、情けない。

眼の状態 0−


6月29日(金)BTX54日
視覚障害者スポーツ関連の講演会があるので、皇居の側にある噴水公園を訪れた。写真を撮るのに良く訪れる場所だ。夏の真っ盛りで、噴水は節約の時期なのだろうか。殆ど動かない、時々試運転みたにチョとチョロだしている。水も透明さは薄緑色に濁り、面白くなかった。
講演会はオリンピックなどで活躍する水泳選手や取材するフリーライターのお話であり、選手は障害者認定された方がたである。ある意味、私達とは別世界のお話になってしまう。
それでも座長の木村眼科院長とフリーライター星野さんと名刺交換し、私達のチラシを渡して活動の協力をお願いした。
講演後はまた噴水公園に戻り、夕方の風景を期待した。そうは行かない! 日差しが強く、眩しく、ギラギラした風景にはガッカリして帰宅に向かった。

眼はよく頑張っている。眩しくて写真を撮るときは可なりの我慢をしなければできない。出来るだけでも喜ぶべきだ。
ドライアイのムコスタを日に4本は使っているが、気休めに近い。

眼の状態 0−


6月28日(木)BTX53日
少し午前中は余裕があって、海辺の公園を歩きながら写真撮影のテストを繰り返した。日陰のベンチでお昼の弁当を食べて良い気分で歌の練習会場に出掛けた。何故か皆さんの休みが多い。男性は私一人でも困るのに、声が出なくて参った。最後の頃は力なく細い声をやっと出すだけとなった。
終わってからメンバーの女性と長い付き合いの友人3人と一杯飲み屋とカラオケをやった。
カラオケも壊れたスピーカーみたいで声がでず。もうカラオケは歌えそうもない。

歌と同様、眼は疲れらしくショボショボと疲れが強い。

眼の状態 0−


6月27(水)BTX52日
歌の練習会場予約を無事に終えて、先生が指導するアンサンブルを聴きに行った。年末コンサートに向けて新曲を練習中だった。歌を聴いているのが好きなので、気持良く過ごせた。大体無料だ!
トラブルが発声した、この場所が練習会場予定が突然4駅遠い会場に変わっていたのだ。連絡不行き届き・・・ここの徐々に高齢者グループになってきた。コミュニケーションを一層働かさないと
トラブル続出となる。
アカペラは私を含め男性4人でだいぶ息があうようになった。

弱い風邪と疲れで、歌が終わる頃は声が出にくくなった。ついつい夜はワインを飲んでしまった。
眼の様子は昨日と変わらない。

眼の状態 −1


6月26日(火)BTX51日
JPAの難病・慢性疾患全国フォーラム2018の第3回実行委員会に立川社会活動部長と参加した。◯ポスター、チラシ◯収支予算、発表団体、パネリスト◯懸案事項◯今後の予定等々審議が行われた。
私達GSKBの発表可否はまだ決定されていない。ただ、新しく多くの患者・病気が見出されている中、この方面の団体発表を重視する方向に進んだのは大変有り難い。また立川さんの存在は皆さんに大きく認められて、大きな効果があった。参加できると内心は期待している。

眼は相変わらず、悪いが眼の影響による足下のフラつきが大きい。付き添いも十分できず、道路を間違えたりと安全注意に神経を使う。その分の疲労が重なってしまった。

眼の状態 0−


6月25日(月)BTX7週
老人会のカラオケ練習日。いつものように声を出し、楽しく過ごした。それだけで十分だ。
最近は遠慮無く自分から歌を選曲するようになった。これも進歩かだろう。

幸いあまり変化もなく、推移している。これでも良いと思っている。不満を言えば果てしない。その不満はGSKBの活動のエネルギーとしよう。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:多くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題なし


6月24日(日)BTX49日
シトシト雨が続く日。午後は面白い講演会を聞きにいった。私が生まれた頃の日本を、大人になった眼で見る事ができた。良く苦しい時期を乗り切ったけれど、平和と繁栄の時代を過ぎて何故か今は島国ボケを感じてしまう。世界との位置付けや、自主性が案外理解していないような気がする。
あの戦争の前後を詳らかにせず、貴重な教訓を無駄に捨ててしまった感がある。

眼は極端に悪くならずに済んでいる。

眼の状態 0ー


6月23日(土)BTX48日
老人の癖に動き回り過ぎたのだろう。どうも疲れているらしい、・・・疲れに気付くのが遅いのだ。
来月の写真展の準備に取りかかった。準備委員に額縁寸法、題名、縦横取り付けなど連絡しながら改めて作品を眺めていた。自分なりの特徴は光と影と思いながら何度もかんがえる.今回は水面の面白い綺麗な表情を捉えたつもりだ。でもテレビを見るとプロの優れた眼と比較してしまい、これを越えるのはとんでもない難しいなあ・・・少し吐息がでる。所詮はド素人なのだ。

眼の状態 0−


6月22日(金)BTX47日
午前中は公園脇の空き地へクレオメの苗移植を行って、周辺の雑草刈りを行った。実は私の誕生日である。今年は女房と二人だけで市の中央に出かけ、ささやかなフランス料理で祝った。美味しかったがワインの味は分からない。そんな繊細な神経を持ち合わせていない、一番安い奴で済ませた。
もう78歳になった。身体の運動能力も頭の記憶、回転力もすっかり衰えた。日々気持を活性化させて楽しく過ごそう。気分転換を心得よう。

早速FM茨城の水戸本社から問い合わせがあった。インタビューは眼球使用困難症を提唱した若倉先生をご紹介した。対応の早さは素晴らしい・・・良い期待外れで嬉しい。

冴えない眼で終日を過ごした。最近は眠さが激しくて何時でも、何処でも寝てしまう。
年寄りと居眠りは特徴的な風景だ。

眼の状態 0−


6月21日(木)BTX46日
まあとんでもなく忙しい日になった。午前中は親睦団体の月例会で朝日新聞社を見学した。小学校時代毎日新聞を見に行ってからで、その合理化は比較にならない。当日の夕刊が午前中から印刷している見た時点第3版になっていた。
FM茨城の東京支店があって、早速私達の眼球使用困難症と闘う友の会のポスター使って放送をお願いした。すぐに店長が水戸本社に送って検討を依頼してくれた。

見学はそこまでで中退して、NPO法人視覚障がい者ネトワークのある西国分寺へ向かった。
活動状況、寄付金、支援金、等々と教えて頂く事ができた。やんわりと、自分達の問題を提起するだけで無く、地域ぐるみを取り込んで活動を活発化するのが必要であると言われた。分かるけれど、地域に私一人では、取り込むと言っても大変難しい。

最後は実家に立ち寄り、夕飯をご馳走になって帰ったのは良いが随分疲れた。

眼の状態 0−


6月20日(水)BTX45日
雨がしっかり降る日だった。総合福祉会館で9月の練習会場を抽選でゲット。ロビーで歌の練習を行い、手頃な昼食を取ってから本日の歌の練習会場へ移動した。駅から遠くて部屋は工作室にピアノを置いただけ。蒸し暑くてエアコンなしでは歌うどころではない。
やや風邪気味とあって葛根湯と龍角散を飲んだら、声が詰まって出ない、変な声だ。クスリなんか使うより鼻洗浄の方が風邪にも良い。なるべくクスリは使わないで済ますべきだ。

本日も眼にお変わりありません。

眼の状態 0−


6月19日(火)BTX44日
何だか特別印象に残る事は何もやっていない1日だった。雑用をやっては居眠り、また雑用をして居眠り。そうだサッカー日本は良くやった。素人目にも互角の戦いで、日本が下手とか、弱いとかの印象はない。これなら優勝も夢では無い。

眼もお変わりありません。

眼の状態 0−


6月18日(月)BTX6週
曇りながら、気温は高く、湿度もかなり高い。そんな中老人会で講演清掃を行った。町内で月2回行うイベントである。平均年齢82歳だ。1時間も作業を続けると若い人達でさえバテてしまう。その中80歳を越えたご婦人が、しゃがみ込みながら雑草刈りを続けてダウンした。幸い日陰のベンチで横たわりながら、水を飲みながら時間と友に回復した。高齢者は本当に気を付けないとアブ穴井。曇りがちなので、休息の声をかけなかったのが失敗だ。

ついに我が家の門に我々GSKBのポスターを裏表2枚を取り付けた。これから町内の賛同者にも順次取り付けて行こう。

眼は悪い状態で平行線を辿っている。気持の上でもかなりしんどい、鬱陶しい。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題なし


6月17日(日)BTX42日
公園脇の空き地にクレオメの苗を移植した。町内の方が通り過ぎるとき“何を植えているの?”と声をかけてくれた。珍しい事なのだ、皆無関心に通り過ぎる。綺麗に花が咲けば喜んで貰えるが、こんな作業中は無関心が普通だ・・・それで良いのだ。

近くの西友に掲示板がある。ポスター貼り付けを申し込んだらあっさり認めてくれた。期間は2週間だ。時々利用させていただけそうだ・・・無料。

夜は、独立行政法人医薬品医療機器総合機構(いやくひんいりょうききそうごうきこう、英語: Pharmaceuticals and Medical Devices Agency)が行う、医薬品の副作用などによる健康被害救済業務で訴訟をしている方達の電話会議に参加した。私自身は訴訟はしないが、会として大きな関心
がある。

今日は可なりの体力仕事を一生懸命やったので、本日も眼は悪い。

眼の状態 0−


6月16日(土)BTX41日
雨が降って退屈になりそうで、女房を誘って映画を見に行った。すっかり有名になった“万引き家族”だ。いかにも日本人の心を表している。罪の小さい、傷持つ他人同士の集まりが役割をもって生計をたてている風景。しかし、中心のお婆ちゃんが亡くなると成り立たなくなって、離散してゆく。私には今一理解しえないが、欧米人が評価したのは何処なのか、大いに気になる。
帰りはこれまた久し振りにお好み焼きとビールで乾杯した。
ついでに市のサポートセンターに寄ると、私達のポスターが約束通り陳列してあった。

眼は更に悪くなっている。本当に下り坂や駅の階段を降りるときに極端に悪くなる。このとき無意識にストレスが溜まるのだろう。

眼の状態 0−


6月15日(金)BTX40日
町内の老人会の誕生日会である。私も該当者として、一般参加の方に加えてお赤飯を頂いた。
いくつか行事のある中で、特別に私達の活動GSKBのスピーチをさせて頂きポスターも配布させて頂いた。参加32名だが残ったポスターは数枚で、大きな関心を得ることができた。
デザインも良いし、説得力がある。
役員8人全員がポスターを自宅門や玄関などに設置して頂くことになった!!!
患者の生活が如何に大きな問題を抱えているか、皆さんに理解して頂けた。

眼は悪い状態で推移している。

眼の状態 0−


6月14日(木)BTX39日
歌の勉強会に行く前、横須賀市市民活動サポートセンターに寄って私達GSKBのポスターを置かせて頂けるようにお願いした。突然なので断られると思ったら“提供、有り難うございます。早速各種案内の陳列棚に置きます”との御返事でした。断られるのが普通と思っていたのに、こんな事もあるのかと驚いた。ここはNOT ALONE〜のたろん〜ひとりじゃないよ との呼び掛けで積極的に市民活動する根拠地になっている。

歌はいつもの通りの練習を楽しみ、クリスマスコンサートの日程、会場、演目も決まった。目標が決まると段々と気合いが入る。

またメンバーの女性二人と夕飯前の軽く一杯を実施した。夕飯の準備に奥様はお先に帰宅、結局残る二人で異なる酒を各3杯ずつ飲んで満足して終わった。

眼は残念ながら酒のよういご機嫌とはゆかない。ショボツキ、閉じる頻度が確実に強くなっている。
ドライアイ徐々に強くなる。目薬ムコスタを気休めに使っている。

眼の状態 0−


6月13日(水)BTX38日
サラリーマン並に市の総合福祉会館へ行き3ヶ月後の歌の会場予約を取った。抽選で争う視覚障害の方と話会いが出来た。日盲連の神奈川組織に所属していて、私達の事を理解して頂いた。今度の会合に呼んで頂けそうだ。障害者就労支援センターでは事務所の壁にポスターを貼って頂けることになった。社会福祉協議会ボランティアセンターではポスターを棚に於いて頂けることになった。
更に保健所にも出掛け、以前検討をお願いしたポスターを置かせて頂く件の結果を伺った。結果は×だ。此処は難関だ、敷居が高い。再度出直そう。
更に写真同好会の方と出会って、ついでに私達の活動を話したらポスターを10枚程持って紹介してくれると言う。また定例会で私に5分ほどスピーチをして出席会員にポスターを配ることも了解頂いた。

眼の症状は何となくショボショボ、閉じる、ドライアイ、眩しさが強い。BTX効果も下降線に入り始めた。

眼の状態 0


6月12日(火)BTX37日
台風は遠く去り、また蒸し暑い晴天になった。自宅の庭の手入れも気になるが、公園脇の空き地に育てているクレオメが、雑草に負けてしまった。庭に芽が伸びたクレオメを2本移植した。今年はクレオメの元気がない。昨年は庭のアチコチに次から次へと芽が出てきたのに、何故か芽が殆ど出てこない。不作か?

午後は散歩で鷹取山に登り、追浜の街へ下り、買い物をして我が家に登って帰宅した。15,827歩、標高差120mをしっかり歩いた。帰りの上り坂で町内のご主人と一緒になった。珍しく歩いていると思ったら都内へ出掛けた帰りとのことだ。気の毒なくらいへばっており、やっとの面持ちで歩いていた。矢張り歩くのが健康の基本だ、私達が小学校に行く頃は牛車がまだ使われていた。
バスもそんなにないから、歩くしか無かった。文明は人体を衰退させる。

眼は下り坂になると、急に悪くなる。不思議に上り坂はそうでもない。歩く時に足下に注意する神経の度合いが違う事が、こんなに影響するものか。

眼の状態 0−


6月11日(月)BTX5週
やや雨と強風で外出は控えめとなった。老人会の傷害保険、ブログ二日分、名刺の整理等々と後回しにしている雑用に傾注した。実に面白くない。やらないでいると、何時までも心につきまとって離れない。でも未だ未だこれ以上面白くない仕事が積み重なっている、精神的ゴミ屋敷に住んでいるような気がする。
昨日の歌う会で名刺を頂いた先生は横須賀市医師会副会長・社会福祉法人心の会であることが分かった。冗談なのか“身体困難症です”と言っていた。もう一人は横須賀を愛する遊牧民・老松庵の方はジョークの雰囲気が良い。お二人とも協力してくれそうな雰囲気で、何となく嬉しい。

街には大量販売する薬局がある。殆ど一般消費者が自由に選択して入手出来る。こんな事で知らず知らずに身体を蝕んでいないか?大いに気になる。自ら薬剤被害者に陥らないか?
私の年代毎年健康保険を使わない人にご褒美として救急箱が貰えた。常備薬が入っていて、その程度しか使わず、病気になって本格的に医者からクスリを処方された。最近は自分で適当にクスリを買って、効かなくなると始めて医者に行く。・・・何かおかしいのではないか?

一方、眼は疲れた性だろう。だいぶショボツキと閉じるに悩まされる。気休めにドライアイ用の点眼液ムコスタを頻繁に使った。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ある。痛みはヨガの影響もある。
複視:ない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱い。弱い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ない。


6月10日(日)BTX35日
午前中は視覚障害者の合唱と聞かされ入ったら、そうでもない。他の障害者もあれば、普通の病気を抱えている人もいる。健常者もいる。会を存続させるには、やむを得無い懐事情もあるかもしれない。先生が私に直ぐスピーチをどうぞと言ってチャンスを頂いた。
私も
すぐに患者の眼玉は正常範囲だが、脳の大脳基底核に故障があり瞼が開けないので物を見ることができない。視覚障害の認定基準は目玉を判定して決めるので私達は障害者として認められない。
カメラに例えるならレンズは正常だが、キャップを被せているようなものです。私達はこの認定基準を見直し、法律を変える運動をしています。ポスターを配布しますので、皆様の周知活動、ご協力をお願いします“ と簡単なスピーチをしたら以外にも大きな応援の拍手を頂いた。”署名活動しますか“と声もでた。勿論、皆さんにポスターを配った。

先生の呼吸法を大切にする発声練習後、私には未だ難しい曲をドンドン歌わせた。暗譜してますか? と聞かれるが、私にはまだ無理だ。でも楽しい。

午後は視覚障害者向けのヨガ教室だ。これは明らかに見えない人を相手にやっていた。高齢者も多いので慎重に指導してくれた。スタッフが坂本さん、格好が凄くいいですよ・・・褒めてくれた。
先生がその姿勢を平気な顔して、かなり長い時間保持させる。終わったときは、身体がそのままの姿勢で固まって動けない・・・とんでもないハップニングがあった。身体が硬直してしまうのだ。

夜はN響のコサートをテレビで聴いた。ポルトガルの女性ピアニスト、マリア・ジョアン・ビレシュのピアノ協奏曲はすっかり気に入ってしまった。華麗さはないが、自然に心の中に入り込んでくる。うっとりするような時間だった。

眼は疲れた。

眼の状態 0


6月9日(土)BTX34日
行事が無いと安心して、ユックリ過ごそう、庭に這い回る竹の根を止めてやろう、雑草取りもやろう、クレオメの苗を公園脇空き地に植え替えよう・・・・と思っていた。そうは行かない、いろんな連絡、行き違い、相談が絶え間なく続いて、午後にはもう私の敢闘精神が消え去ってしまった。
結局はゴロ寝たを繰り返してしまった。昨日までの動きが応えてしまったのだろう。年を取ると自分の疲労も気付かなくなる。

女房は家事仕事は生涯続くのに休暇もない、勿論退職も無い・・・良く聞かされる話だが。
素敵な、創造力を活かすやり甲斐のある仕事だと思うが、気に入らないようだ。

米大統領トランプ氏は露骨で思索のない出任せ勝負の発言にしか見えない。一発勝負の取引にのみかけてきただけ、それでも不動産では大儲けをしたという。私には読めない、ほど遠い勝負哲学?があるのだろうか。

眼も元気がなくなった。ドラアイが強く、目薬を矢鱈つかってしまった。当然しょぼつきも強い。

眼の状態 0


6月8日(金)BTX33日
町内老人会主催の日帰りバス旅行に出掛けた。役員のお世話で、気楽な旅であった。サクランボ狩りは不作で残念。食事は満足、ハーブ園は達者なビジネス感覚で運営されていた。ガイドは次から次へと独自ハーブへと案内し、健康・美容の効果を説明して回る。最後にお店で皆さん夢中になって買い物をする。見事!
私も各種試飲サービスに乗って、白ワインと葡萄酢を買って帰った。
添乗員は人気の80歳を越えたお婆ちゃんだ。話題が豊富、日本の歴史も近代まで理解している。
楽しいし、元気だし、私より若く見える。人生で入院は出産だけ、最近歯医者に始めて行ったと言う。世の中凄い人が居るものだ。

私は自由にノンビリと過ごせた。ここではパソコン教育する人も居なかった。お陰で眼は少し良くなった。

眼の状態 0+


6月7日(木)BTX32日
議員の方と面会、陳情をすることが出来た。衛藤晟一内閣総理大臣補佐官・参議院議員、同北村秘書、井上信治衆議院議員、同臼井秘書、若倉医師、日盲連橋井常務理事、同組織部団体事務局遠藤主任と私達は立川くるみ(仮名)社会活動部長、私坂本同副部長である。若倉医師から眼球使用困難症患者の症状、状況を医師の立場から説明、立川から患者の立場から患者が障害者にも拘わらず不都合な待遇を受けていることおよび裁判の不当な扱いを説明し、根本的改善をお願いした。私は一言“若倉先生にたどり着くまで5年かかりました”と申し上げた。ここで議員の方が驚いて
“関東地域でもそんな状態なのか!”と声が上がり我々の問題の根深さを新たに実感したと思った。

今日は立川女史と待ち合わせや事前、事後打ち合わせに伴い大変な距離を移動した。地下鉄の移動と乗り換え、迷路の様な地下街、階段の昇降とまだまだ苦労させられる。しかし、日盲連の方々は点字ブロック採用などの採用に大きな活躍をされたとの事だ。そうだ、今日は18,187歩になった。約12kmを白杖を付いた女史の付き添いを行った。女史も疲れたろうが、私も疲れた。

帰りの電車では殆ど立ちっ放し。残り10分ぐらいでやっとお婆ちゃんが声を掛けてくれた“お爺ちゃん、座りなさいよ、私も80越えたけれど”と言いながら足早に去って行った。私はまだ77歳だ、丁重にお礼をしたものの何とも言えない複雑な思いにかられた。

まあ何というか女史の積極果敢なのには驚かされる。時間を無駄なく有効に使う。昼食後に休んでいるとiPADやキーボードを使って教育を始める! 寿命幾ばくも無い私に教育しても無駄と考えない。安倍総理の働き方改革の一端かもしれない。そのうち内閣スタッフに採用されるかも知れない。

一時的なのかもしれないが、眼はショボショボ、シブシブ、ドライアイ、閉じると症状は悪くなった。

眼の状態 0


6月6日(水)BTX31日
アカペラ練習日で特に私のパートの特訓をうけた。30分の特訓後から全員の練習に入った。
2時間みっちりで、相当な疲れを感じる。声を出すのがこんなに運動になるなんて考えられなかった。皆さん終了後はガックリと椅子に腰をおとしてしまう。最近始めた鼻洗浄も鼻だけでなく、喉にも良い影響を与えている。
帰りは自宅近くの眼科の先生で眼底検査を実施した。全く正常で緑内障の気配も無いそうだ。
角膜に傷はない。眼圧も右16、左15mmHgで前回より下がり正常範囲だった。
GSKBのポスター貼りをお願いしたらあっさりと2枚引き受けて頂けた。自ら眼瞼痙攣の治療はしないが勉強はしてご存じである。このような先生を増やさなければいけない。

眼がほぼ良い状態をこの位維持出来たことがあるだろうか。記憶が無い。

眼の状態 0+


6月5日(火)BTX30日
本日も草刈りで奮闘した。自分の家にGSKBのポスターを大谷石の塀に取り付けられない。ホームセンターまで行き金具や接着剤を買ってきた。暑い日なので歩いていると、喉が渇く。節約のためいつもペットボトルに御茶を入れて持っている。御茶一杯本当に助かる。買ってくると取り付けるのが楽しみで、いろいろとアイディアを考えている。
庭に所々クレオメの芽が出て来た。今年は時期が遅いような気がする、数も少ない。不作のとしだろうか。月下美人がドンドン膨らみ、夜咲いて、深夜にはもう終わりになった。はかない美人である。

積極的な動きが出来て、当然眼は程々に調子がよい。眼科医にドライアイの目薬ムコスタを処方してドンドン使っている。多少なりともドライアイの効果を感じている。

眼の状態 0+


6月4日(月)BTX4週
晴天が続いている。老人会の役員会で、私達GSKBのポスターについて話をさせて貰った。
ポスターを貼れる場所がなかなかない。街宣活動をするにしても、案外いろいろと許可がいる等々実情を話した。そのうち会長が、“私の家に貼るよ”と一声かかった。やった!と思ったら、他の人も“うちも貼りましょう”と言いだしてついに“自治会にも話そう”と協力的な意見まで頂いた。有り難過ぎる位だが、あまり期待はしないように心掛ける。期待しすぎると、うまく行かなかった場合に失望も大きくなる。大体他人の善意に大きな期待を持つのは禁物と考えている。そんな甘い話はないと心掛ける。
今日も懸命に雑草取りと闘った。痛かった腰も気を付けながら作業をし続けると、徐々に回復してくるものだ。どくだみ退治もまだ1/4程度行っただろうか。前途多難である。

眼は昨日と代わらず。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:やや眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:少し出てくる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ない。


5月27日(日)BTX21日
家の庭に雑草が生い茂り、あばら家のようになってしまった。眼の悪さと、それに伴うふらつきに気を付けながらスコップで根こそぎ掘り返して引き抜く。地面に出ている分をもぎ取っても直ぐ芽が出てしまう。休み休みやっても、とうとうへばってしまった。午後3時ぐらいには大好きなリクライニングの椅子でグッタリ過ごすしか無かった。でも久し振りで身体が気持良くなった、こんな作業が好きなのだ。

夢中になっていると眼の悪さは気付かない。そんな程度だ。疲れて寝てしまえば悪さは何処かへ行ってしまう。


6月3日(日)BTX28日
晴天で暑くなった。昨日都内に出たことで疲れもあるが、庭の雑草刈りには絶好のチャンス。土のあるところ全てドクダミの花盛りを何とかせにゃならぬ。土を30cm程掘り返すと、根っ子がソバのように絡み合い、伸びている。これを指でざくざくと引き抜く快感を楽しんだ。これが食用になれば素晴らしい。十分汗をかいた成果は3平方メートルにもならない。芝生に伸びた竹の根っ子を退治するのに時間が掛かった影響もある。
女房も家事に疲れたらしく、夕飯は紹介された逗子のうどん屋を訪ねた。新しいお店で魚料理あり、サラダあり、おつまみも豊富だ。控えめにビール2杯に押さえ、健康に留意した。

お陰様。本日も眼は程々に良い。最近眩しいのが気になる。目薬はドライアイ用ムコスタを日に4本使っている。

眼の状態 0+


6月2日(土)BTX27日
私達の眼球使用困難症の患者を理解する加茂純子先生の講演を聴いてきた。新たな視覚障害の認定基準がどう変わるか、FVSの違い、英国視覚障害者制度・・・等の説明であった。出席86名および大阪会場、福岡会場とスカイプで繋がり熱気のある講演会だった。
会終了後も簡単な意見交換、名刺交換を行ったが、日盲連の強い協力姿勢も加茂純子先生の改革を志す姿も確認できて心強い。

連日のいろいろな意味でのハードスケジュールでかなり疲れ気味となった。京急で品川からは立ちっ放しはきつくて、通勤時代を思い起こした。

眼は十分我慢出来る範囲だが、珍しく眩しさが気になる。

眼の状態 0+



6月1日(金)BTX26日
私の親戚がよく横浜に来るので、案外親戚付き合い頻繁になっている。特にお互いに高齢とあってコミュニケーションは重用になった。すっかり酒を飲む量も減ったが、程々に飲めるのも幸せだ。
横浜の駅から近いビルのビアガーデン、海を見下ろしながら楽しんだ。この場所は皆さんに知られている横浜大桟橋や山下公園とは雰囲気が異なる。むしろ此処は何処?と聞きたくなるような、一見運河のように見える所である。夕方に向け運河の水面に観光船の航跡の反射が面白い。
ここから出る観光船と赤い靴と呼ばれる格安観光バスで、横浜を見て回るのはなかなか良いものだ。

眼は良好だ。多少の違和感が残るのは仕方が無い。

眼の状態 +1



5月31日(木)BTX25日
写真クラブの撮影会は歌の練習日とぶつかってしまった。作った作品展の案内状を届けるだけの為に、終点三崎口まで出掛けた。少し雨が降り始めたが皆さん元気よくソレイユの丘に向かい、私は午後の練習会場に戻った。GSKBのポスターや案内状を配ったり、私の作品を自慢げ見せて誘ったり忙しい。指導の先生や会場の事務所に気を使わなければいけない。
本番の練習では男性は私一人、後は女性17名。私の声が目立ってしまったが、自分自身にとっても良く聞くことができた。案外良く声も出て、周囲からよく頑張ったと、お褒め頂いた。応援のメッセージだろう、そう簡単に上手くなるわけがない。
終了後はコミュニケーションを良好にしようと喫茶店で話会っていたら、先生がどこから聞きつけたか突然参加してきた。全く予想外で本当にビックリ。お陰で更に愉快なお茶会となった。
仕上げは酒飲みを得意とする女性と店長で他愛ない対話を過ごし満足。

眼は朝方に閉じる、しょぼつく事が強かったけれど外出してから殆ど気にしなくて済んだ。

眼の状態 0+


5月30日(水)BTX24日
また歌の会場予約で総合福祉会館に行き、幸い競争相手がなくて大助かり。
私もお付き合いが過剰になっているのか、ガラケイの電話が終日続いていた。充電してもドンドン減るので自宅にいるときはなるべく、充電しながら通話している。遊ぶ話、深刻な話・・・つきることが無い。スマホを見っぱなしの人達は凄い! 歩きながら、電車の乗降中、階段を昇降中、自転車に乗りながら、車の運転しながら・・・恐ろしい。なんでそんなに面白いのか、理解に苦しむ。一方私はスマホ人からは軽蔑されているのだろう、前世紀の遺物と思われているのだろう。日本人は皆島国育ちで、世界に疎いからガラケイが最も適している。スマホ人は世界で活躍出来る、立派な現代人なのだ。期待しています。アーツ アーツ!

お陰様。眼は頑張っています。

眼の状態 0+


5月29日(火)BTX23日
朝、宅配便でGSKBのポスターが1000部届いた。早速各理事さんに分けて送ったが、案外手数のかかる重たい仕事になった。目の見えない高齢者には難しい。こんな作業でも一仕事やった気になる。私の分は300枚で貴重だ、慎重に配らないとあっという間になくなってしまう。僅かな予算から作っているので貴重な1枚だ。
夜はGSKBの理事達で難しい問題を話会った。内容をここで明らかには出来ない。ストレスのかさむ話で、皆さん可なりの負担になっただろう。話し合いが続けば、解決出来る。

いろいろあっても、眼が頑張っているのは助かる。

眼の状態 0+


5月28日(月)BTX3週
朝から老人会の仕事で忙しかった。どうやら正午までに終えて、約束したGSKBの一人である女性のお宅をお邪魔した。たまたま新聞記者さんが訪れて聞き取りをしていた。どんな記事になるか興味津々。終わっていろいろと我々の病気や、視覚障害認定で直面する話、全身が猛烈な痛みに襲われ眼が開けないどころではない。悲鳴も出せず一生懸命に冷静さを保ちながら話すから、発声も不自然になる。ときどき床に倒れ込んでしまう。この人の話し方が何故そんな発声になるかを気付く人はどの位いるだろう。痛みで救急車を呼んでも病院は対応できず、タクシーで帰るだけ。それでも障害者として認められない・・・・法律の不備を知ってか知らずか?良く一人暮らしが出来るかと思う・・・そのうち経済的にも生活が破綻するのではないか。自分でできる限り障害認定を取る、努力をしている。その申請書類作成も自分一人では出来ない、その時々助けてくれる人を探してやるしかない。ある程度高齢になってからでは、目の見えない訓練ができない。視覚障害者にはなれないので、訓練は100%自費負担になる。

昨日の庭仕事で腰が痛くてしんどい。いろいろ深刻な問題を目の当たりにすると自分の眼の悪さも忘れるくらいだ。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。鼻、喉の影響もある。


5月27日(日)BTX21日
家の庭に雑草が生い茂り、あばら家のようになってしまった。眼の悪さと、それに伴うふらつきに気を付けながらスコップで根こそぎ掘り返して引き抜く。地面に出ている分をもぎ取っても直ぐ芽が出てしまう。休み休みやっても、とうとうへばってしまった。午後3時ぐらいには大好きなリクライニングの椅子でグッタリ過ごすしか無かった。でも久し振りで身体が気持良くなった、こんな作業が好きなのだ。

夢中になっていると眼の悪さは気付かない。そんな程度だ。疲れて寝てしまえば悪さは何処かへ行ってしまう。

眼の状態 0+


5月26日(土)BTX20日
昨日の案内状大失敗でプリンターのインクが足りなくなった。大急ぎで隣駅まで買いに行って来た。
当然買ったはがきも不足して、百円ショップで買うが50枚のもう一パックがない。こんな時は何かにつけて上手く行かないものだ。
夜になるとGSKBの男の子と電話で話しをした。まだ若いのに外出が出来ない、付き添いだけでは済まないのだ。極端に眩しさが敏感で耐えられない。詳しい事は、このブログに彼専用の記事を出すので、皆さんご覧ください。

眼は徐々に悪くなっている。どれと言って特別な症状が強いわけではない。昨日までより1ランク下がった。

眼の状態 0


5月25日(金)BTX19日
運動不足になりそうだが、終日在宅。自宅の庭が荒れてしまいほっとくわけに行かない。なっている梅の実をとり、ついでに樹木の剪定を行った。松も遅れてしまい良い芽が作れない。
午前中にGSKBのZOOM会議があった。もうすぐ出来るポスターを使って街宣活動をやると言ったら、皆さん気乗りしない。かなり強く主張したので、もう止める訳には行かない・・度胸試しだ。

水彩画と写真の作品展を行う準備中で、案内状を頼まれている。高齢者集団でパソコンはないし、使え無いからとの理由だ。嫌々でも引き受けて印刷しながら、森麻季さんのソプラノをYOUTUBEでうっとり聴いていた。彼女の綺麗さと好きなジャンルなので印刷は自動で任せていたら、いつの間にかタイトルの第16回が第1回になっていた。どっかで操作ミスをしたらしい。単純なので、ながら作業をしたのがいけなかった。間接的には麻季さんの歌が原因だ!?

眼はさらにしょぼくなった。明日ぐらいには一段階悪くなるだろう。

目の状態 0


5月24日(木)BTX18日
午後から歌の勉強会で近くのコミセンで会員募集を兼ねた公開練習だ。この会は歌の基礎勉強とアンサンブル、ソロをするので楽しい。本当はソロで聴衆をうっとりさせるように歌いたいところだが、あまりにもほど遠い。人生のゴールはもう見えてきている。
体験会に来る皆さんは大抵 “レベルが高すぎて、とても無理”と仰って帰る。私なんか、人目もはばからず音を外し、テンポを狂わせながらやっているのに。折角のチャンスだ思い切って一歩でないものか、と思う。
日常の体操で腰を痛めて、見栄を張り格好をつけながら飲み仲間の女性と歩いていたら“坂本さん、腰が痛いんでしょ”とあっさり見透かされた。彼女は2時間後に旧友と飲む約束があるから、下拵えに付き合うことにした。

目が明らかに悪くなってきた。注射してまだ2週間余だ、もっと何とかならないか。閉じる力が強くなった。でもまだ大丈夫。友人から鍼灸師の紹介を受けた。私にとってBTXが最善の治療法なので、散々やってきた治療に期待をする気が起きない。

目の状態 0


5月23日(水)BTX17日
あっと言う間に一週間が通り過ぎて行く。このブログも慌ただしさに紛れて、忽ち溜まってしまう。
朝から総合福祉会館に行き3ヶ月後の歌の練習会場の予約をする。いつも競争相手は決まっていて、同じ歌のグループと視覚障害の社交ダンスの会だ。幸い抽選で会場予約がとれてホッとする。とれなければ他を探さなければならない。ここは2階にロビーと簡単な喫茶店がある。午後のアカペラまでは此処で歌の練習をして、300円なりのピラフを食べて四つ目駅近くのコミセン会場に行く。気分がのれば写真を撮ってからゆく。この間は自由で貴重な時間で嬉しい。
テレビで物忘れの人は、血糖値が高いと解説している。それくらいの努力はしなければ、お酒を減らしてから甘いものを食べすぎる傾向あるので要注意だ。

まあまあ良かった眼に違和感出だした。主にショボショボだ。でもその位だからたいした事はない。

目の状態 0+


5月22日(火)BTX16日
アメフト問題でニュースが騒がしい。政治でも、スポーツの世界でも独裁が強まるとろくな事にならない。よく似た問題が露呈している・・・国民がしっかりしないと、政治家に馬鹿にされる。選挙投票率の悪さも大きな原因になる。
庭の芝生のなかに竹の子が出て来た。驚いて掘り起こすと4m位の長さで、深さ50cm程度あって腰の痛みを我慢しながらの重労働になった。これでは済まされないだろう、深く狭く囲った竹林なのにどこから這い出したのかまだ分かっていない。一方腰は日に日に痛みが取れてきた。

女房がシェングレン症候群の友人から、漢方薬を貰ってきた。口の渇きが無くなってすっかり元気を取り戻したそうだ。私もBTXを使うまではドライアイと口や身体が干物になるかと思う位乾燥していた。念のためリュウーマチ科の先生が診て、ぎりぎりシェングレン症候群ではないとしだんした。理由がシェングレン症候群なら、身体が痛くて歩いてなんかこれないと言っていた。そう言えばGSKBのメンバーに身体が痛くて堪らない人がいた。

取り敢えず、眼はまあまあの状態をキープしている。

眼の状態 0+


5月21日(月)BTX2週
ご無沙汰していた近くの眼科へ行った。気付かなかったが、昨年12月から来ていませんよと言われてしまった。自分では3月頃に行ったつもりだったが。なぜそうなるか? ドライアイの目薬は私の眼瞼痙攣にはあまり効き目が薄いのが原因だ。必要なければ忘れる。でも年一回の眼底検査も忘れていたのは拙かった。しかしこれもボトックスで眼圧が下がってから、緑内障の心配が薄れたことによる。ところが眼圧が上がっていた。右19、左18mHgで従来の15よりだいぶ上がっている。帰りの薬局血圧を測ったら、114/67/72bpmで高血圧範囲に上がっている。
最近毎日の散歩距離を減らしていたし、運動量も下がっている。そんな事が影響しているかもしれない。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。鼻、喉の影響もある。



5月20日(日)BTX14日
眼が最近に無く、、まあまあの状態が続いているので、思い切って庭の雑草取りをやった。眼はどうやら維持出来たが、腰が痛くなった。軽い筋力トレーニングを続けていたが、背筋アップに力を入れすぎたようで痛みが腰に出ていた。気を付けながらやっていた痛みが増してしまった。ぎっくり腰ではないが、前屈みがきつい。回復が遅れている上に余計な事をしたようだ。
鷹取山から追浜商店街の規定巡回コースも、精一杯格好をつけて胸を張り、背筋を伸ばして歩いて来た・・・だから間違いなく歩ける。うっかり前屈みにならないのが重要だ。

眼はどうやら悪さを忘れそうになるくらいの状態になった。気持も前向きになる。

眼の状態 0+


5月19(土)BTX13日
日大アメフトの選手の悪質な反則でニュースが賑わっている。日本と欧米のスポーツ反則には大きな心の違いを昔から感じていた。終戦ご日米のプロ野球の試合でマナーの違いを見せつけられ、子供心に憤慨をしていた。2塁ベースに滑り込む米国選手は、足をあげて守備選手に危険を回避させるようなスライディングをしたのだ。日本選手は反則しないように、危険のないように紳士的に行った。米国選手は怪我がおきなければ良い、反則ギリギリまで利用しようとする。3回の反則があれば3回までは有効に利用する・・・そんな違いがあると思う。
もっとも日本の文化も見習ってやるようになったが、まだまだ日本人の紳士的な心は残っている。
天候の良さに嬉しくなって、みっちり雑草取りを行った。なかなかの重労働だが、歩かないと身体が錆び付かないか心配になり、鷹取山へ軽い散歩や体操もした。身体も、心も、頭も使わないと簡単に錆び付く、これは日常感じてしまう。そんな年齢なのだ。

本日も眼は良い方だ。文句は言えない。

眼の状態 0+


5月18日(金)BTX12日
やや暑い日。老人会(当事者としては嫌な名前だ。タンポポ会・・・可愛らしい、椿会・・・常緑樹なかどうかと思っている)の定期茶話会に参加した。集まって、弁当食べて、喋って、懐かしい歌を歌って・・・と単純だが人気がある。絵画展、作品展・・・講演会等々より人が集まる。難しい事は要らないのだ。酒は出なくて御茶とジュースのみ、酒は自分でもってこい・・・もうそれ程必要無くなっているのだ。やっとの思いで歩いて来る人、家族に送って貰う人とそれぞれだ。こえだけでも楽しみにしてくれる方々多いのに驚く。

今回のボトックスは効いていると感じる。使用量、注射ヵ所、注射期間皆同じ。そんなに私の台頭が変わっているとは思えない。注射量の配分や針先の微妙な変化があるのか?50単位は素人に分かり難い、試験用のネズミ(専門の説明は省略する)の50%の致死率を1単位とするようだが、その質量は極めて少なくて50単位でもあるのか無いのか見えにくいと聞いている。測定時に僅かな風があったら正確に測れないとも聞かされた。極めて精密な天秤ばかりを使用すると言う。

眼の状態 0+


5月17日(木)BTX11日
毎月定例の半日小旅行で大船にあるフラワーガーデンに20人程度で出掛けた。高齢にも拘わらず15分ほどのバスが通りろくに歩道もない所を良く歩いた。丁度見事なバラが真っ盛りで皆さん満足した。私は花の綺麗さは分かるものの、写真では表現が下手くそで困っている。自然に池がある水面にカメラを向けてしまう。それなり特徴を捉えるのは好きで、当分この傾向が続くだろう。
残りは男性中心でしっかり飲んで解散した。・・・ども飲み過ぎだ。

花とお酒と会話が後押しをしてくれた。眼は連日同様まあ良い状態を維持している。

眼の状態 0+


5月16(水)BTX10日
アカペラの練習日で、私達のパートだけ30分の先行練習を行った。個人レッスンみたいで良く揃う。だが、全員集まるとこれまた簡単には揃わない。この難しさに挑戦するのが楽しみなのだが。コンサートなど、まだ目標が決まっていないと練習も盛り上がらない。会場獲得も資金も少ないとなかなか出来ない。我々GSKBの賛助コンサートでもしてくれないか。

症状を忘れるにはほど遠いが、楽になっているのは確かだ。こうなると何時まで続くの?と心配になる。

目の状態 0+


5月15日(火)BTX9日
自宅周辺の外回りで活動をした。公園脇の空き地は菜の花が終わり、雑草が勢い強くなってきた。これを概略退治をした。クレオメを沢山咲かそうと思うが、下がごしらえが必要だ。
日中は鷹取山に登り、周辺町内に渡り歩き回ってまた中腹の自宅に戻った。
最近声がまた出にくくなって、医者に行きクスリも貰っているが今一だ。鼻の手術をしたとき鼻洗浄がよかったので、薬局から取り寄せて受け取ってきた。鼻の穴から喉に向けて食塩水を流し,洗浄するだけだが、空気が通りやすくなる。・・・喉や発声にどの位効果があるかはこれから分かるだろう。

瞼が厚ぼったく、涙がにじむのを感じている。ボトックスの効果が出てくる兆候だ。最近の注射後に感じられなかったが、良い方向に向きそうな気がする。症状も全体に緩んでいる。

目の状態 0+


5月14日(月)BTX1週
町内老人会のカラオケを楽しむ日。兎に角皆さんは私以上の高齢者団体だから、しょっちゅうトラブルが起きる。お菓子を買うのを忘れたから、これから買ってくる。お茶を持ってくるのを忘れたから、取りに行ってくる。あら、私は会計なんかやっていないのに署名捺印がしてあるわ?!・・・皆から、貴方やっていたのよと言われる。笑い話も多いが、毎回楽しく過ごすのも難しくなってきた。
自治会館は多くの人の出入りがあるので、カラオケセットを無断で使ったり借用して返さない事もある。それでも常連でやってくる方が居る以上、止めましょうとも言えない。

眼が本当に戻っていて助かる。毎日付ける評価点が0以上なら、BTXを続ける意義は十分あると思っている。前回の36回目のデーターは集計中だが、印象が悪いので結果が気になる。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。


5月13日(日)BTX7日
中学、高校時代の友人が都内から横須賀に来た。一年前に、魚料理が美味しくてまたやってきたものだ。全開は予算的にも贅沢をしたが、今年は安くて美味いお店として漁協レストランにした。
店員にメニューの説明を聞いても、要領を得ない。金額は書いてあっても、中身は分からないと言う。繰り返して聞く中に段々分かってきた。何が出せるかは、その日その時と捕れた魚の種類や量によって変わるらしい。板さんが金額に合わせて刺身を盛り合わせてだすので、出て来ないと分からない・・・成る程。皆で大笑いになった。しかし極めて新鮮で美味しかった。小ぶりながらサザエもアワビも真鯛もあったし、ビールも酒も飲んだ。しめて一人当たり3,500円也・・・またまた皆で大笑い。帰る頃は雨も降り出したが、懐かしく楽しい雰囲気で過ごせた。またまた来年も横須賀にくるそうだ。観光地として今一冴えないが、素朴な漁港レストランは大きな目玉になる。

眼も安定状態に入ったらしく、あまり不自由も激しい症状もなくて済んでいる。このまま続いて貰いたい。

眼の状態 0+


5月12日(土)BTX6日
好天に恵まれ、外を歩き回った。町内への書類配りや歌う会のポスター貼りなどをしながら2時間程になった。鷹取山から東京湾を見下ろすとヨットや釣り船もあるらしく、小型の船が沢山出ていた。役所屋さんという、行政センターの肩代わりする所で楽譜をA3で三十枚コピーをとってきた。立派なコピー機でメニューが豊富なのは良いが、却って難しい。職員さんの応援を得てやっと出来上がった。教える方も考えなら、自信無さそうだ。

今回のボトックスは効果が出て来たようだ。いったんは、ボトックスもソロソロ終わりになったかと、覚悟をしたら良くなり始めた。ボトックスの気まぐれ効果には参る。でも、こんな風に良くなるから止められない。

眼の状態 0+


5月11日(金)BTX5日
昨日飲み過ぎたらしい。身体がしんどくて、動く気になれない。高齢者なのだから、大事にダラダラと過ごし、一寸何かやってはまたダラダラと過ごした。夜には立川くるみ女史から“遊んでいるんでしょー”と人をチクチクと責める雰囲気だ。しかし、案外真面目な話が多かった気がする。まだ私はお酒から冷めていないので失礼してしまったかもしれない。

眼に涙が滲んでいるのに気付いた。BTXが効き出したときの予兆になっている。瞼を閉じるちからも少し抜けた気がする。

眼の状態 0+



5月10日(木)BTX4日
昨日に続き合唱の練習日、先生は同じだが内容は異なる。ソロ、少数アンサンブルなど自由に勉強出来る。残り少ない人生だから今のうちに出来るだけやっておかなければ・・・と急いでしまう。
幸い男性一人が体験に歌ってきた。続くといいが、今男性は二人しかいないのだ。
終わって女性達とイタリアンのお店に寄って世間話をする、皆さん元気でお一人様が多い。コーヒーセットを注文した二人は先に帰り、二人で本格的にお酒のコースに切り替えてお喋り。自宅近くのお店を紹介すると言われてくっついて行った。小さいが、主人と気の利いた料理で日本酒を楽しんだ。久し振りで飲み過ぎと10時頃に一人退散し自宅についたのは21時。女房機嫌悪く、帰るなり私寝ます!と2階へいってしまった。二日酔いしなければいいのだが。

こんな一日で過ごした。いつの間にか眼の症状を忘れてしまい、ハッキリしないがまあまあ良かったように思う。

眼の状態 0


5月9日(水)BTX3日
今日はアカペラへの会員募集のための公開練習なのだ。朝9時から総合福祉会館で8月の練習会場の抽選と予約を行った。この会館はスペースがふんだんにあり喫茶店もある。ずうずうしく喫茶店で午前中一杯練習し、お愛想に280円のエビピラフを食べて久里浜の会場に行った。
練習の雰囲気が良かったらしく3名も入会されて、大きな収穫となった。

雨と曇りと可なりの寒空で、眼はそんなに悪くならずに済んだ。まだBTXが効くには、早すぎるだろう。

眼の状態 0


5月8日(火)BTX2日
鼻の調子が悪く、歌うときの声も詰まったりガラガラ声になって困り、耳鼻咽喉科で2種類の薬を貰い、お夜から飲み始めた。すぐに都内で枝野氏と長妻昭氏の状況説明を聞きに行った。しかしそれに連れて、先日面会した吉田かよこ渋谷区議員とも再会出来てご挨拶した。何か活動を始めていらっしゃる様子だが、忙しく後日メールで交換となった。

帰宅は午後11時になってしまい、かなりの疲れが溜まった。明日のアカペラの練習もできずに寝てしまった。その割に眼は悪くならなかった。

眼の状態 0


5月7日(月)BTX37回初日
朝は公園清掃に続いて老人会の役員会があって、午前中は終わり。大急ぎで都内荏原病院の神経内科へ向かった。待合室で隣の患者さんと話して、私達のポスターを渡したがどうも危機感がない。どうやら片側顔面けいれんの患者さんらしい。
今回の注射も従来と変わらず、50単位全8ヵ所で済ませた。いろいろ相談するが100単位を使うこともない、60〜70単位程度では捨てる量が大半になる。次回は薄めて液量を増やして注射ヵ所を増やす事を相談した。
この先生は私達の眼球使用困難症と闘う友の会を理解して頂き、先生から“ポスターを持ってきましたか?“きかれました。先生の意向と病院の立場ではポスターを貼るか、貼らないかの判断は違う可能性もある。しかし、前向きに考えて頂いたと有り難く思った。

雨交じりの薄暗さの済だろうか、眼の症状はやや軽くなった。

眼の状態 0−
第36回ボトックス日記 [2018年02月03日(Sat)]
第36回ボトックス日記

DSCN9014 a.JPG

皇居近くの噴水公園にて。チャンスがあるとここに寄り、写真を撮って過ごす。


このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
ISAKO HARADAさんがfacebook
http://www.facebook.com/isako.harada

立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。
https://www.facebook.com/hoodiez.kuruchan

川島さんのホームページを追加しました。
https://dyskaizen.jimdo.com/
facebookではhttps://www.facebook.com/dyskaizen2017/

ベンゾジアゾピン系薬害のゴンザレスさんのホームページ
https://ameblo.jp/gonzales2016/entry-12341800129.html

YUKIO SAKAMOTOがfacebook
http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7

眼球使用困難症と闘う友の会のホームページ
https://gankyu-siyou-konnan.jimdo.com

ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA


5月9日(水)BTX3日
今日はアカペラへの会員募集のための練習なのだ。朝9時から総合福祉会館で8月の練習会場の抽選と予約を行った。この会館はスペースがふんだんにあり喫茶店もある。ずうずうしく喫茶店で午前中一杯練習し、お愛想に280円のエビピラフを食べて久里浜の会場に行った。
練習の雰囲気が良かったらしく3名も入会されて、大きな収穫となった。

雨と曇りと可なりの寒空で、眼はそんなに悪くならずに済んだ。まだBTXが効くには、早すぎるだろう。

眼の状態 0




5月8日(火)BTX2日
鼻の調子が悪く、歌うときの声も詰まったりガラガラ声になって困り、耳鼻咽喉科で2種類の薬を貰い、お夜から飲み始めた。すぐに都内で枝野氏と長妻昭氏の状況説明を聞きに行った。しかしそれに連れて、先日面会した吉田かよこ渋谷区議員とも再会出来てご挨拶した。何か活動を始めていらっしゃる様子だが、忙しく後日メールで交換となった。

帰宅は午後11時になってしまい、かなりの疲れが溜まった。明日のアカペラの練習もできずに寝てしまった。その割に眼は悪くならなかった。

眼の状態 0



5月7日(月)BTX36回 
初日
新しい記事に切り替える余裕がないので、取り敢えず続けます。
朝は公園清掃に続いて老人会の役員会があって、午前中は終わり。大急ぎで都内荏原病院の神経内科へ向かった。待合室で隣の患者さんと話して、私達のポスターを渡したがどうも危機感がない。どうやら片側顔面けいれんの患者さんらしい。
今回の注射も従来と変わらず、50単位全8ヵ所で済ませた。いろいろ相談するが100単位を使うこともない、60〜70単位程度では捨てる量が大半になる。次回は薄めて液量を増やして注射ヵ所を増やす事を相談した。
この先生は私達の眼球使用困難症と闘う友の会を理解して頂き、先生から“ポスターを持ってきましたか?“きかれました。先生の意向と病院の立場ではポスターを貼るか、貼らないかの判断は違う可能性もある。しかし、前向きに考えて頂いたと有り難く思った。

雨交じりの薄暗さの済だろうか、眼の症状はやや軽くなった。

眼の状態 0−




5月6日(日)BTX98日
総合福祉会館で視覚障害者向けの合唱があると、参加してみた。いったら受付でそんな物はありませんと・・・素っ気ない。先生に携帯で電話すると、遠くから此処よ!遠い片隅から手を振っていた。グループはホワイト レインボウと洒落た名前だ。特に視覚障害ではなく難病、他病気を長く患っている方達の会であった。20人程度で元気が良い、声が大きいし三部、四部で歌う。私がやってきたグループより立派で恐れ入った。やり甲斐があるので月一回は参加したい。一つの歌声喫茶風の会は辞めることにした。

指導する先生は本来50人以上も居る合唱団を指導しているそうで、偉く元気が良い。テンポも早い。ついて行くにはまた努力いりそうだ。

GSKBの立川リーダーのフリーメイリングリストの講習会が行われた。逐一、画面上で丁寧に教えて貰おうと理解できる。眼が使え無い人から、まだ眼の使える人が教えて貰うと言う、妙な講習会になっている。

眼の状態 0−


5月5日(土)BTX96日
朝から追浜老連のグラウンドゴルフの試合に参加した。懇親会競技で和やかに過ごした。何しろ私は年一回の参加、ベテラン選手は年24回もやっているから勝負なんか関係ない。まあ、多少なりともアンダーで回れたから上々のできだろう。参加賞として小さな醤油瓶を一本頂いた。
終わると南共済病院に寄り鼻洗浄器を買いに売店に出掛けたら扱っていませんとつれない返事だ、入院中は直ぐに買えたのにどうしたんだ? 仕方が無く追浜町内の調剤薬局で取り寄せとなってしまった。帰るとカラオケ部の最終報告書を作り上げ、全ての精算を終了した。まだ報告書の配布が残っている。
女子の卓球は中国に完敗。日本を研究しつくして出て来た、世界ナンバーワンは容易ではない。

晴天で乾燥していた、眼は眩しさとドライアイが加わり更に苦しくなった。でも実感ほど評価はかわらない。

眼の状態 0−


5月4日(金)BTX97日
久し振りに町内と鷹取山の散歩をした。
出来ずにいた庭の雑草取りを一生懸命やった。やっては休みを繰り返し何とか門からは、荒れた庭を隠すところまでにした。
屋内に戻れば、うんざりするくらいの書類整理に奮闘した、これもまだまだ残っている。

明るい日差しの中にいたので眩しさと、眼と頭がジンジンするようになった。
眼はなかなか健闘している。

GSKBの男性と電話で2時間程話した。重症なので心配したが案外元気に会話を続けてくれた。
実情は私レベルとあまりにも違い、対応の難しさに考え込んでしまった。自分のことを自らブログなどに発表して欲しいがそれも簡単に出来ることではない。

眼の状態 0−



5月3日(木)BTX95日
町内お男性がみなのとみらいホールで神奈川県男性合唱に参加するとのこと。えらく人気があって切符は全部売り切れとなっていた。友人と待ち合わせして何とか会場に入ることができた。
オーソドックスに歌う会、アカペラで歌う会、趣向をこらして振りを付けて歌う会と多様な発表で良かった。チケットをくれた友人も高齢ながら頑張っていた。どちらにしても、私が歌っているレベルと遙かに高く、楽しませてもらった。
後はいつものように学生時代から友人と、一杯のでから帰った。

眼はこのところ、安定的に悪い。

眼の状態 0−




5月2日(水)BTX94日
積極的に外へでた。歌の会場予約は公的機関に独占されて駄目。市の社会福祉協議会では私達GSKBのポスターを置かしてくれることになった。矢張りダメ元作戦で丹念にお願いしないと・・・。
市警察署で街宣活動の了解手続きを教えて貰いに行った。結構親切に教えてくれたが、駅前歩道橋は神奈川県の所有なので、そちらへの了解が必要。駅前なので京急の了解もえなければ・・。
でも事故責任で許可を得なくても構わないとの事だ。次は保健所で我らのポスターを貼らせて貰いたいと持ちかけたがウンと言わない。何とか上司に相談して貰い、その結果を聞かせてくださいとお願いした。もう一件は町内の公園についてのお願いをしてきた。
ついにWさんにGSKBの凱旋活動をやろうと、持ちかけたら賛成してくれて心強い。ここまで言ってしまったら止めるわけには行かなくなった。

本日の外歩きは眼に良かった。昨日程度の悪さで済んだ。

眼の状態 0−


5月1日(火)BTX93日
遅くなった町内カラオケ部の昨年度報告を作成した。小さな所帯でもやらないと予算を頂けない。
お金の計算に手こずる。パソコンを使っても間違える・・・困ったものだ。
合唱でも連絡事項が多くて案外時間がかかる、何とかならないか・・・と心中穏やかでは無い。

面白くないことをやっていると、眼が強く閉じるようになる。“都合の良い眼だ”と言われる所以だ。しかし、最悪状態から抜けだ出した気がする。

眼の状態 0−


4月30日(月)BTX13週
今日も眼を休めようとノンビリしていたら、老人会の会計さんが“今年の年会費払っていないのは坂本さん含めて4人ですよ”と電話がきた。大急ぎで領収証を作り回収して回った。結構な距離と坂が多いので運動になる。イベントの日程を確認しているとまた問題発見、また調整していると時間がドンドン経ってしまう。皆さん出掛けて留守も多いから仕方がない。
日本の卓球が強い、私が子供の頃に日本は強くて荻村選手が世界チャンピオンになった。中学生の私もその他大勢になって卓球に夢中になっていた。
結局大した事は出来ず、歌の練習もも出来ずに終わった。

眼は今日も最悪だ。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。
ドライアイ:強い。目薬ムコスタを頻繁に使うが気休め。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ,ショボショボ感が強く続く。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。


4月29日(日)BTX91日
漁業組合レストランは各地に沢山あるだろう。三浦半島なら大抵思い起こされるのが三崎漁港のマグロだろう。そんなに全国区で有名にならずとも三浦市には金田漁港や松輪海岸漁港にもある。高級魚はなくても新鮮で安いし、美味い。天候も良いので女房を誘い出掛けた。電車とバスを乗り継ぎ行ったら驚いた。港脇にある広大な空き地一杯車がギッシリと並んでいた。これは大変!レストランが一杯で入れない!・・・と思ったら釣り船に来た人達とのことだった。
少し待たされたが、レストランでは刺身どんぶり他美味しそうなものは十分食べて生ビールも日本酒も飲んだ、勿論女房も同じ。こんなに食べたら1万円ぐらいになったんじゃない・・・と思いきや6200円だった。嘘ではない。

続いた眼調不良で悩まされた。人間の眼はこんなに悪くても、本の一瞬瞼を開ければ結構歩き続ける情報は入ってくるものだ。10歩の中一回だけでも一瞬開けられれば歩ける。勿論周囲が安全に歩ける環境であればだが。
今日は痛みを感じないが、息苦しい位の不快感が眼の奥から後頭部にかけて続いている。思考能力はゼロ。美味しい食事も酒も通じなかった。

眼の状態 −1




4月28日(土)BTX90日
昨夜はよく寝た。休息には寝ることが一番だ。身体が水平にになって、何処にも力が要らなくなる体勢で理想的な休息姿勢であろう。もっとも夜は結構寝返りを繰り返している。これは全く動かないのも身体に異常を来さないように、無意識にやるのだろう。
有名タレントがお酒で失敗して泣きながらお詫びをしている様をみて、大人としての責任感のなさ或いは職業意識の不足を感じた。アルコール依存症の気配も見て取れる。政治家や官僚の言い訳と比較すれば幼稚かもしれない。それ故に政治家の方が許せないと言う気が起きてしまう。大切な職業なのに、理解しがたい政治家になれないと国家を安定にし、自由と安全な生活をもたらすことは出来ないのか?私のような単細胞にはなれない。
今日は庭で4時間も雑草取りを行った。しゃがみ込んでこれだけ出来る人は案外少ないのではないか。ゴルフを毎週やっている人が庭でかがんで雑草取りをやると、5分で腰、膝が痛くて出来ないと嘆いていた。ゴルフで鍛錬しているのも案外偏った運動なのかもしれない。歩く、体操、軽い筋肉トレーニング、スクワットを続けるのは地道だが効果を感じている。先日久し振りに行ったヨガで指導員からメッチャ姿勢が綺麗ですねと言われ、気分を良くしたことを思い出す。

大量に寝て体調も戻った。それに連れて眼も少し楽になった。勿論良い訳はない、程度の問題だ。

眼の状態 −1


4月27日(金)BTX89日
身体の動きが鈍くなった。まるで動物のナマケモノみたいではないか?どうも私は自分の活動能力の見極めが悪いらしい。昨日の万歩計は18,278を残している。ざっと12〜13km程歩いたようだ。疲れも重なって、昨日から体調がおかしくなっていたのだろう。動悸もする。その癖、今日も庭の雑草とりや公園脇の空き地の雑草取りも行った。馬鹿としか言いようがない。見かけによらずせっかちなのか。
夜のGSKBのズーム会議に参加した。頭がボンヤリしているから、おかしな事を喚いていないか気になる。

当然眼は非常に悪い。

眼の状態 −1


4月26日(木)BTX88日
晴れた空、青い横須賀の海。だけではなく都内にも出掛けた。朝は市にある総合福祉会館で無事に歌会場の予約が取れた。抽選に来ていた男性が白杖を持っていたので訊くと、視覚障害者の社交ダンスとのこと。話し言葉が矢鱈はっきりとして元気の良いサッパリした雰囲気で障害2級と言う。この会は視覚障害者でないと参加出来ないんです・・・・と教えて呉れた。又しても障害者手帳かよ!いろいろ関係組織や人の名前を聞いたが、一応知っている方だった。
直ぐに都内に向かった。少々事故の影響を受けて遅れたが、無事に参議院議員会館で立川くるみさんと出会い自民党薬師寺みちよ氏との面会をした。この先生は医師でもあり、昨年の厚労省に於ける障害者認定基準の見直し検討会を働き掛けた重要人物との事である。

私達の活動について目標をはっきりさせることが重要である。当然私達の視覚障害の基準見直しである旨を申し上げると、厚労省が認めた医師達が結論を決めたことでないと厚労省は動く事が出来ないと説明された。聞けば尤もである。私達は自分を認めてくれる先生を担ぐことに専念し過ぎた傾向がある。これも当然だが、それだけではないのだ。単純明快な話で今日は良いお土産を得た。

午後は衆議院議員会館の会議室でJPA難病疾病団体協議会の会議に立川さんと、S氏もGSKBとして参加して頂いた。11月の全国家族集会に私達も発表のチャンスを頂こうと会議におしかけたのだ。日とテーマについて7分で話すと厳しい。慣れない私達は猛練習をしないければ!!
300〜400人ぐらい集まると言う、絶好のチャンスになる。
終わって3人でしばし休憩を行い、S氏と立川さんの始めての話し合いができた。

普段あまり出歩くことが出来ない彼女は、晴天の気持も良い雰囲気が嬉しかったのだろう。まるで子供のように写真を撮りたがっていた。まあ、私の腕ではお気に召すかどうか?

えらく忙しく、しかし充実した日になった。でも眼は全く逆で、顔を絶え間なく体操を続けてしまった。案外眩しさに辛さが弱かったのは助かった。ショボショボ、閉じる、ギュウギュウと繰り返す痙攣には疲れた。

眼の状態 −1


4月25日(水)BTX87日
夜明け頃から暴風雨になった。それでもお昼に向けて雨、風は弱くなった。アカペラの練習日、メンバーが少ないので簡単に休むわけにも行かない。若干風邪気味もあるが、行ってきた。案の定、発声がある領域になるとガラガラ声になってしまう。努力をするが所詮は高齢者団体である、先生の指導通りに上手くはならない。そんな中、男性一人が会を止めてしまった。会が前向きにやらないから・・・との事だ。ある会館で舞台への階段の上り下りが辛くて登れないと諦めたのが、気に入らなかったらしい。自分通りに他人もやれないのが、不満らしい。そんな事言ったって出来ないのは出来ない・・・そんな事を強要して怪我でもしたらどうするのか?

先生が暗譜しろと言うが、楽譜を見るのも大変で間違いをしてしまう。確かに覚えればいいのだが。
眼は昨日とお変わりございません。

眼の状態 0−


4月24日(火)BTX86日
町内へ日帰り旅行の案内を配布して歩いたが、瞼が閉じてしまい出会う方々に気付かない。声を掛けられてから、挨拶を返すことが更に多くなった。仕方がないから、良いチャンスと自分の眼の悪さを宣伝することにした。今度自宅の門に眼球使用困難症のポスターを貼ることにした。そうだ、合唱やアカペラの案内も出そう。女房が嫌な顔をするのは仕方が無いだろう。
自宅近くの公園脇空き地に咲かせた菜の花が終わり実が付きだした。水仙も多種にわたり咲き終わった。これからクレオメを咲かせよう。カンナがぐんぐん伸びてきたから、これも案外早く咲くだろう。これで秋口まで花が続きそうだ。取り敢えず1時間程雑草刈りをして終わった。

連日眼は絶不調。歩いている時の評価では少し良いが、自宅でいたら却って眼の悪さが顕著になった。眼をクシャクシャ、鼻に皺を寄せ我慢する。テレビの前に座ればいつの間にか居眠りだ。

眼の状態 0−


4月23日(月)BTX12週
老人会のカラオケ練習日と言うよりお楽しみ会だ。私にとっては殆ど苦しいだけになった。カラオケ装置を使えるのは私しかいない。椅子、テーブル、カラオケセット、テレビなど殆ど私しかやれない。お茶を出したり、お菓子を買ってきて貰うのが背一杯。力も無い、足取りもおぼつかない。私達のテーマ曲“星に願いを”と“この街で”を使って発声練習を繰り返す。ウオ―ムアップをすると皆さん自由に歌い始める。いろいろとお膳立てをして、お喋りもしなければ楽しくならない。
このようなときに眼瞼痙攣の症状が悪いと、なかなか楽しむどころではない。だいぶ愚痴が多くなった、やめよう。

兎に角、瞼を開けさせるのに神経を集中しながらでカラオケを済ました。後は何もできないので、ただ休むだけとなった。風邪を惹きやすい、鼻水もでる、咳も出る・・・高齢者は休息を大切にしなければいけない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。
ドライアイ:強い。目薬ムコスタを頻繁に使うが気休め。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
     眼の網膜に投影された情報は電気信号となって視神経を通り脳へ導かれる。眩しさは電     気信号が大量に流れることになるだろう。私達が使う家電機器でも異常電流が過大にな
     れば、熱が発声し安全装置が電流遮断する。ヒューズが飛ぶのはその例だ。
     私達が眼の痛みから始まり、酷いとき頭の中心から後頭部まで痛くなるのはこの電気信
     号の異常な増大に起因するのではないか。(お断りするが、これは私素人の推論であ
     る)。単なる痛いからジンジンとなりジリジリと頭の中が酷くなるイメージが分かる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月22日(日)BTX84日
十分寝たと思ったが、6:30頃には起きてしまった。年寄りは睡眠時間が短くなる。忙しそうに動いたので疲れているだろう。疲れさえ鈍感になっている。結果的に身体を動かす気がなくなる、やりたいことも後回しにする・・・ああ、駄目だ疲れているなと、気付く。兎に角、庭の雑草を少し抜いたくらいでダラダラと過ごした。やらなければといろいろ思い出すと、気が滅入る。

眼瞼痙攣の症状として動体視力の悪さがある。気付いてはいたが、週一回のチェック項目に入れていいない。フラフラの一因にも関連するかもしれない。自転車に乗れない、歩くと眼の症状が悪くなるのもそのせいかもしれない。球技は全てできない。

眼の疲れによるショボショボ、シブシブ、弱々しい眼付き、

眼の状態 0−


4月21日(土)BTX83日
“眼球使用困難症と闘う友の会“この長ったらしいブログの名前は面倒くさい。このブログではGSKBの会と表すことにする。良く行動を共にする方はV,W,X,Y,Zで個人名を特定されないようにします。
さてVさんからNPO法人タートルの会合の紹介を受け、会合に参加した。ここは視覚障害者の「働く」を支える人々のために・・・を目ざし活動している所だ。皆様が障害を乗り越え積極的な活動をしている、明るい雰囲気の会であった。殆どの方が視覚障害の1、2級である。IT関連の技術習得を励んだり、マラソンで活躍したりと立派だ。なかなかここまで自分を見極め、活動を始めるには大きな壁を乗り越えて来たのだろうと思う。
私は次の同窓会年次総会に向かったが、Vさんは残ってGSKB(Bはbattle)の問題や活動を4人の方と懇談したとの事だ。自分に出来ることはドンドン躊躇無くやってのける・・・眼も、頭も、身体も痛い・・・全身が痛む線維筋痛症の病を抱える眼瞼痙攣だ。痛みを忘れさせるために、活動しているようにみえる。夜は痛みでただ我慢しながら寝ると言う、地獄のような生活だ。それでも元気に顔を合わせる、カラッとした話し方からは想像がつかない。外を歩く時は帽子、濃いサングラス、白杖これでも視覚障害者の認定基準には該当しない健常者なのだ。

財務省次官のセクハラがニュースを賑わしている。彼らの考え方の間抜けさに腹が立つ。
被害女性に財務省側の弁護士に申し出ろというのだ、加害容疑者を擁護する弁護士に被害者が話す必要はないのだ。加害者が自ら明らかにすべきことなのだ。私達の行政のトップは自分の擁護に走り、行政義務を忘れたように見える。国民も評論家みたいになって、怒り憤慨することも忘れたのか。選挙にも行かない無関心さから、国会議員は生まれない。国会議員は国民を写す鏡であると思わないのだろうか。私には理解できない。

OB総会は楽しく過ごした。長年週刊誌に携わった男にGSKBの話をしたところ、以外に熱心に聞いてくれた。協力してくれればいいが。あまり売り上げに寄与しそうもない、正義感や記者魂のある人はいないか。世界中が金を目的に動く世の中だ。

忙しく、でも動き回ってたのしくもあった。眼は当然悪くなった。

眼の状態 0−


4月20日(金)BTX82日
頭がボッーとしているので、女房と出かけようと声を掛けたら“今日は老人会の年次総会でしょ!!”と言われガックリした。慌てて書類に目を通した。なかなかのんびりする訳に行かない。実際総会は順調に進み、続いて誕生会も会話の賑やかな雰囲気で終始した。案外単純に楽しむだけで我々高齢者には十分なのだ。やたらゲームやお話を聞かせる事なんか要らない。教養のない私も助かる。

眼はショボショボ、シブシブ、眩しい、閉じる・・・症状はあまり変わらないが、厳しくなった。
頭が回転しない。

眼の状態 0−


4月19(木)BTX81日
市内の親睦団体で改装なった田原城見学に出掛けた。丁度つつじが綺麗に咲きそろい、気分の良い日だった。20人程参加して来た、時々埼玉県の戸田から来る人もいる・・・何故?それ程の会ではないのに。天守閣に登る気は全然無く、友人に“球使用困難症と闘う友の会“に参加して貰うべく、会の活動状況を説明した。兎に角健常者がサポートして貰えるのは大歓迎なのだ。帰りは女性達のために喫茶店で団らんし、次は我々のために飲み屋で愉快な時間を過ごした。忙しくて、この会に終日付き合ったのは本当に久し振りだった。どうも動き過ぎてどれも中途半端になっている。たまたま写真の公募展に参加したので月例会は暫く休もう。

楽しくても,眼は良くならない。シブシブ、ショボショボ、眩しい、閉じると症状を忘れることは無かった。

眼の状態 0


4月18日(水)BTX80日
カラオケ用の電源コードを受け取りに行って来た。老人会用カラオケのテレビに使うものだが、誰かが持って帰ったらしい。540円也のコードを受け取りに電車賃390円使った。あほらしいが、ついでの用も無く、単なる無駄な日になった。

昨日遠くへ出掛けたので、疲れてボンヤリする。一方頭は痺れるようなジンジンするような間隔で眠れるわけでもない。これでも今日は1万歩になった。大した事はやっていないのに疲れる。
曇っていたので眩しさはきつくは無かった。

眼の状態 0−


4月17日(火)BTX79日
いつ雨が降っても不思議な天候の中、家を出た。ビルの1フロアーは知事と秘書室だけになっていた。エレベターを出ると、たまたま通りがかった方が何も訊かずに丁寧に応接室へ招き入れてくれた。私の眼瞼痙攣の眼付きを見たせいのか、或いは余程私が思い詰めた表情をしていたせいなのか分からない。直ぐにさっきの方を含め秘書のお二人とお話をすることができた。
私達の活動や、病状、障害者認定の話は熱心に聞いて頂けた。一方、知事や秘書の方はこれからこの病気と知事職務責任をどう対処するのだろうか・・・考えてしまった。知事の政治生命、秘書やスタッフ、支援者する県民などを考えると私達個人の問題と違った大きな責任がある。簡単に私達を応援できるだろうか。

眼については眩しさ、ショボショボが和らぎ少し楽になった。

眼の状態 0−


4月16日(月)BTX11週
町内の公園清掃日。暖かく春が通り過ぎてゆく。その割に雑草の生え方が遅い。公園脇に咲かした菜の花の全盛期は終わって、遅れて咲き出した小さい花が頑張っている。この後はクレオメを咲かそうと思う。一方自宅には既に芍薬の蕾みが膨らんでいる、ジャーマンアイリスは元気、気に入らないがカラスノエンドウが凄まじい勢いで広がっている。写真展に使う印画紙がなくなって、急遽買いに行く事態となった。アタフタと毎日を過ごしていると間違い続きとなる。
有名知事さんが眼瞼痙攣になっていることが分かって、明日は急遽アポ無しで知事室に出掛けようと、眼球使用困難症と闘う患者友の会の皆さんと相談した。大急ぎで資料をまとめた。

瞼の開きは難しくなっている。歩きながら一瞬眼を開けて、直ぐ閉じ歩いている。下り坂では開いている確率は1%以下だろう。平地の安全な所に行けば20%以上になる。この激しい変化は何だろう。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。頻度はすくない。
ドライアイ:強い。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月15日(日)BTX77日
昨日に続いて写真のプリントを繰り返した。どっちが良いか分からなくなってしまう。こんな時は女房の意見を訊く。いつも辛口の評価をするので案外こんなときには助かる事がある。結局半日以上時間を使ってしまった。作品展で使う少し良い用紙もなくなって、本日はプリントは終わった。さらに私達の眼瞼痙攣に関する電話、ネット会議などで一日が終わってしまった。携帯電話を頻繁に使うので、毎日充電している。初めの頃は1週間が位持つだろうと思っていたらとんでもない。AUに訊いたら、それが普通だと言う。

話が変わるが、私の子供の頃即ち昭和40年以前は、世の中に飛び交う電波は限られていた。昭和39年に東京オリンピックがあって、カラーテレビが急速普及した。電波の飛び交う量はもの凄く増えたに違いない。今では携帯電話、スマホ、家電・・・あちこちで使われている。電波、電磁波の増大と眼瞼痙攣に影響していないのだろうか?統計データーはないだろうか?こんな方向での研究者はいないか?ガードは堅い頭脳だが、繊細な機能を阻害していないか? 大いに気になる。
どんな研究者に訊いたらいいのだろう。

眼を使う一日で、状態は悪い。屋内を歩くのも厄介、煩わしい。

眼の状態 0−


4月14日(土)BTX76日
今朝は写真のプリントで大先輩とあって話した。見解の違い、どの程度拘りを持つか、プリンターの能力の問題等々話会った。結論として、プリントは自分でやるしかない。他人のせいには出来ない。
珍しく真っ昼間から自宅に戻って休んだ。溜まった、稼ぎの無い仕事をして休み、またちょいと働いて、また休み繰り返した。暖かい南風が強く吹き荒れ、時々雨になった。

生暖かい、湿度がやや高い、薄暗い、と言うわけではないだろう。でも眼は緩やかになった。
シブシブ、ショボショボ、石頭状態は楽になった。

眼の状態 0


4月13日(金)BTX75日
写真展に出すプリントが出来上がってみたら、びっくり。自分が狙っていた色合いとかなり違う。大先輩にお願いしたからいい加減な言い方で文句は言えない。しかし、言わざるを得無い。決心して明朝顔を合わせて話をすることにした。この様な問題が起きると、頼む方も頼まれる方も大変気をつかう。そもそも自分でプリントをすべきものだが、先輩が心配してくれてお願いしてしまった。矢張り自分の心得違いである。
家電量販店でテレビの電源コードを注文した。老人会で使っていたテレビのコードを誰か紛失してしまった。全くつまらない仕事を作らせる!!

夜は眼球使用困難症と闘う患者友の会で電話会議を行った。新会員も急に参加して賑やかに、雰囲気も会を重ねる毎に良くなっている。しかし内容は深刻な方が多い。お互いに遠隔地で顔を合わせて話せない。ZOOM会議はネットで複数人が話し合える。画面で顔を合わすことも出来る。若い人達はこんな事を簡単に導入して使える・・・素晴らしい。

眼は更に悪くなった。歩く時は一瞬瞼を開き、また瞼を閉じて7〜10歩ぐらい歩いてはまた開く。
殆ど誰とすれ違ったかなど分からない。10%も瞼を開いていない。眼も、頭も、身体も疲れた。

眼の状態 −1


4月12日(木)BTX74日
朝、何となくノンビリしていたら歌の練習会場の予約を忘れてしまった。大体9時に福祉会館に行くこと自体忘れていた。しまったな、困ったな・・・と思いながら今日の練習に出掛けて恐縮しながら事情説明をした。誰も文句も言わない・・・きっと老人と思って期待されていないのだろう。
面白い事が起きていた。ピアノの移動で小型台車に乗せるとき、失敗してえらく傾いたままになっていた。どうやら台車のリフト機構が壊れたらしい。やむなくピアニストは楽譜が落ちないように演奏した。先生は段々と指導が厳しくなった。歌詞を理解して!楽譜の記号を理解して!イの音を棚の上に置くように発生しなさい!・・・毎回同じ注意をする先生も大変だなと思う。我々生徒は気楽に歌って、楽しんでいる。どうやら年末にはコンサートをやる事が決まった。

眼はまた元に戻って。しんどい一日となった。眼の悪さに慣れると、正常な眼はどんなだったか忘れてしまう。

眼の状態 0


4月11日(水)BTX73日
アカペラ練習日。どうしても練習不足ではた迷惑をかけてしまう。自信が無い部分になると音程が狂う。先生も皆さんソロソロ歌詞を覚え、(本当は暗譜して下さいと言うのをこらえている)私の顔を見て歌ってくださいと・・・とうとう言われてしまった。その中でも私が一番の問題児なのは分かっている。私は今、一番記憶するのが苦手なのでプレッシャーがかかる。アカペラだから、やらなきゃならない。
仕事関係の方の仕事場に伺い、しばしではなく余計な話をタップリしてしまった。私の眼瞼痙攣のこと、眼球使用困難症と闘う友の会のこと、歌っていること、ミニ旅行、老人会等々。でもこの無駄話もかえって良かった。眼球使用困難症に関するポスターをください・・・と言って貰えた。
健常者のごく一般の方から、こんな前向きな話を頂けると思わなかった。
夕刻からは高校の同級生の通夜に行った。彼はワンゲル部にいたので、先輩後輩が多かった。
でも、死んだら終わりだな・・・幾人から、こんな声が出た。まさに実感。

眼は何故かこの夕方から、徐々に良くなった。あと一歩で健常者並かと思う程、3時間続いた。
帰宅して寝る頃にはまた元に戻った。サッパリ分からない。

眼の状態 0+


4月10日(火)BTX72日
写真のプリントでいろいろと悩みが出てしまう。再検討しているとあっと言う間に半日が過ぎてしまう。疲れのせいで、直ぐにボンヤリする。気分転換では治らない。一旦昼寝と夕方寝を行ったが、風邪でも惹いたような気分が抜けない。

眼が悪い。疲れが抜けない。ヨガの影響だろう、両肩が痛い。

眼の状態 0


4月9日(月)BTX10週
午前はカラオケ練習日だが、少しだけはしょって都内に向かった。渋谷区議会議員の吉田かよこ先生を私共3名で伺った。昨年のビアパーティーで偶然知り合ったのを機に事務所へ押し寄せた。
気さくな方で、熱心に私共の活動状況を聞いて頂き参考になる提案も伺うことができた。
私達の間もなかなか会って話をする機会が少ないので、前後には2時間強の内輪の会議も行った。

眼が悪い。疲れも溜まった。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月8日(日)BTX70日
チャレンジ ド ヨガに参加した。昨年末以来2度目である。身体の動きはあんまりないが、普段やらない姿勢をとったり、それに連れて変な?筋肉を使うので身体のバランスを続けるので結構難しい。明日辺りか明後日か、変な筋肉が痛くなるかもしれない。
アシスタントの女性と後で私の話をすると、興味のある治療法を聞かせて貰った。本拠地は名古屋だと言う。脳の神経伝達に無接触で作用する方法だと言う。それなら気功と言うのが昔からあるが、今のところ違いが分からない。その中教えて頂こう、私達の眼瞼けいれんには決定的な治療法がない。

連日動き回って、だいぶ疲れた。眼の状態も非常に悪いが、兎に角一人で歩けるからまだ良い.喫茶店では店員が心配して、コーヒーを持ってきたり、テーブルや椅子を直してくれたりする。傍目からは相当不自由に見えるのだろう。しんどさばかりで気持が働こうとしない。

眼の状態 0−


4月7日(土)BTX69日
写真展に出す写真の最終仕上げを行った。テクニックが不十分だがどう頑張っても、これ以上はできない。

夕方、高校のクラスメートの訃報が届いた。クラス一番の健康さを誇ったスポーツマンで信頼厚い男であった。多くのマラソン・イベントに参加していたが、そのイベントから帰宅したら足が異常に浮腫み、両足に広がりあっという間の一週間だったと言う。元気であっても、何時どうなるか分からない。日頃そのつもりでいよう。私の寿命を長さ10cmのローソクに例えるなら、残りは2〜3mmである。既に形を為していないのだ。毎日を精一杯楽しくしたい。

写真に熱中していたので、当然眼は悪くなった。これは明らかな自己責任で仕方が無い。

眼の状態 0−


4月6日(金)BTX68日
上記に書かれていた厚労省のパブリックコメントは4月4日が締め切り日でした。
不要になったので削除しました。

次の写真展にのぞみ、最後の1枚に納得が出来ず朝から横浜に出掛けた。目的地で光の具合、アングルいろいろやったが気に入るものはなかた。いろいろトライするのは必要で、無駄とは思わないが成果は実らず。犬も歩けば棒に当たる主義で街中を3時間以上うろついて回った。伸び伸びなっていた子供の誕生日会を行い、ひとまず休み気分の転換をした。当事者はもう誕生日なんか嬉しくも無いと言う。もうそんな年になってしまった。

今日も息苦しい位の症状の悪さが続き、疲れた。よくも体力が続くと思う。ボトックスの効き目をかんじない。疲れが症状を悪くするのか? 症状の悪さが疲れを増長するのか?

眼の状態 0−


4月5日(木)BTX67日
朝から福祉会館の予約取りに行った。いつも争う相手の方がえらく気さくで、抽選前に話す中に70名の合唱団と分かった。指揮者が歌の指導とピアノ伴奏もすると言う。視覚障害者向けの歌の指導も月一回行っていると知り、即座にご紹介をして頂いた。抽選は私が勝って申し訳なかった。これで歌声喫茶風の会を止めて、視覚障害者の歌う会に変える決心をした。この福祉会館はスペースにゆとりがあるのでICレコーダーで習った歌の練習が出来る。会館の中にあるミニレストランでは300円也のピラフで昼食を取って、午後の“歌の勉強会“に備えた。この先生も優しいが熱心で楽しい。発声練習からこの一年の練習曲を一通り行った。褒めて頂き、ご機嫌で帰宅に向かった。

夜は電話会議でベンゾジアゾピン系薬害による“眼瞼けいれん”の話を聴かせて頂いた。この飲み薬が眼瞼けいれんを引き起こすことは、もう有名になっていた。 “しかし薬を止めて、すぐにボトックス注射で劇的に眼が悪化する” 事例を当事者から聞くことになり、暗然たる気持になった。厚労省、医師や医療、製薬会社は国民の安全を守る義務と責任を感じて貰いたい。しかし、ネット会議もこのように利用できる、有用さを改めて納得した。感謝! 感謝!

眼は相変わらずショボつく、ドライアイ、閉じる、顔をも口も絶え間なく動かし続ける。もうメイジュ症候群になっている。更に肩から先は細かく震えてしまう。ただ気持が衰えないで済ませられるのが救いだ。これは多くの方とのお付き合いに助けられていると思う。

眼の状態 0


4月4日(水)BTX66日
本格的な写真展に出すためのもう一枚をとりに朝から横浜まで行って、次に横須賀に戻ってアカペラの練習だった。私達のパートの特訓日だが、これが全員で揃った時は大きな効果を発揮した。
今年の発表会を何処でやるか、かなり紛糾した。何故か特定会場でやりたいと主張する者がいて、大変。大会場で歌いたい派と何処でも気にならない派の争い・・・と言えば分かるかもしれない。
でも高齢者の20人程度だから、皆さん会場なんか気にしてない。ただ一人頑張り、怒る人に困惑しただけだ。

移動が多く、時間の余裕もなく過ごして眼のことを気にせずに走り回り良い運動にもなった。
歌でも身体の中から運動をしたのでこれも良かった。眼は本の一寸良くなった。

眼の状態 0+


4月3日(火)BTX65日
写真展の最終日で作品の撤収を行った。ただ持って帰るだけで作業は簡単。帰りの電車で忘れ物に気づきショックが大きかった。友人達と話ながら一言“内閣とモリカケ問題”に触れたら、皆さん一挙に怒りが噴出して、運転しながら後部座席に振り向く位興奮してしまった。内閣の信用失墜の現れであった。

眼については、あまり変わらず。悪さを気にしながら過ごした。

眼の状態 0




4月2日(月)BTX64日
忙しくも楽しい日だった。朝は皆で公園清掃、これも長い間続けた事で、季節の影響で落ち葉も雑草も少なくて早めに終了できた。公園脇に私が作った花壇で菜の花が大量に咲き、水仙も元気に咲いた。他にもいつの間にか観用植物が咲き始めている。皆さんにお披露目のご紹介をした。
直ぐに年度末の老人会役員会始まり、これも順調に推移した。早々に途中で退散し近くの鷹取山の山頂公園へ急いだ。いろいろなグループや知り合い、特に私の参加する合唱の会からも参加があって嬉しい花見となった。
遅れた私は、取り戻そうと次々に料理とお酒を頂いた、ろくに話もせず・・・。まあみっともない様子だったろう。しばし桜と東京湾を一望に見下ろす風景を楽しみ、撮影会をやって追浜の街へ山を下った。これからが本番で、格安魚料理店で愉快な時間を過ごして解散した。この小さな集まりもまた愉快で、気取らず、自由に話が出来るようになった。これぞ贅沢な眼瞼けいれんの処方箋だ。

可なり顔を頻繁に歪めているが、皆さんもう慣れてしまったらしい。自分自身も症状を気にしないで過ごせた。

眼の状態 0


4月1日(日)BTX9週
4月馬鹿とかエイプリルフールとか言われ、今日ばかりは嘘をついても冗談と認められて楽しんでいた。最近は英語なんか使ってフェイクニュースと盛んに嘘を流す。大統領や内閣までやっている。騙される方が悪いと、ネット上では米国のとある町ぐるみでやっている。フェイクを流して炎上させアクセス回数を稼いで金儲けている。情報交換を行い、儲けを競っている。
政府の見え透いた嘘の悪影響は計り知れない。昔話になるが、ロッキード事件の国会証人喚問で“記憶は御座いません”が流行った。子供達さえ真似をしてしまった。今年は“刑事訴追の恐れがあるから”と証言を拒否した。今年の流行語大賞になるかも。また若い人達や子供達がたちの悪い勉強をさせられた。国民は利口になったのだろうか?

夜は私達の眼球使用困難症と闘う友の会でネット上の会議を行った。参加6名。初めは戸惑い気味だったが、繰り返すに従い慣れて雰囲気も良くなった。若い社会活動部部長が多くの提案、企画、ネット上で繋がりと見事な活動をして、関連の組織と連携が育ちつつある。私達にネットの迅速さと有効性を教えて貰った。・・・しかし、何事にも理解が遅く自ら動くのは容易ではない。

連日の眼の悪さに疲れ気味だ。ショボショボ、閉じる、眩しい、顔の体操が続いてしまう。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:顕著。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。精神的な影響が大きい。緊張すると強くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月31日(土)BTX62日
出品した写真展の受付当番になった。たまたま市長と数人が見にこられた。役員が応対して静かに一巡してお帰りでした。受付は女性におまかせで友人と学芸員よろしく、部屋の隅に腰掛けていた。4時間もあったので随分いろいろな話ができた。この方は風景写真に拘り、日本の高山・北海道を中心に車で走り回っている。車で寝泊まりして早朝、夕暮れ、深夜の撮影に備えている。写真はプロと変わりない。見事なものである。幸いな時間の長さなど気にならず、楽しい一時になった。

眼は日替わりで又悪くなった。眩しさ、ドライアイ、顔の体操が強くなり、これに連れて瞼の開きも悪くなった。

眼の状態 0


3月30日(金)BTX61日
暖かくて助かるが、地球温暖化が批判・反論されてもいたが顕著になるばかり。CO2の排出権取引などは今どうなっているのだろう。人口が増え、経済活動が活発になり、CO2は増えてゆくだろう。椿を丸ごと食い荒らして枯れさせるチャドクガを見ていると、資源を取り尽くしてゆく人間を例えるような気がする。
私のブログを読む方が、大変活動していますと言われることが結構ある。自分でもそう思う。多分まだ一人で外出できるから、自分の症状を忘れるために動き出してしまうのだろう。理屈なし、本能的なのだろう。
公園脇空き地に作った花壇に菜の花と水仙が盛んに咲いている。雑草を取り、ゴロゴロあった岩石取り除き、開墾したところだ。鷹取山を背景にして季節の花が咲く公園にしたいなと思っている。

お陰様で眼は良い。眩しさが弱まった。ドライアイが気になる、眼の中に異物感も感じる。顔はいつもしかめ面状態を継続中だ。

眼の状態 0+


3月29日(木)BTX60日
今日から4月3日まで三浦半島の皆の写真展が始まり、飾り付けを行った。参加が多いので2枚しか出せない。自分なりには最新の自信作と思うが、沢山の繊細な写真をみると感心、感嘆することが多い。公募展で入選するのも至難の業である。
終わってから横浜市大病院に行き、前立腺がん手術後のフォロー・検査である。待たされることは慣れたが、ICレコーダーを忘れてしまった。あれば緑豊かで海岸沿いの散歩は更に楽しかったろうに。カメラは持っていたが、日差しが良すぎて景色に立体感が足りない、フラットで単純過ぎる。
検査結果は特に異常なし、次回は半年後だ。

また眼が悪くなった。シブシブ、ショボショボ、眩しさが強い。程度が良くなったとは言え、絶え得無い顔の体操には悩まされる。

眼の状態 0−


3月28日(水)BTX59日
6月の歌の練習会場の予約に総合福祉会館へ朝の9時から行った。幸い今回は抽選なしで予約ができた。たまたま歌の先生も他の予約を取りに来てしばしの間、他愛ない情報交換となった。同じ館内に点字図書館があるので寄って、スマホとボイスオーバーの実例およびパソコンの使い方の入門を聴いた。勿論詳しくは有料講習会がある。でも部分的には教えて貰えそうだ。
JCOMに相談したらパソコンのハードディスクに傷が増えているので、トラブルが多い・・・指摘された、お金の掛かる恐怖におののきながら家電量販店に寄ると新品でも32、000円也の新品ノートパソコンがあって少し安心した。しかしここ暫くお金がかかる、6月ぐらい持たせたい。
午後からはアカペラ練習会で楽しんだ。年度最終日で簡単な茶話会もあって軽く楽しんだが、飲むところまで行かない、残念。花見に絶好なのに。

楽しんだように見えるが、眼は絶不調。散々人と話をするチャンスなのに顔中が体操しまくっていた。眩しさと眼の痛みも酷くなって会話するのも、眼を会わせるのも思うに任せず、疲れる一日となった。

眼の状態 −1


3月27日(火)BTX58日
霞か雲かと歌のなかに出てくるお花見日和り。内科の先生の処方では咳が止まらないのでまた出掛けた。この先生は浦郷という漁船とヨットの港に近い場所で、我が家からは歩くと1時間かかる、バスを使えば40分と遠い。穏やかな港の雰囲気とちょっとした縁で通っている。咳の原因を逆流性食道炎、食道憩室(食道の途中に盲腸みたいな袋だまりがあって奇形なのだ)、誤嚥、咽せやすい、・・・と私の特徴を話し相談した。取り敢えず胃からの逆流が原因として、胃酸の発生を抑える薬を商法して頂いた。さあどの程度効くだろうか。
先生の所で測った血圧は128/74mmHg、帰りの薬局で2回測ったら87/51、
104/58とあまりの違いに愕然とする。先生から薬局まで徒歩20分程度の運動と時間差がある。しかし、薬局ではあまり低いのですぐ続けて測ったら上がってしまった。人の血圧はこんなに変わるものかと知った。

今日は気持が良く、目に掛かるストレスが弱かった。眩しさが弱くなったのが大きい。最近に無く良い日であった。

眼の状態 0+


3月26日(月)BTX8週
どんどん桜が咲いてゆく。暖かい。老人会のカラオケでは、テレビに繋ぐ電源コードが紛失してしまい大騒ぎ。自治会館を隈無く探したが見当たらず、管理者でも見当がつかずとうとう諦めた。何時もように発声練習代わりの歌“星に願いを”“この街で”を繰り返して歌は終わり。後は皆でお喋りを続けて終わった。
午後は仕事の来客があった。世間話の方が面白くて愉快、女房と一緒にまたもお喋りが続いてしまった。私は何時からこんなに話し好きになったのか、不思議だ。そもそも男性だし、口数も少なかったのに。気楽な身分になって、余計な心配が無くなったか?

春霞のような天候につられ、眼もボンヤリと症状が軽くなった。歌とお喋りの効果があらたかだったのかもしれない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:弱い。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:弱くなった。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。精神的な影響が大きい。緊張すると強くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月25日(日)BTX56日
桜が咲き始めた。例年のように女房と鷹取山に上がり桜見物と一杯飲んできた。住んでいる町の高さでは5分咲きかな? 山頂近いと3〜4部咲き位、でも十分綺麗だ。糖質0の日本酒を飲んだら不味いのなんの。爽やかな味なんて嘘だ!アルコールは5%程度だ。こんなの日本酒じゃない!ただの水にアルコールを加えただけ、高すぎる。
横須賀市で三浦半島の“皆の写真展”がある。協力して2枚ほど出す準備をした。しかし間近に迫った公募展があるので、そっちに気が向いて落ち着かない。

花見でもあまり眩しさに苦しまずに済んだ。ドライアイも弱い。ショボショボ、シブシブと閉じるだけで助かった。

眼の状態 0


3月24日(土)BTX55日
厚労省のパブリックコメントが出たので、知人に協力のお願いをしていた。簡単に連絡が出来ない方がいるので、手間の掛かること。趣旨説明を理解して頂くこと自体が大変。事情は分かる。本当に今日一日を如何にクリアーするかで精一杯なのに、訳の分からないパブリックコメントなんかやっていられるか!・・・そう思うだろう。簡単なメールでお願いで通じるわけが無い。でもそう言う方の協力が必要なのだ。

自宅の郵便受けの蓋が壊れて、中身が飛び出してしまう。手が回らないので、応急手当をするがうまく出来ない。材料を買って来なければまともな仕事にならない。
私のパソコンも徐々に怪しくなってきた。お金が掛からなければいいのだが。

暖かい天候と湿度で過ごしやすい。眼の症状も何となく柔らいできた。気がつくと日中の太陽が高くなっている。眼に入る日差しが一時期より眩しくなくなっている。

眼の状態 0


3月23日(金)BTX54日
今日もまたトチッてしまった。陽気が良くなったので、咳が続いているのが気に掛かり内科医に向かった。知り合いなので1時間掛けて歩いて行ったら休診日と分かった。原因を考えるとまた反省のグルグル回りが起きるので、あっいけねえ!!程度で済ます。2時間、12000歩で良い運動になった。

眼の状態 0−


3月22日(木)BTX53日
暖かくなったので、墓参りに都内神楽坂に行った。見事に咲いている桜と全く咲かない桜が同じ道路に並んでいるのは面白かった。梅はとっくに終わっている。我が家も梅は散ったが桜は未だかいな・・・状態だ。昨日の雪でも墓参にいらっしゃった方が多いらしい。並ぶお墓に綺麗な花が沢山活けてあった。古いお寺だが結構観光や勉強に見える方も多いと言われる。勉強不足なので事情は分からない。昼飯は神楽坂のお店に入ってみた。たかが5階なのに天空レストランと言うがどうも?共感できない。大好きなスパゲッティーとビールは結構お腹が張ってしまい、夕食は海苔巻きとおいなりさん弁当で済ますことになった。女房は助かったに違いない。

さて眼については可なりの苦戦を強いられている。歩くのが極端に遅くなった。階段上下、電車の乗降には極端に慎重になる。滅多にないが、歩く時女房をあてにする気が起きた。他人からも歩く動作が気になるらしい。席を譲られる・・・これも珍しい。目鼻口顎を総動員して瞼を開かせ、会話をした。

眼の状態 −1


3月21日(水)春分の日BTX52日
歌の練習会場の予約で市の総合福祉会館に出向いた。抽選とジャンケンで見事当選。実はこの会のメンバーは女性が多く男性は病気持ちが多い。帰りは皆サッサと帰ってしまう。たまたま帰りにお酒の好きな女性と一緒になり、安い酒場にご招待して盛り上がった。チャンス到来と、親睦団体や5,6人の小グループにも引きずり込んだ。誤解を受けるといけない!そもそも私は人畜無害な人間なので、他人様へ危険を感じさせないせいだろう。もっともっと、歌う会から人を獲得したいのだが。
それはさておき、同じ会館の点字図書館に寄ったら休み。更に障害者就労支援のところで雑談した。結局障害者手帳を持つ条件があるので、私達は利用出来ないことを再確認するのみだった。
ただ、私達が障害者手帳を持てない事情を知ると驚く。まあ眼球使用困難症の患者を知って貰っただけでも無駄にはならなかった。
帰り寒く牡丹雪が斜めに吹き付けるようになった。終日降り続き、夕方には15cm位積もってしまった。

眼は酷い。何かやりたくても眼の不快感と思考能力停止で進まず。音楽を聴くのも面倒くさい.歌の練習でさえやる気がおきない。ただ時間ばかりが過ぎた。私は鬱病に向かっていないか心配だ。

眼の状態 −1


3月20日(火)BTX51日
少し雨が降るけれど15℃もあるので過ごしやすい。気晴らしに郵便局に行った。もう桜は少しずつ咲き始めた。友人達と来月2日に近くの鷹取山で花見の計画だけれど、終わってしまうだろう。
暫く寒気が戻ってくれないか。庭にはクリスマスローズが盛んに咲いている。梅は終わって緑の芽が出始めた。驚くのはジャーマンアイリスの蕾みが大きく膨らんできたこと。以外に季節は早まっている。

一方眼は冴えない。瞼が開く、閉じるよりも眼の痛み、シブシブ、ショボショボ感が強く頭の中は石頭状態。最近は手の震えが顕著になった。ポットからお湯を茶碗に注ぐとき片手では溢しそうになる。ジストニアの軽い症状だ。周囲の人は気づき驚くだろう、人によっては気持ち悪いと思うだろう。両手共肩から下が軽く痺れている。それに歩く時、何となくギクシャクしてロボットみたいな気になる。長年歩くことを大切にしてきたので、この程度で済むのかもしれない。歩く以外にもスクワットをしている。

眼の状態 −0.3


3月19日(月)BTX7週
さすがに体調の悪さや眼調不良で頭がボッーとする。町内清掃も休ませて貰った。

BTX注射後7週を過ぎて、中間の診察を受けた。瞼の動きや、目玉の動きをチェックした。先生も私が薬を使わないこと、注射間隔は3ヶ月に決めている事、注射量を50単位以上増やさない事を十分承知であまりヒアリングのみになった。
この病院で眼球使用困難症と闘う友の会のポスターを貼らせて下さいとお願いした。どうなるか期待しているけれど。

随分眼が酷いけれど、瞼が開いている率は20%を下回る程ではない。この評価の弱点で終日の感覚的不具合を表せない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うと少し気持が良いだけ。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感が強い。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月18日(日)BTX49日
曇ってはいたが暖かい日であった。ただ昨日の疲れが出て来たのか何とも身体が重い、何かをやる気も起きない。どうしても元気がでない。眼は昨日より回復してきた。

眼の状態 0−


3月17日(土)BTX48日
早めに自宅を出て東京駅で眼球使用困難症の患者友の会の二人と待ち合わせした。嫌な予感がして確認したら思い違いだった。すぐに銀座にある弁護士事務所に向け徒歩で急いだ。事務所は開いていない!!そう言えば今日は土曜日でまたしても記憶違いかと、ウロウロ、オロオロしていたら弁護士先生が“ヤーッ遅くなって済みません”と言いながらやってきた。今日は朝から2回目のトチリとガッカリしていた。良かった、良かった。相談は十分理解をして貰い、今後の対応の考え方も納得した。終わってやっと、ドトールで二人に出会い一休み。午後から3人で友の会例会に参加した。
この内容は同会からホームページなり清澤眼科のブログから報告される。私達3人は“眼球使用困難症の会”への参加協力のお願い冊子80部を配布することが出来た。
会が終わってから私達3人(村井、井川、坂本)とネット上で活躍しているゴンザレスさん(ベンゾジアゼピン系薬害の被害者)、FACEBOOKで活躍している なるみYさん、ひでこYさん6人でプロントに寄り、気楽なまた有意義な話を聞くことができた。

随分アチコチと歩き回り17000歩約10km以上になってしまった。昨日から悪かったので、眼は尚更きつくなった。眩しさも強く痙攣は昨日より悪くなった。それでも会話が続くと症状も少しは緩む。

眼の状態 −1


3月16日(金)BTX47日
昨日忙しくて疲れてしまった。老人会の茶話会は準備だけして休ませて貰った。何とか明日相談に行く弁護士への資料まとめ、眼球使用困難症の患者友の会への案内書、名刺増刷をして友の会例会への準備をした。

疲れの影響は大きいと思う。瞼がなかなか開けられない・・いや、間歇的にギュウギュウ閉じるので歩行に可なりの注意をした。頭はボンヤリして思考能力が減退。頬や口を無意識に動かしたり、口をへの字に締めたりと忙しい。

眼の状態 −1




3月15日(木)BTX46日
忙しい日になった。先ずは月一回の日帰り旅行。横須賀の観光地と有名になった三笠公園に集合。
日本海海戦でロシアのバルチック艦隊を破ったときの旗艦が陸地に永久固定されている。当時の世界の勢力争いなどを含めて認識させてくれた。もっとも私は殆ど分かっていたことだった。
途中退出して歌の勉強会にやっと駆け付けた。会場にはステージがあるので、利用しながら練習をした。最近は新しい歌が次々でてくるので、なかなかついてゆけない。
更に仲間の女性と市の中央に戻りお手頃の酒場でしばし楽しい会話と歌の話で盛り上がった。上に書いたミニ旅行の会に入りたいとの嬉しい希望あった。忙しいが楽しい日になった。

最近の眼の状態は悪いのだが、症状の悪さに加えて頭がボンヤリする、眠くなる、ふらつく、歩くときにギクシャクする。多分高齢化による不自由さが加算されている気がする。

眼の状態 0−


3月14日(水)BTX45日
私は歌の勉強会を練習する会場の予約をすることになっている。朝9時から受付るが、希望者が多ければ抽選やジャンケンで決める。幸い話会いで解決出来て6月14日を予約できた。後は周辺の海辺を歩き回りながら写真撮影、その後は昼食をファーストフードで済ませると居座って録音した歌を聴きながらのんびり過ごした。
歌の練習で何故か雰囲気がおかしい。うまく噛み合わないのだ・・・何が原因なのか?
どうやら無断欠席が多かったせいじゃないか。アカペラ合唱では各パートのバランスが重要になる。
先生も張り合いが無くなる。いつもと違ってなにか気力に欠ける練習になった。

暖かい晴天は過ごしよく、気分も明るくなった。写真を撮るときはサングラスを外さないと、狙いが定まらない。無理無理眩しさを我慢しながら撮影するしかない、結構きつい仕事だ。それでも何とか眼は持ちこたえてくれた。感謝!感謝!

眼の状態 0−


3月13日(火)BTX44日
今日も気温が上がった。昨日と比べると朝で2度、夕方1度上がっていた。空き地に菜の花が咲いている。昨年の種で沢山増えると期待していたが、僅かに数本しかない。我が家の庭も未だ苗の状態だ。急遽これを移植してみた。日当たりが良いから間に合うかもしれない。
一方風邪気味なのに行けなかった内科医で見て貰ったが、大した事は無く安心した。

眼はほんの少し症状が良い。どの症状が良いとは言えないが。

眼の状態 0−


3月12日(月)BTX6週
暖かくなって少し元気が戻った。自治会館でカラオケを楽しむ日だ。いつも発声練習を兼ねてまた私達のテーマ曲にして年一回の市演芸大会で歌う事にしている“星に願いを”と“この街で”を歌う。今日皆が急に上手になった。天候が良くて暖かいのが良かったのか、何遍も繰り返して歌った成果が出てきたのか。お喋りとお茶とお菓子もミックスして楽しんでいる。歌も程々で、楽しく過ごせば良いと納得した。午後は来客とまた世間話・・・本当は真面目な話だが、ついついそうなってしまう。

眼は相変わらずだが、皆さんには自分の眼について率直に話をしてしまう。目付き顔付きが非常に悪いのに、説明せざるを得ない。症状は連日変わり映えしない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うがあまり効かない。一瞬気持が良いだけ。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感が強い。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月11日(日)BTX42日
小型のICレコーダーを持っている。音楽用の大型と違って音質が落ちるので、すっかり忘れていた。ただパソコンを使ってデーターの取り扱いに難点があるのでまた使うことになった。大体私のパソコンは恐ろしく音質が悪い。パソコン内部から流れる音声や音楽はスピーカーから外に出た音をマイクで取り込むようになっている・・・あきれたシステム!
天候も良くなり、やっと庭木の手入れに着手した。体力も眼も悪くなったので、剪定にも矢鱈手間取る。それに眩しさが酷い。それを無理矢理やるから、終わったらダウンした。椅子に座れば、いつの間にか寝込んでいる。

見るのもやっと。頭は働かない。

眼の状態 −1



3月10日(土)BTX41日
眼球使用困難症の仲間といろいろ相談をした。この半年はよく頑張ったと思う。立川くるみさんの企画・人脈・行動は中々のものだ。ただ、私を筆頭として年齢が高くなっている。何事にも時間がかかり、すぐ停滞する。このような活動の始まりは、がむしゃらでも進む事が必要だと思う。何事も始めての経験ばかりだ。トラブルが起きるのはおかしくない、でも考えてばかりでは進まない。視覚障害の認定基準を変えて行こうとするなら高いハードルの連続になる。ただ、賛同して入会してくれる方が少ない。活動資金もないので、皆自腹なのだ。重症者が多いから、軽症者が助けなければなかなか動きがとれない。パソコンを使ってコミュニケーションを活発にしたいが人材不足になっている。賛同者を希望します!!

眼はクシャクシャ、ショボショボ、閉じる、顔を歪めざるをえない。昨日より少しは気分が良くなった。でも評価が変わる程でもない。

眼の状態 −1



3月9日(金)BTX40日
時に雨が降る程度、そんなか定例の写真クラブに出掛けた。この1ヶ月写真を撮るチャンスが少なくて、困っていた。昨日何とか仕上げをしたが気持が載らない、元気がない・・・なぜだろう。
発表では殆どの方が花や風景で綺麗だ、ただこれだけ同じ被写体を競っていると何故か飽き足らない。じゃあー自分に出来るかと言えばできない。皆さんよく勉強してカメラにも撮影技術にも仕上げ技術も凄い。専門用語にも精通して、私はサッパリ分からないことが多い。
私の作品は変わっている、性格が素直ではないのだろう。良く気がつきますね! 面白い!と気を使って頂いている。作品が抽象画みたいに変わっている。何を撮影したのか分からないものも多い。独り善がりではいけないのか?悪いのか? 
終わって人生の先輩と一杯飲みながら、世間話をした。世間を嘆く訳では無いが、政治の変質を大いに懸念している。若い方達に気付いて欲しい。

眼はクシャクシャ、ショボショボ、閉じる、顔を歪めざるをえない。

眼の状態 −1





3月8日(木) BTX39日
雨も降る、風も強いで自宅に閉じこもった。良いことではないが眼調不良で、出掛ける気にならなかった。明日の毎月定例の写真発表に向けて、仕上げとプリントをしていたらムカムカして気分が悪くなった。寝たり休んだりを繰り返してどうやら仕上げた。
一寸休んでいると眠くなってコックリする、身体が鈍感になって疲労も感じないのかもしれない。
立っていてフラーッとするのも、一瞬居眠りに入っているのか?・・・そうだとしたら恐ろしい。

眼の状態 −1


3月7日(水)BTX38日
アカペラの練習日。先生がパート別に30分の事前練習を取ってくれた。残りの1時間半は全員一緒になる。何かと足手纏いになる私に気を使って頂いたのか?・・と思ったら、そうでも無いらしい。他のパートも順繰りに事前をするとのことだ。私に取ってアカペラでは始めて“浜辺の歌”と
“すずらん”を練習した。人の音を聞きながらやっと、声を出したがいつもの通り苦戦した。でもやっていれば何とかなるのが嬉しく、楽しい。
電子コンベックが故障して女房がパニックになっている。新品を入れ替えるととんでもない高価になる。そんな手の掛かる料理も菓子も作らないだろう、電子レンジのみでいいだろうと思っているが・・・。

私は眼を瞑っていても、眼玉の周辺に緊張感や緩みが交互におきて何とも言えない不快感がある。一晩寝てからなら別だが、日中寝込んでしまわない限りはこの嫌らしい不快感は継続する。また頭の中は音の聞こえない騒音がジンジン、ジリジリする、頭の中に石でもあるかのように働かない。こんなときに普通は会話は出来ないが、それでも会話をしなければいけないときもある。
眼を閉じさえすれば眼も、頭も楽になると随分助かるのだが。
本日はこの症状がやや緩んでいる。

眼の状態 0−


3月6日(火)BTX37日
珍しい顔合わせをした。FACEBOOKで眼球使用困難症について積極的に発信をなさっているISAKO HARADAさんとときどきこのブログで取り上げているたかこさんである。比較的住まいが近いので駅に繋がっているデパートの食堂街を利用した。久し振りなので話題はつきない、ただ私は女性達の会話が盛んになるに連れ蚊帳の外になってしまう。お二人とも頭脳明晰なので、話の筋道を理解しようと考えている間に、他の話に移ってしまう。仕方が無いからお話を邪魔しながら、時々ご意見を差し挟む。私は結構いろいろなグループでお付き合いも多いが、最近女性が多く活発なのでついつい聞き役になる事が多い。でもお互いに遠慮無い話が出来て、ストレス発散になった。お二人供眼瞼痙攣を背負っている点は共通で、楽しい時間を過ごせた。

眼は昨日同様に程々の悪さで済んだ。話が出来たのも良かったと思う。

眼の状態 0−


3月5日(月)BTX5週
朝から雲行きが怪しく風が強い。老人会の公園清掃は中止となった。役員会は昼食会を兼ねての会議で年度末と来年度計画・予算の話し合いを行った。会議が終われば世間話やバス旅行の話で賑わう。今年は行事に参加する方が増えて良かった。しかし、会員は増えない・・・毎年頭痛の種だ。
会員人数規模で市からの助成金に違いが生じるし、差も大きいのだ。

眼は何だか分からないが、少し良い。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うがあまり効かない。一瞬気持が良いだけ。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:声が出にくい。最近発声練習の効果が出てきた。


3月4日(日)BTX35日
私達“眼球使用困難症と闘う友の会”の能戸、井川、私で“シンポジウム 視覚障害の生活訓練のあり方を考える2018”に聴講参加した。
これは厚労省がH29年度障害総合福祉推進事業として“視覚障害者日常生活を送る必要な支援に関する調査研究”を行っている。  具体的にはH28年度に“訓練を必要とする視覚障害者に対して地域の中で訓練に結についてゆく連携体制がない”、“受け皿にとなる訓練事業所では障害福祉サービスでは障害福祉サービスで実施すべき内容の整理、訓練や支援の具体的な効果について更なる調査が必要”との指摘・認識をした。
この認識からH29年度に視覚障害者が日常生活で必要な支援の生活訓練(歩行訓練)をするべく“視覚障害者を訓練に効果的につなげる支援体制のあり方”および“訓練を受ける視覚障害者への効果的な訓練体制のあり方”の研究行った。
この報告会とパネルディスカッションであった。膨大な調査データーと発表者の報告は大いに評価する一方まだそんなレベルかとも思ってしまった。現実に直面する障害者との乖離を却って知ることになった。
またこのような福祉サービスは障害者として認定された障害者手帳を持つ者であり、私達障害者手帳は対象外であることも明らかだ。

以上長ったらしく、今一具体的な内容に乏しくて申し訳ありません。後日日本盲人連合会のホームページに掲載予定です。

私達3人は事前に集まり私達の活動状況を話会った。遠路からの井川さんは先に帰り、能戸さんと私でまた話し合いを続けた。矢張り顔を合わせて話会うことの重要さを感じるが、重症者の多い私達の会にはここが大きなネックとなる。でも話し合えると深刻な事でも楽しくなるのが良い。

眼は最悪状態を続けている。人によっては眼を瞑っていれば、楽になるらしい事を知った。私はそんな事では収まらない。眼の奥の緊張感や痛み、頭脳には音のしない騒音が絶えず集中力、記憶力、判断力が減退する。こんな中で人と会話するのは、大変努力を要する。しかし他人には分かるわけが無い。このように最悪状態に陥ったのは発症した15年程前からだ。BTXでこの最悪状態を逃れているけれど、この効果がいつまで続くのか???

眼の状態 −1


3月3日(土)BTX34日
繊維筋痛症による身体全体の痛みで、眼も使え無い方に赤外線治療器をお貸しすることにした。この治療器は形状が細長く適当な段ボール箱がないのであり合わせの材料を集めて作った。張りぼて細工はみっともないが、やむを得無い。これにクッション材を詰めればできあがりだ。私自身効果の無い治療器を他人に貸すのはどうかと思う。しかし洗髪をして頭が温まると少し良いとの話なので、ご了解を得てお貸しすることにした。効けば良いのだが・・・・
明日のNHK第2で視覚障害関連の放送が7:30と19:30にある。パソコンの簡単なソフトで録音をしたら、音が悪くて聞くに堪えない。外部ソフトをダウンロードしたら、手数がかかる。仕方が無いから歌の練習に使うやや大きめのICレコーダーにとってみた・・・この方が余程音が綺麗だ。明日はこれで行こう。

眼は昨日同様。

眼の状態 −1




3月2日(金)BTX33日
今日も暖かい好天で嬉しかった。自宅周辺で過ごそうと思っていたら、横浜に親戚から呼び出されてしまった。話題作りに私の写真を持って行った。色々話す内に意欲的な気持も湧いて来て、一つ今年は頑張ろうと思う気になった。

眼はそうは行かない。昨日と同じでどうしようもない。眼を瞑っても眼の中や頭の中には音の聞こえない雑音が働き回っている。スクリーンリーダーで音読しても、頭の中は収まらない。思考能力が停止してしまう。気分的に少しは効くかもしれないドライアイ向けムコスタを点眼して寝た。
他にできる事はない。

目の状態 −1


3月1日(木)BTX32日
大部暖かくなってきた。学生時代の友人達と都内池袋に集まり、旧正月の新年会を行った・・それでも遅い。皆が地方に分散しているので幹事さんは大変。いつものように他愛も無く、楽しく過ごし、またいつもようにカラオケで歌った。皆は年々カラオケが上手くなっている。一方私は、合唱、アカペラに専念していて、カラオケが歌いにくくなってしまった。マイクを前にどう声を出したらよいか迷ってしまう。その位不器用な人間なのだ。

明るさ以外は眼に良い環境だった。それなのに、非常に悪くなった。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛み、眩しさ、顔を歪める、口の周辺に緊張感、肩こり、溜息・・・

目の状態 −1


2月28日(水)BTX31日
大部暖かくなってきた。学生時代の友人達と都内池袋に集まり、旧正月の新年会を行った・・それでも遅い。皆が地方に分散しているので幹事さんは大変。いつものように他愛も無く、楽しく過ごし、またいつもようにカラオケで歌った。皆は年々カラオケが上手くなっている。一方私は、合唱、アカペラに専念していて、カラオケが歌いにくくなってしまった。マイクを前にどう声を出したらよいか迷ってしまう。その位不器用な人間なのだ。

明るさ以外は眼に良い環境だった。それなのに、非常に悪くなった。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛み、眩しさ、顔を歪める、口の周辺に緊張感、肩こり、溜息・・・

目の状態 −1


2月27日(火)BTX30日
一番気楽な歌の会に参加してきた。ただ行けば良いだけ。参加人数が増えた、男性が多い。
ユーモラスな人が居て賑やかで更に明るくなった。矢張り人気者が必要だと思うが、私は冗談を言うのは好きだが、人気者とはほど遠い。終了後は何時ものように、お婆ちゃんと喫茶店で世間話をした。結構真面目な話もする。現役世代の政治離れは、戦中、終戦直後の状況を若い世代に話し、繋いでいないせいが大きい。その凄惨さ、酷さ。その辛い目に会わせないようにと、私達は子供を大切に育て、幸せにする事ばかり熱心になったのではないか。小学校上がる前、両親と私の写真があった。東南アジア、アフリカの飢餓に苦しみ痩せ、お腹が膨らみ、あばら骨が飛び出している・・・その情景そのものだった。あまりに汚い見苦しさに母は写真を破り捨ててしまった・・・本当は貴重な写真だった。戦後、大切な国民的遺産になる資料は殆ど明らかにせず、明治以降の歴史は学校で殆ど教えられずにいる。教訓を得ないまま。不都合な歴史は隠してしまう・・・外国の政治を非難するだけで無く、自国にもしっかりと目を凝らさなければ。

こんな深刻な話をしていたせいかもしれない。目のしんどさに溜息が出て仕方が無かった。

目の状態 0−


2月26日(月)BTX4週
町内カラオケの日だ。兎に角寒くて心配したが、それでも集まってもらえた。皆さん遠慮がちでなかなか自分から歌わない。発声練習代わりに“星に願いを”と“この街で”を大きい声で数回繰り返している。茶菓子も準備して時々休み、お喋りをする。お喋りテーマも少しは準備しておく。
こうしないと楽しく過ごせない・・・矢張り高齢者団体なのだ。
それにしてもオリンピックは素晴らしい成果をあげた。昔と違ってスポーツ選手はインタビュウーで受け答えがしっかりしている。あの年代では、私自身話し下手も良いところだった。

曇りがちで眩しくはないが、眼はどんよりと力なく。思考能力もあまり働かない。すぐ疲れたり居眠りする。瞼は継続して閉じる力が働いている。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:声が出にくい。最近発声練習の効果が出てきた。


2月25日(日)BTX28日
昨日は動き回って気分は良かったが、その反動が出てしまった。身体が動こうとしない、怠けたくなる、ぼうっとして居眠りする。

身体のバランスがまた悪くなってきた。歩き方が何となくギクシャクする、頭が一瞬フラーッとする・・・居眠りしたのかな? 眼のショボショボが強くなった。口の周辺に違和感がある。

眼の状態 0


2月24日(土)BTX27日
横須賀芸術劇場は最高のイベント会場である。全館を一般公開するなかで、私達は抽選で歌う機会を得た。たったの10分間。なるべく沢山参加できるように、歌い易く高齢者向けの青い山脈、高校三年生、上を向いて歩くこう、見上げてごらん夜の星を4曲。大劇場でどの位自分の声が届くかと思い切って声を出した。指導の先生は2度とここに立てることはないと仰ったので却って気合いが入った。嬉しかったのは楽屋に戻るとき、他の立派な4部合唱グループからお誘い受けた事。でも今のレベルが精一杯、ついて行くのがやっと・・・言うより、周囲の方々のお陰で踏みとどまっていられる現状では間口を広げることなどもう出来ない。
終わってから同じ建物にある簡易レストランでユックリ食事をして、海岸の写真撮影に向かった。

晴天で眩しさが激しかった。歩いている時は黒のサングラス、写真を撮るときは薄茶のサングラスに換えるが・・・これが大変な作業で眼鏡を入れ替えながら撮影する。帰宅する頃は眩しさに加え顔の症状は滅茶苦茶で歪み、緊張に耐えながら帰宅した。オリンピックで日本選手の活躍を症状に耐え、応援し、喜んだ。お目出度う。

眼の状態 0−


2月23日(金)BTX26日
オリンッピック女子のフィギュアスケートは素晴らしい・・・こんな見事な、充実した出来は記憶にない。日本選手だって自己ベストをだしている。素晴らしい競技で日本が活躍出来るなんて、昔は考えられなかった。良いスポーツに成長した。
市内の放送局に出掛けて、私達の眼瞼けいれんについてテレビ番組で取り上げて貰いたいと頼んでみた。担当部署と相談して、どう扱えるか電話します・・・と回答を貰った。期待できるかな?

局は不便な所で、久し振りに14000歩も歩いてしまった。お陰で良い運動になった。
晴天で寒く眼には悪かったが、そう苦しまずに済んだ。

眼の状態 0


2月22日(木)BTX25日
面白いことがあった。いつも歌の練習日だが、事前に特訓を有料で特訓をしている。15分で1500円也、1分で100円だ。今日もそれで発声練習をして貰った。高音部と低音部の音の切り替えがなっていない・・・との事だ。繰り返しいると段々出来るようになった。さすがに先生で、それで良いんですよ!励ましてくれた。確かに声が出やすい、皆と揃って歌うときはかなり好調。すっかりリードボーカルに気分になった。一曲歌ったら先生が笑い出してしまった。どうも私が原因らしい。“正々堂々と大きな声に釣られて皆が間違えたのに気付きましたか? タイミングが半拍ずれたんですよ!”何時も私が一番ミスしていることは自覚しているが、はた迷惑だったらしい、しかしこの位声を出さないと合唱にならない。老人だから仕方が無い・・・そう思って大目に見てくれている。

雨で寒く薄暗いから眩しくは無かった。歌ったお陰で気分もいい。この病気には薬になった。

眼の状態 0+


2月21日(水)BTX24
山口蓬春記念館を訪れてみた。葉山の海岸脇にある美術館に近く、道路を隔てて山に貼り付いた土地に彼の作品と画室があり梅が見頃の素晴らしい庭が作ってある。三浦半島の西岸から眺める良い所で自分の好きな絵を描いていた・・・なんと優雅な生活か。使っている絵筆、絵の具も画室に残っている。岩絵の具を用いた青が鮮やかな絵は私の好みだ。渋いくすんだ絵もあるが、鮮やかな方が良い。
女房と一緒だったので、帰りは逗子で安い中華屋さんに寄った。五目焼きそば、五目あんかけそば、餃子、ビール、焼酎のお湯割りと安上がりに済ました。二人で昼夜をかねた飯だ・・・女房は仕事が減って助かった。

眼は瞼が開きやすく、天候の加減で眩しさはなく、ショボショボもない。

眼の状態 0+


2月20日(火)BTX23日
自宅周辺で一日過ごした。近くの鷹取山を登り、追浜商店街まで下り、また自宅へ登る標準コースを歩いた。カメラはいつも持参するが、もう新たな対象が見当たらなくなった。遠くへ出るのは金も時間もかかる。  ところでテレビのコマーシャルにガッカリしている。逆光で金色に輝くなかで黒い影で人や動物や自転車などが動いている動画だ。私の狙いとソックリなのだ、しかしプロがコマーシャルで作った作品だから私のスチール写真など比較にならい。これだけ誰もがテレビで見たら、私の写真など作品展に出品など出来ない。アーアッ!!
3月になったような暖かさが、眼に春をもたらした。

そんなことにお構いなく、不思議と瞼が開き楽になった。ドライアイや眩しさもまあまあ。

眼の状態 0+


2月19日(月)BTX3週
公園清掃の日。前回に沢山集まって大量の落ち葉を片付けたので、作業は捗った。坂の多い公園なので階段が多い。前から市に依頼して手摺りが出来た。私達は殆ど高齢者なので助かる。手摺りがあるか無いかで、斜面下の部分への作業部分の綺麗さが違う。 
お互い集まって、声を掛け、話し合い、元気さを確認、情報交換ができる。
働いていたときの地位や、肩書きなどは無くなって付き合う楽しさと信頼が生まれる。良い会になった。

散歩しているときに、悪くなると歩きながら無意識に歩数を数え始めることがある。大体悪くなったときの目安になる。眼を瞑って10歩も歩くようなら、0−の領域になる。

本日は眩しさ、ショボショボが楽になった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


2月18日(日)BTX21日
繊維筋痛症の患者さん・兎さん(仮名)は、眼、頭、身体中が痛くて外出もままならない。自宅では痛みをこらえながら寝ているしかなくなる。先日救急車で病院へ行ったが対応できずに、返されている。眼が痛くて瞼が開けない・・・当然だろう。

調べて東京大学付属病院の麻酔科・痛みセンターをご紹介した。
東京都文京区本郷7−3−1 電話 03―3815―5411
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/aprc_md/#taisyoushikkan

また繊維筋痛症の患者会もご紹介した。
繊維筋痛症の患者友の会   https://www.jfsa.or.jp/prof.html
公益財団法人国際全人医療研究所
千代田国際クリニック(共催)
セルフコントロールを学ぶ会 清流の会

問い合わせ先:千代田国際クリニック
〒101−0053 千代田区神田美土代町11−8 SK美土代町ビル6F
Tel 03-5577-2070 fax03-5577-2071 e-mail s.shiwa@nifty.com

なお、VHO―net-NPO法人繊維筋痛症友の会はご存じで入会済みでした。

冬期オリンピックで日本中が沸き立っている。羽生選手、宇野選手の大活躍お目出度う!

つられたのか、私の眼も少し良いようだ。

眼の状態 0+


2月17日(土)BTX20日
横須賀の芸術劇場オープンデーを利用して、私達のグループ50人参加できることになった。今日はリハーサルで朝早くから集合してドタバタと準備に忙しかった。なるべく一般の方に関心をもって貰うのが狙いだから、参加グループも多い。歌う時間も短縮されて10分で終わった。私達の役員はこう言う作業になれて、問題無くスムーズに終わった。後は来週の本番を待つのみだ。

慌ただしい時間が過ぎて、館内の食堂で一人700円のハヤシライスを食べてユックリ休息した。
緊張が過ぎてこの時間は心がゆったりと和やかになる。
折角ここまで来たからには、ただでは帰れない。眩しさに悩まされながら街中の写真を撮って歩いた。カメラはいつも持参している。機会を逸したら写真を撮る人間として最低限の心構えを持っていないのと同然と思う。私の撮影は光と影を活かすこと、何時何処でチャンスがあるか分からない。犬も歩けば棒に当たる主義だ。

眩しさに耐えながら歩き写真を撮った。でも、気に入る景色に出会えずに終わった。
幸い眼が少し開き気味になって良くなった。明日も続くだろうか。

眼の状態 0


2月16日(金)BTX19日
衆議院議員、自由民主党副幹事長 団体総局長 井上信治様および秘書臼井悠人様と面会することが出来た。私達は事務局長湯上、社外活動部長立川(仮名)、私で出席した。結果は積極的に協力頂けることになり大成功となった。これからは、今国会開催中に若倉医師の講演会を行うべく準備活動をしてゆく。他にNHKから眼球使用困難症の再放送が3月4日にあるとのお知らせや、厚労省の見なおし検討会に続く調査・研究会のメンバーが進んでいる様子も伝えられてきた。大変充実した良い日になった。
ただこれだけで喜ぶのは早い、まだまだ先が長い。

眩しさと疲れで眼は良くならない。同じ状態が続いている。

眼の状態 0


2月15日(木)BTX18日
今日も歌の勉強会があって、少し規模の大きい部屋を使えた。先生が舞台と40m位離れたところ
に立って、発声を聞いていた。あまりアーだの、コーだのとは言わないが私達各個の声量を計っていたのだろう。楽しくて良い練習が出来た。自分の声がもの凄く良く出てビックリした。

議員向け書類をつくり女房に見て貰ってから送った文書が同行の皆さんに届かなかったので大騒ぎを起こしてしまった。大変ご迷惑をかけてしまいました。私はパソコンのキーボード操作誤りが多いので気をつけている。手首や指が勝手に動いたり、震えたりしている。本態性ジストニアなのだが、毎年僅かだが症状が目立つようになっている。写真を撮るときは慎重になるが、却って震えが大きくなる。

一方、眼は眩しさに悩まされて終わった。連日同じである。

目の状態 0


2月14日(水)BTX17日
私が歌の練習で行く福祉会館の障害者窓口を訪ねて見た。“障害者権利条約“或いは“障害者差別解消法“と私達のような”難病であっても難病と見なされない“また”障害者であっても障害者と見なされない“者はどのように扱うのか聞いた。
返事は“この法は障害者として認定された人達を対象としている”との事であった。
内閣府や神奈川障害者社会参加推進センターは今年4月1日からスタートとしますと言っているが、これでは差別解消しないのではないか。

東京都品川区障害者差別解消法ハンドブック(第一版)のページ1の
A障害者とは
この法律で言う「障害者」とは障害者手帳を持っている人だけではありません。
と明記されている。
B視覚障害者について
 まったく見えない、文字もぼやけて見えない、物が半分しか見えないなど見え方はそれぞれ違います。また白杖を持っている、盲導犬と一緒など一見して目が不自由と分かる人もいますが、外見からは分からない人もいます。
このように配慮をしてもらえるとたすかります。
具体的にこのような実例のように、親切にしてください・・・・そんな冊子だから、我々には無縁なのかもしれない。

視覚障害相談員を紹介されて聞きただすと、この法律の有効性に疑問、矛盾、悩みを聞かされ逆に“厚労省に掛け合って下さい!”、今私達はその運動中だと説明したら頑張って下さい!“と情けない話になった。またしても法律はできても運用ではあまりにも情けない実情であることがあきらかになった。日本の政治、行政は世界の一流にはほど遠い。ここで不満を言えば際限がない。止める。ただ、議員を選挙するのは私達であり、義務と責任がある。私達の政治に対する姿勢が、結果
は選挙する私達に跳ね返ってくる。

終わってアカペラの練習に参加した。先週発声練習の特訓をお願いした効果出てきた。年のせいか、ジストニアが進行したか等と思っていたのが、吹っ切れた。歌声で楽譜がビリビリと振動するので嬉しかった。自信を取り戻すと、歌も良くなる・・・矢張りプロの指導は違う。要点をしっかり見極め教えて呉れる。また特訓してから先生の普段の発声指導にも変化が出た。良かった!良かった!

夜は眼球使用困難症の会で電話会議を行った。明日議員に提出する文書案は私が作ることになった。

アカペラで気分を良くしたが、眼は良くない。歌っている間、症状を忘れているだけだ。

目の状態 0


2月13日(火)BTX16日
かながわ難病相談支援センターが横浜駅近くにあるので、出掛けた。これは各地方自治体にある組織で、私達の眼球使用困難症の会(正式名称ではないが毎回長ったらしいので、略式名とする)の狙いとは違うのは承知の上だ。結果的には組織が違うのでお願いするのは無理であった。
ただ、建物内にあるボランティアセンターに私が使っている冊子(眼球使用困難症の立川くるみさんが闘う 障害者1級以上の認定を勝ち取る裁判の支援を行う会)を増刷しておいて頂けることになった。また立ち寄らせて頂くことも了解を得た。

ここで分かったことは
難病相談支援センターは難病指定された方達を支援する会である。
独立行政法人国立病院機構の箱根病院神経筋・難病医療センターが業務を代行している。
相談は全て電話で受けるの、この事務所では相談を受けない。

帰りは太陽が強烈に眩しいなかを、写真を撮りながら駅周辺を歩き回った。市街は当然自然風景より人工的な景観が多い。それには逆わらずに利用している。人は面白い対象だが、顔を一般公開できないので止めている。
久し振りに女房と待ち合わせしてから、時間を気にすることもなく食事をして帰った。

この時期の眩しさは強烈で、日に向かい歩くのは歩行に大きな障害となる。

目の状態 0


2月12日(月)BTX2週
またまた晴れて寒くて風が強い。カラオケの人達に声をかけて引っ張り出した。幸い皆さん参加してくれた。私が歌の勉強会やアカペラで教えて貰う発声をここで教えることにした。ビックリする位皆さん聞いてくれた。発声練習で声が出るようになると、自主的に歌い出す・・・歌おうか?どうしようか?以前のように躊躇わなくなった。意外な事で人の気持ちが変わる。
歌うだけで無くお喋りも増やした、昨日のビッグサイトの話もした、私の毎月発表する写真もお見せしたのも話題提供で良かった。詰まるところ、歌だけではない。集まり話し合いお互いを知り合って楽しく出来ればいいのだ。

眼については書きたくもない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:かなり気になる。。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。



2月11日(日)BTX14日
ビッグサイトで創作品を販売するから見に来て下さいご案内があり、出掛けたら会場は大賑わいで目的地に到着するのに苦労した。参加ブースはテーブル一個、二人並ぶ程度の大きさが目一杯並んでいる。参加する人、見に来る人の数は却って多い。このようなイベントを知らない私は既に時代遅れだ。漫画が多いのも驚き、考えつかない作品の多さ・・・これだけ個性が発揮される世の中になったのは良い。
立川くるみさんと看護師・看護教員・ケアーマネージャーの山本英子さん二人で眼球使用困難症や眼瞼けいれん啓蒙、啓発運動として作った冊子を販売していた。二人の気持ちはなかなか来場者には馴染めず、かなり声かけをしないと通り過ぎて行く。ここからくるみさんは“営業活動をしてくる“と言いながらブースを回り自分の冊子と相手の作品と物々交換する。気持の強さとアイディアに恐れ入った。我々高齢者は気が弱く心臓に・・・に・・・・がないのだ。
しかし売れる、売れないと言う事より、これだけの事を考え実行する気持が素晴らしい。また来年が楽しみになる。
帰りは目と心に相談室理事長の荒川さんと一足先に帰った。お相手しながらついつい、お喋りが過ぎて下りのエスカレーターを登ろうとする程間違えをしそうなった。
見に行って良かった。世の中も変わりつつある。

眼は残念だが現状維持だ。

眼の状態 0


2月10日(土)BTX13日
眼だけでは無く、身体のアチコチに激痛が起きるので大変な方がいます。眼、鼻、歯、首、頭が痛くて布団の中でジッと我慢している。この方面の医師も“脳の中枢が誤動作をしているから、体中何処が痛くなってもおかしくない”と言われている。痛むヵ所の医師は皆“分からない、なんの薬も出せない”と言う。繊維筋痛症と呼ばれる病気なのだが、医師には解決策はなく、患者は痛みで日常生活は殆どできない。・・・いろいろな病気、病状を知るに連れ、問題の大きさ、深刻さに茫然とする。

私の眼なんか大した事はない。比較すればそうだが、自分なりに辛いところはある。
眼は本日も大過なく過ぎた。

眼の状態 0


2月9日(金)BTX12日
写真クラブの発表会でプリンターが印刷出来なくなった。諦めてお休みを届け、横須賀市の点字図書館に訪問のアポを取った。一方プリンターメーカーに問い合わせたら何とか印刷は出来てしまった。大慌てで点字図書館に行くと以外に、目の障害者手帳がなくても相談に乗ってくれて情報も頂けることが分かった。私達の眼球使用困難症と闘う患者の友の会の活動にも、十分関心を持って頂いた。また伺ってみよう。

大慌てでプリントした作品は、結構面白がって貰えた。私の作品は良い景色や綺麗な花でもない。へそ曲がり作品だろう。でも自分の個性を出さなければ意味が無い。かと言って誰にも関心のない作品ではつまらない。たかが写真とは言え難しい。
帰りは友人と安い酒場で、結構真剣な政治談義をした。なかなか意義ある酒宴の席となった。何故か私は右よりの人も左の人とも結構楽しく話せる。政治家には真似が出来ないだろう。もっとも誰でもとは出来ない・・・話せる信頼関係が出来なければ難しい。

眼は昨日と同様少し良い。

眼の状態 0


2月8日(木)BTX11日
今日は歌の勉強会。歌い方の基礎練習とソロ、合唱といろいろな歌い方や発声練習をする。いつも発声練習は意有り難い。特に日常のお喋りが少ないので、思い切った声を出せる事は有り難い。特別のお願いして発声だけの個人レッスンを受けた。私は低音の発声が悪いのでお願いした。
高音は良いが低音は音を胸に響かせなさいと言う。言われて繰り返すと出来るようになってきた。ただ上下が変動すると、まだ慣れないので切り返しができない。でも良かった、これでまた技術を知ることが出来た、後は練習のみ。
ソロ練習で“初恋”と“はかなきは愛の喜び”を行った。両方好きな曲なのでそのうち皆さんの前で歌いたい。断っておくが身内のなかだ・・・ステージで歌う程まだボケてはいない。後者の曲は題名とは違って、悲しさを訴える歌だ。案外喜びばかりなんて無いのかもしれない。紙の裏表みたいに・・・知らないが、表ばっかりの人や裏ばっかりの人もいるようなきがする。私達の病気の重症者はそう思うだろう。

眼の状態 0


2月7日(水)BTX10日
楽譜が読めない私にとってアカペラは難しい。音楽ソフトを利用して楽譜に曲を入れて、パソコンを利用して覚えたり、UTUBEで聞いたりして覚える。練習では録音して帰ってから聞く。周囲の皆さんは慣れているから、楽譜と練習日で要領よく覚える。随分ハンディキャップがある。幸いこの手間の掛かる練習をしているのも好きなのだ。だから続けられる。しかし誰も文句を言わずにお付き合い頂けるのも有り難い。
先生の声はどうしてこんなに綺麗に、何処までも届き響くのだろう。とても真似が出来ない。

写真の勉強会が近づいたので、10枚位をパソコンソフトで仕上げた。この作業もあれこれと考えると、際限がない。あっという間に3時間位済んでしまう。どこかで諦めて終えるしかない。

相変わらず寒くて、晴れ渡る空は眼に苦痛を与える。サングラスや帽子でも足りない、地面を見て眼を瞑って、危険を避けながら歩く。外出から帰るとホッとして、椅子に座ればいつの間にか居眠りをしている。1時間以上寝ているのは珍しくない。

眼の状態 0


2月6日(火)BTX9日
国会議員の秘書の方が自宅に見えました。私達眼球使用困難症と闘う友の会から手紙でお願いをしていた所、向こうから来て頂きました。立派な秘書で見るからに紳士!事前にこちらの資料は見て調べて頂いていたので、私の説明を理解して頂くのは容易でした。患者の実例として障害者手帳の東京都・拒絶理由を知ったときは、大変驚いていました。
“私達は法律的には難病であっても難病でなく、障害者であっても障害者ではない健常者”
として扱われている矛盾を説明して政治的な支援をお願いしました。
ただこの国会議員の立場では協力支援を得るのは難しかった。それは活動主体が全国区的にかなり広範な活動をしていること、最近国会議員が行政側に働きかける事(森友、家計の例)を難しくなっていることのようでした。
ただ今後も私達の活動を話に来て下さいと言われたこと、今までに若倉先生の医療講演を超党派議員で議員会館で行う事、厚労省に於ける視覚障害者の認定基準見直し検討会や今年の調査・研究に拘わって行く事、身近な議員達へアプローチを行う・・・などのご意見を頂きました。
ただこれらは私達の活動の追認みたいにも見えて、もっとこのテーマに取り組んで頂きたかった。
残念ですが、現時点で積極的に支援させる程のテーマとさせる事は出来ずに終わりました。

結構集中した話をしたので、話し終わったら眼がすっかり悪くなりました。

眼の状態 0−


2月5日(月)BTX1週
4月末には歌の勉強会へ入会を誘うための合唱発表会を行う。会場を場所や日時を決めるために久里浜のC.C(コミュニティセンター)で参加の皆さんと調整を行った。お互いに協力的に話会いが進み良かった。これでまた私達の目標が出来て、練習に力が入る。帰り道は世間話をに花をさかせながら電車で帰宅した。

今日も晴れて強烈な眩しさで、サングラスが殆ど役に立たない。歩く時は顔を上げられない、地面ばかり俯きになる。歩行時の危険が一段階高くなった。周辺を見回す動作が緩慢になる、出会い頭が怖い。道路の横断も眼だけ動かせないので首から回して左右を見る、時間がかかるし確認動作が緩慢になる。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:かなり気になる。。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。少し石頭状態。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。80肩か?
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


2月4日(日)BTX7日
友人から節分祝いのお誘いがあって寒いのに市の中央に出掛けた。人出は多いが店はまだ開いていなかった。いつも同じ店では面白くないと散策がてら探して、これは!!と思った店は貸し切りですと断れた。お客は誰も居ないのに?我々を見て客種が悪いと思われたのだろう。きっとそうだ!身なりが悪いし、黒のサングラスと鳥打ち帽だ・・・やむを得無い。結局長く付き合ってくれた酒場で過ごした。

最近の眼の悪さは寒さのせいではないか? そう思う。晴れていると、眩しさが従来より酷くなっている。日差しの低さだけではないような気がする。春になったら戻るだろうか。もっと濃いサングラスが必要になるのか?

眼の状態 0−


2月3日(土)BTX6日
やっと第36回目のブログ記事をアップできた。ご無沙汰していたお知らせメールを読み始めた。
こんな辿々しい私だから、読んで不要メールをすててホッとしたらまた次のメールがドサッと入って来てガックリ。かなり時間の経ったものもある。新しいツールの紹介が来ても、それに対応するのに時間がかかる。1時間やったら1時間休む、これを3回やればギブアップ。庭木の剪定も急がなければと始めるが、案外これが眼に悪い。木の芽を細かく見極めてやると文章を読むくらい眼に悪い。結局寒さにも負けてギブアップ。

特に眼に変化なし。

眼の状態0−


2月2日(金)BTX5日
昨夜からの雪は今朝も続いた。幸い積もることもなく、申し訳程度の雪掻きで済んでしまった。
寒くて仕方が無いが、老人会カレンダー配布で外を一回りした。会員の減少も気になる、今年になって施設入り退会したかたがいる。一人住まいで周囲が心配していたけれど、どうやらお子さんの近くとのことで皆がホッと一安心した。でもこの3年ぐらい、小学校に通うお子さんが増えて、賑やかになってきた。日本随一の人口減少率の横須賀市だが、私の周り明るさも感じる。
“眼球使用困難症と闘う患者友の会“として政治家にアプローチしてみた、最初は企画の書面を送って下さいとの返事だった。送ってみたら今度は秘書が来ることになった。こんな経験は始めてながら楽しみだ。どうなるか分からないので、政治家の名前は伏せておく。

朝方眼に涙が潤ったので、期待したが駄目だった。こんな事はしょっちゅうで、期待する事事態あさはかとしか言いようがない。ただ、いつも果てしない希望に、まだ望みをもっている自分を発見する。・・・この気持を持っていることも良いではないか。

眼の状態0−


2月1日(木)BTX4日
リハビリ眼科の沢崎先生を訪れた。FACEBOOK「眼球使用困難症の独り言」で活躍しているISAKO HARADAさんの紹介で文章を音読するOTON GLASSと近くに住む眼瞼けいれんの患者のたかこさんとご一緒でした。眼鏡OTONGLASSを掛けると、選択して書面を英語でも日本語でも音読してくれました。非常に便利な道具でこれから期待されそうです。まだ価格設定もされていないのですが、商品化すれば反響は大きいと思います。ISAKOさんのお友達は重症で、この装置を今でも使いたい位喜んでおられました。

たかこさんは付き添いも兼ねて駅の改札口へ迎えに行きました。驚いたのは彼女の雰囲気がすっかり変わって、大袈裟に言えば春を迎えてルンルン気分でした。伺うと日常生活の上で重くのし掛かっていたストレスが無くなったとの事です。話し方、身振り、表情が豹変したのです。若しかしたら治るではないか?・・・そう思った位です。私達眼瞼けいれんにとって精神的ストレスが如何に大きい影響を与えるかを如実に見る事になりました。

私の眼はそのように一筋縄では行かない。女房のお陰で自由気ままに過ごしているので、現在のストレスを理由にできない。天候は曇りから雨と寒さで、眩しさは無いが、ショボショボ、閉じる、頭の中や頭の不快感は変わらず。最悪状態にならないのが救いだ。

眼の状態0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:少し気になる。。
眩しさ:殆ど無い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。少し石頭状態。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。80肩か?
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


1月31日(水)BTX3日
アカペラ練習日なので、下手くそな私はパソコンから自分のパートのメロディーを引き出して予習を行った。かなり練習したものの、実際に歌うと音程がぶれてしまう。まだまだ修行が足りない・・他人に迷惑をかけるのでもっと頑張らなければ。終わってから鎌倉辺りで遊んで居た友人達の所へ向かい合流した。散策は終わり、皆さんはお酒と話に夢中で新年のご挨拶もそこそこに参加した。まあ皆さん楽しそうで、そもそも5人程度の予定が8人に増えていた。毎回他愛話ばかりだが、良く集まるものだ。今日も忙しいが楽しい日になった。

眼は少し良くなった気がする。どの症状とは言えないが、何となく良い。

眼の状態 0−


1月30日(火)BTX2日
近くの街で歌声喫茶風の会がある。先生とピアニストで教えて貰いながら歌う。今度、横須賀劇場で10分間の歌うチャンスを得たので参加することにした。劇場のオープンデーと称して楽屋裏、音調、照明・・・自由に見せる日で、なるべく多くの市民にステージ歌う体験もさせて貰えることになった。

朝起きたら眼に涙が滲み出した。BTXが効き出すときの前兆である・・・そう簡単には行かなかった。歌に出掛けて駅に向かう下り坂では、すっかり閉じてしまい自分の会得した技術で歩いた。でも良くなっている気はする。

眼の状態 −1


1月29日(月)BTX当日
午前中は東京駅で小学校当時からのガールフレンドと昼食をした。私は高齢の女性とお付き合いのチャンスが多い。いろいろなグループに参加していつの間にかそうなってしまった。彼女は関西方面に帰るので、当分茶飲み話も出来なくなるとチャンスを作った。女房は私がそばにくっついていると鬱陶しいし、面倒くさいとの事だ。お互いに自由に過ごしている。

ボトックス注射をしてから、今度は友人に頼みがあって喫茶店で世間話をした。話し合える人が増えるのは嬉しい。気持が明るくなる。

第36回目ボトックス注射を行う。
全量50単位、注射ヵ所は全8ヵ所。左右4ヵ所ずつ。この先生にお願いしてからは、この注射要領は変わらない。相談して決めているので問題はない。最近は女性ドクターが研修で私に注射している。扱いが優しく丁寧で、男性の担当医より良いのだが研修期間すぎると何処かへ行ってしまうらしい。

眼は相変わらす悪い。閉じる、眩しい、ショボショボ、痙攣が口の周辺にある。

眼の状態 −1
第34回ボトックスの総括 [2017年12月16日(Sat)]
第34回ボトックス総括

btx344.png

btxdis344.png
今、第35回目のボトックスを受けた結果を毎日記録している。ここ出しているのは第34回目の結果報告で、遅すぎて古い新聞をご覧に入れているようなものだ。まあそれでも参考になればと思う。久し振りにBTXの効果の良さを感じていたので、注射期間を何時もより1カ月延長して様子をみた。一時は目が治るのではないかと思った時期もあるくらいだった。ところが、3カ月過ぎてから急に悪くなってしまい、4カ月終わるまで絶不調の連続となってしまった。私が練習している歌”愛の喜び”を思い出させてくれる。歌詞に”はかなきはー愛の喜びよ・・・”が何度も出てくる。
とんでもない所で”・・・捧げし我が愛はーそむかれ空しく消えぬ”まさに歌を現実に経験させて貰った。下手な冗談と思って頂ければ幸いである。左の成績頒布を見てもマイナスが多い。

btx343.png

btxdis343.png
4ヶ月全体の推移で、最後の1カ月が極端に悪くなっているのがはっきりみえる。なんでこんなに急激に変化するのか? 体調に何かあったか?生活上の環境変化があったのか?心当たりがない。
そもそもBTXは4ヶ月を開けて注射していたが、残りの1ヶ月が成績不良になる傾向があって期間を3ヶ月にした経緯がある。このテストを再現したことになる。左の成績分布が上の4ヶ月と比較すると違いが歴然としている。私に関する限り、注射期間は3ヶ月にするのが適切である。


btxm34.png
過去の成績と比較するため、3ヶ月の平均値0.146をグラフに採用した。過去のベスト3になる好成績である。因みに4ヶ月では−0.14になる。それでも3ヶ月に変更した第19回以降の成績を比較しても悪くは無い。
2008年から始めて9年になった。注射をしなければ成績は−1になるので、BTXの効果は絶大だと認められる。


第35回ボトックス日記 [2017年10月27日(Fri)]
第35回ボトックス日記

DSCN8536a.png
南極船観測船”しらせ”が横須賀海上自衛隊基地に停泊している。今冬の出発に向けて荷物を運び込んでいる。


このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
ISAKO HARADAさんがfacebook
http://www.facebook.com/isako.harada

立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。
https://www.facebook.com/hoodiez.kuruchan
立川くるみさんを支援を支援する会をこのブログの前記事にアップしました。ご覧ください。最新記事欄から選択してください。
http://blog.canpan.info/syobosybome/archive/122 ←直接リンクできません。調査中


YUKIO SAKAMOTOがfacebook
http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7

1月28日(日)BTX94日
寒い! 暖房の無い玄関の気温が6〜8℃で、横須賀では滅多に無い。

眼が悪くてデスクワークが捗らない。集中力がないので気儘にアチコチと手を付けて時間を過ごしていた。片付け作業のような単純労働がいい。落ち着かずにソワソワして気を紛らせていた。
大事な話はできない。

症状は昨日と変わらず。

眼の状態 0−


1月27日(土)BTX93日
もう36回BTXの日が迫ってきたので、データー整理とグラフの作成を始めた。また眼に悪い作業だが殆ど出来上がった。明日の結果をいれれば完成する。
大相撲は栃の心が初優勝した。この業界も未だ古い仕来りがあって難しい。この難しさが無くなると大相撲では無くなってしまうと、思う人達は沢山あるだろう。どこまで残すかが議論になる時期もあるかも知れない。

本日も眼の状態は少し良いかな?B型インフルエンザが懸念される。咳、クシャミ、軽い熱36.5℃で正常値より+1℃高い。症状に影響しているかも知れない。

眼の状態 0−




1月26日(金)BTX92日
合唱練習場の予約に福祉会館に出掛け、幸い抽選とジャンケンで勝ち取る事ができた。そのまま都内の実家に向かったが、中野周辺では一際風の冷たさを感じた。都会の道路は日陰も多く凍りついた雪が非常に目立った。今頃になって雪掻きをしている人達も居たくらいだ。面倒くさい話もスッキリと片付き自宅に戻ると、横須賀も我が家も天国である。駅からご近所のご主人と急坂の登り道を登った。80歳を越えるのに元気で、私より早い。お喋りしても息が切れない。

この元気さには負けた。自宅に戻ってやるべき事や歌の練習など考えていた。家へ帰ったら猛烈に眠くなり、頭の中心から眠気が湧き上がり動くことも億劫になった。心理的に弱気になり、何もしたくなくなったのだろう。眠さは気分を悪くし、嘔吐直前みたいに感じてしまいとうとう布団を敷いて寝てしまった。何も出来ず済ましてしまった事がまた気分を滅入らせる。

昨夜、政治家へ「眼球使用困難症と闘う患者友の会」からご協力のお願いする手紙と資料をまとめた。全国区有名になり活躍しているので、体裁良く断れる可能性もあると思い名文と迷文を交えてお願いした。返事はくるだろうか?良い返事があればお知らせしたい。

外出時は晴天、冷たい風、猛烈な眩しさになる。それでも外に居られる嬉しさがある。
一番怖いのは駅のプラットホームを歩く時、電車の乗降だ。
症状は最悪状態が続いている。もう同じ事を書く気もしない。

眼の状態 −1


1月25日(木)BTX13週
寒くて出掛けるのも嫌だな・・・思う位。晴天も良いことばかりではないから。今年2回目の歌の勉強会には参加した。練習会場は市のコミュニティセンターで行うが、いろいろなグループが利用しているので、人の入れ替わり立ち替わりが多くてゴタゴタする。出欠、会費徴収、楽譜引き渡し、スケジュール確認と以外に混乱する。後期高齢者はすぐに頭が混乱するし、忘れる。ここも人手不足なのだ。自分だけでもしっかりしたいと思うが。
元白根の爆発は犠牲がでてしまった。時間スケールの長い地球の変化は最新科学技術をもっても、解き明かし、予測するのは不可能に近い。私達は何時何処で何の自然災害に出くわすか分からない日本国土に住んでいる。せめて戦争のような最悪の人災は減らさなければ、政治家は何を考えるのだろう。

BTXの注射が29日で予約している。あと4日で突然症状が回復するわけではない。どの程度良くなるか?  これもまた予測不可能で自然災害と似ている。比較するのは怪しからん・・・かもしれない。

外へ出れば最悪の症状に悩まされ、歌で少し持ち直し、帰ってもまたしんどさにあまり動かずジッとする。気持の持ちようで積極的思考で何かやると少しは良くなるが、長続きはしない。
眼を瞑りながら軽い体操は良い、いつまでやっていられない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。石頭になったように頭が働かない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。
   

1月24日(水)BTX90日
アカペラ練習日に参加。先週はお休みしたのと男性3人女性12人と酷いバランスになってしまった。女性は2グループに分けて、我々は1グループ。向こうは交代に歌うが、こっちは歌いっぱなし。特に先週私が休んだので、上手く歌えない。お陰で迷惑をかけてしまった。簡単に休めない。

歌っているときは少し眼の悪さを忘れるが、他の時は忘れようもない。
瞼を閉じて1〜10を数えながら歩く、パッと眼を開いてまた数えながらあるく。これは少し練習と度胸で簡単に出来る。案外皆さんも無意識でやっているのではないか?

眼の状態 −1


1月23日(火)BTX89日
 昨日から続いた雪は止んだが10cm以上積もった。朝食を済まし、準備体操をして雪掻きを開始した。道路をお向かいのお宅と半分ずつ、約1時間半焦らず急がず・・・高齢者であることを言い聞かせながらやりとうした。珍しく女房も慣れない手つきでちり取りを使い協力した。捗らないらないが、その心意気は尊しと評価する。今回は雪が凍らないので随分助かった。

眼は昨日同様で最悪状態が続いていた。時に、同病の方から電話があっていろいろ駄弁ったのは内容もさることながら大いに助かる。一人でいると症状ばかり気になる、何か積極的にしたいと思っても思考停止で手につかない。やらなければと思うが出来ない・・・この苛立ちと自分のふがいなさを思うとまた気分が低迷する。

眼の状態 −1


1月22日(月)BTX88日
寒くて高齢者揃いのカラオケ練習は中止した。しかも昼頃からは雪とあって皆さん納得。
夜になって眼球使用困難症と闘う患者友の会で電話会議をした。皆さん体調が悪い方もあってそんなに揃わない。会の方向性を話会ったりするのは当然で真面目だが、ただのお喋りが愉快だ。皆さん自由奔放なアイディアを出すので、思わず笑ってしまう。本気でそんな事やろうと思っているの?不思議な物で、出鱈目の会話もいつか実現出来そうな話に発展する。働いていたときにブレーンストーミングをやってアイディアを出した手法を思い出した。皆自分の作品を作って売ろうと言うが実現出来るか。勢いに押されてやることになってしまった。私は写真を提供する予定だ。

眼には本当に参った。日中殆ど瞼は開けない。ショボショボ、シブシブ、ドライアイ、瞼のけいれん、唇をへの字にしたり尖らせたり、鼻にはクシャクシャと皺をつくり、眼の奥の得体の知れない不快感、頭の中は石になったように思考停止。それでも上に書いた冗談半分の話で紛れたのは助かった。

眼の状態 −1


1月21日(日)BTX87日
歌の会で会員募集する体験会をやろうと、5月24日の予約をとりに行った。先生もいらっしゃるとあって断る訳にも行かない。また瞼を閉じて1、2、3、・・・10、パッ、を繰り返しながら30分以上かけてコミュニティセンターへ行き義務を果たした。チャンスを逃したくないので、こんな時でもカメラは持って行く。カメラが無かったから撮れなかったでは気が済まない、それに晴天なのだ。帰りはユックリと時間を掛けて川面の写真を撮ってから帰宅した。
また無理無理菜の花の苗の植え替えや松ノ木の剪定をやった。

熱いタオルを眼に乗せていると暫く良くなる。長続きはしない。何もしないでいるとそのまま動くのが嫌になってしまいそうな危機感を感じてしまう。この性格が眼瞼けいれんに悪影響をするに違いない。・・・何事も億劫になり、家に籠もりジッと過ごすようになっては大変だ・・・一方ではそう思っている。

眼の状態 −1


1月20日(土)BTX86日
公園脇の空き地に菜の花を咲かそうと、思いながら種まきの時期を逸してしまった。我が家の庭には昨年飛び散った種から眼がでている。大きくなった奴をいくつか持って行き植え替えた。
しかし眼は渋ちん、ショボショボ、閉じる、眩しい、頭はジーンとして働かない。BTXが切れたようだ。何もする気が起きない。

眼の状態 −1


1月19日(金)BTX85日
歌の練習会場を予約しに行った。応募多数で9時から抽選なのに遅れてしまった。エッ!?暫く理解が出来なかった。何時もより10分は早く自宅をでたのに? 信じられないが歩くのが遅かったようだ。瞼が開かないので眼を瞑りながら歩いたせいだろう。眼を閉じて1、2、3、4,5、・・・7、8、9、10と数えてパッと瞼を開き、一瞬前方を確認してまた1、2、3、・・・、10と数える。声を繰り返しながら歩くのが私の歩くコツだ。比較的安全な道が多いので、これで結構歩ける。勿論、危険な場所はこの1/3から1/2位で瞼を開ける。
よせば良いのに、自宅に帰ってから年を越した松ノ木の剪定をやってしまった。眩しくて、ショボくてとうとう諦めてしまった。

眼の状態 −1


1月18(木)BTX12週
長い間お休みをしていた横須賀の親睦団体の初詣に参加してきた。横浜の野毛山にある“伊勢山皇大神宮”と“横浜成田山”だ。遠い伊勢も成田山も行けない人達のために出来たと言う。程々にお参りし、少しばかりお酒を飲んで後は世間話とお喋りで終わった。新年とあってあまり飲み過ぎることもなく終わった。
庭にはアリッサムと言う草花が白、ピンク、紫と元気一杯広がっている。手入れをしなくても繁殖力が強いし、季節の変化に動じない。良い花を見つけた。ヒヤシンスも白い花が見えてきた。もう一つと今日はピンクを買ってきた。次回は紫を追加しよう。

天気予報は期待外れ。曇り空で暖かくなんかならない。

気楽で楽しく過ごせたので、眼は良かった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:弱い。雲が厚く日差しが弱々しかった。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。
   

1月17日(水)BTX84日
いろいろな事件に遭遇するものだ。パソコン作業をしていたら、マイクロソフトからのお知らせが届いて、“私のパソコンが乗っ取られたのでチェックします。“のメッセージが出てきた。うっかりして見ていたらパソコン内をチェックして、”問題点を修復しますか?“とメッセージがでたので始めてアレッ?おかしいな?と気付いた。従来システムのチェックはもっと時間がかかる、途端にやられたと気づきパソコンをシャットダウン、ネットのケーブルを外した。銀行に問い合わせをして未だ預金を抜かれていないことを確認。JCOMのサポートに電話で相談したら”詐欺でしょう“との事。遠隔操作で私のパソコンをチェックして要らないファイルを削除し、整理修復して貰った。いずれにしても損害は無かったようだ。目出度し、目出度し。しかし、油断もあった。そんな意味で勉強になった。

こんな事で終日いらいらしっぱなしで、アカペラの練習もお休みとなった。

眼が悪くなった。緊張するから瞼がギューギューと締め付けられる。不愉快な症状を呈したがあまり覚えていない。

眼の状態 0−


1月16日(火)BTX83日
予定通り3人で小池事務所を訪問した。党から対応して頂いた4名は次の通り。参議院議員倉林明子様、他秘書、赤旗記者などで親切に対応いただきました。私共“眼球使用困難症”の解説、国会議員に向けた若倉医師講演会への超党派議員協力、障害年金と裁判の状況、資格障害の見直し検討会の結果と来年度から調査・研究が行われる等々を説明し、協力的な雰囲気で会合を終えた。
このテーマをフォローしていただけるとのことであった。

終わった後は散歩しながら溜池山王に出てみた。3人が肩に手を掛け、縦に繋がって歩くのは面白い風景だったろう。周囲の方達は好奇な目で見ることも無く、自然体すれ違い、親切に接して頂けた。立川くるみ、村井、私で喫茶店ホッと一休み。熱心な立川からITの教育を受けて解散。
お二人は絶好のチャンスと遊びに向かった。症状から大した事はできないが、良いコミュニケーションの機会となった。

カメラを持参していたので議員会館で撮影したかったが、ルールに従って断られ残念でした。
私自身、眩しさでサングラスを外すのが難しかったので簡単に諦めてしまった。

国会周辺から赤坂、溜池辺りを歩く頃は日光が建物に遮られ案外楽に歩くことが出来た。
3人で歩くのに気を使う事が却って緊張感をもって瞼が開いたような気がする。
その他の症状は忘れていた。

眼の状態 0+


1月15日(月)BTX82日
明日共産党の小池晃事務所へ“眼球使用困難症と闘う友の会“の応援をお願いするために訪問する。
そのために、説明資料を印刷していたらインク切れになった。大慌てで隣駅まで行き買ってくるハメになった。出来上がった資料を一読して無事準備を終えることができた。

最近に無く忙しく過ごしたのが影響したのだろう。外出するときの眩しさ、閉じるは強い。
熟練して得たノウハウで瞼を閉じながら歩いて凌いだ。

眼の状態 0


1月14日(日)BTX81日
研修2日目。難病法が制定されてから各地方自治体の難病相談支援センターや保健所も活動を義務付けられた。そこで群馬県の難病相談支援センターの相談支援員の川尻洋美氏の“相談の受け方”
について勉強した。若くて、綺麗で、頭が良くて素晴らしい早さで講演をした。我々後期高齢者には一番辛い先生だ。
終わってから安くて、美味しい中華料理のチェーン店で昼飯を取った。良い気分で紹興酒をボトル一本ほど飲んでしまったかな。

今日も外を歩くときの眩しさは特別だった。濃い青黒のサングラスでも、辛く瞼が開けられない。

眼の状態 0


1月13日(土)BTX80日
今日、明日とJPA(社)日本難病・疾病団体協議会の主催する患者会のリーダー研修会に清水と私が参加した。眼球使用困難症と闘う患者友の会と顔面・眼瞼けいれんの患者を元気にする会と各々出席した。
患者会の心得るべき事を初歩から教えて頂くのだが、此処では長くなるので省く。
ただ難病法制定まで大変なご苦労をなさった伊藤たておさんの話は、本当に共鳴するところが大きかった。50年間運動を続けた実行力が素晴らしい。
講義はベテラン伊藤氏で、さすがに理解しやすく関心も高くなる。大した人物である。

終わった後は懇親会があり、スタッフの活躍もあって大変盛り上がり最終的には3次会まで行った方達も居るという。それは兎も角多くの難病のかたが参加し、一人でいくつかの病気を背負っている方いる。私も眼瞼けいれんと言うが、いろんな神経難病が重なっているのじゃないか?そう思うことが多い。

研修中神経も集中していたので、眼の悪さは忘れた。外を歩くときは眩しさが激しい。最近は徐々に強まっている。4月頃には日差しが高くなるので、治るだろう。

眼の状態 0


1月12日(金)BTX79日
歌の練習会場の抽選予約に早朝から出掛けたら、私一人で無抽選で当選した。その後は近くの三笠公園で写真撮影を行った。今日も晴天で写真には絶好。日差しが強いのも効果的を出せそうだ。

午後は写真同好会で定例発表会となって、皆さんの力作を勉強出来た。自分のレベル向上は本当に難しい。自分が良しとしてきたことを、止めなければ変わらない。そんな例がしょっちゅうで自己改革の連続と言える。それが楽しければ続けられる。

眼瞼けいれんで大変苦労なさっている方と久し振りに電話連絡がとれた。少しでもボトックスの回数を減らしながら、家族を支えて働いている。私にはまねができない、想像を越える生活だが・・・でも世の中にはそれでも頑張っている方達もいる。嬉しいことに、今度家族で来て貰えるらしい。当時一緒に動いていた他の方とも会えると良いのだが。

お陰様で今日も何とかなる眼だった。

眼の状態 0+


1月11日(木)BTX11週
初の歌の練習日になった。声が出るか心配だったが、流石先生。発声練習にかなりの時間をかけた。徐々に声が出るようになり、それだけでも楽しかった。去年の練習曲、抽選で当たれば、2月末に市の芸術劇場オープンデーで歌える。当たると期待して曲を念入りに練習した。声を出して気持の良い日になった。
もう一寸安い授業料で済めば助かるのだが・・・。

眩しさが少し緩んでいるぶん、楽になっている。
眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。瞬き:早くはないが頻繁になる。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。
   

1月10日(水)BTX77日
都内の友人に呼び出されて、都内新宿まで出掛けた。某ビルの54階で西に富士、箱根、丹沢を一望出来る素晴らしい所だった。外に出れば寒い。時間があれば都会のビルの写真を撮りたかった。
急いで横須賀の自宅に帰ったら、女房がピアノにしがみついて歌の練習をしている。何時も私の歌を馬鹿にするので、“私がパソコンから音をだしてやる”と言ったら不機嫌になった。私も“フン、いい気味だと”内心にやりと笑ってしまった。

私は“元気ですね”と言われる。そりゃ第2の病気を抱えたら女房が大変だからと、歩いたり、体操したり、ストレッチをする。一旦8000歩にしたのをまた10000歩にしたり、酒は友人と会ったときにしたりと努力をしている。もう14年続けている。年と共に衰えるのは年々明らかだが、積み重ねた努力は出ている。それと写真同好会と4つ入っている歌の会は精神的によい。
気持も切り替えが出来る、人との付き合いは私の財産だ。不思議に小学校、中高校、大学、働いたときの友人、そして今の方達だ。人数は少ないがこの方達も財産だ。
ある意味眼瞼けいれんがあって、人生をご破算願いましては・・と生き方を切り替えたのも良かった。

眼瞼けいれんも友人として付き合う事ができたような気がする。治ろう治ろうと積極果敢に治療に励んだ頃より、今諦めの境地の方が良い。BTXあっての事だが。

きょうも眼がやや良い。

眼の状態 0


1月9日(火)BTX76日
猛烈な風が吹いた。暖かい晴れた朝から徐々に気温が下がり、これに会わせて風が強まった。夕方には寒い嵐に変わって行った。不精者にならぬようと、午後は散歩にでた。鷹取山の上ではゴーッとい言う風の音が凄まじい。眩しさと風で帽子が飛ばされないか、色々周辺を気にしながら歩いていたら、パトロールの腕章を国道16号商店街まで付けて歩いてしまった。パトロールの越境進入だが、案外気にする人もいない。怪我無く、事故無く結構、結構。
毎日続ける散歩、体操はじわじわと健康を回復させる。身体のバランス、動きの軽さ、半年前と比べて随分よくなった。一朝一夕では駄目で地道な努力をしないと健康は維持出来ない、そんな年齢なのだ。

歩いた頃はまだ暖かい。眼が少しよくなった。何となく全般に症状が緩んだ。

眼の状態 0


1月8日(月)成人の日、BTX75日
新年始めてのカラオケ練習日。元気を出そうと、発声練習も兼ねて2曲ほど歌った。一応リーダーだが従来は皆様を立てることに気を使って、私自身おとなしく歌ってきた。でも合唱の時のように思い切って声を出したら、皆さんが驚いたようだ。これが切っ掛けに皆さんの歌声が大きくなり、遠慮がちだった選曲も、積極的になって雰囲気が明るくなった。楽しさが増してきた。次回からは練習曲を厚かましくソロで披露してみよう。どんな反応が出るか面白い。

眼を意識すると、更に悪くなる。忘れるような気分転換が一番の良薬という気持が重要だ。
私なら歌、写真、贅沢はできないが旅行だ。本は好きだがこれは最悪だ。友人との会話も貴重だ。

眼の状態 0−


1月7日(日)BTX74日
卒社14年になって、懐かしい顔を合わせた。もう俺は偉いんだ等と言う雰囲気の人物は無くなった。未だに“私は何処何処の社長だった”等と言う人を見ると、“未だそんな事考えて生きているの?“ 疲れないかな?”と思ってしまう。眼瞼けいれんになった人は、早くこんな考えから離れて、病気を障害の友人として付き合い、観察し、理解を深めた方が良さそうだ。現役バリバリの人はそうも行かないだろう。私だってそうだった。楽しく、少し酒を飲んで帰った。

夜になって“眼球使用困難症の会”の人達と電話会議をした。優秀な立川くるみさんの主導で音声会議の練習兼お付き合いだ。身体も融通が効かなくなったが頭もそうだ。毎日記憶するより忘れる方が圧倒的に多い我々にはネットの技術の負担が大きい。ついて行けない。内容より時間が多くなってしまう。情けないとか悔しいとかは想わない。諦めだ。コツコツとカタツムリの如く、亀の如く進めば良い。いつか海路に日和りあり・・・。

眩しさに悩まされ過ごした。

眼の状態 0−


1月6日(土)BTX73日
元旦は晴天特異日で、晴れて穏やかな日が多い。今年は正月中晴天が続いている。
巻雲、巻積雲が多く午後は積雲が多い。どちらにしてもまだ良い日が続きそうだ。運動不足にならないように散歩する。鷹取山からの見晴らしは良いが、スカイツリーは見えない。いつものコースを歩くと猫がベランダの手摺りに座って、周囲を見ている。危なっかしいが平然としている、バランス感覚が凄い。少々頭がフラフラする私には羨ましい・・・そんな事を考えながら写真を撮っていたら、突然出窓の屋根に飛び上がって腹ばいになった。ヒヤリとする瞬間だが、猫は何とも無くまるで安心できる場所を得たように周囲を楽しそうに眺めていた。
町内に少しは貢献しようと、安全パトロールの腕章をつけて歩いている。私のような老人でも、犯罪抑止力になるそうだ。困るのは、交通ルールを守らなければいけない。誰が何処かで見ているか分からない。私のように他所の街まで回る人は少ないだろう。

こんな文章を書いていると、眼が悪いなんて思う人はいないだろう。症状は閉じる、ショボショボする、痛む、眩しい・・・いろいろあるが。皆さんそれだけなのだろうか? 眼の周囲の緊張感、頭の中で起きている症状はどうだろう。 まるで騒音が、必要な音をかき消してしまうように何かが会話中にその内容を判断出来なくさせる程邪魔している。そのために会話の内容が途切れたり、記憶が入らずに判断が出来ずに思考停止する事はないのだろうか。・・・これまた年のせいか?
お医者様達よ何でも年のせいにしないで呉れ。

眼の状態 0−




1月5日(金)BTX72日
朝9時から4駅離れた福祉会館で4月の歌の練習会場を獲得した。今回私のみで抽選が無くて助かる。午後は横浜で親戚と新年会を行う。実は姉との二人だけだ。色々と世間話をして健康の確認を行い、新年の祝杯をビールと餃子で済ませた。
横須賀でも眼瞼けいれんなど視覚障害むけの先生がいることを知った。眼科とリハビリらしい、2月には視覚障害者向けの補助器具の展示と体験相談会を行う。私と近くの眼瞼けいれんの患者さんと訪問することにした。

眼についてはあまり変わらず、同じ事を書くのも嫌になる。

眼の状態 −1


1月4日(木)BTX10週
世の中が静かな内に雑用をかたづけたいと、一杯に溜まったメールから返事をしたり、ゴミ箱に捨てたりやっていたら夕方近くになってしまった。眼瞼けいれんの方と電話で話したら2時間半過ぎてしまった。かけ放題に設定したので料金上限は決まっているから良いのだが。他にも電話が多いので三日毎に充電がすることになる。電池の耐久性が心配だ。

晴れて、寒くて、乾燥して瞼を開けるのに苦労する。ドライアイの目薬ムコスタは瞼を開かせる力はない。パソコンを使うとき音声を利用するが一部である。矢張り眼に頼ってしまう。眼を瞑りっぱなしなら、却って楽になるではないか。気持の切り替えができない。外出時は80〜100%の範囲で眼を瞑っている。一瞬でも開くことが出来ると、完全に眼を閉じて歩く気にはならない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。外出時に極端に出る。瞼は開いても1〜2mm程度。歩行時に顔を仰向けにして、眼の開いている下側から外をみる。従って遠近両用の眼鏡では下部の老眼部分で見ることになりぼやけてしまう。更に歩きづらくなる。俯きに足下ばかり見て歩くのも危険がある。
瞬き:早くはないが頻繁になる。
ドライアイ:気になる。湿度が低いことに影響している。ムコスタを多用するするが気持の問題。
眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。今の状況では瞼の閉じる原因として非常に大きい。室内や暗い所では楽にはなるが眩しい。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。いつも顔をみっともない表情で動かしている。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。
   

1月3日(水)BTX70日
箱根駅伝の結果、応援した大学は予選会から予想していたとおり残念な結果となった。また大変な予選会から勝ち上がらなければ。ここに成績優秀な結果を出すと、矢張り企業での選手として活躍するだろう。スポーツプロの闘いも始まっている。
終わってから近くの雷神社へ初詣に行ってきた。ここは階段が急で、最近は苦手になり裏手の緩い坂を登っている。

朝起きた時から瞼が開きにくく困った。家の中でも眩しさが強くなった。勝手知ったる所でも壁に手を触れて位置確認をする事が多くなっている。初詣の帰りにご近所の方とあって、誰だか分からずサングラスを外して顔の確認をしてしまった。こんな仕草をするのは始めてで、先方も驚いた様子。後からいい加減なご挨拶で失礼しました・・・と女房にメールが入ったくらいだ。

眼の状態 −1


1月2日(火)BTX69日
毎年、箱根駅伝を楽しみにしている。私の応援する大学はサッパリで嘆き、憤慨する。アナウンサーも表現のしようが無いのだろう ”伝統校” と言う。この世界もプロ並に優秀選手を獲得し、合理的な練習をしなければ精神論では立ち向かえない。テレビでは学生を相手にしてあまり厳しい現実的な評論はしない。でも美しすぎる話が多すぎる気もしている。
女房と鷹取山に登った、見事な青空と東京湾の海の色が綺麗だ。遙かにスカイツリーが見えたり霞んだりしている。

晴天続きのせいだけではない、可なりの眩しさにとうとう濃い黒のサングラスを使うようになった。心なしか目玉が膨張する圧力(眼圧)を感じる。BTXを使う前の眼圧上昇を思い出す。瞼もほんの少ししか開かず、更に物が見にくくなった。

眼の状態 −1


2018年・H30年 1月元旦(月)BTX68日
明けまして お目出度うございます。本年もよろしくお願いします。


ユックリと思う存分朝寝坊した。それでも眠気が終日続いた。屠蘇でなく昨日買った白ワインとおせち料理で簡単に済ませて、女房と思う存分だらしなくダラダラと過ごして、午後からは一緒に鷹取山で記念撮影をした。見渡す限りの晴天ではあるが、スカイツリーは微かに見えたり、消えたりで新年の空気の透明感は物足りない。テレビ番組も面白いものがない、ご無沙汰した歌の見直しと写真の仕上げをしてみよう。

外出は眩しい。女房も眩しいと言うがレベルが違う。帽子もかぶらず、サングラスも無い。
乾燥によるドライアイでショボショボ、シブシブ感は眼の中に緊張感と頭の中に音のしない騒音が得体の知れない思考能力をなくす固まりを作ってしまう。アーアツと溜息が出る。

眼の状態 0−


12月31日(日)BTX67日
本年最後で松の剪定を行った。寒さで身体が自由に動かず、とうとうお腹を壊してしまいギブアップした。諦めの境地で仕方がない。正月向けにワインを買いに行ったら高級品は全くなし。2本で1000円レベルのばかり。でも私達には十分で、分からない。我が家では年越しそばはとっくに止めてスーパーで寿司を買ってきて、ワインで乾杯となる。後はおきまりNHK紅白歌合戦で終わった。歌なら最近の若い人達の歌で好きな歌はある、演歌だけでは無い。フォーク・ポップス黄金集のCDも持って歌っていた。ただ、気持を切り替え-0.3て歌の指導をする先生に発声練習、歌の教則本を習い、アカペラに手を付け始めたら何故かフォーク・ポップスが歌いにくくなってしまった。年寄りの冷や水は、融通が効かない。

晴天、乾燥で眩しさから瞼が強く閉じるし、ドライアイでショボショボシブシブ感が強い。

眼の状態 0−



12月30日(土)BTX66日
良く晴れた日。庭も家も掃除はやりきれずに終わってしまった。庭ではアリッサムと言う花が咲き誇っている。絨毯のように地面を覆うようにピンク、紫、白、赤と広がっている。土地が悪かろうと良かろう、砂利の上でもお構いなし。手軽に庭を綺麗に見せられる。季節にもあまり左右されない。それでも今を彩る花が少なく白のヒアシンスを買ってしまった。欲が出てきて4色を揃えたくなった。室内は怠けて赤くならないポインセチア、新芽の伸び出した幸福の木、頂いた濃いピンクのシクラメンは元気、月下美人は背ばっかり伸びてまだ元気さはない。

眼瞼けいれんの患者で60歳位の女性と電話で2時間以上話しをした。ご主人は徐々に症状を理解今は理解者になっておられると言う。しかし、同居に実の母親が全く理解せずに”身体が動けるのに働かない”と咎められているとの事。殆ど瞼は開けらず、外出は付き添いが不可欠なのに、無理な避難を受けている。全く無茶苦茶な話で、親でもそうなるかと思うと深刻さは重大。私達が”眼球使用困難症と闘う患者の友の会”は行政にたいして障害者認定を要求しているが、眼の障害として一般人にも理解を広げることも大切である・・・と改めて感じる事だ。


晴天、湿度37%で眩しさとドライアイがきつい。我慢しながら、一日自分はどんな顔をしてすごしているか、見たい物だ。何かに没頭しても、自分で気付かないだけできっと酷い表情をしていると思う。立ち止まらずに歩けるだけで、症状は殆ど閉じている。

眼の状態 0−




12月29日(金)BTX65日
今年も残り僅かだ。消化できない仕事が沢山溜まっている。コツコツと片付けるしかないが、時々溜息が出てしまう。いくら何でもみっともないと、庭の落ち葉集め、剪定樹木の整理、雑草取りとやっていたら、直ぐ夕方になった。慌てて鷹取山に登ると見晴らしが良く、僅かにスカイツリーが見えた。2000mmのズームで証拠写真を残したが、ぼやけてお見せする程のレベルではない。

理由は分からないが、眩しさが緩んだ。房総半島、東京と横浜の高層ビル街、東京湾をよく見る事ができた。殆ど雲の無い青い空は綺麗だ。空の青さは大好きな色だ、しかしこの色が好きな人はロマンチストだと言われた。確かにボンヤリと昼行灯のように空想に耽ったりしているから、あまり利口な人間ではない。

世界を動かす政治家が危険になってゆく。自分の業績が芳しくないと、外国を敵にして感情による憎悪を増幅させる手口だ。国民のことなどより自分が大切になる。権力で武力を国民に向けてゆく。経済は民需から軍需に向かう。経済情勢が悪いと、昔からカビが生えていた企業が軍需で生気を取り戻す。世界の歴史を少しでも認識すれば、誰だって分かりそうな事と思うが。

経済を活性化しなければと、政治家に経済界は働きかける。経済界はお金で政治家を動かそうとする。段々と金が政治を主導する世界へと向かっているのだろう。詰まるところ1%の金持ちが、貧乏国民を安くこき使う世界に進むのだろう。政治と金の繋がっても、発展しなければ今危険な国がやっているように国民そっちのけで周辺国を恫喝する。日本の国債は一向に減らない、財政破綻すれば一挙に日本は終戦直後に戻るのではないか。日本は資源の無い国、平和維持が一番の重要課題だ。第2次大戦の惨禍を思い起こして、2度と元に戻ってはいけない。

いろいろと余計な懸念を起こしたかもしれない。その割には眼は何とかなっている。

眼の状態 0−


12月28日(木)BTX9週
朝9時から福祉会館で3月29日の音楽室の予約を取った。今回はラッキーで無抽選で確保できた。自宅に戻り仕事の段取りを考えていたら、卒業した会社の友人とのミニ忘年会を思い出した。
急遽飛び出してピッタリ間に合った。他愛ない話を2時間強続けた。株で大儲けした男が支払いを引き受けてくれ、我々は千円にもならなかった。安いのが売りの中華店でご存じの方も多いだろう。不況のおり、安さは大歓迎だ。

眩しさが少し緩んで歩く不自由さ、混雑の中を歩くのも良くなった。眩しさも少し良かった。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。外出時に極端に出る。瞼は開いても1〜2mm程度。歩行時に顔を仰向けにして、眼の開いている下側から外をみる。従って遠近両用の眼鏡では下部の老眼部分で見ることになりぼやけてしまう。
瞬き:早くはないが頻繁になる。
ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。ムコスタを多用する。
眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)。今の状況では瞼の閉じる原因として非常に大きい。室内や暗い所では楽になる。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。
   

12月27日(水)BTX63日
見直し検討会に先立ち、懐かしい日比谷公園を散歩し2時間写真撮影をした。しかし眩しさには悩まされた。素晴らしい晴天は辛い。私は逆効果を活かした写真も好きだ。風景を確認するのが難しい、沢山撮ってラッキーに期待する事も多い。寒かった。それでも殆ど歩きっぱなしで厚労省に入ったら眼は楽になり、身体は温まりやっと生きた心地がした。

第5回見直し検討会については、これから議事録が出るのをまとう。眼瞼けいれんの見直しはあったのか? 今回でこの検討会は終わるので、私達は来年度の調査・研究に期待することになりそうだ。誰が、何処を対象にして行うのか?眼瞼けいれんだけで無く、まだ的確に把握されていない症状も多いとの事だ。前途ほど遠い!私が生きている間は無理だろう。

屋外でなければ、瞼は結構開くことができた。検討会の後に仲間4人で公園内の店でスパゲッティーとビールを飲んでいたときは,あまり違和感は無かった。
判断基準を屋外で歩いているときとしているので、成績は最悪となった。

眼の状態 −1



12月26日(火)BTX62日
何処かへ行く予定が無く気持にゆとりが出来た。明日は厚労省で“第5回視覚障害の認定基準の見直し”がある。少し勉強して行かなければと思って見ると議事録が膨大で見ていられない。
明日の検討会の中で「身体障害認定基準の取り扱いに関する疑義について」の改正案の資料5は旧と見直し(案)が比較対照して整理してあった。これを読んでみたら眼瞼けいれんは何処に書いてあるのかサッパリ分からない・・・書かれていない。我々にとって見直し検討会ではないのか?

日中散歩に出ると猛烈に眩しい。殆ど瞼を開けない。今の時期に眩しいのは例年通りだが、今年は異常に感じる。歩きながら眼を瞑り1,2,3,4、5,6と数え一瞬間瞼を開き、状況を確認し方向を定めまた1,2,3,4,5,6と数えて繰り返す。立ちすくむ程にならなくても、瞼が開く率は10%に届かない。最悪状態だ。でも結構歩ける。写真を撮りたい雰囲気、景色があれば立ち止まり、一生懸命瞼を薄く開き何度も繰り返して写真を撮る。

眼の状態 −1



12月25日(月)BTX61日
老人会のカラオケ練習日。7人で茶話会とカラオケをした。昔は上手のリーダーや自称達人がいた。今はカラオケ装置が使えるからと言う理由で私がリーダーになっている。年一回の発表会は2曲“星に願いを”と“この街で”に決めて練習しているが、後は好き勝手にカラオケを歌い大声を出して歌っている。年賀状は締め切りに間に合わせることが出来た。

散歩では以前の1万歩から8千歩の目標を下げた。1万歩は疲労を翌日に残すので無理しない。
眼は悪いなりに安定している。医者に行くと“お変わりありませんか”と訪ねられる。“悪さは相変わらずですか“と聴かれているように思うが、きっとそうなんだろう。

眼の状態 0−


12月24日(日)BTX60日
親睦団体の会長の奥様が亡くなったので、数人でお線香を上げにご自宅に伺った。80歳の男が一人で生活を始めることになる。これからどうなるかと、我が身のことのように難しさを知らされた。女房は亭主より長生きする義務がある。
いろいろと年賀状の図案を考えていたが、決められず諦めた。もう時間が無い。子供の頃から始めてだろう。下手くそでも自分の絵にすると決めていたが、ついに諦めることになったが来年また亥年の年賀状を作りたい。決めてしまえば簡単だ。パソコンで宛名書きを終えた。

閉じる、眩しいは連日だ。痛みがあまりないので助かる。首肩は凝る。体操、ストレッチは念入りやっている。

眼の状態 0−


12月23日(土)BTX59日
晴天で暖かい、風も弱い。公園脇の空き地の整備をおこなった。昨年は葛の蔦や根っ子が大威張りだったし、地中は岩石、建材廃棄物、空き瓶等々で悩まされたが、今年は表面の雑草だけで大部助かった。これから水仙、菜の花、クレオメと花が続くようにしたい。桜を植える気は無い、大木になると日陰で周辺に植物が育たない、飛び散る落ち葉始末にこまる。町内の桜並木は立派で十分だ。

最近は近所の鷹取山や追浜周辺の散歩より横須賀市の中央や横浜にでることが多くなっていた。
久し振りに鷹取山〜追浜商店街の散歩コースを歩いてみた。矢張り良い運動になる。

ただ眼はサッパリ良い兆候はない。閉じると眩しさがむしろ強くなっている。先日の眼科での検査で眼圧が上昇を始め、血圧も高めの推移していた。ギュウギュウ瞼を閉めると眼圧が上がってくるのではないか。症状によるストレスで血圧が上がってくるのではないか。この傾向はボトックス注射を行う前に出ていた事を思い出させる。眼圧が28mmHgに上がり目玉が固くゴロゴロした。眼科の先生からは眼圧上昇で視神経が圧迫されか細くなっている。緑内障に進む懸念があり、圧力を下げる目薬を使い始めた。幸いボトックスを使ってから眼圧も下がり大事に至らず済んだ。

眼の状態 0−


12月23日(土)BTX59日
晴天で暖かい、風も弱い。公園脇の空き地の整備をおこなった。昨年は葛の蔦や根っ子が大威張りだったし、地中は岩石、建材廃棄物、空き瓶等々で悩まされたが、今年は表面の雑草だけで大部助かった。これから水仙、菜の花、クレオメと花が続くようにしたい。桜を植える気は無い、大木になると日陰で周辺に植物が育たない、飛び散る落ち葉始末にこまる。町内の桜並木は立派で十分だ。

最近は近所の鷹取山や追浜周辺の散歩より横須賀市の中央や横浜にでることが多くなっていた。
久し振りに鷹取山〜追浜商店街の散歩コースを歩いてみた。矢張り良い運動になる。

ただ眼はサッパリ良い兆候はない。閉じると眩しさがむしろ強くなっている。先日の眼科での検査で眼圧が上昇を始め、血圧も高めの推移していた。ギュウギュウ瞼を閉めると眼圧が上がってくるのではないか。症状によるストレスで血圧が上がってくるのではないか。この傾向はボトックス注射を行う前に出ていた事を思い出させる。眼圧が28mmHgに上がり目玉が固くゴロゴロした。眼科の先生からは眼圧上昇で視神経が圧迫されか細くなっている。緑内障に進む懸念があり、圧力を下げる目薬を使い始めた。幸いボトックスを使ってから眼圧も下がり大事に至らず済んだ。

眼の状態 0−


12月22日(金)BTX58日
女房がハラハラする位湯沸かし器が壊れかけていたが、やっと新品に取り替え安心した。この寒さでお湯が出ないとたまらない。子供の頃は無かった文明の利器だ、薪や炭、練炭、炭団、消し炭と今の都会では考えられない。勿論水洗トイレなど記憶に無い。災害に遭遇しない限り、こんな事はあり得ない。戦争はないだろうな。あればこんな覚悟も必要になる。米中露が力比べを始め日本は米国にくっついて行けば可能性もありそうだ。信念をもって平和外交を目指すべし。
3畳の書斎のストーブ用配線が焼ける前に気付いた。得体の知れない悪臭の原因が分からずに1週間以上調べていたが、コンセントから外したら焦げて変色していた。危なかった。

今年は自分のオリジナル年賀状を諦めた。眼の具合もあるし日常生活なかでやりきれないことが多くて・・・残念。

今日も眼は悪い。目玉に眼圧上昇を感じるが、不安による気のせいだろうか?以前のように目玉が硬くなったり,ゴロゴロしたりには恐怖を覚える。

眼の状態 0−


12月21日(木)BTX8週
今日も歌の勉強会に出掛けた。年間のおさらいと個人或いは複数のグループで発表会も行った。
“初恋”と言う実力を無視した選曲でチャレンジした。聞こえが良いかもしれないが、練習時にとても及ばない情けない結果となった。しかし一番ガッカリしたのは、信じられない程の声量の低下だった・・・自分では気付かず、録音を聴いて驚いた。自分なりに大声をだして、周囲の方に迷惑をかけていると思っていたがとんでもない。いつの間にか老衰現象が歌に出ていたのだ。日々の暮らし方を見直す必要がある。ICレコーダーも自分を計る科学計器なのだ。音量は自動で調整するので他人との比較から分かるのだ。

屋外を歩く際に身体のバランスを崩しやすくなってきた。瞼が左右勝手に閉じるせいだ。開かせる努力をしていると、歩行バランスを忘れてしまう。加えて晴天の眩しさが加わる。この1ヶ月は事故に注意。眼圧上昇の目玉の圧力上昇に気をつけよう。緑内障に繋がらぬように。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。外出時に極端に出る。ショボショボ感とシブシブ感も一時的にでる。
瞬き:頻繁になる。
ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。ムコスタを多用する。
眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:瞼が不規則に閉じるために左右に振れてしまう。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。
   自分で驚く程声量が落ちていた。気付いていなかった。ショックが大きい。


12月20日(水)BTX56日
相も変わらずおっちょこちょいぶりを発揮した。午後一番のアカペラ練習では会場を間違えてしまった。築いてから電車で二駅移動して駆け付けた。アカペラは音感の鈍さと、リズム感の欠落そして歌詞をなかなか覚えない・・・この難関に向かって練習している。不思議なことに、止める気は全く起きない。メンバーには迷惑な事だと思うが、自分は楽しんでやっているので、苦労している気もしない。仕方が無いと皆さんは諦めているようだ。
眼科処方の目薬ムコスタを薬局で受け取ったついでに血圧を調べると132/84bpmで最近は高血圧になりかけている。寒いせいもあるが、全体に運動不足の傾向もある。毎日1万歩を8千歩にしてからこの傾向がある。また怠け心に慣れる。2割落とすと身体には随分楽に感じるが疲れが抜けない、矢張り8000歩、体操は厳守しよう。歌のため、眼のためだ。

眼はサッパリ良くならない。眼圧上昇も気になる。BTXの効果が落ちていることが、影響している気がする。外出時の瞼の閉じる傾向が非常に顕著だ。顔付きも、口も歪んでしまう。

眼の状態 0−




12月19日(火)BTX55日
家族と都会の横浜で簡単な忘年会をした。みなとみらい地区なので夜景はLEDのイルミネーションで彩られ見事だった。広いガラス張りの窓は、この港の景色十分取り込んでいる。私は安いネット予約をしたので、窓際の特典はないがそれでも十分だ。高齢者向けに料理もワインも質素だが、十分満足した。

ところでLEDランプの装飾は煌びやかで、眼には辛くなる。キラキラと光るのは苦手で、わたくしの様にボンヤリとした行灯とか提灯が好きである。今時そんな物は日常使えない。白熱電灯が一番良いが、省エネ、温暖化ストップでは文句も言えない。
昼間あるけば太陽で眩しい、日の沈む太陽もキラリと光らず雲を透過した方が良い。瞼の閉じ方が大部きつくなった。
近所の眼科の先生では眼圧が上昇していると指摘された。BTXを打つ前は眼圧が上がり、目玉がガラスのように固くゴロゴロした恐怖を思い出す。前回34回目のBTXでは目の調子が良いので通常の3ヶ月から4ヶ月にのばした。眼に無理をさせた結果なのか?・・・考えてしまう。
眼圧:右18,左16mmHgであった。

眼の状態 0−


12月18日(月)BTX54日
今冬一番の寒さとあって、公園清掃の参加は激減した。老人会主体だから仕方が無い。
若い世代の自治会の方々も参加するが、作業が終わると殆ど話もせずに帰ってしまう。
良いコミュニケーションの機会だと思うが、残念だ。
歌の練習に熱を入れ、鷹取山から追浜駅への規定散歩をするとこれだけで疲れ、居眠りをする。単に疲れるだけでなく、気力と継続する体力がない。認めるしかない。頑張るだけでは解決できない。大体頑張るなんて出来なくなった。

眼は極端に閉じる症状と眩しさが顕著だ。散歩中に立ち止まるしか無い程度を日常評価の−1にしている。危なっかしいが、立ち止まる、立ちすくむまでには至らない。従って0−の評価としている。

眼の状態 0−


12月17日(日)BTX53日
始めてヨガに参加した。眼瞼けいれんについてネット上で活躍しているISAKO HARADAさんの紹介だ。ヨガを切っ掛けに眼科の沢崎先生が眼球使用困難症に大変関心を持たれ、活動なさっている事を知りお話が出来たらと思ったのだ。自分なりに体操、ストレッチ、散歩と健康には自信を持っていたがヨガはには困った。自分の身体がこんなに硬く、動かず、融通が効かないことを知らされた。インストラクターの佐藤先生やスタッフのお陰で最後までついて行く事が出来た。

視覚障害者向けのヨガなので、皆さんから私達の障害と障害者認定の活動には良く理解を頂くことができた。視力、視野は正常範囲でも視覚障害があることまた重度で視覚障害2級に相当すれば生活が維持出来なくなる事さえある事を深刻に受け止めて頂いた。

沢崎先生は眼科医らしく、他の多くの障害をご存じで眼球使用困難症のみに特化して活動するのでなく、多種多様の眼の障害にも広く関心を持ち世間へ理解を広めて行きたいと思っておられるようだ。ライフワワークとして、或いは使命としての考えと理解しました。また機会を得てご相談に乗って頂きたいと思いました。

寒い日で行きは日が眩しく、帰りは夕方だがまだ光が気になり相変わらず瞼が強く繰り返して閉じてしまった。困るのは先生の前であまり症状が弱くなった事だ。

眼の状態 0−  (歩行時の閉じる頻度で成績をつけている)


12月16日(土)BTX52日
第34回ボトックスの総括をアップしようと頑張ったが、出来ずに終わった。毎回エクセルでデーター処理をしてグラフを作っている。これをコピーしてこのブログに貼り付ける作業がある。
自分では訳が分からないが、ブログに貼り付けた途端に元の保管しているグラフが消えてしまった。
まるでコピーでなく切り取りをやったみたい。それにしても整理した数値データーまで無くなるとは・・・・理解出来ない。またやり直し!!・・・とガッカリして止めた。

振り込め詐欺が頻繁に起こっている。パトカーが日中3回もまわっている。町内にはかなりの被害が出ているらしい。よく欧米社会は契約社会だと言われるが、こんな詐欺は通用するのだろうか。
私はそんな詐欺には騙されないと言うと、そんな人が一番危ないと言われる。電話には自分の番号をしらせない電話は拒絶している。電話は一部音声記録を残しておりますと断っている。そのせいか一番危ない私にはまだ不審電話は掛かってこない。

散歩に出ると、瞼の閉じ方が極端に発症する。長年の訓練で交通事情が良ければ、瞼を閉じたまま歩いている。最近は頭のフラフラがかなり緩和したので助かっている。家に帰れば案外瞼は開く。この時期の日差しが自分で感じているより敏感になっているかもしれない。

眼の状態 0−


12月15日(金)BTX51日
年末の老人会では定例会、クリスマス、忘年会、ビンゴだと人集めに努力した甲斐があって30名も集まった。実際の所内容は毎年同じである。私達高齢者は集まることさえできれば、お喋りと食事それにカラオケもあれば十分だ。それ程大きな期待はない、十分話をして帰れば楽しそうに帰ってゆく。私は会合があるときだけお酒を飲むことにしている。ビール、日本酒大吟醸、ワインを取り混ぜて十分飲むことが出来た。帰ってからはすっかり眠り込んで終わった。

酒を飲み始めてからは、眼の症状はあまり分からない。歩いている時は眩しさと瞼が強く閉じるのは覚えている。

眼の状態 0−


今日は終日家にいた。どうも家にいると余計な菓子類やお茶を取るようになる。敏感に体重が反応して増える。お腹を壊す。何故か分からないが落ち着かない。事務処理をしても落ち着かない、気持が集中しない。性格的なものか、長い間2時間強の長距離散歩を続けてきたせいだろうか。
一週間後には会の中で発表する歌の練習を始めた。一番周囲をハラハラさせる私だから、今回は何とかしなければと意気込んでいる。

立川くるみさんをの裁判経過がmixiにアップされています。
このブログの記事 “眼球使用困難症の立川くるみさん支援する会” をご覧ください。
行政を相手に闘うのが、どんなに大変な作業かが分かると思います。
個人攻撃や誤解を招く?誤解を招かせるような論旨に反論してゆくのは、一般民間人では出来ない。
応援をよろしくお願いします。

自宅にいるのは眼によくない。眼の症状はここの所あまりかわらない。

眼の状態 -0.3


1週間毎のチェック
目が閉じる:外出時に極端に出る。ショボショボ感とシブシブ感も一時的にでる。
瞬き:少ない。煩わしい位に片目を交互に開ける努力をする。
ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。
眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
最近体操を強化してフラフラが軽くなっている。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。ジストニアの発声障害ではなさそう。
   歌の練習、発声練習は効果があるように感じる。


12月13日(水)BTX49日
3連日の歌う会への参加となった。アカペラの練習でまた新曲が二つ増えた。片っ端から忘れるので一番苦痛を感じる会だ。お江戸日本橋と日本むかし話でも苦労した。発表が近づいてから毎日20回づつ練習した。でも止める気にもならないが良いところだ。

眼は悪いなりに安定している。まだ痛みが弱いので助かる。注射まで後1ヶ月半だ。どこまで悪くなるか?

眼の状態 0−


12月12日(火)BTX48日
追浜周辺の方向けの歌う会に参加した。年末、クリスマス、新年向けの歌が多かった。先生もスタッフもさぞかし大変な裏方作業あることを考えると、本当にご苦労様です。いつも気楽に楽しめるのが良い。授業料を払って一応熱心に練習するのとは違う楽しさがある。発声練習と帰りの喫茶店でしばし茶飲み話もいい。

眼の症状は少し下がった状態で安定した。閉じる、眩しい、瞼を開こうとして顔を歪ませてしまう。
ドライアイでショボショボ感も強まる。

眼の状態 0−


12月11日(月)BTX47日
午前中は町内老人会のカラオケ練習日。人数も減る、歌を覚えるのが難しくなってきた。仕方が無いので毎年演芸大会で歌う2曲を練習して、後は皆さんの自由にお任せとした。後大変なのは、皆さんと楽しく話し合う事。日常の出来事、健康の事、旅行の事・・・・ある程度準備してゆかなければいけない。

BTX注射の中間時期に当たる診察に行った。若手女医先生が勉強中で担当医から指導を受けながら診察する。瞼の開き方をパット開くのとユックリ開くの二通りである。かなり悪くなる時期になって厳しい症状を話して1月下旬の36回目のBTX予約を行った。

病院への往復は15時頃。まともに日差しが眼に入り、殆ど瞼を開けられずのろのろ歩きになった。
蹴躓き、踏み違い、左右確認、ときどき来る車への注意・・・いくらでもある。それがまたストレスになって眼を悪くする。

眼の状態 0−


12月10日(日)BTX46日
眼科の女医先生がヨガの指導をなさるとの情報を得て、総合福祉会館に行ったら日を間違えて別な視覚障害のダンス教室に行ってしまった。この会は今月で終わり新年から、別な視覚障害の教室が始まることが分かった。”眼球使用困難症と闘う患者友の会”の宣伝をしてきた。17日は本来のヨガ先生の教室を訪れてみる。
全くとちりの多い生活者になった。周囲の方はボケではないですよと慰めれる始末だ。

歩く時に極端に眼が閉じるようになった。本能的に開けようとすると却って瞼の動きが悪くなり、ウィンクしたり、極端に顔を歪めてしまったりする。付随するように眩しさ、ショボショボが始まる。かなり悪くなってきた。

眼の状態 0−


12月9日(土)BTX45日
外国旅行から帰って来た親戚がお土産をくれると電話があって横浜にホイホイと出掛けた。
お菓子、帽子、ソーセージとごたごたしたものを頂いた。高層ビルのレストランに行きワインとチーズで簡単に過ごした。見事な晴天で新宿副都心、富士箱根、丹沢、秩父の山々が見られた。
夜になってYouTubeで歌の練習をして、他の曲や沢山出てくる歌手の歌を聴いていた。何とも楽しく、気持良く2時間近くも聞き入ってしまった。結局楽器演奏より歌の方が好みらしい。眼のこともお忘れていた。

歩く時n瞼が強く閉じるようになった。開けようと努力しても半分以上は閉じている。開いても片側の瞼が開くだけになってしまった。自宅に帰ってからは症状が軽減した。

眼の状態 0


12月8日(金)BTX44日
終日自宅にいることができた。我が家はこんなに忙しいのかと思う位仕事は沢山ある。晴れているとはいえ、外はぴりっとする寒さで庭の手入れをする気になれない。デスクワークもあれこれと溜まっているので、サッパリ捗らない。
眼球使用困難症と闘う患者友の会の活動は人手不足だ。読み書きが苦手になった人が多いのだから、ネットを利用するのも苦手だ。健常者のサポーターが必要だ。是非ご協力を頂きたい。
私達自身も立川くるみさんが熱心に教育をしているが、私達は高齢でなかなか対応ができない。

眼は良くない。ショボショボ、閉じる、ドライアイ、眩しいと揃った。痛みがあまり出ないので助かる。

眼の状態 0


12月7日(木)BTX6週
今日も歌の勉強会の日だ。ここは発声とConconeと言う歌の教則本で勉強しながら、いろいろと歌っている。年末のおさらい練習と個人、グループ各々で歌う事になった。私は一人で“初恋”詩:石川啄木、曲:越谷達之助を歌う。先生に“下手くそでも歌って良いですか“と聞いたら“良いですよと“あっさりしたご返事。これで止めるわけには行かなくなった。ユーチューブから成るべく素人つぽい人を先生に選んで練習してきた。ところがソロを3人申し込んで2人がやめてしまい、とうとう私一人残ってしまった。さて個人レッスンを受けると、私は緊張で声が出にくくなり、手が震える。長年指導してきた先生は”良いですよ“と一言で気楽にさせてからいろいろと指導してくれた。先生も私を見れば、あまり細かい事を教えたって対応できない位は分かっている。私も気を取り直して2週間後に備えよう。

晴天なので眩しいが、他の症状について辛さは無かった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:一時的に強い。ショボショボ感とシブシブ感も一時的にでる。
瞬き:少ない。
ドライアイ:気になる。湿度が低いことに少し影響している。
眩しさ:強い。今の季節は太陽が低いので影響は非常に強い。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感がある。
頭部痛み:後頭部にある。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない7。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
最近体操を強化してフラフラが軽くなっている。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。


12月6日(水)BTX42日
高齢者向けの講座というものを久里浜でやっているが、その中で私達のアカペラを聴いていただき、入会も期待する下心ありの簡単な演奏会をした。記憶力の悪い私は毎日20回“日本むかし話”と“お江戸日本橋”を練習してきたが、本番では音を外してしまった。所詮、年寄りの冷や水なのだ。
午後になると友人と集まり軽いお酒と食事をして横須賀劇場へ向かった。今日は米第7艦隊と横須賀海上自衛隊のブランスバンド・ジョイントコンサートだ。流石に良く訓練されており素晴らしい演奏で楽しかった。ちょっとだけ米艦隊の方のセンスが良かったかな。

こんなことで連日忙しく夜になってしまった。アチコチと結構忙しく、文字通り17,000歩を歩いてしまった。疲れも重なったか瞼が力強く閉じてしまい、不自由した。それに矢鱈眩しい。

眼の状態 0−




12月5日(火)BTX41日
町内老人会主催のバス旅行だ。主催と言うのは私達だけでは人が集まらず、一般から募集しているためだ。終戦後活躍した吉田茂氏の後だ、新築したばかりのピカピカ邸で豪華なのは分かるが海、富士箱根、伊豆半島、丹沢と見晴らす日本庭園なら味わいのある古びた日本家屋が良い。まあそのうち、そうなるだろう。国道を隔てて三井家の別荘地なのか分からないが、流石財閥らく小山全体に庭園と立派な建物がある。ここも素晴らしい。後は付け足しに壮大なイルミネーション夜景を寒い中散策をして帰宅は21時。案外歩き回ったので、直ぐに寝てしまった。

今回のバス旅行は、他の役員の方々の活躍で、私は気楽に楽しめた。皆さんお酒も控えめで、ゆっくり休む事もできた。そんなわけで眼も終日楽に過ごせた。いろいろな症状が気になったが良い方だ。庭園や家屋の中では案外階段や起伏が多くて、瞼が閉じてしまった。また晴天なので眩しさは非常に堪えた。濃いサングラスでも効果は無かった。

眼の状態 0+




12月4日(月)BTX40日
町内の公園清掃の日。皆で落ち葉かきを行う。先日講演を綺麗に清掃して来たので、神奈川県から表彰された。そんな事が切っ掛けだろうか、自治会の方も少し参加してきた。こう言う活動は継続するのが難しい。一時の参加行事は大変であっても一過性である。継続は力なりとはよく言った。
私は歯並びが珍しいくらい悪い。子供の頃からの虫歯の治療跡は時々壊れて、その度に大きくなる。
今回は前歯が倒れる位痛くて、流動食ですましてから歯医者に行った。嬉しかった、幸い大した事は無くかけた穴から菌が入って炎症を起こしたそうだ。呆気ない位簡単治療は終了して、もう食べても良いですよ・・・と、助かった。明日は町内のバス旅行にも参加する。

歯医者に向かう下り坂で眼は殆ど閉じてしまい、怖いくらいであった。長年の訓練で、足下が良くて交通事情に危険がなければ、眼が閉じても可なり歩ける。大袈裟だが飛ぶように駆け下りた。
それ以外は眼の症状は緩和された。連日の晴天で空気は乾燥してドライアイも気になった。

眼の状態 0+


12月3日(日)BTX39日
良い天気で助かる。庭の雑草取り、かなり時間の経った剪定樹木をゴミ出しの為に小さく切り揃えたりしているとあっと言う間に一日が終わってしまった。徐々に歩く量を増やしたり、体操やストレッチなど繰り返して、体力が戻ってきたのは嬉しい。心なしか声も少し出やすくなってきた気がする。
眼球使用困難症と闘う患者友の会の社外活動部の3人で電話会議を行った。何事に付けてもよく知っている立川くるみさんをメインにして話し合いを行った。健常者のいない私達には、良く理解してくれるサポーターが必要で手不足だ。出来ることなら健常者をお願いしたい。ただ私達には資金がない。全て自費やっているので、何処までできるか。障害者認定がされて当然の人達が主体になっているから、基本的に自活できないのだ。私はBTXで物を見ることが出来る上に年金生活者なのでなんとかなる。働き座盛りで親に頼る、或いは退職金も底をつき将来どころか明日をも危うい状態なのに、法律で決められた条件に合わないと放り出されてしまう。理不尽な話だ。
ある日突然障害者になる或いは障害者になる事は誰にも遭遇する可能性を持つ。私達の会だけではとても解決できない。多くの方の協力が欲しい。

歌の講座への参加を促すために、水曜日はアカペラで2曲歌う。減退する記憶力と闘いながらの勉強練習だ。一曲を20回繰り返すとやっと歌えるようになる。しかしこれを毎日繰り返さなければ、間違える、忘れる。

眼は眩しく閉じる、痛く、ショボショボ、首肩も痛い。

眼の状態 0


12月2日(土)BTX38日
親しみやすい写真同好会で鎌倉の現源氏山公園への撮影会に参加した。矢張り山なので高齢者の私達は休みながら登った。駅からたった35分だが。紅葉がやや過ぎたけれど、指導者が大変面倒見が良い人でくっついて歩いた。紅葉は綺麗だが私には難しすぎる。自分なりの特徴ある写真が作れない、何処かで見た写真になってしまうのが残念であまり熱心にカメラを向けられない。どうしても一人で撮影したほうが良い。

眼はショボショボシブシブと調子悪いが、今日は特別に眩しい。景色を見るためやや薄目のサングラスにしたら、本当に瞼を開くのが容易ではなかった。首肩も痛い。

眼の状態 -0.3


12月1日(金)BTX37日
降りそうで降らない曇りで寒い。大部さぼった公園脇の空き地の雑草取りを行った。昨年と違い2回目の雑草処理は捗って2時間程で楽に終わった。これから耕したり、整地、球根類の処理、いろいとやることがある。春には花を一杯咲かせたい。

目は作業に夢中になっていると忘れるが、自宅に戻っていると閉じる、しょぼつく、痛む。
でも程度は大した事は無い。

目の状態 0+


11月30日(木)BTX5週
今日で3日連続で歌ってきた。高校生の音楽の授業程度かな。私はそんなレベルにも達しない。ここでも年末にはお楽しみ会で歌う事になっている。ソロ、2〜4人位でも良い、勿論全員でも歌う。また身の程もわきまえずに“初恋”詩:石川啄木、曲:越谷達之助だ。クラシックの方がソロで歌うのを聞く。どうして私はこう図々しくなったのか?働いていた頃は上下左右の人間関係の中で気遣い、縮こまっていたのに。でもこうして嘘のように気儘に楽しんでいられるのは幸せなのだろう・・・ボトックス様々だ。

今日は雨も予報されていたが、外出中は無かった。いつ降り出してもおかしくない空模様だった。
眩しさは無かったが、閉じる、しょぼつく、目肩首肩が痛い。かなり強く閉じるようになった。
でもまだ瞼が開く確率は高い。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:一時的に強い。ショボショボ感とシブシブ感も一時的に強い。
瞬き:少ない。
ドライアイ:気になる。
眩しさ:日差しが強いとかなり感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:ある。緊張感がある。
頭部痛み:後頭部にある。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:凝りと痛みがある。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でも治らない。


11月29日(水)BTX34日
駅で8っ目の駅までアカペラの練習に出掛けた。12月に簡単な会があるので練習している。
日本昔ばなしとお江戸日本橋の2曲ではあるが、ないしろ音を覚えなければいけない、音符も歌詞もだ。今頃の年齢になって無茶な事をやっているようだ。記憶力の落ちて行く中、想像以上に難しい。ステージ前列になるので誤魔化せない、先生は止めても良いですと言わない。今更止められない。眼に悪くないか?

今の時期は太陽の日差しが低くなって、眩しさが強くなっている。ボトックスを知らなかった頃の事を思い出す。ゴルフコースで太陽に向かわざるを得無いケースは幾らでもある。ショットにしろパットにしろ耐えがたい眩しさでも打つしかない。スコア目茶目茶、情けなさでゴルフを止めてしまった。同伴競技者は全く理解できない。
眼は閉じる、眩しい、しょぼつく、眼や頭、首、肩が痛くなる。でもまだ、瞼の閉じる確率は低い。
ただ、何となく下降線に入っているような気がする。

眼の状態 0+


11月28日(火)BTX33日
今日は追浜C.Cで歌声の街に参加した。最近私よりやや低めの年の男性が増えた気がする。
今回は私が20歳頃、すなわち57程前位の歌が多かった。いろいろな歌い方があって面白い。
一時間半を皆さん一生懸命歌う姿はそんなに見られることはない。歌は人類の貴重な文化で財産で終わることはないだろう。指導の先生も良く考え工夫して運営していることが分かる。立派な活動だ。

眼の具合が少し悪くなりだした。朝から眼の中のシブシブ感と閉じる頻度が多くなっているのが分かる。不思議なのは駅へ向かう下り坂に症状が出やすい。

眼の状態 0+


11月27日(月)BTX32日
今日は私が行う老人会のカラオケ練習日。私は昨日のような先生にはなれない。もともと音痴でやる人がいないので引き受けている。好き勝手に歌ったり、お菓子とお茶で喋ったりと気楽に楽しむだけである。いろいろアイディアを考えても、上手く行かない・・・皆が揃って同じく楽しませる程の人物ではない。

私のジストニア眼瞼けいれんと立川くるみさんの裁判の話を聴いて貰った。助成金が出ない?そんな事があるのか?
いくら生活に困窮しても、対応する法律がない、障害者でもない、難病でもない。こう言う不平等をなくさなければと思うが、残念!そんな状態になっている方達があまりににも多い。

眼はかなり良い状態今日もあまり症状を気にしないで済んだ。

眼の状態 +1


11月26日(日)BTX31日
町内の“皆で元気に歌う会“の第100回記念と最終回になった。指導の先生の都合であるが皆さんに惜しまれての最後の日となった。皆と実に楽しく歌わせる名人で、お人柄そのものの会だったから残念である。

眼はかなり良い状態になった。今日もあまり症状を気にしないで済んだ。

眼の状態 +1


11月25日(土)BTX30日
全国患者・家族集会2017がJPA主催で行われ都内の浅草橋のヒューリックホールに行って来た。開会挨拶で委員長の伊藤たてお氏が難病法では重症度基準により軽症とされた多くの患者が医療費助成の対象から外されること、軽症患者の登録制度がないので重傷化の対応が遅れること。
科学技術の急速な発展により遺伝子治療による将来への希望が開かれたが、新たに生命倫理や子孫に渡る影響と危険な副作用の可能性を指摘された。

特別講演では国際ジャーナリスト堤未果子氏の報道されないアメリカ医療の真実と守るべき日本の宝は、では何となくTPPや国際基準に単純に賛同或いは協調する危うさを指摘された。
それは企業の力が政治を誘導している=金が政治を動かしている  事実を認識しなければ危険であり賢い国民になることを協調された。

患者5団体から発表された。

堤未果子氏の意見は以前から私自身が懸念していたことを明言されたので、私に取って貴重な講演となった。

深刻な話であったが、眼はかなり良い状態になった。あまり症状を気にしないで済んだ。

眼の状態 +1


2008年10月からこのブログを始めて、積算アクセス数が300,000を越えました。今時ネットでは極めて少ない数ですが、33,333回/年 2,777回/月、93回/日となります。テーマと難病患者を対象としているので、可なりの数になります。また読者数を推定すると平均1週間毎に読んでいれば93×7=651名になります。3.5日に一回とすれば325名、毎日とすれば92名と推定できます。私から考えると嘘みたいな人数です。ともあれお読み頂き有り難うございます。今後もよろしくお願いいたします。 2017年11月24日、記

11月24日(金)BTX29日
良く晴れた。朝早くからエレクトーンを引き取ってくれた。綺麗な青空を見ていると、我慢出来なくなりカメラを持って出掛けてしまった。この時期は紅葉が綺麗で、水と水面と紅葉と光と影・・・こんな組み合わせが好きだ。暫く夢中になって撮影した。雲の変化も面白いが、自分なり表現を出すのが極めて難しい。あまり考えすぎると奇抜になる。

この季節になると太陽が低くなって眩しくなる。眼に直接太陽の光が入ってくるので、辛くなる。
BTXが切れてくると眩しさが極端になる。私サングラスは透過率10%程度で、ちょっと足りない。それでも眩しさを帽子や手で影を作ればごまかせる。
これでも眼はまだ良い状態だ。

眼の状態 0+


11月23日(木)勤労感謝の日、BTX3週
外出予定も無く、いろいろな事が出来るはずだが。何故か気が向かない。疲れか、鬱になっているのか。机に向かっても気が散って、どうにも進まない。テーマはあってもいろいろと考えるべき要素をどうまとめれば良いか等と考えていると進まなくなる。忙しいと考えないでサッサと決めるが、時間に余裕があると却って要らないことまで考えるのがいけないのだろう。
明日は10数年使わず、故障してしまったエレクトーンを引き取りにくる。搬送ルートは庭にするしかないので、作った庭を一部壊すことになった。力仕事で明日か明後日に身体や肩がいたくなりそうだ。

だらしのない生活をしているのも、眼には良いのかも知れない・・・これは冗談。首の周りが凝る、しょぼつく、閉じる等どの症状もマア良い方だ。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:ショボショボ感とシブシブ感弱い。
瞬き:少ない。
ドライアイ:気になる。ドライアイ用ムコスタは有効。
眩しさ:感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:ない。緊張感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:こる。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しある。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:多少声が出やすくなった。思い切って声を出す歌の練習が良いのだろうか。


11月22日(水)BTX28日
アカペラ合唱の練習日。“日本昔ばなし”と“お江戸日本橋”の2曲を覚え込まなければいけない。
記憶だけになると未だ自信がない。言葉が出て来なくなったり、音程がフラフラしたりと未熟さ現れる。それでも楽しく、一寸進歩すればまた嬉しい。他人迷惑は申し訳ないが受け入れられているような気がする。

多分眼は最上の段階に達しているのだろう。辛いとか一生懸命我慢するとかのような事はない。何時まで続くか?

眼の状態 0+


11月21日(火)BTX27日
中高校時代の友人と数人で集まりクラス会をした。全く気楽な会合でついついお酒も飲み過ぎた。
後で考えても何を話したか覚えていない。ただ楽しく過ごし初夏にはまた横須賀散策でもしようと約束をして分かれた。夕方は富士を中心に山々がシルエットになった景色は素晴らしかった。
紅の空、濃い紺色の山、雲一つ無い。街は薄暗く沈み、行き交う車の光も面白かった。

私は医師から酒をストップされたわけではない。自主規制だから一週間に一度位飲んでも構わない。
今日も眼は上の部で,あまり症状に神経を刺激されることは少なくて済んだ。

眼の状態 0+


11月20日(月)BTX26日
私達の“眼球使用困難症と闘う患者友の会“ 3人で患者団体セミナーに参加した。
正確には日本製薬工業協会主催でテーマは“患者の視点を医療に活かす〜患者として今、できること”で主講演は
1,「患者支援団体として患者の視点を活かした27年間の取り組みから」
   認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML 理事長 山口育子
2、「患者の声を代表して伝える患者団体の役割」
   一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事 森幸子
であった。

大変参考になった。
1講演では
“自立・成熟し主体的医療参加が出来る賢い患者を目指す。
この中で、一人一人が”いのちの主人公”、“からだの責任者“の自覚から”
対立せず協働⇒活動の目的“より良いコミュニケーション”
は私も感じていた事で納得。この様な視点から活躍している団体の存在は知らなかった。


2講演では
この団体JPAは難病法成立に大変大きな活動役割を果たしてきた。
私から質問に答えて頂いた。
各自治体の福祉協議会は民生委員などが難病を取り扱うことになった。(10年前は対象外とされた経験がある)
同じ病気とは思えない程の多様さがあるときは、地域の難病相談支援センター、JPA、身近な患者会等に相談することから始める。
障害者支援法と難病法をどのように使いわけするか。難病は人工の0.1%以下が目安になるが
患者数もなかなか分からない場合、両方を考えて調べ進めるのが良い。なお、判断が難しくて対応はできない。

こんなメモを取ったが、正確に判断して記録できたか、心配なところもある。誤りがあれば教えて頂ければ幸いである。

講演後はJPAの森代表理事とお話しすることができた。私達眼球使用困難症と闘う患者の会の社会活動部3名(能戸部長以下2名)で患者の状況と活動について説明資料を渡し協力もお願いした。 今後も多方面に渡り活動を広げて行こうと思う。

会場は丸の内のビルなので、殆ど屋外を歩く必要が無かった。前向きな講演であり眼にも良かった。
歩く時に神経を使う場合は別として良い状態だった。

眼の状態 0+




11月19日(日)BTX25日
天気はガラッと変わり寒い晴天となった。町内の餅つき大会があった。なにか何時もと違って静かになったと思ったら、餅つき機械が導入されたとのこと。手でつくことは少なくしたらしい。そんなに人を動員されないかららしい。それでもボランティアで80人集めて皆さんにパックに入れ、味噌汁を提供した。自治会としては大イベントである。今年は3歳くらいのお子さんが、沢山食べにきた。我々老人が集まるより楽しさ、明るさがあって良い。人口現象は全国随一の横須賀だが、この風景は嬉しい。

切羽詰まった書類作りに集中したが、案外眼は割に良かった。あまり眼にも顔にも違和感は少なかった。ショボついて、瞼の閉じる率が20%以上はあったが。

眼の状態 0+


11月18日(土)BTX24日
寒くて、暗くて、雨が降る。条件は悪いがご近所の方がメンバーになっている男性合唱団の記念演奏会を聴きに出掛けた。男声合唱でよく練習を積み素晴らしかった。全27曲どれも良いが、最後の富士山(詩:草野心平、曲:多田武彦)は皆の気持ちが特別に入っていたのか堂々と迫力ある充実した演奏だった。
眼のフラフラについてニュースで症状は二通りあると言う。周囲がグルグル回るのは三半器官に原因があるけれど、心配無い。私のようにフラー、フラーと船酔いでもしそうなのは危ないそうだ。
脳の何処かに異常が起きている可能性があるらしい。確かに私のジストニア眼瞼けいれんは脳に起因していると学会で明らかにしている。

天候の暗さと湿度は兎も角、男声合唱につられほんの少し眼は良くなった。

眼の状態 0


11月17日(金)BTX23日
高校のクラス会に都内銀座へ出掛けた。先生が米寿、我々は喜寿丁度区切りがいいのでクラス会は今回で一区切りすることになった。いままでの残金は卒業校に寄付すると幹事の提案に皆が賛成した。先生も生徒も明らかに不自由さが見られる。残念だが良い潮時だろう。
銀座の街の煌びやかなのには恐れ入る。競うように最先端のデザインのビルが並ぶ。写真の一つのテーマとして面白い。しかし計算し尽くされたデザインを撮っても、私の方が負けてしまう。ただビルを紹介する写真にしかならないような気がする。横須賀を歩き回っているほうが、似合っている。

キラキラとした銀座は昼も夜も眼には辛い。有名デパートや店舗を一回りしたが、気後れするのか店に入る気も起きない。眼も疲れてショボショボ、シブシブ、肩が凝る。もちろん閉じる。
折角のクラス会の効果は出なかった。

眼の状態 0−


11月16日(木)BTX3週
今日は歌の勉強会。昨日はアカペラの練習日。練習内容は随分違うが、声が出なくなるのが心配で両方参加している。時々体験会に来て、難しそうだからと諦める人もいる。私みたいなのがやっているんだから、誰だって出来る・・・楽しくなれるのに・・・。今日もあっさり諦めて帰った方いた、勿体ない。
この会は私を役員に取り込んで、何か仕事をさせようとする。嫌な顔をしても平気で言いつける。
高齢者を少しでも元気にすると言う崇高な狙いは感じられない。マア私も図々しく難しい歌にチャレンジさせて貰うので、仕方が無いか。

眼がしんどい。閉じる、しょぼつく、ドライアイ、眩しい等が主だ。しんどいのはこれに得体の分からない頭の中のドンヨリした重苦しさ。痛みは殆ど無い。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:ハッキリ感じる。ショボショボ感とシブシブ感弱い。
瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。
ドライアイ:気になる。ドライアイ用ムコスタは有効。
眩しさ:感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:ない。緊張感がある。
頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。ボンヤリと居眠りが多い。どんよりした重苦しさ。眼     瞼けいれんとの関係は分からない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:こる。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:多少声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。
   ジストニアの影響かどうかは分からない。


11月15日(水)BTX21日
アカペラ練習日。初心者なので事前にパソコンで音程を確かめながら練習をした。実際に歌っている感覚と違いもある。先生は気を使って“まだ楽譜を見ながらで良い”と言う。まだ楽譜を見ないと音程がフラフラと揺れてしまう。なかなかハードルが高い。ベテランが両脇について歌ってくれるのでやっと歌える程度だ。でも楽しいから良い。

晴天でやや寒い。湿度50%程度で乾燥しているとは思えない。眼は歩く時に閉じるのと、ドライアイ、ショボショボ感が非常に強い。慣れているので歩行に問題はないが、疲れる。眼の中の緊張感と頭が痺れる。歌っているときは忘れる。歌は眼瞼けいれんの第2の薬だ。

眼の状態 0―


11月14日(火)BTX20日
写真展の最終日。6日間でやっと600人を越えた。出品者は16名、作品185枚だ。その割に見に来た方は多かったような気がする。皆さんのなかには全国区で活躍する方もあるので、関心は高い、評価も高かったらしい。

雨が降り出し薄暗い日となった。原因は分からないが時々眼に緊張感続く。このときは瞼の動きが悪くなった。しかし大した事はない。

眼の状態 0+


11月13日(月)BTX19日
久し振りの老人会カラオケ練習日。新人が入ってきて、いろいろ雑用を引き受けてくれるので大助かりだ。体調不良で休むのが殆ど。ボランティアで車を使って送迎して呉れる方もある。福祉の組織ではでは限度があると、無償でやってくれる。皆お互い様で助けあおうと考えている。全国一の人口減少になった横須賀市は深刻である。こうやっても将来に明るさも希望も感じない。皆割り切って、元気に心掛けている。そうするしかない。

歌ったたり、話し合い、茶話会+カラオケでお互いに楽しみながら過ごす。
眼がそれなりに安定したので、何かやる元気も出てくる。

眼の状態 0+


11月12日(日)BTX18日
よく寝た効果は出た。酒には気をつけないと、長年の習慣でつい飲み過ぎる。眠気も随分軽くなった。疲れが大きかったらしい。今、作品を出している写真展を友人達に知らせていなかった事に気付いた。アタフタと電話でお願いをした。あまりにも見に来る人が少ないのも、張り合いがない。
夕方友人が電話をしてきて、作品を褒めあげてくれた。この男は根っからの営業マンで、人を褒めるのが非常にうまい。作品を貰いたい等と喜ばせる・・・その気になっていけない。

最近はよく怠けることに慣れてきた。以前ほど気にならずに済む。
眼もやや良い状態を維持している。

眼の状態 0+


11月11日(土)BTX17日
昨日は久し振りに飲み過ぎた感がある。軽い二日酔いらしい。溜め込んだこのブログを書いたり,溜め込んだ書類を読んだり整理していると異常に疲れと眠気が催した。夕食後はボンヤリするだけなので、早めに寝てしまった。

こんな状態では程々に眼が悪いけれど、眼瞼けいれんのせいかどうか分からない。典型的な症状3悪、ショボショボ、閉じる、顔がクシャクシャは緩んでいる。眠さがと頭のボンヤリの影響で判定が難しい。

眼の状態 0+


11月10日(金)BTX16日
終日写真展の受付当番。“会場2日目の割には来場者が少ない“とぼやきが多くなった。百名は越えると思っていたのだ。受付に数人が集まり、何かきっかけがあれば冗談を飛ばしながら7時間を費やした。夕方5時半になって私の友人3名が来てくれた。このギリギリの時間に来るのは、写真より飲み会を期待しているのだ。当然、終わってから焼き鳥屋で2時間も過ごし、仕上がりは蕎麦屋となり。愉快な時間を過ごせた。

お酒のせいでは無く、眼は良くなっている。自分の顔付きを気兼ねしないで済むようになった。

眼の状態 0+


11月9日(木)BTX2週
今日の歌の勉強会の会場は間違えなかった。この一年の総ざらいで一通り歌った。この会でも年末にはお楽しみ会で歌う事になった。身の程を知らず“初恋”を申請した。余生短い私は無理してでも歌っておかないと後悔する。・・・でも大胆すぎるかも。
喉に痰が絡むようなガラガラ声が出るので、起床時、2時間後、午後歌う直後の3回龍角散を飲んだら、治った。嬉しいが無料ではない。歌う度に薬代がかかるのも困る。多方面から日常環境や体力作りを行って健康状態を維持しなければ。

有り難いことに眼の状態が良い方向になっている。
ショボショボ、閉じる、顔がけいれんする・・・など少しずつ気にならなくなった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。ショボショボ感とシブシブ感弱い。
瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。
ドライアイ:気にならない。ドライアイ用ムコスタはあまり使わない。
眩しさ:弱く感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:ない。
頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。ボンヤリと居眠りが多い。眼瞼けいれんとの関係は分     からない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:こる。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。ジストニアの   影響かどうかは分からない。


11月8日(水)BTX14日
今日も又大失敗をして忙しい日となった。アカペラ練習日で張り切って会場に着いたら、何となく雰囲気がちがう。それでも歌詞を30部も印刷して、準備体操もしたらやっと会場を間違えた事に気付いた。大慌てで役員さんに“一寸遅れます”等と伝え4駅戻って会場に駆け付けた。発声練習の真最中に間に合った。2曲歌詞と暗譜をして来月早々のボランティアに間に合わせなければ!
女房の誕生日で逗子のお店に行った。紹介で始めてだが新鮮で多種多量お魚料理に感激。また可なりの割安感もあった。始めてカボチャの焼酎という軽い甘さとマイルドな味も素敵だった。
女房・子供には今日の失敗は知らせずに、何事も無く楽しんで。
夜になると、眼球使用困難症と闘う会の立川さんとボランティアで協力してくれるSさんと3人でネット会議をした。立川さんから教えてもらったZOOMは複数会議ができるので重宝する。

疲れた割に眼の症状は極端に悪くならない。ハッキリしないがBTXが効き始めたようだ。

眼の状態 0


11月7(火)BTX13日
写真展に出す作品の1枚がうまく仕上がらない。時間が残り少ないのでとうとう、画面を大胆に変えてしまった。既に題名と撮影場所を登録したので、今更持ってこられる写真もない。どうやら10枚をプリントして一挙に額装、荷造りをした。

ホッと一息すると何もする気がなくなって、ボンヤリ過ごした。BTXも案外効いているのか、特別酷い症状にはならず助かる。

眼の状態 0


11月6日(月)BTX12日
天候不良で伸び伸びだったり、中止になったりで全く一ヶ月ぶりの公園清掃日であった。
不規則な天候は雑草の生長も妨げたのか、案外除草は楽に済んだ。一方台風の影響で落ち葉が大量にあって、掃き集めるのに体力消耗運動となってしまった。役員会、家の修理と終日忙しく過ごした。

締め付けるような瞼の力は弱くなった。元気に皆さんと話したり、清掃運動をしたり症状から気持が離れると良い方向に向かう。眼の中に少し緊張感がありBTXの効き始めかもしれない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。ショボショボ感とシブシブ感弱い。パソコンに向かうと急に悪くなる。
瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。
ドライアイ:気にならない。ドライアイ用ムコスタはあまり使わない。
眩しさ:弱く感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:ない。
頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。頭のなかがズキズキと脈動する。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:こる。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。ジストニアの   影響かどうかは分からない。


11月5日(日)BTX11日
ご近所のかたが合唱に出るので聴きに行った。市の行事の一つで盛会であった。ご近所の方のグループは洗練されて図抜けていた。行って良かった。ガス給湯器に故障があったので、最新技術の製品の説明を聞いた。毎月4千円も節約されるのか?本当なの?節約できなかったらどうして呉れるの?今度は家に来て詳しく説明してくれるそうだ。

何だか眼は酷くなって、瞼がギュウギュウと閉じる。うっかり眼鏡を2重の度付きレンズでなく1焦点のレンズのものを付けて出たら、読みたい文字は殆ど読めず参った。頭はボーッとしてフラフラ足下もおぼつかない。女房が一緒で助かった。

Mさんから頂いた小豆+セラミックの溫蒸気を当ててみた。効果が緩やかなので今日のような激しい症状にはあまり発揮しない。これはやむを得ないだろう。

眼の状態 −1


11月4日(土)BTX10日
もう今年も残り少ないと焦りを感じている。自宅の内外の清掃、不要品の始末、親から残っている訳の分からない品物処分いくら頑張っても片付かない。終日ウンウン言いながらやっても、人手不足と体力不足それに眼瞼けいれんのおまけもある。半日頑張っても残りは休み休みとなる。
ソフトバンク ホークスが日本一となった。皆良い試合で良かった。横浜を応援するのが当然だが、子供の頃からホークスなので、目出度し目出度し。

身体の疲れはそれ程眼に影響ない。もしかして今回の注射が効き始めたか? 日中所々で悪くなる。そんなときは矢張り瞼がギュウギュウと閉じる。顔、唇、鼻も相応して歪んでしまう。歩いているときはまあ通常の悪さである。

眼の状態 0


11月3日(金) 文化の日 BTX9日
親睦団体の中のお付き合いが長い方達で湘南方面にブラブラハイクに出掛けた。東海道の辻堂では昔ししか知らない私はビックリした。古びた鉄鋼会社と葬祭場が駅の真ん前に居座って、どうして発展しない街に見えた。それが一挙に眼の覚めるような近代的な街になっていた。なかなか発展しない間に、景気減速と全国一の人口減少率に悩む我が街横須賀市とは比べ物にならない。
丁度広重と北斎の版画展が開かれていて、良い勉強と鑑賞をする事ができた。
海岸に近い公園をのんびりと或いは疲れ切って歩き、電車で大船に戻りサービスタイムの酒場で楽しく時間を過ごした。

疲れと頭の中のボンヤリで眼はかなり不自由した。眼の悪さが歩行に影響してフラフラして、足下に気をつけ慎重にならざるを得無い。何時もの事だがこの変化に気付く人は居なかった。階段の上下、道路横断は非常に神経を使った。

Mさんからもう一つ 小豆+セラミック の溫蒸気なるものをテストした。これも市販されている。
電子レンジで暖めて眼に乗せて温度が下がるまで待った。これは昨日のアイマスクより穏やかな感触を感じる。涙が急に潤う程にはならない。でも365回繰り返し使えるのでこれから一週間程連続で使ってみよう。

眼の状態 0−


11月2日(木)BTX1週
パソコンに向かうとショボショボ、閉じるが始まる。顔を顰める。この作業になうると極端に悪くなる。荒れる庭も何とかしなければと、屋外の鉢植えを室内に取り込んだ。手遅れで葉っぱが枯れてみすぼらしくなった。雑草取りも行うが遅々として進まず。これも又手遅れになった床屋に出掛けた。事前に1000円カットを言わなかったので、居眠りしている間に顔そりに入ってしまい、2000の整髪料となった。
夜になってMさんから頂戴した 蒸気を使ったアイマスクをテストしてみた。暖かく気持が良い。10分ほどで外すと涙が沢山出て潤った。暫く経つと徐々に戻ってしまった。ドライアイにはかなり効果あったと思う。もう少し効果が継続すると良いのだが。

パソコン仕事以外、特に屋外に出れば眼はまあまあの状況だった。

眼の状態 0+


11月1日(水)BTX7日
今日は真剣にアカペラの練習に行ってきた。当然無伴奏だかたら、私のような初心者は迷惑をかける。録音を聞いても自分の声が分からない。変な声を出していると自分かな?と思うがわからない。
一体自分の声はどんな声か・・・帰ってから録音を聞いたら操作ミスで入っていない。困ったものだ。
12月始めには、ボランティアで歌詞も含めて全て覚えなければならない。結構真剣に取り組まないと、会全体をぶち壊しにする。

度々書くが、歌う事は眼に大変良い。その間は眼のことなど全く忘れている。帰ってパソコンに向かうと一変する。瞼はギュウギュウ閉じる、顔はひん曲がる・・・自分ではそんな気がする。
外出時歩いているとき、症状は軽い。まだ注射が効く時期ではないと思うが。

眼の状態 0+


10月31日(火)BTX6日
“歌声の街“で歌ってきた。勉強では無く気楽に皆で歌うだけで、気楽極まる。楽しんで帰るだけ。帰りはいつものお婆ちゃんと安上がり喫茶店でまさに茶飲み話だ。私より5歳上になる。太極拳を長年続けているので、立ち座り、姿勢、歩く速さ、頭脳明晰さに驚かされる。面白い話の一時を
過ごせた。歌の会でも他の会の人達から心配を受けた。たしかにいろいろあって1ヶ月位休んだせいだろう。自分では他人に心配されることは無いように気をつけているのに。でも、眼については良く話すので影響したかな・・・と思う。

眼の状態 0+


10月30日(月)BTX5日
父親の命日とあってまた都内に出掛けた。春、お盆、母の命日、秋、父も命日、年末と年に
6回となる。もうそんな時期?と思う位の頻度だ。この寺は古く、昔のあまり知られていない大名の方のお墓らしい。由緒あるかもしれないが、大きくて古く震災もあり何時ひっくり返るか分からない。危険なので人が近寄らないよにうに策で囲ってある。お寺ももうちょっと利用価値を上げたら良いと思うが。

眼はこの時期としては不自然に良い。シブシブ、ショボショボ、閉じるは相変わらずだが程度は軽い。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。ショボショボ感とシブシブ感弱い。パソコンに向かうと急に悪くなる。
瞬き:少ない。但し、閉じている時間が長い。80%程度。パソコンに向かうと急に強くなる。
ドライアイ:気にならない。ドライアイ用ムコスタはあまり使わない。
眩しさ:弱く感じる。(ただし、透過率10%、茶色のサングラスを常用)
眼の痛み:ない。
頭部痛み:ない。思考能力や記憶力が減退。頭のなかがズキズキと脈動する。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:こる。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:眼の周囲と口の周囲に緊張感、違和感が続く。
精神状態:正常。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。
眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出やすくなった。龍角散ダイレクトを頻度たかく飲み続けているせいか。ジストニアの   影響かどうかは分からない。


10月29日(日)BTX4日
朝起きたら、台風は何処へいった? 雨はかなり降ったが風はサッパリだ。南の海上に外れたので助かった。今年は台風も多いし雨が多くて気持の良い晴天が少ない。鬱陶しいし屋外で庭の手入れもできない。地球の温暖化を5℃に押さえようと世界で努力しているが、既に1℃位に上昇しているとのことだ。既に台風、ハリケーン、サイクロンと強力、強大な奴が発生している。5℃上がったら世界は何時も強烈な嵐や逆に干ばつに見舞われる。航空機、船舶、漁業、農業、観光みな継続できるのだろうか。昔むかし、私の住む三浦半島と向かい側の房総半島はジャブジャブ渡れる程の川で隔てられていたそうだ。南北両極に集中して凍っていた水が地球の温暖化で、水面が上昇したり半島が隆起して今の東京湾になった・・・と生涯学習で教えられた。つまらんお話をしました。
ソフトバンクが2連勝した、今日は気分が良い。

何か真剣にデスクワークをすると眼は閉じて、ショボショボする。ところが楽譜をパソコンに入れて音を出して練習していると、眼の悪さは良くなる・・・忘れてもいる。都合の良い病気と誤解される所以だ。

眼の状態 0


10月28日(土)BTX3日
携帯は意外なチャンスで良い買い物ができた。女房の知り合いが在庫処分らしい携帯を入手したとのことだ。ただ同然らしい、私のようにスマホなど金が掛かるだけで要らないと思う古い人種もいるようだ。パソコンで一通り使っているので2重に機能を持つこともない。こんな訳でガラケイを手に入れた。電話の使用は無制限にしたが、随分安く済む。

雨降る中に出掛けて携帯の契約説明を聞いていると、眼が凄く強く閉じる。緊張して話をすると良くない。歩いているときの方が楽だ。視力が何となくボンヤリするので、車が多いところや交差点は気を使う。事故は大敵だ。最近は無責任な事故が多い。

眼の状態 0


10月27日(金)BTX2日
ガラケイ携帯の電池交換は品切れ製造中止と判明。交換機の選定にお店に出掛け詳細をきいた。
ガラホにするかスマホにするかの選択となった。ガラホのホはスマホのホと知った。Cメールが使えれば用件は済む。何とかメールを使わずに済ませたい。メールを使うと費用がかさむ。
私のアドレス帳の登録数は矢鱈多い。無制限で使っているので使用頻度も時間も長い。充電頻度が高いので使えなくなった。私の眼にはBTXが基本治療でプラスαとして人と会って話をする、歌う、写真撮影、庭の手入れなどが中心とした薬となる。いつでも何処でも使え無いがパソコンで済ませたい。

眼は今日も良い。ショボショボ感と閉じるを我慢出来る範囲で済んだ。今回のBTXの残りだろうから、これから一旦悪くなりそれから徐々に回復し始めるだろう。

眼の状態 0+


10月26日(木)BTX1日(注射当日)
久し振りの快晴で写真を撮りに行きたいが、BTX注射の日となった。
ガラケイ携帯の充電が出来ないのでお店に行ったら、在庫切れとの事。横浜で予約注文はできない。横須賀に戻ってから入れ替えになる。新型機などお金のかかることが無いように。

35回目のBTXの注射要領は、今の先生になってから変わらない。50単位を左右4ヵ所、合計8ヵ所行った。ただ注射したのは練習中の女医さんだった。大変気を使いながら丁寧に注射してくれた。安倍総理より同じ丁寧でも誠実さがある。こう言っては悪いが、指導の先生より痛みが少なかった。今後、症状にどんな姿をみせるか楽しみだ。

眼に今日のBTXの影響は感じられない。ただ、案外良い状態である。閉じる、しょぼつくが相変わらず気になる。こんな時期に割と良くなるのも皮肉だ。

眼の状態 0+ (おまけではない)


この1年あまり同じ先生にボトックス注射をして戴いている。眼の状態は毎回同じような経過を過ぎている。先生を変えても結果はあまり変わらない気がするようになった。
先生と相談しながらボトックスの量は50単位。注射ヵ所8ヵ所は変えていない。6.25単位/1ヵ所となる。

歩く距離も電車やバスに乗る時間も掛かって、帰宅する頃はかなり疲れた。その割に激しい症状には至らず、眩しい、ショボショボ、閉じるの症状が続いた。


第33回ボトックスの総括 [2017年10月04日(Wed)]
第33回ボトックス総括

btx33.png


btxdis33.png1、BTX効果は極端な結果を示した。全98日間の内、0以下が80日になって最高の+1
は一度もない。0より悪い範囲は80%もあって効果が出ていない。随分効果が落ちている。
2、従来は注射して暫く経ってから、効果が出てまた最後に効果が落ちて行く。程度の差はあってもそんな傾向が見られた。今回は注射の効果が出る時期は見えない。むしろ最後の30日間に+側に転じた日が増えているのも皮肉である。
3、救いはまだ0が40%程あることだ。絶望と諦める程でもない。次回の注射でどうするか医師と相談しよう。
4、今回の様な低い成績ではボトックスの期間を3ヶ月から2ヶ月にする理由もない。
btxm33.png

1、今回の成績平均値−0.171は過去に比べ極端に悪いわけではない。注射をしている意味はまだある。
2、過去8回〜17回は−0.2から−0.6まである。平均値−0.2以下になれば注射する意味がないだろう。

| 次へ