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第32回ボトックス日記 (02/10)

  瞼はさがり ショボショボと ドライとなって 痛みまぶしく


患者自身だけでなく家族や友人も含めた情報交換あるいは意見交換を行う広場にしたいと思います。
 
 自分の病気を知らず重症になりかねない、情報のとぼしい地域、交通不便で病院へも行けない、症状も悩みも相談する人がいない、退職を余儀なくさる、など多くの問題があります。また、解決の道も探れると思っております。

 潜在患者さんが早く自分の病気に気付いて病院に行かれるようにし、また多くの方に参加いただければ患者パワーとして治療への要望、発言力も強くなります。

 これにより私たち患者が病気と付き合いながら少しでも日常生活の幸せを向上させるよう努力したいと思っております。
 
 今日よりも明日 今月より来月 今年より来年をより良く、ほんの少しでもより良くしようと目指しています。

お願い
この広場は前向きな交流としたいと思っております。
ぜひ誹謗中傷がないようにお願いいたします。
医療機関や医師名は特定されないよう、英数字2文字以内の組み合わせにします。
地域名は都道府県までにして、市区町名は書かないこと。
ご自分の個人情報の漏えいを防ぐため仮名を使うようにお願いします。

第40回ボトックス日記 [2019年03月02日(Sat)]
第40回ボトックス日記


DSCN2933 a.JPG

このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
ISAKO HARADAさんがfacebook
http://www.facebook.com/isako.harada

立川くるみさんのfacebookを追加しました。よろしくお願いします。
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川島さんのホームページを追加しました。
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facebookではhttps://www.facebook.com/dyskaizen2017/

ベンゾジアゾピン系薬害のゴンザレスさんのホームページ
https://ameblo.jp/gonzales2016/entry-12341800129.html

YUKIO SAKAMOTOがfacebook
http://www.facebook.com/yukio.sakamoto.7

制度の谷間「眼球使用困難症」を救え!!
眼球困難フロンティアの会 代表 立川くるみ
https://g-frontier.xyz

マリナさん(発達障害・眼球使用困難症)のツイート
眼球困難フロンティアの会 広報
https://twitter.com/marinakoganei

専門医の若倉医師のヨミドクhttps://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。


NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA

茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w


AbemaTV
まぶたの異常や痛み、まぶしさのため目を使うのが困難な「眼球使用困難症」の特集番組がAbemaTVにて放送されました。立川くるみさんもVTRとスタジオ生出演両方出ています。
全盲でなくても白杖を使うこと、読み上げ機能でパソコン、スマホは使えること、白杖を持たない視覚障害者もいること、制度の谷間障害は他にもたくさんある事も伝えられたと思います。

こちら記事です。
https://abematimes.com/posts/5608562

残念ですが28日間の無料視聴は終了しました。
参考 
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p857?utm_campaign=episode_share_fb&utm_medium=social&utm_source=facebook

立川くるみさんの年金裁判。
再審議になり下記日程が決まりました。
日時 4月26日(金)11:00
場所 東京地裁803号室



4月16日(火)BTX48日
暖かい、やや暑い位の晴天になった。ミニ旅行会の訪問先を下見に出かけた。班長さん以下計3人で日本の初代総理大臣・伊藤博文が憲法草案を練ったと言われる金沢八景の野島にある別邸に行ってきた。案外質素で海辺の松林の中で、庭にはボタンが咲き始めていた。昔の建物だから一階建てで広く複雑な間取りに驚かされる。当時からガラス障子で景色が歪んで見えるのが何とも言えない、雰囲気がいい。風呂は大きいいが、どうやって使うか?入るのか?皆で考えたが分からない。
簡単に終わって帰宅後は庭作業を一生懸命やった。松のみどり摘む時期になってきた。

立川くるみさんの裁判の判決日は決まっていたが、何故か再審議になっていた。上記のように日程が決まりました。応援、支援に傍聴をお願いします。

眼はあまり違和感に悩まされずにすんでいた。眩しさも軽い。

眼の状態 0+


4月15日(月)BTX47日
晴れたので、庭の雑草取りに励んだ。次から次へと新しい芽が出てくる。追いかけ作業ばっかりで、庭づくりに進まない。しかし作業後に見ると、やるかやらないかは歴然としている。根競べである。
夕方散歩に出ての帰りは、見事な夕焼けに恵まれ暫く写真を撮り続けた。鮮やかな写真が撮れればいいが。

夕焼けは良いが、眼は低調だ。写真を撮っている最中は良いが、後はしょぼつきと閉じると疲労感に悩まされる。
こうやって自分の症状を見ていると、全体には良くなっている気がしている。新聞記事を読むのは諦めていたが、テストしてみようかと思う。また悪化したら困るが・・・・。



4月14日(日)BTX46日
神奈川県のライトハウスでアイフェスタがあるので、始めて見学に行った。日赤が後援している組織なので立派な会館があった。視覚障害者むけの補助器具が多種多様に展示されている。展示そのものに目新しいものそれ程なかった。眼鏡に小型カメラを取り付けて、文字を音読する装置は2種類程興味があったが、まだ実用の域に達していいない。
眼球使用困難症のフロンティアの会としては、主催のJRSP神奈川の受付で私達のポスター・チラシを置いて頂いた。また先日、馬場村塾で講演をさせて頂いたので、そこのブースにも置かせていただいた。難しかったのは神奈川ライトセンター受付窓口で担当者で、置かせていただくのは難しく後日返事するとのことであった。
講演では『補装具・日常生活のあれこれ』は私には参考になった。質問も切実な問題が提起され、回答した神奈視協の鈴木会長の答えも患者に寄り添った考えで良かった。鈴木会長は私達眼球使用困難症についても積極的な応援をして頂いている。挨拶が出来て良かった。
会場の中でチャレンジドヨガのAさんと会えて良いタイミング、帰りの軽く一杯をする事ができた。

眼の方は閉じ加減が強くて、口や頬が痙攣して困った。

眼の状態 0


4月13日(土)BTX45日
私の住む所に4名眼瞼痙攣の患者さんがいる。其の中の3名が逗子に集まって近況を伝え合った。Hさんはネット上でも良く知られている方だが、眼瞼痙攣だけでなく緑内障もあるので日常生活で3人のなかで一番不自由されている。お一人で外出は不可能。Yさんはまだ病歴が浅いけど主婦業には苦労されているし、一人で外出はご主人なしでは危険な状態だ。私達はいくら頑張っても治癒の可能性や良い対症療法もない。話し合って気を取り直す切っ掛けになる程度になるか。喫茶店でコーヒーとレストランでカレーと慎ましいひと時であった。
帰宅してからは、庭作業に熱中した。竹の根っこを探し出し掘り出すの中々の重労働だ。

最近は疲れが溜まって、休むと直ぐに居眠りが始まってしまう。このせいだろう、眼はショボショボして瞼が開くことが難しくなった。

眼の状態 0+


4月12日(金)BTX44日
毎月第2週金曜日は忙しくなる。午前は合唱練習、午後は写真の月例勉強会。合唱の練習会場もなかなか競争率が高くて難しく、最後には何処か町内の自治会館を借りて、使用料を払いピアノは無いからキーボードを持参すする。それは兎も角、先生が発声練習をしっかりやってから歌に入るので、有難い。先生は小学校の生徒を教えているので、元気がいい・・・体育会系みたいだ。
午後は買っておいたサンドイッチと自宅から持ってきた水を市の文化会館の片隅で食べた。ついつい居眠りしたらもう写真の勉強会は始まっていた。老人性居眠り症候群だ。
こちらでは会員が減りだしている、高齢が大きく影響している。私の作品は影を生かしものだけ評価されたが、丹沢のユーシンブルーの作品は、興味を引くことはなかった。今年の作品展は会場が取れず、8月になり余裕がない。私は画像修正技術が下手くそなので、自分の個性の強い作品にしないと出品する意味も無くなってしまう。

眼の中の緊張とショボショボ感が気になるが、閉じる頻度では60〜80%で状の部になる。

眼の状態 0+


4月11日(木)BTX6週
小規模な写真の同好会にも入っていて、総会があった。寒さが気になるが、海辺に出たかった。でも、もう一方の同好会は月例発表会になるので余裕がない。大体プリンターのインクが少なくなってしまった。量販店で安いインクを買って帰宅を急いだ。最近疲れが早くなるし、足腰が心許ない。何となく自信を持って歩けず力不足を感じてしまう。体操、スクワット、ヨガと体力増強に努めるが思うようにならない。
どうやら頑張って月例会のプリントは出来上がった。

それでも眼はかなり良い状態で、持ちこたえている。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い
ドライアイ:弱い
眩しさ:弱い。ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:震えるのが傍目にも分かる。足元が少し心許ない。筋力低下なのかジストニアの症状なのか分からない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:疲れと痛みで眼の中に緊張感と痛みがある。集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:弱い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しあり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


4月10日(水)BTX42日
終日雨降りで鬱陶しい。寒い。風呂にゆっくり入って、洗濯もした。勿論、洗濯機が洗っている。写真同好会の準備で撮り溜めたした写真を片っ端からチェックするが、これは眼の負担が大きい。それでも、疲れるだけで左程眼の症状が悪化することも無かった。訳の分からない眼の中の緊張感が強い。

眼の状態 0+


4月9日(火)BTX41日
学生時代の友人から、うまい魚を食べに行くから計画してくれ。横須賀の小グループではハイキングをしてから、弁当食べて一杯やろうなどと誘いがくる。そんな訳で馬堀海岸を散策して観音崎へのルートを下見した。海岸は高潮対策をかねた防潮堤と観光道路がある。気持ちよく歩くと向かい側の千葉県君津がすぐそばに見える。更に進むと美味しい水が湧く走水水源地があり盛りを過ぎた桜が並んでいる。ここから急に坂を登ると大楠山の向こうに真っ白な富士山が見えた。8合目以上だろうか、上だけしか見えないのが残念である。津波が来たらどうするんだろうと思うようなところに走水小学校がある。ここを下がると走水神社の近く安くて旨い魚料理の店が見つかった。店は小さいが4,5人が外で待っていて、私は30分待って生きのいいタコ刺定食に満足して観音崎にある横須賀美術館の前についてから、バスでUターンした。海も空も気持ちの良いハイキングになった。

眼玉の中にいつも変な緊張感が続きショボショボして閉じる。その程度で辛くなる程ではなかった。それでも鬱陶しい。

眼の状態 0+


4月8日(月)BTX40日
老人会のカラオケ練習日。雨が降ったので何人くるかな?・・と自治会館でチンタラしながら準備をしていたら、休みは一人のみだった。休んだ方は根性があって、簡単には休まない。傘と杖と荷物を持って急坂を登っては来られないと言う。それは当然、こんな所で遭難しては私も責任上困る。
最近はどうもひと様から同情されているのかもしれない。電車で席を譲られることが多くなった。それも外国人の女性までも・・・。アラブからの観光に来た女性が帰国で羽田空港に向かう途中。大分前田だインド人の180cm位の背のある女性。周辺んきいた日本人はどう思っていたのか。
それは兎も角、皆さんが積極的に準備、後片付けをして頂けるので却ってこちらが困ってしまう位。
下手な私が発声練習を指導しているのを先生が知ったら、本当に笑い者にされそう。

雨が降って薄暗く眼には良い天候の筈だがそうはゆかない。シブシブ、ショボショボ、閉じるで眼は疲労困憊したような感覚になった。眼の中に痛みも感じている。

眼の状態 0


4月7日(日)BTX39日
県知事選と県会議員選の日。ときどき候補者の応援で電話が来ていた、今回も投票率は低いのだろう。私には信じられない。例えるなら病気かかっても、治療を諦めているように見える。自分の事だと思っていないこの感覚は何処から生まれるのか。家庭、学校、社会で働いていてもこんな自立心ない大人になるものなかのか?投票所は閑散としている。小泉純一郎が立候補したときは、まるでスター扱いに投票所にウキウキした表情で人が集まっていたのに。まるで仰向きに口を開けていれば、美味しいご馳走が入ってくると思うのか?
庭で雑草と奮闘した。雑草の根っこの研究をしたら面白いだろう。どの様に生き延びる工夫をしているかそのメカニズムは興味がある。竹の根スタイル、真っすぐ地下深く伸びるスタイル、地表に浅く広くとろろ昆布のスタイル、根っこは小さいが執拗に彼方此方に顔を出すスタイル・・・等々。

本日の眼も連日のように、良い方だった。


4月6日(土)BTX38日
決心して横浜にプリンターを買いに出かけた。悔しいので手持で帰ったが、矢張り相当重く感じた。百メートルも歩かないうちに地面に置いて、手を持ち替え歩く。電車に乗れば座れるまで周囲の邪魔と自分のバランスの悪さに苦慮する。座れば立っている人の邪魔になる。各駅停車で帰ったものの気疲れと体力不足を改めて実感した。喫茶店で休息してからバスに乗った。ここでも狭苦しい座席ではプリンターがでかすぎて二人分を独占した。まあ空いていたので良かったが。早速プリンター設定をして動く所までこぎ着けることが出来た。

今日も天候が良く、眼に負担も感じないで済んだ。眩しさも閉じる力も特に感じない。ただ、眼の中にはショボショボ感と不快感は気になる。

眼の状態 0+



4月5日(金)BTX37日
午前中はラテンクラシックの練習日。何時も慣れないラテン系の言葉、テンポ、メロディーに苦心しながら歌ってくる。先生の個性がこれに向いている。高齢者の遊びながらの訓練もかねているが、まだ楽しむ所までゆかない。
そのまま横浜まで出かけ、プリンターを探し親戚と待ち合わせ山下公園の花見に行った。強風のなか帽子が飛ばないように抑え、カバンを肩にかけ、楽譜、カメラ、水を袋に入れて歩くのは厄介であった。幸い花は満開で、風に飛ばされる事なく見事であった。
安いプリンターも見つかって、良かった。でも新品のインクが無駄になる・・・5000円もしているのに。

外出中眼にあまり煩わされずに、かなり良い状態だった。

眼の状態 0+


4月4日(木)BTX5週
晴れているものの、寒さが戻っている。昨日のお酒が残ってあまり動きたくない。いつものように庭の雑草取りをしてから山登りと街下りの散歩にでた。本当に十年ぶり位に町内の男性と出会い、お互いに元気であると確認して別れた。
今年の花粉症はかなり過激だと聞いている。鈍感な私でも、鼻がムズムズ、クシャミがでる。もしかして眼がクシャクシャするのもそうかもしれない。
NHKのラジオでシリーズ腰痛について大先生が話をしていた。その中で治療法のない対策は非常に参考になった。
散歩をすること・・・外にでるだけで、周囲から受ける刺激が良い効果をもたらす。記録を残すこと。更に腰痛の悪さを10段階に分けて評価を残す。・・・そんな事だったと思う。
私が毎日やっていることと同じだ。勿論眼と腰では違うが、評価段階も5段階で異なる。歩くこと、観察すること、評価すること、毎日続けること。
私はボトックスのお蔭で物足りなさを感じているが、激しいい症状は殆ど出てこない。観察していつも自分の状態を冷静に見ていることが重要なことであると思った。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い
ドライアイ:弱い
眩しさ:やや強い。ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:やや震える。足元が少し心許ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:弱い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しあり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


4月3日(水)BTX34日
楽しいお花見になりました。私が参加しているチャレンジド ヨガのお友達も二人で一緒に乾杯をしました。何となくやってみようと話し合っただけで何人集まるか心配しましたが12名になりました。広い公園に桜が並び、晴れて懸念した強風も住宅地なので遮られ良い雰囲気で楽しい宴会になりました。引き続き市の中央に場所を変えてお店でゆったりと2次会を実施。ご無沙汰した日本酒でやや飲み過ぎたようです。

良く症状は覚えていないのですが、日記には良かったらしく書いてありました。

眼の状態 0+



4月2日(火)BTX33日
十分朝寝坊をして、溜まったブログを書いていた。性能の良いパソコンと思っていたら、訳の分からないメッセージや性能アップのソフトだか矢鱈と画面に出てくる。この煩わしいこと、作業が進まない。その内、メモリーが不足しています・・・なんてメッセージが出てくると動きが極端に遅くなる。ついに画面が白っぽくなって仕事にならなくなった。素人だが兎に角、思いつくことを丹念に処理していたら何とかなった。
午後からは写真展の最終日で一回り見て、自分の作品を回収した。この2,3年で皆さんの作風が変わってきているのが分かる。少し個性が出てきたような気がする・・・私がこんな事を言うのは生意気かもしれない。でも事実だ。画像修正の技術がものすごく進歩している影響は見逃せない。

眼を真剣に使ったので、また悪くなった。

眼の状態 0


4月1日(月)BTX32日
冷たい晴天の日。お昼ごろになっても暖かさがない。朝から老人会の公園清掃を実施したが、今年はまだ雑草の芽が出てこない。落ち葉は昨年の残りが僅かにあるのみ。楽な清掃作業だった。終わると役員会で金の整理と総会の準備確認で順調に終わった。楽しみのバス旅行はもう行くところがなくなってきた。日帰りで予算も8000円程度ではやむを得ない。唯一良いのは我が家のそばまでバスが来てくれることだ。このメリットのお蔭で人は集まってくる。午後は会員に資料配り、これが結構良い運動になる。
エイプリルフールの冗談話は何処かへ飛んで行って、新元号の発表と解説と裏話ニュースで賑わった。
今、れいわと平仮名を入れたら、一番に令和が出てきた。これにはビックリだ。今のワープロはニュースを取り込んでいるのか。

晴天寒空ではあったが、人と付き合い話し合いで良い気分転換になる。眼の薬になっていると思う。
お蔭で眼の症状は緩み、助かった。

眼の状態 0+


3月31日(日)BTX31日
視覚障害者向けの楽しく愉快に勉強する馬場村塾に立川代表の講演を行うので出かけた。横須賀から視覚障害者のチャレンジド ヨガの人達を含め4人が参加した。充実した講演で聴きに来た皆さんに視野、視力のみで判断される障害者手帳の法理的不備を十分理解して頂けたと思う。これで視覚障害の皆さんには支援をしてい頂ける大きな切っ掛けになったと思う。
横須賀組は遠いいので、懇親会は辞退し途中品川で軽く一杯やって帰った。
この中で3人に何となく自由に参加して貰う花見を誘ったら、直ぐに参加しますと、快諾。多分断られると思ったのが大間違い。そもそも4,5人でやろうとしたら皆さんがドンドン入って来て15名になってしまった。・・・大変!

眼は悪く、ショボショボが継続していた。緊張で講演中は症状を忘れ、一杯では気楽になって症状は緩和した。

眼の状態 0


3月30日(土)BTX31日
気温が12〜14℃で寒く出かけたくない日。でもいつものコースを歩き通した。標高差120m、1万歩で良い運動になる。

眼は下降気味。ショボショボ感が強く、心許ない。

眼の状態 0−


3月29日(金)BTX30日
雨の降りそうな曇った日。ジッと家にいたら案外眼に良かったらしい。
夜には立川代表、Hさん、私で明日の馬場村塾講演でやる朗読寸劇の練習を行った。これで万全の態勢だ。

時には何もしないで家のいるのも、眼に良いのかもしれない。

眼の状態 0+


3月28日(木)BTX4週
半年ぶりの病院訪問。もう4年になる前立腺がんの密封小線源療法の定期検査の日だ。朝から尿検査と採血検査を行い、14時半から先生の診断になった。毎回この空き時間に困るので、何かと病気がちの友人を病院に来てもらって、展望の良いレストランでたっぷり話し合った。大体私の方が聞き役になる。様々な症状は兎も角、友人は毎日20種類の飲み薬を使っている。私は特別継続している飲み薬は無いのでビックリしている。薬を使うより健康維持に努めて自分の自然治癒力を発揮させてほうが、副作用もなくお金も掛からない・・・良いことずくめだ。
検査ではPSA値0.807とやや時間がかかり過ぎだが、順調に低下して良い傾向だ。

友人とお喋りする中、眼のショボショボが進みだした。レストランは海が良く見える明るい10階なので気持ちが良い。ただそれが眼の負担になってショボショボ、閉じるが顕著になりとうとう頬や口周辺まで痙攣してしまった。

眼の状態 0


3月27日(水)BTX28日
最近、左足親指の爪の部分が痛くて困っていた。爪の側面と肉の部分が赤く腫れている。皮膚科の先生を訪ねてみたら大した事はなかった。湾曲した爪が肉に食い込んでしまったとのこと。原因は爪を切り過ぎた事で曲がったしまったらしい。もう少し伸びれば爪が平らに戻るからと痛み止めの飲み薬に軟膏の処方を2週間貰った。心配はないが、良く歩くので治りが遅くなりそうだ。
薬局での血圧測定
122/67、70

眼は程々に調子が良い。

眼の状態 0+



3月26日(火)BTX27日
合唱の先生がコンサートを開くので、チケットを売らなければと、自宅の門にポスターを出している。4000円を5枚で計2万円だ。ご近所のご婦人が大好きなのでぜひ行きたいとの申し出があって嬉しかった。
散歩はいつも通りのコースで代わり映えがない。でも一万歩で2時間かかるし標高差120m位は昇降するので良い運動にはなっている。

原因は分からないが、症状は全般に少し良くなった。
眼の状態 0


3月25日(月)BTX26日
床屋で千円カットで済ませ、皮膚科に行ったら臨時休診ですっぽかされた。今年の秋の全国フォーラムの打ち合わせに衆議院議員会館に向かった。時間に余裕が出来て有楽町の喫茶店で時間調整をしたが、これはまた高くつく店で参った、都内は恐ろしい。矢張り私は横須賀が似合う。有名なリーズナブルな大衆的喫茶店がいい。
会議はフォーラムのテーマとポスター・チラシについての話し合いを行った。皆さん活動を真剣に行っているベテランなので、対話の中から得る収穫は大きい。

眼は昨日同様、極端な悪い症状はないが全体しんどい。鬱陶しい。

眼の状態 0


3月24日(日)BTX25日
晴天、風なし、やや寒い。庭に出て石ころを始末したり、雑草は根っこから退治する。ドクダミは一旦出てきたら終わり。薬剤で枯らすのは簡単だが、ほかの植物も枯れてしまう。こまめに且つ根っこをできる限り引きずり出す。昨年あたりからカラスのエンドウとか言うマメ科の植物らしきものが繁茂しだした。閑に任せて片っ端から処分するが、芝の中は芝を生かして駆除する除草剤を使う。お隣のお宅の広い見事な芝の庭は、カラスのエンドウで緑一杯になってしまった。ご夫婦で刈り取っているが、そんなことでは済まない。その内濃いピンクの花が咲き、豆が出来る。まあどこまで対処できるか見ものだ。
散歩も同じ道ばかりで面白くない。景色はいいのだろうが、新鮮さがない。カメラを持って歩くが、もう撮る対象がなくなった。撮影旅行をする程の時間も経済力もない。身近で発見するしかない。私もへそ曲がりだから、皆で揃って同じ写真を撮りたくない。綺麗な写真と自分の心や思いを映すのとは異なる。・・・生意気言ったかもしれない。
庭に畑を作りチンゲン菜の種をまいた。年に2回収穫できるらしい、中華風料理でも自分でつくるか。

眼は下降気味だ。症状全体に悪くなっている。

眼の状態 0


3月23日(土)BTX24日
眼瞼・顔面けいれん友の会の定例会に参加した。今回は眼球使用困難症の一つの原因になっている『慢性疼痛、線維筋痛症』の岡寛医師のお話があるので聴きに行った。疫学調査が行われていること、研究が学術的に行われデーターで実証しているところが良かった。私達の眼瞼痙攣や眼球使用困難症ではここまで到達していないように思う。原因がまだハッキリしていないことや症状が多岐にわたるので難しい。
私が経験した治療法は経頭部刺激術で磁気が強く顔がひん曲がるような装置とか、磁気が軽くて負担は何もなく周波数を替えながらα、β、γの脳波測定を分析していた事をお話した。結局疼痛がなければ、眼瞼痙攣には使えない事が分かった。また分かり易く言い換えると、磁気ショックの引き金で治ることを期待する装置ということらしい。
講演後仲間四人でしばし喫茶店で過ごし解散した。このなかで、薬剤の被害の問題に触れるなかで、私の友人が危機的状況に陥りかけているか或いはもうすでに陥ったのかが心配になって、マイスリーを減らせと・・・電話してしまった。

血圧は次の通り
起床時、6:15
129/87、75  126/89、76  118/91、72
夕食後かなり時間が経って 21:45
123/82、74  136/86、71  114/75、69

眼は朝からお昼ごろにかけて良かったが、講演を聴き終わって喫茶店に行った頃から調子が悪くなるばかりであった。ショボショボと閉じると眼頭のしんどさが際立った。

眼の状態 0


3月22日(金)BTX23日
連日遠方へ出掛けているので、大人しく過ごした。大した量はないが菜の花の収穫や雑草取りで過ごした。
昨年庭の桜を切り倒した効果はあって庭が明るくなり、椿が盛んに咲き芍薬が急に背を伸ばしている。
菜の花の後はチンゲン菜にしようと思う。種まき時期や収穫時期は丁度良い。それに年2回収穫できる。

血圧は次の通り
朝食後
129/64、66  123/80、66  119/61、70
16:00頃
96/57、64  117/72、74
参考に健康診断に於ける基準値は
最大血圧130/最小血圧85、単位mmHg

眼は上の部に入る位で推移している。眼が弱弱しく、しょぼつき、何となく閉じてしまう。


3月21日(木)BTX2週
 春分の日。曇りがちで傘を持って出たが、帰りには日差しが戻り暑い位になった。何時も通りお墓を清掃、花、線香をあげてまた何時ものように親戚と食事をした。このような都内で賑わう処でさえ、お墓には誰も来なくなってしまった所があって、お寺さんもご親戚探しに苦労している。
 レストランで面白いことがおきた。ビールのグラスがほんの一回り小さく見えたので、半分飲み終えてから”チョット違うじゃない?”と確認したら大慌てで新しいグラスを一杯+してくれ、おまけにビール代金はなしにした。偉く得をしました。

眼は疲れが出たらしく、ショボショボと閉じるが顕著になった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:弱い
眩しさ:弱い。ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:やや震える。足元が少し心許ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:弱い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が少しあり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


3月20日(水)BTX20日
 ユーシンブルーをご存知ですか。丹沢湖周辺のハイキングに行く際、バスの中で囁かれていました。もしか私が行こうとしている場所ではないかと思いながら想像をめぐらしていました。湖畔の玄倉停留所脇にあるお店でユーシンに行こうと相談したら、最近は渓谷周辺は崩落が連続していて途中で閉鎖しているとのことだ。50年ほど前に、丹沢の塔が岳を下るときに間違えてユーシン山の家に出てしまった。
 延々と渓谷沿いに歩いてダム脇に出た事がある。疲れを忘れる程水のいろが濃い青空の色に澄み切って、感動したことがある。その思い出をもう一度と出かけたが残念でした。いつからか此処の渓谷水の色をユーシンブルーと呼ばれるようになったらしい。
 インターネットでユージンブルーを検索すると解説があります。

 行けるだけ渓谷を遡り、描いた水も風景も見られず行きどまりの厳重な柵を見てから湖に戻った。折角だからとまだ花も少ない湖水を周回する立派で全く人気のない観光道路を歩いた。湖は小さいがヒトデのような形状とリアス式海岸のように出入りを繰り返す道をひたすら歩いた。サンドイッチとクッキーと水を口に入れながら先を急いだ。やっと半周して人気のある所に辿り着いたのは14:30頃、バスは16:00までない。わずかに開いている食堂で蕎麦とビールをチビチビと飲みながら時間をまった。

 休日でもなく、まだ花はミツマタの黄色い花が満開になっているだけだから閑散としているのも無理はない。
途中富士山の7合目位上が真っ白く鮮やかだった、気温も上りハイキング日よりで気持ちが良かった。
地元の方は紅葉の時期が一番で中川温泉を進めてくれた。帰宅後に歩いた歩数は20,302歩で約20km歩いていた。心もとなくなっていた脚力も体力も僅かに自信を取り戻すことができた。

血圧は次の通り
18:30
108/72、77  111/77、79  101/65、77

 眼はいつになく良かった。渓谷を歩いているとき眼と頭が痛くなり小休止してサングラスを薄茶から濃い黒青のサングラスに替えて良くなった。それ以外のに特別強い症状は出ないで済んだ。私はすっきりと綺麗に見えるのは有難いが、逆に使かれてしまう。気持ちとは逆に少しボケている位がいい。

眼の状態 +1


3月19日(火)BTX20日
私は花粉症には縁がないと思っていたら、最近顔が痒いとか頭が痒いと言う症状がでる。風呂でちゃんと洗っているのに。今年の杉花粉の飛び散り方が凄いと言われているので・・・もしかしたら? クシャミも多いし、鼻もムズムズする。散歩をしながら、痒くて頭を掻くこと多い。

血圧は次の通り
9:40
131/70、70
18:00
123/77、 69

眼はまあまあ良い。閉じる以外に強い症状はない。

眼の状態 0+


3月18日(月)BTX19日
昨日は飲み過ぎて二日酔いになった。こんな事は何年ぶりか記憶がない。しかし命に関わる猛反省している。他人に迷惑は掛けなかった、会計もチャンとしているので最小限の事はやった。
午後には体調も戻って庭作業をやり、どうやら庭らしくなってきた。シクラメンは本来いつ咲く花だろう。この3週間ぐらいで立派に咲いている。クリスマスや正月に贈答品として店頭に飾られる代表的な花だが。
庭にはクリスマスローズが元気よく咲き始めた、これもなにか時季外れなのか。梅は散って、水仙が盛んだ。
ラージスケールスノウフレークの蕾が膨らみ始めた。芍薬の芽がぐんぐんと伸びている。春らしくなった。
夜は馬場村塾のコントの練習を行った。なかなか難しいがプロじゃあるまいし限度はある。

血圧は次の通り
12:00
130/82、76
18:00
120/89、69  142/87、68  
22:00
130/82、74  140/84、71

眼はまあまあ良いを継続している。

眼の状態 0+


3月17日(日)BTX18日
視覚障害者向けのチャレンジド ヨガの日である。今回から合唱でしりあった女性も参加して貰った。階段の下りが如何にも不自由そうなので紹介した。ヨガは見た目よりかなりえキツイので、かなりの運動になる。
ヨガ後は懇談会をして解散した。私達はこれからが本日の大きな目標になる飲み会を開始した。お互いにすっかり打ち解けて随分飲んでしまった。レシートの時刻は21時を過ぎている。帰りは追浜の駅から歩いて山登りをして我が家に到着した。足元がふらついて5m道路を右へ左へとジグザグ歩行した。とんでもないことだ、気を付けないと命に関わる。

温かさと共に眼は良くなったきがする。勿論BTXの効果は大きいのだろうが。若倉医師が眼は快適なければならない・・・と仰っていたような記憶がある。眼瞼痙攣の症状が緩めば、楽にはなる。しかし快適とは程遠いのだ。
初めてBTXが効いたの3回目の注射の時だ。まさのに快適そのもので、嬉しくて御茶ノ水から新橋まで歩いてしまった。でもあの時の快適さは2度と戻ったことはない。

眼の状態 0+


3月16日(土)BTX17日
女房は健在だが、奥さんを無くした友人が日常生活に困っているという。お金がどこにあるかも分からない。食事も作れない、心配した独身の息子が同居してくれたものの自分の作った飯は不味いから食べない・・・奥さん任せで不自由している。それで私も朝、昼の食事は自分でする、自分の洗濯物は自分でする等々を実行している。因みに朝食は小さなフライパンに肉玉子野菜炒め、売ってい要るスープ、チーズ、ジャム、パン、果物ですませる。案外この程度なら負担も感じないし、面白さもある。
日中は殆ど庭作業に終始した。困るのは足腰がよたついてしまい、かなり神経を使うようになった。割と運動に心掛けているので以外に感じている。何か別な病気が起きていないか、心配になる。庭作業はかがむ姿勢が多いので腰がつかれるけれど、体操すれば治る。

血圧は次の通り
庭作業後 11:20
121/77、81  116/80、81  117/81、77、
夕方18:00
126/89、64  142/89、68  124/85、68

眼は良い状態を継続している。もうBTXの効果も40回目では終わりかなと思っていたら、今回は結構良くなった。病気の不思議、BTXの不思議・・・それでもBTXをやめることはできない。

眼の状態 0+



3月15日(金)BTX16日
最近習い始めたラテンクラシックは難しい。ポルトガル語をカタカナでふるのは良いが意味が分からない。英文で翻訳して貰ったが、なかなか心が通うまではまだまだ。テンポを合わせるだけで精一杯だ。でも新しい歌もやってみれば徐々に面白くなる。午後は老人会の食事と歌の会に参加。まだ役員の端っこにいるので・・・それに会のカラオケ部とあってはそうそう止めるわけにも行かない。
夜はフロンティアの会くるみ代表が熱心にコント練習をすすめている。聴講に会以外の方が参加してくれて大変良かった。皆さんは視覚障害者ではあっても、何とか努力をしながら生活をしている。一人一人の様子を伺うとその背景は私なんか想像もしなかった事を知る。レーシック手術で失敗し術後に医師は逃げだしてしまう。この手術はもう人気が無くなっているが、それでもまだ実施されており、救いの道が閉ざされた方々がいる。眼瞼痙攣の患者より多いのではないか・・・そんな話まで交わされる状態なのだ。

眼はまだ良い。ただ、昨日一昨日よりショボショボが強くなった。

眼の状態 0+


3月14日(木)BTX第2週
室内も一生懸命に清掃した。冬はどうしても不精して隅々まではやらないから、暖かくなるとヤル気が出てくる。掃除機をフル運転させて頑張った。不思議に室内の空気が綺麗になった気がする。

血圧は次の通り
朝食前
108/72、70  110/74、69  100/71、69
昼食前
124/82、66  153/82、66  125/84、69
散歩後
112/78、73  101/67、67  127/73、73

眼はまあまあ良い。昨日並み。

眼の状態 +1

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:弱い
眩しさ:弱い。ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:無い。
フラフラ:悪い。足元がしっかりできない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:弱い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


3月13日(水)BTX14日
最近は庭作業が中心になっている。このときいつも作業服のポケットにはガラ携と家の鍵を入れている。自分の家なのに女房は何がそんなに心配なのか、カギをかけて入れないようにする。無意識でやるんだと言うが本当なのか?40年経っても変わらない?別な意図はないか?

馬場村塾と言う会があって、参加してみたら結構面白かった。視覚障害者が楽しみながら勉強する会だ。この3月末は眼球使用困難フロンティアの会代表立川くるみさんが一時間ほどの講演をおこなう。私達が視覚障害者として認定されないこと、障害者手帳が貰えない事情、彼女が闘っている年金裁判の模様を説明する予定だ。一部にコントも入れて楽しむ計画も準備している。乞うご期待!
立川さんはかなり熱心で、練習に熱が籠ってきた。

血圧は次の通り
朝食後
97/68、71  97/67、71  97/62、72  
夕食後
118/80、63  129/78、61  121/78、62 

眼については、良く分からないが上々のできだ。すべ得ての症状が緩んで楽になった。

眼の状態 +1


3月12日(火)BTX13日
ここの所天候は温かく、血圧は下がっている、眼も何となくまあまあ良い。ヤッパリ歩くのがいいかなと思って、追浜の日産埠頭のある海岸まで行った。帰りに眼科に寄るのを忘れもう一回追浜まで一往復することになった。

血圧は次の通り
朝起床時7:30
117/74、67  129/80、66  106/67、63  112/80、70
朝食直後9:10
116/74、70  115/69、68  103/61、69  
帰宅直後16:00頃
98/65、66  98/69、77  100/69、75
薬局で17:30
125/67、78  110/67、81

眼科のデーター
眼圧 右16、左15 mmHg
結膜に傷あり・・・ドライアイのせい
処方 ムコスタを2か月分

眼はまあまあの状態を維持している。この程度なら我慢する範囲だ

眼の状態 0+


3月11日(月)BTX12日
朝方は天候不良で風が強かった。老人会のカラオケは皆さんのご希望で中止とした。普段でさえ、自治会館まで歩いてくるのがやっとなのに、強風下では強制できない。転倒事故は大病に繋がる。
でもお昼前には晴れ上がり、温かく絶好の外出日和となってジッとしていられない。水とカメラを持って飛び出してしまった。海が荒れて丁度良いと西海岸の立石海岸に向かった。海べりに棒のような岩が突っ立ている、この辺り波が大きく、砕ける様子はすっかり気に入った。チャンスを生かそうと久留和からトンネルを抜けて、軽い坂が続く道を進み子安の里でキャベツや菜の花の風景を楽しみながら、湘南国際村についた。しばし、121円のおにぎりを持参したただの水で昼食にした。のどかではあるが、人は少なくレストランや喫茶店は殆ど休みだ。たまに開いていても高いから近ずく気にもならない。
ここからは帰る事にしてバスで東海岸の汐入出てから自宅に向かった。
血圧は次の通り
朝食と掃除後
102/61、78  106/71、72  99/62、73
12,549歩(約9km)いて帰宅直後
89/64、91  90/67,86  96/72、87
夕食後、風呂上り
93/66、71  98/66、73  95/54、74

眼は連日程々に良い。

眼の状態 0+


3月10日(日)BTX11日
暖かくなるにつれて、雑草も芽を吹きだし始めた。大体、芝自体が伸び切っているなかで雑草を駆除するのが難しい。大雑把に芝刈り機で短くして、雑草を切ったり、抜いたりしてそこに除草剤をまいて若芽のうちに退治しようとやっている。季節は遠慮なく近ずき、あっと言う間に通り過ぎてしまう。殆ど手遅れのことが多い。

血圧に凝り始めた。本日のデーターは次のとおりです。参考までに。
朝8時ごろ、朝食前
97/73、81  101/73、77  101/74、78
昼食後
99/58、82  106/61、79  101/65、81
夕食後20:30頃
156/91、76  101/65、65  96/65、68  108/61、70

温かい季節のせいか、BTXのせいか眼はまあまあ良い。

眼の状態 0+



3月9日(土)BTX10日
日常生活でしっかり歩く習慣を怠ってはならない、・・・そう思って海にある野島ままで往復した。勿論、晴天で暖かく気持ちが良かった。野島のわきには伊藤博文の別荘が記念に立ててある。ここで明治憲法の草案を練ったとのことである。趣のある質素な旧家の家屋と庭である。一回りして野島の天辺に登ったが、もやで富士山が霞んで僅かに見えた。ここでお爺ちゃんと孫位の女の子と出会った。女の子は泣きじゃくって、高齢の男性が慰めながら歩いているのに出会った。暫くすると迷子の案内放送があった。どうやら迷子の女の子を徘徊していた男性が、親切に親を探していたとの事。無事で良かった。しかし、考えさせる一件であった。
肝心の散歩は17,299歩で約12km位歩いた。
また血圧を測定した。
まず帰宅して休んだ後
122/73,68  102/68,68  109/73,67
夕食後
126/82,68  132/79,68  122/78,62
風呂上り
104/65,81  102/67,77  100/62,78
となった。

眼は昨日同様程々に良かった。

眼の状態 0


3月8日(金)BTX9日
午前は歌、午後は写真と忙しい。今、習っている歌はラテンクラシックという範疇だ。今回初めて知った。従来のクラシックの感じだとAve Mariaだが他は初めてだ。Passion、A DAY IN THE LIFE OF A FOOL(Manha De Carnaval)だが発音も分からず、意味も分からず。翻訳をくださいと言ったら英語しかなくてと、頂けたが。兎に角いつになったら慣れるか、覚束ない。

今日も眼は何とかなっている。このままでも維持してくれると有難い。断っておくが満足ではない。

眼の状態 0

帰宅後血圧測定した結果
146/84,75  138/77,67  133/79,64 


3月7日(木)BTX1週
明日の写真クラブの発表勉強会に向けて、A4、10枚をプリントした。最近は写真に向かう時間が少なくて、作品がぶったるんできた。撮影チャンスを求めて、犬も歩けば某に当たる気持ちでさまよわないとだめだ。ついでに友達と花見に行った写真もプリントしておいた。

今日は外出をしないので、2階へ連続20回往復を行った。血圧計で連続3回測ったら、
136/76,87  139/79,81  111/79,81となった。
その内、データーについて素人検討をしてみたい。

眼の症状が 全般に緩んだ。とても良いとは言えないが、兎に角少しは良い。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:弱い。ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:やや強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:弱い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


3月6日(水)BTX7日
友人から一献傾けようと誘いに乗り出かけた。外出は日課の歩くチャンスと心得て、遠回りして追浜駅に出て、一駅下車して横須賀中央の飲み屋に到着した。これで本日の分は賄えた。話はお互いの健康、日常生活生活のあれや」これや・・・で愉快に過ごした。
また一緒に旅行へ行こう、今度飲むときは某さんを呼ぼうとか約束をした。

眼はまだ良くならない。BTXは毎回効果の聞き始めなど期待はできない。結果が出てくるのを待つしかない。効いても、効果の程度も毎回変わる・・・・こんな注射でも高価な支払いをしなければならない。もっとも、気に入らなければ止めなきゃ良いと言われるとこっちも困る。他に良い治療がないから仕方がない。

眼の状態 0−


3月5日(火)BTX6日
雲っているが暖かい。雑草が一杯生えて、伸び切った芝の手入れに着手した。下には竹の根っこがあって掘り起こしてはいるが、残っているとまた恐ろしいことになる。芝刈り機で一通り刈り取ってから周辺の機械が使えない部分を手作業で鋏チョキチョキとやる。これも結構負担に感じる。
でも、着手して気持ちがすっきりした。
夜には立川くるみさんが馬場村塾でコントをやると言う。下手糞に決まっているが、手不足らしいので参加しすることにした。まあ彼女の積極さは抜群だ、良い成果に繋がるように応援をしてゆく。

散歩でも自宅内にいても、眼の症状は殆ど変わらない。症状は昨日と変わらず

眼の状態 0


3月4日(月)BTX5日
冷たい雨が降って、老人会の公園清掃は延期となった。それでも役員会は開かれるので自治会館に出かけた。エアコンをフル運転してもあばら家だから、リラックス出来るほどの暖かさには程遠い。とうとう年度末になった。頭の痛いテーマは会員減少と役員辞退。私達は命の続く限り役員をしなければいけないのか?

眼は最悪状態にはならず、顔をクシャクシャ、口を曲げ、尖らせ、モグモグさせながら我慢している。でもまだ瞼は開ける。

眼の状態 0


3月3日(日)BTX4日
今日は腰を据え、眼の症状は我慢して写真の勉強会に出す作品を選び修正、仕上げに集中した。今のパソコンを使った編集、修正の技術は素晴らしいで。修正ではまるで絵を描くように直すことができる。幾つか撮った写真から部分的に切り取り、貼り付け新しい一枚の写真として作ってしまう。私のような古い頭に凝り固まっていると遅れるばかりだ。鑑賞する人たちは、何も写真らしい写真に拘らなくなった。手段は問わず1枚の芸術作品ができればいいと思う・・・これは良い意味での大きな進歩だろう。デッサンはもう要らなくなったのかもしれない。

眼の症状は若干良くなった。これだけ眼を使っても酷くならないこともある。不思議だ。

眼の状態 0

3月2日(土)BTX3日
今日も庭で剪定樹木を切りそろえていた。竹も、竹の根っこもやったが、鋸で引くのはえらく厄介だ。眼がショボショボして閉じる、眩しいのを殆ど無意識でやっている。手指などけがしをしないで良かったと思うくらいだ。そろそろ今月の写真の勉強会も近づいて、少ない撮り溜め写真を眺めていた。

BTXの効果は感じられない。そのうち良くなるのか? いつの間にか、注射を期待しなくなっている。じゃ、なんで続けているのか・・・自分でも明快には答えられない。もとは技術者なのに、随分曖昧だ。他の治療法より良さそうだから!この言葉は政治のアンケートで出てくる『他の政党より良さそうだから』似ている。何とも言えない危うさや信頼の薄さ、儚さを感じる。

眼の状態 0−



3月1日(金)BTX2日
歌の練習に出かけたが、電車に乗っていると友人が会場を間違て教えてしまったので確認すると連絡があった。それじゃきっと汐入駅の近くだなと思い引き返していたら、また久里浜でしたと連絡があった。また電車から降りて会場に向かった。コミュニティセンターへ向かうときに近道を行ったら間違えて遠回りになった。散々な目にあってしまった。高齢者はもっとしっかりしなければと猛反省した。帰りがけに友人と先生を誘って昼食をした、会を変えてからまだ知り合いになって貰おうとざっくばらんな話をした。
そのまま、横浜に出向き親戚と定例の会食を行い情報交換を行った。

注射が効いたのか、症状全体が緩んでいた。眼に涙が潤ったの良い傾向だ。

眼の状態 0


2月28日(木)BTX1日(注射当日) 第40回ボトックス注射
暫定的にこのまま続けます。改めて新記事としてアップします。
雨が降って寒い日になった。ボトックス注射40回目の記念すべき日だが眼は冴えない。
洗足池に近いこの病院で、この治療をするのも今回で最後になる。4月からは都内へ異動されるとの事だ。取り敢えずはこの先生追いかけて41回目の注射をすることになるだろう。
注射の要領は変わらず50単位、全8か所、注射箇所も変わらず。
症状は悪く後は注射量を増やす程度した方法はないとの事。先生の治療法は飲み薬を勧めているが、ベンゾジアゼピン系なので、私が拒否しているのでやむを得ない。

帰りに手首で測る血圧計を買った。一昨年から少し高めに推移しているので参考にしようと思う。
血圧計の変動は非常に大きく、買うのを止めた事がある。お店で何通りの計器で測ったら20〜30位変わってしまったからだ。まあ、その位血圧は変わるものらしい。因みに買った血圧計で連続5回測った結果は次の通り。
上/下血圧、脈拍で示す。
116/79、77   105/68、72  112/72、72 102/65、74  
96/65、78
皆さんどう思いますか。

注射直後から眼の症状が緩んできた。

眼の状態 0





第38回ボトックスの総括 [2019年02月28日(Thu)]
第38回ボトックスの総括



btx38.png


btxdis38.png注射の効果は薄くなった。医師と相談しても名案はない。ベンゾジアゼピン系の薬は使いたくないた。私の経験と得た情報では期待できる治療法はない。50たんいから100単位にするくらいだ。お金を使って、何回か注射を繰り返しても、また現状に戻ってしまいそうだ。左の分布図では悪い領域に偏って+1は一回もない。私の心証では、悪い日ばかりが印象に残る。

btxm38.png
徐々に注射の効果も落ちて行く傾向が見られる。14回から回復傾向で23回から悪化傾向と見える。ボトックスを積算量は3〜23回目までで800単位になる。この間10年になる。大雑把に年平均80単位で、23回に達するとボトックス効果は低下すると思ってよいのだろう。副作用が少ないボトックスだが、慣れもあっていずれは効果は低減するだろう。医師からもこの辺のはっきりした見解を聴いたことはない。現時点の治療法の限度だろう。

ロボットのようにギクシャク、フラフラする傾向が顕著になっていた。8000歩の励行とヨガやスクワットで少し良くなった。
第39回ボトックス日記 [2019年01月02日(Wed)]

第39回ボトックス日記


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このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
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制度の谷間「眼球使用困難症」を救え!!
眼球困難フロンティアの会 代表 立川くるみ
https://g-frontier.xyz

マリナさん(発達障害・眼球使用困難症)のツイート
眼球困難フロンティアの会 広報
https://twitter.com/marinakoganei

専門医の若倉医師のヨミドクhttps://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。


NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w


AbemaTV
まぶたの異常や痛み、まぶしさのため目を使うのが困難な「眼球使用困難症」の特集番組がAbemaTVにて放送されました。立川くるみさんもVTRとスタジオ生出演両方出ています。
全盲でなくても白杖を使うこと、読み上げ機能でパソコン、スマホは使えること、白杖を持たない視覚障害者もいること、制度の谷間障害は他にもたくさんある事も伝えられたと思います。

こちら記事です。
https://abematimes.com/posts/5608562

これから28日間の間無料視聴も可能です。ぜひ皆さんご覧、お聞きください!
無料視聴はこちら
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p857?utm_campaign=episode_share_fb&utm_medium=social&utm_source=facebook



2月27日(水)BTX94日
また寒さが戻ってきた。眼も悪いのを口実に散歩を休んだ。しかし、家に籠るのは苦手で精神的に良くない。これは人それぞれで、女房はむしろ家に居ることが気持ちが落ち着くらしい。いろいろな面で正反対だ。今の私は症状が気になって仕方が無くなる。それが悪循環をしてしまう。折角無駄食いをしないように心掛けても、ついつい食べたり、お茶を飲んだりする。体重が1〜1.5kgも増えてしまった。私にとっては外出は薬の代わりになる位だ。

瞼は閉じて ショボショボと ドライとなって 痛み眩しく・・・句の通り。

眼の状態 0−


2月26日(火)BTX93日
大変嬉しいニュースが届きました。従来から日本盲人連合会の竹下会長は一昨年の『視覚障害者認定基準見直し検討会』に於いて、眼球使用困難症の問題を積極的に取り上げて支持して頂きました。それに呼応して厚労省が本年度から『調査研究の実施』に動き始めました。一方、2月25日の第53回日本盲人連合会関東ブロック協議会横浜大会に於ける決議案で『障害者手帳交付基準に、眼球使用困難症などの羞明による障害を加えること』の1項を入れて頂きました。
今後の私達の活動に大きな支援を頂けると期待し頑張ってゆきます。

いつもの通りの散歩コースを歩いてきた。撮影対象として面白い木を見つけたのでバチバチと撮ってきた。見ごたえのある木なので、これからは何度も撮ってみよう。
何しろ瞼が閉じて、苦労する。ジストニアの症状で手が震えるから手振れに悩まされる。三脚持って散歩もしんどい。

眼の状態 0−


2月25日(月)BTX92日
曇りがちだが徐々に暖かくなった。老人会のカラオケの日。一時6人まで減ったメンバーが新人を迎えて8人になった。来月からまた一人増えるとの事で嬉しい。高齢者ばかりなので人の協力に頼るのを控えてきた。でも発声練習で声が出やすくなると、自主的に歌いだすようになった、下手くそな司会や運営も見ていられなくなったのか、女性がやり始めてくれた。おかげで私はカラオケの機器の準備と片付け中心になってきた。大いに助かる。

眼は不調続きだ。なかなか瞼が開かない。ショボショボしてドライアイになる。今月28日はBTX注射の日になる。注射の効果は効かなくなっている。かといって言って50単位から100単位にする気にもならない。一時的に少し良くなる位でまた悪くなるだろう・・・そんな気がして。結局お金がかかるばかりじゃない?

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:やや強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:やや強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月24日(日)BTX91日
皆で楽しく語ろう会と名付けて、小さいグループができた。高齢者男女7人が揃って三浦半島の小松が池に出かけた。共通するのはお酒を程々飲めることだ。桜の満開、休日、晴天、暖かいと文句なし。人出が多すぎて肩がぶつかり合うばかりなのが難点。到着したら躊躇なく、池の畔で青シートを広げて酒宴を始めた。女性リーダーの決断が良かった、花を見てからでは手遅れになったろう。皆さんは何か食べ物や飲み物を持参してきていて十分に楽しく過ごせた。後になって私だけが何も持参しなかったことに気づいた。拙かったな・・・でも手遅れで仕方がない。終わってからはゆっくりピンク色の濃い河津桜を鑑賞しながら駅へ戻った。時期をを揃えて菜の花も満開で彩りを添えていた。続いて、横須賀中央随一リーズナブルと評判のお店で本格的に愉快で楽しい会話の花を咲かせた。暫く遠のいていたカラオケで最終仕上げをして解散。

楽しそうだが、そればかりでは済まない。眼瞼痙攣は時に出ては、沈みを繰り返した。眼だけではなく口周辺に痙攣がでると厄介だ。でもお酒も手伝い、周囲に影響はなかったと思う。

眼の状態 0−



2月23日(土) BTX90日
推敲と言えば格好いいが、兎に角自分の書いた文を削って、削って読む人は理解するだろうかと悩みながら作業を終了した。これ以上いじくり回してもどうしようもない。
いつもの鷹取山〜追浜〜自宅へのおきまりコースを歩いた。

眼は最悪だがまだ立ち止まらずに歩ける。大丈夫だ。

眼の状態 −1


2月22日(金)BTX89日
昨日の延長で原稿の修正をしていた。なかなか纏まらず、気分転換に散歩に出たら小雨が振り出した。アッサリ諦めて自宅に戻ってからは、歌の練習をしたり新曲の楽譜を作曲ソフトに入れて聴いていたら突然音が出なくなった。調べるとまたもや愕然とした・・・入れたデーターが見事に消えている。もうこの中古パソコンは嫌になった。新品は買いたいが、高齢者には高価過ぎる。

眼は更に悪くなった。眼の凝りだけではない、眼の奥の痛み、思考能力停止、後頭部の頭痛、首肩の凝り

眼の状態 −1


2月21日(木)BTX88日
学生時代の同期会にAbemaTV報道を紹介したら、お前の活動を会報に寄稿しないか・・・と問い合わせてきた。折角のチャンスだから応じるしかない。写真を2枚入れて800文字以内とのことだ。少なくて如何に内容を絞るかが問題だ。思いつくままドンドン書いていたら、アッサリ1200文字を越えてしまい本日はここまでで終わり。アイディアも出ず、あれこれと考えながら何となく過ぎてしまった。
困ったときは庭作業がいい、何も考えず手を動かしていると片付いて綺麗になる。手足腰の運動にもなる。

眼は悪い。ショボショボして瞼を開くのに苦労する。

眼の状態 0−


2月20日(木)BTX87日
今年初めての暖かい晴天。ウジウジしていた気分を晴らそうと思い切って歩くことにした。何時ものように自宅から鷹取山を登り、追浜の街に下り、カットのみの1,080円散髪をしてから鷹取川沿いに野島脇の夕照橋に出た。ここは金沢八景の一つとして知られている。最近は水面の風景写真に拘っているので、海沿いに島を一周するがなかなか良い風景に出会えることは出来なかった。帰宅した時点で20,500歩歩いていた。概略14kmは歩いた。

眼の症状は悪いに違いない。けれど写真のアイテムを探しながら歩いていれば、不思議に忘れる。対象を見ているときはかなり不自由を感じているけれど、苦痛を感じてはいない。

閉じる、ドライアイ、ショボショボ、顔口の痙攣あり。

眼の状態 0−


2月19日(火)BTX86日
またまたどんより曇り寒い。夕方から弱くて細かい雨が降った。幸い湿る程度で濡れた感じはしなかった。
消極的にチマチマと剪定樹木の切りそろえをした。気持ちが上向かず、撮った写真を眺め同編集するか考えながら過ごしてしまった。
困った事に気づいた。ハードディスクに入れてあった写真が部分的に消えている。2重にデーターを保存しているのに。完璧に保存する手段はないと思っているが・・・・それにしても。

眼は連日同様不調である。

眼の症状 0−


2月18日(月)BTX12週
若干の二日酔いを感じて公園清掃を休ませていただいた。しかし剪定樹木の切りそろえ作業ばかりでは飽き足らずに散歩に出た。最近は写真撮影も怠っていたので、カメラも持参した。いつもより海に近い川の周辺の散策も追加した。幸い綺麗な川面も菜の花の満開も楽しむ事ができた。ここらの川は汐の満ち干の影響を受けて魚やゴミまで下ったり上ったりしている。昔は不潔な汚い川だったが、市民活動と下水道完備で綺麗で透明な水になった、ボラは多いがえいも居るという。

眼は悪くても瞼が開くタイミングと合わせて、結構写真撮影はできる。カメラの飛躍的性能向上があればこそである。

眼の症状 0−


1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:やや強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:やや強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月17日(日)BTX84日
月一回のチャレンジドヨガの練習に行ってきた。高齢者が多いのでインフルエンザなど休みが多かった。しかし私と同年齢の全盲の方の話が紹介された。高齢になってかっらでその不自由さ、一人住まいの不安と危険はどんなことか想像に難くない。今度、視覚障害者の訓練を受けるので施設に入ったとの事でした。当然の事かもしれないが、積極的な姿に一同からオーっと声が上がった位だ。
友人二人が休んでしまったけれど、男女二人の仲間と一緒に遅くなった新年会をたっぷりやって、駅から自宅までの上り坂をフラフラしながら帰った。危ない、無事でよかった。

飲んでも眼は良くならない。瞼が閉じる、頬と口周辺も痙攣する。ドライアイも強い。

眼の症状 0−



2月16日(土)BTX83日
雲ってまだまだ寒い。気持ちは俯きがちになる。幸い雨が降ることはない、庭に出て剪定樹木の枝を廃棄物に出すために50cm以下に切りそろえる作業コツコツとと続けた。多くの人は丹念にそんなにやらなくてもいいじゃない・・・という。しかしやってみると、そうでもない。かえって能率的であることが分かった。それにヴォリュームが1/10位になる。ハサミと鋸を使うので指、肩ばかりでなく良い運動になる。

眼は当然悪い。

眼の症状 0−



2月15日(金)BTX82日
学生時代の友人の新年会だ。1月より今頃の方が会場も取りやすい。閑な私達にはこの方が良い。
都内池袋まで遠距離だがワクワクしながらでかける。一旦横浜駅まで行けば、地下鉄の副都心線があって一本で行ける。集まって中華屋さんに行と次々と料理が続き、高齢者を十分喜ばせてくれる。我々は飲み放題なんて、あまりある。カラオケで皆遠慮なく、上手いも下手も、古い歌、懐かしい歌を歌い時間も延長して楽しんだ。
便利になったとは言え、横須賀までの時間はかかる。幸い腰掛けて帰れた。

気分はいいのに、眼は良くならない。昨日と変わらない。

眼の状態 0-


2月14日(木)BTX81日
また寒い一日で、すっかり出不精になった。とうとう日課の体操までやめるだらしなさ。これは心のデフレスパイラルに入り込んでしまいそう。何事も積極的にヤル気が起きない。気を取り直して、AbemaTV・眼球使用困難症の特別番組の拡散のために関係先を探してはメールでお知らせしている。この作業をしていると何かの返信があることは多い。だが読んでから、更に拡散してくれるケースは少ない。無料視聴できるのは2月19日までしかない。皆さまのご協力をお願いいたします。

消極的な過ごし方は眼にも影響する。眼玉の周辺が痛くて、瞼を開けるのが容易でない。ショボショボしてドライアイも強くなっている。この点だけは点眼液ムコスタをどんどん使うとほんの少し症状が和らぐ。また角膜の傷もつきにくい。放っておくと傷だらけとなり、痛みが激しくなりクシャクシャする。私の経験では目ヤニが大量に出て、白眼は赤く充血する。

眼の状態 0-


2月13日(水)BTX80日
辞めた合唱の人達と顔合わせをした。私達が辞めてから会員は半分位になったとの事です。合唱として体をなさないらしい。会員から集めたお金を全て自分のものにして、領収証も会計報告もなし。年間500万円位の収入を闇にしている。人が寄らなくなるのは当たり前だろう。一頻りその後の情報交換をしてから、楽しく食事と会話で過ごした。

こんなとき私の眼も顔も痙攣、ドライアイ、眩しさで酷い症状を呈しているがお二人とも気遣って、何もないようにしていた。有難うございます、と言いたい。

眼の状態 0−


2月12日(火)BTX79日
今日も晴れるが寒い。出かけ気もなく家でAmebaTV眼球使用困難症の拡散に努めた。

眼は非常に悪い。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛い、眩しい・・・それに顔も引きつったり、口の周辺がゆがんだりの痙攣

眼の状態 0−


2月11日(月)BTX第11週
老人会のカラオケ練習日。雪がチラッと降る位の寒さだ。毛糸の帽子を被るくらいなので心配したが全員集合した。矢っ張り皆さんは熱心なのだ。私からもう“カラオケをやるのを止めようか“
とは言えない。発声練習、テーマ曲の練習後に入ると最近積極的になったご婦人が皆さんを仕切ってくれる。私にすれば大助かりで、皆さんも積極的に歌い出すようになった。私もつられて“君こそ命、我がー命と・・・”熱唱してしまった。もう50年以上前に水原ひろしが歌った。

眼はカラオケのときから、瞼を開けるのが容易でなかった。皆さんはも私の事は分かっているので
気にする様子はない。閉じる、シブシブ、眼の周辺の痛み、ドライアイ、首肩が凝る、精神的にしんどくて溜息を頻発。自宅外、内を問わず歩く事に要注意。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは強いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感あり。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月10日(日)BTX77日
我々AbemaTVニュース・眼球使用困難症の拡散に努めた。それ以外は居眠り休息をしていた。体力不足と運動不足にならないように2階へ20往復もやっている。

最近の痛ましいニュース。父親が小学生10歳の娘をいじめ殺すと言う話。恐らく自分は何が悪いかなんて分かるわけも無くただ父親から一方的に暴力で殺された。父親の神経を想像することができない。写真を見るとごく普通で凶悪さなど感じられない、周囲の人も温厚で真面目と思っていたらしい。彼の子供の頃の家庭環境や学校時代はどんな人物だったか、環境はどうだったのか気になる。いろいろな面から問題点を指摘され、対応策もあるようだ。この年で親に殺され人生を終わってしまう・・・ただ不憫さばかり私の心に留まる。

天気は良いが寒い。湿度も40%を下回った。眼は閉じる、ショボショボ、ドライアイ、兎に角しんどい。

眼の状態 0−


2月9日(土)BTX76日
朝からドンドン冷えて夕方から雪になった。今期初めてだ。明日の朝は雪掻きにならなければいいが。丁寧に剪定した紅梅、白梅は八分咲きになって雪との調和がなかなか良い。
AbemaTVのお知らせをしたり、応援のメールに返事をしてるとあっという間に夕方になってしまった。テレビに出てくれたくるみさん、マリナさんの活躍のお陰である。勿論、私達に注目してくれたネットテレビにも感謝だ。

寒さは眼に影響ないらしい。更に悪くなる事も良くなることもない。

眼の状態 0


2月8日(金)BTX75日
寒いが楽しくて忙しい一日となった。午前中は新しく入った歌の会では皆さん歌い慣れて不通に歌うが私はまだできない。しっかり覚えきらないとついて行けない。自宅で練習はしたが、ほど遠い。でも楽しみな目標になる。お昼は太巻き寿司160円を食べて過ごし、午後は写真の発表勉強会に参加した。私は画質が粗っぽい、皆さんは画像編集ソフトを使いこなし立派に仕上げる。良くそんなところに気づくんですか?・・・と聞かれるが分からない。へそ曲がりな真愛好家と言われているかもしれない。でも会の作品展では、誰かに注目されるのは良いと思っている。
終わってから友人等と安い飲み屋でタップリ楽しく過ごした。

楽しいの日なのに眼は良くない。渋ちんの一日だった。

眼の状態 0−


2月7日(木)BTX74日
今年初めて都内の実家に行ってきた。昨日とは打って変わって暖かい晴天だったのが動機となった。JR総武線が濃霧のせいで遅れていた。信号機が見えないので全線各駅に停車している電車に無線連絡で確かめながら、順次進行させて行く・・・と言う気の遠くなる手段を取るそうだ。安全の為にはやむを得ない。
実家の蛍光灯を交換したり、ご馳走になって帰宅した。

眼はどの症状も悪く取り柄がない。全て悪い。

眼の状態 0


2月6日(水)BTX73日
インターネットのAbemaTVが眼球使用困難症を特別番組で報道してくれた。見られるのは2月19日までだ。メールでおしらせするが、間に合うか心配になる。今日は関東地域の視覚障害者協会の大会に参加する各県の協会にお知らせしている。他にも私の知り合いに連絡を取るが、間違いが多く手間取る。

眼は悪い。

眼の状態 0−


2月5日(火)BTX72日
昨日から10℃も下がった、寒い日で縮こまっていた。曇っているから洗濯物は乾かない。明日の暖かさを期待して取り込んだ。AbemaTVの眼球使用困難症の特別番組を拡散のお願いで終日過ごした。ネット上で中傷されている患者さんが気になってしょうがない。無神経なコメントには憤りを感ずる。ニュースで少女を家庭で殺すまでのDVDに晒された事を思い出させる。自由を主張するのが当然と思われているが、他人の自由を自由に邪魔する権利はない。今の日本は精神的に幼稚になってしまったのか。

すっかり曇って寒い日。眼は疲れてボンヤリした。
眼の状態 0


2月4日(月)BTX第10週
昨夜は春の嵐が吹きまくった。幸い庭にあったバケツが門まで飛んでいた位で、被害はなかった。定例の公園清掃に行くと、落ち葉は綺麗に吹き飛ばされて見事に綺麗になっていた。清掃始まって以来の奇跡と言われた位だ。
続いて役員会で一昨日作ったラミネートした眼球使用困難症のポスターチラシを配った。
AbemaTVの眼球使用困難症の特別番組を紹介して、理解と番組拡散をお願いした。

眼は朝から瞼が閉じてしまった。お昼頃にはドライアイが酷く夕方に向けて更に酷くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


2月3日(日)BTX70日
終日在宅。運動不足にならないように2階へ20回連続往復した。竹のゴミ出しは切りそろえ袋にいれるが、これが厄介だ。竹の枝はビニール袋を突き破って飛び出すし、大きく破れてしまう。手間がかかるが仕方がない。

眼は朝から瞼が閉じる、昼から夜に掛けてドライアイが進みしょぼつき痛みも酷くなった。

眼の状態 0−


2月2日(土)BTX69日
健康で遊ぶ会との趣旨でけんゆう会と称するグループに15年以上入って楽しく付き合っている。その中の女性から昔描いた自分の絵を見直し、修正して発表する会を開いたとの事で久里浜まで出かけてきた。いやいや、驚いた。大袈裟に言えば日本のゴッホと言える強い表現が静かになっていた。一方狙いが緩くなっていた。年令によるせいかなと思った。
帰りは眼球困難のポスターチラシをラミネーターでフィルムに挟んで接着した、雨に晒しても痛まないようにした。8枚作った。町内の老人会が協力して門の前に取り付けてくれる。有り難い。

天気は良く暖かい。晴天でも眩しさは弱かった。閉じる力も弱くて済んだ。

眼の状態 0+


2月1日(金)BTX68日
始めて聞いたラテンクラシックを教えている歌の会に2度目の参加をした。歌う姿勢や発声を元気よく、楽しく教えながら歌える。ただ、私にとっては初めての歌の世界となった。歌うリズムがちがう、イタリア語になる・・・大体イタリア語を知らないから別に訳詞を調べる事になる。
新年会もあってこれからが楽しみになる。
横浜まで行き親戚とで出会い本日2回目の新年会をやった。もうお酒を飲む必要が無くなった。

起床時は涙眼と軽いショボショボ感で楽、昼に向かいショボショボ感が強くなり瞼が閉じるようになった。夕方には閉じる力が強くなり頭の中は重く,思考能力が無くなった。

眼の状態0−



1月31日(木)BTX67日
今冬一番寒い。雨は降ったり、止んだり。雪は無かった。
外出も止めて縮こまっていた。運動不足にならないように2階へ20往復して済ませた。
朝の起床時に涙が滲んで、眼は少し良かった。日中はショボショボが強くなり閉じるようになった。夕方には頑張らないと瞼は開けられない。

眼の状態 0


1月30日(水)BTX66日
すっかり写真クラブにご無沙汰していたが、2月から参加できそうだ。昨年は行事が木曜日に偏っていたのが、今年は金曜日に偏り出した。どれを優先するか悩んだりする。皆さんとは一緒に出来ないな・・・と、練習後の会話、茶飲み、酒飲みが楽しみになっているから。写真クラブは毎月A4で10枚を発表をする。半年分の撮り溜めから探すのも結構な時間を要している。
捗らない庭の整理をしてから、日課の散歩コースを歩いて来た。寒いが登ったり下ったりとあまり平らな場所は少なく大変良い運動になる。汗をかく位になる。

眼は朝からショボショボ、これが終日続いてしまった。疲労も感じる。瞼が開いても1〜2mm程度で鬱陶しい。ドラアイの目薬を大量に使い、目玉を洗うと気分的に少しは良くなる。サングラスを使っているので、眩しさは凌げる。しかし太陽光が直接眼に入ると耐えられないので、下向きになったり日陰に入っている。・・・皆さん、同じでしょう。

眼の状態0―



1月29日(火)BTX65日
時代遅れの男になりたい・・・河島英五の歌で私も好きだ。最近はすっかり願望でなく実現してしまった。若い方達のネットの利用法はなかなか真似ができない。教えられたアプリを入れても使うまでに時間がかかる。しかも説明は英文になると更に苦戦する。一方提供したアプリからは”早く使いなさい”とメールで余計なお節介が来る。いつもあれやこれやとやっているうちに出来てしまうことがある。しかしトラブル解決はできない、ここでまた時間がかかる。
歌の会を替えラテン クラシックのソロを歌う会と馴染み日本の歌を歌う会に入った。先生の指導レベルがグンと高くなって緊張感が高まる、一方嬉しさと喜びも感じる。

天気が良いのでいつも通り自宅→鷹取山→追浜の街→自宅を標高差120m、約一万歩強、約7km、2時間弱をこなした。慣れているのであまり負担に感じることはない。単なる散歩と変わりない。

眼は何となく良いくらい。症状に慣れてしまったので悪くても当たり前位で過ごせている。

眼の状態 0+


1月28日(月)BTX9週
上記AbemaTVで眼球使用困難症の特別番組を出してくれました。静止画の記事と放映番組です。御覧下さい

午前中は老人会のカラオケ練習。昨年末から町外の方が参加している。以前は認められなかったが、最近はテストケースと認めて貰った。会員は高齢者で減るばかり、どうのこうの、議論ばかりでは解決しないので役員の皆様の理解を得てやることになった。
今年になってから、歌う前に発声練習を始めた。私には指導などできないが、録音した発声練習をやったらこれが結構良かった。会のテーマ曲”この街で”、”星に願いを”、”遥かな友”を練習して自由にカラオケをすると皆さんの積極性が出て、声も多きなった。
大坂なおみを讃える報道で大賑わいだ。欧米人を相手にあの可愛らしさ、強さ、素直さ、で勝のが理解し難い位だ。期待が大きくなるばかり。凡人の私はテレビの前で一喜一憂するするばかり。私も自分を信じ、何かに集中したら世界一の大仕事をやり遂げただろうか。まあ、無理だろうな。でも若い人達は変わるだろう。

カラオケのお手伝い仕事や、運動のために階段を上下しているときに眼がショボショボして頭の中もジンジンして思考停止になりそうになる。眼の上をタオルで鉢巻をすると症状に耐えられる。・・・ときどきこうやって凌いでいる。ドライアイも強いので、一挙にムコスタを2本分で眼を洗うくらいに使うと少し楽だ。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。痛い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。



1月27日(日)BTX63日
暫くぶりにG−frontierの立川代表と連絡を取った。25日の障害年金裁判の様子を伺った。相変わらず国側検事は”日常は生活は見えている”という部分的事実を曲解して主張しているようだ。守る国側の主張法は珍しくない、厚労省は何を守っているのか? 国民か? 政治家か? 国民の意識の高さが重要だが、このようなチャンスを利用して変えてゆくのは私達の仕事になる。

夜になってからネット会議があった。これも立川代表の音頭で行っている。
6人が出席。私以外は殆どが中年以下で未成年も参加。はっきりしているのは日常生活を維持する困難さ、障害者の手帳のない理不尽さに悩まされていることだ。
それでも、この様な会議では情報共有ができて少しでもお互いに利用できるのが良い。多くの方が”みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会”に入って欲しい。http://g-frontier.xyz
最近、この会で大活躍の女性がネット上の中傷で自殺未遂に追い込まれている。只他人の中傷のみが目的にしか見えない。何の責任感も感じないのだろう。

晴天と寒さは若い頃なら平気だが、今は面倒くさくなる日もある。明日のゴミ出しに備え、切り落とした剪定樹木の袋詰めをやったくらいで済ました。

眼の状態 0+



1月26日(土)BTX62日
眼瞼痙攣が始まった頃から世話になっている近くのG眼科医に行ってきた。BTX注射の資格はもっているが、横須賀では患者が少なすぎて手間もかかり、採算性がないのでやらない。理解できるので私に注射をやってくださいとは言えない。頻繁にドライアイの目薬ムコスタの処方を貰った。
矯正視力は正常、眼圧は右16、左15mmHg、角膜に傷なし。参考に血圧128/66mmHg、脈拍78/分・・・高血圧とのことだ。
とうとう大阪なおみが優勝した。世界でもまれに見るチャンピオンになった。なおみ時代が本物になって始まった。
剪定した枝のゴミ出し作業を続けている、細かくしてごみ袋に入れる作業をまだ続けている。

眼は昨日同様まあまあ良かった。ただ庭仕事をしているとき、眩しさによるのか悪化した。
タオルで眼の上を鉢巻のように頭全体を巻くように縛って凌いだ。

眼の状態 0


1月25日(金)BTX61日
立川くるみさんの裁判の日だが応援に行けない。申し訳ない、残念だが行けない場合もある。どんな状況になっているか心配になる。用事があって市内をあちこち歩いて13,000歩も歩いた。

眼はまあまあ良かった。

眼の状態 0+


1月24日(木)BTX60日
矢張り昨日の疲れが出てしまった。無理をせず、休息に努めた。即ちブラブラ、居眠り、ちょっと郵便局へ。全豪テニスで大阪なおみの活躍は凄まじい。こんな日本人いるのか!驚くばかり。

眼は疲れがでてきた。瞼が開かない。

眼の状態 0

1月23日(水)BTX59日
友人からハイキングを兼ねて田浦の梅林を見に行こうと、誘いがあって一人下見に歩いてきた。東京湾を見下ろしながら丘を歩くと畑があり、無人の野菜販売があったりする。詳しい事は知らないが戦後外地から帰国した人々に開拓地として与えた場所もある。安針塚や十三峠を通るこの道は鎌倉時代の古道(裏街道)とも呼ばれている。 さて歩いて見てガッカリした。雰囲気がスッカリ無くなって、寂れてしまった。人に案内する気にならない。遙かに梅林の丘を見て諦め、中途半端に切り開かれた森の中を進むと懐かしいのの字坂に出会った。景色が変わって気づかなかったが昔良く歩いたループ状に一回りする坂道だった。ここを過ぎると直ぐにJR田浦駅にでた。相変わらず辺鄙なところで飲料水の自動販売機がある程度で、店はなくタクシ−がせいぜい1,2台。路線バスは30分待ちだ。ここからバスで我が町追浜へ帰るしかない。京急田浦に歩いたら1時間もかかるだろう。バスに乗り海沿いの道に出ると漁港があり、ヨットの停泊場所もある。暫く進むと工場が出て来て、日産追浜工場や関連工場がかたまっている。節約と運動の為と二停留場前で降りてしまい、最後は追浜駅前から鷹取山に向かう急坂を登り自宅に戻った。今日は約13.5km歩いた。それ程疲れもなく元気だった。

眼はあまり良くなかった。サングラスでも眩しく、歩くにはかなり神経を使う場所が多かった。

眼の状態 0


1月22日(火)BTX58日
関東ブロックの各地方自治体にある視覚障害者福祉協会が大会がある。私達の立川くるみ代表が、我々に参加させて貰いたいとお願いしているが、お断りされている。ここでも障害者手帳があって、協会に登録されているのが参加条件なのだ。彼女は必死に食い下がっているが難しい。私も横須賀、神奈川から頼むが難しい。手帳を持つことを条件に組織的に取り決めたからのようだ。立川代表が埼玉の視障協に登録されたのは、彼女の熱心さと各自治体に許される判断なのだろう。会場は新横浜で彼女には遠距離で行けず、私が代行しようとするので難しくなっている。

それとは別にAmebaTVで立川くるみ代表が眼球使用困難症の特別報道番組にLIVE出演した。最近活躍の副代表マリーナさんも参加した。日常生活、BTX注射の様子、眩しさの実態、視覚障害者の手帳が貰えない実情、等々充実した番組になっていた。これだけの報道がされたのは初めてである。これから確認するが再放送されると思う。AmebaTVさん、有難う!感謝!

私の生活はまた庭の片づけや、日課の一万歩、関係者へのメール等々で忙しく過ごした。

程々に良い状態が暫く続いたが、またしんどくなってきた。

眼の状態 0ー


1月21日(月)BTX8週
朝から老人会の公園清掃だ。私は小屋から箒、熊手、鎌、鋤、大型塵取りを出して皆さんを待つ。急斜面を階段状に切って平らにした公園は坂を上ったり下ったりと体力を使う。大量に散乱する落ち葉を掻き寄せて掬い取り、山の中に放り出す、これも中々体力を使う。毎回良い運動になっている。菓子一袋を貰って帰宅するとシャーワーを浴びてのんびりとしていた。
すっかり忘れていた老人会の新年役員会をやりますよ!・・・声が掛かった。オーストラリアで頑張って大阪なおみが少々苦戦しているのを見て、忘れていた。役員会は案外積極的な意見交換ができて良い、熱心な女性副会長が厳選したチラシ丼をご馳走になった。500円也と思えない具沢山だ。正月とあって、いつもお世話になっているからと、特別サービスにしてくれたようだ。大阪なおみは無事準決勝に進んだ。錦織も準決勝に進み、良かった良かった。

眼もそれなりに落ち着いている。終日良いとは言えない・・・悪いときもある。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


1月20日(日)BTX56日
体調は戻った。天候も良くて庭仕事に集中できている・・・まだ完了しない。剪定した枝が寝っ転がって、その下には枯葉が重なり、雑草も伸びている。閑な私だからやっていられるが、これだけの作業を人にお願いすれば簡単に10万円を超すだろう。余り役に立たないと思われているが、結構目立たたない経費節減をしているのだ。
午後はお決まりの散歩コースを歩き鷹取山、追浜の街を1万歩をした。カメラは持っていても余り慣れ過ぎた風景ではシャッターチャンスもない。

眼はおかげ様でまあまあの良い状態を継続している。

眼の状態 0+


1月19日(土)BTX55日
昨日の強行軍が祟ってしまった。結局は半分は居眠りしながら終日を過ごしてしまった。

眼も昨日とは大きく変わってしまい、眼はショボショボして閉じてしまう。ドライアイもあって頻繁に目薬ムコスタ点眼液を使った。

眼の状態 0


1月18日(金)BTX54日
忙しい日になった。朝から突然Nさんから電話があった。このブログで眼瞼痙攣の経験とその治療のためにDBS手術を行った男性からだ。最後に電話したときは、声が殆ど出なくて聞き取れなくて私からの連絡は控えていたのだ。ビックリしたのは会話が明瞭で全く不自由さが感じられなかった。また詳しい話しを聞かせて頂くことにした。今日の驚きの1番。
このブログの見開きの右側にカテゴリーアーカイブ欄があります。NY氏眼瞼DBS手術を参照下さい。

午前中は新しい歌の会に参加した。素晴らしい先生の声量と表現の良さに感激した。先生の雰囲気から雰囲気が楽しかった。内心入会することに決めた。ところでこの先生のお母さんが眼瞼痙攣だったこと。今日の驚きの2番目。

午後は町内老人会の歌と昼食会に出席した。ここでも唱歌と演歌を皆で歌った。予算の制約上お酒はなくソフトドリンクの飲み放題。

更に衆議院第一議員会館でJPAの今年度の全国家族周回のはじまり。テーマやスケジュール、会場などが決まった。

夜帰宅してから写真の整理をしようと思いカメラのディスクからUSBメモリーに写した。さてこの後USBからハードディスクに写そうと思ったら、空っぽだ。不通は操作失敗してもどこかに残っているが、いくら探しても見つからない。こんな事は初めて驚きの3番目。


1月17日(木)BTX53 日
本当に半年ぶりにけんゆう会の初詣に参加した。わりに近い富岡八幡宮は1300年頃に津波がここまで押し寄せたと言う。一同、神主さんに祝詞をあげて貰ったのも久し振りだ。後は飲み放題付きの昼食と打合せになった。熱心な打合せに2時間も費やしているので、とうとう我慢できずお先に失礼してしまった。直ぐに市の中央に戻り、2次会を開始して愉快な時間を過ごした。
去年辞めた合唱のサークルに替わり、友人達の誘いで二つのサークルに入った。早速あすから初練習で楽しみになった。

今日はどうしたのだろう、眼が非情に良かった。撮った写真を見たら眼がパッチリ開いている。
なんか不自由な思い、症状を思い出せない。

眼の状態 +1



1月16日(水)BTX52日
新年になってから外出と行っても、自宅の周辺ばかかりだった。庭の手入れは休んで久しぶり歩いた。片道300円以下のYRP(横須賀リサーチパーク)は日本の携帯電話の最先端技術開発の町として出来た所だ。日本の大手の有名な通信会社の入っているビルが並んでいる。そこに野鳥がいる池の公園を狙い写真を撮ろうと思った。ところが高台に閑散とする近代的なガラス張りのビルが立ち並ぶ姿は異様に寂しい。でも写真はとしては面白く撮れたと思う。

稀勢の里がついに辞める決心をした。これからと言うタイミングで大怪我をしてしまい、成績は振るわず“横綱の責任“を取る事になった。どんなに辛いか、無念かその胸中を察するに余りある。

今朝のニュースで、男の人が自転車に乗り、片足を地につけて踏切内で電車の通過を待って危うく命を落とすことになりそうだった。また高齢者か?他人事ではない。

天候が良く気持ちの良いハイキングとなった。写真を撮り、景色を楽しんでいると気分が良くなった。途中から眼の症状を忘れてしまった。

眼の状態 0+


1月15日(火)BTX51日
BTX注射の中間で行う診察に行ってきた。もうあまり良くないのは先生も承知だ。
診察も無く、次回の注射日を2月末に決めた。ただ、先生は異動があり替わりの先生も居なくなるとの事であった。予定されている病院は立川になるらしい。可成り遠いので考えてしまう。片道3時間かかりそうだ。私の住む横須賀の患者さんは都内有名な専門病院に通っている。何処の先生へ行ってももうこれ以上良くなりそうも無い。注射を止めるわけにも行かない。
天候は時々小雨が降る冴えない寒さ、それでも午後横須賀に戻った頃は晴れ上がっていた。出がけに干した洗濯物は半乾きになって良かった。

眼はあまり変わらず。

眼の状態 0


1月14日(月)BTX7 週
今日も晴天。今年初めての老人会カラオケ練習日だ。私に発声法を教えて下さい等と頼まれても困る。録音した練習を聴いて貰いながら、一緒に声を出した。続いて私達の持ち歌である遙かな友、この街で、星に願いを練習してから通常のカラオケ遊びをして終わった。最近皆さんが積極的に歌い出したのは嬉しい。高齢でも新人が入ったのは影響する。
帰宅してからは、庭の手入れに没頭した。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い。
眩しさ:強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


1月13日(日)BTX49日
視覚障害者向けのチャレンジドヨガに参加した。新年から立川くるみさんの障害者手帳を要求している裁判に傍聴してくれたY(男性)とM(女性)が参加した。
お二人共学生時代からの知り合いで、また何故か一緒に視覚障害になってしまった。
いつも愉快な会話を続ける素晴らしい方達だ。帰りは新年の一杯をやりたかったが、自重してお別れし帰ってしまった。チョッピリ残念だった。

眼の状態 0−


1月12日(土)BTX48日
なかなか雨の降らない天気が続いている。今日も本の少し、濡れた跡が分かる程度で寒い。線香のような温熱療法を続けてきた。始めの頃は効いた気がしていたが、いつの間にか効果は分からなくなって、症状が厳しいときは全くダメだった。
ご厚意で貸していた線香と機器をお返しすることにした。貸して頂いた方と借りた私は同じ写真のサークルなのに、お互いに眼瞼痙攣患者であることに気づかなかった。きっかけは眼球使用困難症のポスターを使いサークルで説明したのが切っ掛けだ。いつも宣伝活動を意識していることが大切だ。
駅の改札近くであれこれと病状について話していると、眼は痙攣が強くなってしまった。

眼の状態 0−


1月11日(金)BTX47日
打って変わって晴天で風はなく暖かい。気持ちが良くなって鷹取山から追浜の町を回ってきた。
空は巻雲類が広がり見事な模様を作る。なかでも刷毛をサッとはいたような巻雲が好きだ。まるで幅広の滝の水が落ちるように見える壮大な絵となる。このような雲がでるときは、天候が崩れると言われるように明日は雪がちらつくと予報されている。写真をとるがなかなか気にいったものは撮れない。ピントが合いずらいし、力強さに欠けるのだ。

庭も竹の葉が積もり、雑草が伸びている部分を清掃した。ゴミ袋45Lがたちまち一杯になってしまう。行動をしていると、何か気持ちが晴れる。もう1月も半ばになったので、辞めてしまった歌の会も新しい所を探さなければいけない。

眼は症状が軽くなった。

眼の状態 0


1月10日(木)BTX46日
寒くて、曇って外出する気にならず。家に籠もってしまった。
自分でも消極的に過ごしてしまった、と思う。体操は室内でやるから問題ないが日常の散歩は1階〜2階を連続20往復して替わりにした。パソコンの作動がおかしくて、電話するがサッパリ繋がらない。いろいろやる中で、理解できないまま解決する事もある。こう言うのは本当に困る。今日は精神的に良くない。

眼もしょぼつきとドライアイと閉じるで悪化した。

眼の状態 0−


1月9日(水)BTX45日
昨日、自宅から追浜の3往復が応えたようだ。すっかり朝寝坊をしてしまった。朝食を忘れることは無いが、お天気記録を忘れた。忘れることは珍しくないが、少し慌てたのだろう。世の中が動き出したので、いろいろな行事に向け電話連絡を始めた。年賀状到着も終わったけれど、今年は面白い事が起きた。私に届いた年賀状に、私から返信年賀状を送ったところまた先方から年賀状が届いた。お互いに記録ボケ、記憶ボケが年賀状に現れた。
散歩がてら静かな喫茶店に立ち寄った。主人はコーヒーに拘り注文の度に豆を挽き始める。私はあまり気にしない質なので、折角だが美味しさんのは分からない。むしろ息子さんとの会話の方が面白かった。大学入試を目前にしてそんな緊張感が全くない。追浜に増えてきたネパール人向けの食料販売をしているお店の評判を話している。親子がカウンターを挟んでのんびり話す雰囲気は面白かった。学生服をキチンと着ている高校生って珍しいような気がする。

ツイートとで驚異的活躍をしているマリーナさんのURLを上記に追加しました。表現に面白さと興味を惹かれます。

眼については眩しさが更に強くなった。度付きサングラスの上に黒のサングラスを重ねて歩いた。眩しい苦しさは歩行困難にさせる。

眼の状態 0


1月8日(火)BTX44日
糖尿病の懸念があるので、間食を止める、糖質制限する、お酒は1週間毎、運動を継続するなどをやってきた。9月以来でどうなったか気になっている。気を付けてから3ヶ月にもならないうちに体重は4kgに減って心配したが、幸い下げ止まり50〜50.5kgとなっていた・
検査結果は血糖値118で基準値109をややオーバー。ヘモグロビンA1Cは6.0で基準値6.2を下回った。先生は今まで通りの日常生活で良い、とコメントを頂いた。

いろいろ失敗をした。最初は先生を間違えて泌尿器科に行き、受付から間違えているでしょ?と言われて一端自宅に戻り診察券を取ってきた。終わって自宅に戻ったら外した門松が庭に置きっ放しになっていることに気づいた。またこれを雷神社に持って行き燃して貰った。
私の自宅は標高70m、追浜の町は標高3m弱で急坂を3往復もすることになった。
良い運動になったから、失敗を情けなく思うことは引きずらないようにしよう。

眩しさが強くなって、瞼を開くの困難になって歩行時は神経を使うようになった。

眼の状態 0


1月7日(月)BTX6週
晴れ渡って寒そうだったけれど外に出ると風がなくて、むしろ暖かく感じるぐらい。またしても庭に出て雑草取り、刈り払った枝を更に切り縮めた。庭に盛り上がった枝はこれだけでは終わらない。全部が終わるのに未だ未だ実働一週間ぐらいはかかるだろう。足腰がまだ大丈夫なのでやってゆけそう。
買った中古パソコンはいろいろトラブルがおきる。アルファベットにアスキー文字が入っています・・・等と警告されても私に選択の余地がないので困る。電話で問い合わせても、待たされるばかりいつになったら解決出来るのかわからない。更にメールに複数の写真が添付できない。仕事が片づかない。

眼は最近には珍しく、症状が軽くなった。まぶしさは相変わらずだが。

眼の状態 0+


1週間毎のチェック
目が閉じる:閉じる力が弱い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い。
眩しさ:やや強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


1月6日(日)BTX42日
働いていた頃の新年会でほぼ同期が7人揃った。去年より一人減ったがまだ健在だ。もう内容は健康、病気、症状が殆どだった。一人ヨットで赤道まで行った男もいたが、作ってきたビデオがパソコントラブルで見えず残念。
2次会で喫茶店を探したが7人座れるところがない。とうとう私だけ一足お先に失礼した。

知り合いに眼瞼痙攣の人がいるらしい。連絡を貰うことになった。
結構薄暗く、寒い日で屋外の散歩はやめ。眼も普通の悪さだ。

眼の状態 0


1月5日(土)BTX41日
馬場村塾で神田信氏の講演会を聴きに行った。彼は自分の網膜色素変性症の進行と職業、年齢にどのように対応し多くの関連団体積極的に参加した事が良かった。また参加しても余り寄与することがなければ見切りをつけたことも良かったと思う。今は川柳で多くの方達のコミュニケーションを取ろうとしている。全般に自分の病状変化、環境の変化に冷静に対応していること、また携わった方達への感謝も感じられる良い講演であった。

嬉しいことにインターネット・テレビ AbemaTV https:/abema.tv/timetableがビデオ撮影して頂けたことNHKの視覚障害者むけナビ ラジオも取材していた。別途放送日程が分かったらお知らせします。
また特筆すべきこととして私達の眼球困難フロンティア会代表立川くるみさんが3月に馬場村塾で講演をする事になりました。

会終了後は代表くるみさん、広報マリーナさん、サポーターYさんと私で軽く乾杯と食事更に楽しく話をして別れました。マリーナさんはツイッターで短期間に5万件のアクセスを一躍私達のアイドルとなった。

眼については、今の時期の太陽光が極端に眩しく、閉じる、ドライアイが強かった。今日はいつもより眩しく室内でも普通の度付きサングラスと黒の濃いサングラを併用していた。

眼の状態 0


1月4日(金)BTX40日
晴天で風もなく温かく感じるくらい。新年の庭仕事として勝手に伸びまわる竹の根っこを退治した。何時ものことだが、大変力がいる。2時間ほどで1.5mぐらい掘り出して終えた。これ以上はとても続けられない。
大休息をしてからいつもと違う散歩コースを歩いた。慣れないコースは不思議と長く感じる。街ではやっとお店が開き始めてきた。でも全般に寂しい静かな雰囲気だ。カメラは持って出たが、気にいる風景に出会えず。

眼だけは何とか苦しさに耐える程もなく終わって助かる。

眼の状態 0


1月3日(木)BTX39日
大学箱根駅伝の復路をすっかり見て聞いてしまった。全コース217.1km/20区間/20人これを11時間程度で走ってしまう。大体3分/km=5.5m/秒=100m/18秒になる。1校でこれだけの速度で走り切れることは驚異的だ。優勝するのは如何に大変なことかわかる。ちなみにマラソンは世界トップクラスは42.195kmを大体2時間5分で優勝する。2.96分/kmになるから走行距離を考えると大学駅伝の倍の距離を走る・・・世界一は恐ろしい。故障者がでるのも無理はない。強い者のなかからラッキーで優勝するようなものだ。ましてオリンピックで連覇するなどは、人間とは思えない。只の人である私は、この計算をして諦めるが、チャレンジしようとする人々は凄い。
終わってからお決まりのコースを散歩して、追浜にある雷神社へ初詣に行った。さて2礼2拍1拝を暫くの間、思い出せず困った。

晴天、乾燥、で眼には良くないが、悪いなりに症状は楽になった。ドライアイの目薬を多用して紛らわしていた。

眼の状態 0


1月2日(水)BTX38日
今日も穏やかな晴天。箱根駅伝が始まった。大手町から箱根まで駅伝とはそもそもの発想がすごい。小学校の修学旅行で箱根に行き、中学のときたまたまラジオで箱根を駆け上がる様子を聞いたときは驚愕!! 駆け上がるなんて! こんな寒さで! 当時選手たちは山登りのときはセーターを着たり、伴走選手がいた。今は寒そうなランニング シャツと短パンで伴走選手はいない。あの姿は未だに理解できない。でも選手は立派だ見事に走り切った。

今日も昨日と全く同じコースを散歩してきた。そして眼も同じように悪い。

眼の状態 0−

平成31年年賀状.docx

2019年(H29)1月元旦(火)BTX37日
元旦は子供のころから晴天特異日だと聞かされていた。実際その通り、今日も素晴らしい晴天で雲、風もない。
天皇陛下が仰る通り、平穏な平成であったがいつまでも続いて欲しい。実際には激動と不安を懸念されるのが実感だ。米国大統領とランプ氏は世界中を引っ掻き回して、自分の業績を誇示したがっているようだ。全く理解出来ないのは、とてもトランプ大統領が目指すところは彼を選挙で支持した人々とは相容れないと思うことだ。選挙で支持した人々は、彼の人物を見通すことが出来なかった・・・何で?・・・理解に苦しむ。米国社会も変革を迫られるが、対応できずに思考能力が停止し下手すれば一挙に混乱の世界に進むのではないかと心配してしまう。他人事ではない、日本もまだ自力で革命をしないで済ました。第2次大戦は外国に負けて、平和を貰っただけ。本質的に日本が自ら考え、事実を知り自立した政治を行っていない。
寄らば大樹の陰、会社あっての自分だから会社のために働き業績を出せば自分の幸せがくる・・・そんな事をまだ考えていないだろうか。

正月料理とお酒を楽しみ、庭仕事は控えのんびり過ごした。午後は鷹取山にに登り、追浜の街に下り、自宅に登り帰宅した。矢張り体操だけでは不十分だ。歩くことは基礎体力として必要だと改めて感じる。
晴天と乾燥は眼にきつい。瞼はなかなか開かない、眩しい、しょぼつく、注意力散漫、フラフラで散歩も危険が大きくなってきた。

眼の状態 0−



12月31日(月)BTX5週
悪戦苦闘した松ノ木の剪定作業が終了した。眼の症状を我慢し無理をしながらやっと終わった。どうやら新年に持ち越さないで済んだ。夕食後はNHKでお決まりのベートーベン9番を聴いてから、紅白歌合戦を最後まで見た。
寝床に入って零時には船の汽笛が一斉にヴォー、ヴォーと鳴り響いた。東京湾に近いからこの音は物凄い。ただ事は10分も続いただろうか、短時間に終わった。以前は一時間以上あちらから、こちらからと続いたのだが。

眼の状態 −1


12月30日(日)BTX35日
今日も松ノ木の剪定を続けた。途中は気分転換に老人会の新年1月のカレンダーを配った。遅々と進まない剪定作業を見ていた隣家のご主人が「大変な作業ですな。葉を一本づつ抜くんですか?」と聞く。実際にはもっと大胆に一挙にむしっているのだが、そう見えるのだろう。枝の剪定もあるのでこれにも時間がかかる。大きな桜が覆いかぶさっていたので、枝が日差しを求めておかしな方向に延びているからこれも修正しなければいけない。
これからは桜の木を切り倒して無くなったから大変な修正作業を何年もかけてやらなければいけない。

そんなこんなで、眼は開かず、眩しく作業は今日も終わらず「瞼は下がり ショボショボと ドライとなって 痛み眩しく」になった。

眼の状態 −1


12月29日(土)BTX34日
連日の雑草取りで腰が重くなった。残っていた松のもみ上げと剪定整姿に切り替えた。これも既に時季外れだが放っておくわけにはいかない。ところが晴天で猛烈に眩しい、また葉っぱを摘みむときにしっから眼で確認するから、これまた眼の負担が大きい。とうとう諦めて老人会のカレンダー配りを兼ねて鷹取山に登ってきた。少し夕焼け前で、積雲が次々と頭の上を通過していった。ほんの少し霰もパラパラ落ちてきた。この頃の風景は光と影が多様な姿を変えて面白い。久しぶりに写真を取ることができた。
結局作業は殆ど進まずに終わり、疲れと眼の悪さのみが残った。

眼の状態 −1


12月28日(金)BTX33日
今日もまた雑草取り。どうやら半分以上終わった。まだまだ切り倒した木、剪定した枝の処分がある。松の木の剪定も残っている。年内はもう無理か。

眼はもう殆ど開けない、開いても2,3mmか。

眼の状態 0−


12月27日(木)BTX32日
今日も続いて雑草取り。一時間おきに休息、居眠り、食事を入れるが結構疲れてしまう。まだ天気が良いし暖かい。外出もせず一日続けた。まだでも半分終わらない。年内はには終わらないかもしれない。夕食、風呂、寝る。

眼も連日と変わらず。しんどいが庭仕事が好きなのか、忘れてやっている。

眼の状態 0−


12月26日(水)BTX31日
この一年間はいろいろな事が多くて自分の家のを疎かにしてしまった。幸い年末に向けて一段落した。取り敢えず荒れ放題にんなった庭の作り直しをしようとしている。無用になった桜を処分するのを始めとして大掛かりになりそうだ。昨日、今日と雑草除去をしているがしゃがみ込んだん姿勢は腰の負担が大きい。各種体操をしても駄目で立ち上がるとヨタヨタする。思い切って鷹取山に登り、追浜の街降りて自宅に帰るコースを歩いたら随分しっかり歩けるようになった。

ウンウン言いながら雑草取りをする作業は眼に良くない。結構眼を働かせて作業している。しかもアチコチと見まわしている。せっかちな性格も災いしているのだろう。瞼がなかなか開かない、ドライアイの目薬も多用している。

眼の状態 0−


12月25日(火)BTX30日
年賀状を発送して一安心。庭の桜の木も枝をすべて切り落として、幹だけが2m程の高さに残った。花咲くとき以外は邪魔な存在で近所迷惑、自宅の庭は木陰で他の植物が育たない。一番大きかったときは2階の屋根に覆いかぶさるくらいになった。1969年住宅開発されたころの木だ。勿体ないと言われるが、もう私の手に余る。残念だがこれで終わりになった。

天候は乾燥して晴天。連日忙しく疲れが溜まった気がする。瞼がなかなか開けない。シブシブショボショボ、痛い。勿論眩しい。

眼の状態 −1


12月24日(月)BTX4週
すっかり寒くなった。それでもカラオケには皆さん揃ってくれたうえ、新人が一人参加してくれた。上手で学生時代は合唱をやっていたとのこと。全員に刺激を与えたようで、積極的に声を出し曲の注文も増えた。
年賀状ソフトをインストールしたら、メールが消えてしまった。JCOMのおまかせサポートで直して貰ったが、年賀状のあて名書き印刷ができず、旧パソコンを取り出して印刷できた。幸いネットに接続しなければ問題なく使える。処分しなくて良かった。

連日のトラブルでさらに眼がわるくなった。瞼を開けるのに苦労した。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:閉じる力が強力で殆ど開かない。かなりの努力を要する。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い。
眩しさ:やや強い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:眼玉周辺で眼の奥ではない。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:強い。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


12月23日(日)天皇誕生日、BTX28日
下手な年賀状でも自分の絵を使いたいと思っている。いろいろ写真、図案を眺め参考にしてやっと作り上げた。笑われたって、それは自分を映しているのだからどう思われても仕方がない。
とにかくはがきに印刷できた。随分ホッとした。

年賀状作成に終日取り組んでいたので、一挙に眼は閉じる、ショボショボ、シブシブでかなり酷くなった。

眼の状態 0−


12月22日(土)BTX27日
残った桜の枝も切り落としたいが、寒さと雨が降りそうなのでやる気が起きない。明日は雨と予報が出て道具を片付けてしまった。暇にはならない、家の中の整理は尽きる事がない。古本屋に売れないかと、未だ残している本はイザヤベンダサン=山本七平著”日本教について”、”チャップリン自伝”、保坂修司著”正体オッサマ・ビんラディンの半生と聖戦”、アンドリュー・モートン著”ダイアナ妃の真実”、立花隆記事 文芸春秋昭和49年11月特別号”田中角栄研究 その金脈と人脈”、吉村冬彦(寺田虎彦)”冬彦集”等だ。寺田虎彦全集も持っていた位の随筆好きであった。何方か買っていただけないか?
ゴタゴタとあまり纏まらない仕事で終日を過ごしてしまった。

何となく忙しく、落ち着かず、大した事もできず。押し迫ってくる年賀状もまだ図案が纏まらない。
夜になると立川くるみさんとマリーナさんとのZOOM会議があった。マリーナさんは眼球使用困難症漫画で短期間にTwitterで50,000ツイートになる勢いとの事。どうしてそんな事ができるのか?!
メモをしていたが、うっかり消してしまった。普通そんなにあっさりWORD文書が消えるわけないのに。

眼は何となく良い状態で過ごせた。

眼の状態 0+


12月21日(金)BTX26日
隣家の境で気になっていた桜を大胆に切り落とし始めた。やり始めたら案外にすんなり大枝の半分以上やっつけた。隣家や道路に危険を及ぼさないところまで出来た。一旦休息して、午後からは老人会の忘年会に出た。準備と買い物、後片付けが大仕事になる。力を発揮できる人が限られてしまう。ヨタヨタする私でもまだ戦力のうちになる。老人会にすんなり入る人は少ない。ここでも高齢化と会員減少が進んでしまう。

眼は静かに瞼が閉じてしまう。ぎゅうぎゅう閉じるのとは違う。一見、眼瞼下垂に思えるくらいだ。
ドライアイも感じるのでムコスタ点眼液を頻繁に使っている。

眼の状態 0


12月20日(木)BTX25日
全くヴァイオリンをやって良かったと思う青年のコンサートを聴きに上野の文化会館へ行った。名前は弓新(本名でユミアラタと読む)。強い弓の使い方、細かいテクニック凄いなと思う。ヨーロッパでかなり活躍していると聞く。バッハ、ヴェートーベン、ストラビンスキー、シューベルトと見事な演奏だった。

眼は眩しく、痛みが強くなってきた。

眼の状態 0


12月19日(水)BTX24日
樹木の剪定をすると切り口が痛んでくる、ここから腐食が進まないように薬剤を塗るのだが、これが頗る高い。
桜は切り倒すからいいが、他の木は心配なので買ってみたが接着剤並みに高い。気楽に使えない。帰りには散髪で一年一回の顔剃りまでやって貰った。当然2060円也と高くつく。髪は殆どないのだから1060円也の刈り上げだけでさえ高くついている。

眼は眩しく、痛みが強くなってきた。

眼の状態 0


12月18日(火)BTX23日
遅れをとっているブログを書き足しているが、なかなか追いつかない。桜はもう、個人の自宅にはそぐわない。大きくて日陰に隠れた植物は育たない、花見は良いが毛虫と落ち葉には他人迷惑だ。女房は相当負担になっているだろう。何が切っ掛けで不満が爆発が起きるか心配になる。椿、紫陽花、もち、竹・・・まだまだ残っている。
桜は切り倒すことに決めた。年と共に作業の危険も大きくなる。勿体ないが仕方がない。

夜、立川くるみさん司会で眼球困難フロンティアの会のZOOM会議にちょっと参加した。皆さん障害者手帳を取得の難しさについての話だが、私自身はもう厚生年金で暮らしているので一緒に話すのが申し訳ない気がした。他の事情もあるが、会議から退出した。このようにネット通信で数人で会議ができるの便利でよい。私達は外出不自由、お互いに遠隔地である、費用はほとんど掛からない。十分活用したい。

朝は雨が降って、公園清掃は中止となった。晴れ上がってきたので、鷹取山の散歩コースを歩き、追浜の街で買い物をしてきた。

眼は過ごしやすくなるくらい良くなった。原因、心当たりはない。

眼の状態 0+


12月17日(月)BTX3週
朝は雨がしっかり降って、公園清掃は中止になった。午後には晴天になり、久しぶりの鷹取山に登ってきた。
モヤがあって見通しが悪く、東京湾は良く見えない。何回通った道か、カメラは持っているが新しい景色はない。いくら何でも飽きてしまう。

眼は急に良くなった。原因不明。

眼の状態 0+


12月16日(日)BTX20日
町内の自治会館でクリスマス コンサートが行われた。体調不良でお休みだったメゾソプラノの先生も特別参加。バイオリンは小笠原伸子、ピアノは矢島寛子さん、フルートは関愛さんで皆プロで活躍なさっている。いつもこんなコラボは聞いたことはない・・・言われるがどうして どうして面白い演奏を楽しませて貰った。
これが切っ掛けでご無沙汰していた友人とも会えた。
コンサート後はネット通信に使うルーターを買いに横浜方面に行き、ついでに年賀状に向けてプリンターのインクも買ってきた。

終日曇って、気温は10℃前後、乾燥気味。眼はショボショボ感が少し強い。

眼の状態 0


12月15日(土)BTX19日
寒いが晴天。昨日に続き庭で生垣、樹木の剪定を続けた。

庭仕事が良いのか、BTXが効いてきたのかまあまあの状態になっている。しかし鬱陶しい。

眼の状態 0+


12月14日(金)BTX18日
温かく晴れた日。歌の会を辞めることになったので、会員に電話でご挨拶し終わった。こらからは健康な明るい雰囲気のところで歌おう。私もいろいろな問題にもっと早く気付くべきだった。新年には新しい歌のを探そう。
年末に自宅は清潔にすっきりさせたい、特に隣家への配慮が重要だ。境の雑草や生垣の刈り込みも行った。時間も体力も余裕がいないので重点志向でやる。目立たないところは後回しにするしかない。

眼に極端な症状はなく、緩い症状なので楽になっている。

眼の状態 0+


12月13日(木)BTX17日
雲の取れない終日であった。気温も下がっている。やっと地球温暖化が叫ばれているが、危機は京都議定書が出たころでさえ、専門家は間に合うだろうか?と大きな懸念を示していた。結局いまだに解決のめどは立たずに時は過ぎてゆく。私が若いサリーマンだった50年くらい前の今頃の季節は都内府中市で働いていた。通勤時に府中街道を歩いてくると、通り過ぎる車の風が冷たくて”車、来るなよ”とブツブツ言いながら歩いていた。服装はマフラー、防寒コート、手袋で完全防寒体制であった。当時の冬は季節風が強く乾燥して冷たかった。一部の気象学者は氷河期到来を訴えていた。随分変わった、科学技術が猛烈に発展しているが解決策は程遠い。
荒れ放題の庭を少しずつ手入れしているが、捗らず・・・でもやっていれば綺麗になるのも事実。

あまり外に出て活動をする事が減っているが体が休まるし、気持ちも落ち着いてきた。影響したのだろうか?
眼は良い。

眼の状態 0+


12月12日(水)BTX16日
友人たちと市の相談室に行き、会議を行った。市も関係セクションを呼んで5人も出てきた。私達には物足りない結果になったが、主張する所は理解してくれた。ただ、行政の届くところの限界を知らされた。・・・読んでいる皆さんにはサッパリ分からないと思います。勝手な独演会で申し訳ありません。

曇りがち、湿度50%以上。眼には良い条件かもしれない・・・やや眼は良くなった。

眼の状態 0+


12月11日(火)BTX15日
市の相談室に行くための書類作りに専念した。それだけで一日終わってしまった。行政に相談するには、わかり易くする準備が必要になる。正確なデーターを揃えて説明しないと、私自身の方が質問攻めに会う事も考えておかなければいけない。

やや眼は良いかなと感じる。最近歩いているとき何%瞼が開いているか・・・この条件で、眼の良し悪しが判定出来ないことが分かって止めています。BTXを始めてから、かなりの因果関係があると感じていたが最近は例外が多くなって判断基準には出来なくなりました。

眼の状態 0+


12月10日(月)BTX2週
今日は在宅して、室内整理、書類整理、納戸の整理をした。少しずつやっていると、嘘みたいに綺麗になる。私もゴミ屋敷に入り込む心境に陥りかけてきたのかもしれない。一旦溜まると整理に向かう気持ちが衰えてしまい、日常やるべき事を後回しにしてしまう。案外私自身もいつの間にか危ない状態になりかけていた。

薄暗く、乾燥していたが、眼はシブシブ、ショボショボ鬱陶しい日になった。BTX注射の効果は見えず。

眼の状態 0


12月9日(日)BTX14日
コンサートは予定通り大過なく終わった。何故か先生やピアニスト以外に私へ花がプレゼントされた。他の方にはないので、会へプレゼントを頂いたことにしてしまった。しかし、これはプレセンターには大変失礼なことであった。
終わってからこのプレゼンター、歌の友人、聴きに来た友人、ヨガにきていた視覚障害の友人等々と一杯飲み屋で楽しく過ごせた。

歌の出来は??だが、終わってからは楽しく愉快に過ごせて良かった。

眼の状態 0


12月8日(土)BTX13日
明日のコンサートに向け、静かに一人練習をした。急に掲示板の文字をゴシックにしてくれと、依頼されしばしバタバタしたが特に問題もない。

眼も程々に悪い。

眼の状態 0


12月7日(金)BTX12日
親戚と横浜であい、食事をした。海がすぐそばで横浜ベイクォーターと呼ばれる。近くには高級マンションがあり、食事や買い物に便利過ぎるくらいの場所だ。私は血糖値を下げているので糖分控えめである一方肉は多くとるようにしている。従って、サーロインステーキを食べた。身に余る贅沢をしたような気分。

眼の状態 0


12月6日(木)BTX11日
雨の日。一般の混成が合唱の日。淡々と練習して終わった。帰りは珍しく一人で飲み屋に寄って帰った。
コンサートが無事終わればいい。

眼の状態 0


12月5日(水)BTX10日
アカペラの最終練習日が終わった。歌の3グループの3会長で今後の進め方を相談した。一方指導の先生からは自分がいかに素晴らしい成果を出したているかの説明をたっぷり聞かせて頂いた。人様々で如何に人々の理解や言動が異なるか、ガッカリする一方大きな勉強にもなった。現実は受け止めるしかない・・・あとは自分がどう対応するかだ。

今日は暖かいが湿度は低い。眼はまた下降した。

眼の状態 0


12月4日(火)BTX9日
暖かくなって、いろいろと用件があって市役所を回ってきた。尋ねて見れば、結構面白い組織がある。市役所巡りも案外いいものだ。
横須賀市には他人に上げる案外お土産がない。専門店に寄ったが矢張りない。結局素朴なノリを買って帰った。

雲が厚く、湿度は55〜60%、気温14〜21度C。眼には良い環境だったと思う。
今の自分なら、眼は上々の部だ。

眼の状態 0


12月3日(月)BTX1週
先日行われたJPA主催の難病・慢性疾患フォーラム実行委員会の反省会に眼球使用困難フロンティア会代表立川くるみさんと一緒に参加してきた。
〇反省点は難病法の見直し時期を前にもっと検討発言が必要だが参加人数が少なかった。(全ての関係者を含め210名ほど)
〇パネルディスカッションでは会場側とのセッションがもっと必要。
〇国会議員は公明、立憲民主、国民民主、日本共産の各党から4名。政権側の自由民主党は来なかった。
〇別途フォーラム2018の報告を配布する。PDFで作っておく。
〇私達としてJPAに参加する方法をもっとハッキリさせること。

気分転換になったか、多少眼は良くなった。

眼の状態 0−


12月2日(日)BTX7日
コンサート当日の会場に置く立て看板を作ることになっていた。あまりセンスの無い私より女性にお願いして文字だけパソコンと拡大コピーを繰り返して作った。10cm角のサイズにすると、プリンターのインク代金も嵩むので白抜き文字にした。あとはセンスの良い女性にお任せで、随分気楽になった。失敗するとまたコピー屋さんに出掛けるので結構な時間を使ってしまった。
雨が降りそうで降らず、気温は13〜14度Cでやや寒め。

眼は悪く、良くなるなる気配は何も無い。

眼の状態 0−


12月1日(土)BTX5日
久し振りにゴスペルクワイアを聴きに行った。米海軍基地の方達と横須賀市民団体が一緒に歌い、練習して年一回行ってきたもので、もう20年になるだろう歴史ある活動となった。ただ初めの頃は日本人より米軍基地の方々が主体で、熱心な信者が多かった。今回は演奏活動としては洗練され素晴らしかったが、基地関係の方はすっかり減ってしまった。日本人は黒人霊歌の心まで理解出来ないだろう、その方達を理論的には分かって歌っているが・・・。
終わってからはいつものように、友人たちと一杯飲みに出かけた。暫く会えなかった方達と楽しい時間を過ごすことができた。

晴天で暑いくらいになり、着込んだ防寒服は邪魔になるばかりであった。楽しく過ごせた分、眼も良くなったかもしれない。

眼の状態 0ー


11月30日(金)BTX4日
雲が多くて日中の気温は15〜17度C。まだ寒さはない。老人会の仕事で来月のカレンダーを配って回った。
私のICレコーダーからカラオケアンプに音声が入らないので困っていた。タイミング良く自治会館の部屋が空いていたので、入力ジャックとコードを見つけてテストをしたところICレコーダーの音が出てきた。これで皆さんに色々な歌を聞かせることができる。

本日の眼も相変わらず最悪。

眼の状態 -1


11月29日(木)BTX3日
始めは天候が良く、高層雲が広がってよかった。しかし徐々に崩れて薄暗いなか少し小雨も混じることもあった。
しかし、寒くもない。
歌の練習後に数人と話しをしていたら、突然先生が現れてこの歌のサークルは全て自分のものと自己主張するので延々と2時間も果てしない無駄な議論を続けた。なにか精神の異常さえ感じるくらいだった。

未だBTX注射の効果は出ず、しんんどい一日が続いた。

眼の状態 -1


11月28日(火)BTX2日
曇りがちだが、気温は温かく過ごしやすい。
コンサートに向けた練習日で、トラブルが無いように気を付け円満に過ごせるように気遣った。アカペラはなかなか難しい、特に男性が少数派なので責任が大きい。

本日も眼は最悪を維持して、しんどい一日となった。

眼の状態 -1


11月27日(火)
今日は12月17日(月)です。ため込んだん日記をこれから書き始めます。11月27日から多くのトラブルが続きとても書けないまま本日に至ってしまいました。一つは中古パソコン(性能は良い)に切り替え時のトラブルがあったこと。インターネットに繋がりにくくなったこと。これはネットに繋げるルーターの故障頻度が段々高くなったこと。この二つの原因で更にトラブル原因究明に手こずりました。
更にコンサートが近づいたとき、指導の先生が参加費として集めた代金を自分勝手に流用し、領収証も会計報告も出さないと言い出す始末。理由は30年来こうやってきたからで、集めた金は全て自分のものなのです...と主張する。この他にも営利目的に使ってはならない福祉会館かコミュニティーセンターを使い日常の演習会場としても使っている。今回のコンサートも使っている。行政は内部の問題に立ち入ることが出来ないので、質の悪い人物やサークルにやりたい放題の場所を提供していることになる。今の時代にこんなことが続いている横須賀市は余りにも情けない。何とかコンサートは終わったが、録音を聞くと、合唱の出来はかなり酷いものになってしまった。指導の先生に対する不信は強く多くの退会者が出ている。何とも後味の悪いコンサートであった。
また、一週間毎のチエック記事も間が空いてしまい新鮮味がないのでやめます。


さて本来のブログに戻そう。
今日は3軒も医者巡りをやった。最初は大腸肛門科I先生。夏に胃の内視鏡検査をやっているのでえ、最終結果を尋ねた。軽い慢性胃炎レベル1で全く癌の気配もないとの事。
2軒目は眼瞼痙攣になってから長年世話になっているG眼科。眼圧は右17、左16で若干高めだが問題なし。ドライアイ用の目薬ムコスタをあまり使っていないで、コンスタントに点眼するように注意を受けた。使っても眼瞼痙攣は治らないので怠ってしまうが、角膜に傷がつくのでまずい。
最後のH耳鼻咽喉科では、声がしゃがれたり、ガラガラ声になるのを直してコンサートのための準備だ。内視鏡で喉を見ると、声帯の上部に泡が立っている。これがガラガラになる原因で声帯の筋力が衰えて、泡を吹き飛ばせないからだとの事。

眼は絶不調。クシャクシャ、閉じる、口頬は痙攣する。

眼の状態 -1
血圧125/83mmHg、脈71bpm


11月26日(月)第39回BTX初日
都内の病院で39回目の注射を行った。総量50単位、両眼で8か所、若干濃度を上げる液量を減らしたとの事だ。注射中に症状がほんの少し緩和されたような気がした。先生は私を診察して”だいぶ来てますね”と一言。大体口数が少ない方だ。診断方法もゆっくり閉じて、開いて と ギュッと閉じてパッと開いてぐらいで極めて単純明快だ。私もそんな程度で十分のような気がしてきた。今の医学のレベルでは所詮対症療法でしかないのだ。

眼の状態 -1

帰りは病院近くの友人とあって一杯飲みながら世間話、友人たちの様子を聞いて過ごした。

第37回ボトックスの総括 [2018年09月30日(Sun)]
第37回ボトックスの総括




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今回は第35回目とよく似たパターンとなった。初期の頃に良い時期があって、中期から最終段階に向けて悪くなっている事がハッキリ見える。それにしても注射の効果は薄くなった。これをどうやって対応すれば良いのか?危ない薬は使いたくない、この病気になって薬剤の副作用を思い知ることになった。最近NHKテレビで針治療、漢方、ヨガの特集をやっている。また一度は諦めた漢方に再挑戦するか。ヨガは月一回やっているが、本格的に取り組むか。なかなか決心がつかない。
左の分布図はあまり参考にならない。悪い領域に偏っている一方、ちょっと良い領域もある。最初の時期に効果が良かったのを示しているが。


btx37.png
過去ワースト5に入る。徐々に注射の効果も落ちて行く傾向も見られる。簡単にそう結論付けもできないが14回から回復傾向で23回から悪化傾向と見える。ボトックスを積算量は3〜23回目までで800単位になる。この間10年になる。大雑把に年平均80単位で、23回に達するとボトックス効果は低下すると思ってよいのだろうか。副作用が少ないボトックスと言われるが、慣れもあっていずれは効果は低減するだろう。製薬界や医学界にこんなデーターはないのだろうか。

最近歩行時にロボットのようにギクシャク、フラフラする傾向が顕著になってきた。ボトックスの集積された副作用の結果か、私の高齢化か、ジストニアとして身体運動に影響を及ぼし始めたのか。我々の病気は医師にも分かっていないこと多すぎる。
第38回ボトックス日記 [2018年08月22日(Wed)]
第38回ボトックス日記

DSCN1456 c.jpg
水模様

このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
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眼球使用困難症と闘う友の会のホームページ
https://gankyu-siyou-konnan.jimdo.com

専門医の若倉医師のヨミドクhttps://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。


NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w

重症患者Aのブログを10月23日に追加しました






11月25日(日)BTX98日
不精して枯れてしまった室内向け植物を処分した。手入れさえすれば長く持つだろうが・・・こえからは極力余分な趣味を減らしてゆこう。最近は本の処分や荒れた庭のリストラに力を入れている。結構なエネルギーがいる・・・ある意味身体の運動にもなる。
趣味の参加グループ向けの文書作成、電話連絡、しばらくご無沙汰している方との情報交換と案外退屈することもなく時間が通り過ぎて行く。

眼は非常に悪い。ショボショボ感、閉じる、眼を開ける努力で疲れてしまう。
ドライアイも強い。頬も口周辺も痙攣が強い。

眼の状態 -1


11月24日(土)BTX97日
横須賀は終日雲が切れないままで終わった。もう年末の慌ただしさを感じて気持ちも落ち着かない。やらなけれとばと思うが捗らず、頭の中には次から次へととテーマが押し寄せてくる。いろいろ手を出しすぎていないか・・・転石、苔を結ばず・・・なあんて考える。どうせ大した事ができる人間ではないから、終日何もせずいるより身体と頭を働かせているだけでも良いに違いない。言い訳をしなが時は進む。

夕方は女房と追浜では珍しく好評のとんかつ屋に行ってみた。確かに有名チェーン店より美味しかった。この店はすぐ近く大きなマンションがあって、更に大企業に勤める方たちが通る所だ。いつもお客さんが来る好条件が揃っている。

眼は頗る悪い。ショボショボ感が強烈でドライアイも強い。昼間も夜も外を歩くのは厄介で緊張感もあって事故を起こさないように神経を使う。

眼の状態 -1


11月23日(金)勤労感謝の日 BTX96日
晴天で気温が下がってきた。室内ではとうとう暖房を入れてしまった。まいた菜の花の種が育つか心配で夕方には青シートをかけた。少しでも地面の温度が下がらないようにと思うが効果が出ればいいけれど。
ご無沙汰していて気になる方たちがいる、あちこちと電話をかけて安心する。案外こんなことで2,3時間はあっという間に過ぎてしまう。それでも十分情報を得られる。横須賀に住んでいるが視覚障害者の方々との知り合いも増えてきた。そろそろこの地域のグループを作っても良さそうだ。
皆さまは協力的なのでやってみよう。

眼はまた悪くなってきた。症状は強くないが瞼が心もとなく下がってしまう。一見、眼瞼下垂みたいだ。鬱陶しく頭がボンヤリしてしまう。精神的に悪い。症状を緩和する手段として、同病の方と話すのは良い。一時忘れることができるから・・・。来週の月曜日は第39回BTX注射の日になる。

眼の状態 0


11月22日(木)BTX95日
曇りがちで気温が下がって寒くなった。我が家にも菜の花を咲かせたいし、食べたいと種をまいた。あまりにも泥縄しきで、本当に間に合うか心配だ。
友人に頼んだCDが送られてきた。老人会のカラオケ向けに伴奏とメロディーを入れて作ってもらった。2曲は”これが音楽”作詞 永六輔、作曲 中村八大と”遥かな友に”作詞、作曲 磯部 俶だ。皆さんが気にいればいいのだが。ゆったりとした静かな曲と元気の出る歌で易しいから大丈夫だろう。

眼には線香というか、お灸というかを使う治療を時々行っている。おでこや頭部それに瞼もやってみた。眼の近い所はやめるように言われたが、やってみると温かさが気持ち良く、ついつい続けてしまった。どんな結果になるか??

眼の状態 0


11月21日(水)BTX94日
アカペラ練習日は良かったが、とんでもないドジをした。朝から来年2月の練習場予約を抽選で取れたのは良かった。とろが午後からそこで初めて本日が練習日であることに気づいた。自分の時間がたっぷり取れる思っていたのが、飛んでもないことになった。幸い時間に余裕があったので、楽譜やICレコーダーを取りに帰ることができた。気温も上がり写真の撮れる日がふいになった。
コンサートに向け、皆さんの気持ちが高まって良かった。
帰宅してからは大急ぎで菜の花の種を空き地にまいた。時期遅れになったかもしれない。

晴天と気温が上がって、多少眼が楽になった。

眼の状態 0+


11月20日(火)BTX93日
歌に関連する問題が大きくなり、横須賀市職員の方に相談して回った。動いて気を紛らわすが、明暗があるわけでもない。午後は女房の誕生祝を横浜に出かけて家族4人そろった。珍しい。安くてなかなかの料理で十分満足した。お店もなかなか雰囲気が良く、お客様も満員状態であった。私は帰り一人で写真を撮りながら帰った。

眼はかなり良い。夕方の写真を撮るときにそれ程眩しさがなく、ショボショボ感も少なかった。このくらいが毎日続くといいのだが。

眼の状態 0+


11月19日(月)BTX13週
朝から公園清掃をしっかり行ってから、午後はコンサートの打ち合わせに集まった。歌以外にも相談する事が沢山ある。無事に終わってもまだまだ問題山積。・・・ここでは言えないが。
夕方は中高の友人とあってささやかなクラス会。ここは和やかなで気持ちよく話せるので長く続いている。
あっという間にラストオーダーになり9時に解散。来年はまた皆さん横須賀にくるそうだ。楽しみである。

身体は随分動かしたが、気分は良く眼も良くなった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼が開けにくい。閉じる力は案外弱い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが弱い。
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


11月18日(日)BTX91日
町内の餅つき大会で私達老人はただ参加して食べてくればいいので気楽。食べてみると大変お腹にもたれて苦しいくらいになった。私が育った時代は皆貧しくて、お餅つきの風景が記憶にない。米がないのに餅がつけるわけがない。でも配給かなんか貰えたような記憶がある。
少し疲れがでて、今日はあまり動かず休息に努めた。

今日も眼はしんどい。ただそれだけ。

眼の状態 0-


11月17日(土)BTX90日
JPA(難病疾病団体協議会)が毎年行う全国フォーラムに行った。今年は立川さんにステージで私達の実情を訴えるつもりだったが、未だ弱小団体なので出来なかった。ただフォーラム企画時点から参加していたので会場からの発言を認められていた。しかし体調が優れないので午前中は会場に来られず心配した。でも、予定時刻には頑張ってやってきた。彼女は体調が悪くても殆ど愚痴も言わないし、そのような気配を見せないのでついつい安心してしまうが実際は相当きつい状態なのだ。大勢の中で緊張したのか、いつもに似合わず話にてこずってしまった。でもJPAの幹部からは労いの言葉をいただいた。
懇親会では幾人か知り合いもできてえ、情報交換もできた。私達は同病者だけでなく、ほかの人達と知り合い知って貰うことが重要だ。仲間内だけでは発展性がない。

帰りは立川さんの彼氏と3人で軽く食事をして別れた。

眼の状態 0-


11月16日(金)BTX89日
町内老人会のワンコイン茶話会で、弁当を食べてからギター奏者の伴奏で懐メロを20曲ぐらい歌う。最後はカラオケ部で3年間歌ってきた”この街で”を歌うようになった。皆さん評判がなかなかよろしい。先日の追浜地区の演芸大会でも評判になったのが切っ掛けだ。終わってから散髪にに行きさっぱりした。私は頭をほとんど丸坊主みたいに短く刈っているので、伸びると鬱陶しい。

今日も良く晴れて気分はいいはずだが、そうは行かない。

眼の状態 0-


11月15日(木)BTX88日
コンサートのリハーサルであった。まあまあ順調に進んだと思う。もっとも昨日のアカカペラは先生が怒ったとの事だ。私のパートを個人攻撃したという。”歌っていない! 話し言葉だ!なっていない!”・・・そんな話だ。私は休んでいて良かった、良かった。
終わってからは友人と一杯飲み屋でジックリと話し合った。合唱の人達は飲む人がいない、いつも二人なってしまう。

眼は気持ち少し良くなったかな。そんな程度だ。

眼の状態 0


11月14日(水)BTX87日
親戚の不幸で葬儀に都内へ出かけた。私の従兄で親と同じくらいの年齢差があり100歳の長寿を全うした。朝家族がまるで寝ているように穏やかな姿で亡くなっているを発見したそうだ。余程良い人生を過ごしたのだろう。家族葬で静かに行われた、これで良いのだと思う。派手な葬儀は私もいらない。ただ人口減少は親戚にも表れており寂しさは拭えない。
私も長寿になるのだろうか?従兄のようにうまく生きられるか、疑問が大きい。
今日のアカペラは休みました。

素晴らしい晴天だったが、眼には悪い。頼りないショボショボ感+眩しさだ。

眼の状態 0-


11月13日(火)BTX86日
立川くるみさんの障害者年金2級を獲得する裁判の傍聴をした。横須賀からはチャレンジドヨガに参加しているA君も来てくれた。視覚障害者で彼女を支持しているYさん、Mさん、親しい友人Yさん、社会保険労務士のAさん、ほかにもお二人が傍聴してくれた。立川さんには心強かっただろう。
立川さんに対する証人尋問は厳しいものであった。結局、検事側の尋問は彼女が見えることを明らかにしたかったに違いない。100%見えない訳ではないからえ日常生活が困難なことを証明するのは大変難しい。
彼女と視覚障害者1、2級の方を承認して比較したら分かると思うが。
終わってから喫茶店で集まり自己紹介、懇談をして別れた。私の住む横須賀に近い方二人の視覚障害者の方とも知り合えて大いに心強くなった。チャレンジドヨガに参加して貰おう。

眼は頼りなくショボショボして苦しい状態が続いていた。

眼の状態 0-



11月12日(月)BTX12週
町内のカラオケ練習日。今のままでは高齢化で先細りが見えているので、これからどう過ごすかを相談した。一度、ピアニストと合唱の友達を読んで歌ってみようかと提案した。皆さん遠慮がちだが、やってみる価値はあるだろう・・・と説得してしまった。歌をきっかけに楽しさが共有出来ればいいではないか。

眼はドライアイがきつくなって、更に悪くなった。

眼の状態 0ー

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼が開けにくい。閉じる力は案外弱い。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボが強い。
眩しさ:弱い。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


11月11日(日)BTX84日
チャレンジドヨガに参加した。大分知り合いも増えた。先月から誘った友人N、フェイスブックで活躍するISAKO HARADA夫妻、そのお友達のSさん、まだ若く時々追浜近辺で会えるHさん、Aさん、リーダー的存在のIさん。皆さんなかなか頼もしい。どうやら私が最年長らしい。きっと眼球使用困難症問題解決に協力して頂けるだろう。付き合いは健康の元・・・年を経るに従いそう思う。帰りはAさんと生ビールで乾杯して別れた。

眼はほんの少しだけ良くなった。

眼の状態 0


11月10日(土)BTX83日
終日在宅できたので、途中になっていたドアフォンの修理を完了した。大谷石の塀も風化して崩れた部分をセメントで修正した。始めはコテを使っていたが、素手でやった方が仕上がり良いことを発見した。みっともないと思おうかもしれないが、案外風合い良い。高い建材で仕上げればこれは見事だが、私の素人仕上げも悪くはない。それが終わると今度は本の処分を始めた。文庫本も全集も専門書ももういらない。残しても誰も惜しむ人はいない、家族に処分させて悩ませるより私がやっておいた方がいい。今日は結構な肉体運動になった。

眼はほんの少しだけ良くなった。

眼の状態 0


11月9日(金)BTX82日
本来は写真の定例会で作品10点を持ってゆくはずだが、慌ただしくて出来ない。先日の写真展を引き取りに行くだけとなった。最近は勝手に休んだり、会場撤収も他人まかせで申し訳がない。心掛けが悪いものだから帰りにはしっかり雨が降ってしまった。まあ、秋雨も風情があっていいものだ!!?

眼は瞼も、顔も、口も、頬も不自然な動きと頭の中のジンジンする活動、首肩の凝りで極めて不調。
まだ瞼が開けるからいい。

眼の状態 0-


11月8日(木)BTX81日
今日も歌の勉強会でコンサートに向けての練習をした。徐々に皆調子が良くなってきた。練習後3人で飲んだり、お茶とケーキだったり各様で面白く話ができた。女房の誕生日なので早めに帰ったつもりが、帰りの電車でついつい居眠りをして横浜近くまで通り過ぎてしまった。女房は大変お冠で”もういいわよ”と残った寿司を勝手に食べろ言う。困ったものだ、大人なんだから一々怒らないで貰いたい。

眼の状態 0-


11月7日(水)BTX80日
アカペラ練習日。自分自身でも録音を聞き、先生の指導を確認しながら練習して出かけた。会場ではもう来年の2月の予約を受け付けている。今回も抽選で勝ち取る事が出来た。実際の練習では楽譜を極力見ないで歌うように心掛けた。一つ覚えれば一つ忘れる年頃だから、かなりの努力を要する。でも気合いが入れば記憶も出来る、歌も良くなる。

眼は良くない。

眼の状態 0


11月6日(火)BTX79日
眼瞼痙攣専門医に中間診察を受けた。いつものように瞼を緩く閉じて、ゆっくり開く。ギュッと閉じてパッと開く様子で判断しているらしい。”大分来ていますね”とかなり悪いと判断したようだ。

帰りに雨降る中、横浜市視覚障碍者福祉教会に寄って事務局長に面会した。晴眼者のせいか、私が説明しても簡単に信用しないで質問や批判と冷ややかな態度が目立つ人物で頭脳明晰だ。今まで接した日盲連の方々と極端に違和感を持たせた。私達は本来この様な人と戦わなければいけないのだろう。

先生の言葉が影響した訳ではないが、眼はショボショボ、シブシブ感が強く、顔も口も頬も異様に動いてしまう。

眼の状態 0-


11月5日(月)BTX11週
町内の公園清掃と月頭の役員会が行われた。来年度の役員改選が議題に上がった。会長になりたい人はいないので、例年揉めることになる。老人会の中でも高齢化は進み、入会する人は減っている。悩みが大きい。会の平均年齢は82.5歳だ、自主的に動ける人が少ないから周囲の人々の支えが必要なのだ。

眼はまた悪くなった。公園清掃が体力を使うので疲労の影響があるかもしれない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼が開けにくい。閉じる力は弱くなった。
ドライアイ:シブシブ、ショボショボの主な原因。空気の乾燥には影響されない。
眩しさ:弱い。晴天が多く眩しさが気になる(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。動くものを見るのが難しい。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。
精神状態:正常のつもりだが。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。パソコンの応答速度が速すぎて困っている。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


11月4日(日)BTX77日
今日は父親の命日。都内のお寺に出かけた。ときどき雨が降る薄暗い天気で、気持ちは沈みがちだ。
お参りを終わっても余り散策する気にもなれず、簡単にそば屋で昼食に決めた。それが意外に旨かった。
歯ごたえのあるのが気にいった。どこに良い店があるか、矢張り入って見ないとわからない。
電車に乗るとアナウンスが“野郎らいん・・・”と案内している。英語だから野郎ジャあるまいし、と聞き耳をたてたら、イエローラインで黄色い線の後に下がってください・・・とのことだった。もう英語は忘れた。横須賀は米軍基地の町なので英語位聞き話せないといけないな。

薄暗いのが良かったか・・・・眼はかなり良かった。

眼の状態 0+


11月3日(土)文化の日 BTX76日
追浜に住んでいる視覚障害の友人からサイトワールドに誘われた。都内錦糸町のデパートで行っていた。一体何をやっているのか? と思う程駅の周辺から賑わっていた。白杖を持った人、付き添いの人、ボランティアの案内の人が目だった。会場は広くIT関連を利用して、多くの商品が並べられていた。友人はスマホを使い点字ブロックについたQRコードを読みながら、目的場所に行く訓練体験をした。昼食どきには、参加会社の代表やボランティアの方達と食事ができた。折角のチャンスと眼球使用困難症の患者について話をさせて貰った。私達眼球使用困難症の患者より活動的なので、お付き合いをして頂いて助かることが多い。視覚障害認定が認められないと障害者手帳が得られない・・・・こんな事が私達に多方面で障害になっているのだ。

有り難い、眼はマアマア良い。

眼の状態 0+


11月2日(金)BTX75日
良い天気で、終日在宅。こんな事は珍しい。門に着いているドアーホンが外れて壊れそうになった。大谷石で門柱なので風化が進み崩れたのが原因だ。崩れた部分を綺麗にしてセメントを私の手そのものをコテ代わりにしてしあげた。素人だからコテよりかえって上手く塗れた。もっと綺麗にしたいと雨よけまでつけたが、良い接着剤がなくて仮止めになってしまった。何事もスンナリ進まない。

気分良く楽しんでいる。そのせいもあって、眼はまあ良い。

眼の状態 0+


11月1日(木)BTX74日
今日も歌の練習をいつも通り行って、更に4人で特訓を受けた。この費用は30分で3000円になる。先生は一人一人にしいたいと言う、気持ちは分かるが通常の授業料1300円+月の積み立て500円なので本日のみで4800円になってしまう。こんな訳で3000円を4人で分けて貰い750円で本日は2550円也。それでも本日のみだ!高い!しかも公共の福祉会館で無料で立派な体育館ほどの大きさの音楽室を使っている。勿論グランドピアノもある。理解しがたい。

有り難い。眼はまた少し良くなった。

眼の状態 0+


10月31日(水)BTX73日
アカペラ練習日。終わってから3グループの会長で下打ち合わせを行って飲みに寄った。いつもとお店を代え“本日半額“のビラに誘われて楽しんだ。いつもより店が広く綺麗だ。しかし精算になったら、うまく店に騙されたことを知った。結果いつもより高くなった代金を払った。

高くついた性もあったか、眼調不良でうまく騙されたのか?眼は少し悪くなった。

眼の状態 0


10月30日(火)BTX72日
一年おきに行っている胃の内視鏡検査を行った。慢性胃炎が続いていると言う。でも心配なさそうだ。JPA(難病疾病団体協議会)の11月17日の家族集会に向けての打ち合わせに参加した。
眼球使用困難症の患者についてステージで講演をさせて貰おうと思ったが、今回は見送りとなった。立川くるみさんに話して貰おうと思ったが残念。替わりトップ質問を受けて貰えそうなので、仕方がない、私がやることにした。本人は今のところ体調が悪く行けそうにない。

眼の調子がマアマアの状態を継続している。食品や線香によって暖めるなどの治療を行っているが、他に最近おろそかにしがちだったラジオ体操、筋力トレーニング、ストレッチなどしっかり継続していることや血糖値を下げるためお酒をシッカリ押さえ、間食をしない、糖質も少なめにする等をやっているのが効いているかもしれない。また話会いのチャンスをなるべく増やすのも良さそうだ。

眼の状態 0+


10月29日(月)BTX10週
晴天で暑い。上着にベストまで着て出掛けたらすっかり汗をかいてしまった。
市会議員と面会して私達眼球使用困難症の患者の問題、即ち法律上の谷間にあることや日常生活維持が困難になる実情を話した。
勿論市会議員の扱う範疇を超えているが、周知活動として必要と思ったからだ。市にも視覚障害者福祉協会、点字図書館、視覚障害者向けイベントもあるので理解を広め
障害者手帳を持たない不利な日常を知って貰った。その他いろいろな日常生活の問題を話会ってきた。
久し振りにカメラを持って、海辺の公園をうろつき周り撮影をした。日差しが強くて良い条件が揃っていた。

晴天で本来なら眩しくて、撮影は苦しくなるがあんまり拘らずに済んでしまった。
もう注射して70日だが今頃になって効き出したのか?注射以外の影響か?
ドローっと水飴みたいなサプリか?線香で温める治療法なのか?

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼が開けにくい。閉じる力は弱くなった。
ドライアイ:ショボショボの主な原因。弱くなった。
眩しさ:弱い。晴天が多く眩しさが気になる(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:無い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱くなっている。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


10月28日(日)BTX70日
忙しくて良い日になった。写真展に大先輩が来てくれるとの事で行ったら、既に到着していた、私の個性ある写真は不思議?!そんな印象で、“こんな写真撮れるの?“と言ってお土産の柿をおいて帰った。12月にあるゴスペル クワイヤーのチラシも貰った。これも受付の人に紹介したら”行く行く“と言いだしてこれも売り切れ。自宅に中古パソコンのチラシが入っていたので、詳しい人に聞いたら”CPU・・コアi5 SSDならお勧め”に直ぐ販売会場に駆け付けた。行列が出来ていて中々の人気らしい。目的の機種は最後の一台を62千円で入手した。嬉しくなってしまった。この販売会はJEMTEC(社)日本電子機器補修協会が行っている。

気分が良い一日で、眼も昨日に続いて程々に良かった。

眼の状態 0+


10月27日(土)BTX69日
久し振りに鷹取山に登った。午後になったので、空は晴れ快適な散歩で山を下り追浜市街を歩き、又山道を登り自宅へ戻った。
山のように作った下らない書類の整理、廃棄をやっている。本ももっと廃却しなければいけない。勿体ないとは思っても必要とされないから仕方がない。
そうすれば我が家も、もう少し綺麗になるだろう。

たっぷり歩いたので気分も良くすごせた。プロ野球の日本シリーズはちょっと記憶に無いくらい、良い試合となった。

眼も今日は良かった。閉じるとショボショボはあるがこの位なら問題無い。

眼の状態 0+


10月26日(金)BTX68日
写真展の受付を午後と思い違いをしていたら、電話で呼び出された。
でも良かった、合唱の友達が見に来てくれたり町内の方も見えた。
程々に受け付け作業は優秀な人材にお任せして、合唱兼酒飲みの友人と飲み屋に向かった。
私は一人なら自分をコントロール出来るが、他人様から誘われると弱い。飲む量を控え気味するだけになる。
暫くしたら男性5人のグループで喧嘩が始まった。大男が小柄な男に怒鳴り散らしている。
周囲が大男を必死になって押さえながら、小柄な男に先に帰れとすすめている。
所が小男は大胆にも椅子に座って腕組みしながら、言葉で攻撃するから大変だった。
なんとかなだめて小男を帰して座は静かになった。すっかり醒めてしまった我々はソソクサと精算をして
喫茶店でまた駄弁りまくって終わった。それでも帰る頃はまだ十分明るい時間帯であった。

兎に角今日も良い日で過ごせた。眼は変わらず。もう今回のBTXの効果はこれまでで終わりそうだ。
頂いた線香のお灸でどの位の効果が出てくるか・・・・少し効いている気もする。

眼の状態 0


10月25日(木)BTX67日
私の参加する写真クラブの作品展の初日である。午前中は会場のレイアウト作りと写真の取り付けだ。
いろいろと人材豊富なので、見事に素早く段取りをして早く飾り付けができてしまう。
現役の頃は生産技術かと思わせる。またパソコンも自作するし、なんでも教えてくれる。
全国クラスの写真展でも、表彰される位の人もいる。全くプロとしか言いようがない。
カメラ、撮影技術、フォトレタッチ、並べきれないくらい多方面に精通している。
あまりに高度で私には理解不能の会話では、全く蚊帳の外である。
私なんかディジカメがあってこそ撮影が出来る程度の初心者だ。
それでも受け入れて貰える所が良い。

好天で過ごしやすい一日であった。午前中の作業で疲れと一安心で帰りは一人喫茶店でボーッと過ごして帰った。

眼の状態 0


10月24日(水)BTX66日
朝はまた歌の練習会場の予約をして、一旦自宅に戻った。夕方の友人との飲み会までには時間があり過ぎた。
この友人も長く続いている気の置けない友達として貴重だ。新たに探してくれた魚が得意な店で良かった。
お互いに年を取ってそんなには飲めない、健康診断での注意点もあるから自然に終わってしまう。

雲の多い日で若干眼には楽だった。でも目立つ変化はない。

眼の状態 0


10月23日(火)BTX65日
卒業65年目の小学校クラス会で、都内のうどん屋に行った。うどん屋と言って馬鹿に出来ない有名店で良い料理を出してくれる。
いつも他愛ない昔話、病気の話が主になる。ただ大変元気な女性がいて我々とは逆に元気さが目立つようになった。声がでかくてハッキリ、顔色は色白でつやがあり頬はピンク色、健康に何の問題も無く、健康診断では何も引っかからない、食欲旺盛、只一人平気で日本酒を注文する。一体何時まで生き延びるのか?恐ろしい。
毎年楽しく、屈託無く、良いクラス会が続いている。

眼は悪いなりに安定している。

眼の状態 0


10月22日(月)BTX9週
老人会のカラオケ演習日。先日土曜日の演芸大会の反省と来年はどうするか?が話題になった。
覚えるのが大変だから、同じ曲を3年もやって来たのだから、無理もない。
毎月2回同じ曲を始めに歌ってから、カラオケ装置で好き勝手に歌うだけ。
芸がないけれど、私ではどうしようもない。以前は月ごとに新曲を練習したが、高齢化と共に覚えるのも難しくなってしまった。

この悩みは眼に影響ない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼が開けにくい。
ドライアイ:ショボショボの主な原因。ドラアイ点眼液を使っても気休め程度。
眩しさ:強い。晴天が多く眩しさが気になる(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:いつも意識させられる。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。逆にカチンとしっかり物が見えると、辛くなる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱くなっている。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


10月21日(日)BTX63日
視覚障害の友人が行く喫茶店に寄ったら案の定Hさんが来ていた。
他にもお客さんがいて、様々な世間話をするなかで彼のエレベーターのメンテナンス経験談を聞く事ができた。
私も技術者上がりだから面白くて、引き込まれてしまった。
大きなトラブルと対応の悪さで有名になった会社の製品については、日本の法整備の合間を縫って使われたとの事だ。
外国の会社は抜け目がない、法律を抜ければ当然と思われる製品責任の対応なんか平然と無視だ。

話が終わってから、市の文化会館で文化祭に出した写真を引き取りに行ってきた。
残念ながら表彰されるも事も無かった。無理もない私のは抽象画風で大抵の人は“何じゃこれ!”と疑問をもつ
だろう。まあ、25日からは参加しているグループの作品展もある。時間が無くて5枚しか出品出来ないがこちらでは頑張れるだろう。

忙しくて夕方帰宅した女房とスーパーで買ってきた寿司と缶ビールで乾杯した。

人と話をしていれば、眼の症状は一時的に忘れることはできる。歩いていても何かに夢中なら忘れることもある。
事故に会わない心構えは必要で、何となく気楽な散歩にはならない。

眼の状態 0


10月20日(土)BTX62日
追浜老人会連合の秋のイベントである演芸大会に出演した。この大会は商店街のグループが多数参加して活躍し、この方達で老人会も保たれている。日本の民謡や踊りが主体で他はカラオケだが、カラオケ参加もすっかり減ってしまった。私達は伴奏カラオケで、大声で気合いをいれて元気そうに歌い通した。椅子に座るしか無い人、ステージへの登り降りも杖や人の手を借りなければ出来ないグループなのだ。皆さん、いざとなれば普段とは全く変わり随分声を出してくれた。たまにはこんな気付け薬も良いもんだ。

お陰で風邪気味からは脱却して、身体も少し楽になった。ただし、眼は変わらず。
0
眼の状態 0


10月19日(金)BTX61日
老人会の誕生日会。最近は多くの皆様が積極的に準備や後片付けをするようになって来た。
今回は趣味として花火に夢中になり、とうとう花火師の資格まで取ってしまった方のお話を聞くことができた。個性ある趣味を続けてきた面白さは愉快だ。この方はお祭りを仕切るのが好きでもある。

私は昨日のお陰で二日酔いと眠さを我慢しながら過ごし、最後に明日の老人会の追浜演芸大会にむけて“星に願い”と“この街で”をカラオケ部で歌い終わった。

眠気と眼の悪さと二日酔いで帰宅したらすぐに寝てしまった。眼の悪さは変わらず続いている。

眼の状態 0


10月18日(木)BTX60日
今日は歌の勉強会。課外特別練習も行った。高い!100円/分だ。前回は“初恋”今回は“この道”、細やかに美しく歌おうとすれば易しい歌なんかないと実感している。
コンサートは予想以上にお金がかかる。なんと言っても、先生に対する謝礼だ。福祉会館でこんな金儲け授業をやっていていいのか?? あちこちから不満が噴出している。楽しい筈の歌でもまた、悩まされるトラブルが出てくるとは!
終わってから、もうすっかり決まって友人と一杯どころか大部のんで帰った。

朝から猛烈な眠さと闘い続けた。歌の時も、飲んでいるときも。子供の頃から春先に眠気に襲われたが、この時期に何だろう? 季節の変わり目で風邪を惹いたのが影響しているかもしれない。
声がガラガラ声で喉に効く漢方を飲みながら歌っていた。

眠気はあっても、眼の悪さは変わらず続いている。

眼の状態 0


10月17日(水)BTX59日
福祉会館で9時からの練習会場予約に行き、無事抽選無しで予約獲得した。午後のアカペラ練習まで時間があり過ぎる。天候は冴えず、散歩する気にもならない。結局は大量のお店がある複合施設の食事が自由に出来るスペースで時間を過ごした。ここは便利だ、パンと飲み物を会わせて200円程度買って楽譜を見ながら歌の練習をやる。すぐ前は軍港巡りの観光船が出入りする良港でのんびり過ごせる。午後は4駅遠くにある“少年の家”でアカペラ練習を行った。ここも周囲は住宅街と広いテニスコートに囲まれた良い環境だ。歌の練習がだんだんと難しくなってきて、プログラムから外そうかと問題になってきた。

眼の治療法として、線香のようなに暖かさで患部を温める方法をやってみた。幸い出てくる煙りに咽せることは無かった。30分程やってから、しばし睡眠を取ったら“オヤ?”と思う程、顔の表情の険しさが緩んだ。もしかして効果が出たのか?・・・まだ分からない。この病気は予測不可能な症状の変動があるからだ。ただ、眼そのものは別に良くなった訳では無い。

眼の状態 0


10月16日(火)BTX58日
今日もクリスマスコンサートについて相談した。お金が問題になると、難しくなる。
視覚障害者の友人から電話を貰って長時間話をした。彼の友人にも早くあっておきたい。知り合いが多く、アイディアも面白い。
眼瞼痙攣の治療として、線香の煙を周辺に軽くすり込むような治療を紹介されて、チャレンジした。当分やってみるが、果たして効果は? もう一つテレビでもコマーシャルに出てくるドロッとした液体も試している。こいつは甘いので、糖質制限を行っている私には使い方が難しい。

眼はマアマア良し。

眼の状態 0


10月15日(月)BTX8週
定例の公園清掃を実施した。台風の影響で大量の落ち葉を片付ける事になった。我々10数人の老人では荷が重くて次回に持ち越しとなった。クリスマスコンサートもやることになったが、先生に払う謝礼の負担が大きくてこちらも頭が痛い。世界が変われば、お金に対する扱いも異なる。決めた事なので止めることも出来ない。
1000円カットの床屋さんも、今は消費税が8%のせて1080円だが更に10%になるのだろうか? 高齢者は天国に住んでいるのではない、徐々に負担が増えるのは間違いない。老後を趣味で生きるなんて贅沢なことは出来ない。

眼は我慢できる状態を維持している。有り難い。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼が開けにくい。
ドライアイ:ショボショボの主な原因。ドラアイ点眼液を使っても気休め程度。
眩しさ:弱い。最近は曇りと雨が多いせいだ。通常は太陽の日差しが低くなって、これから眩しさも本格的になる。(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:いつも意識させられる。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:痛みは弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。逆にカチンとしっかり物が見えると、辛くなる。困った眼だ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱くなっている。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無縁。


10月14日(日)BTX56日
雨が降りそうな空模様だった。月一回の視覚障害者向けに行っている、ヨガに参加した。FACEBOOKでは眼球使用困難症の独り言で活躍していらっしゃるISAKO HARADAさんもお友達を連れての初参加でした。私も眼に不自由している友人を連れて参加した。病名は知らないが高齢なので眼の大手術を必要としているけれど、出来ないと諦めている。このヨガのお陰で急に友達が増えてしまった。知り合える、話せる、情報を得る良いチャンスとなった。

何だか分からないが、今日も眼がほんの少し良い。続いて貰いたい。

眼の状態 0


10月13日(土)BTX55日
散々溜め込んだこのブログを一挙に書いた。大部端折ったが、そうそう頑張っているわけにも行かない。やることはいくらでもある。私が関わった眼球使用困難症と闘う患者友の会も、とうとうホームページも消されてしまった。次期会長を探したが、引き受けてくださる方もなく私の出来ることはもう何も無い。この教訓を活かし、次の活動に切り替えてゆく。

どうするか、考えはまとまってきている。我々に対する障害者手帳を得る法律の変更を目標に、周知活動をするために実行力のある組織の協力を得る、問題解決に積極的な医師
や医療関係者と協力を得て講演会を行う、厚労省の調査・研究の動向をフォローしてゆく、・・・などを念頭に当分は個人的活動を行ってゆく。

自宅であまり慌てずノンビリ過ごしたのが良かった、友人とも結構電話で話しができて、気持ちリラックス出来た。

眼の状態 0


10月12日(金)BTX54日
合唱の練習日。習っていた歌ばかりではなく、横須賀市歌、開始の歌、クリスマスソング・・・等々盛り上げる為に分かりやすい歌などが追加されてくる。私のように融通が効かない人には何でも難しくなる。それに振り付けをされたりすると、もうパニックだ。もう一寸笑顔でなんていわれても、私は眼瞼痙攣でそう簡単に出来るわけが無い。大きめサングラスで誤魔化すしかない。身体からリズム感が消えているから相当努力を要する。

眼はマアマア良くなってきた。ただし、健常者と比較しようがない。

眼の状態 0


10月11日(木)BTX53日
合唱の練習日。習っていた歌ばかりではなく、横須賀市歌、開始の歌、クリスマスソング・・・等々盛り上げる為に分かりやすい歌などが追加されてくる。私のように融通が効かない人には何でも難しくなる。それでも振り付けをされたりすると、もうパニックだ。もう一寸笑顔でなんていわれても、私は眼瞼痙攣でそう簡単に出来るわけが無い。大きめサングラスで誤魔化すしかない。身体からリズム感が消えているから相当努力を要する。

眼はマアマア良くなってきた。ただし、健常者と比較しようがない。

眼の状態 0


10月10日(水)BTX52日
アカペラ練習日で、コンサートを踏まえ歌だけで無く、移動や舞台上の動きも練習し始めた。
まだぎこちない・・・いや、まだ動けないのが本当のところ。

眼はやや良い感じで、良くなって来たか?と期待される。でも、本来こんな程度で良いなんて言えない・・・そんなレベルだ。

眼の状態 0


10月9日(火)BTX51日
以前から予約をしていた神奈川県視覚障害者福祉協会を訪ねた。理事長の鈴木孝幸氏は他にも日盲連理事、座間市障害者団体連合会会長。受賞としては座間名誉市民賞、日本障害者スポーツ協会功労賞、神奈川県知事表彰、日本身体障害者団体連合会長賞、厚生労働大臣賞ととんでもない方だった。
私達の眼球使用困難症の患者が障害者手帳を取れないでいる事情と日常生活の困難な現実を説明し理解を頂けた。法律改正に向けた活動案も聞いて頂く事ができた。

帰りは都内に出て外国旅行に行く親戚と夕食を取って、帰宅した。今日は良い日になった。

良い打ち合わせが出来て、非常に嬉しく眼にも良い効果をもたらしたのか?!
少し良かった。

眼の状態 0


10月8日(月)体育の日  BTX7週
老人会のカラオケ練習日だ。20日にある追浜地区老人会連合の演芸大会にでるので
歌と当日の段取り確認を行った。皆さん参加する事に意義があるわけでコンクールではない。
大声で元気に歌いましょうと、励まし合って終わった。

眼は鬱陶しく、歌の準備といっても頭が働かない、間違いも多い。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


10月7日(日)BTX49日
友人達7名と鎌倉に出掛けた。“鎌倉 極楽寺・稲村ヶ崎アートフェスティバル”で極楽寺で下車して個人のおたくで披露している作品を見せて貰うと言う面白い趣向である。ただ我々は高齢者だから、急階段と急坂が殆ど直ぐに“もう帰ろう”となってしまった。通勤時よりも混み合う江ノ電で鎌倉へ戻り、ビール祭りをやっている市役所前に行った。流石に鎌倉で、多くのテントが張られた広場で多様な鎌倉ビールを飲める、イベントも盛ん。若干所帯疲れも見える横須賀とは違い、綺麗な若奥様がビールとお喋りの花-0.3を咲かしていた。
しかし、ここも日当たりが良くて高齢者は耐えきれず街中の飲み屋に逃れた。やっと一息ついて、会話も楽しくなった。久し振りに会って愉快な一時を過ごせた。

良い仲間と過ごせたが、眼には効果が無かった。何時ものように、しんどさが同居していた。

眼の状態 0-


10月6日(土)BTX48日
視覚障害者の友人とカラオケ店で会う約束だったが、来ない。心当たりを探したが見当たらず、歌わず昼食を取るのみで帰宅した。仕事も忙しいし、体調もままならない。時々あることなのでサッサと諦めて帰ってしまった。カラオケ店では高齢者がプロみたいに歌っていた。ママさんに歌いなさいなどと言われても勇気がでない。

眼は昨日から急転してやや良くなった。当然原因は見当たらず。

眼の状態 0-

10月5日(金)BTX47日
横須賀市の文化祭に写真で応募して、作品を届けてきた。仲間にそんな写真を出すのは拙いと言われながら出品した。毎年2枚限定で無料参加なので良いチャンスである。

雨の降りそうな中、無事に濡れずに追浜まで帰ってホッとした。喫茶店で一人ボンヤリと過ごしてから、標高差69mの坂を上り帰宅した。

文化会館への登り下り、自宅への登り下りで結構な運動量になった。その疲労の性だろうか,瞼は極端に閉じるようになった。最悪である。

眼の状態 −1


10月4日(木)BTX46日
歌の勉強会とコンサートの打ち合わせを行った。本来一杯飲んで帰りたいが、健康に配慮して控える。慣れない作業なので、何回やっても分からない事が残ってしまう。
本来の歌もまだまだ仕上がらない。先生もイライラするのだろう。

一方、何故か眼は少し良くなった。瞼が開き易くなった。気分の差ぐらいか?

眼の状態 0


10月3日(水)BTX45日
定例の歌の練習は無し。コンサートの打ち合わせを行った。慣れていない私達は、どうやらどんな要領でやれば良いのかが朧気ながら理解できてホッとした。終われば友人と安い酒場で一杯飲んだ。最近は前立腺がんの密封小線源を用いた手術を行った後遺症で時々出血する。
医師は大した事はないがしつこく続くと言う。お酒をセーブしないと出血するので控えめになった。これも健康法と納得している。

お酒の効果で多少は症状を忘れるが、一日中飲んでいるわけでは無い。矢っ張りしんどいのは変わらず。

眼の状態 0−


10月2日(火)BTX44日
本日も竹の根っ子と格闘して、ダウン。空には巻雲類が広がり、湿度は低く過ごしよい日だが、身体中汗だくとなって得意の居眠りに入った。

眼は悪くただしんどさだけ。書き表すのにも代わり映えがない。

眼の状態 0−


10月1日(月)BTX6週
パソコンの操作ミスから、1週間分が消えてしまい更に9日からはショックと怠け心でブランクが出来てしまった。幸い、日記はファイルに描き続けていうので大嘘は書かないで済む。

定例の公園清掃を老人会で行った。先月は暑さで気分の悪い方も出て、残った作業も取り返そうと頑張ろう。そんな意気込みは直ぐ消え、大量の落ち葉を集めて掬い、山中に投げ下ろす作業は重労働で30分やれば後は惰性でやるのみ。幸い無事に終了した。
終わるとすぐに役員会でこれはむしろ情報交換と計画の確認ぐらい。世間話も多く案外楽しい。

自宅に戻って、またもや勝手に這いずり回った竹の根っ子を掘り出した。これまでが精一杯、後は居眠りするだけとなった。

眼は冴えないままで継続中。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。



9月30日(日)BTX42日
台風24号の接近で、外出を控え屋外の強風対策を行った。それ程心配することはなく、シャッターを締め、浴槽に水を一杯入れて済んでしまった。日中は静かな天候、嵐の前の静けさ。

若い女性からのメールで「やぶさかではない」の言葉を使って、年寄りの私には意味が分からないと・・・思ったらしい。わざわざ「意味が分からないで使っています」注意書きがあった。
面白かったので絵文字で(-^〇^-)を送ったら「ワーッ、喜んでする」と言う意味とは知らなかった・・・と返事が来た。本当に笑い話になった。

女子バレーボールはオランダに惜敗。女子卓球の石川は中国の丁寧にストレート負け。残念!!

何故テレビを見ていたか? 眼の状態が酷くて何かをやる気が起きないせいだ。溜息交じりで過ごしていた。

眼の状態 0−


9月29日(土)BTX41日
また強烈な台風が近づくとの事。屋外の整理も含めて芝に生えた雑草退治を行った。サボったせいですすきまで生えてしまった。この根っ子は完全に退治しないと、大変なことになる。雨が降る中汗まみれで奮闘した。上下に合羽を着たのは大失敗、汗まみれと汚れがかえって酷くなってしまった。重労働になって、また昼寝をするどころか夜寝に繋がってしまった。

眼の悪さは頭の中に起因するので、いろいろと異常を感じるのは当然だろう。たださえ老齢化しているのに、眼に圧迫感を脳内は痺れてボンヤリ。まともな判断が出来ているのか心配だ。

眼の状態 0−


9月28日(金)BTX40日
午前中は手入れ不足で暴れ出した庭の手入れにかかった。樹木の剪定も含めると可なりの重労働になる。午後は最近知った喫茶店に行き、眼球使用困難症のポスターを貼ってくれたお礼にコーヒーを飲みながら話をした。
コンサートのポスター貼りや招待券配布、写真展の案内はがきなど皆引き受けてくれた。こんな事があるのか?!と驚いた。それにしても視覚障害の友人が開拓してくれたこのお店は情報交換の良い場所になった。年を取るに付け、友人が増えてくるのは嬉しい。
横須賀市に患者団体名簿の管理に関する心得や、法律的な根拠と責任などについて相談していた。市の職員もあまり分からず、弁護士の無料相談をしてくれた。訊いたところ、私の管理方法は十分で、責任者は絶対に明かしてはならない・・・とのコメントであった。ただ情報漏洩は裁判になっても、厳密に何処から漏れた情報が直接被害をもたらしたかは大変難しい。他のルートから漏洩していないことも十分あり得るから、との事であった。
そう言えば、大手の会社が大量のデーター漏洩があっても深々と頭を下げているのみだ。あんまり被害と損害賠償を大きく報道されていないようだ。

眼は少し良くなった。継続するかどうか心許ない。

眼の状態 0−


9月27日(木)BTX39日
前立腺がん手術後のフォローで、朝は病院で採決、採尿検査をしてから歌の勉強会で特訓を受けてまた病院に戻り検査結果を訊くことになった。コンサートに向けてビラ配り、招待券配布、ポスター貼りと忙しくなってきた。でも検査結果は順調、先生は今頃になって大腸出血は丁度出後3年に入る今頃で当然みたいな説明をする。今まで一度もそんな話をしたことは無かった。患者から情報を得ようとするが、予測される問題は知っていても教えてくれない・・・そんなものなのか? 私の受けた手術は外国からの技術導入で、国内での実績はまだ浅いから医師側も患者から情報を得て勉強している段階なのだろう。

あっちこっちと移動があって落ち着かない日となった。まあ大過なく過ごせたから良しとする。眼は相変わらずだ。

眼の状態 0−


9月26日(水)BTX38日
雨で出掛けるのが煩わしい。それでもアカペラの練習に出掛ける。男性が少ないので、休むと編成のバランスが崩れるので先生が苦労する。コンサート準備に入ると尚更である。

体調のフラフラと眠さを我慢しながらの行動は眼の煩わしさに追い打ちをかける。

眼の状態 0−


9月25日(火)BTX37日
写真展に出すための額装を行った。これで一区切りついた。最近は声が出にくいので、歌の練習を続けながらの訓練と思っている。先生は上のファまで出ていますから大丈夫ですよ。それより下のラの方が心配です。男性が少ないので頑張っちゃって、力んでいますよ・・・とおっしゃる。そうかもしれない。でも自分では声が出ないので力が入っている気がする。

体調は何となく良くなっているので心配はなさそうだ。それでも身体がフラフラするのは続いて、眠さが酷い。寝過ぎる位で睡眠不足はない。ジッとしていれば直ぐ寝てしまうくらいだから。

眼の状態 0−


9月24日(月)BTX5週
町内のカラオケ練習日。追浜地域の老人会行事の演芸大会に参加するため、熱心に練習をした。
歩くのもやっとのかたもいる位だから、気負わずに大声を出そうと話会っている。
午後は散歩に鷹取山を登り、追浜の街に降りてから自宅に登り13000歩程度の散歩をした。最近糖質制限をシッカリやっているのが、どうも過ぎたるは及ばざるが如し・・・になったようだ。
体調が冴えなくて、力が入らない。フラフラも強くなった。水分補給だけでは間に合わない。
女房が“今日は歌の発表会だから、晩飯は自由にどうぞ”とお小遣いをくれたのを幸い、スーパーの地下食品街で特上寿司を買って自宅に帰り缶ビールを飲んだ。効果はあらたかで、食べるにつけ体調が戻ってきた。低血糖の状態に陥ったのではないか? 寝る頃にはすっかり良い気分になった。

散歩中はで大量の冷や汗をかいて、眼もおかしかった。危ない所だったのかもしれない・・・自分ではそれ程危機感は無かった。大量の汗で濡れた白のTシャツが、洗濯したら紅茶色に変色した。
矢張りかなりの体調不良が起きていたのだろう。

眼の症状はあまり変わらなかった。

眼の状態 0−

一週間毎のチェックは消えてしまいました。修復は不可能で手元に記録は残していないので、諦めます。


9月23日(日)秋分の日 BTX35日
視覚障害者2級の友人から喫茶店に来ないかと誘いが合った。何やら拘りのある考えを持った人達が話し合える所だと言う。早速出掛けてみると、遅れたせいも合ってお二人は帰るばかりであった。
友人とお見せのご主人で眼球使用困難症の話をしたら、大変良く理解をしてくれた。またお店の前にもポスターを張り出してくれる事になった。この友人はちょっと風変わりな所が有るけれど、友人も多く話題も広く貴重な存在である。今後に私達の活動を協力してくれるとの事だ。
お店の主人も経験豊かで、これからも頼もしい存在になるだろう。

眼はクシャクシャ、頬もクシャクシャ。鼻に皺を寄せて、唇はへの字にしたり、口の周辺は痙攣する。眉間に縦皺で眉毛を寄せる。こんな顔付きで他人と話し合うのは、精神的にも負担が大きくなる。

眼の状態 0−


9月22日(土)BTX34日
雨を心配したが、どうやら曇りの中で地域のファミリー運動会が行われた。私は老人会メンバーとして玉入れに参加した。馬鹿に出来ないもので、玉がサッパリ入らない・・・後ろから頑張れ!頑張れて応援がかかる。見ていられなくなったのだろう、自分でも何で出来ないか不思議思った位だ。
午後はお彼岸とあって都内の飯田橋まで出掛けた。最近は糖質制限をしているので、ビールも飲まず、ご飯(米)も食べずにハンバークとサラダにした。面白いのは、糖質制限すると蛋白が不足して筋肉が痩せるから肉を取りなさいと行ったのは私が通う眼科の先生だ。内科の先生は運動療法とお酒の制限しか言わなかった。帰りは蒸し暑く、電車で座れたものの疲れた。因みに8月に入ってから体重が3kgも減った。やり過ぎか? 体調に異変ありか?

体重減少に眼の悪さが影響するのか。あるとすれば心理的な影響か?
別件だが、大体BTX注射の液は何処まで浸潤すのか? 技術レベルが高ければ、必要な筋肉にのみ浸潤するのか? 予防注射は必要な箇所を狙ってやっているわけではない。
ここで言いたい事は、浸透圧の原理があって必要な箇所にも広がる筈だと思っている。だから薬液は周辺に影響するに違いない。
BTXは筋肉を麻痺させる兵器にも使われたと聞いてる。副作用としてピントを合わせる筋肉や瞳孔を収縮させる筋肉、両眼の動きをコントロールさせて一体画像をさせる筋肉、・・・等に微量であっても影響あると見なすべきである。BTX注射をする医師はもっと患者にたいして説明をして貰いたい。医師や製薬会社のご意見が聞きたい


9月21日(金)BTX33日
小雨が時々降り続く日だ。老人会の誕生日会で過去最高の32名と増えてきた。特別講演で
詐欺に騙されない為の勉強会だが、期待以上に面白かった。契約とクーリングオフを結びつけて話をしたのは良かった。講師は消費者生活センターの方で分かりやすい。ここの相談電話は118(イイヤ)との事だ。
血糖値に配慮して酒も、ワインも、ビールも、ジュースも控えた。

眼の状態 0−


9月20日(木)BTX32日
今日は合唱の練習日。昨日と同じジョイント仲間だ。歌以外に振り付けもある。教えるメンバーは見事なダンサーで素敵だが、他は高齢者で身体を動かすのもやっと言う方もいる。ダンサー主体に積極派数人は踊り、私共はその他大勢で小学生のお遊戯くらいでやる。反響が楽しみになる。
終わってから友人と一杯飲んで楽しみ、写真へのコメントも貰った。それでもまだ2枚に絞り悩む。贅沢な悩みである。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。酒をのんでも変わらない。顔が神経質に動くのも気になる。

眼の状態 0−


9月19日(水)BTX31日
アカペラの練習日だ。歌だけでは無い。準備が沢山あるので見落としなくやるのは結構大変だ。
皆さん協力してくださいと言われても具体的に何をすれば良いのかを考える所から始まる。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月18日(火)BTX30日
今日も歌の練習と写真展に向けた最後の1枚で悩んだ。兎に角3枚に絞って、友人の意見も聞こう。
印刷するとインク代が嵩むので、気安くプリントも出来ない。
こんな事でも矢張り楽しんでやっているから、気楽である。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月17日(月)BTX4週
公園清掃の日で蒸し暑かった。高齢者が気分が悪くなり、ベンチに崩れるように倒れ込んでしまった。頑張らないで、遊びに来る程度で良いのだ。他の皆さんも相当バテバテになった。
今日も歌の練習に時間をつぎ込んだり、写真展に出す最後の一枚の選択にアレコレと悩み続けてもいる。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−

一週間毎のチェックは、消えてしまい修復は不可能です。


9月16日(日)BTX28日
コンサートに向けて、練習を始めた。ジョイント・コンサートなので25曲を越える。そもそも、年寄りの気まぐれだ始めたから、覚えが悪い。周辺に多大なるご心配とご迷惑をかけている。
何しろ1ヶ覚えれば、1ヶは押し出されるように忘れるのが実情だ。それでもあまり気にせず、ある意味図々しくやって楽しんでいる。
庭の雑草取りや樹木の剪定をしたが、以外な所に竹が2本伸びているのを発見。ショックが大きい。
これを掘り起こす労力を考えると気が滅入る。

眼は悪いが、何だかピントが合わない。合わない老眼鏡を掛けているみたい。それでも視力検査では問題無い。緑内障も白内障も問題なし。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


9月15日(土)BTX27日
追浜地区で知り合いになった視覚障害の友人と会って昼食をし、もう一人最近引っ越してきた人の家を訪ねた。まだ片付けもままならない様子だ。かれも視覚障害で猫を5匹も勝手いる。屋根裏に行く通路が作ってあり、常時我々を観察している。

雨が時々降るような天候だったが、眼はサッパリ良くならない。

眼の状態 0―


9月14日(金)BTX26日
写真の月例会に半年ぶりで参加した。ここでも、10月末頃の写真展に向けて準備が進行中である。毎年10枚出品するのだが、今年は活動が出来なかったので5枚を揃えるのがやっとであった。でも風変わりな私の作品は、小さな噂がでている。もっとも、この会は日本全国レベルの方が多いので私などは問題にならない。

写真の作品をどれにするか、皆さんに相談したら反対が多くて残念。再考することになった。
精神的に少しストレスが溜まったのか、眼が悪くなった。

眼の状態 −1


9月13日(木)BTX25日
歌の練習日。ここもコンサートに向け練習に気合いが入った。特訓も受けたが、昨年後半から練習に集中力が欠けていたので、取り返すのが大変。
練習後は酒を飲む、仲間と一杯やった。酒の話、家庭の話、歌の話、写真の話・・・気楽でつきること無い貴重な時間だ。血糖値を忘れずにコントロールして飲んだ。

不思議。今日も眼は良かった。

眼の状態 0+


9月12日(水)BTX24日
アカペラ練習日。クリスマスコンサートの日程が決まり、曲目も決まり。後は練習のみ。
指導の先生が共通の3つの歌のグループがあり、私はアカペラと多様な歌っている2つのグループプに参加している。アカペラでは蝶ネクタイ、赤のベスト、白ワイシャツ、黒ズボンになった。

何だか分からないが、眼が良くなった。

眼の状態 0+


9月11日(火)BTX23日
健康診断で血糖値が糖尿病との境界になっているので、専門の内科医を訪ねた。
尿検査では血糖値、蛋白とも無し。採血では血糖値105,ヘモグロビンA1C6.3であった。
過去10年のデーターをお見せしたら、今後A1Cが6.5以上に上がる傾向があれば処方を考えるが、今の日常生活で管理良し・・・となった。既に糖質制限はしているし、酒も一週間毎にしている、このまま行こう。

眼の状態 0−


9月10日(月)BTX4週
老人会も夏休みがあって、久し振りのカラオケ練習日となった。10月に追浜地域の演芸大会が決まったので、歌はいつもの通りだが色々と準備や相談を行った。エアコンを使って冷房をしたが、皆さんまだまだ暑いと嘆いている。今日はお菓子を買ったお金の精算で30分以上時間がかかった、お茶の葉を持ってくる筈の人が忘れて来たので、白湯で済ました。この会はしょっちゅうこんな事で小さなトラブルが起きている。まあ、怪我がなければ良しとするか。

眼は相変わらず良くなる気配もない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。



9月9日(日)BTX21日
昨日の抽選漏れで、今日も仲間4人がチャレンジした。確率4/5ではあったが、不安も相半ばあった。しかし先生が自らトップで籤を引き当選した。これでクリスマスコンサートは12月9日(日
)と決定した。矢張りコンサートがないと、張り合いが無い。これから先生も生徒も練習に気合いが入ってくるだろう。
大型スーパーの食堂街で小さな牛乳パックとハムサンドを329円で昼食にした。
午後の部は視覚障害者のチャレンジド・ヨガに参加した。眼に良いとは言えないが、身体には普通の体操とは違う独特の効果を感じるようになった。
当然、帰りは一杯で生ビールを3杯飲んで帰った。・・・たまには良いだろう。

眼の状態 0−


9月8日(土)BTX20日
歌っている会のクリスマスコンサートの会場取りに、いつもの総合福祉会館に出掛けて抽選に挑んだが、残念!! 先生の生徒達が4人参加して、他のグループが2人が入り抽選だが、我々4人は漏れてしまった。
未だ暑い日の中、一駅歩いて百円ショップで老人会向けの買い物をした。動くのもしんどくて、喫茶店でアイスコーヒー一杯を1時間半掛けてから、帰宅に向かった。余計な出費が出る日になった。

徐々にだが眼は少しずつ良くなっている。

眼の状態 0−


9月7日(金)BTX19日
昨日、また少し大腸出血があったけれど、“大した事は無い”と素人判断で決めた。暑さで顔合わせをしていなかった親戚と久し振りに横浜で会った。糖質制限テストも実施中だが、生ビール一杯とビーフステーキを食べた。当然、晩ご飯(米)を止めた。

食事制限は物足りず、ストレス解消にもなるので良かった。制限だけでは味気ない。

眼の状態 0−




9月6日(木)BTX18日
歌の練習会場の抽選に敗退した。今日は何故か負けそうな予感がした。いつもは勝とうとは思わなくても連勝していたのに。最近な消極的な心理が現れてしまったような気がする。
こんな時は自分が夢中になれる事に専念するのが良いのに、症状に拘り続けてしまったのだろう。

眼の状態 −1


9月5日(水)BTX17日
歌の先生達と、会について懇談をした。
話し中、顔が引き攣ったようになるの気になって仕方がなかった。

眼の状態 −1


9月4日(火)BTX16日
老人会の印刷物を配布したり、近所の風景を撮影した。

眼の状態 −1


9月3日(月)BTX2週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


9月2日(日)BTX14日
眼の状態 −1


9月1日(土)BTX13日
”目の健康は広い視野で考えましょう”なる講演の中、若倉医師の「広い視野で考える目の症状」を聴講しました。50人以上の聴講者が集まり、盛況でした。私は横須賀の視覚障害者の友人と一緒に参加しました。

眼の状態 −1


8月31日(金)BTX12日
眼の状態 −1


8月30日(木)BTX11日
眼の状態 −1


8月29日(水)BTX10日
眼の状態 −1


8月28日(火)BTX9日
眼の状態 −1



8月27日(月)BTX第1週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


8月26日(日)BTX7日目
眼の状態 −1

8月25日(土)BTX6日目
眼の状態 −1

8月24日(金)BTX5日目
眼の状態 0−


8月23日(木)BTX4日目
今、体調を含め毎日が精一杯なので、当分目の状態だけのご報告に致します。
よろしくお願いいたします。

目の状態 0−


8月22日(水)BTX3日目
久し振りにアカペラの練習日となった。お盆休みで歌を忘れたカナリアになった。先生の方がガックリしたのではないか? 来週は福祉ボランティアで介護施設に行き歌うことが決まっている。
男性は赤いベスト、白ワイシャツ、黒の蝶ネクタイ、黒ズボンだそうでベストは2000円で買わされた。全然気に入らない。
帰りに眼科の先生に寄ってドライアイのムコスタの処方をして貰った。眼圧は右14、左13mmHg、傷無く、視力正常であった。血糖値が高いので白内障の様子を聞いたが問題はないそうだ。
以前私の血糖値150mmHgを記録していた、間食をしないことが重要だとのアドバイスがあった。糖質を減らし、間食をしない・・・・と決めた。お酒は1週間毎を基本にする。

眼の状態 0−


8月21日(火)BTX2日目
健康診断の結果を聞いてきた。心臓は子供の頃から不整脈があるけれど、問題無い。変な格好した欠陥心臓なのかもしれない。空腹時の血糖値も130mHg、ヘモグロビンA1Cも6と糖尿病らしい。一昨年150mHgなので、酒を一週間毎にしてそれなりの効果が出ているのだろう。気を付けながら過ごして行けば心配ない。

眼は瞼が重くかったるい。眼も顔もクシャクシャする。頭の中は重く活動しない。何をするにも面倒くさく、やる気にならない。

眼の状態 0−


8月20日(月)BTX38回初日
やや涼しい日になった。注射の要領は前回と変わらず。全量50単位、注射8ヵ所、6.25単位/1ケ所。注射のボトックスの説明書の通りによる注射ヵ所である。37回目の効果は2ヶ月しかなかった。今回の結果では次のBTXでは2ヶ月後にするか、3ヶ月後にして注射量を増やすか。考えなければいけない。

注射後は、友人を呼び出して喫茶店ですました。珍しい事だが、また大腸出血が少しあったので慎重にした。

まだ注射の効果はなく、最悪の状態が継続している。

眼の状態 0-

1週間毎のチェック
目が閉じる:ショボつく。しんどい。
ドライアイ:特に強くはない。ドライアイの点が液は気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。



10月7日(日)BTX48日
鎌倉を散策しようと友人達と、久し振りに会った。計7名。
江ノ電の極楽寺周辺でいろいろな作品を見せている。個人の自宅で自分の作品を見せている。
各々個性があって面白い。こんな事が街一帯で行えるのも流石鎌倉だ。
我が横須賀では考えられない。
直ぐに皆疲れてしまい、鎌倉市役所がイベントを開催中でビール祭りに参加した。
偉い人気で沢山あるテントが満員、大体暑くて高齢者には耐えられず、
街中の飲み屋に駆け込んで、やっと一息ついたのが本当のところだ。
私はどうも朝から眠気が酷く我慢していたけれど、ついに居眠りしてしまった。
どうも原因の分からない体調不良が多い。

眠いのを我慢しながらの、散策飲み会だから眼だって悪くなるのは当然だろう。

眼の状態 0−


10月6日(土)BTX47日
視覚障害の友人と打ち合わせしようと約束したが、来ない!
心当たりを探したがとうとう見つからず、連絡もとれない。
なんか中途半端になって、カラオケスナックで歌わず昼飯だけ食べて帰った。
この友人体調が良くないので心配である。器用な人物で家のリフォームをやる気で
大量に建材を買い込んでいる・・・本当にできるのかな?でも起用なのは事実だ。

また少し眼が良くなった。何が何だか分からない。

眼の状態 0


10月5日(金)BTX46日
横須賀市の文化祭に写真を3枚応募した。これもまた自分の目標と言うか、区切りを付けると言うか、張り合いを持ってやるには必要と思っている。
歌でもコンサートを年一回ぐらいやらないと、張り合いがないのと気持ちは同じだ。一人2枚しか出せない、私の参加している
グループで今月後半に写真展を行うのでそちらで頑張る。しかしここも毎年10枚づつ出品していたが、気ぜわしくて5枚しか出せない。残念!

昨日少し良くなった眼は一挙に最悪になった。

眼の状態 0


10月4日(木)BTX45日
今日も歌の勉強会で昨日の続き。今日も先生と打ち合わせを行った。
予算の問題でなかなか結論がでないままに終わってしまった。
基本的な考えが食い違っているのだが、習い事に対する月謝と
ボランティアで自主的に動く考えとの差がある。
お互いに“困ったな“と悩みながら持ち越しである。
でも皆さん衣装を考え、揃えて購入し始めている。
いろいろあっても楽しみにしているので心配なさそうだ。

歌も録音している自分の声を聞くと、逃げ出したくなる!!
これも困ったもんだ。

今日は原因は分からないが、眼が良くなった。これから良くなるのか?
今日だけか?

眼の状態 0


10月3日(水)BTX45日
アカペラの練習日でコンサートに向けた準備・打ち合わせが始まった。
私は経験が無いので、皆様に教えて頂ならのお手伝いをする。
あまり役に立つとは思えないが、やれる範囲でアレコレと始めた。
先生のお考えを聞いていると、馬鹿に出来ない事が沢山有ることが分かってきた。
一体出来るのだろうか?不安になる。

今日も仲間と帰りに一杯となった。
矢張り気分転換は必要であると、自分を説得しながら飲んでいた。
でも楽しいから良い。

眼の状態 0−


10月2日(火)BTX44日
今日も竹の根っ子と奮闘した。いつも苦労させられるのが竹でこれが最悪。どうやっても取り残しが多くて、繁殖を抑えられないのがドクダミ、かってに伸び出し案外厄介なのが芝だ。庭造りは毎日まめに手入れをしないと暴れ出してしまう。力はいるし根気良くやらないと竹は取り除けない。
日中2時間もやれば、体力が続かない。後は休息するのみ。こんな事でも出来るからまだ良い。

眼はまだ開くからいい。文句もいえない。次回のボトックスは50単位から増量してみるか、昔噂になったサプリを検討するか。脳力を栄養で強化すると言うのだが。テレビ最近またコマーシャルに出てくるようになった。ネットで手配したら、明日にでも着くらしい。

眼の状態 0−


10月1日(月)BTX6週
夜は強烈な台風で、シャッターが溝から外れてブラブラになった。電動だがビクともしない。
修理を頼んだら19日まで、忙しくて来られない。当分薄暗い部屋が出来てしまった。観葉植物がどうなるか心配になる。
公園清掃に結構皆さん集まった。以外に地面の葉っぱは少ない、強風で何処かに飛んで行ったらしい。蒸し暑くなったが皆元気だ。その後はまた役員会があり、脇気合い合いの談笑で済んでしまった。

庭の竹の根がアチコチと這いずり回って、取り除くのに大奮闘した。地中で二本も上下に伸びて
下へ潜ったり、上へ上がったり、分岐したり、他の木の根に絡まったり。2時間強でダウンした。
気を取り直す事はできない。

眼はクシャクシャ、ピントが合わない、頭の中はジンジンとしながらボンヤリして思考能力が無くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


9月30日(日)BTX42日
台風24号の接近で、外出を控え屋外の強風対策を行った。それ程心配することはなく、シャッターを締め、浴槽に水を一杯入れて済んでしまった。日中は静かな天候、嵐の前の静けさ。

若い女性からのメールで「やぶさかではない」の言葉を使って、年寄りの私には意味が分からないと・・・思ったらしい。わざわざ「意味が分からないで使っています」注意書きがあった。
面白かったので絵文字で(-^〇^-)を送ったら「ワーッ、喜んでする」と言う意味とは知らなかった・・・と返事が来た。本当に笑い話になった。

女子バレーボールはオランダに惜敗。女子卓球の石川は中国の丁寧にストレート負け。残念!!

何故テレビを見ていたか? 眼の状態が酷くて何かをやる気が起きないせいだ。溜息交じりで過ごしていた。

眼の状態 0−




9月29日(土)BTX41日
また強烈な台風が近づくとの事。屋外の整理も含めて芝に生えた雑草退治を行った。サボったせいですすきまで生えてしまった。この根っ子は完全に退治しないと、大変なことになる。雨が降る中汗まみれで奮闘した。上下に合羽を着たのは大失敗、汗まみれと汚れがかえって酷くなってしまった。重労働になって、また昼寝をするどころか夜寝に繋がってしまった。

眼の悪さは頭の中に起因するので、いろいろと異常を感じるのは当然だろう。たださえ老齢化しているのに、眼に圧迫感を脳内は痺れてボンヤリ。まともな判断が出来ているのか心配だ。

眼の状態 0−


9月28日(金)BTX40日
午前中は手入れ不足で暴れ出した庭の手入れにかかった。樹木の剪定も含めると可なりの重労働になる。午後は最近知った喫茶店に行き、眼球使用困難症のポスターを貼ってくれたお礼にコーヒーを飲みながら話をした。
コンサートのポスター貼りや招待券配布、写真展の案内はがきなど皆引き受けてくれた。こんな事があるのか?!と驚いた。それにしても視覚障害の友人が開拓してくれたこのお店は情報交換の良い場所になった。年を取るに付け、友人が増えてくるのは嬉しい。
横須賀市に患者団体名簿の管理に関する心得や、法律的な根拠と責任などについて相談していた。市の職員もあまり分からず、弁護士の無料相談をしてくれた。訊いたところ、私の管理方法は十分で、責任者は絶対に明かしてはならない・・・とのコメントであった。ただ情報漏洩は裁判になっても、厳密に何処から漏れた情報が直接被害をもたらしたかは大変難しい。他のルートから漏洩していないことも十分あり得るから、との事であった。
そう言えば、大手の会社が大量のデーター漏洩があっても深々と頭を下げているのみだ。あんまり被害と損害賠償を大きく報道されていないようだ。

眼は少し良くなった。継続するかどうか心許ない。

眼の状態 0−


9月27日(木)BTX39日
前立腺がん手術後のフォローで、朝は病院で採決、採尿検査をしてから歌の勉強会で特訓を受けてまた病院に戻り検査結果を訊くことになった。コンサートに向けてビラ配り、招待券配布、ポスター貼りと忙しくなってきた。でも検査結果は順調、先生は今頃になって大腸出血は丁度出後3年に入る今頃で当然みたいな説明をする。今まで一度もそんな話をしたことは無かった。患者から情報を得ようとするが、予測される問題は知っていても教えてくれない・・・そんなものなのか? 私の受けた手術は外国からの技術導入で、国内での実績はまだ浅いから医師側も患者から情報を得て勉強している段階なのだろう。

あっちこっちと移動があって落ち着かない日となった。まあ大過なく過ごせたから良しとする。眼は相変わらずだ。

眼の状態 0−


9月26日(水)BTX38日
雨で出掛けるのが煩わしい。それでもアカペラの練習に出掛ける。男性が少ないので、休むと編成のバランスが崩れるので先生が苦労する。コンサート準備に入ると尚更である。

体調のフラフラと眠さを我慢しながらの行動は眼の煩わしさに追い打ちをかける。

眼の状態 0−


9月25日(火)BTX37日
写真展に出すための額装を行った。これで一区切りついた。最近は声が出にくいので、歌の練習を続けながらの訓練と思っている。先生は上のファまで出ていますから大丈夫ですよ。それより下のラの方が心配です。男性が少ないので頑張っちゃって、力んでいますよ・・・とおっしゃる。そうかもしれない。でも自分では声が出ないので力が入っている気がする。

体調は何となく良くなっているので心配はなさそうだ。それでも身体がフラフラするのは続いて、眠さが酷い。寝過ぎる位で睡眠不足はない。ジッとしていれば直ぐ寝てしまうくらいだから。

眼の状態 0−


9月24日(月)BTX5週
町内のカラオケ練習日。追浜地域の老人会行事の演芸大会に参加するため、熱心に練習をした。
歩くのもやっとのかたもいる位だから、気負わずに大声を出そうと話会っている。
午後は散歩に鷹取山を登り、追浜の街に降りてから自宅に登り13000歩程度の散歩をした。最近糖質制限をシッカリやっているのが、どうも過ぎたるは及ばざるが如し・・・になったようだ。
体調が冴えなくて、力が入らない。フラフラも強くなった。水分補給だけでは間に合わない。
女房が“今日は歌の発表会だから、晩飯は自由にどうぞ”とお小遣いをくれたのを幸い、スーパーの地下食品街で特上寿司を買って自宅に帰り缶ビールを飲んだ。効果はあらたかで、食べるにつけ体調が戻ってきた。低血糖の状態に陥ったのではないか? 寝る頃にはすっかり良い気分になった。

散歩中はで大量の冷や汗をかいて、眼もおかしかった。危ない所だったのかもしれない・・・自分ではそれ程危機感は無かった。大量の汗で濡れた白のTシャツが、洗濯したら紅茶色に変色した。
矢張りかなりの体調不良が起きていたのだろう。

眼の症状はあまり変わらなかった。

眼の状態 0−


9月23日(日)秋分の日 BTX35日
視覚障害者2級の友人から喫茶店に来ないかと誘いが合った。何やら拘りのある考えを持った人達が話し合える所だと言う。早速出掛けてみると、遅れたせいも合ってお二人は帰るばかりであった。
友人とお見せのご主人で眼球使用困難症の話をしたら、大変良く理解をしてくれた。またお店の前にもポスターを張り出してくれる事になった。この友人はちょっと風変わりな所が有るけれど、友人も多く話題も広く貴重な存在である。今後に私達の活動を協力してくれるとの事だ。
お店の主人も経験豊かで、これからも頼もしい存在になるだろう。

眼はクシャクシャ、頬もクシャクシャ。鼻に皺を寄せて、唇はへの字にしたり、口の周辺は痙攣する。眉間に縦皺で眉毛を寄せる。こんな顔付きで他人と話し合うのは、精神的にも負担が大きくなる。

眼の状態 0−


9月22日(土)BTX34日
雨を心配したが、どうやら曇りの中で地域のファミリー運動会が行われた。私は老人会メンバーとして玉入れに参加した。馬鹿に出来ないもので、玉がサッパリ入らない・・・後ろから頑張れ!頑張れて応援がかかる。見ていられなくなったのだろう、自分でも何で出来ないか不思議思った位だ。
午後はお彼岸とあって都内の飯田橋まで出掛けた。最近は糖質制限をしているので、ビールも飲まず、ご飯(米)も食べずにハンバークとサラダにした。面白いのは、糖質制限すると蛋白が不足して筋肉が痩せるから肉を取りなさいと行ったのは私が通う眼科の先生だ。内科の先生は運動療法とお酒の制限しか言わなかった。帰りは蒸し暑く、電車で座れたものの疲れた。因みに8月に入ってから体重が3kgも減った。やり過ぎか? 体調に異変ありか?

体重減少に眼の悪さが影響するのか。あるとすれば心理的な影響か?
別件だが、大体BTX注射の液は何処まで浸潤すのか? 技術レベルが高ければ、必要な筋肉にのみ浸潤するのか? 予防注射は必要な箇所を狙ってやっているわけではない。
ここで言いたい事は、浸透圧の原理があって必要な箇所にも広がる筈だと思っている。だから薬液は周辺に影響するに違いない。
BTXは筋肉を麻痺させる兵器にも使われたと聞いてる。副作用としてピントを合わせる筋肉や瞳孔を収縮させる筋肉、両眼の動きをコントロールさせて一体画像をさせる筋肉、・・・等に微量であっても影響あると見なすべきである。BTX注射をする医師はもっと患者にたいして説明をして貰いたい。医師や製薬会社のご意見が聞きたい


9月21日(金)BTX33日
小雨が時々降り続く日だ。老人会の誕生日会で過去最高の32名と増えてきた。特別講演で
詐欺に騙されない為の勉強会だが、期待以上に面白かった。契約とクーリングオフを結びつけて話をしたのは良かった。講師は消費者生活センターの方で分かりやすい。ここの相談電話は118(イイヤ)との事だ。
血糖値に配慮して酒も、ワインも、ビールも、ジュースも控えた。

眼の状態 0−


9月20日(木)BTX32日
今日は合唱の練習日。昨日と同じジョイント仲間だ。歌以外に振り付けもある。教えるメンバーは見事なダンサーで素敵だが、他は高齢者で身体を動かすのもやっと言う方もいる。ダンサー主体に積極派数人は踊り、私共はその他大勢で小学生のお遊戯くらいでやる。反響が楽しみになる。
終わってから友人と一杯飲んで楽しみ、写真へのコメントも貰った。それでもまだ2枚に絞り悩む。贅沢な悩みである。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。酒をのんでも変わらない。顔が神経質に動くのも気になる。

眼の状態 0−


9月19日(水)BTX31日
アカペラの練習日だ。歌だけでは無い。準備が沢山あるので見落としなくやるのは結構大変だ。
皆さん協力してくださいと言われても具体的に何をすれば良いのかを考える所から始まる。

相変わらず、眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月18日(火)BTX30日
今日も歌の練習と写真展に向けた最後の1枚で悩んだ。兎に角3枚に絞って、友人の意見も聞こう。
印刷するとインク代が嵩むので、気安くプリントも出来ない。
こんな事でも矢張り楽しんでやっているから、気楽である。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月17日(月)BTX4週
公園清掃の日で蒸し暑かった。高齢者が気分が悪くなり、ベンチに崩れるように倒れ込んでしまった。頑張らないで、遊びに来る程度で良いのだ。他の皆さんも相当バテバテになった。
今日も歌の練習に時間をつぎ込んだり、写真展に出す最後の一枚の選択にアレコレと悩み続けてもいる。

眼のピントが合わない、これが頭をボンヤリさせる。それなのに頭は活発に動いていえて疲れる。

眼の状態 0−


9月16日(日)BTX28日
コンサートに向けて、練習を始めた。ジョイント・コンサートなので25曲を越える。そもそも、年寄りの気まぐれだ始めたから、覚えが悪い。周辺に多大なるご心配とご迷惑をかけている。
何しろ1ヶ覚えれば、1ヶは押し出されるように忘れるのが実情だ。それでもあまり気にせず、ある意味図々しくやって楽しんでいる。
庭の雑草取りや樹木の剪定をしたが、以外な所に竹が2本伸びているのを発見。ショックが大きい。
これを掘り起こす労力を考えると気が滅入る。

眼は悪いが、何だかピントが合わない。合わない老眼鏡を掛けているみたい。それでも視力検査では問題無い。緑内障も白内障も問題なし。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。眼のピントが老眼のように合わない感じがする。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。


9月15日(土)BTX27日
追浜地区で知り合いになった視覚障害の友人と会って昼食をし、もう一人最近引っ越してきた人の家を訪ねた。まだ片付けもままならない様子だ。かれも視覚障害で猫を5匹も勝手いる。屋根裏に行く通路が作ってあり、常時我々を観察している。

雨が時々降るような天候だったが、眼はサッパリ良くならない。

眼の状態 0―


9月14日(金)BTX26日
写真の月例会に半年ぶりで参加した。ここでも、10月末頃の写真展に向けて準備が進行中である。毎年10枚出品するのだが、今年は活動が出来なかったので5枚を揃えるのがやっとであった。でも風変わりな私の作品は、小さな噂がでている。もっとも、この会は日本全国レベルの方が多いので私などは問題にならない。

写真の作品をどれにするか、皆さんに相談したら反対が多くて残念。再考することになった。
精神的に少しストレスが溜まったのか、眼が悪くなった。

眼の状態 −1


9月13日(木)BTX25日
歌の練習日。ここもコンサートに向け練習に気合いが入った。特訓も受けたが、昨年後半から練習に集中力が欠けていたので、取り返すのが大変。
練習後は酒を飲む、仲間と一杯やった。酒の話、家庭の話、歌の話、写真の話・・・気楽でつきること無い貴重な時間だ。血糖値を忘れずにコントロールして飲んだ。

不思議。今日も眼は良かった。

眼の状態 0+


9月12日(水)BTX24日
アカペラ練習日。クリスマスコンサートの日程が決まり、曲目も決まり。後は練習のみ。
指導の先生が共通の3つの歌のグループがあり、私はアカペラと多様な歌っている2つのグループプに参加している。アカペラでは蝶ネクタイ、赤のベスト、白ワイシャツ、黒ズボンになった。

何だか分からないが、眼が良くなった。

眼の状態 0+


9月11日(火)BTX23日
健康診断で血糖値が糖尿病との境界になっているので、専門の内科医を訪ねた。
尿検査では血糖値、蛋白とも無し。採血では血糖値105,ヘモグロビンA1C6.3であった。
過去10年のデーターをお見せしたら、今後A1Cが6.5以上に上がる傾向があれば処方を考えるが、今の日常生活で管理良し・・・となった。既に糖質制限はしているし、酒も一週間毎にしている、このまま行こう。

眼の状態 0−


9月10日(月)BTX4週
老人会も夏休みがあって、久し振りのカラオケ練習日となった。10月に追浜地域の演芸大会が決まったので、歌はいつもの通りだが色々と準備や相談を行った。エアコンを使って冷房をしたが、皆さんまだまだ暑いと嘆いている。今日はお菓子を買ったお金の精算で30分以上時間がかかった、お茶の葉を持ってくる筈の人が忘れて来たので、白湯で済ました。この会はしょっちゅうこんな事で小さなトラブルが起きている。まあ、怪我がなければ良しとするか。

眼は相変わらず良くなる気配もない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
ムコスタは一日6本使うが、気休めだ。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:まあまあ。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。右眼があまり開かないので、バランスが非常に悪い。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振り、フラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:眼瞼痙攣とは無関係で、咳が出て発生を邪魔する。



9月9日(日)BTX21日
昨日の抽選漏れで、今日も仲間4人がチャレンジした。確率4/5ではあったが、不安も相半ばあった。しかし先生が自らトップで籤を引き当選した。これでクリスマスコンサートは12月9日(日
)と決定した。矢張りコンサートがないと、張り合いが無い。これから先生も生徒も練習に気合いが入ってくるだろう。
大型スーパーの食堂街で小さな牛乳パックとハムサンドを329円で昼食にした。
午後の部は視覚障害者のチャレンジド・ヨガに参加した。眼に良いとは言えないが、身体には普通の体操とは違う独特の効果を感じるようになった。
当然、帰りは一杯で生ビールを3杯飲んで帰った。・・・たまには良いだろう。

眼の状態 0−


9月8日(土)BTX20日
歌っている会のクリスマスコンサートの会場取りに、いつもの総合福祉会館に出掛けて抽選に挑んだが、残念!! 先生の生徒達が4人参加して、他のグループが2人が入り抽選だが、我々4人は漏れてしまった。
未だ暑い日の中、一駅歩いて百円ショップで老人会向けの買い物をした。動くのもしんどくて、喫茶店でアイスコーヒー一杯を1時間半掛けてから、帰宅に向かった。余計な出費が出る日になった。

徐々にだが眼は少しずつ良くなっている。

眼の状態 0−


9月7日(金)BTX19日
昨日、また少し大腸出血があったけれど、“大した事は無い”と素人判断で決めた。暑さで顔合わせをしていなかった親戚と久し振りに横浜で会った。糖質制限テストも実施中だが、生ビール一杯とビーフステーキを食べた。当然、晩ご飯(米)を止めた。

食事制限は物足りず、ストレス解消にもなるので良かった。制限だけでは味気ない。

眼の状態 0−




9月6日(木)BTX18日
歌の練習会場の抽選に敗退した。今日は何故か負けそうな予感がした。いつもは勝とうとは思わなくても連勝していたのに。最近な消極的な心理が現れてしまったような気がする。
こんな時は自分が夢中になれる事に専念するのが良いのに、症状に拘り続けてしまったのだろう。

眼の状態 −1


9月5日(水)BTX17日
歌の先生達と、会について懇談をした。
話し中、顔が引き攣ったようになるの気になって仕方がなかった。

眼の状態 −1


9月4日(火)BTX16日
老人会の印刷物を配布したり、近所の風景を撮影した。

眼の状態 −1


9月3日(月)BTX2週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。気分が悪くなって、もしかすると鬱病になるのではないか?と不安になる位だ。記憶、判断力が、速度が落ちている。思考能力の停止状態か?
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


9月2日(日)BTX14日
眼の状態 −1


9月1日(土)BTX13日
”目の健康は広い視野で考えましょう”なる講演の中、若倉医師の「広い視野で考える目の症状」を聴講しました。50人以上の聴講者が集まり、盛況でした。私は横須賀の視覚障害者の友人と一緒に参加しました。

眼の状態 −1


8月31日(金)BTX12日
眼の状態 −1


8月30日(木)BTX11日
眼の状態 −1


8月29日(水)BTX10日
眼の状態 −1


8月28日(火)BTX9日
眼の状態 −1



8月27日(月)BTX第1週
眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:強い。
フラフラ:強い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ある。
動体視力:目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     道路を横断するときバランスを乱す。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


8月26日(日)BTX7日目
眼の状態 −1

8月25日(土)BTX6日目
眼の状態 −1

8月24日(金)BTX5日目
眼の状態 0−


8月23日(木)BTX4日目
今、体調を含め毎日が精一杯なので、当分目の状態だけのご報告に致します。
よろしくお願いいたします。

目の状態 0−


8月22日(水)BTX3日目
久し振りにアカペラの練習日となった。お盆休みで歌を忘れたカナリアになった。先生の方がガックリしたのではないか? 来週は福祉ボランティアで介護施設に行き歌うことが決まっている。
男性は赤いベスト、白ワイシャツ、黒の蝶ネクタイ、黒ズボンだそうでベストは2000円で買わされた。全然気に入らない。
帰りに眼科の先生に寄ってドライアイのムコスタの処方をして貰った。眼圧は右14、左13mmHg、傷無く、視力正常であった。血糖値が高いので白内障の様子を聞いたが問題はないそうだ。
以前私の血糖値150mmHgを記録していた、間食をしないことが重要だとのアドバイスがあった。糖質を減らし、間食をしない・・・・と決めた。お酒は1週間毎を基本にする。

眼の状態 0−


8月21日(火)BTX2日目
健康診断の結果を聞いてきた。心臓は子供の頃から不整脈があるけれど、問題無い。変な格好した欠陥心臓なのかもしれない。空腹時の血糖値も130mHg、ヘモグロビンA1Cも6と糖尿病らしい。一昨年150mHgなので、酒を一週間毎にしてそれなりの効果が出ているのだろう。気を付けながら過ごして行けば心配ない。

眼は瞼が重くかったるい。眼も顔もクシャクシャする。頭の中は重く活動しない。何をするにも面倒くさく、やる気にならない。

眼の状態 0−


8月20日(月)BTX38回初日
やや涼しい日になった。注射の要領は前回と変わらず。全量50単位、注射8ヵ所、6.25単位/1ケ所。注射のボトックスの説明書の通りによる注射ヵ所である。37回目の効果は2ヶ月しかなかった。今回の結果では次のBTXでは2ヶ月後にするか、3ヶ月後にして注射量を増やすか。考えなければいけない。

注射後は、友人を呼び出して喫茶店ですました。珍しい事だが、また大腸出血が少しあったので慎重にした。

まだ注射の効果はなく、最悪の状態が継続している。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しいが程度は軽い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:弱い。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:歌の発生練習で良くなる。普段の声の出し方が弱くなっている可能性もある。


第36回ボトックスの総括 [2018年07月16日(Mon)]
第36回ボトックスの総括




btx36.png

btxdis36.png今回は苦難の3ヶ月となった。明らかに悪い、+側は0.3のピークが4回で期間が短い。残りは−側でしかも−1が非常に多い。これと言った原因は思い当たらない。忙しかったのは事実だ、しかし過去にそんなことは幾らでもあった。注射8ヵ所も変わらない。先生も変わらない。このような訳の分からないのは”ボトックス突発性悪性効果”と言うべきものだろう。私でもない、薬でもない、医師でもない、・・・・誰にも責任はない。(注)ボトックス突発性悪性効果と言う専門の医学用語ありません。私が勝手に作った言葉です。
btxm36.png
今回は平均−0.337と過去ワースト4になった。過去大半は−0.2〜+0.1の範囲に入っているが大きく下回った。忙しい毎日だったが特に思い当たる原因はない。
こうしてみると12〜14回は眼瞼痙攣の患者に始めてボトックスを行った医師のときで、全くの素人注射だった。因みに両眼で4ヵ所のみ、総量25単位だった。悪化したのも分かる。ここへ行った私にも原因がある。5〜11回までの悪化傾向を心配して医師を換えた事が医師変更の原因であった。
最近はボトックス注射を行う医師も増えているので、−0.2〜+0.1になれば満足しなければと、思っている。大変医師の先生方には申し訳ないが、ある程度経験を積めばこの程度の効果が出るのだろうと思っている。
満足感はあり得ないが、現在GSKBの重症患者さんの実情を考えれば私は幸せである。
8月20日が次回38回目のBTX注射予定日です。




第35回ボトックス総括 [2018年07月10日(Tue)]
第35回ボトックス総括



btx35.png

btxdis35.png35回目のボトックスの報告をしている。前回34回目では久し振り注射間を4ヶ月に引き延ばした。その結果は最後の1ヶ月が極端に悪くなる事が明らかになった。その結果を踏まえて今回は3ヶ月に戻した。所が、これで見るように前半の1ヶ月半はプラス側が多く良いが、後半はマイナス側が多くなった。これでは注射は1.5月で注射をしなければならないが2ヶ月以上経過しないと製薬会社から指示されている。限度がある。
効果と日数分布からは−0.3と+0.3がほぼ同じで、−1が+1を上回る分で平均値が−0.145になっている。今回は前半と後半がハッキリした例である。

btxm35.png

平均すれば−0.145は過去の例から比較すると、−だから悪い方ではあるが特別悪くは無い。
しかし前後では歴然と差がある。一体この傾向は何に起因するのか。環境や体調の変化の相互の影響がこのような結果をもたらすのか。お医者様でも草津の湯でも・・・・分からないだろうな。





最重症患者 A のブログ [2018年07月01日(Sun)]
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写真はネット上の無料写真素材を利用させて頂いております

最重症患者 Aのブログ

重症患者Aさんの貴重な体験をブログに書いて頂くことになりました。重症に至るまで、或いはその後がどのような日常生活になるかいろいろと聞かせて頂こうと思います。
尚、ブログの構成上第1回から始まり回数が増す毎に、旧記事は下になり最新記事が最上段になりますから、ご了解ください。
坂本より

ブログ第3回目お送りします。



第3回 2018年10月23日
なんでセパゾンで症状が劇的に改善されたのか。
後になってわかったのですが、ベンゾジアゼピン系の薬は急に断薬すると
様々な離脱症状が出るらしいのです。ベンゾ系のソラナックスから
ルボックスに変わったことは前に書きましたが、その時にいきなりソラナックスを
やめたのでその離脱症状で羞明や体の痛みが出たようでした。
だから、同じベンゾ系のセパゾンを飲んだことにより離脱症状が緩和されたのでした。
セパゾンを服用する前にも、マイスリーという眠剤を時々飲んでいましたが、なぜか
マイスリーを飲むと5時間位症状が軽くなっていました。マイスリーの作用時間は5〜6時間なのでちょうどそれ位の時間症状が軽減されたのです。なんでマイスリーを飲むとよくなるのだろうと、不思議に思って医師に聞いたのですが、医師もわかりませんでした。
とにかく、当時はセパゾンが効いて症状が軽くなったと思ったものですから、
その後もずっと飲み続けてしまいました。


第2回
自分の体重を支えられないほどの激痛と外出はおろか、家の中で明かりもまったくつけられないほどの状態で、毎日地獄のような生活に耐えていました。通院していた大学病院の医師は身体表現性障害と診断していました。

その医師から、何度も入院を勧められていましたが、今の状況ではとても無理と思い断っていました。でもあまりにすすめるので承諾し、入院の支度をして黒い服をかぶり、痛みに耐えやっとの思いで病院に行きました。
ところが、入院病棟の看護師が私の姿を見た途端、「病室にはカーテンもないし・・・」と言い、
明らかに受け入れるのが大変だという感じでした。病室は大変明るい部屋なのです。
その後、看護師と入院担当医師が話し合ってしばらく待たされた後医師から、
入院は難しいような言葉を遠回しで言われました。外来担当の主治医が私の症状を病棟に伝えていなかったのでしょう。あまりに無責任です。外来担当の医師はその日病院には来ていませんでした。
痛みと眩しさに耐え無理して病院に行ったのに、結局入院できず、かえって症状が悪化してしまい、その後ますます痛みが強くなりました。

服が体に触れるだけで激痛が走るのでゆるゆるの服にし、部屋に布団を敷きつめ、いろいろなクッションを買い、顎で体を支えたり、クッションにもたれかかったりと、ありとあらゆる姿勢をして強烈な痛みに耐えていました。

近所の整形外科医に往診に来てもらいましたが、陽に当たってないせいだと言われました。
その医師が、近くの別の病院に転院したらどうかと言ってくれたので、しばらくしてからその病院に行ってみました。
その病院でセパゾンというベンゾジアゼピン系抗不安薬を処方してもらってのんでみたらなんと!眩しさと痛みが劇的に改善したのです。この時はセパゾンのおかげで良くなったと思ったのですが、実はそれはそれはとんでもない間違いでした。

このブログを読んでセパゾンに飛びつかないでください。危険です。



第1回 2018年7月1日
10代の頃です。ベンゾジアゼピン系抗不安薬を服用していましたが、2年ほど経った頃SSRI系のルボックスに薬が変わりました。その直後に羞明を発症。照明だけではなく反射・光沢物でも眼痛 が発生し始めました。

外出時はサングラス帽子を着用していました。最初は家の中ではサングラスを外し、パソコンやテレビも見ることはできていましたが、徐々に悪化していき、照明もつけられなくなり、昼でも雨戸を閉め暗い部屋から出ることができなくなり、更には体の痛みも出始めました・・・・・。次回は症状が劇的に改善!のお話しです。


第37回ボトックス日記 [2018年05月12日(Sat)]
第37回ボトックス日記

DSCN9756 c.JPG
水面の街灯り


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眼球使用困難症と闘う友の会のホームページ
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専門医の若倉医師のヨミドク
https://yomidr.yomiuri.co.jp/column/wakakura-masato/

以下、の放送を是非お聞きください。

NHK視覚障害者ナビ・ラジオ
放送日 日曜日7:30〜8:00
再放送 翌日曜日7:30〜8:00
インターネットでも聞けます。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/shikaku/list/detail.html?id=44672
トップ→放送一覧→「眼球使用困難症」を知っていますか? 
2017−11−5放送→放送を聞く


ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA



茨城放送ラジオで若倉先生のインタビューが聴けます。
https://www.youtube.com/watch?v=Z2jebnbOW0w



8月18日(土)BTX104日
都内で「患者当事者のために学ぼう」という講演会を聞いてきた。健常者および私達の日常生活はどうしても難病患者、障害者を排除する気風が根強いと思う。積極的に出来る能力を活かす考えが育たない。企業利益優先は難病・障害者には高いハードルとなっている。乗り物で障害者、高齢者に席を譲る心は殆ど育たない。他人、嫌なことには無関心な気風がむしろ強まっている気さえ感じる。政治だって無関心が多いのは、選挙の投票率からも推測される。

帰りは眼瞼痙攣の立川くるみさんとそのお友達と愉快な話で過ごせた。

眼の状態 −1


8月17日(金)BTX103日
終日在宅。あれこれと整理しながらすごした。自宅には要らないものが沢山ある。親から受け付いでいるもの、書籍、食器、絵画、写真、碁、将棋、など。自分の論文、専門書、家具・・・考えながらやっているとあっと言う間に一日過ぎる。
割り切れない事が多く残って、ついつい気持が沈みそうになる。

眼も沈みがちで、鬱陶しく、息苦しく、顔中クシャクシャ。
気分転換が必要だ。身体を動かす、人と会って話す、合唱をする、写真に夢中になる、庭仕事に熱中する・・・出来ることは結構ある。

眼の状態 −1


8月16日(木)BTX102日
私から見れば奇跡のような回復をしている眼瞼痙攣患者さんTさん(女性)と話す事が出来た。もう一人同病のたかこさんと一緒でした。
Tさんは原因が非常にハッキリしていることが特徴でした。シックハウス症候群が原因でこれの毒素を除去する為に治療活動を続けて、かなりの成果が出ております。具体的には葉酸(ビタミン)から積極的歩行、入浴、ボツリヌス治療、治療用線香が主体でした。発症からほぼ15年は私と同じですが、Tさんは十分健常者に見え、若倉医師から“治ったの?”と聞かれる位です。現在、ボツリヌス治療は6ヶ月おきで,様子をみながら注射時期を決めています。
また、機会をつくりご本人からの詳しいお話を伝えたいと思います。

私の症状は最悪でTさんとタカコさんに十分理解して頂きました。症状のせいで、顔全体がクシャクシャになっていました。口周辺も動きが異常で、みられたものでは無かった。

目の状態 −1


8月15日(水)BTX101日
昨日のクラス会で調子に乗りすぎたらしい。また僅かだが大腸出血があった。早速先日世話になった大病院に行ったら、私の治療は完了していたのでビックリ。お願いして継続扱いで診察を受けた。
先生と相談して、検査も受けずに帰ってしまった。暑さなかで酒と長距離散策が悪かった。反省する。
比較的近くに住んでいて、私の写真クラブのメンバーが眼瞼痙攣であることがわかった。もう発症して15年。最近症状が良くなって年2回のボトックスで済むようになったとのことだ。明日はもう一人と3名で話を聞くことになった。

昨日のはしゃぎ過ぎで疲れが溜まり、殆ど寝てばかりだ。眼は勿論最悪状態が続いている。

眼の状態 −1


8月14日(火)BTX100日
小学校のクラス会を横浜で行った。都内でやるのが普通だが、気分転換にこちらでやった。お陰様で、それでも11名が揃った。横浜にはリーズナブルな料金でブッフェスタイルの食事で人気のお店がある。ホテル内の店で手軽だから時々利用している。十分堪能してから、シーバスを利用に乗って山下公園につき、赤い靴と呼ばれるバスで港が見える丘公園に足を伸ばした。昔は港を一望する情緒ある所だった、今は人工的で都会の港。気持良く眺める雰囲気にはならない。
近くの喫茶店でまた他愛の無い話を続けてから、帰宅に向かった。でもまたこんな気楽なクラス会で会いたい。

気分は楽しく、眼は辛く。でも楽しさで相殺される。

眼の状態 −1


8月13日(月)BTX14週
“眼球使用困難症と闘う友の会“略称GSKBの役員交代に寄って引き継ぎ事務をどうやら、完了した。これからが大変。会員からポスター・チラシの要請があって、他にも私達の活動資料も追加した。これもいろいろと手数がかかる。
昨日のヨガに新聞社が来ていた。絶好のチャンスと記者さんにGSKBの話をしたが、生憎ポスター・チラシを持っていなかった。名刺交換が出来たので、こちらにもシッカリと資料っを送ろう。

眼の悪さは相変わらず。ここに書くのも面倒になるくらい。

眼の状態−1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。気休め程度にしかならない。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。音の無い静かな騒音が起きているように感じる。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:シッカリある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。最近流行ってきた風邪の影響もありうる。・・・分からない。


8月12日(日)BTX98日
月一回のヨガの日。視覚障害者ばかりを対象としている。ヨガは体操と違って静的で普段使わない姿勢をして力を出させるから、翌日になって変なところに痛みがでる・・・・でも大部慣れてきた。
先生が坂本さん!首が凝るでしょうと言う。確かにこの眼の状態では何時も凝りっぱなしだ。
ヨガ効果も感じるようになった。
帰りはHさんと喫茶店で四方山話をした、Aさんはお休みで会えず。お二人で追浜の視覚障害者談話会を作ってくれる。丁度いい、歌わなくても良いカラオケ店がある。

眼にはヨガ効果はない。人間関係は徐々に育ちつつある。症状は悪いまま継続中だ。

眼の状態−1


8月11日(土)BTX97日
空き地に植えたクレオメが気になり、早朝に出て水やりを行なっていた。たまたま公園のベンチで弁当を食べていたご婦人声を掛けてくれた。時々出会うし挨拶もするようになったせいだろう。もうこんな事をやって3年目になったら、少しずつ声を掛けてくれる方が出来てきた。
午後は自宅の強烈に増えてしまった雑草掘り起こし、抜き取った。汗で身体はグショグショになった。もう体調は心配無い。

眼は強くしょぼつき、開くのが難しい。開いても薄目を開けた程度。傍目から見れば眠くて眼が開けられないように見える。自宅内を歩く時はいつも手探りをする。安全のためわざとそうしている。外を歩くときは、石壁や生け垣を触っているわけにも出来ない。全く触れない場所もある。
白杖は未だ使いたくない。まだ邪魔になる。

目の状態−1


8月10日(金)BTX96日
ズーッと休んでいた写真クラブだが、会場までの坂道がきつくて長い。結局休みの届けをして11月の写真展には5枚のみ参加を届けた。毎年10枚出すが今年はもう余裕がないから諦めた。残念だが撮りだめから拾い出そう。
昨日はリハビリ飲酒をしたので、終日安静、休息に専念した。台風の被害もなく、雨が降ったので水やりの心配もない。

眼については、悪い状態が続き連日通り。

眼の状態 −1


8月9日(木)BTX95日
もう大丈夫だろうと、今日は合唱の練習に出掛けた。少しでも早く出て暑さを避けようと10時には家を飛び出した。4階もある大きな店の食品街でパンと紅茶を買って、自由に使える広くテーブル、椅子席がある。横須賀軍港やヴェルニ公園まえの海が見えて気持ちが良い。安上がりで時間も無制限。食べた後は部屋の片隅に陣取って今日の歌の予習をやった。イヤホーンを使うので、周囲に迷惑はかけない。楽譜を見ながら小さな声でやるが、店は空いていて誰も私の存在等には気に留めない。
先生もクリスマスコンサートの目標が決まって、真剣になってきた。合唱だから勝手に休めない。

そろそろ、リハビリでお酒の練習も始めようと、友人を誘った。セーブしながら2時間。お金もセーブできた。

眼については、悪い状態が続き連日通り。

眼の状態 −1


8月8日(水)BTX94日
心配ないと言われたが安静にしておこうと、決心してアカペラの練習も練習会場の予約も取りやめて、他のスタッフにお願いした。終日在宅である。

“眼球使用困難症と闘う友の会 略称GSKB“では新役員の体勢を整えるべく準備中だが、視覚障害認定基準の1,2級に相当するような方々は中々役員として活動するのが難しく、辞退されてしまう。症状が軽くてメールが使える程度ができないとコミュニケーションを取るのが難しくなる。

面白い話を聞いた。散歩中に突然カラスが口から泡を吹いて落ちてきたとのこと。最近の熱暑はもの凄い。教えてくれた方は電線にとまっていたのが落ちてくるのを2回見たと言う。強そうなカラスも異常な暑さに弱かった。真っ黒な羽根で覆われて直射日光には耐えられないのか、近辺には木陰豊かな森も残っているのに。

連日の暑さは、ドライアイに影響している。頻繁に点眼液ムコスタを使っている。一時の気休めにしかならない。首と眼に氷嚢を巻き付けて置くと良い。しかしこれも氷が溶ければ終わりだ。

眼の状態 −1


8月7日(火)BTX93日
まあ、とんでもない一日となった。健康診断で尿と便を採取していたとき、便に不自然な血液が混じっているのに気付いた。取り敢えず何時もの世話になる内科の先生に尿、便を届けてから胃腸専門医に向かった。このときバスがなかなか来ないので、歩いて丘を越えショートカットして追浜のこの先生についた。専門医は直ぐに内視鏡で大腸を調べて”これは痔ではない、結構な出血量だ”と驚いていた。25分程歩いたのが出血を多くしたらしい。直ちに大きな病院の救急外来に行く手配をしてくれた。”歩いちゃだめだよ、タクシーで行きなさい、奥さんも呼びなさい”と言われた。

病院の救急外来で女房と合流したら、直ぐさま点滴する針を静脈に固定して”これから検査しますが、入院になるかもしれません“と驚かされた。内視鏡検査は面白く、モニター画面で自分の大腸内がよく見える。黒く血液が固まって腸壁にくっついている。これを念入りに洗浄すると、傷口は分からず一部充血しているのが分かった位だ。何カ所かゼリー状の接着剤らしいものを付けて終わり。  結果大した事も無く、自宅に帰れることになった。“便が固くならいように食べ物に気を付けて、ヨーグルトがいい”そんな程度で無事済んだ。

私より女房がパニックになって、家を出るときに鍵をかけるのを忘れた。いつも私より何事に動じないような、のんびりした顔をしているが、肝心なときには動揺してしまう。大物ではなかった。

救急外来では先生もスタッフも実に行き届いて、落ち着き、確実にテキパキと素早く処理をする。伝達事項も繰り返し確実に行う。見事だった、最近では珍しい位感心した。緊急処理に訓練され身についたものだろう。日常忙しい緊張の連続する現場を見る事が出来た。

今日は一日中眼瞼痙攣は強く、医療関係者と話すときは眼を開けるのに苦労するし顔はしかめっ面になる。かなり酷かった。

眼の状態 −1


8月6日(月)BTX13週
写真展に参加を続けていたら、古い額縁が要らなくなって処分を決めた。売りようも無いので、廃棄することにして、一部を残してぶち壊した。その手間の掛かること、やってみないと分からない。
残した額縁や部品をまとめてまだ畳一畳分もある。何処に整理するか頭が痛い。
ある患者さんから最近普及したLEDランプの弊害を聞き驚いている。蛍光灯と比べ明るくキラキラと光るのが非常に眼に悪いとの事だ。私もキラキラは意識していたが眩しさを感じる事は無かった。省エネの大きな目玉と思っていたので驚いている。LEDランプが眼に障害を起こすことがあったら世界の大問題になるだろう。何処か研究している方達がいるのだろうか?

瞼は殆ど下がりっぱなしで、日常行動に危険が有るほどだ。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:かなり気になる。ドラアイ点眼液を多用する。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ある。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は強くなった。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。緊張感の強弱が影響する。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。最近流行ってきた風邪の影響もありうる。・・・分からない。


8月5日(日)BTX91日
早朝から、クレオメの苗6本を公園脇の空き地に移した。以前にもう4本移していたので計10本だ。この暑さには水やりも大事だが、乾燥させない保湿するように気を付ける。枯らした雑草や枯れる草を使って土を覆う。今の天候では土が乾燥しきってサラサラになっている。
障害者の合唱に出たものの、コンサートの計画を進めているのには参った。今までの歌の会でもクリスマスコンサートをやるので、対応しきれない。先生に今年一杯は休ませて貰うことにした。
帰りの飲み相手が風邪で休んでしまい、楽しみがなくなってしまった。
夕方には、またクレオメの水やりをした、生き延びてくれよ。

何かに夢中になるか、眼や首の周りを氷嚢で冷やすしかない。そんな状態が続いている。

眼の状態 0−


8月4日(土)BTX90日
庭で育てたクレオメの苗がやっと大きくなった。公園脇の空き地に移そうと準備をしている。最近通りすがりのご近所のかたが、挨拶してくれるようになった。見晴らしの良い高台なのに葛が繁茂する荒れ地なので、私の趣味として綺麗な花の向こうに鷹取山を借景としたい・・・大風呂敷を広げた。横須賀市ではこの荒れ地を都市林として管理しているという。何処が林だ。

眼は不調続き。氷嚢で眼や首の周囲を冷やし続けると気持良くなる。暖まればまた元に戻る。

眼の状態 0−


8月3日(金)BTX89日
名前を知っていても、顔も分からずに気になっていた方と話すチャンスがあった。お子様が我々のような眼球使用困難症の超重症者であり、親の介護をしなければいけない。その生活を想像すると、いや想像を越えているすがたに驚くばかりだ。健康に楽しく生きていられる有り難さを感謝する一方でそんな人達の方が希なのかと思ったりする。ろくに顔も会わせることもなく、あて推量で批判をしたりネットで叩く・・・こんな無責任あるのだろうか。知らず知らずのうちに自分そうなっているかも知れない。ネット社会は機能的に素晴らしい便利さがある一方ずるく悪意で利用するのも容易になった。米国大統領もツイッターを利用して、世界を混乱させている。支持者はあれでも拍手と歓声で大騒ぎする。いつの間にか大衆は思考能力や冷静な判断が出来なくなる。利用するつもりが、訳の分からない力に振り回されている

障害者福祉協会に電話するが、不在が続いている。担当者に連絡するとお答えは良いが便利な世の中になっている。

眼の状態 0−


8月2日(木)BTX88日
糞暑い日でへたばっているのに、考えること、悩むことが多い。お陰で退屈することが無い。幸せ一杯なのだ。こんな時先輩がゴタゴタが有るのは生きている証拠だ、死んじまったら何も無いぞ・・・と話したのを思い出す。
庭の雑草取りを行う。熱中症に気を付け休みを忘れず水分補給を忘れず、淡々と行えばいつの間にか片づいて行く。何でこんな作業が好きなのだろうか? ボーッとしながらでも庭の変化、植物の生きる、枯れる、育つ等の特徴を見て何か発見があったり面白い。次はどんな庭に変えようと思うのも楽しい。

暑さはドライアイを強くする。目玉の周辺の温度が暑い。

眼の状態 0−


8月1日(水)BTX87日
アカペラ合唱に行った。朝9時から11月1日の練習会場の予約抽選に成功した。午後のアカペラに向けて、静かなサロンでイアホンを聞きながら練習をしていた。福祉会館だから無料で良い場所を提供している。エアコンも程良く効いていて大助かり。弁当を持ってきて昼食をする人もいる。
午後の練習では情けない位声がでない。熱暑による体力減退が原因だろう。まあ先生が発声練習をしっかりやってくれるので、何とか続けられている。
帰りに綺麗な海の写真を撮りたかった。面白い海面の表情が見えていたのだが、面倒な仕事を思い出すと気持が集中できずに止めてしまった。

うっかりドライアイ目薬を怠ると、痛くなる。忘れないこと。

眼の状態 0


7月31日(火)BTX86日
今朝は朝食を取らずに健康診断を受けた。小学校の1〜3年は肺結核で授業は半分以上休んでいた。そんな経緯を知っている医師は直ぐに 咳が出るとき血が混じりませんか? 夕方熱が出ませんか?・・・と良く聞かれる。これは私が経験したころの話そのものだ。いくつかパスしていた項目も追加した。帰りにまたドジをした。床屋に寄ったら定休日。床屋で涼もうと思ったのに。
暑い中でも急坂を登ること15分、ご近所の方とすれ違って挨拶を交わした・・・もう朝の一仕事終えたんですか? ハイ、忙しいんですよ! 暑いですね。確かに11時前だった。

田舎のバスだから、往復とも待っている時間が長いと次の停留場まで歩いてしまう。健康の為にも節約のためにもよい。熱中症対策をして歩いた。眼にも良いらしい。

眼の状態 0


7月30日(月)BTX12週
老人会のカレンダ配りを行った。一回りするだけで6762歩になる。健康で安全で良い街である。
台風後の暑さには本当に参る。暑さボケもある。今日は健康診断に行く予定だったのに、朝食を食べてしまった。

眼はすこぶる悪い。症状は特に変わらない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。瞼が厚ぼったく、重い。
ドライアイ:気になる。高温多湿でやや軽い。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:パソコンを使うとき、左手指がバタバタする。日によって変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:発生が思うようにできない。ただし、女房は何も変わらないと言う。



7月29日(日)BTX84日
いろいろと忙しくて、お盆を待たずに都内へ墓参り行ってきた。帰りは神楽坂で簡単にピザで済ませた。お店から下を歩く風景や人の動き、表情は面白い。追浜と違い、若人、お年寄り、外国人、多様であきることが無い。精算するときにアツ!やられた。席料が加算されていた。

電車に乗っているとは言いながら、距離は長く疲れる。追浜から自宅へ帰る山道はバスを使ってしまった。
こんもりとした山道を歩くのは面白いから、殆ど車に乗ることはない。
時々みみずが道を横断している事がある。かんかん照りの中でも必死になって藪を目指して移動する。大雨のときにも、同じように水溜まりがあっても突進する。
みみずよ、なにを考えて移動するのだ。何を目標に移動するのだ。殆ど体力つきて、後は蟻が群がっていたり、干からびている。
振り返って人間も、天の神様、仏様が高いところ見れば、同じように意味の無い動きを必死になってやっているのかもしれない。

疲れが溜まって、眼も悪い。

眼の状態 0−


7月28日(土)BTX83日
台風の影響が顕著になった。でも近づくのは夕方以降と判断して、追浜に引っ越してくる視覚障害者のHさんと会った。カラオケ店で昼食を食べた。歌わないのではママさんに申し訳ない、そう思って小学校時代の歌を2曲歌ってごまかした。結局3時間も居座って、静かなお店を少し元気づける事ができたかもしれない。
Hさんは明日遠路ボランティアの方に車で引っ越しするとのことだ。猫を連れてくる・・・部屋には猫の運動器具も揃えるらしい。

今日も歩いたのは6726歩で足りなかった。体調も良くない、どうも暑さが応えているようだ。
身体が何かかったるく、歩く動作が緩慢でフラフラする。瞼は努力するが閉じてしまうので、会話するのは気を使いすぎてしまう。

眼の状態 0−


7月27日(金)BTX82日
台風が近づいているらしいが、まだ天候は変わらず。やや気温が下がっている。GSKBのポスターを役員の方が門前に取り付けてくださった。一回り見て回ったが、協力する気持が良く現れている。しっかりと、よく見える場所に配置してある。記念に写真を撮って置いた。歩いた距離は7726歩で、ほんの僅か足りなかった。

風向きでやや湿度が高く体調は良くない。暑さバテだろう体重が減っている。最近は体重の増加を心配していたが、この位で自然の体重調整が行われている。

体調の悪さは眼に影響している。室内を歩く時は、心理的に安心感があるので却って瞼が閉じてしまう。女房は危険を感じて、大袈裟に脇に避けている。外出時は一人しかいない緊張感で却って瞼が開く。おかしなものだ、都会の雑踏に行くと瞼は危機回避のためか?瞼が開くこともある。

眼の状態 0


7月26日(木)BTX81日
いろいろな事があって、矢鱈電話が多かった。女房の井戸端会議を冷やかしたら、他人の事など言えないでしょう・・・と言う。俺の方が大切な事だと思うが、そこまでは言えず我慢する。
電話中に他の電話も入ってくる。 後から電話すると“暫く飲んでいないのでよろしく”と眠そうな声だ。こんなのは余興だ。

もう長い付き合いの友人から、ソロソロ動き回るの辞めた方が良いと、心配してくれる。何故か長い付き合いは小、中、大学、働いていた頃、現在、各時期毎に続いている。年を取るにつけ有り難さを感じる。

いろいろと困っていた案件もどうやら決着した。ほっとした。

眼の状態 0−


7月25日(水)BTX80日
アカペラ練習に行って来た。声が出にくいので困った。無理をしていると音程が狂い出す。他人にも迷惑だ。調子が上がらずに終わった。年末のコンサートは未だ日が有るように見えるが、あっという間だ。
昨晩はいろいろと考える事があって、殆ど一睡も出来なかった。それでも身体はチャンと水平にして横たわっている。睡眠不足になる事はない。

眼のドライアイが強い。ここ連日の猛暑のせいがある。

眼の状態 0−


7月24日(火)BTX79日
暑さもあって自宅で過ごす。昨日歩きすぎたのが、今日になって疲れを感じる。

眼のドライアイが非常に気になる。ムコスタ点眼液をチョイチョイ使う。眼を冷やすのに氷嚢を眼に乗せ、仰向きで寝てすごす。徹底的に冷やすと効果はある。

眼の状態 0−


7月23日(月)BTX11週
東京都盲人福祉協会の笹川会長を訪問した。私達GSKBの活動状況を説明し、今後のご協力をお願いした。近くに日盲連や点字図書館も立ち寄ったが、アポ無しでダメだった。
今回立川くるみさんと待ち合わせたが、なんと私が場所を間違えた。彼女はサッサと一人で先に都盲協にいついていた。遙かに眼は私の方が良いのに・・・ショック大。
無駄に歩き回ったので本日は15,000歩をあるいた。

電車や建物の中が多かったせいで眼のドライアイは昨日より良くなった。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:瞼がくっつく感じ。閉じるのとは違う感覚。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。声がおかしい。



7月22日(日)BTX77日
随分ブログを書いていなかった。小学校の夏休みで日記をさぼったことを思い出す。今の小学生はどの位宿題があるのだろうか。当時と比べると生徒も先生も猛烈に忙しいらしい。先生は夏休み、良いな!僕は宿題があるから大変だ。小学校のときそんな事を言ってぼやいていた。
中学では社会の先生が憲法を全文書き写してこい! と言うのが宿題だった。地理の先生は世界の白地図を全部塗ってこい! だった。前者は途中を抜かして提出して叱られた、別に意図したのではなくあまりに詰まらなくて居眠りしたせいだったかな。後者は下らない宿題だと、提出しなかったら先生からズボラだと注意された。
いまの中学のテスト問題は私にはできない。レベルが高くなったが、勉強だけが突出しているだけでは困る。

暑さの中、雑草取りを根気良くやった。夢中になっている間はあまり感じないが、休むと二度と立ち上がるのが難しい。グッタリ時間も多かった。ドライアイが特に酷く、目薬ムコスタを多用した。
目玉が乾燥して涙がきれてしまう、眼科の先生は車の窓ガラスをワイパーで拭ったようになるそうだ。氷嚢で冷やすと可なり楽になる。

目の状態 −1


7月21日(土)BTX76日
チャレンジド・ヨガで知り合った男性二人と風呂屋付きの喫茶店で極めて軽い食事を取りながら3時間ほど話会った。長身細身のTさん、身長は私ぐらいでお相撲さんみたいな体格のWさん。自己紹介替わりに随分話会いをした。Tさんは体調が今一でお気の毒。Wさんは黄斑変性症らしい、クライミング他スポーツに参加する意欲は十分。お二人ともまだ杖を使わなくてもどうやら歩ける。近いのでこれからの付き合いが長くなりそうだ。

猛烈な暑さに耐えて1日を過ごした。眼は苦労させられる。

眼の状態 -1



7月20日(金)BTX75日
町内老人会のワンコイン昼食会。簡単なお弁当とお茶、ジュースがでる。お酒の持ち込みは可能だ。後はギターを惹く方が懐メロを伴奏してくれる。今日は30人参加した。私達はカラオケの演芸大会出演を目指しての練習発表と心得、“星に願いを”と“この街で”を大声で歌った。上手、下手なんかどうでも良い。皆で参加する事に意義が有る。
私達GSKBのポスター・チラシを25枚配り活動状況を説明させて頂いた。協力頂いている役員5人には門扉に取り付けられるようにプラスチックケースに防水処理する枠に入れてお渡しした。GSKBの活動は理解頂けたと思う、“我が家の工事が終わったら貼ります”よ、との声も頂いた。

厄介なのは眼だ。瞼が閉じるから準備や後始末などに、足下が危ない。開眼率30%ぐらいなのだから。

眼の状態 0−


7月19日(木)BTX74日
朝8時半にはYRPに到着した。親睦会のミニ旅行見学会でYokosuka Research ParkのDOCOMO研究所を訪問した。ここは日本の代表的な会社の携帯電話の研究所がある。面白い将来の姿を見せてくれたが、高齢者団体の我々だから理解は今一だった。出勤してくる方々の姿が面白い、上は白いシャツ、下は黒ズボン、黒のバックを斜めに肩へかけいる。最先端の皆様にしては揃いすぎていないか?余計な心配をする。
昼間から近くのレストランで密かに一杯やって、午後の歌の勉強会へ急いだ、
歌では急に先生が積極的になりだした。気合いをいれようと思うが、振り付けまでされると付いて行けない。易しそうでも足が動かない、この点女性は簡単にやってしまう。

記念写真を終わって一歩踏み出したら、両足が躓いて前方に倒れてしまった。隙間があると思った所が塞がって爪先 が押さえられてしまった。自分の不注意だった、周囲の人は私の派手な転び方に驚いたようだ。瞼が閉じていたのも悪かった。

眼の状態 −1


7月18日(水)BTX73日
一週間は早い。また練習会場の予約をした。今回は競争相手がいなくて楽勝。いろいろな方々にショートメール、電話など連絡をとり本日の歌の練習をして過ごした。総合福祉会館はスペースが多く、便利で涼しくて良い。ここには300円也のピラフがある、でも今日は直ぐ側のEAONの食品売り場でパンとカフェラテを買って378円、食べるところ充実している。カフェラテは200CCのボトルだ。こっちの方が余程特!! 午後からは本格的にアカペラの練習と年末のクリスマス・コンサートの曲が決まってくる。落ち零れの生徒だから記憶するのが心配。振り付けなんか止めて貰いたい。・・・女性には好きな人が居るから困る。

眼はドライアイ、眼痛、後頭部頭痛、熱で眼は暑くなり、瞼は開けられなくなった。帰宅してから氷嚢で眼を冷やして凌いだ。所要1時間強で熱が去り少し楽になった。

眼の状態 −1


7月17日(火)BTX72日
ブログの第36回ボトックスの総括をアップする準備に取り掛かる。間が空いて作業手順を忘れるので順調に3ヶ月毎でも操作手順が分からなくなる。困るのは同じ間違いを繰り返す堂々巡りになることだ。
暑いが意を決して庭の草刈り作業に取り組んだ、外は結構風も吹いて苦痛を感じる事も無く進んだ。
汗は凄まじい勢いで流れた。気持良く終わり、シャワーを浴びて風の吹き込む部屋でグウグウと寝てしまった。矢張り疲れが出たのだろう、夕食後はまたいつの間にか寝て、一旦起きてまた寝てしまう。昼寝、夜寝と12時間になった。

作業に夢中になっていると眼は忘れる。汗が眼に入るのが気になるくらい、これもドライアイには良いのかも知れない? 眩しさもあって結構辛いのだが、気を紛らわしている。

眼の状態 0−


7月16日(月)BTX10週
まさに熱暑の中で老人会の公園清掃を行った。安全第一、健康第一でやるが、汗がボタボタ垂れるに任せる程だ。1時間にも満たないけれど終わり。
午後は友人の通夜に仲間5人で行って来た。故人のお人柄で最近希に見る程、沢山の方が駆け付けた。高齢者に成る程、辛い別れになる。仲間の女性達は気落ちして、どうなることかと心配した。
帰りには酒屋で献杯をして、しばし思い出話をした。
帰りのバスに乗り遅れ、ルート変更して歩くこと15分、無事に乗り物で帰ることができた。

ショボショボ、閉じる、眩しい、ドライアイで悪さを継続した。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。瞼がくっつく感じ。閉じるのとは違う感覚。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。


7月15日(日)BTX70日
暑い暑いと言いながら都内の実家に行った。エアコンが突然壊れて、生きて行けない!! 冷蔵庫も運転停止した、中身は大した物はないがバターは溶ける、アイスクリームも溶ける・・・と大騒ぎ。エアコンが止まれば、40℃に近づく部屋になり冷蔵庫も冷却能力の限度で止まったのではないか。エアコンを交換するまでは、涼しい所へ脱出するようにと勧めた。帰りに新宿東口を出て、子供の頃を思い出し中村屋のインドカリーを食べてみた。初めは子供の頃の憧れたカレーと今は随分違う気がした。でも、そんな事はない。ゆっくり食べながら思い出すとスパイスの効いた、ヤヤ辛カレーでスープは美味しかった。十分粉チーズもご飯にかけられるしピックルスも甘さが無くて良い。

暑さの中の移動は疲れる。横須賀とは桁はずれの人混み、緊張か著しくなる。地下道は明るかったり、薄暗かったりとこれも眼の緊張感をあげてしまう。

眼の状態 0−


7月14日(土)BTX69日
眼球使用困難症と闘う友の会(GSKB)の交流会が開かれ有意義で楽しい会合になった
めげずに開催を推進した立川さんや会場アレンジにお世話いただいた湯上さんにお礼もうしあげます。患者さんだけでなく、患者さんをサポートする立場の方もあり、とても普段聞けない話は大いに参考になりました。総勢9名。また続けて行きたいと想います。

皆さん若くて元気が良い。それ自体は勿論結構だ。でも話のテンポが早くて頭の回転が追いつかない。一言聞いて考えているまに、他の話に移っている。そうだ、皆は私の半分くらいの年だ。仕方が無い。

2次会でカラオケに行くと言う。困ったな、と思った。何しろ合唱、アカペラをはじめて発声練習をしている。若い頃なら兎も角、カラオケを歌うときにどんな歌い方をしたら良いかと迷ってしまう。とんでもなく自分が不器用になっていることに気づいた。しかし誰も歌おうとしない・・・?
カラオケの部屋を暗くして、皆さんはホッと安心することが分かった。眩しさがどんなに辛く感じるかを知ることになった。私もBTXを使うまでは夜の街を歩いても眩しくてサングラスをしていたことを思い出した。・・・そう、その頃の眼の痛みや苦痛も。

本来この後に国会議員長妻昭先生のビアパーティーに行く予定があった。ご承知の岡山、広島、愛媛などの災害に配慮して延期となり、体力面からは大いに助かった。

眼は同じ。

眼の状態 0−


7月13日(金)BTX68日
水彩画と写真の合同作品展の最終日だ。年々皆の実力が上がり、評判も良かった。個性も良く出て、一人一人の向上心が見て取れた。私の作品は度肝を抜かれた、大胆な個性が良かったと嬉しい。
水面の表情を捉えた作品への質問に私が参ったのは、“川に絵の具でも流したんですか?”冗談じゃ無い! 散々チャンスを捉え、表現方法も工夫したのに、それはないでしょ。・・・そう思いながら情景の説明をした。

最終日で持ち帰る荷物が多いので、女房を会場に連れて行った。皆さんが気さくに声をかけて頂き良い雰囲気を出して頂き感謝でした。女房は案外年が若く見え、得をしている。好奇心満々の女性が近寄ってきて“奥様といくつ違い?”と聞く。折角頂いた気持に応え、“10歳です”と倍以上さばを読んだお答えしておいた。この話に女房もご機嫌で、帰りはとんかつ定食と生ビールの乾杯をした。

ここで皆さんにGSKBの現実を話したら、お二人から各々1000円の寄付、私が作った案内状のお礼4000円を頂き寄付とした。今後GSKBの活動を私達に聞かして下さいとの言葉を頂いた。嬉しい。

眼はしんどい、それだけ。次回の注射まで残り一月だ。気分転換で紛らわして過ごそう。これは案外重要な事のように想う。勿論、気持が積極的で楽しく感じる事が大切だ。

眼の状態 0−


7月12日(木)BTX67日
今日も嬉しい歌の練習日だ。年末のクリスマス・コンサートに向けて先生も我々も気合いが入ってきた。充実感が湧いてくる。いつもに比べ疲労感もどっと出て、帰りの一杯もすこぶる効果的となった。標高69mを登って自宅にいた頃は体力限界となった。張り切るのもいい加減にしなければ。

眼は相変わらずショボショボ、シブシブ、閉じる、ドライアイ。

眼の状態 0−


7月11日(水)BTX66日
何時ものように3ヶ月後の歌の練習会場の抽選予約に成功して、横須賀中央管轄の警察署に出向いた。私達のGSKBの周知活動の街宣活動に使う横断歩道の道路使用許可を取るためだった。
申込み書を貰い説明を受け、最後に2,000円也の収入印紙を貼って提出して下さいとのことでした。2ヵ所でやろうとしたら、4,000円ではないか!・・・とても出来ない。同じ金を払うならもっと多くの人がいる大きな東京や横浜でないと割に合わない。本当に払い込まなければいけないのか、調べる必要がある。

因みにGSKBの患者が行く病院の周辺も、病院に取っては迷惑らしい。病院組織の背景に対する配慮、主旨は別としてもチラシで迷惑を被った過去、患者組織が動き回るのが迷惑である等々である。

合唱の会の友人が、写真展に出した私の風変わりな写真を評価してくれ、GSKBに使って下さい、と5,000円の寄付をくださった。これぞ信頼の証で感激した。

一方、眼は大部苦しくなってきた。友人と飲みながら殆ど眼を瞑りっぱなしになった。頭痛があまりないので助かる。

眼の状態 0−


7月10日(火)BTX65日
このブログでボトックスの総括という記事がある。後回しにしていたら第35回と36回の報告をしていなかった事が分かり慌てました。毎日のデーターからグラフにしてアップする要領を忘れてしまい、その手数の掛かること日中を費やしてしまった。
一時、“重症患者Aさん”と連絡を取って、なんと無い世間話をした。お互いに気分転換になったかと思います。

パソコンに集中していたので、眼の負担が大きかった。グラフ作成や画面のサイズ調整、配置を変更していたらとんでもないことになった。

閉じる、しょぼつく、ドライアイと主要な症状の攻撃を受けた。

眼の状態 0−


7月9日(月)BTX9週
カラオケ練習日だが、入院やご主人の面倒をみるために休みが多くなった。大きな声で、楽しく歌った。これで十分・・・上手い下手など糞食らえだ!

男女合わせ数人の付き合いの中から一人亡くなってしまった。一番元気よく、気っぷの良い姉御肌で私と同い年だ。愉快で楽しいグループなのに惜しい。誰もが何時どうなるか、本当に分からない。
涙声の電話を幾度も聞くことになった。一人の女性は意識不明の彼女に何度とも無く“目を覚ませ”と激励メールをしたという。

身体の動きが悪く、疲れか?怠け心か? 判断しかねる。やり残しが多く、これが自分の気持ちを暗くさせる。この心は眼に影響している。

眼の状態 0―

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:減った。体操特にスクワットは効果がある(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:軽くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わるとは言えなくなった。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:気管支に鼻水、痰が引っかかっている。


7月8日(日)BTX64日
午後から視覚障害者向けのチャレンジド・ヨガに参加した。眼科の女医せんせいがお二人でアシスタントをしていて、私の先生にもなっている。ヨガは普段の体操ではやらないポーズをするのと、姿勢を長い時間保つので案外きつい。翌日は何処か身体が痛くなる。3分間スピーチをさせていただけたので、GSKBを一くさりしゃべり、ポスター・チラシを配った。大半読めない方が多いがでも家族や知人への情報拡散を期待する。皆さんは以前私が話した事を良く覚えているのに驚く。日常お付き合いが少ないから、覚えていると言うがそればかりでは無い。
ヨガ後に女医先生も加わり懇談会もして頂き、良い情報交換になった。長話を続けた男3人は偶然追浜の住人となり、折角だからと飲み屋で過ごした。気持良く話が続き今日は良い日だった。このお二人はこれから頼もしい友人にしたいと想いました。

中国四国地方の体験したことの無い豪雨災害に心からお見舞い申し上げます。異常気象ではなくこれが正常にならない事を願う。地球温暖化対策は世界の政治家の大きな役割になったのだ。

朝から眼がショボショボして、開くのに可なりの努力を要する。高温多湿、疲労などが重なり影響していそうだ。

眼の状態 0-


7月7日(土)BTX63日
蒸し暑い晴天。老人会の役員で集まりご苦労さん会を実施した。地元の漁船との繋がりを利用して新鮮な魚が安く提供される店だ。量が多くて皆さんはお持ち帰りになった。私は面倒くさいと片端から食べきったが、忽ち副作用に見舞われた。外は真っ昼間で暑く眩しい、体調を整えますからと皆さんと別れ、涼しいドトール店に入った。半分居眠りをしていたら、先ほど一緒だったご夫婦が矢張りお休みをしていた。また眼が覚めたらもうお帰り。私には気を使って頂いたらしい。
急坂を登り自宅に着いたらまた居眠り。昨日の余波をうけたのだろう。

眼は案外良いと言うか標準の悪さで推移した。

眼の状態 0


7月6日(金)BTX62日
GSKBのポスター・チラシを使って街宣活動をしようと神奈川県庁に出向いた。地元警察から横断歩道を使う場合は所管の県庁にも届けるように指示されたからだが、行ってみると市の土木事務所に届ける事が判明した。まったく無駄足となった。私に取って横浜を歩く事はお上りさん状態になって、道を間違えウロウロする。疲れて空腹も重なりスタバに駆け込んでドッグとコーヒーで質素に済ませたつもりが756円也、何となく高齢者いじめではないかと想ったり・・・被害者意識過剰か、ひがみ根性か。横浜駅に出て知人と軽く一杯飲んで分かれた。
今日沢山歩いたのは無駄では無かった。
歩数14,769歩、体操、軽い筋トレ、ストレッチと合わせ2kg体重が減った。連日お腹が出っ張りだして気になっていた。矢張り地道に続けないと健康は維持できない。

疲れた分、眼には良くなかった。雨がちの天候で眩しさだけ助かった。

眼の状態 0-


7月5日(木)BTX61日
北九州で活躍なさっている原純一さんと電話で話しをした。幸い災害を受けることはなかったようだ。利用して頂くようにGSKBのポスター・チラシを20部ほどお送りした。

歌の勉強会をする会の練習日。今年は先生の指導を受ける3グループが集まってクリスマスコンサートを行うことになった。曲目も大体決まってこれから気合いが入ってくる。イタリア語のPIACER D’AMOR と O SPLE MIOそれに日本の歌 初恋 の練習もした。ソロで歌う曲だが、人数が多いのでまとめた練習になってしまう。ソロで歌えればいいな! 等と考える。そんな実力はないが、憧れはある。
終わってからは3人で飲みにケーションを実施してから帰宅した。

歌と会話とお酒の効果は左程なく、ボンヤリ、間違いを伴う。瞼は閉じて ショボショボと ドライとなって痛み眩しくの通り過ごした。

眼の状態 0


7月4日(水)BTX60日
一週間があっと言う間にきてしまう。今日は9時に練習会場の予約に成功し、横須賀市のサポートセンターのパソコンを使い助成金関連の調査をしてみたら、いろいろなことが分かった。助成金を貰うのは簡単ではないが、活動に拘束される点も多そうだ。研究の余地がある。午後は大津にあるコミセンでアカペラの練習をした。先生も我々高齢者を教えるのは大変! 何遍同じ事を教えたら出来るの!!!・・・そんな気持だろう。まあ、ご承知でやっていらっしゃると思うが。

昨日とは違い湿度63%と高い。風も風力5以上の台風並の威力だ。確かにドライアイは少し良いかもしれない。閉じる力と頭の中のボンヤリと異様なノイズには参る。

眼の状態 0−


7月3日(火)BTX58日
今朝は友人に写真を頼むために、早朝から三浦海岸まで出掛けた。往復600円もかかる、丁度横浜までと同じ距離だ。帰宅してから、気になっていた公園脇空き地の雑草刈りとクレオメの手入れや水やりを行った。湿度が28%まで下がったので涼しく感じるが強風と眩しさは強い。
毎年こうやって手入れをすると、それにつれて作業も楽になる。

GSKBのメンバーで強度の線維筋痛症にも悩まされている女性が、助成金の説明会に行ってきてくれた。途中、駅のベンチ等で横になり、気を取り直しては行ったとのことだ。全く頭の下がる思いだが、そこまで頑張らなくても・・・命にかかわらないのか?自重して頂きたかった。ご本人は多くの方々と情報交換が出来て良かった・・・と言うが。

乾燥でドライアイがきつく、眩しさも強い。一般道路での歩行は瞼が閉じると言うより、開けられない。町内の方がご自分の名前を名乗りながら挨拶をして行った。もう私が宣伝したので皆さん分かっている。

眼の状態 0−


7月2日(月)BTX8週
暑くて堪らない日が続いている。写真の作品展に使う額縁のサイズが合わないことが判明して、横浜まで出掛けた。A3ノビを持っていたと、得意の勘違いをしていたのだ。それでも入手して額装も終わった。初日に行けないので仲間に届けて貰うことになったが、他人迷惑な話で申し訳ない。再来週から始まるけれど、皆が気持を入れているのでワクワク、ドキドキする。知り合いが増えて、話し合えるのも嬉しい。

横浜は人混みが多い。地下街は特に混雑するし工事中の所があって、更に明るくなったり暗くなったりと変化が激しいのでスムーズには歩けない。ぶつからないのに可なりの神経を消耗する。
電車も空いている各駅停車に乗る、座れてやっと気持がすっとする。都会は眼に悪い。

大切な事を書き忘れた。今回のBTX注射後の中間診察日だった。私がベンゾジアゾピン系の薬を断るので、先生も仕方が無いのだろう。瞼の開閉や目玉の動き具合をチェックするだけでした。8月20日には38回目のBTXをする予定。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:多くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。ボンヤリする割に頭の中はジンジンするように活発化しているみたいだ。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題ありと他人から指摘された。歌に影響するので気になる。


7月1日(日)BTX56日
暑くて堪らない日が続いている。写真の作品展に使う額縁のサイズが合わないことが判明して、横浜まで出掛けた。A3ノビを持っていたと、得意の勘違いをしていたのだ。それでも入手して額装も終わった。初日に行けないので仲間に届けて貰うことになったが、他人迷惑な話で申し訳ない。再来週から始まるけれど、皆が気持を入れているのでワクワク、ドキドキする。知り合いが増えて、話し合えるのも嬉しい。

横浜は人混みが多い。地下街は特に混雑するし工事中の所があって、更に明るくなったり暗くなったりと変化が激しいのでスムーズには歩けない。ぶつからないのに可なりの神経を消耗する。
電車も空いている各駅停車に乗る、座れてやっと気持がすっとする。都会は眼に悪い。

眼の状態 0−


6月30日(土)BTX55日
もう絶対に終日休むと、心に誓った。しかし、貧乏性は抜けることがない。老人会のカレンダー配りをした。こんな事をやると、付帯業務がくっついてくる・・・これが面倒くさい。床屋で1000円カットをお願いする・・・ここは最近消費税を上乗せして1080円カットに変わっている。
昔、床屋はお話の場所だったが、最近は効率的でサッササッサとかたづける。ビジネスの場所なのだ、こんな所も働き方改革か・・・日本全国干涸らびた風土になるのかと思うと情けない。
何処へ行っても、楽しさの向こうにさえ生活維持のいじらしさを感じてしまう。

眼もいじらしく頑張っている。症状はあまり変わらず。風邪気味なのか体調がおかしい。
一生懸命休息につとめるが、次々と浮かぶ仕事に気分が落ち着かない。やった所で大して出来ないのに、情けない。

眼の状態 0−


6月29日(金)BTX54日
視覚障害者スポーツ関連の講演会があるので、皇居の側にある噴水公園を訪れた。写真を撮るのに良く訪れる場所だ。夏の真っ盛りで、噴水は節約の時期なのだろうか。殆ど動かない、時々試運転みたにチョとチョロだしている。水も透明さは薄緑色に濁り、面白くなかった。
講演会はオリンピックなどで活躍する水泳選手や取材するフリーライターのお話であり、選手は障害者認定された方がたである。ある意味、私達とは別世界のお話になってしまう。
それでも座長の木村眼科院長とフリーライター星野さんと名刺交換し、私達のチラシを渡して活動の協力をお願いした。
講演後はまた噴水公園に戻り、夕方の風景を期待した。そうは行かない! 日差しが強く、眩しく、ギラギラした風景にはガッカリして帰宅に向かった。

眼はよく頑張っている。眩しくて写真を撮るときは可なりの我慢をしなければできない。出来るだけでも喜ぶべきだ。
ドライアイのムコスタを日に4本は使っているが、気休めに近い。

眼の状態 0−


6月28日(木)BTX53日
少し午前中は余裕があって、海辺の公園を歩きながら写真撮影のテストを繰り返した。日陰のベンチでお昼の弁当を食べて良い気分で歌の練習会場に出掛けた。何故か皆さんの休みが多い。男性は私一人でも困るのに、声が出なくて参った。最後の頃は力なく細い声をやっと出すだけとなった。
終わってからメンバーの女性と長い付き合いの友人3人と一杯飲み屋とカラオケをやった。
カラオケも壊れたスピーカーみたいで声がでず。もうカラオケは歌えそうもない。

歌と同様、眼は疲れらしくショボショボと疲れが強い。

眼の状態 0−


6月27(水)BTX52日
歌の練習会場予約を無事に終えて、先生が指導するアンサンブルを聴きに行った。年末コンサートに向けて新曲を練習中だった。歌を聴いているのが好きなので、気持良く過ごせた。大体無料だ!
トラブルが発声した、この場所が練習会場予定が突然4駅遠い会場に変わっていたのだ。連絡不行き届き・・・ここの徐々に高齢者グループになってきた。コミュニケーションを一層働かさないと
トラブル続出となる。
アカペラは私を含め男性4人でだいぶ息があうようになった。

弱い風邪と疲れで、歌が終わる頃は声が出にくくなった。ついつい夜はワインを飲んでしまった。
眼の様子は昨日と変わらない。

眼の状態 −1


6月26日(火)BTX51日
JPAの難病・慢性疾患全国フォーラム2018の第3回実行委員会に立川社会活動部長と参加した。◯ポスター、チラシ◯収支予算、発表団体、パネリスト◯懸案事項◯今後の予定等々審議が行われた。
私達GSKBの発表可否はまだ決定されていない。ただ、新しく多くの患者・病気が見出されている中、この方面の団体発表を重視する方向に進んだのは大変有り難い。また立川さんの存在は皆さんに大きく認められて、大きな効果があった。参加できると内心は期待している。

眼は相変わらず、悪いが眼の影響による足下のフラつきが大きい。付き添いも十分できず、道路を間違えたりと安全注意に神経を使う。その分の疲労が重なってしまった。

眼の状態 0−


6月25日(月)BTX7週
老人会のカラオケ練習日。いつものように声を出し、楽しく過ごした。それだけで十分だ。
最近は遠慮無く自分から歌を選曲するようになった。これも進歩かだろう。

幸いあまり変化もなく、推移している。これでも良いと思っている。不満を言えば果てしない。その不満はGSKBの活動のエネルギーとしよう。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:多くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
動体視力:今回から追加した。目玉の動きが悪いので左右を簡単に見られず、首を振って見る。
     この症状で必要以上に首を振りフラフラに繋がる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題なし


6月24日(日)BTX49日
シトシト雨が続く日。午後は面白い講演会を聞きにいった。私が生まれた頃の日本を、大人になった眼で見る事ができた。良く苦しい時期を乗り切ったけれど、平和と繁栄の時代を過ぎて何故か今は島国ボケを感じてしまう。世界との位置付けや、自主性が案外理解していないような気がする。
あの戦争の前後を詳らかにせず、貴重な教訓を無駄に捨ててしまった感がある。

眼は極端に悪くならずに済んでいる。

眼の状態 0ー


6月23日(土)BTX48日
老人の癖に動き回り過ぎたのだろう。どうも疲れているらしい、・・・疲れに気付くのが遅いのだ。
来月の写真展の準備に取りかかった。準備委員に額縁寸法、題名、縦横取り付けなど連絡しながら改めて作品を眺めていた。自分なりの特徴は光と影と思いながら何度もかんがえる.今回は水面の面白い綺麗な表情を捉えたつもりだ。でもテレビを見るとプロの優れた眼と比較してしまい、これを越えるのはとんでもない難しいなあ・・・少し吐息がでる。所詮はド素人なのだ。

眼の状態 0−


6月22日(金)BTX47日
午前中は公園脇の空き地へクレオメの苗移植を行って、周辺の雑草刈りを行った。実は私の誕生日である。今年は女房と二人だけで市の中央に出かけ、ささやかなフランス料理で祝った。美味しかったがワインの味は分からない。そんな繊細な神経を持ち合わせていない、一番安い奴で済ませた。
もう78歳になった。身体の運動能力も頭の記憶、回転力もすっかり衰えた。日々気持を活性化させて楽しく過ごそう。気分転換を心得よう。

早速FM茨城の水戸本社から問い合わせがあった。インタビューは眼球使用困難症を提唱した若倉先生をご紹介した。対応の早さは素晴らしい・・・良い期待外れで嬉しい。

冴えない眼で終日を過ごした。最近は眠さが激しくて何時でも、何処でも寝てしまう。
年寄りと居眠りは特徴的な風景だ。

眼の状態 0−


6月21日(木)BTX46日
まあとんでもなく忙しい日になった。午前中は親睦団体の月例会で朝日新聞社を見学した。小学校時代毎日新聞を見に行ってからで、その合理化は比較にならない。当日の夕刊が午前中から印刷している見た時点第3版になっていた。
FM茨城の東京支店があって、早速私達の眼球使用困難症と闘う友の会のポスター使って放送をお願いした。すぐに店長が水戸本社に送って検討を依頼してくれた。

見学はそこまでで中退して、NPO法人視覚障がい者ネトワークのある西国分寺へ向かった。
活動状況、寄付金、支援金、等々と教えて頂く事ができた。やんわりと、自分達の問題を提起するだけで無く、地域ぐるみを取り込んで活動を活発化するのが必要であると言われた。分かるけれど、地域に私一人では、取り込むと言っても大変難しい。

最後は実家に立ち寄り、夕飯をご馳走になって帰ったのは良いが随分疲れた。

眼の状態 0−


6月20日(水)BTX45日
雨がしっかり降る日だった。総合福祉会館で9月の練習会場を抽選でゲット。ロビーで歌の練習を行い、手頃な昼食を取ってから本日の歌の練習会場へ移動した。駅から遠くて部屋は工作室にピアノを置いただけ。蒸し暑くてエアコンなしでは歌うどころではない。
やや風邪気味とあって葛根湯と龍角散を飲んだら、声が詰まって出ない、変な声だ。クスリなんか使うより鼻洗浄の方が風邪にも良い。なるべくクスリは使わないで済ますべきだ。

本日も眼にお変わりありません。

眼の状態 0−


6月19日(火)BTX44日
何だか特別印象に残る事は何もやっていない1日だった。雑用をやっては居眠り、また雑用をして居眠り。そうだサッカー日本は良くやった。素人目にも互角の戦いで、日本が下手とか、弱いとかの印象はない。これなら優勝も夢では無い。

眼もお変わりありません。

眼の状態 0−


6月18日(月)BTX6週
曇りながら、気温は高く、湿度もかなり高い。そんな中老人会で講演清掃を行った。町内で月2回行うイベントである。平均年齢82歳だ。1時間も作業を続けると若い人達でさえバテてしまう。その中80歳を越えたご婦人が、しゃがみ込みながら雑草刈りを続けてダウンした。幸い日陰のベンチで横たわりながら、水を飲みながら時間と友に回復した。高齢者は本当に気を付けないとアブ穴井。曇りがちなので、休息の声をかけなかったのが失敗だ。

ついに我が家の門に我々GSKBのポスターを裏表2枚を取り付けた。これから町内の賛同者にも順次取り付けて行こう。

眼は悪い状態で平行線を辿っている。気持の上でもかなりしんどい、鬱陶しい。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:かなり凝る。
複視:ない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:徐々に強くなる。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:問題なし


6月17日(日)BTX42日
公園脇の空き地にクレオメの苗を移植した。町内の方が通り過ぎるとき“何を植えているの?”と声をかけてくれた。珍しい事なのだ、皆無関心に通り過ぎる。綺麗に花が咲けば喜んで貰えるが、こんな作業中は無関心が普通だ・・・それで良いのだ。

近くの西友に掲示板がある。ポスター貼り付けを申し込んだらあっさり認めてくれた。期間は2週間だ。時々利用させていただけそうだ・・・無料。

夜は、独立行政法人医薬品医療機器総合機構(いやくひんいりょうききそうごうきこう、英語: Pharmaceuticals and Medical Devices Agency)が行う、医薬品の副作用などによる健康被害救済業務で訴訟をしている方達の電話会議に参加した。私自身は訴訟はしないが、会として大きな関心
がある。

今日は可なりの体力仕事を一生懸命やったので、本日も眼は悪い。

眼の状態 0−


6月16日(土)BTX41日
雨が降って退屈になりそうで、女房を誘って映画を見に行った。すっかり有名になった“万引き家族”だ。いかにも日本人の心を表している。罪の小さい、傷持つ他人同士の集まりが役割をもって生計をたてている風景。しかし、中心のお婆ちゃんが亡くなると成り立たなくなって、離散してゆく。私には今一理解しえないが、欧米人が評価したのは何処なのか、大いに気になる。
帰りはこれまた久し振りにお好み焼きとビールで乾杯した。
ついでに市のサポートセンターに寄ると、私達のポスターが約束通り陳列してあった。

眼は更に悪くなっている。本当に下り坂や駅の階段を降りるときに極端に悪くなる。このとき無意識にストレスが溜まるのだろう。

眼の状態 0−


6月15日(金)BTX40日
町内の老人会の誕生日会である。私も該当者として、一般参加の方に加えてお赤飯を頂いた。
いくつか行事のある中で、特別に私達の活動GSKBのスピーチをさせて頂きポスターも配布させて頂いた。参加32名だが残ったポスターは数枚で、大きな関心を得ることができた。
デザインも良いし、説得力がある。
役員8人全員がポスターを自宅門や玄関などに設置して頂くことになった!!!
患者の生活が如何に大きな問題を抱えているか、皆さんに理解して頂けた。

眼は悪い状態で推移している。

眼の状態 0−


6月14日(木)BTX39日
歌の勉強会に行く前、横須賀市市民活動サポートセンターに寄って私達GSKBのポスターを置かせて頂けるようにお願いした。突然なので断られると思ったら“提供、有り難うございます。早速各種案内の陳列棚に置きます”との御返事でした。断られるのが普通と思っていたのに、こんな事もあるのかと驚いた。ここはNOT ALONE〜のたろん〜ひとりじゃないよ との呼び掛けで積極的に市民活動する根拠地になっている。

歌はいつもの通りの練習を楽しみ、クリスマスコンサートの日程、会場、演目も決まった。目標が決まると段々と気合いが入る。

またメンバーの女性二人と夕飯前の軽く一杯を実施した。夕飯の準備に奥様はお先に帰宅、結局残る二人で異なる酒を各3杯ずつ飲んで満足して終わった。

眼は残念ながら酒のよういご機嫌とはゆかない。ショボツキ、閉じる頻度が確実に強くなっている。
ドライアイ徐々に強くなる。目薬ムコスタを気休めに使っている。

眼の状態 0−


6月13日(水)BTX38日
サラリーマン並に市の総合福祉会館へ行き3ヶ月後の歌の会場予約を取った。抽選で争う視覚障害の方と話会いが出来た。日盲連の神奈川組織に所属していて、私達の事を理解して頂いた。今度の会合に呼んで頂けそうだ。障害者就労支援センターでは事務所の壁にポスターを貼って頂けることになった。社会福祉協議会ボランティアセンターではポスターを棚に於いて頂けることになった。
更に保健所にも出掛け、以前検討をお願いしたポスターを置かせて頂く件の結果を伺った。結果は×だ。此処は難関だ、敷居が高い。再度出直そう。
更に写真同好会の方と出会って、ついでに私達の活動を話したらポスターを10枚程持って紹介してくれると言う。また定例会で私に5分ほどスピーチをして出席会員にポスターを配ることも了解頂いた。

眼の症状は何となくショボショボ、閉じる、ドライアイ、眩しさが強い。BTX効果も下降線に入り始めた。

眼の状態 0


6月12日(火)BTX37日
台風は遠く去り、また蒸し暑い晴天になった。自宅の庭の手入れも気になるが、公園脇の空き地に育てているクレオメが、雑草に負けてしまった。庭に芽が伸びたクレオメを2本移植した。今年はクレオメの元気がない。昨年は庭のアチコチに次から次へと芽が出てきたのに、何故か芽が殆ど出てこない。不作か?

午後は散歩で鷹取山に登り、追浜の街へ下り、買い物をして我が家に登って帰宅した。15,827歩、標高差120mをしっかり歩いた。帰りの上り坂で町内のご主人と一緒になった。珍しく歩いていると思ったら都内へ出掛けた帰りとのことだ。気の毒なくらいへばっており、やっとの面持ちで歩いていた。矢張り歩くのが健康の基本だ、私達が小学校に行く頃は牛車がまだ使われていた。
バスもそんなにないから、歩くしか無かった。文明は人体を衰退させる。

眼は下り坂になると、急に悪くなる。不思議に上り坂はそうでもない。歩く時に足下に注意する神経の度合いが違う事が、こんなに影響するものか。

眼の状態 0−


6月11日(月)BTX5週
やや雨と強風で外出は控えめとなった。老人会の傷害保険、ブログ二日分、名刺の整理等々と後回しにしている雑用に傾注した。実に面白くない。やらないでいると、何時までも心につきまとって離れない。でも未だ未だこれ以上面白くない仕事が積み重なっている、精神的ゴミ屋敷に住んでいるような気がする。
昨日の歌う会で名刺を頂いた先生は横須賀市医師会副会長・社会福祉法人心の会であることが分かった。冗談なのか“身体困難症です”と言っていた。もう一人は横須賀を愛する遊牧民・老松庵の方はジョークの雰囲気が良い。お二人とも協力してくれそうな雰囲気で、何となく嬉しい。

街には大量販売する薬局がある。殆ど一般消費者が自由に選択して入手出来る。こんな事で知らず知らずに身体を蝕んでいないか?大いに気になる。自ら薬剤被害者に陥らないか?
私の年代毎年健康保険を使わない人にご褒美として救急箱が貰えた。常備薬が入っていて、その程度しか使わず、病気になって本格的に医者からクスリを処方された。最近は自分で適当にクスリを買って、効かなくなると始めて医者に行く。・・・何かおかしいのではないか?

一方、眼は疲れた性だろう。だいぶショボツキと閉じるに悩まされる。気休めにドライアイ用の点眼液ムコスタを頻繁に使った。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:やや強い。
ドライアイ:かなり気になる。
眩しさ:雨と曇りで、やや眩しい程度(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ある。痛みはヨガの影響もある。
複視:ない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感は弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱い。弱い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ない。


6月10日(日)BTX35日
午前中は視覚障害者の合唱と聞かされ入ったら、そうでもない。他の障害者もあれば、普通の病気を抱えている人もいる。健常者もいる。会を存続させるには、やむを得無い懐事情もあるかもしれない。先生が私に直ぐスピーチをどうぞと言ってチャンスを頂いた。
私も
すぐに患者の眼玉は正常範囲だが、脳の大脳基底核に故障があり瞼が開けないので物を見ることができない。視覚障害の認定基準は目玉を判定して決めるので私達は障害者として認められない。
カメラに例えるならレンズは正常だが、キャップを被せているようなものです。私達はこの認定基準を見直し、法律を変える運動をしています。ポスターを配布しますので、皆様の周知活動、ご協力をお願いします“ と簡単なスピーチをしたら以外にも大きな応援の拍手を頂いた。”署名活動しますか“と声もでた。勿論、皆さんにポスターを配った。

先生の呼吸法を大切にする発声練習後、私には未だ難しい曲をドンドン歌わせた。暗譜してますか? と聞かれるが、私にはまだ無理だ。でも楽しい。

午後は視覚障害者向けのヨガ教室だ。これは明らかに見えない人を相手にやっていた。高齢者も多いので慎重に指導してくれた。スタッフが坂本さん、格好が凄くいいですよ・・・褒めてくれた。
先生がその姿勢を平気な顔して、かなり長い時間保持させる。終わったときは、身体がそのままの姿勢で固まって動けない・・・とんでもないハップニングがあった。身体が硬直してしまうのだ。

夜はN響のコサートをテレビで聴いた。ポルトガルの女性ピアニスト、マリア・ジョアン・ビレシュのピアノ協奏曲はすっかり気に入ってしまった。華麗さはないが、自然に心の中に入り込んでくる。うっとりするような時間だった。

眼は疲れた。

眼の状態 0


6月9日(土)BTX34日
行事が無いと安心して、ユックリ過ごそう、庭に這い回る竹の根を止めてやろう、雑草取りもやろう、クレオメの苗を公園脇空き地に植え替えよう・・・・と思っていた。そうは行かない、いろんな連絡、行き違い、相談が絶え間なく続いて、午後にはもう私の敢闘精神が消え去ってしまった。
結局はゴロ寝たを繰り返してしまった。昨日までの動きが応えてしまったのだろう。年を取ると自分の疲労も気付かなくなる。

女房は家事仕事は生涯続くのに休暇もない、勿論退職も無い・・・良く聞かされる話だが。
素敵な、創造力を活かすやり甲斐のある仕事だと思うが、気に入らないようだ。

米大統領トランプ氏は露骨で思索のない出任せ勝負の発言にしか見えない。一発勝負の取引にのみかけてきただけ、それでも不動産では大儲けをしたという。私には読めない、ほど遠い勝負哲学?があるのだろうか。

眼も元気がなくなった。ドラアイが強く、目薬を矢鱈つかってしまった。当然しょぼつきも強い。

眼の状態 0


6月8日(金)BTX33日
町内老人会主催の日帰りバス旅行に出掛けた。役員のお世話で、気楽な旅であった。サクランボ狩りは不作で残念。食事は満足、ハーブ園は達者なビジネス感覚で運営されていた。ガイドは次から次へと独自ハーブへと案内し、健康・美容の効果を説明して回る。最後にお店で皆さん夢中になって買い物をする。見事!
私も各種試飲サービスに乗って、白ワインと葡萄酢を買って帰った。
添乗員は人気の80歳を越えたお婆ちゃんだ。話題が豊富、日本の歴史も近代まで理解している。
楽しいし、元気だし、私より若く見える。人生で入院は出産だけ、最近歯医者に始めて行ったと言う。世の中凄い人が居るものだ。

私は自由にノンビリと過ごせた。ここではパソコン教育する人も居なかった。お陰で眼は少し良くなった。

眼の状態 0+


6月7日(木)BTX32日
議員の方と面会、陳情をすることが出来た。衛藤晟一内閣総理大臣補佐官・参議院議員、同北村秘書、井上信治衆議院議員、同臼井秘書、若倉医師、日盲連橋井常務理事、同組織部団体事務局遠藤主任と私達は立川くるみ(仮名)社会活動部長、私坂本同副部長である。若倉医師から眼球使用困難症患者の症状、状況を医師の立場から説明、立川から患者の立場から患者が障害者にも拘わらず不都合な待遇を受けていることおよび裁判の不当な扱いを説明し、根本的改善をお願いした。私は一言“若倉先生にたどり着くまで5年かかりました”と申し上げた。ここで議員の方が驚いて
“関東地域でもそんな状態なのか!”と声が上がり我々の問題の根深さを新たに実感したと思った。

今日は立川女史と待ち合わせや事前、事後打ち合わせに伴い大変な距離を移動した。地下鉄の移動と乗り換え、迷路の様な地下街、階段の昇降とまだまだ苦労させられる。しかし、日盲連の方々は点字ブロック採用などの採用に大きな活躍をされたとの事だ。そうだ、今日は18,187歩になった。約12kmを白杖を付いた女史の付き添いを行った。女史も疲れたろうが、私も疲れた。

帰りの電車では殆ど立ちっ放し。残り10分ぐらいでやっとお婆ちゃんが声を掛けてくれた“お爺ちゃん、座りなさいよ、私も80越えたけれど”と言いながら足早に去って行った。私はまだ77歳だ、丁重にお礼をしたものの何とも言えない複雑な思いにかられた。

まあ何というか女史の積極果敢なのには驚かされる。時間を無駄なく有効に使う。昼食後に休んでいるとiPADやキーボードを使って教育を始める! 寿命幾ばくも無い私に教育しても無駄と考えない。安倍総理の働き方改革の一端かもしれない。そのうち内閣スタッフに採用されるかも知れない。

一時的なのかもしれないが、眼はショボショボ、シブシブ、ドライアイ、閉じると症状は悪くなった。

眼の状態 0


6月6日(水)BTX31日
アカペラ練習日で特に私のパートの特訓をうけた。30分の特訓後から全員の練習に入った。
2時間みっちりで、相当な疲れを感じる。声を出すのがこんなに運動になるなんて考えられなかった。皆さん終了後はガックリと椅子に腰をおとしてしまう。最近始めた鼻洗浄も鼻だけでなく、喉にも良い影響を与えている。
帰りは自宅近くの眼科の先生で眼底検査を実施した。全く正常で緑内障の気配も無いそうだ。
角膜に傷はない。眼圧も右16、左15mmHgで前回より下がり正常範囲だった。
GSKBのポスター貼りをお願いしたらあっさりと2枚引き受けて頂けた。自ら眼瞼痙攣の治療はしないが勉強はしてご存じである。このような先生を増やさなければいけない。

眼がほぼ良い状態をこの位維持出来たことがあるだろうか。記憶が無い。

眼の状態 0+


6月5日(火)BTX30日
本日も草刈りで奮闘した。自分の家にGSKBのポスターを大谷石の塀に取り付けられない。ホームセンターまで行き金具や接着剤を買ってきた。暑い日なので歩いていると、喉が渇く。節約のためいつもペットボトルに御茶を入れて持っている。御茶一杯本当に助かる。買ってくると取り付けるのが楽しみで、いろいろとアイディアを考えている。
庭に所々クレオメの芽が出て来た。今年は時期が遅いような気がする、数も少ない。不作のとしだろうか。月下美人がドンドン膨らみ、夜咲いて、深夜にはもう終わりになった。はかない美人である。

積極的な動きが出来て、当然眼は程々に調子がよい。眼科医にドライアイの目薬ムコスタを処方してドンドン使っている。多少なりともドライアイの効果を感じている。

眼の状態 0+


6月4日(月)BTX4週
晴天が続いている。老人会の役員会で、私達GSKBのポスターについて話をさせて貰った。
ポスターを貼れる場所がなかなかない。街宣活動をするにしても、案外いろいろと許可がいる等々実情を話した。そのうち会長が、“私の家に貼るよ”と一声かかった。やった!と思ったら、他の人も“うちも貼りましょう”と言いだしてついに“自治会にも話そう”と協力的な意見まで頂いた。有り難過ぎる位だが、あまり期待はしないように心掛ける。期待しすぎると、うまく行かなかった場合に失望も大きくなる。大体他人の善意に大きな期待を持つのは禁物と考えている。そんな甘い話はないと心掛ける。
今日も懸命に雑草取りと闘った。痛かった腰も気を付けながら作業をし続けると、徐々に回復してくるものだ。どくだみ退治もまだ1/4程度行っただろうか。前途多難である。

眼は昨日と代わらず。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:やや眩しい(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:少し出てくる。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ない。


5月27日(日)BTX21日
家の庭に雑草が生い茂り、あばら家のようになってしまった。眼の悪さと、それに伴うふらつきに気を付けながらスコップで根こそぎ掘り返して引き抜く。地面に出ている分をもぎ取っても直ぐ芽が出てしまう。休み休みやっても、とうとうへばってしまった。午後3時ぐらいには大好きなリクライニングの椅子でグッタリ過ごすしか無かった。でも久し振りで身体が気持良くなった、こんな作業が好きなのだ。

夢中になっていると眼の悪さは気付かない。そんな程度だ。疲れて寝てしまえば悪さは何処かへ行ってしまう。


6月3日(日)BTX28日
晴天で暑くなった。昨日都内に出たことで疲れもあるが、庭の雑草刈りには絶好のチャンス。土のあるところ全てドクダミの花盛りを何とかせにゃならぬ。土を30cm程掘り返すと、根っ子がソバのように絡み合い、伸びている。これを指でざくざくと引き抜く快感を楽しんだ。これが食用になれば素晴らしい。十分汗をかいた成果は3平方メートルにもならない。芝生に伸びた竹の根っ子を退治するのに時間が掛かった影響もある。
女房も家事に疲れたらしく、夕飯は紹介された逗子のうどん屋を訪ねた。新しいお店で魚料理あり、サラダあり、おつまみも豊富だ。控えめにビール2杯に押さえ、健康に留意した。

お陰様。本日も眼は程々に良い。最近眩しいのが気になる。目薬はドライアイ用ムコスタを日に4本使っている。

眼の状態 0+


6月2日(土)BTX27日
私達の眼球使用困難症の患者を理解する加茂純子先生の講演を聴いてきた。新たな視覚障害の認定基準がどう変わるか、FVSの違い、英国視覚障害者制度・・・等の説明であった。出席86名および大阪会場、福岡会場とスカイプで繋がり熱気のある講演会だった。
会終了後も簡単な意見交換、名刺交換を行ったが、日盲連の強い協力姿勢も加茂純子先生の改革を志す姿も確認できて心強い。

連日のいろいろな意味でのハードスケジュールでかなり疲れ気味となった。京急で品川からは立ちっ放しはきつくて、通勤時代を思い起こした。

眼は十分我慢出来る範囲だが、珍しく眩しさが気になる。

眼の状態 0+



6月1日(金)BTX26日
私の親戚がよく横浜に来るので、案外親戚付き合い頻繁になっている。特にお互いに高齢とあってコミュニケーションは重用になった。すっかり酒を飲む量も減ったが、程々に飲めるのも幸せだ。
横浜の駅から近いビルのビアガーデン、海を見下ろしながら楽しんだ。この場所は皆さんに知られている横浜大桟橋や山下公園とは雰囲気が異なる。むしろ此処は何処?と聞きたくなるような、一見運河のように見える所である。夕方に向け運河の水面に観光船の航跡の反射が面白い。
ここから出る観光船と赤い靴と呼ばれる格安観光バスで、横浜を見て回るのはなかなか良いものだ。

眼は良好だ。多少の違和感が残るのは仕方が無い。

眼の状態 +1



5月31日(木)BTX25日
写真クラブの撮影会は歌の練習日とぶつかってしまった。作った作品展の案内状を届けるだけの為に、終点三崎口まで出掛けた。少し雨が降り始めたが皆さん元気よくソレイユの丘に向かい、私は午後の練習会場に戻った。GSKBのポスターや案内状を配ったり、私の作品を自慢げ見せて誘ったり忙しい。指導の先生や会場の事務所に気を使わなければいけない。
本番の練習では男性は私一人、後は女性17名。私の声が目立ってしまったが、自分自身にとっても良く聞くことができた。案外良く声も出て、周囲からよく頑張ったと、お褒め頂いた。応援のメッセージだろう、そう簡単に上手くなるわけがない。
終了後はコミュニケーションを良好にしようと喫茶店で話会っていたら、先生がどこから聞きつけたか突然参加してきた。全く予想外で本当にビックリ。お陰で更に愉快なお茶会となった。
仕上げは酒飲みを得意とする女性と店長で他愛ない対話を過ごし満足。

眼は朝方に閉じる、しょぼつく事が強かったけれど外出してから殆ど気にしなくて済んだ。

眼の状態 0+


5月30日(水)BTX24日
また歌の会場予約で総合福祉会館に行き、幸い競争相手がなくて大助かり。
私もお付き合いが過剰になっているのか、ガラケイの電話が終日続いていた。充電してもドンドン減るので自宅にいるときはなるべく、充電しながら通話している。遊ぶ話、深刻な話・・・つきることが無い。スマホを見っぱなしの人達は凄い! 歩きながら、電車の乗降中、階段を昇降中、自転車に乗りながら、車の運転しながら・・・恐ろしい。なんでそんなに面白いのか、理解に苦しむ。一方私はスマホ人からは軽蔑されているのだろう、前世紀の遺物と思われているのだろう。日本人は皆島国育ちで、世界に疎いからガラケイが最も適している。スマホ人は世界で活躍出来る、立派な現代人なのだ。期待しています。アーツ アーツ!

お陰様。眼は頑張っています。

眼の状態 0+


5月29日(火)BTX23日
朝、宅配便でGSKBのポスターが1000部届いた。早速各理事さんに分けて送ったが、案外手数のかかる重たい仕事になった。目の見えない高齢者には難しい。こんな作業でも一仕事やった気になる。私の分は300枚で貴重だ、慎重に配らないとあっという間になくなってしまう。僅かな予算から作っているので貴重な1枚だ。
夜はGSKBの理事達で難しい問題を話会った。内容をここで明らかには出来ない。ストレスのかさむ話で、皆さん可なりの負担になっただろう。話し合いが続けば、解決出来る。

いろいろあっても、眼が頑張っているのは助かる。

眼の状態 0+


5月28日(月)BTX3週
朝から老人会の仕事で忙しかった。どうやら正午までに終えて、約束したGSKBの一人である女性のお宅をお邪魔した。たまたま新聞記者さんが訪れて聞き取りをしていた。どんな記事になるか興味津々。終わっていろいろと我々の病気や、視覚障害認定で直面する話、全身が猛烈な痛みに襲われ眼が開けないどころではない。悲鳴も出せず一生懸命に冷静さを保ちながら話すから、発声も不自然になる。ときどき床に倒れ込んでしまう。この人の話し方が何故そんな発声になるかを気付く人はどの位いるだろう。痛みで救急車を呼んでも病院は対応できず、タクシーで帰るだけ。それでも障害者として認められない・・・・法律の不備を知ってか知らずか?良く一人暮らしが出来るかと思う・・・そのうち経済的にも生活が破綻するのではないか。自分でできる限り障害認定を取る、努力をしている。その申請書類作成も自分一人では出来ない、その時々助けてくれる人を探してやるしかない。ある程度高齢になってからでは、目の見えない訓練ができない。視覚障害者にはなれないので、訓練は100%自費負担になる。

昨日の庭仕事で腰が痛くてしんどい。いろいろ深刻な問題を目の当たりにすると自分の眼の悪さも忘れるくらいだ。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。鼻、喉の影響もある。


5月27日(日)BTX21日
家の庭に雑草が生い茂り、あばら家のようになってしまった。眼の悪さと、それに伴うふらつきに気を付けながらスコップで根こそぎ掘り返して引き抜く。地面に出ている分をもぎ取っても直ぐ芽が出てしまう。休み休みやっても、とうとうへばってしまった。午後3時ぐらいには大好きなリクライニングの椅子でグッタリ過ごすしか無かった。でも久し振りで身体が気持良くなった、こんな作業が好きなのだ。

夢中になっていると眼の悪さは気付かない。そんな程度だ。疲れて寝てしまえば悪さは何処かへ行ってしまう。

眼の状態 0+


5月26日(土)BTX20日
昨日の案内状大失敗でプリンターのインクが足りなくなった。大急ぎで隣駅まで買いに行って来た。
当然買ったはがきも不足して、百円ショップで買うが50枚のもう一パックがない。こんな時は何かにつけて上手く行かないものだ。
夜になるとGSKBの男の子と電話で話しをした。まだ若いのに外出が出来ない、付き添いだけでは済まないのだ。極端に眩しさが敏感で耐えられない。詳しい事は、このブログに彼専用の記事を出すので、皆さんご覧ください。

眼は徐々に悪くなっている。どれと言って特別な症状が強いわけではない。昨日までより1ランク下がった。

眼の状態 0


5月25日(金)BTX19日
運動不足になりそうだが、終日在宅。自宅の庭が荒れてしまいほっとくわけに行かない。なっている梅の実をとり、ついでに樹木の剪定を行った。松も遅れてしまい良い芽が作れない。
午前中にGSKBのZOOM会議があった。もうすぐ出来るポスターを使って街宣活動をやると言ったら、皆さん気乗りしない。かなり強く主張したので、もう止める訳には行かない・・度胸試しだ。

水彩画と写真の作品展を行う準備中で、案内状を頼まれている。高齢者集団でパソコンはないし、使え無いからとの理由だ。嫌々でも引き受けて印刷しながら、森麻季さんのソプラノをYOUTUBEでうっとり聴いていた。彼女の綺麗さと好きなジャンルなので印刷は自動で任せていたら、いつの間にかタイトルの第16回が第1回になっていた。どっかで操作ミスをしたらしい。単純なので、ながら作業をしたのがいけなかった。間接的には麻季さんの歌が原因だ!?

眼はさらにしょぼくなった。明日ぐらいには一段階悪くなるだろう。

目の状態 0


5月24日(木)BTX18日
午後から歌の勉強会で近くのコミセンで会員募集を兼ねた公開練習だ。この会は歌の基礎勉強とアンサンブル、ソロをするので楽しい。本当はソロで聴衆をうっとりさせるように歌いたいところだが、あまりにもほど遠い。人生のゴールはもう見えてきている。
体験会に来る皆さんは大抵 “レベルが高すぎて、とても無理”と仰って帰る。私なんか、人目もはばからず音を外し、テンポを狂わせながらやっているのに。折角のチャンスだ思い切って一歩でないものか、と思う。
日常の体操で腰を痛めて、見栄を張り格好をつけながら飲み仲間の女性と歩いていたら“坂本さん、腰が痛いんでしょ”とあっさり見透かされた。彼女は2時間後に旧友と飲む約束があるから、下拵えに付き合うことにした。

目が明らかに悪くなってきた。注射してまだ2週間余だ、もっと何とかならないか。閉じる力が強くなった。でもまだ大丈夫。友人から鍼灸師の紹介を受けた。私にとってBTXが最善の治療法なので、散々やってきた治療に期待をする気が起きない。

目の状態 0


5月23日(水)BTX17日
あっと言う間に一週間が通り過ぎて行く。このブログも慌ただしさに紛れて、忽ち溜まってしまう。
朝から総合福祉会館に行き3ヶ月後の歌の練習会場の予約をする。いつも競争相手は決まっていて、同じ歌のグループと視覚障害の社交ダンスの会だ。幸い抽選で会場予約がとれてホッとする。とれなければ他を探さなければならない。ここは2階にロビーと簡単な喫茶店がある。午後のアカペラまでは此処で歌の練習をして、300円なりのピラフを食べて四つ目駅近くのコミセン会場に行く。気分がのれば写真を撮ってからゆく。この間は自由で貴重な時間で嬉しい。
テレビで物忘れの人は、血糖値が高いと解説している。それくらいの努力はしなければ、お酒を減らしてから甘いものを食べすぎる傾向あるので要注意だ。

まあまあ良かった眼に違和感出だした。主にショボショボだ。でもその位だからたいした事はない。

目の状態 0+


5月22日(火)BTX16日
アメフト問題でニュースが騒がしい。政治でも、スポーツの世界でも独裁が強まるとろくな事にならない。よく似た問題が露呈している・・・国民がしっかりしないと、政治家に馬鹿にされる。選挙投票率の悪さも大きな原因になる。
庭の芝生のなかに竹の子が出て来た。驚いて掘り起こすと4m位の長さで、深さ50cm程度あって腰の痛みを我慢しながらの重労働になった。これでは済まされないだろう、深く狭く囲った竹林なのにどこから這い出したのかまだ分かっていない。一方腰は日に日に痛みが取れてきた。

女房がシェングレン症候群の友人から、漢方薬を貰ってきた。口の渇きが無くなってすっかり元気を取り戻したそうだ。私もBTXを使うまではドライアイと口や身体が干物になるかと思う位乾燥していた。念のためリュウーマチ科の先生が診て、ぎりぎりシェングレン症候群ではないとしだんした。理由がシェングレン症候群なら、身体が痛くて歩いてなんかこれないと言っていた。そう言えばGSKBのメンバーに身体が痛くて堪らない人がいた。

取り敢えず、眼はまあまあの状態をキープしている。

眼の状態 0+


5月21日(月)BTX2週
ご無沙汰していた近くの眼科へ行った。気付かなかったが、昨年12月から来ていませんよと言われてしまった。自分では3月頃に行ったつもりだったが。なぜそうなるか? ドライアイの目薬は私の眼瞼痙攣にはあまり効き目が薄いのが原因だ。必要なければ忘れる。でも年一回の眼底検査も忘れていたのは拙かった。しかしこれもボトックスで眼圧が下がってから、緑内障の心配が薄れたことによる。ところが眼圧が上がっていた。右19、左18mHgで従来の15よりだいぶ上がっている。帰りの薬局血圧を測ったら、114/67/72bpmで高血圧範囲に上がっている。
最近毎日の散歩距離を減らしていたし、運動量も下がっている。そんな事が影響しているかもしれない。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:少ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。鼻、喉の影響もある。



5月20日(日)BTX14日
眼が最近に無く、、まあまあの状態が続いているので、思い切って庭の雑草取りをやった。眼はどうやら維持出来たが、腰が痛くなった。軽い筋力トレーニングを続けていたが、背筋アップに力を入れすぎたようで痛みが腰に出ていた。気を付けながらやっていた痛みが増してしまった。ぎっくり腰ではないが、前屈みがきつい。回復が遅れている上に余計な事をしたようだ。
鷹取山から追浜商店街の規定巡回コースも、精一杯格好をつけて胸を張り、背筋を伸ばして歩いて来た・・・だから間違いなく歩ける。うっかり前屈みにならないのが重要だ。

眼はどうやら悪さを忘れそうになるくらいの状態になった。気持も前向きになる。

眼の状態 0+


5月19(土)BTX13日
日大アメフトの選手の悪質な反則でニュースが賑わっている。日本と欧米のスポーツ反則には大きな心の違いを昔から感じていた。終戦ご日米のプロ野球の試合でマナーの違いを見せつけられ、子供心に憤慨をしていた。2塁ベースに滑り込む米国選手は、足をあげて守備選手に危険を回避させるようなスライディングをしたのだ。日本選手は反則しないように、危険のないように紳士的に行った。米国選手は怪我がおきなければ良い、反則ギリギリまで利用しようとする。3回の反則があれば3回までは有効に利用する・・・そんな違いがあると思う。
もっとも日本の文化も見習ってやるようになったが、まだまだ日本人の紳士的な心は残っている。
天候の良さに嬉しくなって、みっちり雑草取りを行った。なかなかの重労働だが、歩かないと身体が錆び付かないか心配になり、鷹取山へ軽い散歩や体操もした。身体も、心も、頭も使わないと簡単に錆び付く、これは日常感じてしまう。そんな年齢なのだ。

本日も眼は良い方だ。文句は言えない。

眼の状態 0+


5月18日(金)BTX12日
やや暑い日。老人会(当事者としては嫌な名前だ。タンポポ会・・・可愛らしい、椿会・・・常緑樹なかどうかと思っている)の定期茶話会に参加した。集まって、弁当食べて、喋って、懐かしい歌を歌って・・・と単純だが人気がある。絵画展、作品展・・・講演会等々より人が集まる。難しい事は要らないのだ。酒は出なくて御茶とジュースのみ、酒は自分でもってこい・・・もうそれ程必要無くなっているのだ。やっとの思いで歩いて来る人、家族に送って貰う人とそれぞれだ。こえだけでも楽しみにしてくれる方々多いのに驚く。

今回のボトックスは効いていると感じる。使用量、注射ヵ所、注射期間皆同じ。そんなに私の台頭が変わっているとは思えない。注射量の配分や針先の微妙な変化があるのか?50単位は素人に分かり難い、試験用のネズミ(専門の説明は省略する)の50%の致死率を1単位とするようだが、その質量は極めて少なくて50単位でもあるのか無いのか見えにくいと聞いている。測定時に僅かな風があったら正確に測れないとも聞かされた。極めて精密な天秤ばかりを使用すると言う。

眼の状態 0+


5月17日(木)BTX11日
毎月定例の半日小旅行で大船にあるフラワーガーデンに20人程度で出掛けた。高齢にも拘わらず15分ほどのバスが通りろくに歩道もない所を良く歩いた。丁度見事なバラが真っ盛りで皆さん満足した。私は花の綺麗さは分かるものの、写真では表現が下手くそで困っている。自然に池がある水面にカメラを向けてしまう。それなり特徴を捉えるのは好きで、当分この傾向が続くだろう。
残りは男性中心でしっかり飲んで解散した。・・・ども飲み過ぎだ。

花とお酒と会話が後押しをしてくれた。眼は連日同様まあ良い状態を維持している。

眼の状態 0+


5月16(水)BTX10日
アカペラの練習日で、私達のパートだけ30分の先行練習を行った。個人レッスンみたいで良く揃う。だが、全員集まるとこれまた簡単には揃わない。この難しさに挑戦するのが楽しみなのだが。コンサートなど、まだ目標が決まっていないと練習も盛り上がらない。会場獲得も資金も少ないとなかなか出来ない。我々GSKBの賛助コンサートでもしてくれないか。

症状を忘れるにはほど遠いが、楽になっているのは確かだ。こうなると何時まで続くの?と心配になる。

目の状態 0+


5月15日(火)BTX9日
自宅周辺の外回りで活動をした。公園脇の空き地は菜の花が終わり、雑草が勢い強くなってきた。これを概略退治をした。クレオメを沢山咲かそうと思うが、下がごしらえが必要だ。
日中は鷹取山に登り、周辺町内に渡り歩き回ってまた中腹の自宅に戻った。
最近声がまた出にくくなって、医者に行きクスリも貰っているが今一だ。鼻の手術をしたとき鼻洗浄がよかったので、薬局から取り寄せて受け取ってきた。鼻の穴から喉に向けて食塩水を流し,洗浄するだけだが、空気が通りやすくなる。・・・喉や発声にどの位効果があるかはこれから分かるだろう。

瞼が厚ぼったく、涙がにじむのを感じている。ボトックスの効果が出てくる兆候だ。最近の注射後に感じられなかったが、良い方向に向きそうな気がする。症状も全体に緩んでいる。

目の状態 0+


5月14日(月)BTX1週
町内老人会のカラオケを楽しむ日。兎に角皆さんは私以上の高齢者団体だから、しょっちゅうトラブルが起きる。お菓子を買うのを忘れたから、これから買ってくる。お茶を持ってくるのを忘れたから、取りに行ってくる。あら、私は会計なんかやっていないのに署名捺印がしてあるわ?!・・・皆から、貴方やっていたのよと言われる。笑い話も多いが、毎回楽しく過ごすのも難しくなってきた。
自治会館は多くの人の出入りがあるので、カラオケセットを無断で使ったり借用して返さない事もある。それでも常連でやってくる方が居る以上、止めましょうとも言えない。

眼が本当に戻っていて助かる。毎日付ける評価点が0以上なら、BTXを続ける意義は十分あると思っている。前回の36回目のデーターは集計中だが、印象が悪いので結果が気になる。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:弱い。
ドライアイ:気にならない。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。
フラフラ:ない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて、弱いがにボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:ない。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が弱い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。


5月13日(日)BTX7日
中学、高校時代の友人が都内から横須賀に来た。一年前に、魚料理が美味しくてまたやってきたものだ。全開は予算的にも贅沢をしたが、今年は安くて美味いお店として漁協レストランにした。
店員にメニューの説明を聞いても、要領を得ない。金額は書いてあっても、中身は分からないと言う。繰り返して聞く中に段々分かってきた。何が出せるかは、その日その時と捕れた魚の種類や量によって変わるらしい。板さんが金額に合わせて刺身を盛り合わせてだすので、出て来ないと分からない・・・成る程。皆で大笑いになった。しかし極めて新鮮で美味しかった。小ぶりながらサザエもアワビも真鯛もあったし、ビールも酒も飲んだ。しめて一人当たり3,500円也・・・またまた皆で大笑い。帰る頃は雨も降り出したが、懐かしく楽しい雰囲気で過ごせた。またまた来年も横須賀にくるそうだ。観光地として今一冴えないが、素朴な漁港レストランは大きな目玉になる。

眼も安定状態に入ったらしく、あまり不自由も激しい症状もなくて済んでいる。このまま続いて貰いたい。

眼の状態 0+


5月12日(土)BTX6日
好天に恵まれ、外を歩き回った。町内への書類配りや歌う会のポスター貼りなどをしながら2時間程になった。鷹取山から東京湾を見下ろすとヨットや釣り船もあるらしく、小型の船が沢山出ていた。役所屋さんという、行政センターの肩代わりする所で楽譜をA3で三十枚コピーをとってきた。立派なコピー機でメニューが豊富なのは良いが、却って難しい。職員さんの応援を得てやっと出来上がった。教える方も考えなら、自信無さそうだ。

今回のボトックスは効果が出て来たようだ。いったんは、ボトックスもソロソロ終わりになったかと、覚悟をしたら良くなり始めた。ボトックスの気まぐれ効果には参る。でも、こんな風に良くなるから止められない。

眼の状態 0+


5月11日(金)BTX5日
昨日飲み過ぎたらしい。身体がしんどくて、動く気になれない。高齢者なのだから、大事にダラダラと過ごし、一寸何かやってはまたダラダラと過ごした。夜には立川くるみ女史から“遊んでいるんでしょー”と人をチクチクと責める雰囲気だ。しかし、案外真面目な話が多かった気がする。まだ私はお酒から冷めていないので失礼してしまったかもしれない。

眼に涙が滲んでいるのに気付いた。BTXが効き出したときの予兆になっている。瞼を閉じるちからも少し抜けた気がする。

眼の状態 0+



5月10日(木)BTX4日
昨日に続き合唱の練習日、先生は同じだが内容は異なる。ソロ、少数アンサンブルなど自由に勉強出来る。残り少ない人生だから今のうちに出来るだけやっておかなければ・・・と急いでしまう。
幸い男性一人が体験に歌ってきた。続くといいが、今男性は二人しかいないのだ。
終わって女性達とイタリアンのお店に寄って世間話をする、皆さん元気でお一人様が多い。コーヒーセットを注文した二人は先に帰り、二人で本格的にお酒のコースに切り替えてお喋り。自宅近くのお店を紹介すると言われてくっついて行った。小さいが、主人と気の利いた料理で日本酒を楽しんだ。久し振りで飲み過ぎと10時頃に一人退散し自宅についたのは21時。女房機嫌悪く、帰るなり私寝ます!と2階へいってしまった。二日酔いしなければいいのだが。

こんな一日で過ごした。いつの間にか眼の症状を忘れてしまい、ハッキリしないがまあまあ良かったように思う。

眼の状態 0


5月9日(水)BTX3日
今日はアカペラへの会員募集のための公開練習なのだ。朝9時から総合福祉会館で8月の練習会場の抽選と予約を行った。この会館はスペースがふんだんにあり喫茶店もある。ずうずうしく喫茶店で午前中一杯練習し、お愛想に280円のエビピラフを食べて久里浜の会場に行った。
練習の雰囲気が良かったらしく3名も入会されて、大きな収穫となった。

雨と曇りと可なりの寒空で、眼はそんなに悪くならずに済んだ。まだBTXが効くには、早すぎるだろう。

眼の状態 0


5月8日(火)BTX2日
鼻の調子が悪く、歌うときの声も詰まったりガラガラ声になって困り、耳鼻咽喉科で2種類の薬を貰い、お夜から飲み始めた。すぐに都内で枝野氏と長妻昭氏の状況説明を聞きに行った。しかしそれに連れて、先日面会した吉田かよこ渋谷区議員とも再会出来てご挨拶した。何か活動を始めていらっしゃる様子だが、忙しく後日メールで交換となった。

帰宅は午後11時になってしまい、かなりの疲れが溜まった。明日のアカペラの練習もできずに寝てしまった。その割に眼は悪くならなかった。

眼の状態 0


5月7日(月)BTX37回初日
朝は公園清掃に続いて老人会の役員会があって、午前中は終わり。大急ぎで都内荏原病院の神経内科へ向かった。待合室で隣の患者さんと話して、私達のポスターを渡したがどうも危機感がない。どうやら片側顔面けいれんの患者さんらしい。
今回の注射も従来と変わらず、50単位全8ヵ所で済ませた。いろいろ相談するが100単位を使うこともない、60〜70単位程度では捨てる量が大半になる。次回は薄めて液量を増やして注射ヵ所を増やす事を相談した。
この先生は私達の眼球使用困難症と闘う友の会を理解して頂き、先生から“ポスターを持ってきましたか?“きかれました。先生の意向と病院の立場ではポスターを貼るか、貼らないかの判断は違う可能性もある。しかし、前向きに考えて頂いたと有り難く思った。

雨交じりの薄暗さの済だろうか、眼の症状はやや軽くなった。

眼の状態 0−
第36回ボトックス日記 [2018年02月03日(Sat)]
第36回ボトックス日記

DSCN9014 a.JPG

皇居近くの噴水公園にて。チャンスがあるとここに寄り、写真を撮って過ごす。


このブログに関連したFACEBOOKもアップしています個人ブログの紹介
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眼球使用困難症と闘う友の会のホームページ
https://gankyu-siyou-konnan.jimdo.com

ラジオ大阪で眼球使用困難症のことが2週に渡り放送されました。
YOU TUBEからです。障害年金の話がメインです。
第1週‬
https://www.youtube.com/watch?v=WRl-pi-SITM
‪第二週‬
https://www.youtube.com/watch?v=v5MAaOUC0DA


5月9日(水)BTX3日
今日はアカペラへの会員募集のための練習なのだ。朝9時から総合福祉会館で8月の練習会場の抽選と予約を行った。この会館はスペースがふんだんにあり喫茶店もある。ずうずうしく喫茶店で午前中一杯練習し、お愛想に280円のエビピラフを食べて久里浜の会場に行った。
練習の雰囲気が良かったらしく3名も入会されて、大きな収穫となった。

雨と曇りと可なりの寒空で、眼はそんなに悪くならずに済んだ。まだBTXが効くには、早すぎるだろう。

眼の状態 0




5月8日(火)BTX2日
鼻の調子が悪く、歌うときの声も詰まったりガラガラ声になって困り、耳鼻咽喉科で2種類の薬を貰い、お夜から飲み始めた。すぐに都内で枝野氏と長妻昭氏の状況説明を聞きに行った。しかしそれに連れて、先日面会した吉田かよこ渋谷区議員とも再会出来てご挨拶した。何か活動を始めていらっしゃる様子だが、忙しく後日メールで交換となった。

帰宅は午後11時になってしまい、かなりの疲れが溜まった。明日のアカペラの練習もできずに寝てしまった。その割に眼は悪くならなかった。

眼の状態 0



5月7日(月)BTX36回 
初日
新しい記事に切り替える余裕がないので、取り敢えず続けます。
朝は公園清掃に続いて老人会の役員会があって、午前中は終わり。大急ぎで都内荏原病院の神経内科へ向かった。待合室で隣の患者さんと話して、私達のポスターを渡したがどうも危機感がない。どうやら片側顔面けいれんの患者さんらしい。
今回の注射も従来と変わらず、50単位全8ヵ所で済ませた。いろいろ相談するが100単位を使うこともない、60〜70単位程度では捨てる量が大半になる。次回は薄めて液量を増やして注射ヵ所を増やす事を相談した。
この先生は私達の眼球使用困難症と闘う友の会を理解して頂き、先生から“ポスターを持ってきましたか?“きかれました。先生の意向と病院の立場ではポスターを貼るか、貼らないかの判断は違う可能性もある。しかし、前向きに考えて頂いたと有り難く思った。

雨交じりの薄暗さの済だろうか、眼の症状はやや軽くなった。

眼の状態 0−




5月6日(日)BTX98日
総合福祉会館で視覚障害者向けの合唱があると、参加してみた。いったら受付でそんな物はありませんと・・・素っ気ない。先生に携帯で電話すると、遠くから此処よ!遠い片隅から手を振っていた。グループはホワイト レインボウと洒落た名前だ。特に視覚障害ではなく難病、他病気を長く患っている方達の会であった。20人程度で元気が良い、声が大きいし三部、四部で歌う。私がやってきたグループより立派で恐れ入った。やり甲斐があるので月一回は参加したい。一つの歌声喫茶風の会は辞めることにした。

指導する先生は本来50人以上も居る合唱団を指導しているそうで、偉く元気が良い。テンポも早い。ついて行くにはまた努力いりそうだ。

GSKBの立川リーダーのフリーメイリングリストの講習会が行われた。逐一、画面上で丁寧に教えて貰おうと理解できる。眼が使え無い人から、まだ眼の使える人が教えて貰うと言う、妙な講習会になっている。

眼の状態 0−


5月5日(土)BTX96日
朝から追浜老連のグラウンドゴルフの試合に参加した。懇親会競技で和やかに過ごした。何しろ私は年一回の参加、ベテラン選手は年24回もやっているから勝負なんか関係ない。まあ、多少なりともアンダーで回れたから上々のできだろう。参加賞として小さな醤油瓶を一本頂いた。
終わると南共済病院に寄り鼻洗浄器を買いに売店に出掛けたら扱っていませんとつれない返事だ、入院中は直ぐに買えたのにどうしたんだ? 仕方が無く追浜町内の調剤薬局で取り寄せとなってしまった。帰るとカラオケ部の最終報告書を作り上げ、全ての精算を終了した。まだ報告書の配布が残っている。
女子の卓球は中国に完敗。日本を研究しつくして出て来た、世界ナンバーワンは容易ではない。

晴天で乾燥していた、眼は眩しさとドライアイが加わり更に苦しくなった。でも実感ほど評価はかわらない。

眼の状態 0−


5月4日(金)BTX97日
久し振りに町内と鷹取山の散歩をした。
出来ずにいた庭の雑草取りを一生懸命やった。やっては休みを繰り返し何とか門からは、荒れた庭を隠すところまでにした。
屋内に戻れば、うんざりするくらいの書類整理に奮闘した、これもまだまだ残っている。

明るい日差しの中にいたので眩しさと、眼と頭がジンジンするようになった。
眼はなかなか健闘している。

GSKBの男性と電話で2時間程話した。重症なので心配したが案外元気に会話を続けてくれた。
実情は私レベルとあまりにも違い、対応の難しさに考え込んでしまった。自分のことを自らブログなどに発表して欲しいがそれも簡単に出来ることではない。

眼の状態 0−



5月3日(木)BTX95日
町内お男性がみなのとみらいホールで神奈川県男性合唱に参加するとのこと。えらく人気があって切符は全部売り切れとなっていた。友人と待ち合わせして何とか会場に入ることができた。
オーソドックスに歌う会、アカペラで歌う会、趣向をこらして振りを付けて歌う会と多様な発表で良かった。チケットをくれた友人も高齢ながら頑張っていた。どちらにしても、私が歌っているレベルと遙かに高く、楽しませてもらった。
後はいつものように学生時代から友人と、一杯のでから帰った。

眼はこのところ、安定的に悪い。

眼の状態 0−




5月2日(水)BTX94日
積極的に外へでた。歌の会場予約は公的機関に独占されて駄目。市の社会福祉協議会では私達GSKBのポスターを置かしてくれることになった。矢張りダメ元作戦で丹念にお願いしないと・・・。
市警察署で街宣活動の了解手続きを教えて貰いに行った。結構親切に教えてくれたが、駅前歩道橋は神奈川県の所有なので、そちらへの了解が必要。駅前なので京急の了解もえなければ・・。
でも事故責任で許可を得なくても構わないとの事だ。次は保健所で我らのポスターを貼らせて貰いたいと持ちかけたがウンと言わない。何とか上司に相談して貰い、その結果を聞かせてくださいとお願いした。もう一件は町内の公園についてのお願いをしてきた。
ついにWさんにGSKBの凱旋活動をやろうと、持ちかけたら賛成してくれて心強い。ここまで言ってしまったら止めるわけには行かなくなった。

本日の外歩きは眼に良かった。昨日程度の悪さで済んだ。

眼の状態 0−


5月1日(火)BTX93日
遅くなった町内カラオケ部の昨年度報告を作成した。小さな所帯でもやらないと予算を頂けない。
お金の計算に手こずる。パソコンを使っても間違える・・・困ったものだ。
合唱でも連絡事項が多くて案外時間がかかる、何とかならないか・・・と心中穏やかでは無い。

面白くないことをやっていると、眼が強く閉じるようになる。“都合の良い眼だ”と言われる所以だ。しかし、最悪状態から抜けだ出した気がする。

眼の状態 0−


4月30日(月)BTX13週
今日も眼を休めようとノンビリしていたら、老人会の会計さんが“今年の年会費払っていないのは坂本さん含めて4人ですよ”と電話がきた。大急ぎで領収証を作り回収して回った。結構な距離と坂が多いので運動になる。イベントの日程を確認しているとまた問題発見、また調整していると時間がドンドン経ってしまう。皆さん出掛けて留守も多いから仕方がない。
日本の卓球が強い、私が子供の頃に日本は強くて荻村選手が世界チャンピオンになった。中学生の私もその他大勢になって卓球に夢中になっていた。
結局大した事は出来ず、歌の練習もも出来ずに終わった。

眼は今日も最悪だ。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。
ドライアイ:強い。目薬ムコスタを頻繁に使うが気休め。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ,ショボショボ感が強く続く。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。痛みはそれ程ではない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は強い。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:ガラガラ声になりやすい。


4月29日(日)BTX91日
漁業組合レストランは各地に沢山あるだろう。三浦半島なら大抵思い起こされるのが三崎漁港のマグロだろう。そんなに全国区で有名にならずとも三浦市には金田漁港や松輪海岸漁港にもある。高級魚はなくても新鮮で安いし、美味い。天候も良いので女房を誘い出掛けた。電車とバスを乗り継ぎ行ったら驚いた。港脇にある広大な空き地一杯車がギッシリと並んでいた。これは大変!レストランが一杯で入れない!・・・と思ったら釣り船に来た人達とのことだった。
少し待たされたが、レストランでは刺身どんぶり他美味しそうなものは十分食べて生ビールも日本酒も飲んだ、勿論女房も同じ。こんなに食べたら1万円ぐらいになったんじゃない・・・と思いきや6200円だった。嘘ではない。

続いた眼調不良で悩まされた。人間の眼はこんなに悪くても、本の一瞬瞼を開ければ結構歩き続ける情報は入ってくるものだ。10歩の中一回だけでも一瞬開けられれば歩ける。勿論周囲が安全に歩ける環境であればだが。
今日は痛みを感じないが、息苦しい位の不快感が眼の奥から後頭部にかけて続いている。思考能力はゼロ。美味しい食事も酒も通じなかった。

眼の状態 −1




4月28日(土)BTX90日
昨夜はよく寝た。休息には寝ることが一番だ。身体が水平にになって、何処にも力が要らなくなる体勢で理想的な休息姿勢であろう。もっとも夜は結構寝返りを繰り返している。これは全く動かないのも身体に異常を来さないように、無意識にやるのだろう。
有名タレントがお酒で失敗して泣きながらお詫びをしている様をみて、大人としての責任感のなさ或いは職業意識の不足を感じた。アルコール依存症の気配も見て取れる。政治家や官僚の言い訳と比較すれば幼稚かもしれない。それ故に政治家の方が許せないと言う気が起きてしまう。大切な職業なのに、理解しがたい政治家になれないと国家を安定にし、自由と安全な生活をもたらすことは出来ないのか?私のような単細胞にはなれない。
今日は庭で4時間も雑草取りを行った。しゃがみ込んでこれだけ出来る人は案外少ないのではないか。ゴルフを毎週やっている人が庭でかがんで雑草取りをやると、5分で腰、膝が痛くて出来ないと嘆いていた。ゴルフで鍛錬しているのも案外偏った運動なのかもしれない。歩く、体操、軽い筋肉トレーニング、スクワットを続けるのは地道だが効果を感じている。先日久し振りに行ったヨガで指導員からメッチャ姿勢が綺麗ですねと言われ、気分を良くしたことを思い出す。

大量に寝て体調も戻った。それに連れて眼も少し楽になった。勿論良い訳はない、程度の問題だ。

眼の状態 −1


4月27日(金)BTX89日
身体の動きが鈍くなった。まるで動物のナマケモノみたいではないか?どうも私は自分の活動能力の見極めが悪いらしい。昨日の万歩計は18,278を残している。ざっと12〜13km程歩いたようだ。疲れも重なって、昨日から体調がおかしくなっていたのだろう。動悸もする。その癖、今日も庭の雑草とりや公園脇の空き地の雑草取りも行った。馬鹿としか言いようがない。見かけによらずせっかちなのか。
夜のGSKBのズーム会議に参加した。頭がボンヤリしているから、おかしな事を喚いていないか気になる。

当然眼は非常に悪い。

眼の状態 −1


4月26日(木)BTX88日
晴れた空、青い横須賀の海。だけではなく都内にも出掛けた。朝は市にある総合福祉会館で無事に歌会場の予約が取れた。抽選に来ていた男性が白杖を持っていたので訊くと、視覚障害者の社交ダンスとのこと。話し言葉が矢鱈はっきりとして元気の良いサッパリした雰囲気で障害2級と言う。この会は視覚障害者でないと参加出来ないんです・・・・と教えて呉れた。又しても障害者手帳かよ!いろいろ関係組織や人の名前を聞いたが、一応知っている方だった。
直ぐに都内に向かった。少々事故の影響を受けて遅れたが、無事に参議院議員会館で立川くるみさんと出会い自民党薬師寺みちよ氏との面会をした。この先生は医師でもあり、昨年の厚労省に於ける障害者認定基準の見直し検討会を働き掛けた重要人物との事である。

私達の活動について目標をはっきりさせることが重要である。当然私達の視覚障害の基準見直しである旨を申し上げると、厚労省が認めた医師達が結論を決めたことでないと厚労省は動く事が出来ないと説明された。聞けば尤もである。私達は自分を認めてくれる先生を担ぐことに専念し過ぎた傾向がある。これも当然だが、それだけではないのだ。単純明快な話で今日は良いお土産を得た。

午後は衆議院議員会館の会議室でJPA難病疾病団体協議会の会議に立川さんと、S氏もGSKBとして参加して頂いた。11月の全国家族集会に私達も発表のチャンスを頂こうと会議におしかけたのだ。日とテーマについて7分で話すと厳しい。慣れない私達は猛練習をしないければ!!
300〜400人ぐらい集まると言う、絶好のチャンスになる。
終わって3人でしばし休憩を行い、S氏と立川さんの始めての話し合いができた。

普段あまり出歩くことが出来ない彼女は、晴天の気持も良い雰囲気が嬉しかったのだろう。まるで子供のように写真を撮りたがっていた。まあ、私の腕ではお気に召すかどうか?

えらく忙しく、しかし充実した日になった。でも眼は全く逆で、顔を絶え間なく体操を続けてしまった。案外眩しさに辛さが弱かったのは助かった。ショボショボ、閉じる、ギュウギュウと繰り返す痙攣には疲れた。

眼の状態 −1


4月25日(水)BTX87日
夜明け頃から暴風雨になった。それでもお昼に向けて雨、風は弱くなった。アカペラの練習日、メンバーが少ないので簡単に休むわけにも行かない。若干風邪気味もあるが、行ってきた。案の定、発声がある領域になるとガラガラ声になってしまう。努力をするが所詮は高齢者団体である、先生の指導通りに上手くはならない。そんな中、男性一人が会を止めてしまった。会が前向きにやらないから・・・との事だ。ある会館で舞台への階段の上り下りが辛くて登れないと諦めたのが、気に入らなかったらしい。自分通りに他人もやれないのが、不満らしい。そんな事言ったって出来ないのは出来ない・・・そんな事を強要して怪我でもしたらどうするのか?

先生が暗譜しろと言うが、楽譜を見るのも大変で間違いをしてしまう。確かに覚えればいいのだが。
眼は昨日とお変わりございません。

眼の状態 0−


4月24日(火)BTX86日
町内へ日帰り旅行の案内を配布して歩いたが、瞼が閉じてしまい出会う方々に気付かない。声を掛けられてから、挨拶を返すことが更に多くなった。仕方がないから、良いチャンスと自分の眼の悪さを宣伝することにした。今度自宅の門に眼球使用困難症のポスターを貼ることにした。そうだ、合唱やアカペラの案内も出そう。女房が嫌な顔をするのは仕方が無いだろう。
自宅近くの公園脇空き地に咲かせた菜の花が終わり実が付きだした。水仙も多種にわたり咲き終わった。これからクレオメを咲かせよう。カンナがぐんぐん伸びてきたから、これも案外早く咲くだろう。これで秋口まで花が続きそうだ。取り敢えず1時間程雑草刈りをして終わった。

連日眼は絶不調。歩いている時の評価では少し良いが、自宅でいたら却って眼の悪さが顕著になった。眼をクシャクシャ、鼻に皺を寄せ我慢する。テレビの前に座ればいつの間にか居眠りだ。

眼の状態 0−


4月23日(月)BTX12週
老人会のカラオケ練習日と言うよりお楽しみ会だ。私にとっては殆ど苦しいだけになった。カラオケ装置を使えるのは私しかいない。椅子、テーブル、カラオケセット、テレビなど殆ど私しかやれない。お茶を出したり、お菓子を買ってきて貰うのが背一杯。力も無い、足取りもおぼつかない。私達のテーマ曲“星に願いを”と“この街で”を使って発声練習を繰り返す。ウオ―ムアップをすると皆さん自由に歌い始める。いろいろとお膳立てをして、お喋りもしなければ楽しくならない。
このようなときに眼瞼痙攣の症状が悪いと、なかなか楽しむどころではない。だいぶ愚痴が多くなった、やめよう。

兎に角、瞼を開けさせるのに神経を集中しながらでカラオケを済ました。後は何もできないので、ただ休むだけとなった。風邪を惹きやすい、鼻水もでる、咳も出る・・・高齢者は休息を大切にしなければいけない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。
ドライアイ:強い。目薬ムコスタを頻繁に使うが気休め。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
     眼の網膜に投影された情報は電気信号となって視神経を通り脳へ導かれる。眩しさは電     気信号が大量に流れることになるだろう。私達が使う家電機器でも異常電流が過大にな
     れば、熱が発声し安全装置が電流遮断する。ヒューズが飛ぶのはその例だ。
     私達が眼の痛みから始まり、酷いとき頭の中心から後頭部まで痛くなるのはこの電気信
     号の異常な増大に起因するのではないか。(お断りするが、これは私素人の推論であ
     る)。単なる痛いからジンジンとなりジリジリと頭の中が酷くなるイメージが分かる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下      している)
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月22日(日)BTX84日
十分寝たと思ったが、6:30頃には起きてしまった。年寄りは睡眠時間が短くなる。忙しそうに動いたので疲れているだろう。疲れさえ鈍感になっている。結果的に身体を動かす気がなくなる、やりたいことも後回しにする・・・ああ、駄目だ疲れているなと、気付く。兎に角、庭の雑草を少し抜いたくらいでダラダラと過ごした。やらなければといろいろ思い出すと、気が滅入る。

眼瞼痙攣の症状として動体視力の悪さがある。気付いてはいたが、週一回のチェック項目に入れていいない。フラフラの一因にも関連するかもしれない。自転車に乗れない、歩くと眼の症状が悪くなるのもそのせいかもしれない。球技は全てできない。

眼の疲れによるショボショボ、シブシブ、弱々しい眼付き、

眼の状態 0−


4月21日(土)BTX83日
“眼球使用困難症と闘う友の会“この長ったらしいブログの名前は面倒くさい。このブログではGSKBの会と表すことにする。良く行動を共にする方はV,W,X,Y,Zで個人名を特定されないようにします。
さてVさんからNPO法人タートルの会合の紹介を受け、会合に参加した。ここは視覚障害者の「働く」を支える人々のために・・・を目ざし活動している所だ。皆様が障害を乗り越え積極的な活動をしている、明るい雰囲気の会であった。殆どの方が視覚障害の1、2級である。IT関連の技術習得を励んだり、マラソンで活躍したりと立派だ。なかなかここまで自分を見極め、活動を始めるには大きな壁を乗り越えて来たのだろうと思う。
私は次の同窓会年次総会に向かったが、Vさんは残ってGSKB(Bはbattle)の問題や活動を4人の方と懇談したとの事だ。自分に出来ることはドンドン躊躇無くやってのける・・・眼も、頭も、身体も痛い・・・全身が痛む線維筋痛症の病を抱える眼瞼痙攣だ。痛みを忘れさせるために、活動しているようにみえる。夜は痛みでただ我慢しながら寝ると言う、地獄のような生活だ。それでも元気に顔を合わせる、カラッとした話し方からは想像がつかない。外を歩く時は帽子、濃いサングラス、白杖これでも視覚障害者の認定基準には該当しない健常者なのだ。

財務省次官のセクハラがニュースを賑わしている。彼らの考え方の間抜けさに腹が立つ。
被害女性に財務省側の弁護士に申し出ろというのだ、加害容疑者を擁護する弁護士に被害者が話す必要はないのだ。加害者が自ら明らかにすべきことなのだ。私達の行政のトップは自分の擁護に走り、行政義務を忘れたように見える。国民も評論家みたいになって、怒り憤慨することも忘れたのか。選挙にも行かない無関心さから、国会議員は生まれない。国会議員は国民を写す鏡であると思わないのだろうか。私には理解できない。

OB総会は楽しく過ごした。長年週刊誌に携わった男にGSKBの話をしたところ、以外に熱心に聞いてくれた。協力してくれればいいが。あまり売り上げに寄与しそうもない、正義感や記者魂のある人はいないか。世界中が金を目的に動く世の中だ。

忙しく、でも動き回ってたのしくもあった。眼は当然悪くなった。

眼の状態 0−


4月20日(金)BTX82日
頭がボッーとしているので、女房と出かけようと声を掛けたら“今日は老人会の年次総会でしょ!!”と言われガックリした。慌てて書類に目を通した。なかなかのんびりする訳に行かない。実際総会は順調に進み、続いて誕生会も会話の賑やかな雰囲気で終始した。案外単純に楽しむだけで我々高齢者には十分なのだ。やたらゲームやお話を聞かせる事なんか要らない。教養のない私も助かる。

眼はショボショボ、シブシブ、眩しい、閉じる・・・症状はあまり変わらないが、厳しくなった。
頭が回転しない。

眼の状態 0−


4月19(木)BTX81日
市内の親睦団体で改装なった田原城見学に出掛けた。丁度つつじが綺麗に咲きそろい、気分の良い日だった。20人程参加して来た、時々埼玉県の戸田から来る人もいる・・・何故?それ程の会ではないのに。天守閣に登る気は全然無く、友人に“球使用困難症と闘う友の会“に参加して貰うべく、会の活動状況を説明した。兎に角健常者がサポートして貰えるのは大歓迎なのだ。帰りは女性達のために喫茶店で団らんし、次は我々のために飲み屋で愉快な時間を過ごした。忙しくて、この会に終日付き合ったのは本当に久し振りだった。どうも動き過ぎてどれも中途半端になっている。たまたま写真の公募展に参加したので月例会は暫く休もう。

楽しくても,眼は良くならない。シブシブ、ショボショボ、眩しい、閉じると症状を忘れることは無かった。

眼の状態 0


4月18日(水)BTX80日
カラオケ用の電源コードを受け取りに行って来た。老人会用カラオケのテレビに使うものだが、誰かが持って帰ったらしい。540円也のコードを受け取りに電車賃390円使った。あほらしいが、ついでの用も無く、単なる無駄な日になった。

昨日遠くへ出掛けたので、疲れてボンヤリする。一方頭は痺れるようなジンジンするような間隔で眠れるわけでもない。これでも今日は1万歩になった。大した事はやっていないのに疲れる。
曇っていたので眩しさはきつくは無かった。

眼の状態 0−


4月17日(火)BTX79日
いつ雨が降っても不思議な天候の中、家を出た。ビルの1フロアーは知事と秘書室だけになっていた。エレベターを出ると、たまたま通りがかった方が何も訊かずに丁寧に応接室へ招き入れてくれた。私の眼瞼痙攣の眼付きを見たせいのか、或いは余程私が思い詰めた表情をしていたせいなのか分からない。直ぐにさっきの方を含め秘書のお二人とお話をすることができた。
私達の活動や、病状、障害者認定の話は熱心に聞いて頂けた。一方、知事や秘書の方はこれからこの病気と知事職務責任をどう対処するのだろうか・・・考えてしまった。知事の政治生命、秘書やスタッフ、支援者する県民などを考えると私達個人の問題と違った大きな責任がある。簡単に私達を応援できるだろうか。

眼については眩しさ、ショボショボが和らぎ少し楽になった。

眼の状態 0−


4月16日(月)BTX11週
町内の公園清掃日。暖かく春が通り過ぎてゆく。その割に雑草の生え方が遅い。公園脇に咲かした菜の花の全盛期は終わって、遅れて咲き出した小さい花が頑張っている。この後はクレオメを咲かそうと思う。一方自宅には既に芍薬の蕾みが膨らんでいる、ジャーマンアイリスは元気、気に入らないがカラスノエンドウが凄まじい勢いで広がっている。写真展に使う印画紙がなくなって、急遽買いに行く事態となった。アタフタと毎日を過ごしていると間違い続きとなる。
有名知事さんが眼瞼痙攣になっていることが分かって、明日は急遽アポ無しで知事室に出掛けようと、眼球使用困難症と闘う患者友の会の皆さんと相談した。大急ぎで資料をまとめた。

瞼の開きは難しくなっている。歩きながら一瞬眼を開けて、直ぐ閉じ歩いている。下り坂では開いている確率は1%以下だろう。平地の安全な所に行けば20%以上になる。この激しい変化は何だろう。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:非常に強い。頻度はすくない。
ドライアイ:強い。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:眼の奥から後頭部にかけて。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月15日(日)BTX77日
昨日に続いて写真のプリントを繰り返した。どっちが良いか分からなくなってしまう。こんな時は女房の意見を訊く。いつも辛口の評価をするので案外こんなときには助かる事がある。結局半日以上時間を使ってしまった。作品展で使う少し良い用紙もなくなって、本日はプリントは終わった。さらに私達の眼瞼痙攣に関する電話、ネット会議などで一日が終わってしまった。携帯電話を頻繁に使うので、毎日充電している。初めの頃は1週間が位持つだろうと思っていたらとんでもない。AUに訊いたら、それが普通だと言う。

話が変わるが、私の子供の頃即ち昭和40年以前は、世の中に飛び交う電波は限られていた。昭和39年に東京オリンピックがあって、カラーテレビが急速普及した。電波の飛び交う量はもの凄く増えたに違いない。今では携帯電話、スマホ、家電・・・あちこちで使われている。電波、電磁波の増大と眼瞼痙攣に影響していないのだろうか?統計データーはないだろうか?こんな方向での研究者はいないか?ガードは堅い頭脳だが、繊細な機能を阻害していないか? 大いに気になる。
どんな研究者に訊いたらいいのだろう。

眼を使う一日で、状態は悪い。屋内を歩くのも厄介、煩わしい。

眼の状態 0−


4月14日(土)BTX76日
今朝は写真のプリントで大先輩とあって話した。見解の違い、どの程度拘りを持つか、プリンターの能力の問題等々話会った。結論として、プリントは自分でやるしかない。他人のせいには出来ない。
珍しく真っ昼間から自宅に戻って休んだ。溜まった、稼ぎの無い仕事をして休み、またちょいと働いて、また休み繰り返した。暖かい南風が強く吹き荒れ、時々雨になった。

生暖かい、湿度がやや高い、薄暗い、と言うわけではないだろう。でも眼は緩やかになった。
シブシブ、ショボショボ、石頭状態は楽になった。

眼の状態 0


4月13日(金)BTX75日
写真展に出すプリントが出来上がってみたら、びっくり。自分が狙っていた色合いとかなり違う。大先輩にお願いしたからいい加減な言い方で文句は言えない。しかし、言わざるを得無い。決心して明朝顔を合わせて話をすることにした。この様な問題が起きると、頼む方も頼まれる方も大変気をつかう。そもそも自分でプリントをすべきものだが、先輩が心配してくれてお願いしてしまった。矢張り自分の心得違いである。
家電量販店でテレビの電源コードを注文した。老人会で使っていたテレビのコードを誰か紛失してしまった。全くつまらない仕事を作らせる!!

夜は眼球使用困難症と闘う患者友の会で電話会議を行った。新会員も急に参加して賑やかに、雰囲気も会を重ねる毎に良くなっている。しかし内容は深刻な方が多い。お互いに遠隔地で顔を合わせて話せない。ZOOM会議はネットで複数人が話し合える。画面で顔を合わすことも出来る。若い人達はこんな事を簡単に導入して使える・・・素晴らしい。

眼は更に悪くなった。歩く時は一瞬瞼を開き、また瞼を閉じて7〜10歩ぐらい歩いてはまた開く。
殆ど誰とすれ違ったかなど分からない。10%も瞼を開いていない。眼も、頭も、身体も疲れた。

眼の状態 −1


4月12日(木)BTX74日
朝、何となくノンビリしていたら歌の練習会場の予約を忘れてしまった。大体9時に福祉会館に行くこと自体忘れていた。しまったな、困ったな・・・と思いながら今日の練習に出掛けて恐縮しながら事情説明をした。誰も文句も言わない・・・きっと老人と思って期待されていないのだろう。
面白い事が起きていた。ピアノの移動で小型台車に乗せるとき、失敗してえらく傾いたままになっていた。どうやら台車のリフト機構が壊れたらしい。やむなくピアニストは楽譜が落ちないように演奏した。先生は段々と指導が厳しくなった。歌詞を理解して!楽譜の記号を理解して!イの音を棚の上に置くように発生しなさい!・・・毎回同じ注意をする先生も大変だなと思う。我々生徒は気楽に歌って、楽しんでいる。どうやら年末にはコンサートをやる事が決まった。

眼はまた元に戻って。しんどい一日となった。眼の悪さに慣れると、正常な眼はどんなだったか忘れてしまう。

眼の状態 0


4月11日(水)BTX73日
アカペラ練習日。どうしても練習不足ではた迷惑をかけてしまう。自信が無い部分になると音程が狂う。先生も皆さんソロソロ歌詞を覚え、(本当は暗譜して下さいと言うのをこらえている)私の顔を見て歌ってくださいと・・・とうとう言われてしまった。その中でも私が一番の問題児なのは分かっている。私は今、一番記憶するのが苦手なのでプレッシャーがかかる。アカペラだから、やらなきゃならない。
仕事関係の方の仕事場に伺い、しばしではなく余計な話をタップリしてしまった。私の眼瞼痙攣のこと、眼球使用困難症と闘う友の会のこと、歌っていること、ミニ旅行、老人会等々。でもこの無駄話もかえって良かった。眼球使用困難症に関するポスターをください・・・と言って貰えた。
健常者のごく一般の方から、こんな前向きな話を頂けると思わなかった。
夕刻からは高校の同級生の通夜に行った。彼はワンゲル部にいたので、先輩後輩が多かった。
でも、死んだら終わりだな・・・幾人から、こんな声が出た。まさに実感。

眼は何故かこの夕方から、徐々に良くなった。あと一歩で健常者並かと思う程、3時間続いた。
帰宅して寝る頃にはまた元に戻った。サッパリ分からない。

眼の状態 0+


4月10日(火)BTX72日
写真のプリントでいろいろと悩みが出てしまう。再検討しているとあっと言う間に半日が過ぎてしまう。疲れのせいで、直ぐにボンヤリする。気分転換では治らない。一旦昼寝と夕方寝を行ったが、風邪でも惹いたような気分が抜けない。

眼が悪い。疲れが抜けない。ヨガの影響だろう、両肩が痛い。

眼の状態 0


4月9日(月)BTX10週
午前はカラオケ練習日だが、少しだけはしょって都内に向かった。渋谷区議会議員の吉田かよこ先生を私共3名で伺った。昨年のビアパーティーで偶然知り合ったのを機に事務所へ押し寄せた。
気さくな方で、熱心に私共の活動状況を聞いて頂き参考になる提案も伺うことができた。
私達の間もなかなか会って話をする機会が少ないので、前後には2時間強の内輪の会議も行った。

眼が悪い。疲れも溜まった。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:程度は弱くなった。日によって変わる。精神状態や疲れで変わる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


4月8日(日)BTX70日
チャレンジ ド ヨガに参加した。昨年末以来2度目である。身体の動きはあんまりないが、普段やらない姿勢をとったり、それに連れて変な?筋肉を使うので身体のバランスを続けるので結構難しい。明日辺りか明後日か、変な筋肉が痛くなるかもしれない。
アシスタントの女性と後で私の話をすると、興味のある治療法を聞かせて貰った。本拠地は名古屋だと言う。脳の神経伝達に無接触で作用する方法だと言う。それなら気功と言うのが昔からあるが、今のところ違いが分からない。その中教えて頂こう、私達の眼瞼けいれんには決定的な治療法がない。

連日動き回って、だいぶ疲れた。眼の状態も非常に悪いが、兎に角一人で歩けるからまだ良い.喫茶店では店員が心配して、コーヒーを持ってきたり、テーブルや椅子を直してくれたりする。傍目からは相当不自由に見えるのだろう。しんどさばかりで気持が働こうとしない。

眼の状態 0−


4月7日(土)BTX69日
写真展に出す写真の最終仕上げを行った。テクニックが不十分だがどう頑張っても、これ以上はできない。

夕方、高校のクラスメートの訃報が届いた。クラス一番の健康さを誇ったスポーツマンで信頼厚い男であった。多くのマラソン・イベントに参加していたが、そのイベントから帰宅したら足が異常に浮腫み、両足に広がりあっという間の一週間だったと言う。元気であっても、何時どうなるか分からない。日頃そのつもりでいよう。私の寿命を長さ10cmのローソクに例えるなら、残りは2〜3mmである。既に形を為していないのだ。毎日を精一杯楽しくしたい。

写真に熱中していたので、当然眼は悪くなった。これは明らかな自己責任で仕方が無い。

眼の状態 0−


4月6日(金)BTX68日
上記に書かれていた厚労省のパブリックコメントは4月4日が締め切り日でした。
不要になったので削除しました。

次の写真展にのぞみ、最後の1枚に納得が出来ず朝から横浜に出掛けた。目的地で光の具合、アングルいろいろやったが気に入るものはなかた。いろいろトライするのは必要で、無駄とは思わないが成果は実らず。犬も歩けば棒に当たる主義で街中を3時間以上うろついて回った。伸び伸びなっていた子供の誕生日会を行い、ひとまず休み気分の転換をした。当事者はもう誕生日なんか嬉しくも無いと言う。もうそんな年になってしまった。

今日も息苦しい位の症状の悪さが続き、疲れた。よくも体力が続くと思う。ボトックスの効き目をかんじない。疲れが症状を悪くするのか? 症状の悪さが疲れを増長するのか?

眼の状態 0−


4月5日(木)BTX67日
朝から福祉会館の予約取りに行った。いつも争う相手の方がえらく気さくで、抽選前に話す中に70名の合唱団と分かった。指揮者が歌の指導とピアノ伴奏もすると言う。視覚障害者向けの歌の指導も月一回行っていると知り、即座にご紹介をして頂いた。抽選は私が勝って申し訳なかった。これで歌声喫茶風の会を止めて、視覚障害者の歌う会に変える決心をした。この福祉会館はスペースにゆとりがあるのでICレコーダーで習った歌の練習が出来る。会館の中にあるミニレストランでは300円也のピラフで昼食を取って、午後の“歌の勉強会“に備えた。この先生も優しいが熱心で楽しい。発声練習からこの一年の練習曲を一通り行った。褒めて頂き、ご機嫌で帰宅に向かった。

夜は電話会議でベンゾジアゾピン系薬害による“眼瞼けいれん”の話を聴かせて頂いた。この飲み薬が眼瞼けいれんを引き起こすことは、もう有名になっていた。 “しかし薬を止めて、すぐにボトックス注射で劇的に眼が悪化する” 事例を当事者から聞くことになり、暗然たる気持になった。厚労省、医師や医療、製薬会社は国民の安全を守る義務と責任を感じて貰いたい。しかし、ネット会議もこのように利用できる、有用さを改めて納得した。感謝! 感謝!

眼は相変わらずショボつく、ドライアイ、閉じる、顔をも口も絶え間なく動かし続ける。もうメイジュ症候群になっている。更に肩から先は細かく震えてしまう。ただ気持が衰えないで済ませられるのが救いだ。これは多くの方とのお付き合いに助けられていると思う。

眼の状態 0


4月4日(水)BTX66日
本格的な写真展に出すためのもう一枚をとりに朝から横浜まで行って、次に横須賀に戻ってアカペラの練習だった。私達のパートの特訓日だが、これが全員で揃った時は大きな効果を発揮した。
今年の発表会を何処でやるか、かなり紛糾した。何故か特定会場でやりたいと主張する者がいて、大変。大会場で歌いたい派と何処でも気にならない派の争い・・・と言えば分かるかもしれない。
でも高齢者の20人程度だから、皆さん会場なんか気にしてない。ただ一人頑張り、怒る人に困惑しただけだ。

移動が多く、時間の余裕もなく過ごして眼のことを気にせずに走り回り良い運動にもなった。
歌でも身体の中から運動をしたのでこれも良かった。眼は本の一寸良くなった。

眼の状態 0+


4月3日(火)BTX65日
写真展の最終日で作品の撤収を行った。ただ持って帰るだけで作業は簡単。帰りの電車で忘れ物に気づきショックが大きかった。友人達と話ながら一言“内閣とモリカケ問題”に触れたら、皆さん一挙に怒りが噴出して、運転しながら後部座席に振り向く位興奮してしまった。内閣の信用失墜の現れであった。

眼については、あまり変わらず。悪さを気にしながら過ごした。

眼の状態 0




4月2日(月)BTX64日
忙しくも楽しい日だった。朝は皆で公園清掃、これも長い間続けた事で、季節の影響で落ち葉も雑草も少なくて早めに終了できた。公園脇に私が作った花壇で菜の花が大量に咲き、水仙も元気に咲いた。他にもいつの間にか観用植物が咲き始めている。皆さんにお披露目のご紹介をした。
直ぐに年度末の老人会役員会始まり、これも順調に推移した。早々に途中で退散し近くの鷹取山の山頂公園へ急いだ。いろいろなグループや知り合い、特に私の参加する合唱の会からも参加があって嬉しい花見となった。
遅れた私は、取り戻そうと次々に料理とお酒を頂いた、ろくに話もせず・・・。まあみっともない様子だったろう。しばし桜と東京湾を一望に見下ろす風景を楽しみ、撮影会をやって追浜の街へ山を下った。これからが本番で、格安魚料理店で愉快な時間を過ごして解散した。この小さな集まりもまた愉快で、気取らず、自由に話が出来るようになった。これぞ贅沢な眼瞼けいれんの処方箋だ。

可なり顔を頻繁に歪めているが、皆さんもう慣れてしまったらしい。自分自身も症状を気にしないで過ごせた。

眼の状態 0


4月1日(日)BTX9週
4月馬鹿とかエイプリルフールとか言われ、今日ばかりは嘘をついても冗談と認められて楽しんでいた。最近は英語なんか使ってフェイクニュースと盛んに嘘を流す。大統領や内閣までやっている。騙される方が悪いと、ネット上では米国のとある町ぐるみでやっている。フェイクを流して炎上させアクセス回数を稼いで金儲けている。情報交換を行い、儲けを競っている。
政府の見え透いた嘘の悪影響は計り知れない。昔話になるが、ロッキード事件の国会証人喚問で“記憶は御座いません”が流行った。子供達さえ真似をしてしまった。今年は“刑事訴追の恐れがあるから”と証言を拒否した。今年の流行語大賞になるかも。また若い人達や子供達がたちの悪い勉強をさせられた。国民は利口になったのだろうか?

夜は私達の眼球使用困難症と闘う友の会でネット上の会議を行った。参加6名。初めは戸惑い気味だったが、繰り返すに従い慣れて雰囲気も良くなった。若い社会活動部部長が多くの提案、企画、ネット上で繋がりと見事な活動をして、関連の組織と連携が育ちつつある。私達にネットの迅速さと有効性を教えて貰った。・・・しかし、何事にも理解が遅く自ら動くのは容易ではない。

連日の眼の悪さに疲れ気味だ。ショボショボ、閉じる、眩しい、顔の体操が続いてしまう。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:顕著。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:口周辺の緊張感と違和感が強い。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。精神的な影響が大きい。緊張すると強くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月31日(土)BTX62日
出品した写真展の受付当番になった。たまたま市長と数人が見にこられた。役員が応対して静かに一巡してお帰りでした。受付は女性におまかせで友人と学芸員よろしく、部屋の隅に腰掛けていた。4時間もあったので随分いろいろな話ができた。この方は風景写真に拘り、日本の高山・北海道を中心に車で走り回っている。車で寝泊まりして早朝、夕暮れ、深夜の撮影に備えている。写真はプロと変わりない。見事なものである。幸いな時間の長さなど気にならず、楽しい一時になった。

眼は日替わりで又悪くなった。眩しさ、ドライアイ、顔の体操が強くなり、これに連れて瞼の開きも悪くなった。

眼の状態 0


3月30日(金)BTX61日
暖かくて助かるが、地球温暖化が批判・反論されてもいたが顕著になるばかり。CO2の排出権取引などは今どうなっているのだろう。人口が増え、経済活動が活発になり、CO2は増えてゆくだろう。椿を丸ごと食い荒らして枯れさせるチャドクガを見ていると、資源を取り尽くしてゆく人間を例えるような気がする。
私のブログを読む方が、大変活動していますと言われることが結構ある。自分でもそう思う。多分まだ一人で外出できるから、自分の症状を忘れるために動き出してしまうのだろう。理屈なし、本能的なのだろう。
公園脇空き地に作った花壇に菜の花と水仙が盛んに咲いている。雑草を取り、ゴロゴロあった岩石取り除き、開墾したところだ。鷹取山を背景にして季節の花が咲く公園にしたいなと思っている。

お陰様で眼は良い。眩しさが弱まった。ドライアイが気になる、眼の中に異物感も感じる。顔はいつもしかめ面状態を継続中だ。

眼の状態 0+


3月29日(木)BTX60日
今日から4月3日まで三浦半島の皆の写真展が始まり、飾り付けを行った。参加が多いので2枚しか出せない。自分なりには最新の自信作と思うが、沢山の繊細な写真をみると感心、感嘆することが多い。公募展で入選するのも至難の業である。
終わってから横浜市大病院に行き、前立腺がん手術後のフォロー・検査である。待たされることは慣れたが、ICレコーダーを忘れてしまった。あれば緑豊かで海岸沿いの散歩は更に楽しかったろうに。カメラは持っていたが、日差しが良すぎて景色に立体感が足りない、フラットで単純過ぎる。
検査結果は特に異常なし、次回は半年後だ。

また眼が悪くなった。シブシブ、ショボショボ、眩しさが強い。程度が良くなったとは言え、絶え得無い顔の体操には悩まされる。

眼の状態 0−


3月28日(水)BTX59日
6月の歌の練習会場の予約に総合福祉会館へ朝の9時から行った。幸い今回は抽選なしで予約ができた。たまたま歌の先生も他の予約を取りに来てしばしの間、他愛ない情報交換となった。同じ館内に点字図書館があるので寄って、スマホとボイスオーバーの実例およびパソコンの使い方の入門を聴いた。勿論詳しくは有料講習会がある。でも部分的には教えて貰えそうだ。
JCOMに相談したらパソコンのハードディスクに傷が増えているので、トラブルが多い・・・指摘された、お金の掛かる恐怖におののきながら家電量販店に寄ると新品でも32、000円也の新品ノートパソコンがあって少し安心した。しかしここ暫くお金がかかる、6月ぐらい持たせたい。
午後からはアカペラ練習会で楽しんだ。年度最終日で簡単な茶話会もあって軽く楽しんだが、飲むところまで行かない、残念。花見に絶好なのに。

楽しんだように見えるが、眼は絶不調。散々人と話をするチャンスなのに顔中が体操しまくっていた。眩しさと眼の痛みも酷くなって会話するのも、眼を会わせるのも思うに任せず、疲れる一日となった。

眼の状態 −1


3月27日(火)BTX58日
霞か雲かと歌のなかに出てくるお花見日和り。内科の先生の処方では咳が止まらないのでまた出掛けた。この先生は浦郷という漁船とヨットの港に近い場所で、我が家からは歩くと1時間かかる、バスを使えば40分と遠い。穏やかな港の雰囲気とちょっとした縁で通っている。咳の原因を逆流性食道炎、食道憩室(食道の途中に盲腸みたいな袋だまりがあって奇形なのだ)、誤嚥、咽せやすい、・・・と私の特徴を話し相談した。取り敢えず胃からの逆流が原因として、胃酸の発生を抑える薬を商法して頂いた。さあどの程度効くだろうか。
先生の所で測った血圧は128/74mmHg、帰りの薬局で2回測ったら87/51、
104/58とあまりの違いに愕然とする。先生から薬局まで徒歩20分程度の運動と時間差がある。しかし、薬局ではあまり低いのですぐ続けて測ったら上がってしまった。人の血圧はこんなに変わるものかと知った。

今日は気持が良く、目に掛かるストレスが弱かった。眩しさが弱くなったのが大きい。最近に無く良い日であった。

眼の状態 0+


3月26日(月)BTX8週
どんどん桜が咲いてゆく。暖かい。老人会のカラオケでは、テレビに繋ぐ電源コードが紛失してしまい大騒ぎ。自治会館を隈無く探したが見当たらず、管理者でも見当がつかずとうとう諦めた。何時もように発声練習代わりの歌“星に願いを”“この街で”を繰り返して歌は終わり。後は皆でお喋りを続けて終わった。
午後は仕事の来客があった。世間話の方が面白くて愉快、女房と一緒にまたもお喋りが続いてしまった。私は何時からこんなに話し好きになったのか、不思議だ。そもそも男性だし、口数も少なかったのに。気楽な身分になって、余計な心配が無くなったか?

春霞のような天候につられ、眼もボンヤリと症状が軽くなった。歌とお喋りの効果があらたかだったのかもしれない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:気になる。頻度はすくない。
ドライアイ:弱い。
眩しさ:弱い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:弱い。緊張感、シブシブ感続く。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:少なくなった(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:弱くなった。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。精神的な影響が大きい。緊張すると強くなる。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月25日(日)BTX56日
桜が咲き始めた。例年のように女房と鷹取山に上がり桜見物と一杯飲んできた。住んでいる町の高さでは5分咲きかな? 山頂近いと3〜4部咲き位、でも十分綺麗だ。糖質0の日本酒を飲んだら不味いのなんの。爽やかな味なんて嘘だ!アルコールは5%程度だ。こんなの日本酒じゃない!ただの水にアルコールを加えただけ、高すぎる。
横須賀市で三浦半島の“皆の写真展”がある。協力して2枚ほど出す準備をした。しかし間近に迫った公募展があるので、そっちに気が向いて落ち着かない。

花見でもあまり眩しさに苦しまずに済んだ。ドライアイも弱い。ショボショボ、シブシブと閉じるだけで助かった。

眼の状態 0


3月24日(土)BTX55日
厚労省のパブリックコメントが出たので、知人に協力のお願いをしていた。簡単に連絡が出来ない方がいるので、手間の掛かること。趣旨説明を理解して頂くこと自体が大変。事情は分かる。本当に今日一日を如何にクリアーするかで精一杯なのに、訳の分からないパブリックコメントなんかやっていられるか!・・・そう思うだろう。簡単なメールでお願いで通じるわけが無い。でもそう言う方の協力が必要なのだ。

自宅の郵便受けの蓋が壊れて、中身が飛び出してしまう。手が回らないので、応急手当をするがうまく出来ない。材料を買って来なければまともな仕事にならない。
私のパソコンも徐々に怪しくなってきた。お金が掛からなければいいのだが。

暖かい天候と湿度で過ごしやすい。眼の症状も何となく柔らいできた。気がつくと日中の太陽が高くなっている。眼に入る日差しが一時期より眩しくなくなっている。

眼の状態 0


3月23日(金)BTX54日
今日もまたトチッてしまった。陽気が良くなったので、咳が続いているのが気に掛かり内科医に向かった。知り合いなので1時間掛けて歩いて行ったら休診日と分かった。原因を考えるとまた反省のグルグル回りが起きるので、あっいけねえ!!程度で済ます。2時間、12000歩で良い運動になった。

眼の状態 0−


3月22日(木)BTX53日
暖かくなったので、墓参りに都内神楽坂に行った。見事に咲いている桜と全く咲かない桜が同じ道路に並んでいるのは面白かった。梅はとっくに終わっている。我が家も梅は散ったが桜は未だかいな・・・状態だ。昨日の雪でも墓参にいらっしゃった方が多いらしい。並ぶお墓に綺麗な花が沢山活けてあった。古いお寺だが結構観光や勉強に見える方も多いと言われる。勉強不足なので事情は分からない。昼飯は神楽坂のお店に入ってみた。たかが5階なのに天空レストランと言うがどうも?共感できない。大好きなスパゲッティーとビールは結構お腹が張ってしまい、夕食は海苔巻きとおいなりさん弁当で済ますことになった。女房は助かったに違いない。

さて眼については可なりの苦戦を強いられている。歩くのが極端に遅くなった。階段上下、電車の乗降には極端に慎重になる。滅多にないが、歩く時女房をあてにする気が起きた。他人からも歩く動作が気になるらしい。席を譲られる・・・これも珍しい。目鼻口顎を総動員して瞼を開かせ、会話をした。

眼の状態 −1


3月21日(水)春分の日BTX52日
歌の練習会場の予約で市の総合福祉会館に出向いた。抽選とジャンケンで見事当選。実はこの会のメンバーは女性が多く男性は病気持ちが多い。帰りは皆サッサと帰ってしまう。たまたま帰りにお酒の好きな女性と一緒になり、安い酒場にご招待して盛り上がった。チャンス到来と、親睦団体や5,6人の小グループにも引きずり込んだ。誤解を受けるといけない!そもそも私は人畜無害な人間なので、他人様へ危険を感じさせないせいだろう。もっともっと、歌う会から人を獲得したいのだが。
それはさておき、同じ会館の点字図書館に寄ったら休み。更に障害者就労支援のところで雑談した。結局障害者手帳を持つ条件があるので、私達は利用出来ないことを再確認するのみだった。
ただ、私達が障害者手帳を持てない事情を知ると驚く。まあ眼球使用困難症の患者を知って貰っただけでも無駄にはならなかった。
帰り寒く牡丹雪が斜めに吹き付けるようになった。終日降り続き、夕方には15cm位積もってしまった。

眼は酷い。何かやりたくても眼の不快感と思考能力停止で進まず。音楽を聴くのも面倒くさい.歌の練習でさえやる気がおきない。ただ時間ばかりが過ぎた。私は鬱病に向かっていないか心配だ。

眼の状態 −1


3月20日(火)BTX51日
少し雨が降るけれど15℃もあるので過ごしやすい。気晴らしに郵便局に行った。もう桜は少しずつ咲き始めた。友人達と来月2日に近くの鷹取山で花見の計画だけれど、終わってしまうだろう。
暫く寒気が戻ってくれないか。庭にはクリスマスローズが盛んに咲いている。梅は終わって緑の芽が出始めた。驚くのはジャーマンアイリスの蕾みが大きく膨らんできたこと。以外に季節は早まっている。

一方眼は冴えない。瞼が開く、閉じるよりも眼の痛み、シブシブ、ショボショボ感が強く頭の中は石頭状態。最近は手の震えが顕著になった。ポットからお湯を茶碗に注ぐとき片手では溢しそうになる。ジストニアの軽い症状だ。周囲の人は気づき驚くだろう、人によっては気持ち悪いと思うだろう。両手共肩から下が軽く痺れている。それに歩く時、何となくギクシャクしてロボットみたいな気になる。長年歩くことを大切にしてきたので、この程度で済むのかもしれない。歩く以外にもスクワットをしている。

眼の状態 −0.3


3月19日(月)BTX7週
さすがに体調の悪さや眼調不良で頭がボッーとする。町内清掃も休ませて貰った。

BTX注射後7週を過ぎて、中間の診察を受けた。瞼の動きや、目玉の動きをチェックした。先生も私が薬を使わないこと、注射間隔は3ヶ月に決めている事、注射量を50単位以上増やさない事を十分承知であまりヒアリングのみになった。
この病院で眼球使用困難症と闘う友の会のポスターを貼らせて下さいとお願いした。どうなるか期待しているけれど。

随分眼が酷いけれど、瞼が開いている率は20%を下回る程ではない。この評価の弱点で終日の感覚的不具合を表せない。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うと少し気持が良いだけ。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感が強い。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が極端に震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月18日(日)BTX49日
曇ってはいたが暖かい日であった。ただ昨日の疲れが出て来たのか何とも身体が重い、何かをやる気も起きない。どうしても元気がでない。眼は昨日より回復してきた。

眼の状態 0−


3月17日(土)BTX48日
早めに自宅を出て東京駅で眼球使用困難症の患者友の会の二人と待ち合わせした。嫌な予感がして確認したら思い違いだった。すぐに銀座にある弁護士事務所に向け徒歩で急いだ。事務所は開いていない!!そう言えば今日は土曜日でまたしても記憶違いかと、ウロウロ、オロオロしていたら弁護士先生が“ヤーッ遅くなって済みません”と言いながらやってきた。今日は朝から2回目のトチリとガッカリしていた。良かった、良かった。相談は十分理解をして貰い、今後の対応の考え方も納得した。終わってやっと、ドトールで二人に出会い一休み。午後から3人で友の会例会に参加した。
この内容は同会からホームページなり清澤眼科のブログから報告される。私達3人は“眼球使用困難症の会”への参加協力のお願い冊子80部を配布することが出来た。
会が終わってから私達3人(村井、井川、坂本)とネット上で活躍しているゴンザレスさん(ベンゾジアゼピン系薬害の被害者)、FACEBOOKで活躍している なるみYさん、ひでこYさん6人でプロントに寄り、気楽なまた有意義な話を聞くことができた。

随分アチコチと歩き回り17000歩約10km以上になってしまった。昨日から悪かったので、眼は尚更きつくなった。眩しさも強く痙攣は昨日より悪くなった。それでも会話が続くと症状も少しは緩む。

眼の状態 −1


3月16日(金)BTX47日
昨日忙しくて疲れてしまった。老人会の茶話会は準備だけして休ませて貰った。何とか明日相談に行く弁護士への資料まとめ、眼球使用困難症の患者友の会への案内書、名刺増刷をして友の会例会への準備をした。

疲れの影響は大きいと思う。瞼がなかなか開けられない・・いや、間歇的にギュウギュウ閉じるので歩行に可なりの注意をした。頭はボンヤリして思考能力が減退。頬や口を無意識に動かしたり、口をへの字に締めたりと忙しい。

眼の状態 −1




3月15日(木)BTX46日
忙しい日になった。先ずは月一回の日帰り旅行。横須賀の観光地と有名になった三笠公園に集合。
日本海海戦でロシアのバルチック艦隊を破ったときの旗艦が陸地に永久固定されている。当時の世界の勢力争いなどを含めて認識させてくれた。もっとも私は殆ど分かっていたことだった。
途中退出して歌の勉強会にやっと駆け付けた。会場にはステージがあるので、利用しながら練習をした。最近は新しい歌が次々でてくるので、なかなかついてゆけない。
更に仲間の女性と市の中央に戻りお手頃の酒場でしばし楽しい会話と歌の話で盛り上がった。上に書いたミニ旅行の会に入りたいとの嬉しい希望あった。忙しいが楽しい日になった。

最近の眼の状態は悪いのだが、症状の悪さに加えて頭がボンヤリする、眠くなる、ふらつく、歩くときにギクシャクする。多分高齢化による不自由さが加算されている気がする。

眼の状態 0−


3月14日(水)BTX45日
私は歌の勉強会を練習する会場の予約をすることになっている。朝9時から受付るが、希望者が多ければ抽選やジャンケンで決める。幸い話会いで解決出来て6月14日を予約できた。後は周辺の海辺を歩き回りながら写真撮影、その後は昼食をファーストフードで済ませると居座って録音した歌を聴きながらのんびり過ごした。
歌の練習で何故か雰囲気がおかしい。うまく噛み合わないのだ・・・何が原因なのか?
どうやら無断欠席が多かったせいじゃないか。アカペラ合唱では各パートのバランスが重要になる。
先生も張り合いが無くなる。いつもと違ってなにか気力に欠ける練習になった。

暖かい晴天は過ごしよく、気分も明るくなった。写真を撮るときはサングラスを外さないと、狙いが定まらない。無理無理眩しさを我慢しながら撮影するしかない、結構きつい仕事だ。それでも何とか眼は持ちこたえてくれた。感謝!感謝!

眼の状態 0−


3月13日(火)BTX44日
今日も気温が上がった。昨日と比べると朝で2度、夕方1度上がっていた。空き地に菜の花が咲いている。昨年の種で沢山増えると期待していたが、僅かに数本しかない。我が家の庭も未だ苗の状態だ。急遽これを移植してみた。日当たりが良いから間に合うかもしれない。
一方風邪気味なのに行けなかった内科医で見て貰ったが、大した事は無く安心した。

眼はほんの少し症状が良い。どの症状が良いとは言えないが。

眼の状態 0−


3月12日(月)BTX6週
暖かくなって少し元気が戻った。自治会館でカラオケを楽しむ日だ。いつも発声練習を兼ねてまた私達のテーマ曲にして年一回の市演芸大会で歌う事にしている“星に願いを”と“この街で”を歌う。今日皆が急に上手になった。天候が良くて暖かいのが良かったのか、何遍も繰り返して歌った成果が出てきたのか。お喋りとお茶とお菓子もミックスして楽しんでいる。歌も程々で、楽しく過ごせば良いと納得した。午後は来客とまた世間話・・・本当は真面目な話だが、ついついそうなってしまう。

眼は相変わらずだが、皆さんには自分の眼について率直に話をしてしまう。目付き顔付きが非常に悪いのに、説明せざるを得ない。症状は連日変わり映えしない。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うがあまり効かない。一瞬気持が良いだけ。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感が強い。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:最近発声練習の効果が出てきた。


3月11日(日)BTX42日
小型のICレコーダーを持っている。音楽用の大型と違って音質が落ちるので、すっかり忘れていた。ただパソコンを使ってデーターの取り扱いに難点があるのでまた使うことになった。大体私のパソコンは恐ろしく音質が悪い。パソコン内部から流れる音声や音楽はスピーカーから外に出た音をマイクで取り込むようになっている・・・あきれたシステム!
天候も良くなり、やっと庭木の手入れに着手した。体力も眼も悪くなったので、剪定にも矢鱈手間取る。それに眩しさが酷い。それを無理矢理やるから、終わったらダウンした。椅子に座れば、いつの間にか寝込んでいる。

見るのもやっと。頭は働かない。

眼の状態 −1



3月10日(土)BTX41日
眼球使用困難症の仲間といろいろ相談をした。この半年はよく頑張ったと思う。立川くるみさんの企画・人脈・行動は中々のものだ。ただ、私を筆頭として年齢が高くなっている。何事にも時間がかかり、すぐ停滞する。このような活動の始まりは、がむしゃらでも進む事が必要だと思う。何事も始めての経験ばかりだ。トラブルが起きるのはおかしくない、でも考えてばかりでは進まない。視覚障害の認定基準を変えて行こうとするなら高いハードルの連続になる。ただ、賛同して入会してくれる方が少ない。活動資金もないので、皆自腹なのだ。重症者が多いから、軽症者が助けなければなかなか動きがとれない。パソコンを使ってコミュニケーションを活発にしたいが人材不足になっている。賛同者を希望します!!

眼はクシャクシャ、ショボショボ、閉じる、顔を歪めざるをえない。昨日より少しは気分が良くなった。でも評価が変わる程でもない。

眼の状態 −1



3月9日(金)BTX40日
時に雨が降る程度、そんなか定例の写真クラブに出掛けた。この1ヶ月写真を撮るチャンスが少なくて、困っていた。昨日何とか仕上げをしたが気持が載らない、元気がない・・・なぜだろう。
発表では殆どの方が花や風景で綺麗だ、ただこれだけ同じ被写体を競っていると何故か飽き足らない。じゃあー自分に出来るかと言えばできない。皆さんよく勉強してカメラにも撮影技術にも仕上げ技術も凄い。専門用語にも精通して、私はサッパリ分からないことが多い。
私の作品は変わっている、性格が素直ではないのだろう。良く気がつきますね! 面白い!と気を使って頂いている。作品が抽象画みたいに変わっている。何を撮影したのか分からないものも多い。独り善がりではいけないのか?悪いのか? 
終わって人生の先輩と一杯飲みながら、世間話をした。世間を嘆く訳では無いが、政治の変質を大いに懸念している。若い方達に気付いて欲しい。

眼はクシャクシャ、ショボショボ、閉じる、顔を歪めざるをえない。

眼の状態 −1





3月8日(木) BTX39日
雨も降る、風も強いで自宅に閉じこもった。良いことではないが眼調不良で、出掛ける気にならなかった。明日の毎月定例の写真発表に向けて、仕上げとプリントをしていたらムカムカして気分が悪くなった。寝たり休んだりを繰り返してどうやら仕上げた。
一寸休んでいると眠くなってコックリする、身体が鈍感になって疲労も感じないのかもしれない。
立っていてフラーッとするのも、一瞬居眠りに入っているのか?・・・そうだとしたら恐ろしい。

眼の状態 −1


3月7日(水)BTX38日
アカペラの練習日。先生がパート別に30分の事前練習を取ってくれた。残りの1時間半は全員一緒になる。何かと足手纏いになる私に気を使って頂いたのか?・・と思ったら、そうでも無いらしい。他のパートも順繰りに事前をするとのことだ。私に取ってアカペラでは始めて“浜辺の歌”と
“すずらん”を練習した。人の音を聞きながらやっと、声を出したがいつもの通り苦戦した。でもやっていれば何とかなるのが嬉しく、楽しい。
電子コンベックが故障して女房がパニックになっている。新品を入れ替えるととんでもない高価になる。そんな手の掛かる料理も菓子も作らないだろう、電子レンジのみでいいだろうと思っているが・・・。

私は眼を瞑っていても、眼玉の周辺に緊張感や緩みが交互におきて何とも言えない不快感がある。一晩寝てからなら別だが、日中寝込んでしまわない限りはこの嫌らしい不快感は継続する。また頭の中は音の聞こえない騒音がジンジン、ジリジリする、頭の中に石でもあるかのように働かない。こんなときに普通は会話は出来ないが、それでも会話をしなければいけないときもある。
眼を閉じさえすれば眼も、頭も楽になると随分助かるのだが。
本日はこの症状がやや緩んでいる。

眼の状態 0−


3月6日(火)BTX37日
珍しい顔合わせをした。FACEBOOKで眼球使用困難症について積極的に発信をなさっているISAKO HARADAさんとときどきこのブログで取り上げているたかこさんである。比較的住まいが近いので駅に繋がっているデパートの食堂街を利用した。久し振りなので話題はつきない、ただ私は女性達の会話が盛んになるに連れ蚊帳の外になってしまう。お二人とも頭脳明晰なので、話の筋道を理解しようと考えている間に、他の話に移ってしまう。仕方が無いからお話を邪魔しながら、時々ご意見を差し挟む。私は結構いろいろなグループでお付き合いも多いが、最近女性が多く活発なのでついつい聞き役になる事が多い。でもお互いに遠慮無い話が出来て、ストレス発散になった。お二人供眼瞼痙攣を背負っている点は共通で、楽しい時間を過ごせた。

眼は昨日同様に程々の悪さで済んだ。話が出来たのも良かったと思う。

眼の状態 0−


3月5日(月)BTX5週
朝から雲行きが怪しく風が強い。老人会の公園清掃は中止となった。役員会は昼食会を兼ねての会議で年度末と来年度計画・予算の話し合いを行った。会議が終われば世間話やバス旅行の話で賑わう。今年は行事に参加する方が増えて良かった。しかし、会員は増えない・・・毎年頭痛の種だ。
会員人数規模で市からの助成金に違いが生じるし、差も大きいのだ。

眼は何だか分からないが、少し良い。

眼の状態 0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:かなり強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。ドライアイの目薬を使うがあまり効かない。一瞬気持が良いだけ。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が極端に低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:声が出にくい。最近発声練習の効果が出てきた。


3月4日(日)BTX35日
私達“眼球使用困難症と闘う友の会”の能戸、井川、私で“シンポジウム 視覚障害の生活訓練のあり方を考える2018”に聴講参加した。
これは厚労省がH29年度障害総合福祉推進事業として“視覚障害者日常生活を送る必要な支援に関する調査研究”を行っている。  具体的にはH28年度に“訓練を必要とする視覚障害者に対して地域の中で訓練に結についてゆく連携体制がない”、“受け皿にとなる訓練事業所では障害福祉サービスでは障害福祉サービスで実施すべき内容の整理、訓練や支援の具体的な効果について更なる調査が必要”との指摘・認識をした。
この認識からH29年度に視覚障害者が日常生活で必要な支援の生活訓練(歩行訓練)をするべく“視覚障害者を訓練に効果的につなげる支援体制のあり方”および“訓練を受ける視覚障害者への効果的な訓練体制のあり方”の研究行った。
この報告会とパネルディスカッションであった。膨大な調査データーと発表者の報告は大いに評価する一方まだそんなレベルかとも思ってしまった。現実に直面する障害者との乖離を却って知ることになった。
またこのような福祉サービスは障害者として認定された障害者手帳を持つ者であり、私達障害者手帳は対象外であることも明らかだ。

以上長ったらしく、今一具体的な内容に乏しくて申し訳ありません。後日日本盲人連合会のホームページに掲載予定です。

私達3人は事前に集まり私達の活動状況を話会った。遠路からの井川さんは先に帰り、能戸さんと私でまた話し合いを続けた。矢張り顔を合わせて話会うことの重要さを感じるが、重症者の多い私達の会にはここが大きなネックとなる。でも話し合えると深刻な事でも楽しくなるのが良い。

眼は最悪状態を続けている。人によっては眼を瞑っていれば、楽になるらしい事を知った。私はそんな事では収まらない。眼の奥の緊張感や痛み、頭脳には音のしない騒音が絶えず集中力、記憶力、判断力が減退する。こんな中で人と会話するのは、大変努力を要する。しかし他人には分かるわけが無い。このように最悪状態に陥ったのは発症した15年程前からだ。BTXでこの最悪状態を逃れているけれど、この効果がいつまで続くのか???

眼の状態 −1


3月3日(土)BTX34日
繊維筋痛症による身体全体の痛みで、眼も使え無い方に赤外線治療器をお貸しすることにした。この治療器は形状が細長く適当な段ボール箱がないのであり合わせの材料を集めて作った。張りぼて細工はみっともないが、やむを得無い。これにクッション材を詰めればできあがりだ。私自身効果の無い治療器を他人に貸すのはどうかと思う。しかし洗髪をして頭が温まると少し良いとの話なので、ご了解を得てお貸しすることにした。効けば良いのだが・・・・
明日のNHK第2で視覚障害関連の放送が7:30と19:30にある。パソコンの簡単なソフトで録音をしたら、音が悪くて聞くに堪えない。外部ソフトをダウンロードしたら、手数がかかる。仕方が無いから歌の練習に使うやや大きめのICレコーダーにとってみた・・・この方が余程音が綺麗だ。明日はこれで行こう。

眼は昨日同様。

眼の状態 −1




3月2日(金)BTX33日
今日も暖かい好天で嬉しかった。自宅周辺で過ごそうと思っていたら、横浜に親戚から呼び出されてしまった。話題作りに私の写真を持って行った。色々話す内に意欲的な気持も湧いて来て、一つ今年は頑張ろうと思う気になった。

眼はそうは行かない。昨日と同じでどうしようもない。眼を瞑っても眼の中や頭の中には音の聞こえない雑音が働き回っている。スクリーンリーダーで音読しても、頭の中は収まらない。思考能力が停止してしまう。気分的に少しは効くかもしれないドライアイ向けムコスタを点眼して寝た。
他にできる事はない。

目の状態 −1


3月1日(木)BTX32日
大部暖かくなってきた。学生時代の友人達と都内池袋に集まり、旧正月の新年会を行った・・それでも遅い。皆が地方に分散しているので幹事さんは大変。いつものように他愛も無く、楽しく過ごし、またいつもようにカラオケで歌った。皆は年々カラオケが上手くなっている。一方私は、合唱、アカペラに専念していて、カラオケが歌いにくくなってしまった。マイクを前にどう声を出したらよいか迷ってしまう。その位不器用な人間なのだ。

明るさ以外は眼に良い環境だった。それなのに、非常に悪くなった。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛み、眩しさ、顔を歪める、口の周辺に緊張感、肩こり、溜息・・・

目の状態 −1


2月28日(水)BTX31日
大部暖かくなってきた。学生時代の友人達と都内池袋に集まり、旧正月の新年会を行った・・それでも遅い。皆が地方に分散しているので幹事さんは大変。いつものように他愛も無く、楽しく過ごし、またいつもようにカラオケで歌った。皆は年々カラオケが上手くなっている。一方私は、合唱、アカペラに専念していて、カラオケが歌いにくくなってしまった。マイクを前にどう声を出したらよいか迷ってしまう。その位不器用な人間なのだ。

明るさ以外は眼に良い環境だった。それなのに、非常に悪くなった。閉じる、ショボショボ、ドライアイ、痛み、眩しさ、顔を歪める、口の周辺に緊張感、肩こり、溜息・・・

目の状態 −1


2月27日(火)BTX30日
一番気楽な歌の会に参加してきた。ただ行けば良いだけ。参加人数が増えた、男性が多い。
ユーモラスな人が居て賑やかで更に明るくなった。矢張り人気者が必要だと思うが、私は冗談を言うのは好きだが、人気者とはほど遠い。終了後は何時ものように、お婆ちゃんと喫茶店で世間話をした。結構真面目な話もする。現役世代の政治離れは、戦中、終戦直後の状況を若い世代に話し、繋いでいないせいが大きい。その凄惨さ、酷さ。その辛い目に会わせないようにと、私達は子供を大切に育て、幸せにする事ばかり熱心になったのではないか。小学校上がる前、両親と私の写真があった。東南アジア、アフリカの飢餓に苦しみ痩せ、お腹が膨らみ、あばら骨が飛び出している・・・その情景そのものだった。あまりに汚い見苦しさに母は写真を破り捨ててしまった・・・本当は貴重な写真だった。戦後、大切な国民的遺産になる資料は殆ど明らかにせず、明治以降の歴史は学校で殆ど教えられずにいる。教訓を得ないまま。不都合な歴史は隠してしまう・・・外国の政治を非難するだけで無く、自国にもしっかりと目を凝らさなければ。

こんな深刻な話をしていたせいかもしれない。目のしんどさに溜息が出て仕方が無かった。

目の状態 0−


2月26日(月)BTX4週
町内カラオケの日だ。兎に角寒くて心配したが、それでも集まってもらえた。皆さん遠慮がちでなかなか自分から歌わない。発声練習代わりに“星に願いを”と“この街で”を大きい声で数回繰り返している。茶菓子も準備して時々休み、お喋りをする。お喋りテーマも少しは準備しておく。
こうしないと楽しく過ごせない・・・矢張り高齢者団体なのだ。
それにしてもオリンピックは素晴らしい成果をあげた。昔と違ってスポーツ選手はインタビュウーで受け答えがしっかりしている。あの年代では、私自身話し下手も良いところだった。

曇りがちで眩しくはないが、眼はどんよりと力なく。思考能力もあまり働かない。すぐ疲れたり居眠りする。瞼は継続して閉じる力が働いている。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない・・・閉じている時間が長いから。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。逆にボンヤリ、集中力に欠ける。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:フラーッとする・・・もしかして,歩きながら一瞬眠ってしまうのかもしれない。最近、腰掛けると直ぐに眠る事が多い。ただ眼瞼けいれんなのかジストニアの症状なのか、分からない。単に老人性居眠りかもしれない。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。コップに水を入れるのも慎重にやらないと、周囲にこぼしてしまう。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
  以前はBTXが効き出す兆候だった。BTXの効果が落ちている事を示しているのだろうか?
発声:声が出にくい。最近発声練習の効果が出てきた。


2月25日(日)BTX28日
昨日は動き回って気分は良かったが、その反動が出てしまった。身体が動こうとしない、怠けたくなる、ぼうっとして居眠りする。

身体のバランスがまた悪くなってきた。歩き方が何となくギクシャクする、頭が一瞬フラーッとする・・・居眠りしたのかな? 眼のショボショボが強くなった。口の周辺に違和感がある。

眼の状態 0


2月24日(土)BTX27日
横須賀芸術劇場は最高のイベント会場である。全館を一般公開するなかで、私達は抽選で歌う機会を得た。たったの10分間。なるべく沢山参加できるように、歌い易く高齢者向けの青い山脈、高校三年生、上を向いて歩くこう、見上げてごらん夜の星を4曲。大劇場でどの位自分の声が届くかと思い切って声を出した。指導の先生は2度とここに立てることはないと仰ったので却って気合いが入った。嬉しかったのは楽屋に戻るとき、他の立派な4部合唱グループからお誘い受けた事。でも今のレベルが精一杯、ついて行くのがやっと・・・言うより、周囲の方々のお陰で踏みとどまっていられる現状では間口を広げることなどもう出来ない。
終わってから同じ建物にある簡易レストランでユックリ食事をして、海岸の写真撮影に向かった。

晴天で眩しさが激しかった。歩いている時は黒のサングラス、写真を撮るときは薄茶のサングラスに換えるが・・・これが大変な作業で眼鏡を入れ替えながら撮影する。帰宅する頃は眩しさに加え顔の症状は滅茶苦茶で歪み、緊張に耐えながら帰宅した。オリンピックで日本選手の活躍を症状に耐え、応援し、喜んだ。お目出度う。

眼の状態 0−


2月23日(金)BTX26日
オリンッピック女子のフィギュアスケートは素晴らしい・・・こんな見事な、充実した出来は記憶にない。日本選手だって自己ベストをだしている。素晴らしい競技で日本が活躍出来るなんて、昔は考えられなかった。良いスポーツに成長した。
市内の放送局に出掛けて、私達の眼瞼けいれんについてテレビ番組で取り上げて貰いたいと頼んでみた。担当部署と相談して、どう扱えるか電話します・・・と回答を貰った。期待できるかな?

局は不便な所で、久し振りに14000歩も歩いてしまった。お陰で良い運動になった。
晴天で寒く眼には悪かったが、そう苦しまずに済んだ。

眼の状態 0


2月22日(木)BTX25日
面白いことがあった。いつも歌の練習日だが、事前に特訓を有料で特訓をしている。15分で1500円也、1分で100円だ。今日もそれで発声練習をして貰った。高音部と低音部の音の切り替えがなっていない・・・との事だ。繰り返しいると段々出来るようになった。さすがに先生で、それで良いんですよ!励ましてくれた。確かに声が出やすい、皆と揃って歌うときはかなり好調。すっかりリードボーカルに気分になった。一曲歌ったら先生が笑い出してしまった。どうも私が原因らしい。“正々堂々と大きな声に釣られて皆が間違えたのに気付きましたか? タイミングが半拍ずれたんですよ!”何時も私が一番ミスしていることは自覚しているが、はた迷惑だったらしい、しかしこの位声を出さないと合唱にならない。老人だから仕方が無い・・・そう思って大目に見てくれている。

雨で寒く薄暗いから眩しくは無かった。歌ったお陰で気分もいい。この病気には薬になった。

眼の状態 0+


2月21日(水)BTX24
山口蓬春記念館を訪れてみた。葉山の海岸脇にある美術館に近く、道路を隔てて山に貼り付いた土地に彼の作品と画室があり梅が見頃の素晴らしい庭が作ってある。三浦半島の西岸から眺める良い所で自分の好きな絵を描いていた・・・なんと優雅な生活か。使っている絵筆、絵の具も画室に残っている。岩絵の具を用いた青が鮮やかな絵は私の好みだ。渋いくすんだ絵もあるが、鮮やかな方が良い。
女房と一緒だったので、帰りは逗子で安い中華屋さんに寄った。五目焼きそば、五目あんかけそば、餃子、ビール、焼酎のお湯割りと安上がりに済ました。二人で昼夜をかねた飯だ・・・女房は仕事が減って助かった。

眼は瞼が開きやすく、天候の加減で眩しさはなく、ショボショボもない。

眼の状態 0+


2月20日(火)BTX23日
自宅周辺で一日過ごした。近くの鷹取山を登り、追浜商店街まで下り、また自宅へ登る標準コースを歩いた。カメラはいつも持参するが、もう新たな対象が見当たらなくなった。遠くへ出るのは金も時間もかかる。  ところでテレビのコマーシャルにガッカリしている。逆光で金色に輝くなかで黒い影で人や動物や自転車などが動いている動画だ。私の狙いとソックリなのだ、しかしプロがコマーシャルで作った作品だから私のスチール写真など比較にならい。これだけ誰もがテレビで見たら、私の写真など作品展に出品など出来ない。アーアッ!!
3月になったような暖かさが、眼に春をもたらした。

そんなことにお構いなく、不思議と瞼が開き楽になった。ドライアイや眩しさもまあまあ。

眼の状態 0+


2月19日(月)BTX3週
公園清掃の日。前回に沢山集まって大量の落ち葉を片付けたので、作業は捗った。坂の多い公園なので階段が多い。前から市に依頼して手摺りが出来た。私達は殆ど高齢者なので助かる。手摺りがあるか無いかで、斜面下の部分への作業部分の綺麗さが違う。 
お互い集まって、声を掛け、話し合い、元気さを確認、情報交換ができる。
働いていたときの地位や、肩書きなどは無くなって付き合う楽しさと信頼が生まれる。良い会になった。

散歩しているときに、悪くなると歩きながら無意識に歩数を数え始めることがある。大体悪くなったときの目安になる。眼を瞑って10歩も歩くようなら、0−の領域になる。

本日は眩しさ、ショボショボが楽になった。

眼の状態 0+

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:気になる。。
眩しさ:強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


2月18日(日)BTX21日
繊維筋痛症の患者さん・兎さん(仮名)は、眼、頭、身体中が痛くて外出もままならない。自宅では痛みをこらえながら寝ているしかなくなる。先日救急車で病院へ行ったが対応できずに、返されている。眼が痛くて瞼が開けない・・・当然だろう。

調べて東京大学付属病院の麻酔科・痛みセンターをご紹介した。
東京都文京区本郷7−3−1 電話 03―3815―5411
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/aprc_md/#taisyoushikkan

また繊維筋痛症の患者会もご紹介した。
繊維筋痛症の患者友の会   https://www.jfsa.or.jp/prof.html
公益財団法人国際全人医療研究所
千代田国際クリニック(共催)
セルフコントロールを学ぶ会 清流の会

問い合わせ先:千代田国際クリニック
〒101−0053 千代田区神田美土代町11−8 SK美土代町ビル6F
Tel 03-5577-2070 fax03-5577-2071 e-mail s.shiwa@nifty.com

なお、VHO―net-NPO法人繊維筋痛症友の会はご存じで入会済みでした。

冬期オリンピックで日本中が沸き立っている。羽生選手、宇野選手の大活躍お目出度う!

つられたのか、私の眼も少し良いようだ。

眼の状態 0+


2月17日(土)BTX20日
横須賀の芸術劇場オープンデーを利用して、私達のグループ50人参加できることになった。今日はリハーサルで朝早くから集合してドタバタと準備に忙しかった。なるべく一般の方に関心をもって貰うのが狙いだから、参加グループも多い。歌う時間も短縮されて10分で終わった。私達の役員はこう言う作業になれて、問題無くスムーズに終わった。後は来週の本番を待つのみだ。

慌ただしい時間が過ぎて、館内の食堂で一人700円のハヤシライスを食べてユックリ休息した。
緊張が過ぎてこの時間は心がゆったりと和やかになる。
折角ここまで来たからには、ただでは帰れない。眩しさに悩まされながら街中の写真を撮って歩いた。カメラはいつも持参している。機会を逸したら写真を撮る人間として最低限の心構えを持っていないのと同然と思う。私の撮影は光と影を活かすこと、何時何処でチャンスがあるか分からない。犬も歩けば棒に当たる主義だ。

眩しさに耐えながら歩き写真を撮った。でも、気に入る景色に出会えずに終わった。
幸い眼が少し開き気味になって良くなった。明日も続くだろうか。

眼の状態 0


2月16日(金)BTX19日
衆議院議員、自由民主党副幹事長 団体総局長 井上信治様および秘書臼井悠人様と面会することが出来た。私達は事務局長湯上、社外活動部長立川(仮名)、私で出席した。結果は積極的に協力頂けることになり大成功となった。これからは、今国会開催中に若倉医師の講演会を行うべく準備活動をしてゆく。他にNHKから眼球使用困難症の再放送が3月4日にあるとのお知らせや、厚労省の見なおし検討会に続く調査・研究会のメンバーが進んでいる様子も伝えられてきた。大変充実した良い日になった。
ただこれだけで喜ぶのは早い、まだまだ先が長い。

眩しさと疲れで眼は良くならない。同じ状態が続いている。

眼の状態 0


2月15日(木)BTX18日
今日も歌の勉強会があって、少し規模の大きい部屋を使えた。先生が舞台と40m位離れたところ
に立って、発声を聞いていた。あまりアーだの、コーだのとは言わないが私達各個の声量を計っていたのだろう。楽しくて良い練習が出来た。自分の声がもの凄く良く出てビックリした。

議員向け書類をつくり女房に見て貰ってから送った文書が同行の皆さんに届かなかったので大騒ぎを起こしてしまった。大変ご迷惑をかけてしまいました。私はパソコンのキーボード操作誤りが多いので気をつけている。手首や指が勝手に動いたり、震えたりしている。本態性ジストニアなのだが、毎年僅かだが症状が目立つようになっている。写真を撮るときは慎重になるが、却って震えが大きくなる。

一方、眼は眩しさに悩まされて終わった。連日同じである。

目の状態 0


2月14日(水)BTX17日
私が歌の練習で行く福祉会館の障害者窓口を訪ねて見た。“障害者権利条約“或いは“障害者差別解消法“と私達のような”難病であっても難病と見なされない“また”障害者であっても障害者と見なされない“者はどのように扱うのか聞いた。
返事は“この法は障害者として認定された人達を対象としている”との事であった。
内閣府や神奈川障害者社会参加推進センターは今年4月1日からスタートとしますと言っているが、これでは差別解消しないのではないか。

東京都品川区障害者差別解消法ハンドブック(第一版)のページ1の
A障害者とは
この法律で言う「障害者」とは障害者手帳を持っている人だけではありません。
と明記されている。
B視覚障害者について
 まったく見えない、文字もぼやけて見えない、物が半分しか見えないなど見え方はそれぞれ違います。また白杖を持っている、盲導犬と一緒など一見して目が不自由と分かる人もいますが、外見からは分からない人もいます。
このように配慮をしてもらえるとたすかります。
具体的にこのような実例のように、親切にしてください・・・・そんな冊子だから、我々には無縁なのかもしれない。

視覚障害相談員を紹介されて聞きただすと、この法律の有効性に疑問、矛盾、悩みを聞かされ逆に“厚労省に掛け合って下さい!”、今私達はその運動中だと説明したら頑張って下さい!“と情けない話になった。またしても法律はできても運用ではあまりにも情けない実情であることがあきらかになった。日本の政治、行政は世界の一流にはほど遠い。ここで不満を言えば際限がない。止める。ただ、議員を選挙するのは私達であり、義務と責任がある。私達の政治に対する姿勢が、結果
は選挙する私達に跳ね返ってくる。

終わってアカペラの練習に参加した。先週発声練習の特訓をお願いした効果出てきた。年のせいか、ジストニアが進行したか等と思っていたのが、吹っ切れた。歌声で楽譜がビリビリと振動するので嬉しかった。自信を取り戻すと、歌も良くなる・・・矢張りプロの指導は違う。要点をしっかり見極め教えて呉れる。また特訓してから先生の普段の発声指導にも変化が出た。良かった!良かった!

夜は眼球使用困難症の会で電話会議を行った。明日議員に提出する文書案は私が作ることになった。

アカペラで気分を良くしたが、眼は良くない。歌っている間、症状を忘れているだけだ。

目の状態 0


2月13日(火)BTX16日
かながわ難病相談支援センターが横浜駅近くにあるので、出掛けた。これは各地方自治体にある組織で、私達の眼球使用困難症の会(正式名称ではないが毎回長ったらしいので、略式名とする)の狙いとは違うのは承知の上だ。結果的には組織が違うのでお願いするのは無理であった。
ただ、建物内にあるボランティアセンターに私が使っている冊子(眼球使用困難症の立川くるみさんが闘う 障害者1級以上の認定を勝ち取る裁判の支援を行う会)を増刷しておいて頂けることになった。また立ち寄らせて頂くことも了解を得た。

ここで分かったことは
難病相談支援センターは難病指定された方達を支援する会である。
独立行政法人国立病院機構の箱根病院神経筋・難病医療センターが業務を代行している。
相談は全て電話で受けるの、この事務所では相談を受けない。

帰りは太陽が強烈に眩しいなかを、写真を撮りながら駅周辺を歩き回った。市街は当然自然風景より人工的な景観が多い。それには逆わらずに利用している。人は面白い対象だが、顔を一般公開できないので止めている。
久し振りに女房と待ち合わせしてから、時間を気にすることもなく食事をして帰った。

この時期の眩しさは強烈で、日に向かい歩くのは歩行に大きな障害となる。

目の状態 0


2月12日(月)BTX2週
またまた晴れて寒くて風が強い。カラオケの人達に声をかけて引っ張り出した。幸い皆さん参加してくれた。私が歌の勉強会やアカペラで教えて貰う発声をここで教えることにした。ビックリする位皆さん聞いてくれた。発声練習で声が出るようになると、自主的に歌い出す・・・歌おうか?どうしようか?以前のように躊躇わなくなった。意外な事で人の気持ちが変わる。
歌うだけで無くお喋りも増やした、昨日のビッグサイトの話もした、私の毎月発表する写真もお見せしたのも話題提供で良かった。詰まるところ、歌だけではない。集まり話し合いお互いを知り合って楽しく出来ればいいのだ。

眼については書きたくもない。

眼の状態 0

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:かなり気になる。。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。



2月11日(日)BTX14日
ビッグサイトで創作品を販売するから見に来て下さいご案内があり、出掛けたら会場は大賑わいで目的地に到着するのに苦労した。参加ブースはテーブル一個、二人並ぶ程度の大きさが目一杯並んでいる。参加する人、見に来る人の数は却って多い。このようなイベントを知らない私は既に時代遅れだ。漫画が多いのも驚き、考えつかない作品の多さ・・・これだけ個性が発揮される世の中になったのは良い。
立川くるみさんと看護師・看護教員・ケアーマネージャーの山本英子さん二人で眼球使用困難症や眼瞼けいれん啓蒙、啓発運動として作った冊子を販売していた。二人の気持ちはなかなか来場者には馴染めず、かなり声かけをしないと通り過ぎて行く。ここからくるみさんは“営業活動をしてくる“と言いながらブースを回り自分の冊子と相手の作品と物々交換する。気持の強さとアイディアに恐れ入った。我々高齢者は気が弱く心臓に・・・に・・・・がないのだ。
しかし売れる、売れないと言う事より、これだけの事を考え実行する気持が素晴らしい。また来年が楽しみになる。
帰りは目と心に相談室理事長の荒川さんと一足先に帰った。お相手しながらついつい、お喋りが過ぎて下りのエスカレーターを登ろうとする程間違えをしそうなった。
見に行って良かった。世の中も変わりつつある。

眼は残念だが現状維持だ。

眼の状態 0


2月10日(土)BTX13日
眼だけでは無く、身体のアチコチに激痛が起きるので大変な方がいます。眼、鼻、歯、首、頭が痛くて布団の中でジッと我慢している。この方面の医師も“脳の中枢が誤動作をしているから、体中何処が痛くなってもおかしくない”と言われている。痛むヵ所の医師は皆“分からない、なんの薬も出せない”と言う。繊維筋痛症と呼ばれる病気なのだが、医師には解決策はなく、患者は痛みで日常生活は殆どできない。・・・いろいろな病気、病状を知るに連れ、問題の大きさ、深刻さに茫然とする。

私の眼なんか大した事はない。比較すればそうだが、自分なりに辛いところはある。
眼は本日も大過なく過ぎた。

眼の状態 0


2月9日(金)BTX12日
写真クラブの発表会でプリンターが印刷出来なくなった。諦めてお休みを届け、横須賀市の点字図書館に訪問のアポを取った。一方プリンターメーカーに問い合わせたら何とか印刷は出来てしまった。大慌てで点字図書館に行くと以外に、目の障害者手帳がなくても相談に乗ってくれて情報も頂けることが分かった。私達の眼球使用困難症と闘う患者の友の会の活動にも、十分関心を持って頂いた。また伺ってみよう。

大慌てでプリントした作品は、結構面白がって貰えた。私の作品は良い景色や綺麗な花でもない。へそ曲がり作品だろう。でも自分の個性を出さなければ意味が無い。かと言って誰にも関心のない作品ではつまらない。たかが写真とは言え難しい。
帰りは友人と安い酒場で、結構真剣な政治談義をした。なかなか意義ある酒宴の席となった。何故か私は右よりの人も左の人とも結構楽しく話せる。政治家には真似が出来ないだろう。もっとも誰でもとは出来ない・・・話せる信頼関係が出来なければ難しい。

眼は昨日と同様少し良い。

眼の状態 0


2月8日(木)BTX11日
今日は歌の勉強会。歌い方の基礎練習とソロ、合唱といろいろな歌い方や発声練習をする。いつも発声練習は意有り難い。特に日常のお喋りが少ないので、思い切った声を出せる事は有り難い。特別のお願いして発声だけの個人レッスンを受けた。私は低音の発声が悪いのでお願いした。
高音は良いが低音は音を胸に響かせなさいと言う。言われて繰り返すと出来るようになってきた。ただ上下が変動すると、まだ慣れないので切り返しができない。でも良かった、これでまた技術を知ることが出来た、後は練習のみ。
ソロ練習で“初恋”と“はかなきは愛の喜び”を行った。両方好きな曲なのでそのうち皆さんの前で歌いたい。断っておくが身内のなかだ・・・ステージで歌う程まだボケてはいない。後者の曲は題名とは違って、悲しさを訴える歌だ。案外喜びばかりなんて無いのかもしれない。紙の裏表みたいに・・・知らないが、表ばっかりの人や裏ばっかりの人もいるようなきがする。私達の病気の重症者はそう思うだろう。

眼の状態 0


2月7日(水)BTX10日
楽譜が読めない私にとってアカペラは難しい。音楽ソフトを利用して楽譜に曲を入れて、パソコンを利用して覚えたり、UTUBEで聞いたりして覚える。練習では録音して帰ってから聞く。周囲の皆さんは慣れているから、楽譜と練習日で要領よく覚える。随分ハンディキャップがある。幸いこの手間の掛かる練習をしているのも好きなのだ。だから続けられる。しかし誰も文句を言わずにお付き合い頂けるのも有り難い。
先生の声はどうしてこんなに綺麗に、何処までも届き響くのだろう。とても真似が出来ない。

写真の勉強会が近づいたので、10枚位をパソコンソフトで仕上げた。この作業もあれこれと考えると、際限がない。あっという間に3時間位済んでしまう。どこかで諦めて終えるしかない。

相変わらず寒くて、晴れ渡る空は眼に苦痛を与える。サングラスや帽子でも足りない、地面を見て眼を瞑って、危険を避けながら歩く。外出から帰るとホッとして、椅子に座ればいつの間にか居眠りをしている。1時間以上寝ているのは珍しくない。

眼の状態 0


2月6日(火)BTX9日
国会議員の秘書の方が自宅に見えました。私達眼球使用困難症と闘う友の会から手紙でお願いをしていた所、向こうから来て頂きました。立派な秘書で見るからに紳士!事前にこちらの資料は見て調べて頂いていたので、私の説明を理解して頂くのは容易でした。患者の実例として障害者手帳の東京都・拒絶理由を知ったときは、大変驚いていました。
“私達は法律的には難病であっても難病でなく、障害者であっても障害者ではない健常者”
として扱われている矛盾を説明して政治的な支援をお願いしました。
ただこの国会議員の立場では協力支援を得るのは難しかった。それは活動主体が全国区的にかなり広範な活動をしていること、最近国会議員が行政側に働きかける事(森友、家計の例)を難しくなっていることのようでした。
ただ今後も私達の活動を話に来て下さいと言われたこと、今までに若倉先生の医療講演を超党派議員で議員会館で行う事、厚労省に於ける視覚障害者の認定基準見直し検討会や今年の調査・研究に拘わって行く事、身近な議員達へアプローチを行う・・・などのご意見を頂きました。
ただこれらは私達の活動の追認みたいにも見えて、もっとこのテーマに取り組んで頂きたかった。
残念ですが、現時点で積極的に支援させる程のテーマとさせる事は出来ずに終わりました。

結構集中した話をしたので、話し終わったら眼がすっかり悪くなりました。

眼の状態 0−


2月5日(月)BTX1週
4月末には歌の勉強会へ入会を誘うための合唱発表会を行う。会場を場所や日時を決めるために久里浜のC.C(コミュニティセンター)で参加の皆さんと調整を行った。お互いに協力的に話会いが進み良かった。これでまた私達の目標が出来て、練習に力が入る。帰り道は世間話をに花をさかせながら電車で帰宅した。

今日も晴れて強烈な眩しさで、サングラスが殆ど役に立たない。歩く時は顔を上げられない、地面ばかり俯きになる。歩行時の危険が一段階高くなった。周辺を見回す動作が緩慢になる、出会い頭が怖い。道路の横断も眼だけ動かせないので首から回して左右を見る、時間がかかるし確認動作が緩慢になる。

眼の状態 −1

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:かなり気になる。。
眩しさ:非常に強い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。少し石頭状態。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。80肩か?
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。最近この症状がないのが不思議だ。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


2月4日(日)BTX7日
友人から節分祝いのお誘いがあって寒いのに市の中央に出掛けた。人出は多いが店はまだ開いていなかった。いつも同じ店では面白くないと散策がてら探して、これは!!と思った店は貸し切りですと断れた。お客は誰も居ないのに?我々を見て客種が悪いと思われたのだろう。きっとそうだ!身なりが悪いし、黒のサングラスと鳥打ち帽だ・・・やむを得無い。結局長く付き合ってくれた酒場で過ごした。

最近の眼の悪さは寒さのせいではないか? そう思う。晴れていると、眩しさが従来より酷くなっている。日差しの低さだけではないような気がする。春になったら戻るだろうか。もっと濃いサングラスが必要になるのか?

眼の状態 0−


2月3日(土)BTX6日
やっと第36回目のブログ記事をアップできた。ご無沙汰していたお知らせメールを読み始めた。
こんな辿々しい私だから、読んで不要メールをすててホッとしたらまた次のメールがドサッと入って来てガックリ。かなり時間の経ったものもある。新しいツールの紹介が来ても、それに対応するのに時間がかかる。1時間やったら1時間休む、これを3回やればギブアップ。庭木の剪定も急がなければと始めるが、案外これが眼に悪い。木の芽を細かく見極めてやると文章を読むくらい眼に悪い。結局寒さにも負けてギブアップ。

特に眼に変化なし。

眼の状態0−


2月2日(金)BTX5日
昨夜からの雪は今朝も続いた。幸い積もることもなく、申し訳程度の雪掻きで済んでしまった。
寒くて仕方が無いが、老人会カレンダー配布で外を一回りした。会員の減少も気になる、今年になって施設入り退会したかたがいる。一人住まいで周囲が心配していたけれど、どうやらお子さんの近くとのことで皆がホッと一安心した。でもこの3年ぐらい、小学校に通うお子さんが増えて、賑やかになってきた。日本随一の人口減少率の横須賀市だが、私の周り明るさも感じる。
“眼球使用困難症と闘う患者友の会“として政治家にアプローチしてみた、最初は企画の書面を送って下さいとの返事だった。送ってみたら今度は秘書が来ることになった。こんな経験は始めてながら楽しみだ。どうなるか分からないので、政治家の名前は伏せておく。

朝方眼に涙が潤ったので、期待したが駄目だった。こんな事はしょっちゅうで、期待する事事態あさはかとしか言いようがない。ただ、いつも果てしない希望に、まだ望みをもっている自分を発見する。・・・この気持を持っていることも良いではないか。

眼の状態0−


2月1日(木)BTX4日
リハビリ眼科の沢崎先生を訪れた。FACEBOOK「眼球使用困難症の独り言」で活躍しているISAKO HARADAさんの紹介で文章を音読するOTON GLASSと近くに住む眼瞼けいれんの患者のたかこさんとご一緒でした。眼鏡OTONGLASSを掛けると、選択して書面を英語でも日本語でも音読してくれました。非常に便利な道具でこれから期待されそうです。まだ価格設定もされていないのですが、商品化すれば反響は大きいと思います。ISAKOさんのお友達は重症で、この装置を今でも使いたい位喜んでおられました。

たかこさんは付き添いも兼ねて駅の改札口へ迎えに行きました。驚いたのは彼女の雰囲気がすっかり変わって、大袈裟に言えば春を迎えてルンルン気分でした。伺うと日常生活の上で重くのし掛かっていたストレスが無くなったとの事です。話し方、身振り、表情が豹変したのです。若しかしたら治るではないか?・・・そう思った位です。私達眼瞼けいれんにとって精神的ストレスが如何に大きい影響を与えるかを如実に見る事になりました。

私の眼はそのように一筋縄では行かない。女房のお陰で自由気ままに過ごしているので、現在のストレスを理由にできない。天候は曇りから雨と寒さで、眩しさは無いが、ショボショボ、閉じる、頭の中や頭の不快感は変わらず。最悪状態にならないのが救いだ。

眼の状態0−

1週間毎のチェック
目が閉じる:強い。頻度はすくない。
ドライアイ:少し気になる。。
眩しさ:殆ど無い(ただし、透過率10%、青黒色のサングラスをに切り替えた)。
眼の痛み:痛みは弱い。緊張感、シブシブ感がある。
頭部痛み:ない。少し石頭状態。
新聞社説:継続して読めない。
首肩のこり:痛くなる。80肩か?
フラフラ:弱くなった。(自転車、車の運転不可。眼の動きが追従しない、動体視力が低下している)
複視:殆どない。
顔の症状:顔が歪む。口周辺の緊張感と違和感が少しある。終日継続している。
精神状態:正常のつもりだが。
振戦:弱いがいつも継続する。手が震える。左手がパソコンのキーボード操作で間違えやすい。徐々に左手が酷くなる。マウスを使うとき右手もギクシャクシャクする。
洗顔時、眼に水が入る:入らない。この症状は最近出ない。
発声:声が出にくい。発声練習でもなかなか治らない。


1月31日(水)BTX3日
アカペラ練習日なので、下手くそな私はパソコンから自分のパートのメロディーを引き出して予習を行った。かなり練習したものの、実際に歌うと音程がぶれてしまう。まだまだ修行が足りない・・他人に迷惑をかけるのでもっと頑張らなければ。終わってから鎌倉辺りで遊んで居た友人達の所へ向かい合流した。散策は終わり、皆さんはお酒と話に夢中で新年のご挨拶もそこそこに参加した。まあ皆さん楽しそうで、そもそも5人程度の予定が8人に増えていた。毎回他愛話ばかりだが、良く集まるものだ。今日も忙しいが楽しい日になった。

眼は少し良くなった気がする。どの症状とは言えないが、何となく良い。

眼の状態 0−


1月30日(火)BTX2日
近くの街で歌声喫茶風の会がある。先生とピアニストで教えて貰いながら歌う。今度、横須賀劇場で10分間の歌うチャンスを得たので参加することにした。劇場のオープンデーと称して楽屋裏、音調、照明・・・自由に見せる日で、なるべく多くの市民にステージ歌う体験もさせて貰えることになった。

朝起きたら眼に涙が滲み出した。BTXが効き出すときの前兆である・・・そう簡単には行かなかった。歌に出掛けて駅に向かう下り坂では、すっかり閉じてしまい自分の会得した技術で歩いた。でも良くなっている気はする。

眼の状態 −1


1月29日(月)BTX当日
午前中は東京駅で小学校当時からのガールフレンドと昼食をした。私は高齢の女性とお付き合いのチャンスが多い。いろいろなグループに参加していつの間にかそうなってしまった。彼女は関西方面に帰るので、当分茶飲み話も出来なくなるとチャンスを作った。女房は私がそばにくっついていると鬱陶しいし、面倒くさいとの事だ。お互いに自由に過ごしている。

ボトックス注射をしてから、今度は友人に頼みがあって喫茶店で世間話をした。話し合える人が増えるのは嬉しい。気持が明るくなる。

第36回目ボトックス注射を行う。
全量50単位、注射ヵ所は全8ヵ所。左右4ヵ所ずつ。この先生にお願いしてからは、この注射要領は変わらない。相談して決めているので問題はない。最近は女性ドクターが研修で私に注射している。扱いが優しく丁寧で、男性の担当医より良いのだが研修期間すぎると何処かへ行ってしまうらしい。

眼は相変わらす悪い。閉じる、眩しい、ショボショボ、痙攣が口の周辺にある。

眼の状態 −1
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