CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る
« 2019年04月 | Main | 2019年06月»
<< 2019年05月 >>
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  
最新記事
カテゴリアーカイブ
月別アーカイブ
日別アーカイブ
令和元年第1回経済財政諮問会議 [2019年05月31日(Fri)]
令和元年第1回経済財政諮問会議(令和元年5月14日)
≪議事≫ (1)経済・財政一体改革(地方行財政) (2)金融政策、物価等に関する集中審議
https://www5.cao.go.jp/keizai-shimon/kaigi/minutes/2019r/0514/agenda.html
◎資料1−1 地方行財政改革の推進に向けて(有識者議員提出資料)
地方行財政改革の重点課題は、地方への人・モノ・金の流れを促進し、より個性と活 力ある地域経済に再生すること、および 持続可能な地方財政制度を次世代に引き渡していくこと。そのためには、Society5.0 時代の到来や人口減少を見据えた取組を確実に実行する、国・地方で基調を合わせて、歳出改革や効率化に積極的に取り組むことが重要。 こうした観点に立ち、@業務改革とAI・ICT の徹底活用を通じ住民視点に立った利便性の高い行政サービスの提供、A歳出改革の推進と地域再生や業務効率化に成果を出す自治体への後押しの強化、に向けて、以下提案する。
1.次世代行政サービスの実現〜地方自治体のデジタル化〜→地方自治体のデジタル化は、相当なスピードで進めていくが、まずは国の財源で集約・標準化・共同化する必要あり。
・制度所管省、総務省、自治体が協力して、具体化の道筋を明らかにすべき。
・総務省はSociety5.0 時代に ふさわしい自治体行政のデジタルトランスフォーメーション実現に向け、AI・ICT 化、アウトソーシング、クラウド化等を抜本的に進める計画を立て、進展を図るべ き。
・マイナンバーカードを活用した消費活性化策の実効性を高める

2.人口減少下での持続可能な地方行財政
・臨財債等の発行額(31年度3.3 兆円)の圧縮に取り組むべき。
・国庫補助金→地方の実情や効果検証を踏まえて補助金の自由度(多年度化、用途等)を高める、補助率・補助単価等について実態に即した改善が進められるよう、課題を捕捉した上で、対象や工程を具体化し、着実に改善を進めるべき。
・地方法人課税による新たな偏在是正措置は、財政力の乏しい自治体にとって極めて重要な取組。必要な歳出を地方財政計画に計上するほか、将来負担を軽減するなど、その全額を地方のために活用すべき。

3.前向き、具体的な行動に取り組む自治体へのインセンティブ強化
・関係自治体(公営企業等を含む)が、過疎自治体を含む広域行政圏でまとまって事業等を行う場合などは、過疎債並みの充当率(100%)や元利償還金の交付税措置 (算入率70%)を可能とすべき。
・上下水道事業の広域化の取組の一部は交付税で措置されている。既存の措置の活用状況を公表し、さらに横展開するとともに、水道以外のインフラ整備・維持管理を広域的に実施する場合にも拡充すべき。
・2020 年度からの第2期「まち・ひと・しごと創生総合戦略」策定に向けて、「まち・ ひと・しごと創生事業費」について、これまでの事業全体の成果を検証すべき。 また、公立大学での地域人材育成などの重要課題に前向きに取り組み、KPI を設 定し具体的な成果を目指して取り組む自治体への支援をさらに強化すべき。

4.徹底した見える化をテコにした取組加速
地方行財政の分野では、地方単独事業(ソフト)の決算情報等の見える化が進められ てきている。その結果、21 兆円の地方単独事業のうち、国保への法定外繰入等を含めた 横出し上乗せ等、社会保障関連と考えられる民生費・衛生費が9兆円支出されていることが判明。今後も、この見える化の流れをさらに加速すべき。
・地方単独事業(ソフト)の決算情報の見える化
・地域医療構想の実現→公立・公的病院等の策定状況には大きな地域差あり、民間医療機関は7割が議論未開始。具体的対応方針の詳細を 含め、地域差を比較可能にする形で徹底した見える化を行い、構想実現への取組を促進すべき。また、国保への法定外繰入については、総務省としても、各自治体に対し、繰入れを計画的になくしていくよう促すべき。

◎資料1−2 地方行財政改革の推進に向けて(参考資料)(有識者議員提出資料)
・前出の資料1−1のスライド化したもの。

◎資料2 持続可能な地域社会の実現(石田議員提出資料)
○持続可能な地域社会の実現〜「Society5.0時代の地方」へ〜

・東京一極集中問題と地方の課題→若者意識の変化が必要
・持続可能な地域社会の実現〜「Society5.0時代の地方」へ〜【地域力の強化】→安定的な地方税財政基盤の確保の再考

○「Society5.0時代の地方」へ@→地域力強化には、まずは時代の変化、明るい兆しを地域のリーダーである首長が認識する必要があり、さらに、首長がリーダーシップを発揮して、地域力強化に向けた取組を積極的に推進する必要。
・総務省は、「Society5.0時代の地方」をキーワードに、以下の新たな施策を強力に推進。→首長向け広報、Society5.0を支える5G ・光ファイバの整備とその利活用、地方への人の流れの創出。
・地域のICTインフラ整備を着実に推進
○「Society5.0時代の地方」へA→スマート自治体の推進、地方税務手続のデジタル化の推進、マイナンバー制度の徹底活用

○(参考資料) 民間議員からの提言に関する考え方@
<全般的事項>→地方行財政改革
→「新経済・財政再生計画」及び改革工程表に沿って着実に取り組む。また、地方行財政改革の推進→地方の意見を聞きながら丁寧に議論を進め、その内容について 理解と協力を得ることが必要。

<2.人口減少下での持続可能な地方行財政>
(国庫補助金について)→国庫補助金の自由度の拡大、補助単価の改善等→所管省庁において適切に対応されるべきものであるが、地方の実情を踏まえた改善がなされるよう引き続き所管省庁に対し要請。
(新たな偏在是正措置への対応)→平成31年度与党税制改正大綱を踏まえ、適切に対応。

<3.前向き、具体的な行動に取り組む自治体へのインセンティブ強化>
・地方団体が地域の直面する課題に取り組めるよう、地方交付税において、必要となる財政需要を適切に算定。なお、地方交付税は、地方共有の固有財源であり、使途が制限されない一般財源であることに留意が必要。
(過疎自治体を含めた自治体間の広域連携の推進等)→過疎自治体を含めた広域連携の推進については、議員立法である過疎地域自立促進特別措置法との関係を踏まえた検討が必要。同法は令和2年度末に期限を迎えるが、今後の過疎対策のあり方に関する議論においても広域連携が検討課題とされており、総務省としても、各党各会派の議論に資するよう対応。
・水道・下水道→広域化等に伴い必要となる施設整備等の経費に対し今年度より地方財政措置 を拡充するとともに、優良事例の周知等により、広域化等の取組を推進。 この他にも、連携中枢都市圏構想や定住自立圏構想、消防の広域化、公立病院の再編・ネットワーク化 等、広域連携の取組を推進。

○(参考資料)民間議員からの提言に関する考え方A
(まち・ひと・しごと創生事業費について
)→第1期「まち・ひと・しごと創生総合戦略」の成果については、全体として、現在、内閣官房が開催している有識者会議において、検証が進められている。 ○ 地方財政計画上、まち・ひと・しごと創生事業費として確保された財源は、地方交付税の算定において、 社会福祉費等の具体の算定項目とは別に、これらに上乗せする形で分野横断的に算定。また、地方交付税 は使途に制限のない一般財源であることからも、各地方団体の決算において、まち・ひと・しごと創生事業費の分だけを取り出して成果を把握することはできない。

<4.徹底した見える化をテコにした取組加速>
(地方単独事業(ソフト)の「見える化」の推進)
→地方単独事業(ソフト)の決算情報→新たに、今回の平成29年度決算分について、詳細な区分を設定して試行調査を行い、本年3月に取りまとめ公表。 一方で、地方団体における事務負担、システム改修の必要性等の課題が明らかになったことを踏まえ、 引き続き、見える化のあり方を検討。
公立病院における地域医療構想に係る取組について)→公立病院については、各地域医療構想調整会議における議論が進捗し、平成30年度末までにほぼ全て の公立病院について具体的方針が合意済みとなる見込み。
(国保への法定外繰入について)→ 国民健康保険に係る決算補てん等を目的とする法定外の一般会計からの繰入金等については、計画的な 解消に向け、厚生労働省と連携し、先進団体の事例紹介等を通じて、地方団体の取組を促進。

◎資料3 黒田議員提出資料
○経済・物価情勢
○経済・物価見通し
(1)2018〜2021 年度の見通し(展望レポート 2019 年 4 月)
(2)経済・物価のリスク要因→いずれも下振れリスク大きい。
○金融政策運営

◎資料4 金融政策、物価等に関する集中審議資料(内閣府)
○内外経済
→中国経済の減速などから輸出の伸びが鈍化、米中貿易摩擦の影響。IT関連は、半導体の世界出荷額予測が下方修正、今後の動向に注視。 他方、5G(第5世代移動通信システム)関連需要の拡大にも期待。
○物価→総合指数では、生鮮食品のマイナス寄与の縮小や、サービス価格の上昇な どを背景に、緩やかに上昇。
・原材料価格、人件費の上昇等を背景に、今春、食料品等に値上げの動きがみられている。 ・原油価格については、このところ上昇している。
○所得・賃金→賃上げ率は昨年を上回っており、これまでの賃上げの流れが継続。 一方、ボーナスの支給月数については、昨年を下回るおそれあり。
○(参考1)景気動向指数→5月13日公表の3月分は、99.6と前月からマイナスで基調判断は「悪化」。
○(参考2)輸出、生産→すべて「弱い」。
○(参考3)業種別賃金伸び率→過去6年間(2013〜2018年)での業種別の賃金伸び率参照。

◎資料5-1 金融・物価集中審議に向けて〜内需の下支えに向けて〜(有識者議員提出資料)
1. 賃金・可処分所得の拡大等による経済の好循環の持続・拡大

・成長と分配の好循環を持続・拡大させていくためには内需のしっかりとした下 支えが不可欠であり、ここ数年続いている賃上げの流れを継続し、賃金・可処分所得 を拡大していくことが重要。海外発のリスクを十分に注視し、その顕在化に対して迅速にマクロ経済政 策を講じることが重要
・最低賃金の引上げは、消費をはじめとする需要拡大に貢献。賃上げや物価の上昇に向けた「期待」に働きかける効果も大きい
・政府は中小・小規模事業者をはじめ、産業界が賃上げをしやすい環境整備に積極的 に取り組むべき。より早期に全国加重平均が 1,000 円になることを目指すべ き。
2. 生産性向上への取組
(1) 中小企業等に対する支援策
(2) 就業者及び非就業者に対する教育訓練・能力開発支援策→現在就職氷河期世代への対策として検討されている支援メニューのうち、教育訓練 や能力開発に係るものの積極的活用。ここ 10 年間で高校中退者は 50 万人以上となっている中、若年者の持続的な雇用 確保の観点から、高校中退者の減少を図るなどきめの細かい教育政策を通じた人的資本の向上

◎資料5−2 金融・物価集中審議に向けて(参考資料)(有識者議員提出資料)
○賃金の底上げに向けて
→特に、図表4 最低賃金引上げによる家計消費への効果(推計値)参照。(賃金上昇が内需拡大を生む)

◆令和元年会議情報一覧(第1回経済財政諮問会議 議事要旨があります↓↓)
https://www5.cao.go.jp/keizai-shimon/kaigi/minutes/2019r/index.html#tab0514

次回は、新たに「令和元年度秋田県福祉施設士会総会」からです。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 [2019年05月30日(Thu)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−2 「難病患者の総合的支援体制に関する研究班」提供資料
○平成29・30年度「難病患者の生活実態調査」(難治性疾患政策研究事業)について

・難病患者の生活実態調査について→難病法施行(平成27年1月)後の難病患者の支援ニーズなどの生活の実態を把握するための調査、施策の方向性の検討に資する結果を提供することを目的、実施(平成29・30年度の2か年)。 当該調査を活用して難病法施行に伴う経過措置の対象者について経過措置終了後の生活状況の変化等に関する調査を併せて実施。
・調査方法と集計結果→全国8県(秋田、石川、千葉、山梨、滋賀、香川、鳥取、大分)に在住する医療受給者証所持者約 30,000人に調査票(※2)を配付。有効回答者数は10,513人。⇒このうち平成30年度追跡調査に同意が得られた5,994人に調査票を配付。有効回答者数は2,986人。このうち、経過措置対象者は2,274人で、経過措置終了後の認定状況別にみると、引き続き認定された患者は1,795人、認定されなかった患者は130人、申請しなかった患者は74人、回答無し等は275人であった。

○調査結果(分析結果)
・日常生活の自立度をみると、認定患者・不認定患者等のいずれも、自立度が改善したと回答した者の割合が増加、認定患者の改善幅(73.0%→75.4%)に比べ、不認定患者等の改善幅(80.4%→89.2%)が大きい。
・症状の変化をみると、認定患者・不認定患者等のいずれも、「軽快」又は「不変」と回答した者の割合が増加、認定患者の増加幅(58.7%→65.4%)に比べ、不認定患者等の増加幅(66.2%→81.4%)が大きい。
・通院頻度をみると、認定患者・不認定患者等いずれも減少したが、認定患者の減少幅(5.77回→5.25回)に比べ、不認 定患者等の減少幅(5.36回→3.57回)が大きい。
・多重ロジスティック回帰分析の結果、通院頻度の減少は、日常生活の自立度の改善や、病状の改善と、有意な関連があった。また、性別、年代、家族構成、疾患群、経過措置後の認定状況、就労・就学状況の変化とは有意な関連がなかった。
・困難に感じている事項について、認定患者・不認定患者等別にみると、「制度利用の相談先がない」と回答した不認定患者等の割合が、認定患者に比べ多かった。


◎資料2 今後の検討の進め方について(案)
・5月15日(本日) 難病対策・小児慢性特定疾病対策の現状(報告) 自由討議
・次回以降 関係者からのヒアリング
・6月中目途 課題・論点の整理
・7月頃〜 ワーキンググループによる検討
・秋頃 ワーキンググループ 報告案取りまとめ   合同委員会への報告
・秋頃〜冬頃 合同委員会における取りまとめに向けた議論
・年末頃目途 合同委員会 取りまとめ   疾病対策部会・児童部会への報告

次回は、新たに「令和元年第1回経済財政諮問会議」資料からです。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 [2019年05月29日(Wed)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
Ⅻ.参考資料
(1)附帯決議
○「難病の患者に対する医療等に関する法律案」及び 「児童福祉法の一部を改正する法律案」に対する附帯決議 (平成26年4月18日衆議院厚生労働委員会)
→7項目
1 今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。
2 新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措置を講じること。
3 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が地域において適切な医療を受けることができるよう、地域間格差が生じないよう取り組むとともに、 医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を図ること。
4 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業→地域間格差につながらないよう、 地方自治体の負担に配慮すること。
5 難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ、支援の必要性等の観点から判断するものとすること。
6 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられるよう、成人後の医療や成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組むこと。
7 最大の難病対策は治療法の確立、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、研究開発のための必要な予算の確保を行うこと。

○難病の患者に対する医療等に関する法律案に対する附帯決議 (平成26年5月20日参議院厚生労働委員会)→10項目(衆議院附帯決議とダブっている項目は割愛します。)
6 症状の変動の大きい難病患者の実態に即して、医療サービスや福祉サービスが提供されるよう、医療費助成や障害福祉サービスの対象者に係る基準の在り方等について、配慮すること。
9 難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針の策定及び本法施行後の各種施策の進捗状況等の検証・評価に当たっては、厚生科学審議会において、広く難病患者、難病施策に係る知見を有する学識験者、地方公共団体等の意見を聴き、その意向 を十分反映すること。
10 本法の基本理念である難病患者の社会参加の機会の確保及び地域社会での尊厳を保持した共生を実現するために、難病に関する国民、 企業、地域社会等の理解の促進に取り組むとともに、就労支援を含めた社会参加のための施策を充実すること。

(2)指定難病の一覧→1から331までの一覧。

(3)小児慢性特定疾病の一覧
○第1群 小児慢性特定疾病一覧(悪性新生物)→告示番号1から91まで。
○第2群 小児慢性特定疾病一覧 (慢性腎疾患)→告示番号1から48まで。
○第3群 小児慢性特定疾病一覧 (慢性呼吸器疾患)→告示番号1から14まで。
○第4群 小児慢性特定疾病一覧(慢性心疾患)→告示番号1から98まで。
○第5群 小児慢性特定疾病一覧(内分泌疾患)→告示番号1から91まで。
○第6群 小児慢性特定疾病一覧(膠原病)→告示番号1から23まで。
○第7群 小児慢性特定疾病一覧(糖尿病)→告示番号1から7まで。
○第8群 小児慢性特定疾病一覧(先天性代謝異常)→告示番号1から139まで。
○第9群 小児慢性特定疾病一覧(血液疾患)→告示番号1から54まで。
○第10群 小児慢性特定疾病一覧(免疫疾患)→告示番号1から56まで。
○第11群 小児慢性特定疾病一覧(神経・筋疾患)→告示番号1から78まで。
○第12群 小児慢性特定疾病一覧(慢性消化器疾患)→告示番号1から43まで。
○第13群 小児慢性特定疾病一覧 (染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群)→告示番号1から32まで。
○第14群 小児慢性特定疾病一覧 (皮膚疾患)→告示番号1から13まで。
○第15群 小児慢性特定疾病一覧 (骨系統疾患)→告示番号1から16まで。
○第16群 小児慢性特定疾病 一覧(脈管系疾患)→告示番号1から78まで。

(4)指定難病の要件について
○指定難病の要件について<1>
(1) 「発病の機構が明らかでない」
→@―D→発病原因があいまいでもわかるものは×。
・補足1「他の施策体系が樹立していない」ことについて@―B→疾病を単位とした施策が講じられていない場合は、他の施策体系が樹立しているものとして一律には取り扱わず、個別に検討
・補足2 がんについて@→疾病が規定されている→難病ではない。
・補足2 がんについてA→マニュアルに掲載されている疾病→「他の施策体系が樹立している疾病」として整理、それ以外の疾病については、他の施策体系が樹立していない疾病として、指定難病の検討の対象とする。
・補足3 精神疾患について→複数の疾病が併存して発生する症候群については、精神症状やてんかん症状を合併するものであっても、精神症状やてんかん症状によらない他の症状 が指定難病の要件を満たす場合には、その症候群について指定難病として取り扱う。
○指定難病の要件について<2>
(2)「治療方法が確立していない」ことについて→@―B

○指定難病の要件について<3>
(3) 「長期の療養を必要とする」ことについて→@―B→基本的には発症してから治癒することなく生涯にわたり症状が持続又は潜在する場合を該当するもの
・補足4 致死的な合併症(心筋梗塞等)を発症するリスクが高い疾病について→侵襲性の高い治療(例:アフェレーシス治療)を頻回かつ継続的に必要とすること を満たす場合は、「長期の療養を必要とする」 という要件に該当

○指定難病の要件について<4>
(4)「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」について
・「おおむね人口の千分の一(0.1%)程度に相当する数」
・患者数の取扱い→(a)一定の診断基準に基づいて診断された当該疾患の(b)全国規模の(c)全数調査という3つの要件を満たす調査が望ましい。
○指定難病の要件について<5>
(5)「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること」→@とA参照。
・補足5 小児慢性特定疾病の診断の手引きについて→指定難病の要件である診断基準の有無の検討に当たり、小児慢性特定疾病の診断で用いられている「診断の手引き」のみを根拠とする場合には、 成人に適用したならば「認定基準についての考え方」を満たすかどうか、個別 に検討を行うこととする。

○認定基準についての考え方<1>
・医療費助成の対象患者の認定基準→確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し個々の疾病ごとに設定する。
・これらの認定基準については、検討時点において適切と考えられる基準を設定するとともに、医学の進歩に合わせて、必要に応じて適宜見直しを行う。
・診断基準の検討に当たっての留意事項→ @ 必要な検査を列挙し、満たすべき検査値などについても具体的に記載すること。 A 複数の検査や症状の組合せを必要とする場合は、一義的な解釈となるようにすること。 B 診断基準の中に不全型、疑い例等が含まれる場合については、それぞれの 定義を明確にし 、医学的に治療を開始することが妥当と判断されるものが認定されるようにすること。
○認定基準についての考え方<2>→重症度分類等の検討に当たっての留意事項
・「日常生活又は社会生活に支障がある者」という考え方を、疾病の特性に応じて、 医学的な観点から反映させて定めること。
・治癒することが見込まれないが、継続的な治療により症状の改善が期待できる疾病については、その治療方法や治療効果を勘案して、重症度を設定すること。
・疾病ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用 いること。
・疾病ごとに作成されている重症度分類等では日常生活若しくは社会生活への支障の程度が明らかではない場合、又は、重症度分類等がない場合の対応を検討→ @ 臓器領域等ごとに作成されている重症度分類等を、疾病の特性に応じて用いる。 ※例:心、肺、肝、腎、視力、聴力、ADL等 A 段階的な重症度分類等の定めはないが、診断基準自体が概ね日常生活又は社会生活への支障の程度を表しているような疾病については、当該診断基準を重 症度分類等として用いる。 ※例:家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)

(5)難病・小慢患者等への WEBアンケート調査

○指定難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に対するWEBアンケート調査の概要
○「WEBアンケート調査」の回答者の属性(1/4)(難病年代別)→回答のあった指定難病患者を年代別にみると、30〜50代で約8割。
○「WEBアンケート調査」の回答者の属性(2/4)(難病疾病別)→ 回答のあった指定難病患者765名のうち、罹患している患者が最も多かった疾病は、潰瘍性大腸炎(128名)。
○「WEBアンケート調査」の回答者の属性(3/4)(小児慢性特定疾病 年代別・本人保護者別)→小児慢性特定疾病については、回答者の半数以上が小児慢性特定疾病患者 (20歳以上を含む)の保護者となっている。
○「WEBアンケート調査」の回答者の属性(4/4)(小児慢性特定疾病 疾病別)→回答のあった小慢患者(20歳以上の者を含む)及びその保護者372名について、罹患している患者が最も多かった疾病は、気管支喘息(61名が罹患)。

(6)障害者総合支援法の対象疾病一覧→障害者総合支援法の対象疾病一覧(359疾病)

次回は、「資料1−2 「難病患者の総合的支援体制に関する研究班」提供資料」からです。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会 [2019年05月28日(Tue)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
\.難病患者に対する 就労支援について
○就労支援に関するこれまでの提言
→難病対策の改革に向けた取組について(報告書) (平成25年12月13日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会) 第4 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実 4.就労支援の充実→就労支援の充実を図ること。
○難病患者への就労支援の難病法上の位置付け→難病法上は明記されておらず、基本方針において、就労支援関係機関と連携し、難病患者の就職支援・職場定着支援を推進することとしている。
○療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)→難病相談支援センターは、難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関。現在、都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニー ズに対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
○障害者の雇用の促進等に関する法律上の難病患者への就労支援の位置付け→難病患者は、障害者雇用促進法上の「障害者」とされており、基本方針では、難病患者の就労支援に関し、各就労支援機関と難病相談支援センターの連携の下、障害特性等に応じたきめ細やかな職業リハビリテーションを実施することとされている。
○難病患者に対する雇用支援策→ハローワーク等就労支援機関が難病患者に対して実施する雇用支援策としては、@難病患者を対象とした支援策とA難病患者も利用できる障害者全般に対する支援策がある。
○難病患者就職サポーターの配置→ハローワークに「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っている(全国で51人配置)

○障害者就業・生活支援センター事業→雇用、保健、福祉、教育等の地域の関係機関の連携の拠点となり障害者の身近な地域において、就業面及び生活面にわたる一体的な支援を実施している(平成30年4月現在で334センター設置)。雇用と福祉のネットワーク参照。
○特定求職者雇用開発助成金 (発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース)→障害 者手帳を持たない発達障害や難病のある方を雇い入れる事業主に対して助成し、発達障 害や難病のある方の雇用と職場定着を促進する制度。
○障害者総合支援法上の難病患者への就労支援の位置付け→障害者総合支援法の基本方針→難病患者等に対し行う障害福祉サービス(就労移行支援、就労継続支援、就労定着支援等を含む。)の充実を図り、難病相談支援センター等と連携して、障害福祉サービスの活用が促されるようにすることとされている。
○障害者総合支援法における障害福祉サービス等(就労関係)→難病患者は、障害者総合支援法に基づき、市区町村において、就労のために 就労移行支援や就労継続支援等、様々な障害福祉サービスを受けることができる。
○ハローワークにおける障害者への 就労支援の実績→ ハローワークにおける障害者(難病患者も一部含む。)の新規求職申込件数・就職件数は、いずれも年々増加している。
○ハローワークにおける難病患者への 就労支援の実績→ハローワークにおける難病患者(障害者手帳を所持しない方)の新規求職申込数、就職件数は、いずれも年々増加。
○障害者就業・生活支援センターにおける就労支援の実績→就職件数・定着率は増加傾向。
○特定求職者雇用開発助成金の活用状況→雇入れ件数及び支給件数はいずれも年々増加。
○就職していない難病患者の就労支援機関の利用状況→研究班の調査→現在働いていない難病患者のうち、就労支援機関(医療機関の相談窓口、難病相談支援センター、ハローワーク等)を「利用したことがある」の割合は低く、大半の患者が「利用していない」又は「存在を知らない」であった。 今後、就労支援機関が認知・利用されることで、現在よりも就労につながる可能性がある。
○医療機関における就労支援に対する意識→支援機関職員への調査→難病相談支援センターでは患者からの就労相談があった場合に、「日常的又は時々の対応・支援」との回答が90%以上。 一方、医療機関→「就労相談はあるが対応・支援していない」との回答が多く(医師は50%程度、MSWは30%程度)、就労支援に十分に対応できていない可能性がある。
○医療機関と各専門機関との連携状況→行政窓口(障害福祉、生活保護関連) が最も多い。 一方、就労支援機関等との連携状況→「特に連携はしていない」との回答が多かった。
○難病相談支援センターと難病患者就職サポーターとの連携状況→難病相談支援センターへの出張相談など同センターとの積極的な連携に取り組んでいる。出張相談件数の増加に伴い、新規支援対象者数(新規求職者数)、就職者数いずれも 年々増加しており、難病相談支援センターと難病患者就職サポーターの連携による就労支援が有効であることが示唆。
○難病相談支援センターと就労支援機関との連携状況→新規就労時、 就労継続時いずれも、ハローワーク以外の就労支援機関とは十分な連携が図れていない実態あり。
○難病相談支援センターから就労支援機関への難病患者の紹介状況→ハローワーク以外の就労機関に対しては、「全く連携できていない」又は「患者に情報提供するのみ」との回答が半数以上を占めている。
○難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携して行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→難病患者の就労支援に関しては、難病相談支援センター、就労支援機関、医療機関それぞれにおいて、十分な連携が図れていない現状。こうした状況を踏まえ、難治性疾患政策研究事業では、各専門機関の連携強 化に関する好事例を収集するため、支援ツール「お役立ちノート」を活用したモデル研究を実施。⇒モデル研究を通じて、支援ツール「お役立ちノート」について、使用者(難病患者)、相談支援者いずれからも、有用な回答が得られており、今後の就労支援への活用可能性が見込まれることから、引き続き、モデル研究にて効果検証を実施する。
○難病患者が就職後に企業側に求める配慮→研究班で実施した難病患者に対する調査によると、企業に求める配慮について、難病であることの配慮や理解など、就職後の職場での配慮に関するものが多く、病気を持ちながらも長期的に働き続けることができるような雇用環境の整備が望まれている。
○診断時から現在まで働き続けている 難病患者の職場への報告状況→研究班で実施した難病患者に対する調査によると、診断時から現在まで働き続けている難病患者のうち、難病を罹患していることを職場で報告していない者は、約4割であった
○就労していない難病患者における軽症者の割合→研究班の調査→現在働いていない難病患者のうち、難病医療費の受給者証を持っていない方(≒軽症者)は3割から5割程度。
○軽症者の就職意欲について→現在働いていていない患者で、難病医療費助成の受給者証を持っていない方(≒軽症者)→6割以上の方が「仕事をしたいと思っている」との回答。
○軽症者の就職していない理由→受給者証を持っていない方(≒軽症者)について、働きたいと考えているが仕事をしていない理由をみると、自分の体調への不安に関する回答が多かった。 軽症者についても、重症者と同様に、難病に伴い、就労に困難や不安を感じている方が一定程度いることが推測される。

].その他難病の患者に対する医療等の推進に関する事項について
○難病情報センターについ
て→難病患者、家族及び医療関係者等に対する情報提供を目的に、難病情報センターにおいて、疾病の解説や難治性疾患克服研究事業等の成果等の情報を公開している((公財)難病医学研究財団が運営)。
○小児慢性特定疾病にかかるポータルサイト (小児慢性特定疾病情報センターHP)について→小児慢性特定疾病の患者の治療・療養生活の改善等に役立つ様々な情報を一元化し、 患者や家族、患者支援団体、学会等の関係者に対し、わかりやすく情報提供するため、 ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」 を開設している(国立研究開発法人 国立成育医療研究センターが運営)。
○行政に求める情報発信の内容→「難病患者・小児慢性特定疾病患者が利用できる制度」、「難病・小児慢性特定疾病に関する研究内容」との回答が多くあった。
○マイナンバー活用による医療費助成の申請手続の簡素化→平成29年11月からマイナンバー による情報連携の本格運用を開始し、医療受給者証の取得手続(支給認定申 請)の際の添付書類の一部省略が可能となった。


Ⅺ.小児慢性特定疾病児童等 自立支援事業について
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の法令上の位置付け
→小児慢性特定疾病児童等自立支援事業については、児童福祉法上、都道府県、 指定都市、中核市及び児童相談所設置市において、小児慢性特定疾病児童等及びその家族等からの相談に応じ、情報提供・助言を行うほか、関係機関との連絡調整等の事業を行うこととされている
○小児慢性特定疾病児童自立支援事業→幼少期から慢性的な疾病に罹患していることにより、自立に困難を伴う児童等について、地域支援の充実により自立促進を図るため、都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市において、自立支援事業を実施。医療費助成とともに児童福祉法に規定されており義務的経費として国が事業費の半額を負担している。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(必須事業)→相談支援事業(必須事業)は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するものであり、各都道府県、指定都市、中核市、 児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業(任意事業)→療養生活支援事業の例として医療機関等によるレスパイト事業の実施、相互交流支援事業の例としてワークショップや患児・家族等の交流の場の提供等がある。就職支援事業の例として職場体験や就職説明会の開催、介護者 支援事業の例として通院等の付添、家族の付添宿泊支援、その他の自立支援事業の例として、学習支援等がある。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施状況(平成30年度)→必須事業である相談支援事業については約9割の自治体が実施している一方で、任意事業については全体的に実施率が低い。
○小慢患者等の支援サービス利用状況→5割強が支援サービスを利用したことがない。
○小慢患者等の支援サービス利用状況→「児童発達支援」が約2割、「相談支援」、「放課後等デイ サービス」が約1割であった。
○小慢患者等の福祉サービスのニーズへの対応状況→「利用したいが利用できていない福祉サービスがある」との回答が約5割であった。
○小慢患者等からのニーズが高い福祉サービス→「相談支援」「就職支援」「放課後等デイサービス」との回答が多かった。
○小慢患者等が福祉サービスを利用していない理由→「そもそも利用できる支援サービスが分からない」との回答が約6割、制度が十分に周知されていない可能性がある。
○小慢患者等が各種支援事業を知ったきっかけ→「家族」「病 院の医師」を通じて知ったとの回答が約3割であった。

次回は、「Ⅻ.参考資料」で「資料1-1」が終了します。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 [2019年05月27日(Mon)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
Z.難病の患者等の療養生活の環境整備について
(1)難病相談支援センターについて
○難病相談支援センターに関するこれまでの提言
→難病患者の社会参加促進のため、難病相談支援センターにおける取組の充実・強化と 均てん化、職員の質の向上やピアサポーターの育成を図ることとされている
○難病相談支援センターの法令上の位置付け→難病法上、難病患者やその家族等からの相談に応じ、情報提供、 助言等を行い、難病患者の療養生活の質の維持向上を支援する施設。
○難病相談支援センターに関する運用通知→「療養生活環境整備事業実施要 綱」により、その具体的な事項を都道府県・政令指定都市に対し示している。
○療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)→難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・ 家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関で、現在、都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
○難病相談支援センターの運営形態別の設置状況→@医療機関委託、A自治体直接運営、B患者・支援者団体委託、の3つのタイプがある。B患者・支援者団体委託が24自治体 (24カ所)で最も多くなっている。
○相談支援センターの相談支援員に対する研修等→国立保健医療科学院、難病医学研究財団、日本難病・疾病団体協議会におい て、難病相談支援センターの相談員を対象とした研修等を実施している。
○難病相談支援センター間のネットワークの運営支援→相談記録の標準化による事務負担の軽減とともに、過去事例の閲覧により相談支援の均てん化・質の向上を図るため、「難病相談支援センター間のネットワークシステム(クラウド型相談記録システムおよび掲示板システム)」を整備している。 活用のメリットP199参照。
○難病患者の難病相談支援センターの利用状況→難病患者に対するアンケートによると、難病相談支援センターの利用状況→「相談したことがある」との回答は約2割、「知っているが相談したことがない」、「センターを知らない」との回答はいずれも約4割。
○難病患者の難病相談支援センターへの相談内容→「自分の病気やその症状」との回答が7割、「医療費に関すること」との回答が約5割であった。
○難病相談支援センターの満足度→「大変満足」又は「満足」と回答した者は約8割。

○難病相談支援センターに対する不満の理由 →「不満だった」と回答した患者について、 その理由をみると、「専門的知識・スキルのある人に対応してもらえなかった」 が5割、「難病の辛さをわかってもらえなかった」が約4割であった。
○運営形態別の相談人員の確保状況→医療機関委託では「その他専門職(社会福 祉士、精神保健福祉士等)」が、自治体直接運営では「医療系職種(保健師、看護師、医師)」が多く配置されている。
○相談件数と主な相談内容→「医療にかかる相談」が約5割、「生活にかかる相談」が約2割。 さらに運営主体別にみると、患者・支援者団体委託においては、他の運営主体よりも「生活にかかる相談」、「就労にかかる相談」が多い傾向。
○軽症者の主な相談内容→「生活にかかる相談」が約3割、「就労にかかる相談」が約2割となっており、難病患者全体と比べて、生活・就労に関する相談の割合が多くなっている。
○医療機関・保健所との連携体制の構築状況→ 医療機関との連携体制については、約2割の都道府県・指定都市が「構築されていない」との回答。 保健所との連携体制については、ほぼ全ての都道府県・指定都市が「構築されている」との回答であった。
○難病対策地域協議会への参加・活用状況→難病対策地域協議会への参加状況は約3割の難病相談支援センターが「参加していない」との回答。また、協議会で得られた知見・ 成果の活用状況については、約4割の難病相談支援センターが「活用していな い」との回答。
○難病相談支援センター間の連携状況→約5割のセンターが「難病相談支援センター間のネットワークシステムを活用していない」との回答であり、また、約3割のセンターが「他の自治体のセンターとの連携・相互支援ができていない」との回答であった。
○就労支援担当職員の配置→設置しているセンターは約3割にとどまっており、約5割のセンターが「就労支援事業の実施には適切な人数ではない」との回答であった。
○ピアサポートの実施状況→約6割のセンターが「ピアサポート活動の支援や、ピアサポーターとの協力ができている」との回答であった。

(2)難病対策地域協議会について
○難病対策地域協議会に関するこれまでの提言→
地域に保健所を中心とした難病対策地域協議会を設置し、地域における難病患 者への適切な支援を図る、難病患者の地域での活動を支援するため、専門性の高い保健師等の育成を図ること
○難病対策地域協議会の法令上の位置付け→難病対策地域協議会は、難病法上、関係機関等が相互の連絡を図ることにより、地域における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、地域の実情に応じた体 制の整備について協議を行う組織として規定。 その設置については、都道府県、保健所を設置する市及び特別区に対し、努力義務が課されている。
○慢性疾患児地域支援協議会に関するこれまでの提言内容→医療・保健・福祉・教育等の地域関係者からなる協議会で患児・家族のニーズに応じた支援内容を検討し、地域資源を活用して支援を実施することとされた。
○難病対策地域協議会の設置状況→全体の設置率は約7割。 都道府県は設置率が9割超、一方で、保健所設置市、特別区は、設置率が約6割、約4割と、設置が進んでいない。
○難病対策地域協議会の構成機関→医療機関や保健所、難病相談支援センター等の参加率が高い 一方、ハローワークをはじめとする就労支援機関や学校関係者の参加率が低い。
○運営の中心となる職員→都道府県、保健所設置市及び特別区ともに、保健所の保健師が中心となって 運営されている場合が多い。
○協議会における議題→「地域の実情・課題分析・課題解決に向けた検討」が多く、次いで「ネットワークの構築(医療)」、「災害対策」となっている。
○協議結果の活用状況→約3割の自治体が、協議会での議論の結果を、難病対策の実施や見直しに反映していないと回答。その理由として、「反映するだけの結論が得られていない」ことを挙げた自治体が多い。
○難病対策地域協議会を設置していない理由→協議会を設置していない自治体の約4割が、予算や人員、業務量がその理由。未設置自治体の約3割が「設置の要望がない」「ニーズが不明確」が理由、ニーズの把握を踏まえた課題・テーマ設定が難しいという課題がある。
○保健所における難病関連業務の法令上の位置付け→地域保健法及びその基本指針で、保健、医療、福祉の連携の下で最適なサービスを提供するための総合調整機能を果たす等とされている。
○難病患者支援における保健所の役割(保健所の認識)→約8割の保健所が「特に医療分野の専門的視点から患者の個別支援を実施する機関」、「難病患者の支援に関係する機関の総合調整者」や「難病患者の支援に関する事業の企画立案者」など、患者の支援に関与する主体として認識。 一方で、約2割の保健所は「医療費助成手続の申請窓口」と認識。
○保健所における難病患者への相談対応の状況→ほぼ全ての保健所が、難病患者からの相談対応を業務内容として位置付け、そのうち約9割の保健所が一定程度の対応実績あり。 相談の多い事項→「医療系相談(病態、症状)」や「生活系相談(日常生活動作)と回答。
○保健所における他機関等との連携状況(医療機関)→約7割の保健所で管内の医療機関の連絡先、入退院支援の担当者、対応可能な難病(疾病)・治療を「把握している」と回答。
○保健所における他機関等との連携状況(就労支援機関)→約7割の保健所が管内の就労支援機関(ハローワーク等)の連絡先や利用可能な支援内容等を「把握している」と回答。 把握していない理由→約3割の保健所が「必要性を感じたことがなかったため」と回答。

(3)その他難病患者等の 療養環境の整備について
○レスパイトケアの受け入れ先の確保の実施状況
→在宅の難病患者が一時的に介護等を受けることが困難になった場合の一次入院(レスパイト)→「在宅難病患者一時入院事業」により、病床確 保等に要する経費の一部を都道府県等に対し補助している。
○療養生活環境整備事業(在宅人工呼吸器使用患者支援事業)→人工呼吸器を装着する難病患者への頻回訪問看護、医療保険の訪問介護の給付(原則として1日に3回)を超える給付(1日につき4回目以降の訪問看護)について、その費用の補填を行っている。
○小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業→日常生活に著しく支障のある在宅の小児慢性特定疾病児童等を対象として、日常生活の便宜を図るため、日常生活用具の給付を行っている。

[.難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に対する福祉支援等について
○障害保健福祉施策の歴史
→平成18年度から障害者自立支援法により3障害を共通制度化。平成25年度、自立支援法が見直され障害者総合支援法として、共生社会の実現に向けた障害福祉サービスの充実や障害者の範囲の見直し(難病等の追加)を行った。
○福祉サービスの充実に関するこれまでの提言→平成25年度から、障害者総合支援法に基 づく障害者への福祉サービスの対象として提供される、難病医療費助成の対象疾病の範囲に係る検討を踏まえ、障害者総合支援法上の対象疾病の範囲の見直しを実施する。
○難病・小慢患者を取り巻く福祉制度の見取り図→難病患者や小児慢性特定疾病患者も、各制度の要件を満たせば、障害児向け・障害者向け障害福祉サービスや高齢者向け介護サービス等を利用することができる。
○障害福祉サービス等の体系(1/2)(介護給付・訓練等給付)→主に「障害者」を対象とした障害福祉サービスとして、介護給付や訓練等給付がある。介護給付の一部には、「障害児」が対象となっているものもある。
○障害福祉サービス等の体系(2/2)(障害児支援、相談支援に係る給付)→児童発達支援や放課後等デイサービスなど。相談支援は、障害児及び障害者を対象。
○障害者の範囲の見直し→平成25年の障害者総合支援法の改正により、障害者の定義に新たに難病患者等が追加され、 障害者手帳を取得できない難病患者等も障害福祉サービスを利用できるように。難病法・改正児福法に基づく指定定難病・小児慢性特定疾病の追加の検討を踏まえ、 障害者総合支援法対象疾病検討会において障害者総合支援法の対象疾病の追加の検討を行っている。
○難病患者の福祉サービスの利用状況→難病患者に対するアンケートによると、「福祉サービスを利用したことがある」との回答は約2割で、「指定難病の患者が福祉サービスを利用できることを知らなかった」との回答が約半数であった。
○難病患者が福祉サービスを知ったきっかけ→福祉サービスを知ったきっかけについてみると、「家族」「病院の医師」を通じて知ったとの回答が約3割であった。
○難病患者のニーズの高い福祉サービスの内容→「相談支援サービス」、「就労系サービス」。
○難病患者が福祉サービスを利用していない理由→「そもそも利用できる支援サービスが分からない」が約7割となっており、制度が十分に 周知されていない可能性がある。

次回も続き「\.難病患者に対する 就労支援について」からです。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 [2019年05月26日(Sun)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
5/26
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
W.医療提供体制について
(1)難病の医療提供体制について
○難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等)の法令上の位置付け
→基本方針において、「できる限り早期に正しい診断ができる体制を構築するとともに、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制を確保する」こととされている。
○医療提供体制に関するこれまでの提言→難病の医療提供体制の在り方に関する基本理念や、難病の医療提供体制に求められる具体的な医療機能と当該機能に対応する医療機関について取りまとめられている。
○難病の医療提供体制(難病診療連携拠点病院等)に関する運用通知→その具体的な事項 を都道府県に対し示している。
○難病の医療提供体制の構築に関する経緯→平成28年10月に、難病対策委員会において「難病の医療提供体制の在り方について」を取りまとめ、その構築に係る手引き・ガイドを都道府県あてに通知。 平成30年度から、各都道府県において難病診療連携拠点病院を中心とした新たな難病医療提供体制を推進するとともに、国において難病医療支援ネットワークの整備・推進を図っている。
○難病の医療提供体制のイメージ(全体像)→「できる限り早期に正しい診断が受けられ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制」を整備するため、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が中心となって、難病医療支援ネットワークと連携しながら、難病患者に対する相談支援や診療連携、入院調整等を行う体制の整備を行うこととしている。
○難病診療連携拠点病院、難病診療分野別拠点病院 の設置促進に関するこれまでの取組について→平成29年4月・10月に難病の医療提供体制の構築に係る手引き・ガイド(通知)を発出した後、国等では、自治体、難病診療連携拠点病院及び難病分野別診療連携拠点病院に対し、説明会を実施している。
○都道府県における医療提供体制の整備状況→平成31年4月1日現在、難病診療連携拠点病院については32都府県(65医療機関)、難病診療分野別拠点病院については14県(33医療機関)整備されている。

(2)遺伝子診断体制について
○遺伝子診断体制に関するこれまでの提言
→遺伝学的検査→医学的検査を必要とする患者が検査を受けられるよう、各施設の遺伝相談・検査体制に関する調査研究、検査精度や効率性を向上させるための実用化研究を行うこととされている。
○遺伝子診断体制の法令上の位置付け→基本方針で「国は、遺伝 子診断等の特殊な検査について、倫理的な観点も踏まえつつ幅広く実施できる体制づくりに努める」こと
○未診断疾患イニシアチブ(IRUD)について→遺伝子異常に関連する難病のうち、一部の単一遺伝子疾患については、難病診療連携拠点病院等における通常の診療の中でも、遺伝学的検査を受けられるようになってきている。一方で、症状が非典型である難病や今まで見つかっていなかった疾病については、通常の診療では診断が困難な場合がある。 そのため、難治性疾患実用化研究事業研究事業では、特に遺伝子異常を伴う未診断状態の患者に対して、専門家による検討に加え、必要に応じ研究的に遺伝学的解析を実施している。
○IRUD推進会議を中心とするIRUDの体制図→IRUDの体制は、IRUD推進会議(IRUD全体の運営方針の決定・統括)が中心となって、IRUD拠点病院診断委員会(解析の要否の検討、解析結果に基づく診断)、IRUD解 析センター(遺伝学的検査の実施等)等が連携して実施している。
○IRUD診断連携(IRUD診断委員会)について→かかりつけ医から提供されるコンサ ルトシートを元に、臨床遺伝専門医を中心とする幅広い診療科の医師により構成される カンファレンスにおいて、網羅的遺伝子解析の要否を検討する。 ○ IRUD診断委員会は、網羅的な遺伝子解析が必要な場合、IRUD解析センターに検査を 依頼し、その結果に基づき、診断、遺伝カウンセリング、フォローアップを行っている。
○(参考)難病診療連携拠点病院とIRUD拠点病院の整備状況

(3)移行期医療提供体制について
○移行期医療に関するこれまでの提言
→保健所、福祉施設、教育機関等の関係機関との連携によ る日常的な療養生活の充実を図るとともに、患児の成人移行を見据え、難病や成人医療 担当機関等の関係機関との情報共有・連携を図ること。
○移行期医療支援体制の法令上の位置付け→児童福祉法に基づく基本方針の中で、国において、モデル事業の実施、都道府県・医療従事者向けのガイドラインの作成を行うこと。
○移行期医療支援体制に関する運用通知→運用通知により、都道府県及び医療 従事者に対して、その具体的な方法を示している。
○小児慢性特定疾病児童成人移行期医療支援モデル事業→小児期と成人期とで提供される医療が異なる疾 病領域の成人期の医療機関を対象とし、移行期医療を円滑に進めるためのツール(移行支 援ツール)を用いた研修を実施。移行支援ツールの有用性や課題の検討を行った。
○都道府県における移行期医療支援体制構築のイメージ→都道府県が設置する移行期医療支援センターに配置される移行期支援コーディネーターが、都道府 県内の医療提供体制を把握し、成人移行に関する相談支援や医療機関間の連絡調整を行うことにより、 小児慢性特定疾病患児等が適切な医療を受けられるよう支援を行う。
○移行期医療支援体制の整備促進に関するこれまでの取組について→平成29年10月に小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会・難病対策 委員会の合同委員会で了承された「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移 行期医療支援体制の構築に係るガイド」(通知)を都道府県に対し発出して以降、国にお いて、自治体、医療機関の関係者に対し、説明会を実施している。
○移行期医療支援ツールについて→移行期医療を進めるため、モデル事業の成果や医療機関・学会による移行期医療支援ツールをまとめたwebサイトを作成している。また、 難治性疾患政策研究班で移行期支援コアツールの作成を進めている。
○小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業→移行期医療センターに配置されている移行期医療支援コーディネーター等に対し、移行期支援に関するガイド(都道府県向けガイド及び医療従事者向けガイド)等を踏まえた研修を実施(平成30年11月から全国8ブロッ ク(東京、大阪、仙台、名古屋、岡山、新潟、福岡、愛媛)において実施)。
○成人科移行に関する小児慢性特定疾病患者等の意向→小児慢性特定疾病の患者とその保護者に対するアンケートによると、成人科への受診に関し、「不安・困難なことがある(あった)」と回答した者が約6割であった。
○成人科への移行について不安・困難に思うこと→その理由をみると、「受診できる診療科があるかどうか不安」との回答が約3割。

X.難病患者に対する医療に関する 人材の養成について
○難病の患者に対する医療に関する人材の養成
→難病は希少であり、その特性を踏まえた適切なサービスを地域で受けられるようにするためには、難病に対する正しい知識を持った人材を積極的に育成する必要がある。現在、国、都道府県、指定都市それぞれにおいて、保健師や難病相談支援センター職員、ホームヘルパーに対する研修を実施している。
○介護職員の喀痰吸引等制度の実施状況(H30年4月1日現在)→24時間体制で痰の吸引等が必要な人工呼吸器装着患者の家族の介護負担を軽減するため、喀痰吸引等 研修の受講を希望するヘルパーが研修を受講しやすくなるよう、各都道府県に設置している地域医療介 護総合確保基金を通じて研修機関の開設経費を助成するなど、都道府県が行う研修の実習先の確保等の 取組を支援している。

Y.難病及び小児慢性特定疾病に関する調査及び研究について
(1)研究事業について
○難病研究の推進に関するこれまでの提言
→疾患概念の確立に向けた研究や、新規治療薬・医療機器等の開発につなげる研究、希少疾 病用医薬品・医療機器の研究開発促進のための取組を推進するとともに、研究で得られた成 果については、難病情報センター等を通じて広く国民に情報提供することとされている。
○難病に関する調査及び研究に関する法令上の位置付け→難病法において、国は、難病患者に 対する良質かつ適切な医療の確保を図るための基盤となる難病の発病の機構、 診断及び治療法に関する調査研究を推進することとされている。
○小児慢性特定疾病に関する調査及び研究に関する法令上の位置付け→小児慢性特定疾病の治療方法その他小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究を推進。
○難治性疾患研究事業について→@病態解明等を行う「難治性疾患政策研究事業」とA創薬 等の治療方法の開発・実用化を目指す「難治性疾患実用化研究事業」において実施され ており、両研究事業が連携しながら調査研究を進めている。
○難治性疾患政策研究事業の全体像→指定難病の331疾病だけでなく、指定難病以外の難病 (広義の難病)や小児慢性特定疾病についても広く対象として、研究を推進している。
○難治性疾患実用化研究事業の全体像→@診断がつかない疾患(未診断疾患)に関する研究とA既知の難病に関する研究がある。@については、薬事承認を目指す研究が行われており、Aについては、薬事承認に加え、診療の質の向上を目指す研究が行われている。
○難治性疾患政策研究事業・実用化研究事業における成果→難病法施行後から現在までに、322疾病の診療ガイドラインの作成、 16件の疾患概念 の新規確立及び原因遺伝子の新規発見等、一定程度成果が上がっている。

(2)データベースについて
○難病患者データベースに関するこれまでの提言→症例が少なく全国規模で行わなければ対策が進まな い難病について、難病患者データを収集し、患者の症状や治療方法等を把握することによ り、研究の推進、医療の質の向上を図るために構築することとされている。
○指定難病患者データベースに関する規定→難病法において、調査及び研究の推進に関する国の責務が規定され、基本方針において、データベースの構築に関する具体的な事項(データの提供、収集 に関する患者・指定医の努力義務、他のデータベースとの連携、製薬企業等における利活用等)が規定されている。
○指定難病患者データベースの現状→医療費助成の申請時に提出された臨床調査個人票(以下「臨 個票」という。)に記載されている臨床情報を基に構築。 登録までの流れは、@患者からの同意取得、A自治体から登録センターへの送付、B登録センターにおいてOCRによる読み込み・確認、C登録センターによる登録、となっている。
○小児慢性特定疾病児童等データベース に関するこれまでの提言→新たな治療法の開発につながるよう、 難病患者データとの連結を可能とするとともに、療養、自立支援、家族支援など患児の健全 育成に役立つ研究の充実を図り、その研究成果を患児・家族に還元することとされている。
○小児慢性特定疾病児童等データベースに関する規定→児童福祉法において、調査及び研究の推進に関する国の責務が規定。 基本方針において、データベースの構築に関する具体的な事項(指定難病患者デー タベースとの連携等)が規定されている。
○小児慢性疾病児童等データベースの現状→医療費助成の申請時に提出された医療意見書に記載されている臨床情報を基に構築。 登録までの流れは、@患者からの同意取得、A自治体から登録センターへの送付、B 登録センターによる確認、C登録センターによる登録。
○データベースの当面の利活用の基本的な方向性→、提供範囲は原則として患者から同意を得た範囲とすること、提供する情報は匿名加工を行うこと等の基本的な方向性が整理されている。
○データベースの当面の利活用の具体的な対応→有識者会議の議 論を踏まえ、合同委員会において取りまとめられたガイドラインに基づき、今後提供を開始することとしている(令和元年5月から申請受付を開始予定)。
○データベースにおける中長期的課題→各種データベースとの連結方策、自治体の業務負担軽減を図るための登録方法の見直し(オンライン化等)、軽症者にデータベースへの登録を促すための方策等の検討の必要性が指摘されている。
○中長期的課題と現在の状況→システムや仕組みの未整備等により、現状ではほとんどが対応できていない。
○データベースに関する学会からの要望→難病に関連する11学会から、 データベースの拡充に関する要望(軽症患者のデータ収集、他の公的データベースとの連結データの提供等)の要望が寄せられている。
○他の公的データベースとの連結に係る検討状況→中長期的課題の1つである他の公的データベースとの連結については、平成 30年10月18日の合同委員会において、連結のメリットを認めつつも、個人情報保護の観点等からの課題もあるため、引き続き検討を行うこととされた。
○他の審議会等におけるデータベース連結に関する検討状況→「医療・介護データ等の解析基盤に関する有識者会議」では、NDB(→NDB(National Database)とは、医療機関を受診した際に、医療機関から保険者に 対して発行されるレセプト(診療報酬明細書))、介護DBと保険医療分野のデータベースとの連結の有用性が指摘されており、データの収集・利用目的の範囲、匿名性の担保等に留意して連結に向け検討すべき とされている。
○保健医療分野の主な公的データベースの状況→近年、保健医療分野においては、それぞれの趣旨・目的に即したDBが整備されている。 NDB(※1) 、介護DB (※2) 、DPCデータベース(※3)については、他のデータベースとの 連結解析や相当の公益性を有する研究等を行う者へのデータの提供等に関する規定を整備 するための改正法案(※4)を今国会に提出しているところである。(※1-※4印についてはP179説明書きあり。)
○(参考)指定難病患者データベースに登録される項目→氏名・生年月日といった基礎的な情報のほか、 医療費助成の支給認定の審査に必要な診断基準及び症状の程度に関する情報、研究に用いられる臨床所見や検査所見等の情報が登録されている
○(参考)小児慢性特定疾病児童等データベースに登録される項目→氏名・生年月日といった基 礎的な情報のほか、臨床所見、検査所見、経過、今後の治療方針等の情報が登録。
○医療データ提供に関する患者等の同意状況→難病患者・小児慢性特定疾病患者等に対するアンケートによると、患者等の6割以上が医療データの提供に毎回同意している。
○医療データ提供に同意しない理由→「どのように情報が使用されるかわからないから」が約7割以上であった。
○医療データの研究利活用に関する今後の同意の可能性→「医療データ提供に同意しなかった」又は「分からない(覚えていない)」 と回答した者について、今後の同意の可能性についてみると、「今後、医療データの研究活用に同意する」と回答した者は約6〜7割であった。

(3)創薬等の治療方法の開発・実用化 に向けた取組について
○難病法基本方針上の医薬品等の研究開発推進の位置付け→難病 法基本方針において、国は、難病の病因・病態の解明、難病患者の早期診断、 効果的治療が行えるよう研究開発を推進すること、患者数が少ないために開発 が進みにくい医薬品等の研究開発を積極的に支援することとされている。
○医療ニーズの高い医薬品の早期導入に関する検討→欧米等では使用が認められているが国内では未承認の医薬品等について、開発要望を募集し、早期導入の要望を踏まえ、「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」において、医療上の必要性を評価し、必要な助言を行うこと等により、開発企業の支援を実施している。
○医療ニーズの高い医療機器等の早期導入に関する検討→ 欧米等では使用が認められているが国内では未承認の医療機器等について、早期導入の要望を踏まえ、「医療ニーズの高い医療機器等の早期導入に関する検討会」において、医療上の必要性を評価し、医療ニーズの高い医療機器として選定し、必要な助言を行うことにより、開発企業の支援を実施。
○希少疾病用医薬品・医療機器への開発支援→希少疾病用医薬品等を指定し、優先的な治験相談及び優先審査、試験研究費への助成金交付、税制措置上の優遇などの優遇措置を行っている→「支援等の内容について」参照P189頁
○希少疾病用医薬品、希少疾病用医療機器、 希少疾病用再生医療等製品の指定状況→平成27年度以降、60品目の希少疾病用医薬品等の指定を行っている。

次回も続き「Z.難病の患者等の療養生活の環境整備について(1)難病相談支援センターについて」からです。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 [2019年05月25日(Sat)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
V.難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に対する医療費助成制度について
(4)自己負担額について
○社会保障制度改革国民会議報告書における 自己負担に関する考え方について
→将来にわたって持続可能で公平かつ安定的な社会保障給付の制度として位置付 けるとともに、公平性の観点から、類似の制度との均衡を考慮した自己負担の 見直し等についても併せて検討することが必要とされている。(平成25年8月6日)
○プログラム法における対象患者の認定基準に係る規定→制度の公平性・安定性の観点から、他制度との均衡を考慮し た自己負担の見直しについて検討を行い、必要な措置を講ずることとされた。
○特定医療費(難病の医療費助成)の支給について(自己負担の考え方)→難病の患者の自己負担額の比較 参照。指定難病医療費助成制度(H29.12.31まで)
○高額かつ長期について→支給認定を受けた指定 難病に係る月ごとの医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担をさらに軽減。
○指定難病患者における所得区分の分布→☆医療費助成における自己負担上限額ごとの受給者数の割合 参照。
○小慢医療費(小慢の医療費助成)の支給について(自己負担の考え方)→例1) 一般所得Uの者が自己負担上限額(月額:1万円)まで負担する場合(自己負担上限額:1万円 < 医療費の2割:2万円)。 例2) 一般所得Uの者が医療費の「2割」まで負担する場合 (自己負担上限額:1万円 > 医療費の2割:0.8万円)
○小児慢性特定疾病に係る医療費助成の制度→医療費助成における自己負担限度額(月額)参照。P77ページ。
○小児慢性特定疾病患者における所得区分の分布→☆医療費助成における自己負担上限額ごとの支給認定件数、P78参照。
○特定医療費の支給に係る支出総額と一人当たり平均給付額(推計)の推移→増加。
○小児慢性特定疾病医療費助成における支出総額と一人当たり平均給付額(推計)の推移→ほぼ横ばいで推移。総額:291.1億円。(受給者証所持者数)113,751人(H29年度)
(受給者証所持者数) 113,751人

(5)指定医について
○難病指定医に関するこれまでの提言
→(専門医又は一定の 基準を満たした研修を受講した医師)。難病対策の改革に向けた取組について(報告書)(平成25年12月13日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会)
○難病指定医に関する法令上の位置付け→都道府県知事又は指定都市市長が、専門医の資格を有す る者又は研修を受けた者からの申請に基づき、指定。
○難病法に規定する指定医について→、医師の申請に基づき、都道府県知事、指定都市市長が行うこととしており、5年 ごとの更新制。平成31年4月1日現在、指定医数は、約14.0万人、協力難病指定医は、約7千人)。
○小児慢性特定疾病指定医に関するこれまでの提言→、小児慢性特定疾病に係る医療に関し専 門性を有する医師(専門医又は都道府県等が実施する研修を受講した医師)で あることを指定の要件
○小児慢性特定疾病指定医に関する法令上の位置付け→児童福祉法 (昭和二十二年法律第百六十四号) 第十九条の三。第2項。
○児童福祉法に規定する指定医について→疾病の診断又は治療に5年以上の経験、医療費助成の支給認定申請に必要な診断書(医療意見書)を作成、調査及び研究の推進に協力。
○難病指定医への研修内容→その職務である指定難病の診断と診断書(臨 床調査個人票)の作成等を円滑かつ適切に行えるようにするため、都道府県及 び指定都市において実施
○小児慢性特定疾病指定医への研修内容→その職務である指定難病の診断と診断書 (臨床調査個人票)の作成等を円滑かつ適切に行えるようにするため、都道府県、指定 都市及び中核市、児童相談所設置市において実施することとしている。@からFへ。

(6)指定医療機関について
○指定医療機関に関するこれまでの提言→
身近な地域で医療費助成の対象となる医療を行う 体制を確保するため、かかりつけ医等のいる医療機関を含むよう、幅広く指定すること
○指定医療機関に関する法令上の位置付け→病院、診療所、薬局の申請に基づき、都道府県知事 及び指定都市市長が行うこととしている。
○指定医療機関に関する法令上の位置付け→病院、診療所、薬局の申請に基づき、都道府県知事 及び指定都市市長が行うこと
○難病法に規定する指定医療機関の指定手続について→指定は、6年ごとにその更新を受ける必要あり。(平成31年4月1日時点で133,741施設の指定)
○指定小児慢性特定疾病医療機関に関する これまでの提言内容→改正児童福祉法施行前から指定されている医療機関が引き続 き幅広く指定するとともに、専門医師の配置状況等から十分な能力を有する医療機関を 指定の要件とすること
○指定小児慢性特定疾病医療機関に関する法令上の位置付け→病院、診療所、薬局の申請に基づき、都道 府県知事、指定都市市長、中核市市長、児童相談所設置市市長が行う
○児童福祉法に規定する指定医療機関の指定手続について→病院、診療所及び薬局等となっており、都道府県知事、指定都市市長、中核市市長、児童相談所設置市が指定を行う(平成 31年4月1日時点で79,432施設。)。指定は、6年ごとにその更新。

(7)審査会について
○難病法における指定難病審査会に関する規定
→難病法では、都道府県、指定都市は、特定医療費申請があった場合に、支給認定をしないこととするときは、指定難病審査会の審査を求めなければならないこととされている。 指定難病審査会は、各都道府県及び各指定都市に設置され、委員は、学識経験を有する指定医の中から都道府県知事及び指定都市市長が任命することされている(任期は2年)。
○特定医療費の支給認定の手続について→都道府県、指定都市は、指定難病の患者又はその保護者からの申請に基づき、当該患者が特定医療の対象になると認められる場合には支給認定を行う。 都道府県、指定都市は、支給認定しないこととするときは、指定難病審査会の意見を聴かなければならない。
○児童福祉法における小児慢性特定疾病審査会に関する規定→難病法における指定難病審査会に関する規定と同じ。
○小児慢性特定疾病医療費の支給認定の手続→小慢児童等の保護者から の申請に基づき、当該患者が小慢医療の対象になると認められる場合には支給認定を行う。都道府県、指定都市、中核市及び児童相談所設置市は、支給認定しないこととするときは、小児慢性特定疾病審査会の意見を聴かなければならない。

(8)申請のオンライン化について
○医療費助成の申請に係るオンライン化のニーズ
→難病患者及び小児慢性特定疾病児童等の保護者に対するアンケートによる と、医療費助成の申請について、「オンライン(インターネット)から申請を 行ってみたい」との回答が約7割であった。
○オンラインによる申請を利用したくない理由→「これまでどおり紙での申請をしたい」と回答した者について、オンライン による申請を利用したくない理由→「紙の方が申請しやすい」(約 50%)、「個人情報の漏洩が懸念される」(約45%)との回答が多かった。

(9)特定医療費の支給認定事務の 実施主体について
○医療費助成等の事務の実施主体に関するこれまでの提言
→より身近な地域で支援等を行うべきとの観点から政令指定都市等が実施主体となることについて検討されている。
○医療費助成の支給認定事務の実施主体に関する法令上の位置付け→平成30年4月1日から、新たに指定都市も実施主体となった。
○難病法施行令及び地方自治法施行令の一部改正→指定都市が処理することとされた(平成30年4月1日施行)。
○小児慢性特定疾病医療費助成の支給認定事務の実施主体 に関する法令上の位置付け→都道府県、指定都市、中核市及び児童相談所設置市
○難病法及び児童福祉法に基づく自治体事務と実施主体について→現在、難病対策に関する事務の実施主体は都道府県、政令指定都市、小児慢性特定疾病対策に関す る事務は都道府県、政令指定都市、中核市、児童相談所設置市となっている。
○(参考)指定都市の人口規模→地方自治法では「政令で指定する人口50万人以上の市」とさ れ、道府県と同等の行財政能力等を有することが求められる。 概ね人口70万人以上の20都市が指定されている。
○(参考)中核市の人口規模→中核市については、地方自治法では、人口20万人以上の市の申出に基づき政令で指定。 中核市の要件は年々緩和されており、中核市制度の創設時に求められていた昼夜間人口比率や面積要件も撤廃されている。人口が20万人に満たない市も含め、58市が中核市に指定されている。
○指定都市に対する 難病医療費助成事務の在り方に関する調査結果→、「広域的な自治体で実施すべき」との意見が多い(審査業務の専門性の確保、事務の効率化、異動を伴う指定 医の負担増への配慮等)。 一方で、患者の利便性向上・負担軽減の観点から、「より近い自治体で実施すべき」との意見もあった。
○難病医療費助成事務の中核市への委任状況→中核市は約86%。 当該事務を担当する職員の配置状況を見ると、非専任職員や非常勤職員が対応しているケースが多い。
○中核市が委任されている事務の内容 (支給認定事務関係)→申請書の受理、申請書の記載漏れの確認、申請内容の事務的な確認等は、都道府県から委任されている中核市が多い。 支給認定の受給者証の作成・交付、臨床調査個人票の確認については、都道府県から委任を受けている中核市は少ない。

10)難病患者及び小児慢性特定疾病児童等が利用できる他の医療費助成制度について
○自立支援医療制度の概要
→ 自立支援医療の患者負担については、対象者の所得に応じて1月当たりの負担上限額 が設定されている(ただし、月額総医療費の1割がこれに満たない場合は1割)。 費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない(重度かつ継続)者、育成医療の中間所得層については、負担上限額の更なる軽減を実施している。
○自立支援医療の患者負担の基本的な枠組み→対象者の所得に応じて1月当たりの負担上限額 が設定されている。(月額総医療費の1割がこれに満たない場合は1割)。 費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない(重度かつ継続)者、育成医療の中間所得層については、更に軽減措置を実施している。
○未熟児養育医療給付事業→小児慢性疾病児童等が利用できる他の医療費助成制度として、未熟児養育医療給付事業がある→未熟児に対して、医療保険の自己負担分 を補助している。
○乳幼児等医療費助成制度について→各市町村は、それぞれ、対象年齢や所得制限などを設定し、医療保険制度における子どもの自己負担額(3割、小学校入学前までは2割)分、医療費助成を実施(地方単独事業)。都道府県は、域内の市町村に対し、一部補助を行っており、多くの市町村が都道府県の対象年齢等の要件を拡大して医療費を助成している。

次回も続き、「W.医療提供体制について(1)難病の医療提供体制について」からです。
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】 [2019年05月24日(Fri)]
第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】(令和元年5月15日)
≪議事≫ (1)難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく難病対策及び児童福祉 法に基づく小児慢性特定疾病対策の現状について (2)今後の検討の進め方について
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212719_00004.html
◎資料1−1難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について
T.これまでの経緯

(1)難病対策の経緯→昭和39年頃にスモンの発生が社会問題となったことを背景に、原因究明や治療法確立に向けた研究事業を開始したことを契機として始まった。それ以降、我が国では、「難病対策要綱」に基づき、調査研究の推進や医療費の助成等を実施してきた。
・特定疾患治療研究事業(旧事業)における 医療費助成・研究費助成の対象疾病について→特定疾患治療研究事業は予算事業により実施していたため、医療費助成に係る予算を国が十分に確 保することができず、都道府県に大幅な超過負担が生じていた。また、対象疾病の要件を満たす疾病 であっても医療費助成の対象とならないなど、疾病間の不公平が生じていた。
・特定疾患治療研究事業(旧事業)における医療費助成事業の概要→ @希少性、A原因不明、B治療方法未確立、C生活面への長期の支障の4要素を満たす疾患のうち、特定疾患について、医療の確立・普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図ることを目的として、医療費の自己負担分を補助する制度を実施してきた。 事業費の増大に伴い、都道府県の超過負担も年々拡大していた。
・特定疾患治療研究事業(旧事業)における疾患別受給者数の推移→医療費助成の受給者数も年々増加
○難病対策の見直しに関する経緯→厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会や社会保障・税一体改革の議論の場において審議が行われた。それを踏まえ、平成26年2月に「難病の患者に対する医療等に関する法律案」が国会に提出され、同年5月に成立、翌年(平成27年)1月に施行された。 社会保障制度改革国民会議の報告書において、難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成について、消費税増収分を活用して持続可能で公平かつ安定的な社会保障給付の制度として位置付けること等が盛り込まれた。
平成25年に成立した「持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法 律」において、難病及び小児慢性特定疾病に係る医療費助成について、公平かつ安定的な医療 費助成の制度を確立するため、対象疾病の拡大、対象患者の認定基準の見直し、自己負担の見 直しについて検討を加え、その結果に基づいて必要な措置を講ずることとされた。
公明党の「難病対策の改革に関する提言」(平成25年12月9日)、自由民主党の「難病対策及び小 児慢性特定疾患対策に関する決議」(平成25年12月10日)を踏まえ、難病対策委員会において「難 病対策の改革に向けた取組について(概要)」が取りまとめられた。
(2)小児慢性特定疾病対策の経緯→小児慢性特定疾病対策の経緯→昭和49年に創設された「小児慢性特定疾患治療研究事業」 がその起源であり、その後、医療技術の進歩に伴う療養の長期化による子どもや家族の 負担が増大してきたことを受け、平成17年に児童福祉法が改正され、法定化された。

U.難病対策及び小児慢性特定疾病対策の概要について
○難病の患者に対する医療等に関する法律 (平成26年5月23日成立/平成27年1月1日施行)→難病法では、難病患者の良質かつ適切な医療の確保、療養生活の質の維持向上を図ること を目的として、基本方針の策定、公平・安定的な医療費助成制度の確立、調査研究の推進、 療養生活環境整備事業の実施等の措置について規定している。
○難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針 (厚生労働省告示第375号) 概要→難病法に基づき、難病に係る医療その他難病に関する施策の総合的な推進のための基本的な方針を定めて いる。
○児童福祉法の一部を改正する法律 (平成26年5月23日成立/平成27年1月1日施行)→小児慢性特定疾病児童等を含む児童の健全育成を目的として、 基本方針の策定、公平かつ安定的な医療費助成制度の確立、小児慢性特定疾病児童等へ の自立支援事業の実施、調査研究の推進等の措置について規定
○小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を 必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針 (平成27年10月29日厚生労働省告示第431号)概要→児童福祉法に基づき、小児慢性特定疾病等にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針を定めている。

V.難病患者及び小児慢性特定疾病児童等に対する医療費助成制度について
(1)医療費助成制度の概要

○医療費助成の基本的な考え方に関するこれまでの提言→治療研究を推進する目的と福祉的な目的を併せ持つものとして、 広く国民の理解を得られる公平かつ安定的な仕組みを構築することとされている。
○指定難病患者への医療費助成の概要→指定難病の患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者データを効率的に収集し治療研究を推進するため、治療に要した医療費の自己負担分の一部を助成。 助成対象者は、@症状が一定程度以上(重症)の者、A軽症だが医療費が一定以上の者としている。
○法施行前後における難病の医療費助成制度の比較→難病法の施行により、すべての対象疾病について重症度基準が導入されるとともに、生活保 護受給者を除くすべての支給認定患者について、所得に応じた自己負担上限額が設定されることとなった
○小児慢性特定疾病医療費助成の対象に関するこれまでの提言→疾患名と疾患の状態の程度を基準として選定する仕組みを維持するとともに、対象疾患の要件として、現行の小児慢性特定疾病の要件が整理されている。
○小児慢性特定疾病児童等への医療費助成の概要→健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るとともに、患児データを効率的に収集し治療研究を推進するため、治療に要した医療費の自己負担分の一部を助成。 助成対象者は、原則、18歳未満の児童
○法施行前後における小児慢性特定疾病の医療費助成制度の比較
○難病と小児慢性特定疾病の医療費助成の比較

(2)対象疾病について
○難病医療費助成の対象疾病に関するこれまでの提言→@患者数が人口の0. 1 %程度以 下、A原因不明、B効果的な治療方法が未確立、C生活面への長期にわたる支障の4要素を満たしており、かつ、客観的な指標に基づく一定の診断基準が確立している疾患
○難病医療費助成の対象疾病に関する法令上の位置付け→患者数が人口の0.1%程 度達しない疾病
○難病法における難病の定義→を「発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少 な疾病であって、長期の療養を必要とする疾病」
○指定難病の検討の進め方→@からBの手順。
○指定難病の拡充→厚生科学審議会疾 病対策部会指定難病検討委員会において検討を行い、その検討結果を踏まえ、順次、対 象疾病の追加指定を行っている。
○疾患群別にみた指定難病の疾病数→331疾病は15疾患群に分類。疾患群別の疾病数をみると、神経・筋疾患(82疾病)が最も多く、次いで代謝疾患(43疾病)。
○疾病別受給者証所持者数の分布→指定難病330疾病(平成29年度時点)のうち、200以上の疾病は、受給者証 所持者数が100人未満。
○小児慢性特定疾病医療費助成の対象疾病 に関する法令上の位置付け→児童福祉法(昭和二十二年法律第百六十四号) 第六条の二
○小児慢性特定疾病の拡充→社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会において小児慢性特定疾病の指定について検討を行い、その検討結果を踏まえ、順次、対象疾病の追加指定を行っている。
○疾患群別にみた小児慢性特定疾病の疾病数→756疾病→16疾患群に分類。 疾患群別の疾病数をみると、先天代謝異常(126疾病)が最も多く、次いで慢性心疾患(92疾病)。
○小児慢性特定疾病と指定難病の指定状況について→平成31年4月時点で小児慢性特定疾病に指定756疾病のうち、指定難病にも指定されている疾病は、約半数(364疾病)。
○患者からの申出等を起点とした指定難病の追加に係る検討→今後、研究班や関連学会の存在しない疾病についても、指定難病の追加の検討の機会を確保 するため、新たに、患者からの申出等を起点とする検討の仕組みを導入することとされた。
○指定難病の見直しに関する直近の議論→「今後の指定難病の検討の在り方について」(H31/3月)においては、指定難病の指定後の状況を同委員会でフォローしていくとともに、「治療方法の進歩に伴い、指定難病とは言い難いような状況の変化が生じていると判断される疾病」の取扱いの方向性について、検討を行う必要性が指摘されてる。

(3)対象者について
○社会保障制度改革国民会議報告書における 医療費助成の対象患者の認定基準に関する考え方について→将来にわたって持続可能で公平かつ安定的な社会保障給付の制度として位置付 けるとともに、公平性の観点から、対象患者の認定基準の見直し等についても 併せて検討することが必要とされている。
○プログラム法における対象患者の認定基準に係る規定→社会保障制度改革国民会議報告書を踏まえ、持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(プログラム法)において、難病に係る新たな医療費助成制度の確立に当たっては、制度の公平性・安定性の観点から、患者の認定基準の見直しについて検討を行い必要な措置を講ずることとされた。
○難病医療費助成の対象者に関するこれまでの提言内容→広く国民に理解を得る観点から、「症状の程度が重症度分類等で 一定程度以上である者」(重症者)とされ、「高額な医療を継続することにより、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者」(軽症高額該当者)についても医療費助成の対象とすることが適当とされた。
○難病医療費助成の対象者に関する法令上の位置付け→指定難病の患者のうち、@病状の程度が厚生労働大臣が定める程度である者(重症者)、又は、A軽症であっても医療費が一定程度以上の者
○難病医療費助成の認定基準(重症度基準)の検討について→厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて定めることとされている。 具体的には、疾病対策部会の下に設置されている指定難病検討委員会において、対象 疾病の追加の議論と併せて、重症度基準の設定についても審議されている。
○指定難病検討委員会における重症度基準の検討→指定難病検討委員会では、難病法制定当時から、同委員会内で取りまとめられた「指定難病の要件について」に基づき、重症度基準の検討を行っている。 「指定難病の要件について」では、重症度基準の具体的な策定方法について、「確立された対象疾患の診断基準とそれぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し、個々の疾患ごとに設定する」こととされている。
○疾患群ごとの重症度基準の設定状況→疾患群ごとの重症度基準の設定状況をみると、@疾病ごとに作成されている 重症度分類を用いている群(7疾患群)とA臓器領域等ごとに作成されている 重症度分類を用いている群(8疾患群)の2つの群に大別
○疾病ごとに作成されている重症度分類を用いている群について→P52参照の事。
○臓器領域等ごとに作成されている重症度分類を用いている群について
○軽症高額該当について→(軽症者)についても、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ある場合は、医療費助成の対象としている。
○難病法の施行に伴う特定医療費の支給に係る経過措置について→平成29年12月31日までの措置は終了
○経過措置終了後の特定医療費の支給認定の状況→経過措置適用者の経過措置終了後の認定状況について、都道府県の協力の下、調査を 行ったところ、約8割の患者は引き続き認定、約2割の患者は不認定、申請なし等で あった。
○指定難病の対象疾病数と指定難病(特定医療)受給者証所持者数の推移→ほぼ横ばいで推移
○年齢階級別にみた指定難病医療受給者証所持者数→75歳以上が最も多く (約22.6万人)、次いで60〜69歳以上(約18.5万人)
○小児慢性特定疾病医療費助成の対象者に関する法令上の位置付け→病状の程度が厚生労働大臣定める程度である者
○小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会における病状の程度の検討について→医療費助成の対象となる病状の程度の策定は、小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会において、小児慢性特定疾病の指定に関する検討と併せて議論されている。 検討に当たっては、新たに指定する疾病が、@どの疾患群に属するかを検討した上で、 A当該疾患群内で用いられている統一基準との整合性を考慮し、B追加する疾病の病状の程度を設定している
○疾患群ごとの病状の程度の設定状況について→ 疾患群ごとに概ね共通の基準。
○小児慢性特定疾病の対象疾病数と小児慢性特定疾病医療受給者証所持者数の推移→ほぼ横ばい推移
○疾患群別の小児慢性特定疾病医療助成受給者数→約2割が内分泌疾患、慢性心疾患、約1 割が悪性新生物となっている。
○年齢別小児慢性特定疾病医療受給者証所持者数→年齢別に小児慢性特定疾病医療受給者証所持者数をみると、16歳が最も多く(約7,400人)、次いで15歳(約7,300人)。

次回は、この続き「(4)自己負担額について」からです。
第8回児童部会子どもの預かりサービスの在り方に関する専門委員会 [2019年05月23日(Thu)]
第8回児童部会子どもの預かりサービスの在り方に関する専門委員会(令和元年5月8日)
《主な議題》「資格・研修受講の基準の検討」等
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000062918_00006.html
◎資料1 認可外の居宅訪問型保育事業者の資格・研修受講の基準の検討(案)
○認可外の居宅訪問型保育事業の資格・研修受講の基準(案)

・認可外の居宅訪問型保育事業の保育従事者は、原則1:1、かつ、乳幼児宅で保育する特性を踏まえ、保育士又は看護師以外の従事者に ついて、一定の研修受講を要件とすることが適当である。
・幼児教育・保育の無償化との関係では、5年間の猶予期間中は基準に適合しない認可外の居宅訪問型保育事業者も無償化の対象となる。しかし、 5年間の猶予期間中に計画的な研修受講を推奨し、質の確保・向上を図ることが必要
○認可外の居宅訪問型保育事業の従事者に受講を求める「一定の研修」について(案)
・20時間程度の講義と1日以上の演習→1.居宅訪問型保育の基礎を理解するための科目(@-F) 2.居宅訪問型保育の実際を理解するための科目(G-N) 3.研修を進める上で必要な科目(O) 4.自治体の制度や地域の保育事情等を理解するための科目(P)


◎資料2 認可外の居宅訪問型保育事業者の資格・研修受講の基準の運用面の 検討課題(案)
1 研修の機会の確保方策

・都市部・都市部以外の状況に応じた研修の機会の確保方策の検討 (※複数の地方自治体による研修の共同実施やe-ラーニングの検討を含む)
・研修受講者が講義・演習を分割して受講できる仕組みの検討 (※複数の地方自治体で研修を分割して受講することの検討を含む)

2 個人のベビーシッターの研修受講促進方策 (「研修の機会の確保方策」と重複する項目を除く)
・マッチングサイト運営者に対するガイドラインの徹底方策の検討
・都道府県等による研修受講の働きかけ(現行通知でも規定)の徹底方策の検討

3 事業者の自社研修や民間の研修事業者等が実施する研修の内容の確認方法
・認可外の居宅訪問型保育事業者の自社研修や民間研修事業者等が実施する研修の 内容の統一的な確認方法の検討
・都道府県、指定都市又は中核市が確認を行うための国の関与方策の検討

4 その他
・看護師や子育て支援員研修受講者等について、居宅訪問型の保育に特化した講義 等の補足研修の扱いの検討
・講義内容を限定した補足研修の機会の確保方策の検討


◎資料3 認可外の居宅訪問型保育事業者の基準や監査手法等の検討の今後の論点(案)
○認可外の居宅訪問型保育事業の基準や監査手法等の検討の今後の論点(案)
1 資格・研修受講の基準の運用
2 保育内容、健康管理・安全確保、帳簿の整備等の既存の指導監督基準の運用→配慮が必要な乳幼児を保育する場合
3 事業者による情報開示→情報開示の方法(全国的なシステムの構築等)
4 地方自治体による監査手法とその運用
5 その他→「ベビーシッターなどを利用するときの留意点」の内容の見直し

◎参考資料1 各自治体における認可外の居宅訪問型保育事業者の状況→千葉県 東京都 長野県 山口県

◎参考資料2 認可外保育施設の届出対象範囲変更の際の周知資料→1人でも乳幼児を保育する(預かる)事業を行う皆様へのお知らせ

◎参考資料3 ベビーシッターなどを利用するときの留意点(厚生労働省ホームページより)
○ベビーシッターなどを利用される場合→1.まずは情報収集を 2.事前に面接を 3.事業者名、氏名、住所、連絡先の確認を 4.保育の場所の確認を 5.登録証の確認を 6.保険の確認を 7.預けている間もチェックを 8.緊急時における対応を 9.子どもの様子の確認を 10.不満や疑問は率直に

○1人でも乳幼児を保育する(預かる)事業を行う場 合の届出について→平成28年4月以降は1日に保育する乳幼児の数が1人以上の場合に、届出が必要となります。(た だし、臨時に設置される場合等は除きます。)
○公益社団法人全国保育サービス協会について→公益社団法人全国保育サービス協会は、居宅での保育の質の維持と向上を図るために活動してお り、ベビーシッターに関する研修や資格認定(認定ベビーシッター)など質の維持向上に取り組んでいる団体です。

次回は、「第61回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第37回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会【合同開催】」資料からです
第14回過労死等防止対策推進協議会資料 [2019年05月22日(Wed)]
第14回過労死等防止対策推進協議会資料(令和元年5月8日) 
≪議題≫ 各省における過労死等の防止対策の実施状況及び今後の取組 等
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_04581.html
資料 川人委員及び岩城委員提出資料(別添ファイル参照)
○働き方改革実現のうえで厚労省・各労働局・基準監督署の各労働行政の問題点が明らかになっている。

1.労働時間を過少に認定する傾向が強い。→出張や自宅業務など。
2.深夜勤務・不規則勤務などの過重性を評価せずに、通常の日中労働基準の過重性で判断。
3.複数の職場で働く時間を考慮せずに過労性疾病や過労死が発生しても個々の職場を切り離して判断している。
4.精神病に罹患している労働者は、心理的な負荷がかかっても労災として認定しない。
5.高齢者・障碍者は労災発生しても普通の労働者と同一の基準で判断している。
6.海外で働く場合、日本の本社の業務にもかかわらず、その労働時間規制が行われず過重労働の結果、過労疾病・過労死が発生しても調査対象としていないケースが多い。海外特別労災に加入しておらず遺族は、日本の労基局に調査を求めることが困難。
7.発症時(脳・心臓疾患)、発病時(精神疾患)からさかのぼって6か月のみの負荷を判断し、それ以前を考慮しない。最高裁判例(1年以上)に違反している。
8. 労災申請があった場合、申請後6か月又は8か月以内に行うべきとの通達があるにもかかわらず、結論まで2年も要した例もある。また、都道府県によっては、労働基準監督署が行わなければならない事態を労働局に任せている。監督行政も労災行政も労基署が丁寧に迅速に行う体制を確保すべき。
9.現行の労災基準認定は、脳・心疾患基準策定から18年が経過、精神疾患・自殺の基準策定から8年経過しており、現在の職場の認定基準に見合う認定基準を策定すべき。

○以下↓上記の項目↑に合った事例を検討・提案している。
問題1 労働時間を著しく過少に認定している
(1)→社屋外の労働時間はほとんど算定なし
(2)→管理職がお通夜で会社の経費と車で何時間もかけて弔問した例
(3)→自宅で深夜電話会議しても労働認定しない。その他パソコン業務もなし。
問題2
(1)労働の拘束時間が長くてもその過重性を否定する。。
(2)深夜・交代制・不規則勤務の過重→睡眠不足
(3) 通勤時間考慮なし→睡眠時間5時間未満
問題3 複数職場の時間合算なし。
問題4現行の精神疾患・自殺の労災認定→精神疾患では不認定、罹患していないのはOK。不合理だ。改善を求める。
問題5労働者固有の事情を認めること。例えば、高齢者・障碍者のハンディは?
問題6海外の場合、国際化時代にふさわしい考え方
問題7業務上の負荷の評価基準は最低1年以上
問題8個会う労相は、労災申請から決定までの統計を明らかにし、公開し現状打破に向かうべき。
問題9過労死弁護団全国連絡会議は、2018/5月に労災基準認定の改正意見書を厚労省に提出しているが、いまだに回答なし。

○請求人の主張した労働時間と、労基署認定した時間の対比→図1から図6まで。

◆過労死等防止対策推進協議会 (過労死等防止対策推進協議会)
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000061675_224293.html

次回は、新たに「第8回児童部会子どもの預かりサービスの在り方に関する専門委員会」資料からです
| 次へ