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難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第1回) [2019年09月16日(Mon)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第1回)(令和元年9月4日)
《議事》(1) 本ワーキンググループについて (2) 関係者からのヒアリング(3) 障害福祉サービス等の説明 (4)具体的な論点の検討について (5)その他
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_06542.html
◎資料1-1今後検討するべき論点
○第63回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・ 第39回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会(合同開催)
→再掲。項目のみ。
1.全体について
2.医療費助成制度について→(見直しの考え方・方向性について)(対象疾病について)(対象患者の認定基準について)(患者の自己負担について)(患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について)
3.医療提供体制について→(難病医療提供体制について)(遺伝子診断体制について)(移行期医療支援体制について)
4.調査及び研究について→(研究事業について)(データベースについて)
5.療養生活の環境整備について→(難病相談支援センターについて)(地域協議会について)
6.福祉支援について
7.就労支援について
8.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について
9.その他

◎資料1-2難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ及び 難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループの開催について
1.目的
→難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)及び児 童福祉法の一部を改正する法律(平成26年法律第 47 号)の附則に基づく施 行5年後の見直しについて、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及 び社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専 門委員会の合同委員会(以下「合同委員会」という。)において、令和元年6 月 28 日に「今後検討するべき論点」をまとめたところである。 この「今後検討するべき論点」に掲げられた論点について、専門的見地から、 対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、「難病・小児慢性特定疾病 研究・医療ワーキンググループ」及び「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワー キンググループ」を開催する。

次回は、「資料2-1〜資料2-5まで」からです。

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