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難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第2回) [2019年10月20日(Sun)]
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ(第2回)(令和元年10月1日)
《議事》(1) 関係者からのヒアリング (2)医療的ケア児に対する支援等の説明 (3)具体的な論点の検討について
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_07024.html
◎資 料 1三好参考人提出資料
小児慢性疾病児童等に対する 学習・復学・交流支援について
◯認定特定非営利活動法人ポケットサポート(団体のビジョン)
→ 病気を抱える子どもが、将来に希望を持ち 自分らしく暮らせる社会をつくる
・団体・支援事業の沿革→2015〜2018年(岡山市から認定NPOを取得 • 岡山市小児慢性特定疾病児童等相互交流支援業務を受託)
◯小児慢性疾病児童等のニーズ→支援員の重視した点=「ピア」であるか • 子どもや家族は孤立感から「交流」を求めている • 長期療養の中で学習への困り感があった
◯岡山市小児慢性特定疾病児童等相互交流支援事業→• 支援員「幼少期に慢性疾患による⾧期療養経験のある者」 • ピアによる学習支援を含めた交流支援3カ所 (内1カ所は、院内学級を有しない総合病院) • 定期的な話し合いと、支援の担い手の育成プログラムの作成と実施 • 支援者、理解者を増やす事業展開(研修会、講演会等)
◯学習支援・交流支援の様子と 大切にしていること→支援拠点である事務所と市内総合病院で実施中に大切にしていること。体験交流イベントで。
◯学習支援・交流支援が必要となる慢性疾患の子ども→通学に時間的制約や活動の制約がある場合など4つの場合を上げている。
◯自立支援事業を通しての子ども達の声→「憧れのリハビリの先生になりたい」など
◯ご家族からの声→(メールをいただいて)(真新しい計算ドリルを持参して)
◯病気を抱える子どもたちの 環境や理解を広げる取り組み・研修会の様子
◯入院中及び自宅療養中における子どもの孤立と不安、 願い、保護者の不安と思いから必要性は高い、しかし…→• 教育・医療現場のスタッフのみでサポートを担うこと は現実的に困難 • 慢性疾患を抱える子どもの家族は経済的負担も大きい 右矢印1金銭面に受益者負担を考えることは無理
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業などの法定事業に掛かる公的資金や休眠預金による寄付金 等を用いながら、ひとりひとりの子どもへの対応をPO法人などが中心的に行い、教育・医療・福祉・行政など多業種と協働・連携をしながら実施していく持続可能な事業モデルが必要

◯岡山市小児慢性自立支援事業実施から考える 継続的に事業を行うための課題と対応
• 学校(公教育)との連携や、病院などの医療機関との 協働した業務右矢印1民間団体参入には行政の協力が必要
• 感染症対策右矢印1研修体制、環境整備、医療者との連携 • 子ども本人の意志・願いを汲み取
ることのできる支援 右矢印1スキルアップ・研修の場の確保、支援員が⾧期的に 同じ子どもと関わり続けることでの安心感・信頼感の確保
• 支援を必要とする子どもがタイムリーに事業が利用できること右矢印1(行政への理解を得ることも含め)地域の課題として 常に医療・教育・保健機関が発信する、子どもをキャッチアップし続ける、文書化する
↓↓↓↓
・何より一番大切なのは・・・慢性疾患の子どもたちの置かれている状況を 地域の課題として地域や行政・医療・教育が認識すること
◯小児慢性特定疾病児童等に対する 「学習支援」とは→• 「進級・卒業のための出席 「進級・卒業のための出席単位,学力保障」を優先に据えながら を優先に据えながら、「学習支 援」は、本来の子ども自身の「学習(学ぶ)権利」や「生きる力」を育むこ とを重点に置いた学習機会の確保が必要 • 「学習支援」という文脈で議論を進める場合には、公的な「学校教育」と、 機会提供としての「学習支援」が混同することが予想される • 心理的ケア、体調を見ながらの関わり、⾧期にわたる治療によって影響が及 ぶ孤立感・無力感、学習空白からくる意欲減退への対応等、専門性が必要 • 子どもの思いと支援者側の考えの乖離が起こることがあってはならない
◯任意事業で単独の「学習支援」を行うという方策だけでなく 子どもへの心理的負担や身体的負担も考慮し、小児慢性特定疾病 児童等自立支援事業を含む公的資金の投入や、慢性疾患の子ども に対する専門性と思いに寄り添うことのできる支援者の育成、医 療・教育・福祉や行政などと連携しながら包括的に事業実施する ことができる社会環境づくりが民間も行政も含めて重要


資 料 2 -1社会・援護局障害保健福祉部提出資料
◯医療的ケア児について
→医療的ケア児とは、医学の進歩を背景として、NICU等に⾧期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のこと。全国の医療的ケア児は約1.9万人〈推計〉
◯都道府県別の医療的ケア児数(推計値)及び、総人口並びに20歳未満人口1万人あたりの値
大島分類(社会保障審議会障害者部会ヒヤリング資料(2008.8)参照)→1〜4の範囲に入るものが重症心身障害児(者)
◯医療的ケア児の概念整理
◯在宅の医療的ケア児の状態像やサービス利用の現状

◯地域における医療的ケア児の支援体制の整備→地方公共団体に対し、医療的ケア児が必要な支援を円滑に受けることができるよう、保健、医療、福祉等の各関連分野の支援 を行う機関との連絡調整を行うための体制整備に関する努力義務を規定(児童福祉法第56条の6第2項)(本規定は公布日施行) ○ 「医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進について」(平成28年6月3日関係府省部局長連名通知)を地方 公共団体等に発出し、連携体制の構築を推進。
◯障害児のサービス提供体制の計画的な構築→都道府県及び市町村 において障害児福祉計画を策定
・(医療的ケア児の支援関連)→保健、医療、障害福祉、保育、教育等の関 係機関等が連携を図るための協議の場の設置。医療的ケア児に対する関連分野の支援を調 整するコーディネーターの配置。
◯医療的ケア児支援のための関係機関の協議の場の設置について→医療的ケア児の支援に関する保健、医療、福祉、教育等の連携の一層の推進(平成28年6月3日)、障害福祉サービス等及び障害児通所支援等の円滑な実施を確保するための基本的な指針(平成29年、医療的ケア児に対する支援体制の充実)、【成果目標】平成30年度末までに、各都道府県、各圏域及び各市町村において、保健、医 療、障害福祉、保育、教育等の関係機関等が連携を図るための協議の場を設けることを基本とする。なお、市町村単独での設置 が困難な場合には、都道府県が関与した上での、圏域での設置であっても差し支えない。

◯医療的ケア児支援のための関係機関の協議の場 事例 千葉県松戸市→松戸市医療的ケア児の支援のための連携推進会議(平成28年度〜)
◯医療的ケア児等コーディネーター養成研修プログラム→医療的ケア児等支援の基礎的知識の習得を目指すとと もに、多職種間連携を円滑にできるための人材養成プログラム。プログラム内容は、医療的ケア児等支援に関する医療的ケアや 福祉に関する知識と、関係機関との連携や医療的ケア児等のためのサービス等利用計画作成について具体的手法を習得できるものとなっている。→科目は1〜9まで。
◯障害福祉サービス等の体系(介護給付・訓練等給付)
◯障害福祉サービス等の体系(障害児支援、相談支援に係る給付)
◯平成30年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容
→医療的ケア児への対応等
・医療的ケア児者に対する支援の充実↓↓
◯医療的ケア児者に対する支援の充実@→看護職員加配加算(障害児通所施設)、常勤看護職員等配置加算(生活介護)、看護職員配置加算(福祉型障害児入所施設)
◯医療的ケア児者に対する支援の充実A→医療連携体制加算の拡充(短期入所、障害児通所支援)、送迎加算の拡充(障害児通所支援)、福祉型強化短期入所サービスの創設、計画相談支援・障害児相談支援
◯医療的ケア児等総合支援事業(地域生活支援促進事業)→【事業内容】 医療的ケア児とその家族へ適切な支援を届ける医療的ケア児コーディネーターの配置や地方自治体における協議の場の設置など地方自 治体の支援体制の充実を図るとともに、医療的ケア児とその家族の日中の居場所作りや活動の支援を総合的に実施する。 【実施主体】都道府県・市町村 【令和2年予算要求】地域生活支援促進事業 198,543千円(128,543千円)<拡充>
・医療的ケア児の支援に向けた主な取組@→医療的ケア児総合支援事業(令和2年度概算要求額:2.0億円)、医療型短期入所事業所開設支援(令和2年度概算要求額:571億円の内数)、医療的ケア児等医療情報共有サービス(令和2年度概算要求額:0.5億円)
・医療的ケア児の支援に向けた主な取組A→小児慢性特定疾病の医療費助成(令和2年度概算要求額:160.0億円)、小児慢性特定疾病児童自立支援事業(令和2年度概算要求額:9.2億円)
・医療的ケア児の支援に向けた主な取組B→医療的ケア児保育支援モデル事業、障害児受入強化推進事業、子育て世代包括支援センター。医療的ケアのための看護師配置 (令和2年度概算要求額:2,142百万円の内数)【文部科学省予算】、学校における医療的ケア実施体制構築事業 (令和2年度概算要求額:32百万円)【文部科学省予算】
◯医療的ケア児の地域支援体制構築に係る行政担当者合同会議→(目的)医療的ケア児の支援にかかる取組は保健、医療、障害福祉、保育、教育等の多分野に及んでいることから、各分野の行 政担当者を一堂に会し、医療的ケア児等への支援にかかる国の動向や地域の好事例の発信、また自治体同士の意見交 換等を行うことで、行政担当者間の連携を円滑に行い、地域における実効性のある取組につなげていく。


◎資 料 2 -2文部科学省初等中等教育局提出資料
◯学校における医療的ケアへの対応について

・特定行為→研修を終了し、都道府県知事に認定された教員等が「認定特定行為業務従事者」として、一定の条件の下で実施可→@口腔内の喀痰吸引 A鼻腔内の喀痰吸引 B気管カニューレ内の喀痰吸引 C胃ろう又は腸ろうによる経管栄養 D経鼻経管栄養
◯学校における医療的ケアが必要な児童生徒数→【公立特別支援学校】8,218【公立小中学校】858人。

◯学校における医療的ケアの実施に関する検討会議「最終まとめ」概要(学校における医療的ケアの実施に関する検討会議、平成31年2月28日)↓↓
・検討の背景
→平成24年度に、一定の研修を修了し、たんの吸引等の業務の登録認定を受 けた者が、特定の医療的ケアを実施することが制度化。↓↓
1.医療的ケア児の教育の場→医療的ケアの状 態等や、一人一人の教育的ニーズに応じた指導を行うことが必要。医療的ケア児が⾧期間通学できない場合には、遠隔教育などICTの効 果的な活用による指導時間の増加等も有効。2.学校における医療的ケアに関する基本的な考え方→(1)関係者の役割分担、(2)医療関係者との関係、(3)保護者との関係 、3.教育委員会における管理体制の在り方。4.学校における実施体制の在り方。5.認定特定行為業務従事者が喀痰吸引等の特定行為を実施する 上での留意事項。6.特定行為以外の医療的ケアを実施する場合の留意事項。7. 医療的ケア児に対する生活援助行為の「医行為」該当性の判断。8.研修機会の提供。

9.校外における医療的ケア→(1)校外学習(宿泊学習を含む。)、(2)スクールバスなど専用通学車両による登下校。10.災害時の対応
◯学校における医療的ケアのための看護師配置(令和2年度概算要求額 2,142百万円の内数 (前年度予算額 1,796百万円の内数))
◯学校における医療的ケア実施体制構築事業↓↓
学校に在籍する医療的ケア児は年々増加するとともに、人工 呼吸器※の管理等の特定行為以外の医療的ケアを必要とする児童 生徒等が学校に通うようになるなど、医療的ケア児を取り巻く環境が 変わりつつある。→有識者会議において、「学校における医療的ケアに関する基本的な考え方」などが取りまとめられる。 ※学校における医療的ケアの実施に関する検討会議「最終まとめ」(平成31年2月28日)→学校における医療的ケア実施体制構築→これまでの調査研究の成果等を踏まえ、人工呼吸器の管理等の特定行為以外の医療的ケアに も対応した体制や実施マニュアル等の在り方について検討し、その検討結果を全国に周知→医療的ケア児の教育に当たって、児童生徒等の安全確保を保障


◎資 料 3これまでに示された意見と具体的な論点
1.療養生活の環境整備について
(1)難病相談支援センターについて
・合同委員会で示された論点
→「全国難病センター(仮称)」の設置等により、難病問題への国民への周知等の充実を図ることが必要ではないか。(その他4つあり)
・検討に当たっての事実関係及び検討方針→医療機関、保健所、福祉支援機関、就労支援機関との連携状況を加味し、難病相談支援センターが各機 関との連携を強化するための施策について
・前回のWGにおける主な御意見→自治体によっては、ピアサポーターがボランティアとして対応している場合がある。公的 機関である難病相談支援センターの業務として行っているものであり、自治体や国として、 人件費などの手当を検討してはどうか。その他あり。
・難病相談支援センターを中心とした難病患者の療養生活に関する支援体制→イメージ図。
・(参考)相談支援センターの相談支援員に対する研修等→国立保健医療科学院、難病医学研究財団、日本難病・疾病団体協議会において、難病相談支援センターの相談員を対象とした研修等を実施している。
・(参考)難病相談支援センター間のネットワークの運営支援→相談記録の標準化による事務負担の軽減とともに、過去事例の閲覧により相 談支援の均てん化・質の向上を図るため、「難病相談支援センター間のネットワークシステム(クラウド型相談記録システムおよび掲示板システム)」を整備している。
(2)地域協議会について
・合同委員会で示された論点→患者・家族の参加を促進し、難病患者や小児慢性特定疾病児童等の実態やニーズを十分に 把握し、当事者の意見が反映され、難病患者の総合的支援として充実するよう、様々な課 題に対して、十分な協議を行い、解決に結びつく地域協議会としていくことが重要ではないか。
・検討に当たっての事実関係及び検討方針→難病患者や小児慢性特定疾病児童等といった当事者の実態やニーズなどを反映させ、かつ 幅広い課題に対し協議するために、地域協議会の構成や役割について、どのように考える か。
・前回のWGにおける主な御意見→委員選定においては、医療関係者や福祉関係者、患者会等の当事者の他、地域 関係者や就労関係者、難病相談支援センターの相談支援員、保健所の職員等、地 域の難病患者への支援体制について、協議を行える委員を選定している。
・難病対策地域協議会を中心とした難病患者の支援体制→イメージ図

2.福祉支援について
・合同委員会で示された論点
→難病患者の療養生活を支えるために、他の障害との差別をなくし、就学・進学、雇用・就労、障害年金、 介護支援、補助具及び生活支援用具等のすべての障害者施策の対象とすることが必要ではないか。また、 疾病名による括りだけではなく、難病や⾧期慢性疾病による活動制限や参加制約を包含する新たな障害 の認定という視点が必要ではないか。
・検討に当たっての事実関係及び検討方針→周知の実施に向けた他施策との連携の在り方について、どのように考えるか。
・前回のWGにおける主な御意見→従来の障害では捉えられない難病や慢性疾病による活動の制限などを含む新たな障害の認 定が必要ではないか

3.就労支援について
・合同委員会で示された論点
→難病患者の就労支援や社会参加については、個々の患者がどのように地域で生活していくかという問題 であることから、地域における議論や取組を活性化させるための方策ついて、検討することとしてはど うか。
・検討に当たっての事実関係及び検討方針→難病患者の就労においては、企業の難病患者への理解が不可欠であるが、企業に対する効 果的な理解促進策や支援策について、どのように考えるか。
・前回のWGにおける主な御意見→難病患者の就労においては、新規就労と就労継続を区別して議論した方が良い。 就労継続においては、産業保健職が関与できる一方で、新規就労の場合は難病患 者のことを雇用者は詳しく知らないためアセスメントの難易度が異なることも踏まえ、議論を進めていくべきである。 難病患者→難病に対する誤解や偏見から就労が難しい部分もある、法定雇用率の対象に難病患者が加わることになれば、難病患者でも働けるということを周知することができるのではないか。
・(参考)難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携して行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→難病相談支援センター、就労支援機関、医療機関それぞれにおいて、十分な連携が図れていない現状から、難治性疾患政策研究事業では、各専門機関の連携強化に関する好事例を収集するため、支援ツール「お役立ちノート」を活用した モデル研究を実施している。
・(参考)難病相談支援センター、医療機関及び就労支援機関が連携し て行う就労支援モデル研究(難治性疾患政策研究事業)→モデル研究を通じて、支援ツール「お役立ちノート」について、使用者(難 病患者)、相談支援者いずれからも、有用な回答が得られており、今後の就労 支援への活用可能性が見込まれることから、引き続き、モデル研究にて効果検 証を実施する。
・難病相談支援センターを中心とした難病患者の療養生活に関する支援体制→医療、就労、生活からの支援と福祉からの支援のイメージ図。
・難病対策地域協議会を中心とした難病患者の支援体制→@〜Cのサイクルを回す。→本人に情報提供必要。

4.小児慢性特定疾病児童等 自立支援事業について
・合同委員会で示された論点→小慢児童が地域で安心して暮らすことができるよう地域協議会の活用促進による地域の取組の促進と自立支援事業を活性化させるための具体的な方策について、検討することとしてはどうか。また、支援に当たっては、医療、保健、教育、福祉といった縦割りの仕組みを超えた総合的かつ横断的な自立支援 と自己決定力支援が重要では? 就学・学習支援は地域における取組が重要であるが、現状では自治体の取組にばらつきがみられることから、均てん化を図るとともに、必要な財政支援についても検討が必要ではないか。  障害児や医療的ケア児の施策との連携を図り、小児慢性特定疾病児童等やその保護者が利用しやすいサービスの提供方法を検討することとしては。また、現場では、自立支援員の他にも、障害施策 関連の相談員や医療的ケア児関連のコーディネーターなど様々な支援者が支援に関わる中で、個々の患 児のニーズに応じた役割分担に基づき、支援者側・支援を受ける側の双方にとって分かりやすい制度運 営とすることが必要ではないか。
・検討に当たっての事実関係及び検討方針→必須事業については多くの自治体で実施されている一方で、任意事業については全体的に実施率が低い。 各自治体における任意事業の実施率を高める方策について、どのように考えるか。また任意事業の活性 化や具体的な事業化に向け、必須事業である相談事業等を活用することについて、どのように考えるか。
・前回のWGにおける主な御意見→相談事業を進めて行く上で重要なことは、窓口があることの周知、窓口機能の充実及び ニーズの把握である。自立支援員の配置が多い保健所や保健センター等に所属する保健師の 小児に対する支援に関する知識等を向上させるための仕組みが必要。特にニーズの把握に関しては、個々の患児の病態や発達段階、家庭環境などに合わせた 自立支援が必要なことを理解した上で、ニーズを把握する体制が必要。
・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関わる機関→慢性疾病児童地域支援協議会@〜Cのサイクルを回す
・(参考)小児慢性特定疾病患者と他の支援制度との関係→小児慢性特定疾病患者8,432例において無回答の方を除いた5,695例のうち2,526例(約 44%)が障害福祉サービスの対象者、939例(約16%)が医療的ケア児としての対象者、808 例(約14%)が両者の対象者と考えられた。 また3,038例(約53%)は障害福祉サービスや医療的ケア児への支援の対象とならず、必要 とするサービス・支援を要望しても、利用できないことが考えられた。

次回は、「令和元年版 過労死等防止対策白書」を公表します」からです。
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