ＮＰＯ法人チャイルド・ケモ・ハウスとその活動に賛同して集まった有志の方が、小児がんの子どもたちとその家族の「夢の病院」である「チャイルド・ケモ・ハウス」の建設資金を寄付で集めるためのＷＥＢサイトを新たにオープンされました。

夢の病院をつくろうPROJECT
http://yumenobyouin.org/

夢の病院をつくるために、たくさんの、
夢のアイテムを考えました。「たしかにこれは必要だ」
「こんな苦労があるなんて」なんでも構いません、
心に響いたアイデアを、まるで買い物をするように、
楽しみながら、迷いながら、選んでください。
あなたのお金が、選んだ「夢」のエネルギーになります。（サイトより抜粋）

ということで、夢のアイテムが並んでいます。
こんな感じ…確かにどれも夢のアイテム


ほかにもたくさんあって、どのアイテムが人気があるかも見られるようになっています。
自分で考える夢のアイテムを投稿することもできます。
とってもかわいいサイトです。ぜひぜひのぞいてみてください（＾＾）

夢の病院設立の目標額は10億円。
たくさんのひとの気持ちが集まった夢の病院を見られる日がとっても楽しみです。

インフルエンザの影響で延期になっていた「ヘレン＆ダグラスハウス」のセミナーの開催が決まったそうです。
参加無料ですが、事前申し込みが必要です。

こちらから申し込みできます。
http://www.kodomo-hospice.org/event/index.html

私も申し込んだので、会場でお会いできたらよろしくお願いします（＾＾）

先日「ヘレン&ダグラスハウス」のDVDを見る機会に恵まれたのですが、すばらしいハウスだと思いました。病気のお子さんにとっても、ご家族にとっても、ほっとして安心して楽しく過ごせるあたたかな場所でした。日本にもあったらなーとため息が出ます。
「ホスピス」という言葉を聞くと、ターミナルケアをしているところのイメージがあると思いますが、必ずしもそれだけではなくて、ホスピスという単語の由来の[ 巡礼者などの旅人に休息を与える場所 ]のとおり、病気の子どもがハウスで過ごす間、親御さんも安心して子どもを預けてゆっくり過ごせるような、みんなが休憩して楽しんでリフレッシュできるような、ごほうびのような場所だと思いました。


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開催日時 平成21年10月7日（水） 18時00分〜20時30分（17時00分開場）
開催会場 大阪市中央公会堂 　大集会室
参加費用 無料(事前申し込み必要)
対象 定員800人を予定　（医療関係者 教育関係者 学生 一般市民 を対象）
主催 子どものホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」交流セミナー実行委員会　
財団法人日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団

---プログラム---

○オープニング
合唱／クレセントハーモニー

○主催者挨拶
原　純一氏（子どものホスピス「ヘレン&ダグラスハウス」交流セミナー実行委員会委員長）
柏木哲夫氏（ビデオメッセージ：財団法人日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団）
○ヘレン＆ダグラスハウスの活動紹介（DVD上映）
○講演（同時通訳有）
「ヘレン＆ダグラスハウス」来日の経緯　喜谷昌代氏（英国赤十字：Momiji代表）
「子どものホスピスの歴史と発展」　Sister Frances Dominica氏（創設者）
「ヘレン＆ダグラスハウス」の取り組み William Thornton氏 （ヘレン＆ダグラスハウス医師）
「ヘレン＆ダグラスハウス」利用者から　Sanae　Burgess氏（利用者の母）
「私の描く日本の子どものホスピス像」多田羅竜平氏（大阪市立総合医療センター）
○パネルディスカッション
「子どものホスピスについて」
コーディネーター：船戸正久氏（淀川キリスト教病院）
パネリスト：
　　　　Sister Frances Dominica氏　　Sanae Burgess氏　William Thornton氏
　　　　原　純一氏　　多田羅竜平氏
　　　　ティモシーボイル氏（メイクアウィッシュオブジャパン）田村恵子氏（淀川キリスト教病院）
総合司会：高岡尚代氏（NHKワールドニュース）

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http://www.kodomo-hospice.org/

RED NOSE DAY (^●^)
というすてきイベントのおしらせです。


●●●　8月7日は笑顔を贈る日です　●●●

「RED NOSE DAY 〜1万人の笑顔大作戦〜」

世の中にはいろんな記念日や○○デーがあるけれど
１年に１度、世界中の人に笑顔を贈る１日があったっていいじゃないか!!
というわけで・・・今年から RED NOSE DAY をはじめます。

RED NOSE DAYは、日本の未来を明るくしていくために
一人ひとりがユーモアをもって、今できるアクションを展開する
今年初めて日本で開催されるイベントです。

2009年8月7日(金)正午12時から1分間
RED NOSE（あかいはな）をつけることをシンボルとして
日本中に笑顔のムーブメントを起こしていきます。

＜企画内容＞
日時：2009年8月7日（金）12:00〜12:01
　　　（※8月7日は「あかいはなの日」として、日本記念日協会に認定されています）
場所：日本全国・世界中どこでも
内容：笑顔のシンボル「RED NOSE」を１人ひとりがつけることで
　　　 日本中で笑顔の輪を広げていこう！

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このおしらせを見た後、むちこ（猫）のごはんを買いに行ったら、ちょうど赤い鼻の可愛いおもちゃがあったので買ってきたのですが、



落ち着いて見たら赤いのは鼻じゃなかった　Σ(ﾉ∀｀)

昨年お世話になったエスビューローさんの小児がん脳腫瘍全国大会が今年も開催されるそうです。
今回は神戸！
詳細はこちらのページからどうぞ〜
http://www.es-bureau.org/event/2009a/
もう申し込みできるようです。

今回は講師をさせていただく予定はないのですが、個人的に子ども向けの医療学習講座が気になってます。お医者さんが子どもにわかる言葉で病気の説明をしてくれるのはいいですよね。「こども白血病講座」と「こども脳腫瘍講座」があります。パンフレットを見た感じでは、きょうだいも入れるみたいですよ〜。

障がい児者きょうだい支援に関する講演会のお知らせをいただきました。
講師の吉川さんは、『発達障害のある子どものきょうだいたち―大人へのステップと支援』を書かれた吉川さんです（＾＾）　　

　　

大好きな本です



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障がい児者きょうだいへの支援
―その必要性と展望−

障がい児者きょうだいへの支援はなぜ必要なのでしょうか。
障がい児者のいる家族がぶつかる問題を、
きょうだい達のライフステージを軸に整理し、
きょうだいがおかれている状況と課題を明らかにしていきます。
親や周りが、気付きにくい、きょうだい達の気持ちに寄り添い、
今、求められるきょうだいへの支援について　ご一緒に考えていきましょう。

日時■　2009年6月２０日（土）午後１時30分〜3時30分
　　　　お話の後、質疑応答の時間があります。
場所■　へるすぴあ（東京ＹＷＣＡ板橋前　都営三田線志村三丁目下車徒歩5分）
講師■　吉川かおり（明星大学准教授）
対象■　保護者、幼児教育・保育・学校関係者、保健・医療・福祉関係者、ボランティア
定員■　８０名
費用■　無料
申込■　ちらし裏面申込み用紙にご記入の上、ファックスまたはお電話にてお申込みください。
定員になり次第締め切りとなります。

　　　　　★この講演会は、キリン福祉財団の助成を受けて実施されるものです。
主催■　東京ＹＷＣＡ社会福祉事業部
　　　　　事務局（国領）〒182-0022　調布市国領町7-11-1
　　　　　　　　　　　　　　tel　042-483-5151　fax　042-483-5207
　　　　　　　　　　　（板橋）〒174-0043　板橋区坂下1-34-25
　　　　　　　　　　　　　　　　　tel　03-5914-1854　fax　03-5914-1856
ホームページ：www.tokyo.ywca.or.jp

造血細胞移植now＆future Vol.16の「施設取材記事」に聖路加国際病院の取り組みが紹介されているのを教えていただきました。テーマは「小児の造血幹細胞移植におけるインフォームド・コンセントと小児ドナーの人権」。きょうだいの立場の子どもがドナーになる時に気をつけることなどについてお話される中で、小澤先生がきょうだいに「自分を一番大切にしていいんだよ」と繰り返し伝えているとおっしゃっているのが心に響きました。

日本小児血液学会のサイトの中に
小児ドナー向けの説明用パンフレットがあることも知りました。

http://www.jsph.info/JSPH-SCT.html

年長用（10歳以上）と年少用の2種類。
転載禁止ですが、印刷して説明用に使うのはOKのようです。


最後のページに
「わからないことが　あるときや
ふあんなことが　あるときは
いつでも　先生や　病院の人たちに
きいてみてね。
みんな　きみのことを　とっても
大切に　おもっているよ。」
と書かれているのがいいなあと思います。

「ドナーになるために、風邪などひかないよう幼稚園や学校をずっと休まないといけないのがつらかった」、「移植がうまくいかなかったのは自分の血がダメだったからだと自分を責めた」、と、ドナーになってつらい思いをしたきょうだいさんの言葉を聞くことがあります。移植について、みんながあなたを大切に思っていることについて、きょうだいのために書かれたものがあって、何度も読んで確認できるというのはとてもすてきと思います。

（9月1日追記）
※　新型インフルエンザの影響を受けて10月7日（水）に延期されました　※



昨日病院活動に行った時に先生から教えていただいたヘレン＆ダグラスハウスのセミナーのお知らせです。
通訳の機械は貸し出してもらえるそうです〜。

私も先ほど申し込んだので、会場でお会いできる方、よろしくお願いします☆


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子どものホスピス「ヘレン＆ダグラス ハウス」交流セミナー

世界で最初の子どものホスピス「ヘレン＆ダグラス ハウス」の方々をお招きして、セミナーを開催いたします。重い病気の子どもとその家族へのレスパイトケアや緩和ケアを提供する「子どものホスピス」について、映像や講演などを通じて一緒に考えてみませんか。

日時： [ 平成21年5月27日(水)　

[ 開場午後17時、開演午後18時15分〜20時45分

開場〜開演までには、お楽しみ頂ける展示やビデオ上映を行っております。
また　特別ゲストも来ているかもしれませんよ…。
お早めにお越し下さいますよう、お願いいたします。

会場： 大阪市中央公会堂　大阪市北区中之島1-1-27
　大阪市営地下鉄堺筋線・京阪電鉄「北浜」駅　徒歩5分
　京阪電鉄中之島線「なにわ橋」駅　下車すぐ

参加費： 無料

対象： 医療関係者、教育関係者、学生、一般

主催： 子どものホスピス「ヘレン＆ダグラス ハウス」交流セミナー実行委員会
日本ホスピス・緩和ケア研究振興財団

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申し込みはサイトからできました。ファックスでも受け付けているそうです。
サイトはこちらです
http://www.kodomo-hospice.org/
詳しいプログラムもこちらから見ることができます。


では、みなさま楽しい連休をお過ごしください（＾＾）

堺市難病支援ネットワーク協議会さんからイベントのお知らせが届きました〜。

こどもまつり
日にち　平成２１年３月７日（土）
時　間　午後１時〜４時　（受付　12時３０分より）
会　場　堺市総合福祉会館　３Ｆと４Ｆ
　南海高野線堺東駅より徒歩約７分

移動ミュージアムや工作コーナーが充実していて楽しそうです。
（クルクルレインボーってなんだろう？）
相談会、交流会もあるそうです。
（病気のお子さんの親御さんも相談にのってくださるそうです）

詳細はこちらに…
http://www.nannet.jp/event/210307.html

本来は堺市在住の方が対象なのですが、今回は初のイベントということで、
大阪市など他の地域の方でもだいじょうぶとのことです。
難病の子どもとご家族が対象で、きょうだいも参加可能ということでした。
お近くの方、ぜひどうぞ

2月28日に京都で行われるゴールドリボンキャンペーンのシンポジウムにしぶたねも参加させていただけることになりました。昨年末の打ち合わせに混ぜていただいたのですが、とっても充実した内容。しかも参加費無料。すてきです。

鷲田先生のお話を聞くのは初めてで、とっても楽しみ（鷲田先生のご本の言葉には何度救われたことでしょう！）なのですが、きっとシンポジウムに向けて緊張しまくっていてお話が頭の上を通り過ぎていってしまうだろうことが大変残念です…(ﾉ∀｀)
他のシンポジストの方々もはじめましての方ばかりでこちらもまたとっても楽しみ！なのですが、きっと緊張しすぎでお話が頭の上を…(ﾉ∀｀)
私はいつになったら緊張しなくなるのでしょうか…(´◇`)



小児がん　ゴールドリボンキャンペーン2009　in　Kyoto

「呼吸　-いき-　をあわせて、はじめよう」〜今私たちができること

いのちは誰もがもっている大切なものです。いのちと向き合う当事者グループ、当事者を支える専門職、専門職を育てる教育者とその卵たち。この4者が、いのちに触れるこの企画にともに取り組み、いのちをいきるということ、互いのいのちを支えあう意味について、参加者の方々とともに一緒に考えます。

日時：2009年2月28日（土）開会　13:00　
　　　　　開場　12:30　閉会　18:00

場所：同志社大学今出川キャンパス　明徳館21番教室



詳細はこちらのページからどうぞ☆
　　　　↓
小児がんネットワーク　MN（みんななかま）プロジェクト

今日は嬉しいご報告です
産経新聞厚生文化事業団の「産経市民の社会福祉賞」を、しぶたねがいただけることになりました☆
関西でたったの5団体、立派な表彰式もあって、賞金もいただけるそうで、身に余る幸運です。

しぶたねのスタッフ、ボランティアさん、応援してくださる人たち、支えてくださっている人たち…
大切で大好きなひとたちみんなまとめて表彰していただけるようで、
なによりきょうだいの頑張りが認めてもらえたようで、
大切なきょうだいたちと、仲間たちと、みんな一緒にごほうびをもらうような、とても嬉しい気持ちでいます。

あそびに来てくれるきょうだいたちの笑顔がなかったら、
みなさまのご支援がなかったら、ここまで来ることはできませんでした。
本当に、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。

今回の選考に関わられた方々が、しぶたねがやってきたことを 認めてくださり、背中を押してやろうと思ってくださったこと、
きょうだいのことを思ってくださった気持ちを、
これからもきょうだいたちの笑顔にしっかり還元していきたいと思っています。

今後とも、どうかどうかよろしくお願いいたします。