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おはなし迷路絵ハガキ
うまく迷路をたどるとお話が完成。
間違った道を行くと笑っちゃうオチ。
ポスターもありますが(URL)、
はがきサイズお手軽です。




伸縮ボール
伸び縮みボール。不思議おもしろ。




スティッキー
子どもも大人もあそべます。




ラッシュアワー
車脱出パズル。頭使います。




ニコケーキゲーム
つみあげたりオセロにしたり…




アイスクリームタワー
サーティーワンに行きたくなります(笑)




おにぎりトランプ
あそびにくいです(笑)。でもウケます。




壁をぺたんぺたんと落ちていきます
人気者!




水でお絵かきできるシート
他にもいろんな種類が




カラフルまがレール
プラレールの線路。曲がるし可愛い!




バルーンスライム
ひみつにしておきたいおもしろさ!










おしらせいろいろ [2019年12月31日(Tue)]

↑ここのスペースに出るように設定しているのですが、我が家のPCで確認する限り出てないので、とりあえず変な日付で失礼します…

npologo4.png
↑ホームページ作成中です。こちらからの方が必要な情報にたどり着きやすいはず…?がんばります…。


■ しぶたねでボランティアを希望してくださる方はこちらをお読みください

「きょうだいの日」の一時保育ボランティアさん大歓迎!です


borasan-chirashi.pdf
 ←チラシ(PDF)はこちらです。よろしくお願いします。


鳥  鳥  鳥  鳥  鳥  鳥  鳥
次回「きょうだいの日」は2018年3月4日(日)の午後を予定しています。
鳥  鳥  鳥  鳥  鳥  鳥ダッシュ(走り出すさま)

■ 問い合わせメールアドレスが変わりました。
  (☆を@に変えて送信してください)

・病院ボランティア→ sbtn0311-byoin☆yahoo.co.jp
・.きょうだいさんとあそぶボランティア→ sbtn0311-ranger☆yahoo.co.jp
・.一時保育ボランティア→ sbtn0311-hoiker☆yahoo.co.jp

・それ以外のお問い合わせはこちらまでお願いいたします。
sbtn0311-toiawase☆yahoo.co.jp

鳥  鳥  鳥  鳥  鳥  鳥  鳥


小冊子「きょうだいさんのための本」はこちら
http://blog.canpan.info/sib-tane/archive/225

学校の先生にきょうだいさんの心配事を伝える用のシートはこちら
http://blog.canpan.info/sib-tane/archive/331

「しぶたね10年ありがとうの本」はこちらからお願いします。
http://blog.canpan.info/sib-tane/archive/344
Posted by だいひょ at 09:06 | おしらせ | この記事のURL
もう1人の主役(62) [2019年10月17日(Thu)]

京大病院小児科に「楽しい時間」をプレゼントしていらっしゃるボランティアグループ
にこにこトマトさんのニュースレターに04年10月からへなちょこなコラムを書かせていただいています。コラムのタイトルは「もう一人の主役」。前代表の神田さんがつけてくださいました(嬉しい)。



「1日5分でいいから…?」


病気をもつ子どものきょうだいたちは、いろんな気持ちを感じながら日々を過ごしています。どうしても病気をもつ子どもに周囲の大人の目が集中するため、「自分は見てもらう価値のない方の子どもなんだ」と感じているきょうだいがいたりもします。「自分は大切にされるべき存在だ」という自信を持てないまま大人になり、生きづらさを抱えるきょうだいもいます。こんな気持ちを少しでも軽くするために、お家の中だけで頑張らないといけないのではなく、第三者ができることもたくさんあるのではと思ってきました。

きょうだいが寂しい気持ちを抱えているかも、と感じた時、保護者の方に「1日5分でいいからきょうだいちゃんのことも見てあげてくださいね」と伝えるのは簡単なことです。でも、きょうだいさんや保護者の方と出会う中で感じているのは「1日に5分もきょうだいに目を向けていなかったら、この子はここまで大きくなれなかったのでは」ということです。子どもが大きなケガをしないように、健やかに成長していけるように、保護者の方はたとえば目の前に子どもがいない間も、子どもたちを大切に育てておられます。子どもたちのエネルギーになっているごはんだって、「少しでも栄養がとれるように」とか、「今日は好きなものをつくってあげよう」と、お子さんを思う気持ちが添えられていますし、子どもたちが着ている服だって「これ可愛いなー」とか、「サイズが合わなくなったから買い替えなきゃ(大きくなったなあ)」とか、そんな思いに包まれてきょうだいたちはここまで大きくなったんだなあと思います。

あるお母さんが「きょうだいさんのための本」を保健所で見て、「きっとこの中には、『きょうだいのためにこんなこともあんなこともしてあげて』と書いてあるんだと思って、こわくて開くことができませんでした。私がきょうだいに何もしてあげられてないことは自分でよくわかっているから。」と話してくださいました。そのお家のきょうだいさんの髪がきれいに編み込まれていたので「わ、編み込み可愛いね。お母さんがしてくれるの?」と尋ねると、うん、と頷き、「そうなんだ、嬉しいね!」と伝えたら、にっこり笑ってくれました。その笑顔が本当に可愛くて、お母さんは涙がぽろりとこぼれ、「お母さん頑張ってますよね」「ほんとだ私頑張ってますよね」と確認をしました。

保護者の方がきょうだいを大切に思っていること、なかなかきょうだいには伝わっていないことがあります。たとえば「今日はカレーだよ」と伝えるだけでなく「今日はあなたの好きなカレーにしたよ」と伝える。見えやすくすることで、愛されていることが子どもたちにわかりやすく伝わるお手伝いをさせていただけたら嬉しいなと思っています。
Posted by だいひょ at 21:27 | もう1人の主役(コラム) | この記事のURL
32回目のきょうだいさんの日です♪ [2019年10月03日(Thu)]

10月20日(日)、32回目の「しぶたねきょうだいさんの日」開きます☆病気をもつ子どものきょうだいさん(小学生)と保護者の方と、シブレンジャーとであそぶイベントです。
https://www.kokuchpro.com/event/kyodainohi32/

32チラシ.jpg

30チラシ裏.jpg

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秋の「きょうだいさんの日」は、きょうだいさんと親御さんと一緒にみんなであそぶ時間&親御さんと離れてお友達とシブレンジャーとはじける時間になっています。きょうだいさんがはじけている間、親御さんには自由参加の「ほぐしのひととき」と「交流タイム」を準備させていただく予定です。
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第32回「きょうだいさんの日」
■日時:2019年10月20日(日)午後1時〜午後4時
■会場:ドーンセンター(京阪/地下鉄 天満橋駅徒歩5分ぐらい)
■参加費無料/要申込
■対象:病気をもつ子どものきょうだい(小学生)8人ぐらい
    と、お父さんお母さん(2人一緒も大歓迎)
■申し込み〆切:10月13日(日)必着
※申し込み多数の時は抽選。定員に余裕があれば〆切後も受け付けます。
■問い合わせ先:sbtn0311-toiawase☆yahoo.co.jp(☆を@に変えてください。FAX/郵送 用の申込書がご入用の方もこちらからご連絡お願いします平謝り‍♀️)
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「きょうだいさんの日」は病気をもつ子どものきょうだいが主役になって大歓迎され、同じ立場の仲間と出会い、安心してあそびきることが目的のワークショップです。広い会場を貸し切りにして、シブレンジャーのおにいさんおねえさん、お父さんお母さんと一緒に走り回ったり、みんなでゲームしたり、おやつを食べたりします。
はじめてさんも大歓迎。病気のお子さんと年齢の小さなきょうだいさんは「おもちゃの部屋」という名の一時保育室で保育ボランティアさんと楽しく過ごしていただきます(「きょうだいの日」の会場に入ることはできません。必ず一時保育をお申込みください)。
ただただあそぶだけですが、きょうだいさんたちはたくさんの大人の愛情をシャワーみたいに浴びて「ここは私を守ってくれる大人がいるところ」「きょうだいの日があるからがんばれる」と話してくれます。きょうだいさんのこと気になっているけど…と悩んでおられる親御さんからも「うちの子こんな可愛い顔で笑うんですね」「子どもも私も充電しました!」と嬉しいお言葉いただいています。
無料なのでどうぞお気軽にお越しください。お申込みお待ちしておりますにこにこ
Posted by だいひょ at 14:22 | 「きょうだいさんの日」 | この記事のURL
呼んでいただく予定です [2019年09月06日(Fri)]

【しぶたねしばらくの予定です工事現場の人追々足します】
呼んでくださるみなさま、ご参加くださるみなさま、ありがとうございますきらきらどうぞよろしくお願いいたします。

・[大阪]5月26日(日)日本医療保育学会第17回近畿ブロック研修会
http://www.iryouhoiku.jp/docs/pdf/2019kin2917.pdf

・[岩手]6月22日(土)ちいさなお星さまの会 医療者向け勉強会
http://www.ohoshisama.jp/benkyoukai20190622.html

・ [北海道]7月15日(月・祝)こどもホスピス・小児緩和ケア人材育成プログラム in 北海道
http://childrenshospice.yokohama/event20190715/

・ [大阪] 8月13日(火)第4回闘病記フェスティバル
https://ameblo.jp/seikosya2013/entry-12493776448.html
16時頃まで工作ブースを出している予定です。

・ [東京] 8月24日(土)第16回小児がん看護研修会できょうだい支援についてお話させていただきます。
http://jspon.sakura.ne.jp/news/第16回小児がん看護研修会のご案内/

・ [大阪] 8月28(木) - 30日(金)H2OサンタNPOフェスティバルサンタ
今年も阪急百貨店うめだ本店9階祝祭広場で開催されるNPOフェスティバルに参加させていただきますきらきら

・[大阪]9月2日(月)堺市難病患者支援センター 小児慢性特定疾病児童および患者家族、支援者の方のための学習会
http://www.city.sakai.lg.jp/kenko/kenko/nannbyou/nanbyokanjyasiensenta.html?fbclid=IwAR0qJgqV4HK7lo8hXEOshoL_lExnl7x9N3HBNoZ5OnchQR5YqpCHuG0nSAI#cms478CF

・[群馬]9月8日(日)心臓病の子どもを守る会群馬県支部さん公開講座
https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/sinzou/pdf/2019.9.8.pdf

・[横浜]9月14日(土)認定NPO法人スマイルオブキッズさん研修会
http://www.smileofkids.jp/kyodai_kensyu.html

・[宮城]10月4日(金)東北ブロック小児がん相談支援部会 講演会
https://www.hosp.tohoku.ac.jp/release/event/17697.html

・[宮城]10月5日(土)東北大学小児科小慢さぽーとせんたーさん
第3回小児慢性特定疾病医療講演会
https://www.ped.med.tohoku.ac.jp/syousapo/lecture/pdf/191005_chirashi.pdf?fbclid=IwAR2jVok2lNQI_ggR6tO8DwOQy4Pru7896QsAema3CeEMv1xmF5ogSItI9eM

・[兵庫]10月6日(日)宝塚市難聴言語障害児親の会さま(クローズド)

・[東京]10月13日(日)シブリングサポーター研修ワークショップin東京
https://www.kokuchpro.com/event/ssw19tokyo/

・[東京]10月14日(月祝)シブリングサポーターミーティング
(ゲストはぷるすあるはさんきらきら
https://www.kokuchpro.com/event/ssm19/

・[埼玉]10月15日(火)⼩児慢性特定疾病児童等 ピアカウンセリング事業「保護者の集い」
https://amichi-biz.com/piakan/#10151221

・[大阪]10月20日(日)しぶたねきょうだいさんの日ドキドキしているハート
小学生きょうだいさん、あそびにおいで〜^^
https://www.kokuchpro.com/event/kyodainohi32/

・[福岡]10月26日(土)こどもホスピス・小児緩和ケア人材育成プログラム in 福岡
http://childrenshospice.yokohama/event20191026/

・[福井]10月27日(日)福井県小児慢性特定疾病児童等自立支援相談所 保護者交流会
http://shouman-fukui.jp/pdf/r2_hogosha.pdf

・ [愛媛]11月10日(日)シブリングサポーター研修ワークショップin松山
https://www.facebook.com/events/269805547236106/

・ [岩手]11月16日(土)シブリングサポーター研修ワークショップinいわて
https://www.kokuchpro.com/event/ssw19iwate/

・[宮城]11月17日(日)こどもホスピス・小児緩和ケア人材育成プログラム in 仙台
http://childrenshospice.yokohama/event20191117/

・ [岐阜]1月16日(木)
岐阜県と岐阜大学障がい児者医療学寄附講座共催の「令和元年度障がい児者支援を考える公開連続講座」第6回できょうだい支援のお話させていただきます。
https://www.pref.gifu.lg.jp/kodomo/iryo/shogaisha-iryo/11230/R1kokairenzokukoza.html
Posted by だいひょ at 13:32 | おしらせ | この記事のURL
シブサポ研修ワークショップ、2019年度も広げます [2019年06月08日(Sat)]

2019年度もシブサポが始まります。シブサポ研修ワークショップを修了してくださった方は、現在、全国に459名。仙台サポで500人を超える予定ですきらきら
どの地域にも、きょうだいのために何か始めたいと思っている方が必ずいて、そんな方々がつながることで、きょうだいのための場が新たに増えています。きょうだいも支援者もひとりじゃないように、まだまだつなぎます。

今年度のシブサポも、タケダ・ウェルビーイング・プログラム2018の助成によって安定開催することができます。ありがとうございますきらきら
「2018助成対象一覧」
http://civilfund.org/grant/tkd-18ichiran.html#riyuu
前年度の成果レポートも掲載していただきました平謝り
http://civilfund.org/grant/tkd-17report.html


---今後の予定---

・[宮城]6月23日(日)シブリングサポーター研修ワークショップ仙台
https://www.kokuchpro.com/event/ssw19sendai/
午後の部は満席キャラクター(万歳)午前の部は、ぱるけさんが大きな部屋を借り直してくださり定員増やしてまだまだ募集中です。

・[滋賀]7月6日(土)湖北タウンホームさまに出前シブサポ
湖北タウンホームさまシブサポ-1.jpg

・[兵庫県]7月30日(火)明石市肢体不自由児者父母の会さまに出前シブサポ
ssw-akashi-1.jpgssw-akashi-2.jpg

・[北海道]7月13日(土)シブリングサポーター研修ワークショップ札幌
https://www.kokuchpro.com/event/ssw19sapporo/

---詳細発表お待ちください---

・[大阪第4期]9月28日(土)予定
・[東京]10月13日(日)予定
・[東京]シブサポミーティングきらきら10月14日(月・祝)予定

みなさまにお会いできるのを楽しみにしております!よろしくお願いいたします。
Posted by だいひょ at 21:52 | シブリングサポーター | この記事のURL
【通信】しぶたねInformation第3号、完成しました [2019年05月31日(Fri)]

ぎゅうぎゅうの2018年度をまとめた「しぶたねInformation第3号」が完成しましたきらきら
応援会員さんには印刷したものを送らせていただきました。
こちらから見られます↓

【通信】しぶたねInformation3


応援会員さんにお渡ししているメンバーズステッカーも、今年のデザインが完成しましたイチゴ

members19.jpg

【応援会員さん募集のお願い】
会費で活動を支えてくださっているみなさま、本当にありがとうございます。みなさまの思いに包まれて、きょうだいさんたちのための活動が滞りなく16年目に入ることができました。
きょうだいたちもですが、きょうだい支援の活動も制度や法律で支えられていない現在、安定した資金がない中で活動を続けていくことは(やりがいのあるありがたい仕事ですが)常に不安定で、事務局は1年中、助成金の申請や報告の書類を書き、採択不採択の結果に一喜一憂し、継続して安定した活動を行うこと、新たなチャレンジをすることはとても難しいことだと感じています。日本ではきょうだい支援で食べていくことはまだ難しい状況ですが、米国や英国、オーストラリアのようにきょうだい支援が職業として成り立つようにしていきたいと思っています。病気の子どもの支援があるところにはきょうだいや保護者の方の支援があることが当たり前になるように…きょうだいたちを支え、きょうだいたちに支えられる輪にどうぞご一緒に加わってください。

●年間応援会員さん●
○個人応援会員さん 
シブブロンズ会員 1口3,000円/年
シブシルバー会員 1口5,000円/年
シブゴールド会員 1口10,000円/年
○シブチーム(団体)会員さん 1口10,000円/年 です。

年間応援会員さんのお手続きはこちらのページからお願いいたします。
https://congrant.com/project/sibtane/132
郵便振替のほか、クレジットカードでも手続きしていただけます。

●マンスリー応援会員さん●
シブレンジャー各色のテーマに合わせたネーミングになっております。
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マンスリー応援「炎」 500円/月
マンスリー応援「水」 1,000円/月
マンスリー応援「雷」 3,000円/月
マンスリー応援「森」 5,000円/月
マンスリー応援「愛」 10,000円/月

毎月の応援会員さんのお手続きはこちらのページからお願いいたします。
https://congrant.com/project/sibtane/257

応援会員さんには、年に1度発行する通信と、毎年デザインの変わるメンバーズステッカーをお送りしています。
たくさんの人のあたたかなお気持ちで全国のきょうだいさんを包みたいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。
Posted by だいひょ at 10:23 | 通信・ニュースレター | この記事のURL
もう1人の主役(61) [2019年05月18日(Sat)]

京大病院小児科に「楽しい時間」をプレゼントしていらっしゃるボランティアグループ
にこにこトマトさんのニュースレターに04年10月からへなちょこなコラムを書かせていただいています。コラムのタイトルは「もう一人の主役」。前代表の神田さんがつけてくださいました(嬉しい)。



「きょうだいの日」


2019年4月10日、日本で最初の「きょうだいの日」がやってきました!
「きょうだいの日(Siblings Day)」は、アメリカのほとんどの州で祝われている記念日で、父の日や母の日の兄弟姉妹版の日です。考案されたクラウディア・エヴァートさんは、父の日や母の日のように、亡くなったきょうだいを想う日があってもいいのでは、と「きょうだいの日」を作られ、クラウディアさんの亡くなったお姉さんのお誕生日に合わせて4月10日を選んだそうです。

この日を日本でも「きょうだいの日」に制定して、きょうだいたちの応援につなげませんか?というお願いに、200名を超える賛同者の方が制定発起人としてご協力くださいました。日本記念日協会に申請、認証され、今年から日本でも4月10日が「きょうだいの日」になりました。

アメリカではこの日は、きょうだいで写真を撮ってSNSにアップして感謝の気持ちを伝え合ったり、贈り物をしたり、一緒にお出かけをして楽しみます。SNSではマリオとルイージや、ディズニーのきょうだいのキャラクター等が登場して、きょうだいの日を祝います。日本でも、そんな風にきょうだいで楽しむイベントとしても広がりつつ、たとえば病気や障がいをもつ子どものきょうだいのように、いろいろな状況で頑張っているきょうだいたちにも思いを馳せる、そんな応援の気持ちがきょうだいたちに届く、優しい記念日として定着させていけるといいなと思っています。

仲良しきょうだいでカフェにおでかけして、きょうだいの日スペシャルデザートを食べると、その料金の数パーセントがきょうだい支援団体の活動資金になる、いつかそんなキャンペーンが全国各地で行われるようになったらいいな、という夢も見つつ、今年はきょうだいの日コースターを10,000枚作製して、全国55カ所(宮城県から宮崎県まで18都道府県)のカフェや自動車ディーラー、薬局、病院等で使っていただきました。

この日をきっかけに、子どもきょうだい、大人きょうだいのためのイベントが各地で開かれたり、新しくきょうだいのための会が生まれたり、1年目から嬉しいご報告が続いています。聖路加国際病院では職員食堂でコースターを使ってくださり、名古屋大学医学部付属病院では、勤務2日目の新人看護師さんたちにきょうだいのサポートについてのオリエンテーションと共にコースターを配ってくださり、病院の中に、これからきょうだいさんを見守ってくださる方が増えていく予感に感動しました。
来年はどんなことをしようかな、と考え中です。すてきアイディアぜひ教えてください。
Posted by だいひょ at 14:19 | もう1人の主役(コラム) | この記事のURL
きょうだい支援リーダー会議報告 [2019年05月03日(Fri)]

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2019年3月21日「ドナルド・マイヤー氏講演会 in Osaka」第2部では、しぶたね清田から、「きょうだい支援リーダー会議」の報告をさせていただき、マイヤーさんと会場の参加者の方からコメント、ご意見をいただきました。

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この会議はタケダ・ウェルビーイング・プログラムの助成をいただいて2回開催したもので、「病気」「障がい」「精神疾患」「グリーフサポート」「ヤングケアラー」等さまざまな分野できょうだい支援を進めておられるリーダー的存在の方に集まっていただき、現在の日本のきょうだい支援の到達点と今後進むべき方向性を確認することを目的に開きました。

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第1回は17団体26名の参加者で、事前に記入し共有した「※団体紹介シート」をもとにそれぞれの実践についてご発表いただいて共有。第2回は15団体28名の参加者で、残りの団体の実践発表を終えた後、参加団体の活動を「分野」と「活動対象のきょうだいの年代」の2軸でホワイトボードにまとめ、課題を整理しました。

※団体紹介シートの項目は、基本情報のほか、「活動の目的」「活動内容」「きょうだい支援において、『実はこういうことも重要なのでは』と感じていること」「国内のきょうだい支援について、足りなかったり課題だと感じていること」「この会議に期待すること」でした。

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次世代育成のために参加いただいた若子静保さん(東京大学教育学部3年)が整理してくださったデータをもとに、アドバイザーの吉川かおり先生(明星大学人文学部 福祉実践学科 教授)の助言をいただいて、各支援団体のプログラムの開始時期や、同時期に生まれた新たなきょうだいプログラム等を調べてまとめ直しました。

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2001年にドナルド・マイヤーさんが初めて来日された時の国内のきょうだい支援活動はまだわずかです。1963年から活動を始められた「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」や、1998年に生まれた「きょうだい支援の会」など、大人向けのプログラムが行われる中で、図に書き込めていない、さんだ子ども発達支援センター「かるがも園」の「きょうだいとお父さんお母さんのデイキャンプ」(2000年〜)や、公益財団法人がんの子どもを守る会のきょうだいの富士山登山企画(2000年〜)などはあったものの、子どもきょうだいへの支援がほとんどない状況でした。

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ドナルド・マイヤーさんが、2001年(きょうだい支援の会主催)、2005年(きょうだい支援を広める会主催)、2008年(日本自閉症協会主催)と3回にわたって来日され、子どもきょうだい向けプログラム「シブショップ(Sibshops)」ファシリテーター養成トレーニングが行われました。その受講者による活動立ち上げを中心に、子どもきょうだい向けプログラムが増え始めた時期です。

スライド7.JPG
さらに10年ほど経過した現在、新しい形のきょうだい支援も生まれています。たとえば、病院内のプログラムであったり、若い世代のきょうだい向けの場や大学生による大学内でのきょうだい会の誕生、ピアサポートではない形のサポート(CANで行われている個別カウンセリングや「Sibkoto(シブコト)」による、きょうだいの体験や声を集めたインターネット上のプラットフォームの開設)、海外で行われているプログラムの導入、リーフレットや冊子などのツールの作成、社会に向けた啓発、保護者向けのプログラム、きょうだい支援を行いたい支援者向けの研修なども加わりました。

スライド8.JPG
さまざまな分野のきょうだい支援をまとめることで見えてきたことを話し合いました。

図にしたことで18歳(大学生)くらいのラインが子どもきょうだい向けのサポートと大人きょうだい向けのサポートの切り替わり位置になっていることが見えやすくなりました。たとえば病気分野の大人きょうだい向けのピアサポートの場がほとんどなかったり、他の分野でも、子どもの頃にきょうだい会に参加していなかった高校生や大学生がいきなり大人きょうだいのピアサポートの場に出向くのは敷居が高かったりする、しかし高校生や大学生くらいの年代が、自身のきょうだいとしてのつらさに気づくタイミングとして多い、ということを課題に感じている団体も多く、そこをうまくつなげる仕組みがあるとよいのでは(大学内や若い世代向けのきょうだい会の充実、出向いて顔を合わせる場だけでなく、Webでつながったり情報を得たりできる場の活用)という意見がありました。また、子どもきょうだい向けのプログラムを実施している団体から、ボランティアとして参加しているきょうだいの立場の大学生どうしが仲良くなり、自然にピアサポートの場になっていることがあるという話もありました。

子ども向けのきょうだい会を運営する団体と、大人向けのきょうだい会を運営する団体との連携や、分野を超えた横断的なつながりがあまり見られないことも課題ではという意見もあり、今回のリーダー会議をそのきっかけに、今後ネットワークを維持していければと考えています。

スライド9.JPG
現在行われているきょうだい支援の課題について、まず米国と違い、きょうだい支援が職業として成り立っていないこと、家族支援サービスの中にきょうだい支援が体系的に組み込まれていないことが、きょうだい自身にとっても、支援を行う人にとっても、安定した支援になっていないことが共通して挙がっていました。
他には、家族まるごとを支援する視点から、きょうだい支援のための保護者支援が必要なのではという意見や、きょうだい支援に熱い思いのある人が、所属する組織の他の職員との温度差を感じて悩んだり、孤立しがちという現状から、支援者が孤独にならない工夫が必要なのではという意見、病院や施設だけでなく、きょうだいが日中の主な時間を過ごしている「学校」や、生活の場である「地域」がきょうだいに理解のある場になることが重要なのではという意見、きょうだい支援が家族支援のメニューのひとつに組み込まれ、自治体等の事業の中でも展開されることもきょうだい支援の広がりに必要なのではという意見が挙がりました。

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公的なきょうだい支援として、たとえば、現状では、「放課後等デイサービスガイドライン(2015年)」や「児童発達支援ガイドライン(2017年)」の中で、きょうだい支援の必要性についてふれられています。

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小児医療分野でも、厚生労働省の小児慢性特定疾病児童自立支援事業の中に「きょうだいへの支援」が登場したり(2015年)、「医療的ケア児等総合支援事業」の予算案の中に「きょうだい児への支援」が加わるようになりました。公費でのきょうだい支援のシステムが整備されていくよう、引き続ききょうだいの声を届けたいと思います。

スライド13.JPG
マイヤーさんもご講演の中で「きょうだい支援の必要性は少し話せばわかってもらえることが多い」とお話されていましたが、きょうだいたちの抱えるしんどさを知ってもらえさえすれば、きょうだいへのまなざしがあたたかになることは日本でも同じと感じています。そこで、社会に向けて、きょうだいときょうだい支援への理解が広がるよう、啓発活動に力を入れていこうと計画中です。
まずは米国で広く祝われている「きょうだいの日(Siblings Day)」を日本でも定着させるために、219名の制定発起人さんと共に日本記念日協会に申請し、認定されました。制定発起人第1号には、米国きょうだい支援プロジェクト創設者のドナルド・マイヤー氏に、第2号には同プロジェクトの現ディレクターであるエミリー・ホール氏になっていただきました。
この日が、自身の兄弟姉妹や、天国の兄弟姉妹、兄弟姉妹のように大切に思っている人に思いを馳せる日としての「きょうだいの日」になるとともに、病気や障がいをもつ子どもと大人の「きょうだい」にも応援の気持ちの届く優しい「きょうだいの日」になるよう広げていきたいと考えています。この日の前後できょうだいのためのイベントが開かれたり、きょうだい支援活動の資金集めにつながっていくように、みなさまと盛り上げていけたらと思っています。よろしくお願いいたします。

以上の発表について、マイヤーさんからは「20年足らずの短い期間でこれだけのことを成し遂げた国は他にない。」「日本でもアメリカでもほかの国でも道のりが長いのはどこも同じだけれど、重要なステップを踏んでいる。」とコメントいただきましたきらきら


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きょうだい支援の現状とこれから期待することについて
大阪ボランティア協会 事務局主任 梅田純平さんによるまとめです。

■きょうだい支援の現状
 2018年7月、2019年1月と2回に渡って「きょうだい支援リーダー会議」が実施され、全国各地からきょうだい支援に携わる団体、個人含めて14の発表(目的、活動内容、課題など)が行われた。
対象者には「入院している子どものきょうだい」「小中高校生の自閉症のきょうだい」「小児がんなどの難治性小児疾患のきょうだい」「精神障害者の兄弟姉妹を中心とする家族」「障害福祉サービスを利用している方のきょうだい(小学生以上)」など限定的なものから幅広い展開があり、その活動内容もイベント、キャンプ、定期的な集い、講演活動、情報交換等のためのウェブ、研究、自宅訪問、機関誌の発行、病院内活動、保護者対象の活動、支援者向けのワークショップなど直接的支援から間接的支援と幅広く行われていることが共有された。

■きょうだい支援の課題
 それぞれの課題として、家族支援のための体制の構築(支援者養成など)、きょうだい支援の制度や支援システム、きょうだい当事者が安心できる場、情報を統括するプラットフォーム、きょうだいのロールモデルの開示、自宅などの地域での支援と「ひと」「もの・場」「かね」「情報」に分かれるが、多くの団体・人が共通して課題として挙げたのが「きょうだいの問題の認知」についてであった。
自分たちが解決に取り組む社会課題の認知は多くのNPOの課題として挙げられることである。元々見えにくい課題に対して活動を行っているのがNPOであり、直接的支援もしくは閉じられた環境の中での活動が多く、社会に向けての発信においては、どうしても二の次となってしまう現状がある。もちろん講演活動やイベントを通じて啓発活動も行われているが、団体ができる範囲で行われるためエリア、回数共に限界がある。

■きょうだい支援の今後、期待すること
 今回実施された「きょうだい支援リーダー会議」をきっかけに、それぞれの活動が活発となり意見交換などが行われることも期待されることであるが、何よりもきょうだい支援の仲間のネットワークがより強固となり、「きょうだいの問題」についての社会に向けての発信、アドボカシー(政策提言)へとつなぎ、その中でそれぞれのきょうだい支援活動の活発化、きょうだいに想いを寄せる人たちが支援の担い手になるきっかけとなり、きょうだい当事者及び家族の安心できる場の創出につながることを期待している。

Posted by だいひょ at 16:40 | おしらせ | この記事のURL
病院内、きょうだいさん活動のための安心マニュアル [2019年04月12日(Fri)]

病院のスタッフの方や、病院ボランティアさんから「きょうだいさんとあそぶボランティア活動を導入したい」という嬉しいご相談をいただくことが増えたので、武田薬品工業株式会社さまのNPOサポートプログラムで助成いただき、まずは16ページの小さな冊子をつくりました。

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デザインはコトハナさんです。絵本みたいに可愛く仕上げてくださいました。
お世話になっている病院のスタッフのみなさま、あそびに来てくれたきょうだいさんの保護者の方、ボランティアさんがコメントにご協力くださいました。本当にありがとうございます。

今日も病院の廊下や家族待合室でぽつんと待っているきょうだいさんたちのために、病院できょうだいのとなりにいてくれる大人が増えたらいいなと願っています。
中身をPDFで公開します。最初のきっかけに使っていただけたらしあわせです。

kyodaisanmanual.pdf
Posted by だいひょ at 10:46 | 病院ボランティア | この記事のURL
「きょうだいの日(シブリングデー)」制定式いただきもの編 [2019年04月09日(Tue)]

【きょうだいの日(シブリングデー)いただきもの編光るハート

制定記念イベント、なんと、しぶたねきょうだいの日で一緒にあそんだ可愛いきょうだいちゃんたちがサプライズで花束を持ってきてくれました!なんてことでしょう!感激…光るハート

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てんはるちゃんお母さんから制定発起猫にぴったりすぎるお菓子をいただき、

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理事長の大学の恩師からは「シブレンジャーカラーのものを探してみたよー」と色とりどりお菓子をいただき、

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写真撮影に惜しみなく協力してくださった 日本アラジール症候群の会のパパさんからは可愛い美味しいアラジールクッキー(http://alagille-mana.jp/アラジールクッキー/)まで差し入れていただきました四つ葉みんなでおいしくいただきました光るハート

会場にはいつもお世話になっている大好きな方々のお顔がたくさんきらきらきょうだいさんたちを応援する人の気持ちが集まると、こんなあたたかな空気になるんだなあと今回もじーーんと感動でした。みなさま本当にありがとうございました。

帰り道、徹夜して朝から緊張で食べ物食べられなかったへたれな理事長を気遣ってレッドがクレープおごってくれたのですが…

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一口食べてほっとしたら、こんなお花見日和の土曜日にサックス奏者のみなさまとレンジャーさんは1日中窓もない控室で過ごして頑張ってくれて、会場に来て「何か手伝うことない?」と聞いてくれるひとがたくさんいて、応援の気持ち全開で見守ってくださる方々がいて、はじめましてで足をとめてコースターをもらいに来てくださる方々がいて、花束を届けに来てくれたきょうだいちゃんたちがいて、1日を思い出して感謝があふれてぽろぽろ涙が…涙ぽろり
これから毎年この春の空気の中できょうだいの日がやってくること、とてもうれしいです。このイベントの空気みたいな優しい記念日として広がっていくように、これからもよろしくお願いいたします。
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