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ゆきだるま[2008年02月10日(Sun)]
昨日は、今年はじめて自宅付近で雪が積もりました。
「ゆき、積もってほしいなぁ〜、積もったらゆきだるまつくりたいなぁ。ゆき合戦もしたいなぁ」と、12月から待ち望んでいた結人。

昨日は病院の窓から吹雪く雪を見ながら、
「うわぁ〜、かあちゃんつもるかなぁ。おうちかえりたいなぁ!」という結人。
幸い、状態も良く外泊できることになりました。
寒いので本当はすぐにでも家に入ってほしい反面、やっぱり雪であそばせてあげたい。
家の前に積もった雪を、手袋でとって壁に投げたり、ふってくる雪が顔にあたるのを「つめたい!!」と喜びます。あまりにも嬉しそうな顔を見て「ゆうとぉ。チョコレートとゆきっておいしいって知ってる?」というと
食欲がなかったのに「食べてみる!!」と、はしゃぎます。あわててチョコレートを家から出すと早速、ふってくるゆきをチョコにつけて「おいしぃ〜!」。

普段、病院と家の往復だけで、自然と触れ合う機会が少ない生活です。
どんなにテレビやゲームがおもしろくなっても、子どもは自然が大好きなんだなぁと改めて実感しました。
みんなと一緒に大きな雪だるまをつくらせてあげることができないことを「かわいそう」と思ってしまう親の気持ちは消せないけれど、こんな時はそんな気持ちは心の奥の奥にしまい込んでおくのがいいのかな。自分が許されたあそびの中で、健気に楽しむ子どもと一緒におもいっきり喜べる心を持ちたいな、、と思っています。




「ゆうと、今度はいっしょにゆきだるまをつくろうね!」といとこがメールで自分たちが作ったゆきだるまの画像をくれしました。ゆきだるまをつくりながら、結人のことを考えてくれてるんやね。優しいね。。。

Posted by 亜紀子 at 21:42 | diary | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)

ハートのピザ[2008年02月03日(Sun)]
昨日の夜、久しぶりに結人のいとこが泊まりました。いとこと言っても、もう中学二年生の女の子。結人が初発の時は、小学四年生でしたが感染予防のために結人と会えないことをとても残念がっていました。入院中に「結人の髪が全部抜けても、前と違う顔でも、きょうこは結人のことが大好きやよ。結人は結人やねんから。」とお手紙をくれました。退院後、会ったときはしばらく結人のそばにぺったりひっついて離れなかったのを思い出します。その喜びから3年半、結人の再発を聞いて少しお姉ちゃんになった彼女らはとても心配したことでしょう。でもそんなそぶりは見せず、会える時はとんできてくれる、楽しく、優しく、結人に寄り添ってくれる。病気の話はほとんどしません。わざとしないというよりは、結人と一緒にいる時間は、そんなことよりしゃべったり遊んだり、テレビやゲームに夢中です。結人は外泊が多いので、家でゆっくりいとこと会える日もあるのですが、病院にずっといるとなるとなかなかいとこともゆっくりくつろいで会うことができないです。結人もいとこが来るときは、家に帰りたいなぁと何度もいいます。自分の大好きな人とゆっくり会えるスペースと環境のある病院が理想だなぁと思います。下の写真は昨晩いとこが作ってくれたハート型のピザです!愛情たっぷりおいしかったよ〜乾杯ありがとう!また二人でお泊まり来てね!

Posted by 亜紀子 at 22:00 | diary | この記事のURL | コメント(1) | トラックバック(0)

息子の病気について[2008年02月01日(Fri)]
病気について
今日は、結人の病気について少し書かせて頂きます。

出生 3234g 53センチ
発病 2才9ヶ月
発病時 発熱 お腹の腫れ 目もとの腫れ
病名 神経芽細胞腫
治療 化学療法(抗がん剤投与) 5回
大量化学療法
腫瘍摘出手術
退院 3才8ヶ月

治療後経過良好 幼稚園卒園
小学校入学
6才の夏、再発。
現在元気に治療中。

1才までは他の子よりはおっとり目でしたが体重、身長も普通の範囲内でした。
歩き始めも1才すぎで、最初は歩くのが楽しそうだったのですが、2才になってから
身体を動かすのが好きじゃなくなり、2才半には階段をあがる時には、いつも「抱っこ」というようになりました。
気になって心臓検査やぜんそく治療などをしましたが、あまり変わらず、成長も身長、体重ともに横ばいになりました。
全身に症状が出て来たのは2才の夏終わり頃、熱があがったり下がったり、近所の病院に行くと「夏かぜかなぁ」とのこと。お腹が幼児体型の極端なふうに出て来、ぐったり寝たかと思えば、翌日にはケロッとしている、というような日が3日程続きました。ある日、目の上に殴られたような青あざが出き、その日もぐったりしていたので病院に行くと、血液検査をすることに。検査結果の紙を持った医師の手が震えていたのを覚えています。
翌日に阪大病院で検査の結果、「神経芽細胞腫」で一番状態の悪いステージ4と診断。どこを調べても良い情報はなく、「もう二度と走る姿を見れないのかな、、」と元気だった写真をしばらく見れない日々が続きました。
落ち込む日々が続いていた私を救ってくれたのは、病院の先生の「完治を前提に治療に取り組みます」という言葉。
厳しい治療予定を聞きましたが、なんとか頑張っていこうという気持ちにさせてくれました。
(つづきは、またゆっくりブログでアップしますね。同じような病気のお子さんを持つ方々へ  結人は神経芽細胞腫の再発ですが元気に良い経過をたどっています。不安や疑問、今更こんなこと聞けない、他の人には言えない、などの想いがあればコメントくださいね。私たち家族の経験でお役にたつことがあれば嬉しいです。)


Posted by 亜紀子 at 20:51 | 息子の病気について | この記事のURL | コメント(3) | トラックバック(0)

子どもと親の心を癒すクリニクラウン[2008年01月31日(Thu)]
今回の闘病生活で、あらためて「すごいっ!」と感激したのは「クリニクラウン」の存在です。
以前よりインターネットクラウニング(パソコンの画面を通して、リアルタイムでクラウンと1対1のコミュニケーションがとれます)のモニターなどで、関わらせてもらっていたのですが、今回の再発により退屈な子どもと不安な親の心の拠り所となってくれたのがクリニクラウンでした。
(つづきは「チャイルド・ケモ・ハウスのブログ」に掲載しています。是非ご覧下さい!)http://blog.canpan.info/kemohouse/archive/444

<写真>クリニクラウンからのクリスマスメッセージの入ったDVDを見て喜ぶ結人と結人のお父さん

Posted by 亜紀子 at 21:48 | 闘病中の子どもと親を支える活動 | この記事のURL | コメント(3) | トラックバック(0)

書き初め[2008年01月29日(Tue)]
書き初め?ではないのですが、病棟のCLS(チャイルド・ライフ・スペシャリスト※)の方が、絵の具と筆で「手形」を作ってみる?と誘って下さいました。
筆と絵の具は子どもは大好き!しかも手につけていいとなるとワクワク〜。
どんな手形ができるんだろうと思っていましたが、仕上がりをみてびっくりです!




小さい手のまわりに、力強い「田村結人 男子 Aがた」の文字が、、、!!!
病院でも家でも、治療中でもそうでなくても、小さい体で精一杯、一年生男子をしている結人そのものです!この字のように、どんな時でも元気に楽しく過ごしてくれている結人にいつもいっぱい元気をもらっている私です笑い


※チャイルド・ライフ・スペシャリストは、闘病や慣れない病院生活におけるこどもの精神的負担をできるかぎり軽減し、こどもの成長・発達を支援する専門職です。

Posted by 亜紀子 at 16:54 | diary | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(0)

IVHからの採血[2008年01月28日(Mon)]
みなさまこんにちは。
今日は入院中の結人の採血の一場面をご紹介します。
小児がんの治療は半年〜1年は要します。その間、化学療法(抗がん剤の投与)や水分補給、抗生剤の投与などのため、点滴が必要なことが多いのと、血液の状態で感染リスクや骨髄の状態をチェックするために週に数回採血します。その度に、針をさすのは子どもも医療者も苦痛を伴うため、小児がんと診断された子どもたちのほとんどはIVHカテーテルを挿入し、その管と点滴のルートをつないだり、管から採血をおこなうので痛くありません。いろんな苦痛の多い入院生活でひとつでもふたつでも苦痛が減るのはとてもありがたいことです。感染の心配もゼロではありませんが、この方法を思いついてくださった医療者の方々に感謝しています。とはいえ、採血というと少しは痛かったり恐かったりするのでは???と思われるかたもおられるかな? 結人の下の写真を見て安心して頂けますでしょうか?(笑)(ちなみにIVHからではない採血や点滴をつなぐルート確保は、とっても痛い!子ども血管が細いだけに大人より数倍痛いのでは、、と想像します)


Dr.   「は〜い、ゆうとくんコロンして〜」
ゆうと 『どうぞ勝手に血とってな』といわんばかりに、無言でまんがを読みながら寝転ぶ
Dr.   「あれ、今日はひきにくいな(血液が注射器に入ってこない、体の向きや姿勢などで血液がすぐとれる時ととりづらい時がある)」
母「ゆうと〜、ちょっと手をあげてみて〜(手や首の角度を変えると血液が注射器に入ってくることも多い)
ゆうと (手をあげる)




Dr. 「ありがとう、ゆうとくん、顔まで変えなくていいよ〜(笑)でもまだひきづらいなぁ。ちょっとだけ手を横にしてくれる〜?」
ゆうと (手を横に)








Dr. 「ありがとう、ゆうとくん、顔また変えなくていいよ〜(苦笑)う〜、、これでもひきづらいなぁ。。。う〜、手がつってきた。。」
ゆうと (百面相)
母 (バカうけ)
Dr. 「お母さん、私とっても困ってるのに、なんで写真とってるんですか〜?(汗)」







Dr. 「ゆうとくん、ごめん、やっぱり座って〜(汗)」
と、座るとしっかり血がとれました。いつもは寝転ぶほうが取れやすいのに、、、
先生お疲れさまでした!おかげで良い写真が取れました!

Posted by 亜紀子 at 23:36 | 治療中だけど珍場面 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

みなさまはじめまして[2008年01月27日(Sun)]
みなさま、はじめまして。
何年も何年もしようかなぁ〜と思い続けて流れていた個人ブログをやっとはじめました。
きっかけは息子、結人の小児がんの再発とで〜やん(息子が夫のことをそう呼びます)の「思いの丈を書きまくってみたら」という言葉。入院前、闘病生活中、退院後、たくさんの人から支えられ、たくさん泣き、たくさん笑い、たくさんのことを想います。あたりまえに家族で過ごせる日々を何よりも大切にしたい、でも小児がんの家族にとってその願いはとても崩れやすいのが現実です。そんな生活の中でも心から笑い、喜べる幸せな風がフワッと私たちを包んでくれる瞬間があります。どんな逆境でも幸せ風は来てくれるなぁ〜、、、と心から幸せになれる瞬間が。そんな幸せ風がブログを読んで下さるみなさんにも届きますように、、、そんな想いをこめて日々のことを綴ってゆきたいと思います。どうぞよろしくお願い致します。

Posted by 亜紀子 at 16:38 | diary | この記事のURL | コメント(4) | トラックバック(0)

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