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笹川陽平ブログ(日本財団会長)

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「小児難病対策」―全国30ヶ所を目指して― [2018年03月12日(Mon)]
「小児難病対策」
―全国30ヶ所を目指して―


小児難病対策は深刻な問題である。特に自宅療養をされている子どもの中には、24時間酸素吸入を外せない子どももあり、金銭的には勿論のこと、親の負担たるや、精神的、時間的、体力的にも想像を絶するものがある。

日本財団では、この親の負担を少しでも軽減させたいと、全国30ヶ所にモデルになる施設を作り、国や地方行政の参考にしてもらいたいと、精力的に活動している。

昨今、高齢出産や不妊治療により、障がいのある子どもたちが増加しているのではないだろうか?
私の単なる危惧であってほしいと思うのだが・・・。

これらの施設は、日中だけ子どもを預かったりお泊りOKの所もあり、母親が一人で買い物をしたり美容院に行ったり、たまにはリフレッシュしたい場合に活用していただいている。

また、北海道や沖縄などには親子で宿泊できる施設もある。日本財団の職員の努力により、既に全国に14ヶ所が完成、利用可能になっている。この春以降に5ヶ所が完成し、全国で19ヶ所になる。

以下に紹介させていただきます。
また、このような施設作りに情熱のある方は是非、財団にご連絡下さい。


小児難病事業 拠点整備一覧


※宿泊可能施設
福島県福島市(パンダハウスを育てる会):助成金額:104,960千円
東京都世田谷区(国立成育医療研究センター):助成金額:350,000千円
大阪府大阪市(こどものホスピスプロジェクト):助成金額:277,600千円、支援金額:183,240千円
兵庫県神戸市(チャイルド・ケモ・ハウス):支援金額: 300,000千円
熊本県合志市(NEXTEP):支援金額:85,220千円

※日中お預かり施設
宮城県名取市(むそう):支援金額:30,700千円
栃木県宇都宮市(うりずん):支援金額:128,800千円
茨城県古河市(burano):助成金額:16,570千円
千葉県白井市(フラット):助成金額:122,030千円
東京都渋谷区(フローレンス):助成金額:38,020千円
東京都足立区(ソーシャルデベロップメントジャパン):助成金額:40,000千円
富山県高岡市(くるみ):助成金額:104,240千円
愛知県名古屋市(むそう):助成金額:197,040千円
山口県下松市(優喜会):助成金額:7,930千円
熊本県熊本市(熊本小児在宅ケア・人工呼吸療法研究会):支援金額:31,360千円

※キャンプ、旅行を楽しむレジャー、宿泊施設
北海道滝川市(そらぷちキッズキャンプ):支援金額:37,160千円
山梨県北杜市(難病のこども支援全国ネットワーク):支援金額:45,300千円
奈良県奈良市(奈良親子レスパイトハウス):支援金額:15,500千円
沖縄県国頭郡恩納村(難病の子どもとその家族へ夢を):支援金額:100,000千円

うりずんA.jpg
うりずんで寛ぐ親子


以上、日本財団の負担金総計は、19カ所で22億1,567万円になります。
なお、日本財団より支出される資金を「助成金」、寄付による資金を「支援金」として記載しています。

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コメント
初めて、コメントを書かせて頂きます。

小児難病の支援について書いていただき、ありがとうございます。 私は軟骨無形成症という骨の難病の役員を四半世紀やっております。 小児の難病は色々な壁があり、元気に見えても突然合併症に見舞われます。 
家族の負担(肉体的・精神的)は非常に重いものがあります。
その様な、支えになって頂いている記事、本当に嬉しく心強く拝読いたしました。
これからも、どうか難病の子ども達の支援を宜しくお願い致します。
また、毎回読ませて頂き、楽しみにいたしております。 
Posted by: 堀越 晶子  at 2018年03月13日(Tue) 11:36

援助が必要な子どもは確実に増えていると実感します。高齢出産もありましょうが、様々要因がある中で、行政に先んじて援助、支援されること誠に有り難く、力強く感じます。発達障害など児童の一割を占める学年もあり、全力で取り組んで参ります。
Posted by: 松浦四郎  at 2018年03月12日(Mon) 08:48