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「インドにおけるハンセン病回復者との共同活動」 [2010年10月09日(Sat)]

ヤダブ保健大臣とハンセン病問題解決への固い握手を交わす


「ハンセン病制圧活動」


下記の文章は、鹿児島県にあるハンセン病療養所・星塚敬愛園入所者自治会機関誌「姶良野」秋季号に掲載されたものです。

****************************


「インドにおけるハンセン病回復者との共同活動」


WHOハンセン病制圧特別大使
日本政府ハンセン病人権大使
笹 川 陽 平



2010年春、4月と5月の2度にわたり、インド東北部のビハール州を訪れました。

4月には9日から14日、6日間の日程で、ニューデリーとビハール州とに、それぞれ3日間ずつ滞在。その際にビハール州の回復者リーダーたちとともにビハール州のナンド・キショール・ヤダブ保健大臣、国家地方保健ミッションのサンジェイ・クマール局長とお会いし、ハンセン病回復者の生活状況改善を求めたところ、「2週間以内に詳細のデータと年金受給希望者のリストを持ってきてくれればすぐにでも対応する」との言葉をいただき、約束を果たすために再び5月にビハールの地を訪れたのです。

私がインドを「第二の故郷」と呼ぶのには理由があります。通算で39回、多いときには3年間で20回近く足を運びましたが、ただ頻度が高いからではありません。世界最多のハンセン病患者・回復者が暮らすこの国で、いかに病気を制圧するか、そしていかに回復者の社会復帰を実現するか。一番問題が大きく達成が困難なこの地から、他の国のモデルとなる取り組みを発信しようと、この10年間特に重点的に取り組んでまいりました。

今回の二度の訪問は、ビハールの病気の制圧という医療面の課題と、ハンセン病回復者の社会復帰という社会面の課題と、どちらにおいても新しいスタートラインに立ったことを実感させられる旅となりました。
 
4月の訪問日程は、ニューデリーでササカワ・インド・ハンセン病財団の理事会からスタート。この財団は、2007年に1,000万米ドルの基金をもとに設立したもので、コロニー(定着村)で肩を寄せ合って暮らすハンセン病回復者が経済的に自立できるよう、事業を立ち上げるための小規模融資を行っています。

今回の理事会ではシン氏、タルン・ダス氏など理事に加えて、諮問委員であるランジット・ロイ・チョウダリー氏、ラティ・ヴィネイ・ジャー氏、ナレーシュ・ダヤル氏の3人も同席し、財団の現状と今後の事業展開について報告と議論がなされました。これまでに融資した事業数は59、融資額は総額1千万ルピー(約2千万円)。

しかしコロニーで暮らす人たちの期待は高く、資金要請のすべてに応じられているわけではありません。期待に応えるためには、インド国内から寄付を募り、基金額を上乗せすることで、その利息から事業費に充てる金額を増やせるようにすることが喫緊の課題です。寄付を集めるための委員会が立ち上がり、今後本格的に動き出す予定です。

理事会の翌日は日曜日。週末ということもあり日中少し時間が空いたので、久々にデリーの旧市街の路地を歩きました。インドを訪れてもほとんど分刻みで予定が詰まっているため、このような空き時間があるのは珍しいことです。デリーの中心部は小奇麗で近代的なビルが立ち並んでいますが、旧市街を歩くと全く印象が違います。細い通りには電線が絡まりあって垂れ下がり、道端に敷いたビニールシートの上に野菜を並べた売り子のすぐ脇を、人力車が荷物を載せて揺れながらところ狭しと通り過ぎます。チャイが一杯、6ルピー(約12円)。急激に経済発展を遂げるインドですが、この風景は10年前となんら変わらないように感じます。

日曜の夜にはビハール州の州都、パトナへ空路で移動。

ビハール州は人口約1億人、ネパールと国境を接する州のひとつで、インドで最も貧しい州のひとつといわれています。人口1万人に患者数1人未満という公衆衛生上の問題としてのハンセン病制圧基準を達成していない州はインド国内に4州ありますが、ビハールもそのひとつ。

インド全国患者数の約13%にあたる12,246人のハンセン病患者が暮らしており、病気の制圧の面でも課題が多く残されています。にもかかわらず、4月の訪問時には州のハンセン病対策を統括する担当官が空席という問題がありました。そして、生活レベルが高いとはいえない州の中で、厳しい社会的差別から社会の底辺での生活を余儀なくされているハンセン病回復者の方々の生活は非常に困難な状況です。

まずはコロニーの現状を自分の目で見ようと、昨年12月に立ち上げられたばかりのビハール州ハンセン病協会(ビハール・クシュトゥ・カラヤン・マハ・サン)の案内のもと、パトナから2時間車を走らせ、東チャンパラン地区にある3つのコロニーを訪問しました。パトナはデリーよりもさらに暑く、最高気温45度という猛暑。外を少し歩くだけで、体中から水分が蒸発していくのが感じられます。直射日光を避けるために帽子をかぶっても、帽子の中がすぐに汗だくになるような熱気です。

まず訪れたのはモティプール・コロニー。55世帯、158人が暮らすコロニーで、うち40人がハンセン病回復者の方々です。まず、子どもたちの元気な声が迎えてくれました。声のする方に行ってみると、建物の半屋外の廊下に子どもたちがまっすぐに並んで教科書を音読しているのです。

聞くところによると、政府の学校では差別をされるので、ネパールとの国境にあるNGOリトル・フラワーの支援で独自の学校を敷地内に開いているとのこと。敷地内に建てられた家は、藁でつくられた簡素な造りのものがほとんどで、老朽化しており雨季には雨漏りがひどいそうです。

政府の支援が全くないわけではなく、低所得者を対象にした生活必要物資の受給資格証明書を持っている家庭は、35キロの米を月に70ルピー(約140円)で、また食用油や燃料も市場より廉価で購入できます。

しかし、病気が原因で障害が残っている方々がいるものの、障害者年金の適格にならず年金はもらえず、また月に200ルピー(約400円)の老齢年金の対象者の高齢者たちも年金の給付が滞りがちだと、コロニーの代表者は暗い表情で切々と訴えました。自分で働くという希望はほぼなく、大半の人々は物乞いをして生活しています。

次に訪れたチャキア・コロニーも、同じような状況でした。35世帯、45人が暮らす小さな集落で、やはり大半の住人は物乞いで生計を立てています。ここは洪水が多くある地域で、2009年の大洪水では家が流され、笹川記念保健協力財団が復興のための支援を行いました。

道路沿いに簡単な小屋を建てて暮らしていますが、道路拡幅の計画があり移動を迫られているため、代わりに近くの土地をもらえるように政府に働きかけているところとのこと。トイレがなく、敷地内に造る計画があがっているものの、近隣の砂糖製造会社の反対にあい頓挫しているそうです。

その日の最後に訪れたのは、13世帯、22人が暮らすピプラ・コロニー。ここでは、2010年1月12日に痛ましい事件がありました。

土地の立ち退きを求める近隣の地主が火を放ち、数軒の家が燃え、逃げ遅れた5歳の男子が亡くなったのです。偶然にも2009年12月に前述のビハール州ハンセン病協会が立ち上がったばかりで、ビハール州の代表者と全国規模の回復者組織であるナショナル・フォーラムの代表者が終結し、警察や政府と交渉した結果、政府から10万ルピーの補償金と、4月までに近隣の土地を提供して家を建てる約束を取りつけました。ひとりの犠牲が、悲しくもビハールの代表者たちの団結を強めることにつながったのです。

この集落を訪れる客人(しかも外国人)は珍しいのでしょう、私が住人たちと話しこんでいると道往く人たちがバイクや自転車を停めて、遠巻きに好奇の目で見ては去っていきました。


ビハール州代表のカマラッシュ氏たち(写真・右)


駆け足のコロニー訪問を終えた翌日、午前中にはヴァイシャリ地区のラルガンジー保健センターを訪ねました。最低限の設備とスタッフが整備された、13床の小規模な病院です。

ハンセン病だけでなく、下痢、吐き気などの日常的な病気の治療から産婦人科の患者まで様々な症例を診ており、平均で日に200人もの外来があります。現在、22人のハンセン病患者が多発併用剤(MDT)で治療中とのことでした。患者の発見には、アッシャーと呼ばれるボランティアの女性が、ハンセン病や結核などの初期症状が出ていないか各家庭を回ってチェックするシステムをとっています。

訪れたこの病院ではMDTが提供されているものの、もし患者が最初に私営クリニックで診断を受けた場合は、その医者が治療薬を何処で入手できるか知らずに適切なアドバイスができず、また近隣に病気を知られないように州都パトナに行って治療を受ける人もいると耳にしました。病気の蔓延と障害を防ぐためには、早期発見は不可欠です。病気への偏見はまだまだ根強く、誤解をなくすための啓発活動の必要性を強く感じました。

ビハール滞在中に、ビハール州ハンセン病回復者協会の代表者らとともに、2人の重要人物とお会いしました。ひとり目は、ビハール州のナンド・キショール・ヤダヴ保健大臣。私から、まずは空席となっている州のハンセン病担当官の職に優秀な人を配置していただきたいことと、困難なコロニーの生活状況改善に向けて支援をお願いしたところ、「年金がこれまでは障害者の枠のみだったが、ハンセン病回復者のための特別な枠を設けることを検討する。また、貧困者への住宅支援をハンセン病回復者に優先的に考慮する」と、前向きなお言葉をいただきました。

続いて、保健省の実務的なトップである国家保健ミッションのサンジェイ・クマール局長とお会いしました。クマール氏は単刀直入な物言いをされる、強いリーダーシップを持った方で、回復者の年金や住居の問題について、「きちんとしたリストをもらえば、すぐにでも対応する」と約束してくださいました。

さて、そう言っていただいたからには、この流れを止めるわけにはいきません。さっそくインドの回復者組織であるナショナル・フォーラムの幹部、ビハール・ハンセン病協会の代表者らと協議し、ビハール州内に暮らす回復者の名簿と、各コロニーの生活状況を調査し、詳細情報を取りまとめて提出することを決めました。そして保健大臣と国家保健ミッション局長の協力を取り付けるためにも、提出時には私も再びこの地を訪れてともに面会に臨むことを約束しました。

それから2週間、私が日本に帰国した後、ビハール州ハンセン病回復者協会の代表者7人は北海道を上回る広い面積のビハール州中を駆け回り、文字通りに寝る間を惜しんで調査に励みました。彼らから調査が無事完了したとの報告を受け、5月の9日から11日の3日間、スリランカの帰路に再びビハール州を訪れました。明日保健大臣に会うという前日、ホテルでビハール州の回復者リーダーであるカムレーシュ氏、ラン・バライ氏、ブラジ・キショール氏らと会い、提出予定の調査報告書を見せてもらってその詳細さに感嘆しました。

4月の訪問からわずか15日間で、63のコロニーで生活する997世帯を一軒一軒訪ねてまわり、彼らがどのような土地で、どのような住居に住んでいるのか、家族構成、年金を受給しているかどうかなどを調べたというのです。「ここ数週間ずっと妻に会っていない」と苦笑いをする彼らの表情は、疲れこそみえたものの、とても自信に満ちた輝かしい表情でした。

分厚い調査報告書を携えて、彼らとともに、再び国家保健ミッションのクマール局長とヤダブ保健大臣、そして4月にお会いできなかったビハール州スシル・クマール・モディ副首相のもとを訪ねました。クマール局長は代表者らから報告書を受け取り要望を聞いた後、「さっそく政府の人間と、ビハール州回復者協会の代表とで4、5日間協議をしたい。土地、年金の問題は、1か月以内にはほぼ解決できるだろう」と即答されました。

モディ副首相とは、2003年ミャンマーでハンセン病制圧記念式典があった際にお会いしたことがあり、私の父親がハンセン病の問題に取り組むようになった原点ともなった近隣に住む美しい女性のエピソードを詳細に記憶していらっしゃいました。副首相は「どの地域にコロニーが多いのか」「私にできることは何があるか」と2,3質問をされた後で、まっすぐに目を見て「解決に向けて取り組みましょう」と約束してくださいました。

最終日にお会いしたヤダブ保健大臣は、終始厳しい目でレポートをご覧になり、「既存の施策ではいくつかの要求は満たせるかもしれないが、ハンセン病患者・回復者の救済に向けた新たな枠組みが必要だ。具体的に実務担当者との話し合いを進める」とおっしゃいました。もうひとつ、前回の訪問から1か月も経たないうちに、ハンセン病担当官が選任されたというのも嬉しいニュースでした。

面談を順調に終え、三者それぞれから支援の充実に向けて前向きな返答をもらいました。ひとまずは成功といっていいでしょう。大仕事を終えてホッとした表情のビハール・ハンセン病協会の代表者たちに「政策が実行されるまで、あとは頼みましたよ」と激励の言葉を残すのを忘れずに、固い握手を交わしてパトナの空港を後にしました。

今回の二度のビハール訪問は、医療面でも社会面でも新たな局面に入ったことを感じさせられる旅でした。

まず医療面に関しては、2005年にインドが国レベルでの制圧を達成した後、さらなる患者数減少に向けての政府の取り組みは、残念ながら手がゆるんでしまったと言わざるを得ません。ビハールだけが例外ではなく、ハンセン病担当には空きポストが多く、かつて制圧に向けて邁進していた専門家の多くがハンセン病治療の現場から離れてしまいました。

政府とNGOとの間をコーディネートする人材も不在で、連携不足が指摘されています。まずは28、すべての州において病気の制圧を達成すること。そして次は地区レベルへとだんだん単位を落として、さらなる病気の削減に向けて関係者の連携を強化し、一丸となって取り組まなければなりません。

一方、社会面の問題については、インドでは全国レベルでのハンセン病回復者組織は整ってきました。今後は、各州のレベルで、リーダーが州政府の要人と対等に話し合うための素地を養成していく必要を感じました。生活状況は地域によって大きく異なります。特に州政府の権限が大きいインドにおいては、生活状況向上に向けた変化に直結するのは、全国レベルよりも州ごとに焦点を合わせた方が効果が現れるのが早いと、今回実感いたしました。

今回、過去に政府が行ったものを上回る質の調査を回復者自身の手で行ったことは、非常に意義が大きいことです。ハンセン病回復者が置かれている状況を自分たちの目と足を使って調べる過程自体が、州内のネットワークをつくり、リーダーの責任感を育てることにつながります。この調査手法をインド国内の他の州でも広めて、ハンセン病回復者の生活状況改善に結び付けていきたいと考えています。いわば、インドの最貧困州のひとつといわれるビハールが、他の州のモデルとなるのです。

この11億人の人口と広い大地を抱えるこの国で、まだまだ課題はたくさんあります。インドからハンセン病をなくすために、そしてハンセン病回復者の中から物乞いをなくすために、私はまた何度でもこの国を訪れる覚悟です。(了)
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コメント
記事を読んで感動しました。子供の頃からガンジーの考えや行動を尊敬していましたので、宗教的な事はアレルギーがあるのですが、哲学的やその行動力「殴られても殴られても絶対に暴力を使う事無く、暴力は更に問題の深刻化をするだけであり、暴力に屈しないで弱い立場の人の為に行動する・・・」等、私自身の勝手で稚拙な解釈ですが、そういう人が本当に強い人なのだと思い、そういう人間になりたいと思っていますが、現実は日々の事に追われて、自分自身の事で精一杯と言うのが現実です。ハンセン病の方々の壮絶な差別と偏見と病気との闘いは、色々なニュースや記事で拝見させて頂いておりました。そしてホスピスの方々のニュースや記事も、見る度にその取り組みに共感を覚えていた次第であります。しかし当方は経済的にも苦しく、貧乏暇なしそのままで情けない話ですが、たまたま見かけるニュースや記事を見かけるだけが精一杯です。募金や寄付は自分には無理だと思って心苦しい思いで街角に立ったままで募金活動を頑張っている方の前をコソコソと通り過ぎておりました。でもweb検索だけで少しだけでも貢献出来るなら私みたいな無能で貧乏な人間でも出来るというシステムに感動し、失礼ながらブログとプロフィール等を一通り拝見させて頂きましたところ活動の素晴らしさや高齢の方にも関わらずエネルギッシュに行動している事に感動しました。私自身も40歳と若くはありませんが、行動力のモチベーションさえあれば年齢は関係ないと、今更ながら再確認をさせて頂きまして感動させて頂いた事に感謝しております。これからも御身体に気をつけて是非私自身を含め弱い立場の人の為に頑張って下さい。勝手な言動や稚拙な表現、そして失礼な事を多々書いて長文になってしまった事を深くお詫び申し上げます。長文失礼しました。
Posted by: 中島祐一  at 2010年10月14日(Thu) 06:24