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パラリンピックを見て:市民にもスポーツの機会をください! [2016年09月14日(Wed)]
 パラリンピックの報道、今年はやけにメジャー扱いだ。うちの母は、高齢なもので、「ちょっと異様だ」とか「障碍者を見世物にしている」とか言っていましたが、真剣勝負に障害の有無は関係ないことが伝わってきたのか、そのうち真剣に応援していました。

 さて、私たち一般人かつ障害者が感じることは、市民スポーツのチャンスが皆無に近いことなのです。近くの運動公園で、サッカーやジョギングを楽しむとか、とりあえず体育館に行ったら車いすバスケができる、テニスコートに行ったら車いすテニスができる、とはいかないのです。

 まず、スポーツ用の車いす。通常型車いすのちょっと機動性能の良いものになると、100万円を超えます。手帳による補装具の支給対象ではありません。対象になるのは主に介護する人の都合に合わせた車いすなのです。まして、スポーツ車になると、アスリートたちの乗っているのっていくらするのやら。公共の施設に貸し出し用が設置されるのは夢のまた夢でしょうね。

 障害者スポーツのできる場所(体育館)は、公報を見ると、県庁所在地に確かにあります。遠すぎる。私の居住地である中核都市レベルになると、身体障害者スポーツセンターでやっているのは「盲人卓球」と、「ボッチャ」だけです。選択肢がありません。

 プールだったら一般の人に交じってできるかも、と思ったら、物理的なバリアがありすぎて、気軽に車いすでアプローチすることはできません。問合せすると、民間のスポーツクラブは介助者同伴かつ診断書が必要なんてことになります。面倒くさい。
 たぶん受け入れる側も、プールにアクセスするのに別ルートを通ったり、職員が個別対応したり、手間がかかるから面倒くさいし、一人入れたら障害者側から改善要求がどんどん出てくるから、経営上、受け入れは厳しいのかもしれません。

 あー、スポーツしたい。
富士登山競争をする夢を今でも見ます。(ご存じない方のために。富士登山競争は、富士吉田市役所から富士山頂まで走って上るレースです)トレイル・ランしたい。

ま、それは無理として、動くところは生きるためだけじゃなくて動かしてみる時間があってもいいんじゃないの?贅沢ではないと思うんです。

東京パラリンピックに向けて、障害者スポーツのすそ野を広げて選手を育成するんだったら、もっと全国的に「障害者スポーツ振興」予算を組んで、底上げが必要なのでは?
歯周病と炎症性疾患 [2016年09月12日(Mon)]
 歯周病と炎症との関連性が、この最近クローズアップされています。
 例えば、関節炎症状。歯周病の治療をしたら、症状が良くなった、という事例もよく見かけます。 
 重症の歯周病の方は、最終的に歯を抜いて入れ歯にしてしまうか、時機を見てインプラントにするということになるわけです。それはそれで大変ですが、いつの間にか関節の痛みや朝のこわばり症状が良くなっていて、午前中は調子が出なかった人が起き抜けから元気に動けたりします。

 歯周病の細菌感染、何らかの毒素みたいなものに対する免疫反応が関係しているらしいのですが、まだ未知の部分が多いといわれています。

 一方で、ステロイドや免疫抑制剤による治療を受けていると、ケアには細心の注意を払っているにもかかわらず、歯周病が悪化しやすいです。
 先日のステロイドパルス療法でいきなり歯肉が下がってポケットが深くなり、歯を磨く土地が出るようになってしまいました。毎日、超音波歯ブラシを使って、ワンタフト(一本ずつ磨ける細い歯ブラシ)や、水圧で歯間洗浄する器械も使っているのに一向に良くならなくて困っています。

 早めに歯科に相談に行かなくては。
風は生きよという 上映会とトークセッションのお知らせ [2016年09月11日(Sun)]
人工呼吸器ユーザーの目線で語る映画、「風は生きよという」の上映会と、トークセッションがが9月11日=本日、海峡メッセ下関で開催されます。お近くの方はぜひお越しください。
風は生きよというポスター.jpg
やまぐち医療情報ネット [2016年09月07日(Wed)]

 県内の医療機関情報について:「やまぐち医療情報ネット」にて、県ホームページで検索できます。

http://www.qq.pref.yamaguchi.lg.jp/qq35/WP000/RP000001BL.do


「医療機能で探す」を選択され、
「医師・歯科医師の専門性に関する資格の種類」で膠原病専門医などから検索することもできますし、
「専門外来の有無及び内容」でリウマチ外来や膠原病外来等から検索することもできます。

この情報は、県の地域医療推進室が所管しており、年1回(10月1日)は医療機関に報告(情報の更新)を依頼しているデータです。

難病に特化した情報ではありませんが、県内の医療機関情報として参考になるものと考えますので、ご活用ください。
県庁のちょるるコーナー.JPG
福岡:なんくるかふぇのお知らせ [2016年09月04日(Sun)]
福岡:なんくるかふぇのお知らせ
平成28年10月1日(土)開催
なんくるかふぇ
難病の人とその家族のための「なんくるかふぇ」を開催します。
難病の人、家族の人だけでなく、お友達、ご近所さんなど、みなさんお立ち寄りください。ちょっと寄って一休みをどうぞ。

昨年のなんくるかふぇ
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開催日:平成28年10月1日(土)
時 間:12時30分〜15時30分
主 催:福岡IBD友の会、ベーチェット病友の会福岡県支部、福岡県難病相談・支援センター
場 所:あぶくりキッチン
(小倉魚町ビッコロ三番街/小倉北区魚町3番20号 中屋ビル1階)
参加費・相談料は無料です。
福岡県難病相談・支援センターによる出張相談をご希望の方のみ事前予約をお願いいたします。
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難病NET.RDing福岡 からのお知らせ [2016年09月04日(Sun)]
【第2回!ほっとcafé RDingのお知らせ】
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5月に開催し、ご好評いただいた難病カフェ、10月にも第2回を開催することになりました。今回は、福岡県難病・支援センターとの共催です。
リニューアルして見やすくなった難病センターのサイトにも掲載していただいております。
http://www.fnanbyou-c.org/workshop/detail.php?id=57
(他の交流会などの情報も掲載されておりますので、ぜひご覧ください。)
当日はセンターによる出張相談・患者によるピア相談も予定されています。ご希望の方は添付画像のお申込み書にご記入の上、rdingfukuoka@gmail.com までお送りください。
皆様のお越しをお待ちしております!
イベントページはこちら
https://www.facebook.com/events/524083827795885/