難病患者の雇用は身体障碍者手帳を持っている人に比べると圧倒的に不利。制度としては企業が難病患者を雇用するときに助成金があります。正式には発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金といいます。条件がなかなかややこしくて、指定難病+いくつかの疾患で合わせて332疾患が対象です。難病患者就職サポート.pdf
つまり、このリストに載っていない難病は対象外だということ。雇用側の条件も労働局に問い合わせないとわからないので、あえてトライする企業が簡単には増えないことが課題でしょうか。障害者雇用の場合は法定雇用率だ雇用が達成できないとペナルティがありますのである程度は推進力がありますね。
ハローワークには難病患者修飾サポーターが原則各県に1人は配置されており、県内を巡回して相談に当たります。難病相談支援センターもしくはハローワークにお問い合わせください。

残念ながら私自身はハローワークからは再就職に結びつかなかったので、この件に関しては体験を語ることができません。あしからず。

2016年12月3日4日に東京で開催された、就労支援フォーラムNIPPON2016の記事です。BLOGOS

　記者は、あまりの工賃の低さに驚いていますがこれに甘んじてきた障害者のことを国民的なレベルで見て見ぬふりしてきたという歴史があるわけです。
　一昔前までは、障害者＝汚い。うつる？遺伝する？かもしれないからかかわりたくない。そんな人が家族にいると迷惑だ、人に知られたくないから出歩いてほしくない。などなど、世間の受け入れ拒否は大変おどろおどろしいものがあります。

働けるだけでも、居場所があるだけでも、ありがたく思えってか？

　今や、健常者でもワーキングプア。それか、正社員は過労死ラインを超えて働く。筆者も若いころは残業時間が月100時間越えは普通でしたっけ。家に帰ったとたん呼び出されて徹夜して次の日そのまま通常勤務とか。3日くらい家に帰らなくて働いてるとまともに考えられなくなってくる。この職業をやってると平均寿命が10年縮むという都市伝説もありました。

　仕事は世の中にいっぱいあるのに、ほしい人には与えられない。コストパフォーマンスがとことん優先されるとなると、障害者は同じことをやっても効率が悪いから勝ち目はありません。コアなニーズにこたえるか、質で勝負する職人的なモノづくりやサービスにこだわるか。といったところでしょうか。

難病患者の就労実態調査には、大規模なものとしては厚生労働省職業安定局が実施した「難病患者の雇用管理・就労支援に関する実態調査」があります。これはもう10年前のものです。(平成18年）honbun 平成18年厚生労働省.pdf
対象としたのは特定疾患（現在の指定難病）の患者会組織ということで、多くの難病の患者は対象になっていない、つまり疾患が厚生労働省が把握している患者会に限定されていることと、組織に入っている人に限局していること、しかも回答率が40％未満であることなど、今から見ると、まだまだ不十分な面はありそうです。

その他、独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構障碍者職業総合センター社会的支援部門における「地域における雇用と医療等との連携による障碍者の就業生活支援ネットワークの形成に関する総合的研究」の一環として実施された難病就業支援プロジェクト資料閲覧室というページがあり、疾患別の特徴的なニーズが掲載されています。

どうしても、行政の介入する研究は感心するほど長い名称になるのですね。
感心している場合ではありません。ローカルな調査報告は最近もあります(2015年＝平成27年：難病ソリューションズ）が、結果だけ見ると、jittai2014_01.pdf
時間が止まっていることを感じます。
事態は変わっていないのです。
○難病患者は働いている人の割合が半分くらい、男性6割女性4割。
○正社員の割合の方が高い。
○7割以上が病気になってから休職・配置転換や転職（解雇は少なく退職が圧倒的に多い）など　を余儀なくされた。
○現在働いていない人のうち、病状が悪くて働けない人の割合は疾患によって差があるが、全体では4から5割。
○働きたい患者の多くは適切な配慮があれば治療・セルフケアと仕事の両立は可能と考えている。
○患者は雇用者や周囲の労働者に、病気についての理解と配慮を求めている。

一方で難病相談支援センターに対する就労支援のアンケート調査を見ると、雇用する側・事業者に対して難病に関する啓もう活動はほとんど実施する機会がなかったという結果です。E99BA3E79785E682A3E88085E5B0B1E58AB4E5AE9FE6858BE8AABFE69FBBE5A0B1E5918APDF.pdf

福岡県で活動している難病NET.RDing福岡が、実態調査を行っています。福岡県内の方が対象です。患者団体と行政、支援組織の共同作業で相談支援事業を展開してきた福岡県、どこまで到達したのでしょうか。結果が待たれます。

共同通信記事より。
参院本会議は11月16日、がん患者が安心して暮らせる社会を目指す「がん対策基本法」の改正案を全会一致で可決した。衆院に送付し、今国会での成立を目指す。
改正案は、がんになっても雇用を続けるよう事業主に配慮を求めるほか、患者数の少ない希少がんや難治性がんについても研究を促進する。
超党派の議員連盟による議員立法で、参院厚生労働委員会が15日、委員長提案として本会議に提出することを決めていた。基本法は、日本人の死因の1位になっているがんの対策を総合的に進めるため、2006年に成立した。

　10年目の見直しだそうです。中身は厚生労働省のホームページから見ることができます。

病気をきっかけに仕事はどうなったか、これががん患者さんの実態です。
私たちも難病患者の就労実態調査をやって同じような結果が出ました。数値がほぼ同じなのは、とても興味深いです。しかし、少数の人間に限定された、希少・難治性疾患ということでは社会に与えるインパクトも少なく、問題視されなかったのではないかと感じます。

就労について改めて考える。
障害者（難病者も含む）差別解消法、雇用促進法も同じような構成の図が出てきます。
（　医療、行政、就労支援機関、企業などの連携や、離職者の再就職に向けての手法のモデルが類似しています。）
　病気の治療をしながらの就労継続や離職を「社会的問題」と位置づけています。
治療と職業生活の両立支援に関するガイドラインに重点を置いて、当事者のニーズにこたえようとしているのも、印象的です。取り巻く人たちへの教育に力を入れる姿勢もうかがえます。とてもきめ細かで、調査とモデル事業例などの実績を反映した現実味を帯びたものとなっています。

つまり、本気で就労支援しようという「熱さ」が、ずいぶん違います。

　難病患者の就労支援に関しては、「就労力がほぼ元通り」という現実的な想定がなかったのでは？


　がんの当事者が職業生活と治療を両立させるうえでのニーズのあたりで、医療機関に「土日の診療の試行」という項目があります。難病患者でも、定期の通院だけで有給休暇を使い切ってしまうケースは多いです。土日に医療機関が対応してくれたなら、助かります。病気固有の治療薬の点滴など、薬も量も型通り決まっているけれど一日がかりのものとか。

　この機に、難病患者もがん患者並みの就労支援体制を！と声を上げていきましょう。

難病の医療供給体制の在り方について(参考）平成28年10月厚労省発表資料です。
「仕組み」の主な部分を抜粋します。

着眼点
（参考）難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み
・難病は、完治は難しく療養生活は長期にわたるものの、その患者の多くが、疾病管理を継続すれば、日常生活や職業生活が可能。
・現在までに、難病患者就職サポーターをハローワークに配置するなど、難病患者の就労支援が行われており、就職件数も毎年増加。
・しかし、難病は患者数が少なく多様であることから、他者から理解が得にくく、また患者も身近な地域の医療機関で適切な医療を継
続して受けることが難しい状況にあることから、就職や就労の継続が困難であることが指摘されている。
⇒ 今後は、�@難病の多様性に対応した就労支援、�A企業に対する研修等の実施による難病患者の就労と治療の両立支援を強化。

地域の医療機関
住み慣れた地域で適切な医療を提供
難病患者の両立支援のための意見書を作成【平成28年２月〜】

難病診療連携拠点病院（仮称）
早期の診断、地域の医療機関への紹介
難病・治療の一般的情報提供、セカンドオピニオンの紹介等難病に関する研修会等を実施※
※ 難病相談支援センター等を対象【平成30年度〜】

難病相談支援センター
難病医療拠点病院が実施する難病に関する研修会等の受講による、難病に関する知見の更なる蓄積【平成30年度〜】
就労と治療の両立支援に専門性を有する相談員の活用【平成28年度〜】
難病の医学的情報を踏まえた、ハローワークとの連携による就労支援【平成30年度〜】

産業保健総合支援センター
「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」の普及【平成28年２月〜】
両立支援に取り組む関係者に対する支援 【平成28年度〜】
• 事業者等の啓発セミナー、人事労務担当者、産業保健スタッフ等の専門的研修
• 両立支援に係る相談対応・企業への個別訪問支援
• 医療機関、難病相談支援センター等と連携し、企業と労働者（患者）間の具体的調整を支援【平成30年度〜】

ハローワーク
雇用管理マニュアルの普及【平成28年度〜】
難病患者等の希望する労働条件に応じた求人の開拓、求人条件の緩和指導
難病患者の職場定着の支援（継続）
難病相談支援センターの機能強化とあわせ、同センターとの更なる連携による個々の難病患者の希望や疾病の特性等を踏まえた就労支援【平成30年度〜】

難病情報センター
疾病（指定難病）の病態等について情報を提供（継続）


全文のPDFはこちら。0000140786.pdf
医療供給体制、地域ネットワークの解説ですが、最後の方に就労支援についての仕組みが掲載されています。上記に掲載したように、平成30年度からとなります。

当事者としては、相談窓口がワンストップで済めば、どんなに良いかと期待していたのですが。
役割分担、ということで、従来通り相談窓口が別々です。相談支援センターが置かれている場所は県によって様々ですし、役所と同じ建物内に保健所があるという市区町村は多くはないと思います。ハローワークはたいてい離れています。産業保健総合支援センターはいったいどのようなものでどこが中心なのか、まだ正体が見えません。

また、あっちに行ったりこっちに行ったりして一日で済まなかったり、疲れ切って寝込んでしまったりするのでしょうか？ともあれ、実効性のある制度となることを期待します。

　難病患者の就労は、現実、ハローワークに行っても厳しい。
難病啓発マンガブログ＠らぱん＆ガマ師匠　に載っている4コマ漫画「ハロワで撃沈」をご覧ください。泣き笑い！難病啓発マンガブログ@らぱん＆ガマ師匠 (@rapangama) | Twitter
https://twitter.com/rapangama
私もハローワークその他求職活動をした経験から、すごくミスマッチを感じました。
　ぶっちゃけ、ハローワークには情報が来ていない。求職情報のファイルがあるけれど障害者専用のファイルなんて一冊のクリアファイルを開くと、スカスカ。指折り数えられるほどの求職情報しかない。職種を選ぶどころではないのです。
　結局、新聞に載っていた求人情報に問合せして、障害者・難病患者でもよいか、確認して、面接を受けに行きました。障害者枠にこだわらず、一般の求人にアクセスする中で条件提示して進めていくほうが現実的だったということです。ある調査によれば、特開金や発難金は制度そのものを知らない事業者が多数派でした。（地方のデータですので都会ではまた違うかもしれません）。補助金をいくらかもらうメリットよりも障碍者を受け入れることの面倒くささ、設備投資は避けたい、スペースの都合上とても考えられない、などで敬遠されています。よほど、社会的責任（CSR)として障害者を積極的に受け入れようという方針を打ち出していなければ、そもそも土俵に上がらないと思います。
　雇われる側の皆様は、これ何？と思われるでしょう。注釈です。
　※特開金（特定求職者雇用開発助成金）
障害者等の就職困難者をハローワーク等の紹介により、継続して雇用する労働者（雇用保険の一般被保険者）として雇い入れる事業主に対して助成されます。→赤い手帳を持っている人。

　※発難金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金）
発達障害者または難治性疾患患者をハローワーク等の紹介により、雇用保険の一般被保険者として雇い入れる事業主に対して助成されます。→赤い手帳を持っていない人

難病患者の側から言わせてもらえば、一人前の労働者として、人並みの生活ができるだけの賃金がほしい。病院に通院する時間を確保したい（これが取れない正社員、休みを取るならパート、というケースが多いですよね）。
法改正で週20時間以上の労働者は厚生年金に加入することになりましたので、短時間労働者にとっては敷居が低くなりました。退職後や、障害年金を受けるようになったとき、厚生年金に入っているかどうかで差が付きますから、大切なことです。

さて、東京都は、奨励金制度を打ち出しました。少しでも難病患者の雇用、特に正規雇用や無期雇用が進むことを期待します。

東京都TOKYOはたらくネットの掲載情報です。
東京都障害者安定雇用奨励金〜障害者や難病患者の安定雇用と処遇改善を促進します〜

　　　東京都では、障害を持つ方が希望とやりがいを持って、いきいきと活躍できる社会の実現を目指しています。
　　　このため、安定的な雇用と処遇改善に取組む企業を応援し、奨励金を支給します。

主な支給要件
　　　（１）雇入れの場合：障害者等を正規雇用や無期雇用で採用した場合
　　　　�@一週間の所定労働時間が２０時間以上の無期雇用労働者として雇入れていること
　　　　�A雇入れた労働者に支払われる賃金が、雇入れ後も継続して最低賃金を５％以上上回る額であること
　　　　�B雇入れた労働者に適用される次のいずれか二つ以上の制度を設けていること
　　　　　　・昇給制度　・賞与制度　・通勤手当制度　・通院休暇または病気休暇制度
　　　　�C雇入れ後６か月間の評価を行い、今後の育成方針を策定すること
　　　　�D特定求職者雇用開発助成金または発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の支給決定通知を受けていること

　　　（２）転換の場合：障害者等を有期雇用から正規雇用や無期雇用に転換した場合
　　　　�@有期雇用労働者を無期雇用（一週間の所定労働時間２０時間以上）に転換していること
　　　　�A転換後の賃金が、転換前の賃金より５％以上昇給していること及び転換後も継続して最低賃金を５％以上上回る額であること
　　　　�B転換した労働者に適用される次のいずれか二つ以上の制度を設けていること
　　　　　　・昇給制度　・賞与制度　・通勤手当制度　　・通院休暇または病気休暇制度
　　　　�C転換後６か月間の評価を行い、今後の育成方針を策定すること
　　　　�D特定求職者雇用開発助成金または発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金の支給決定通知を受けていること
　　　　�E転換の日の前日から、支給対象企業に雇用される期間が過去３年以内の有期契約労働者であって、転換日から６か月以上の期間
　　　　継続して雇用されている労働者であること
　　　　�F転換の日の前日から過去３年以内に、当該企業に無期雇用労働者として雇用されたことがないこと

支給金額
　　　転換等の区分に応じ、対象となる有期雇用契約者等一人当たり、下表に定める金額を事業主へ支給します。

区分 中小企業事業主 大企業事業主
雇入奨励金
（無期雇用で雇い入れ） １２０万円 １００万円
転換奨励金
（有期雇用労働者を無期に転換） １２０万円 １００万円

　　　　　（同一年度における支給人数は、一社につき合計１０人まで）

申請方法
　　　次の書類を用意して、下記担当まで郵送または持参にてご提出ください。
　　　　・郵送の場合は、記録が残る簡易書留等の方法により送付してください。
　　　　・このほかの書類が必要となる場合があります。

　　【申請書類】
　　　（１）雇入れの場合
　　　　�@支給申請書　　　　　　　　　　　　
　　　　�A誓約書 　　　　　　
　　　　�B特開金※1または発難金※2支給申請書の写し
　　　　�C支給対象者が障害者であることを確認できる書類の写し
　　　　�D育成方針
　　　　�Eその他

　　　（２）転換の場合
　　　　�@支給申請書　　　　　　　　　　　　 　
　　　　�A誓約書 　　　　
　　　　�B特開金※1または発難金※2支給申請書の写し
　　　　�C支給対象者が障害者であることを確認できる書類の写し
　　　　�D育成方針
　　　　�Eその他

　※1特開金（特定求職者雇用開発助成金）
　　障害者等の就職困難者をハローワーク等の紹介により、継続して雇用する労働者（雇用保険の一般被保険者）として雇い入れる事業主
に対して助成されます。
　※2発難金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金）
　　発達障害者または難治性疾患患者をハローワーク等の紹介により、雇用保険の一般被保険者として雇い入れる事業主に対して助成され
ます。

【注意事項】
　　本奨励金は、同一の支給事由により支給要件を満たすこととなる以下の助成金等を受給している場合には、重複して受給できないこと
　　がありますので、詳細は、下記担当にお問い合わせください。
　　　・国が支給するキャリアアップ助成金
　　　・東京都正規雇用等転換促進助成金
　　　・東京都公共訓練に係る障害者等訓練修了者雇入奨励金
　　　・東京都緊急就職支援事業助成金　　等


東京のみならず、全国的にこのような制度が普及し活用されることを期待しましょう。

2016年6月1日　株式会社クラウドワークスのプレスリリースです。

【厚生労働省 障害者の在宅就業に関する調査研究事業】報告書を公開
クラウドソーシング利用企業は、障害者への業務発注の意向が強いことが顕著に
9割が「障害者であるかを考慮せず仕事を発注する」と回答
~クラウドソーシングを通じて障害者の就労機会が向上~

2016年4月の障害者の社会参画を目指す「障害者雇用促進法」の改正により、企業の障害者に対する法定雇用率が引き上げられましたが、障害者の方々の中には職場勤務が困難な方、体調により職場での仕事ができない方など、在宅就業を必要としている方が存在しています。
こうした中、株式会社クラウドワークス（本社：東京都渋谷区　代表取締役社長：吉田浩一郎　以下「当社」）は、厚生労働省の障害者の在宅就業に関する調査研究事業に協力しました。今回、本事業の調査報告書において、クラウドワークス利用企業（以下「CW企業」）の９割が「障害者であることを考慮せず業務発注をする」「発注先として問題なければ、障害者を優先する」と回答し、クラウドワークスを利用していない中小企業に比べて障害者への業務発注の意向が強いことが明らかになりました。
また、障害者雇用におけるクラウドソーシングの可能性として、厚生労働省「障害者の在宅就業に関する調査研究事業 報告書」の中で、障害者の在宅就業の機会を広げるために、クラウドソーシング事業者を仲介に活用することは有効であり、クラウドソーシングを利用している企業は、成果物の品質が担保されている場合、障害者か否かを考慮せずに発注する可能性が高いため、業務発注においても有力であると提言されています。

1.障害者の在宅就労に関する調査　調査結果の主なポイント
【中小企業とCW企業（クラウドワークス登録企業）の発注意向について】
・CW企業は、個人事業者への発注に積極的、中小企業に比べて2倍
・CW企業の9割が、「障害者かどうかを考慮しない」「障害者を優先する」と回答
・障害者に対して業務発注する場合の職種は、中小企業は「製造・軽作業」
CW企業は「WEBサイトのデザイン・制作」などIT関連業務の割合が高い

全文はPDF参照

難病患者が通常就労を求めているのは当事者側としては至極当然のことながら、福祉側の認識は総合支援法に基づいた福祉就労、B型就労支援であったりというミスマッチがある。
　一億層活躍の掛け声の中で、がん患者のサポートは加速しているが、何やら難病患者は置いてけぼりの感がある。さてその実態は？
・難病患者の就労支援の拡充
２０１６-４-１２
難病患者就職サポーター（神奈川）
中金竜次難病患者の就労支援の拡充PDFをご覧ください。

　障害者雇用促進法の関係で駆け込み的に企業は精神障碍者や知的障害者を重点的に雇用していると報道されている。
　他方で、法定雇用率にカウントされない難病患者。企業がペナルティーを回避するのであれば労働者として使いやすく休業リスクの少ないほうを選ぶのは当然のこと。雇用促進法のマニュアルには「合理的配慮」の具体例まで作られて、いかにも準備万端のようになっているが、現実問題として、難病患者の雇用は進むのだろうか？
　第１部のトークセッション「難病患者が働くということ」では、難病患者の自営業、就労支援施設管理者、求職中の方、雇用者側では障害者の雇用に取り組んでいる、就労支援事業者と一般雇用を実現している業者の代表にそれぞれの考えを語っていただき意見交換をしてもらう趣旨になっています。
　難病になじみのない、一般の来場者の方々のも難病のことをわかりやすく解説したパネル展示と、難病患者の就労の実態も解説しています。会場に来れば、県内の難病情報が総合的にわかります。
　硬い内容だけでなく、コンサートもあります。地元のゆるキャラの「ほっくん」、戦隊ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」も来ます。

　もう一つの目玉は、山口県の事業「あいサポート運動」のサポーター研修会があります。受講者にはサポーター認定証とバッジが交付されます。障害や難病のある人への理解あるサポーターが一人でも多く育ってほしいと思います。

　梶山シゲル似顔絵ギャラリーは、何と５０点もの傑作が一度に見られる、絶好のチャンスです。


他にも、難病患者・障害者の方の作品、子供たちの作品等、アートも盛りだくさんです。

下関市の、環境みらい館で毎月第2日曜日に9時から13時まで「障害者の就労支援を目的とした使用済み小型家電リサイクル共同事業」インターンシップ説明会が開催されます。
非知事：2016年2月14日(日）、3月13日(日）
障害が重かったり、障害の種類によっては、希望しても就労支援事業に受け入れてもらえなかったり。そういう方にもチャンスを。小型家電はレアメタル、貴金属の含有量がとても多くて、捨ててしまえばただのゴミですが、中に含まれる資源を取り出して使えば、つまりリサイクルすれば、大変な量の資源を回収できるのです。これは国家的なプロジェクトになると言われています。
インターンシップというのは、実際に小型家電を解体する作業を職業体験してみること。小型家電は例えば携帯電話やパソコン、炊飯器、電気ポット、コーヒーメーカーなど、家庭でおなじみのものです。これらを破砕してしまえば分別は殆ど無理です。ドライバーを使って手作業で分解解体して部品の材質別に分けていくのがリサイクルの一番大事な作業なのです。