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 サルコイドーシスは特定疾患で患者の絶対数が少ないうえに、色々な臓器の障害で発病するので、自分と同じような神経障害(神経サルコイドーシス)の人に出会ったことがありません。
 末梢神経のありとあらゆるところがバラバラにいきなり麻痺したり痛みやしびれを起こしたりします。いわば「全身神経痛」の状態です。治療すると少し回復します。命にはかかわらないと言えばそうなのですが、嚥下障害になったときはむせて水が飲めなくて、すごく困りました。
 手足が不自由で感覚も悪いと、不便極まりないのは事実です。最近でこそ、障がい者の自分から逃げずに、ポジティブに発信・行動することができるようになりました。
 いちばん日常生活を脅かすのが痛みです。麻酔科・ペインクリニックに通院して治療を受けています。神経障害性の痛みには通常の鎮痛剤は効きません。専用の薬や、医療用麻薬のおかげで、病気を発症する前と同じような、活動的な日々が送れるようになりました。写真は曼荼羅花・マンダラゲ・朝鮮朝顔・Datura 日本麻酔科学会のシンボルマークにもなっている薬草の花010.JPG
山口県難病講演会・交流会報告 [2019年11月18日(Mon)]
難病交流会報告書

令和元年11月17日
サルコイドーシス友の会 理事 渡邉利絵

名称:山口県難病講演会・交流会「サルコイドーシス友の会」
開催日時:令和元年11月17日(日)13時30分から16時
会場:山口県健康づくりセンター第4会議室

参加人数 8名(患者6名・同伴家族2名)、県職員1名

居住地は山口市、長門市、宇部市、下関市など。
病歴は1年ほどから10年を超える人まで様々。他の指定難病を合併している方も複数ありました。
肺・心臓・眼・筋肉・神経・皮膚など発症部位もそれぞれ異なります。
ステロイド治療で病状が安定し現在は少量(プレドニン5mg)を使用中という方が多かった。

体験談や体力・筋力を維持するために心がけていることなどについて初対面にもかかわらず打ち解けた雰囲気で意見交換しました。

診断がなかなかつかないため治療も開始できず、病状が安定するまでに長期かかってしまったのは共通していた。
就労している世代では休業の長期化は深刻な問題だった。
ステロイドの副作用でムーンフェイス(満月用顔貌)になったのを見た同僚が、「だいぶ太って、元気そうじゃね」と声をかけてくれたのが複雑な心境だった。
内部疾患なので外観からは元気そうに見える。
心臓ペースメーカーが入っているのは見た目ではわからない。

災害時に備えて普段飲んでいる薬は備蓄するようにと指導されるが、現実には定期的な受診日に処方してもらえるのは次回までの日数分丁度の分量で、非常用にとっておく予備はない。
いったん取り分けて非常持ち出しに入れても次の診察日前には取り出して飲むので残らない。
こんな時に災害が起きたらどうしようもない。不安になる。
難病の治療薬、特にステロイドや甲状腺ホルモン剤は薬が切れると命にかかわるので、非常用の処方(例えば一週間分)を認めてもらいたい。

県の職員から指定難病の患者数について説明がありました。
平成31年3月31日現在、指定難病医療受給者証を交付されている患者は11711人。
県内のサルコイドーシス患者数は172人。軽症で医療受給者証の対象にならない人を含めると実際の患者はもっと多くなるはずです。
他の主な難病では SLE720人、強皮症466人、シェーグレン症候群167人、潰瘍性大腸炎1311人、パーキンソン病2328人など。

サルコイドーシス友の会の紹介。
全国組織で東日本支部と西日本支部に分かれます。会報の定期発行、ホームページに医療情報の掲載を行っています。医療講演会や交流会も開催されるが支部の拠点、東京又は京都になるので地方在住者は参加する機会がない。近くでは九州の会員が自主的な支部交流会を年に4回ほど福岡市(博多)で行っています。
入会は任意。(会報の最新号見本誌を配布)

世界希少・難治性疾患の日(rare disease day=RDD)の紹介。
毎年2月末に、世界各国全国各地で難病についての理解を広めようとする取り組みを行ってきました。山口県でも毎年、「難病者アート展」を開催しています。絵画や書・絵手紙、手工芸などあらゆる分野の作品を募集します。参加(出品・観覧とも)無料です。募集の詳細は山口県健康増進課にお知らせしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。

会場に来られるのは病状が落ち着いて比較的元気な人に限られてしまいます。本当に困っている人・苦しんでいる人はこの場所には来られない。そのことは忘れてはならないと思いました。

山口県難病講演会・交流会のお知らせ [2019年09月02日(Mon)]
毎年秋に開催される、山口県主催の難病講演会・小売り隆起のお知らせです。
今年は県内3会場、長門、岩国、山口です。
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講演会のテーマには残念ながらサルコイドーシスが入っていません。
11月17日の山口会場で、サルコイドーシス交流会を持ちます(13:30-16:00)ので皆様どうぞお気軽にお越しください。
友の会に入っているかどうか関係なく、入会をお願いするものでもありません。
周りにサルコイドーシスの患者さんがいない、同じ病状の人と話す機会がない、そんな方も多いと思います。独りぼっち打破何も変わりません。あなたの気持ちをお話してみませんか?
申し込みお問い合わせは山口県健康増進課まで。
チラシと申込用紙はこちらyamaguchi ken nanbyo -kouryuu.pdf
続・車椅子で街を走ると [2019年07月28日(Sun)]
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「押しましょうか」
 最近はヘルプマークや車いすの人に声をかけて「何かお手伝いできることがあれば」と言ってくださる方が増えました。基本的には事前に下調べをして、無理なく移動する手段もルートも対策は立ててあるので急に介助をお願いすることはありません。例外的に電動車いすのバッテリー上がりとかタイヤのパンクの時は誰かに押してもらわないと大変です。

 駅構内とかのフラットなところで押してもらう必要はないのです。一方で路上では傾斜や段差で走りにくいところがあります。手伝ってくださる方が元気よくスピードを出してどんどん進むと衝撃がすごくて乗ってるのがきつかったりします。自動車と違ってショックアブソーバーはついていないのです。(外国製のオフロード仕様にはついています)
 普段、自転車に乗っていて段差に乗り上げるときの自分の漕ぎ方を想像してみてください。無意識にちょっとお尻を浮かせているでしょう?

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「どこにいればいいの」
電車に乗って場所をとる車椅子は居場所に気兼ねします。座席が並んでいる奥の方は通路が狭いからとても入っていけませんし、出入り口付近は出はいりする人の流れの邪魔にならないように気を使います。駅に着くたびに右往左往したり。込み合っていると逃げ場もありません。車椅子に足をぶつけてしまう人、ごめんなさいね。都会の電車では優先席部分が椅子席でなくて車いすやベビーカーを停めるように広いスペースになっている車両を見かけます。地方ではまだまだです。通勤ラッシュのピークを避けて早めに出て遅く帰る、これぐらいしか自衛策はありません。
車椅子で街を走ると [2019年07月15日(Mon)]
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車椅子で外出するとき、街中を走りにくい要素(バリア)は様々です。車止め・車が入れないようにポールや馬が設置してあるところでは、意外と間が狭くて車椅子で通り抜けられない場所もあります。
屋っとすり抜けたと思ったら網目状の溝蓋・グレーチングの目に前輪がはまるので動けなくなってしまうといったトラブルもあります。前輪が大きい人は良いのですが小さめのキャスターだと要注意です。これは新下関駅西口付近です。山口県庁の駐車場にもこんなところがあります。
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駅前の繁華街などで宣伝用のティッシュを配っている人。誰彼構わず声をかけてくるはずなのに障害者とみると引いてしまうのはなぜでしょう?いや、ティッシュが欲しいわけではないんですけど。
市民活動家の人も署名の声掛けをしてきません。そんなことでは世の中を変えられないぞと言いたい。一人前の人間扱いされていない感じです。
 お店で買い物をしたときは一様にスタッフさんは親切です。これってお金を払っているからだよね。
山口県主催の難病交流会予定 [2019年07月15日(Mon)]
山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会予定です。
患者団体別の交流会を山口会場で開きます。
(長門、岩国会場では開催いたしませんのでご了承ください)参加費無料です。
県からのご案内は指定難病医療受給者証の更新に伴い新しい医療受給者証が届くときに同封される予定です。
交流会の参加資格は特にありません。現在は受給者証のない方、「軽症」の方でもご参加いただけます。
詳しくは山口県健康増進課精神・難病班にお問い合わせください。
日時 令和1年11月17日(日)13:30〜16:00
会場 山口健康づくりセンター第4研修室
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回転いす [2019年06月29日(Sat)]
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 車椅子ユーザーの皆さん、デスクワークの時はどうしていますか?
椅子に移乗している人、車いすのままで作業する人、環境や体の状態によってそれぞれ異なることしょう。

 通常のオフィスで通常の机なので、フツーの回転いすに移乗しています。胡坐か「体育座り」が安定するので行儀は悪いですがこんな感じ。
 横着して遠くのものをとるのに椅子のままで手を伸ばしたら、やっちゃいました。椅子が倒れて放り出されてしまい恥ずかしいことこの上なし。

 反省。整理整頓。物をとるときは移動する。
車椅子の高さに合わせた机をゲットするのもありでしょうか。
点字ブロック [2019年06月29日(Sat)]
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 視覚障碍者の方には点字ブロックがあるのとないのでは歩道の安全性がけた外れに違ってきます。
一方で歩行困難な肢体不自由者の外出に欠かせない車椅子は地面の凹凸が苦手です。共存のためには仕方ない。
 歩道を走ると一番平らな走りやすい部分は当然のことながら点字ブロックが設置してあります。正規のブロックであれば、そこそこの凹凸がついています。車椅子の前輪=キャスターが取られてしまいます。強引に突破しています。
 通常の手動型はまだマシです。簡易電動アシスト車は直進モードで走行中に少しでもキャスターの方向がブレるとその方向へ暴走してしまいます。歩道から飛び出すか、植え込みに突っ込むか、溝に落ちるか。
 点字ブロックをよけて端の方を走る。傾斜の付いた部分でも重力で流されると結果は同じ。
 側溝のふたの上は平らで案外走りやすいのですが、危険。

どこを走ればいいのだろう。正直、車道が一番走りやすいです。
だって4輪車だもの。(人によって6輪車)
骨粗しょう症の薬 [2019年06月28日(Fri)]
三度目の正直。
またしても腰椎の圧迫骨折を起こしました。今度は第3腰椎でした。
原因は回転いすからずっこけて落ちただけ。車椅子は移動の道具なので座り心地は椅子には負けます。デスクの高さにもあっていないのでどうしても作業中は椅子に移乗して、ということになります。腰からお尻あたりがホールドされていないシンプルな椅子ですと、L~Sの麻痺がある人間はバランスを崩したら立て直しきれず土台が崩れてしまいます。上半身マッチョの人ならつかまったりできるでしょうけれど。自覚が足りなかった。

 ビスフォスフォネート製剤がステロイド性骨粗しょう症の治療では推奨されています。月に一回朝空腹時に水だけで飲んで30分くらいは他のものは飲食しないように、というあれです。かれこれ7年以上使っていて骨塩量は90パーセント台あります。でも簡単に圧迫骨折が起きてしまいました。治療しているからこの程度の潰れ方で済んだという見方もありますが、痛いことは痛いし仕事に差し支えるし、やっぱり困ります。

 ビタミンDは、脂溶性なので蓄積して効きすぎることがあるのは知られています。前回は高カルシウム血症になっていたので中止。今回は低カルシウム血症になったので一日おきに飲むことになりました。自覚症状はほとんどなかったです。高カルシウムの時は頭痛とのどが渇く、低カルシウムはやたらに足がつる、そんなくらいです。気にしなさすぎ?

 骨粗しょう症で骨折を繰り返すリスクがある人の治療一般論では、次の段階の治療はテリパラチド、PTH製剤あたりになります。
 検索した限りではステロイド性骨粗しょう症または骨塩量があっても骨質が悪い状態に有効かどうかのエビデンスは見つかっていません。

 情報求む。
残念、かいへい君 [2019年06月28日(Fri)]
以前にもご紹介した、ドアの自動開閉装置。普通の蝶番式のドアに後付けで取り付けてリモコン操作で自動ドアとして開閉できるスグレモノ。その名も「かいへい君」

集合住宅に住む車椅子ユーザーにとって、玄関の出はいりに通常の土井あを開けて出はいりするのは至難の業です。そこで見つけたのがこれでした。
 何年か使って、欠点というか限界が見えてきましたので、皆さんのご参考になればと思います。

 車椅子で玄関のドアを出はいりするには開角が90度よりも少し大きく開かないと、ドアの内側の新聞受けなど突出した部分が邪魔で通過できません。高層階ですと風が強い日にはモーターの力が負けてしまって設定の角度まで開け閉めできないことがあります。センサーが感知して無理だと判断すると動作をやりなおすので開きかけては閉じるを延々と繰り返し結局開かない。仕方ないので電源をオフにする。手動で対処。

 障害物や妨害があった時もセンサーが反応します。宅配便とかで、ドアが開きかけた時に訪問者が触ってしまうと、誤作動します。
 見た目が自動ドアらしくないのでたいていの人はノブを持って引っ張ってしまいます。「自動」のステッカーはあるのですけど、目に入らないみたいで自動で開くまで誰も待ってくれません。

 閉じているときはマグネットでドアを枠とくつけています。マグネットが強く働く距離にすると、開ける時の抵抗が大きくて開かないし、抵抗が小さいと窓を開けた時に風に吹かれて勝手にドアが開いてしまいます。そんなわけで、自転車の鍵すらかけない程のどかな片田舎ですが、安全面から在宅でも必ず玄関のカギはかけています。

 モーターが劣化してきて、症状がだんだん悪化してきました。そもそも家庭用電源100ボルトですので、パワーを期待するのが無理だったと思います。ずいぶん頑張ってもらいましたが、とうとう使えなくなりました。電源をオフに、手動にしています。

 メーカーさんに相談したのですが現地まで見に行くスタッフの交通費人件費など負担が大きくなるのでどうしますか?という話。取り付けをしてくれた代理店は現在廃業してしまって、取り扱う業者さんは近隣にはありません。
 画期的な福祉用具なので、もっと普及してほしいし、もっとグレードアップしてほしかった。
念のため申し上げますが住宅改修の給付制度の対象には認められていません。これも普及しないしメーカーさんががんばろうにも売れていない原因でしょうか。

 「かいへい君」をこれから使う方にアドバイス。屋内のドアが一番の適応でしょう。屋外使用なら、平屋とか低層階乃玄関ドアで風当たりの強くない場所で乃使用をお勧めします。
日経ビジネスより:他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え [2019年05月28日(Tue)]
日経ビジネス5月23日付一分解説より。
他人事でない難病・希少疾患 
米団体が就労支援など訴え



働くことと難病との両立とは縁がないと思っている人は少なくないでしょう。こういう記事が出たことで関心を持つ人が増えると生きやすくなると思います。

以下は記事の一部転載です。

米国に拠点を置く製薬企業のロビー団体である米国研究製薬工業協会(PhRMA)が5月23日、難病・希少性疾患の認知度向上を図るために記者向けの説明会を開催した。ちょうど5年前の5月23日に難病法が成立し、日本での難病・希少疾患対策は大きく進んでいるものの、まだまだ課題は多く残されている。
難病・希少疾患というと、自分には縁の遠い疾患と思われるかもしれないが、決して他人事ではない。難病法が施行された当初、医療費助成の対象となる「指定難病」は110疾患しかなかったが、これまでに333疾患に拡大。患者数は約100万人に上る。その多くは遺伝性の疾患で、ゲノム研究の進展などを受けて遺伝性の希少疾患の存在がどんどん明らかになっている。

 国が難病・希少疾患対策として行っている取り組みに、未診断疾患イニシアチブ(IRUD)というものがある。深刻な症状を訴えて医療機関を受診しても「原因不明」とされ、悩みを抱えている患者を全国から掘り起こし、遺伝子を解析して診断をつけようというプロジェクトだ。プロジェクトは2015年度に始まり、18年7月までの3年間で2756人の患者と、その家族の遺伝子を解析し、1027人の患者に診断がついた。この取り組みにより、全く新規の18の遺伝性疾患が見つかっている。

 ちなみに、家族に同じような症状が現れることなどから、遺伝性と考えられている疾患は8528あるが、このうち原因の遺伝子が分かっているのは3361疾患のみ。遺伝子解析を通じて新たな遺伝性の疾患は今後も続々と見つかっていく可能性がある。
問題は、診断がついても治療法があるわけではないことだ。疾患の原因となる遺伝子が分かれば、遺伝子治療などで根治することも期待できるが、治療薬の開発には莫大な費用と時間がかかる。「新たに見つかった18の疾患のうちの1つは、たまたま既存の薬で治療できたが、ほとんどの場合は診断がついても治療法はない」と、国立精神・神経医療研究センターの水澤英洋理事長は説明する。

 このため、難病患者は長期間にわたって療養生活を続けながら研究開発が進展するのを待つことになる。その間、何らかの形で仕事を続けられるのが理想だが、「難病のことが理解されていないと社会参加するのは難しい。

 しかも、企業の障害者雇用義務の対象になっている難病はごく一部なので、難病患者の就労が進まない実態もある。18年に精神障害者が障害者雇用義務の対象になったが、次は指定難病を対象とするように働きかけていきたい」と患者団体である日本難病・疾病団体協議会の斉藤幸枝常務理事は訴える。

 難病・希少疾患の患者の掘り起こしが進み、治療薬の開発が進めば、いずれ医療保険財政への影響も議論する必要が出てくるだろう。

(以下略) リンクをご覧ください。

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