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 サルコイドーシスは特定疾患で患者の絶対数が少ないうえに、色々な臓器の障害で発病するので、自分と同じような神経障害(神経サルコイドーシス)の人に出会ったことがありません。
 末梢神経のありとあらゆるところがバラバラにいきなり麻痺したり痛みやしびれを起こしたりします。いわば「全身神経痛」の状態です。治療すると少し回復します。命にはかかわらないと言えばそうなのですが、嚥下障害になったときはむせて水が飲めなくて、すごく困りました。
 手足が不自由で感覚も悪いと、不便極まりないのは事実です。最近でこそ、障がい者の自分から逃げずに、ポジティブに発信・行動することができるようになりました。
 いちばん日常生活を脅かすのが痛みです。麻酔科・ペインクリニックに通院して治療を受けています。神経障害性の痛みには通常の鎮痛剤は効きません。専用の薬や、医療用麻薬のおかげで、病気を発症する前と同じような、活動的な日々が送れるようになりました。写真は曼荼羅花・マンダラゲ・朝鮮朝顔・Datura 日本麻酔科学会のシンボルマークにもなっている薬草の花010.JPG
手指の不自由を助けてくれる自助具たち [2017年11月22日(Wed)]
親指、人差し指、中指の3本が特に痺れが進みました。摘む、箸で食べる、字を書く、ケーブルやUSBの抜き差し、電池交換、SDカードの扱いには、毎日苦労しています。
    和食が好きなのですが、現実はスプーンとフォークになります。行儀悪いですから、人前で食べるメニューは限られてしまいます。パン、サンドイッチ、ハンバーガー、おにぎりなど、ファストフード系に偏りがち。

北九州市の福祉用具プラザで、自助具を体験してみました。

お箸には、トングみたいにワシっと握って使う「箸ぞうくん」という道具があります。実際に使ってみたら、第2世代のクリアIIというタイプが手に馴染んで使いやすそうです。

取り寄せて使ってみたら、里芋の煮物も楽勝です。煮魚も、小骨を取ることができるので、嬉しいですね(^_^)
弱くていい加減な力でも、しっかりと箸先に力が入っています。

食べるのが楽しみです。今まで遠慮していたものを安心して食べられます。
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腰椎圧迫骨折 [2017年11月21日(Tue)]
ステロイド性骨粗鬆症の治療は真面目にしていたつもりだったのに、腰椎圧迫骨折を起こしてしまいました。
ギックリ腰かと思った。それにしては、手で支えていないと座っていられない。寝てるとほとんど痛くない。身体を前に曲げられないのに、後ろに反れる。なんかヘンでした。

MRIを撮ると第2腰椎圧迫骨折でした。
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硬性コルセットを装着する治療になります。
ここまで骨が弱くなっていたとは、ガッカリです。
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末梢神経障害の再燃 [2017年11月21日(Tue)]
感染症をキッカケに、ステロイドはプレドニン10mg、MTXも8mgに減量していました。
そうしたら、左手の親指から中指までがひどくシビレて手袋を2枚してる感じ。手探りでは何も出来ません。つまんだり、箸を持つ、字を書くのが難しいです。パソコンのマウスもダメ。スマホの操作も失敗ばかり。重過ぎて、持つ事自体が大変です。機種変更しなければ良かった?iPhone7です。いっそのこと、キッズケータイとタブレットを使い分けるという選択もあるでしょうか?

利き手なので不便きわまりないです。一旦、飲み薬のプレドニンを40mg追加して、良くなりました。減量に入ると、20mgでまた痺れが出てきて、ジンジンするのが小指側にも広がり、肘上まで、やがて右手にも広がりました。
ステロイドパルス療法を受けて、そのあとから40mgで継続しています。左手の親指から中指までに落ち着いています。まだ箸で食べるのは難しいです。フォークで食べています。

今のところはステロイド依存、仕方ないですね。
末梢神経麻痺とステロイド筋症 [2017年10月18日(Wed)]
 朝起きたら着替えるときにポロシャツのボタンが留められなくなっていて、おかしいなと思いました。親指・人差し指・中指の3本がしびれています。
細かい動きができない。財布が開けられない、ファスナーが止められない、パソコンのマウスが使えない、などなど。こんな急性増悪を繰り返すのは、いつものことではあるけれど、利き手の左手が使えないとすごく不便。前回は橈骨神経麻痺だったけど、今回は正中神経麻痺みたいです。

 サルコイドーシスの神経障害は、スモール・ファイバー(細い神経線維)が障害されるのが特徴といわれます。末梢神経伝導検査は、神経伝導速度を調べますが、これは残っている神経線維の太くて一番速いものを検出しているので、よほど重症化しない限りは異常が出ないことも考えられます。

 ステロイドがやっと一日プレドニン10rまで減量できていたのですが。ここは、一時的に増量しましょうと担当医師に言われ、パルス療法で1000rを3日間か、40r内服を1週間か。できれば日常生活を続けたかったので、内服を選択しました。しかし、甘くはなかったです。長期のステロイド内服で筋肉が減って、力も出なくなってきていた「ステロイド・ミオパチー」のに加えて、今回の上乗せで、背中や胸・肩や太ももの筋肉で、激しい運動をした次の日みたいなひどい筋肉痛がするし、力が出ません。寝ていたら起き上がれない、寝返りをしようとしても腕を敷き込んで動けない、みたいな。体を起こしていられません。つまり普段みたいに座っていられません。
 最近は座り続けるのが、かなり厳しいなと思っていました。背もたれが上まである車のシートなら大丈夫でした。車椅子だと腰までしかサポートがないので、長時間は体を立てていられなくて、仕事帰りの電車では前かがみになって二つ折り状態、居眠りしているふり、といったスタイル。ここにダメ押しが来てしまった感じです。

 今日は仕事をお休みして、とにかく寝転がって過ごしました。ホットパックといいますか、電子レンジで温める湯たんぽを使って、背中や胸を温めたら、息苦しいぐらいだったのが、こわばりが取れて楽になりました。

 自然の手当:しょうがシップと蒟蒻を使った温罨法が一番効果がありますね。昼頃にこれをして貰って、夕方まで休んでいました。
今日はこれで復活できそうです。

 動かないと筋力が弱るし、無理をすると過労で動けなくなるし、なかなかバランスを保つのは難しいものです。検査では数値化できない分、「廃用症候群」と言われてしまうと自己嫌悪になりますよね。
 どんなふうに筋力をつけたらいいのかというエビデンス(科学的根拠)は、探していますがなかなか見つかりません。
 余談ですが、ステロイドにもいろいろあります。いわゆるドーピングで問題になるような、筋肉増強作用のあるものは、炎症を抑える治療の場合に使うステロイドとは種類が全く違います。


線維筋痛症とレディーガガさん [2017年09月18日(Mon)]
最近の報道で、超有名人の、れでぃーががLady Gaga さんが、線維筋痛症(Fibromyalgia)であることを公開しました。

難治性の病気という意味では、難病なのだけれど、おそらくは患者数が多すぎて、日本では難病に指定されていない。診断、治療や予防も確立していない。当然、世間の認知、理解もない。当事者の方々は、おそらく痛みと闘うので精いっぱいで声を上げる余裕すらないと想像するのです。

レディーガガさんのカミングアウトはすごい影響を世界中にもたらすことでしょう。

英語に抵抗のない方は、世界中の病気仲間を探せるサイト Patients Like Me (私みたいな患者という意味です)にアクセスしてみてください。全文英語表示です。
キーワード検索で、国境を越えた、いろんな人の今がわかります。もちろん皆さん患者さんなので、もう長いこと情報を更新できていなかったリ、とか、ありますが、自分と同じような難病の人が見つかる確率が高いです。

国によって医療制度が違うので、治療とか検査は日本と違っていることも多いです。一般的に日本は検査が充実していて、保険がきく。薬の使える範囲はアメリカとかヨーロッパのほうが広い。そういった印象を受けます。
難病講演会・交流会(山口県) [2017年09月18日(Mon)]
山口県健康増進課の難病講演会・交流会が開催されます。参加無料。
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日時:平成29年9月30日(土)13時30分から16時
会場:宇部市文化会館
対象:患者家族、医療福祉関係者など
講演会:サルコイドーシス、特発性間質性肺炎の病態と治療
講師:山口大学大学院医学系研究科
   呼吸器・感染症内科学講座 教授 松永和人先生
時間:13時30分~15時


サルコイドーシス患者家族交流会:15時から16時 第2研修室

お問い合わせ:山口県健康増進課 093-933-2958

※医療講演会については、会場の都合上、山口県内の患者さんが優先となりますが、空席があればどなたでも参加可能とのことです。事前にお問い合わせください。
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感染症 [2017年09月17日(Sun)]
事もあろうに、細菌感染症で発熱、約20日間も入院してしまいました。予防的なバクタの内服と、マスクの装着と手洗いはしていましたが、免疫抑制状態なので仕方ないみたいです。

抗生剤はセフトリアキソンから開始して、感受性を見て途中から変更になりました。ビクシリンとバンコマイシンを併用で2週間。回数が多いので、持続点滴していました。
さすがに今回は熱が出て最初は寝ていました。抗生剤が効いてくれたおかげで、すぐに元気になりましたが、どこの感染症なのかがわからなくて、血液中には菌が出ているのですが、部位が不明ということで色々検査をしていただきました。
一番心配していた感染性心内膜炎は最終的にはなかったようで、一安心です。

歩く人と違って、もともと車椅子のマイカーなもので、移動するときに点滴台とタンデム走行するのがそれなりに難しい。まあ、何とかなりました。

MTXは減量して、退院直前から8rで再開しています。

 一番の問題は、寝ていた分、筋力が落ちて、全然動けないといいますか、移乗すると次の動作に移れない。たとえばトイレに行っても、終わってから車椅子に戻って、一休みしてからトイレを出て走る状態です。部屋に戻ってもすぐにはベッドに移乗する気分になれない。なんか、動きたくない感じ??電動アシスト車椅子なので自分で駆動していませんが、立ち上がりの時のプッシュアップがイマイチきかなくなっていました。リハビリで体幹と近位筋力強化をして貰いました。

 本当にまずいと思ったのは、家に帰ってから。家の中でこれまで伝い歩きみたいなことができていた水回りのところでの動作がこれまで通りにいかなくなっています。フツーに狭くて散らかっているので、とにかく片付けて、家の中も、どこでも車椅子が使える状態にしなければ。

 気持ちは焦りますが、筋力も体力もないので、片づけるどころではありません。飲み物の入ったカップが片手では持ち上がらないレベルですから自力では重い物が動かせない。カバンがあったら中身を出して、みたいな感じです。

ぼちぼちやるしかありませんね。

 改めて、細菌感染症は怖い。
今回、命拾いしました。
慌てて生き急ぐこともなし。

 深部静脈血栓症のほうは、よくなりました。嘘みたいに足の腫れが引きました。IMG_7314.jpgIMG_7416.jpg
弾力ストッキングがサイズがSでは緩すぎるので、SSです。IMG_7391.jpgIMG_7390.jpgIMG_7392.jpg

ガイドラインでは、はっきりした誘因がなくて(手術や、極端に安静を強いられた、などの)発症した場合、3か月間は血栓再発予防の為に、抗血栓治療薬の内服は必要とのことです。リクシアナ(30)を飲んでいます。

 入院中、リクシアナの影響でしょう、点滴をしている留置針と皮膚の間からじわじわと出血が約1日続きました。点滴が漏れているのではなくて、刺した次の日になると出なくなってくる、ということです。1週間留置していますので、2回交換がありましたが、1回目も2回目も、同じでした。IMG_7474.jpg

下肢深部静脈血栓症(DVT) [2017年08月13日(Sun)]
歩かないで、足を下げる生活を続けている車椅子ユーザーのみなさん、足のむくみってどうなのだろう?

今まで足がむくむ事はほとんどなかったのに、突然足が両方ともパンパンになった。
飲み薬の成果と思って、変更してもらっても、一向に変わらないばかりかますますひどくなる。足首が曲がらないほどです。IMG_7144.jpg
 結局エコー検査で静脈血栓が両方ともあることがわかって、血栓を溶かす飲み薬、リクシアナを開始しました。決戦のせいでむくみがあるのかどうか決めつけることはできないけれど、ということで。診断が確定するまで約2週間。IMG_7140.jpg
 飲み始めて、次の日には多少右足の晴れが引いてきたかな、と思いましたが、夕方になるとむくみは元に戻った感じでした。IMG_7158.jpg
 弾力ストッキングを装着してみました。足はともかく、もともと足首から上は筋肉がついていなくて細いのであまり圧迫がかかりません。IMG_7225.jpgIMG_7227.jpgIMG_7228.jpg
それでも効果が出てきました。弾力ストッキングもサポーターもぶかぶかです。FullSizeRender (7).jpgIMG_7238.jpgFullSizeRender (8).jpg

 足を動かさないと、血栓ができやすくなるので、座りぱなしはよくないと一般的には言われます。でも、足が思うように動かせない麻痺のある人はどうやって血栓症を予防していけばよいのでしょう。弾力ストッキングの脱ぎ破棄も手の力がないと難しく、実際に管理するのは大変なことです。

 歩かない(歩けない)人の、血栓の危険性はどれくらいなのでしょうか?リスクと管理について、一度調べてみたいと思います。
電動アシスト車椅子を使いやすく [2017年08月13日(Sun)]
 現在使用中の ヤマハJWスウィングですが、トグル・ブレーキの硬さが問題でして、自分でかけ外しできるくらいにすると、バスの中で停車時に前に滑り出してしまいます。
安全第一なので、硬くしてもらいました。そうすると手の力が弱いのいで自力でかけ外しできません。ブレーキレバーを延長することもできますが、とりあえずはラップの芯。ボール紙でできた筒状のアレです。FAXの芯も丈夫で良いですね。レバーにスポッとかぶせたら即席の延長画出来上がり。少ない力で楽々操作できます。
 ラップの芯は、エレベータに乗るときに階のボタンを押したり、自動販売機の上のほうのボタンを押したりするのにも使えます。ほどほどの柔らかさがいい感じです。孫の手やマジックハンドも使いますが、早業が必要な屋外移動の時には、手元にある物が便利です。
欠点は、込み合っているバスや電車の中では周りの人に引っかかってしまう事があります。女性のスカートに引っかかることが多いのが困ったところです。
 他の方は、おもちゃの野球バット、プラスチック製のものをカットして使っているそうです。
安全のために、切り口を加熱して丸めてください、ということでした。

 直進安定モードと、回旋モードの2種類の設定を切り替えています。直進モードでは最高速度をMAXにしましたが急ぐときにはスピードが抑えられてしまい、逆に抵抗が強くなります。
バス停にバスが近づいているときなど、焦ります。

 直進安定モードは意外と使いにくいです。キャスター(前輪)が向いている方に進むので、理屈では片手漕ぎでも真っ直ぐ走るはずなのですが。道路の傾きに流されるのに逆らって真ん中を進みたいと思っても、やっぱり流されていきますから低いほうの手でたくさん漕がなければならないのはアシスト機能のないものと同様です。ただ、仕事量はずっと少なくて済みます。凹凸があったり、急停止してキャスターの向きが変わると、暴走しそうになってドッキリします。

 回旋モードは屋内で主に使うつもりでしたが、交通機関を使うにしても、改札やエレベーターなど方向を変える場面が随所にあるので、屋内外を問わず、ほとんどこちらで走っている感じです。街中を走るには、直進安定性にはまったく問題ないです。
 
 坂の勾配の急なところは車椅子は後ろ向きで降りるのが原則です。電動アシスト車は制動がかかるので、自動車でいえばエンジンブレーキを使うような感じで、ゆっくりと前向きに進むこともできます。歩道橋の長い曲がったスロープを通るときは前向きが安全確認しやすいし操作しやすいとも思います。これは手動で手袋をすり減らしながら制動をかけていた時とは違った安心感がありますね。

門司港レトロの潮風号です。
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電動アシスト車椅子の利点と欠点 [2017年05月28日(Sun)]
電動アシスト車椅子、現在使っている機種はYAMAHA JW swingです。本体重量が24キロぐらいあります。
利点は電動なので坂道や傾斜のある歩道でも進める。腕の力が弱く持久力もない自分にとってはこれで公共交通機関を使っての外出がずいぶん楽になりました。駅の構内の移動もバスターミナルに行くのも楽です。基準内のスロープでも7%くらいになると私には自走では登れませんので、助かります。

欠点は、重いこと。通常のタクシーには積んでもらえません。福祉タクシーか、公共交通機関に頼ることになります。自家用車でも後部席の足元になら入りますが、自力で積もうとしても全く歯が立ちません。クレーンがついているウェルキャブか、スロープをかけて力のある介助者にお願いしなければなりません。
 夜間や早朝の移動、急な用事には家族が協力できないと対応できないということになります。

公共交通機関ではバスがノンステップか最低限でもスロープが出せる車両であることが条件なのはどの車いすでも共通です。サイズ・重量に関してはここでは差はありません。

欲を言えば、最高速度が制限されていて、すごく急ぐ時には平地の抵抗の少ないところや下り坂などはもっと早く走りたいのに進んでくれない感じがします。安全性第一ですね。

固定ブレーキの強さを自分でかけられるところまで甘くするとバスの走行中に滑ってしまうことがあります。十分強くして自助具でレバーを延長しています。これが車内で傍を通る人に引っかかってブレーキが解除されてしまうこともありますので注意が必要です。

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