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 サルコイドーシスは特定疾患で患者の絶対数が少ないうえに、色々な臓器の障害で発病するので、自分と同じような神経障害(神経サルコイドーシス)の人に出会ったことがありません。
 末梢神経のありとあらゆるところがバラバラにいきなり麻痺したり痛みやしびれを起こしたりします。いわば「全身神経痛」の状態です。治療すると少し回復します。命にはかかわらないと言えばそうなのですが、嚥下障害になったときはむせて水が飲めなくて、すごく困りました。
 手足が不自由で感覚も悪いと、不便極まりないのは事実です。最近でこそ、障がい者の自分から逃げずに、ポジティブに発信・行動することができるようになりました。
 いちばん日常生活を脅かすのが痛みです。麻酔科・ペインクリニックに通院して治療を受けています。神経障害性の痛みには通常の鎮痛剤は効きません。専用の薬や、医療用麻薬のおかげで、病気を発症する前と同じような、活動的な日々が送れるようになりました。写真は曼荼羅花・マンダラゲ・朝鮮朝顔・Datura 日本麻酔科学会のシンボルマークにもなっている薬草の花010.JPG
電動アシスト車いすのいいところと悪いところ [2018年08月17日(Fri)]
腕力が弱くなって以来、屋外の傾斜があるところでは車いすの自走が難しくなりまして、電動アシスト車いすを使っています。
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パワーがあって少々の上り坂でもいけますし、路線バスのスロープでもこう配が急ですが上がれます。IMG_0901.JPG
弱点もあります。ニッケル水素電池バッテリーは20km走行可能となっていますが、使っているうちに性能が落ちてきて長く走れなくなります。リフレッシュすれば復旧しますが、これはものすごく時間がかかります。ほぼ一晩かかりました。
坂道では消耗は早いです。東京の街中では車いすではアクセスできる出入り口が限られるので駅界隈で迂回することも多く、かなり長距離走行になりました。充電器をもっていかないと途中で電池切れになりかねません。(ホテルや新幹線の中で充電しました)

リチウム電池は値段も走行距離も約2倍(12万円!)です。問題は飛行機の機内持ち込みが制限される可能性があること。躊躇しますね。

私の場合は腕力が左右で全然違いますので右をアシスト強めに設定しています。右手をこがなくてもまっすぐ走れるくらい。と言っても傾斜が付いている路肩では歯が立たず、ジグザグ走行しないと流されてしまいます。

転倒防止装置をつけています。バスの乗降時に地面とスロープの教会で急に角度が変わるところではこれが接地して、駆動輪が浮き上がって空転することがあります。
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通常の路線バスでスロープが出るタイプの車両なら概ね乗れます。困るのは高速バスやエアポートバス、シャトルバスなど。入り口が前一か所で休なら線会談の形式の車両です。車いす自体はトランクルームに入るとは言うものの人間が自力で乗り込めない限りは乗車不能。

タクシーになると通常の車両ではトランクルームに入らないので無理です。重量と、横に倒せないことと背折れ機構がないことが問題なわけです。介護タクシーは急に必要になったときには使えませんし、基本的に深夜早朝は対応しませんので、使える場面は限定されます。

これは自家用車でも同じです。クレーンみたいな装置は誰かが操作してくれないと車いすを降りた自分が移動する手段がありません。何とか、後部席の足元に乗せられないこともないのですが、スロープ板の市販のものでは幅が広すぎて、車にかかりません。40センチくらいのホームセンターに売っている合板を渡して、転がして乗せることが現実的ですがやはり介助者頼み。

自力で積めるのは超軽量の自走用車いすまでです。これは約6キロ。かろうじてつかまり立ちはできるのでもたれかかりつつ運転席の真後ろに載せています。IMG_1947.JPG
行った先でほとんどバリアフリーのフラットな屋内で行動することがわかっている場合は自家用車と自走式ででかけることもあります。

車いすを積み込めるウェルキャブで屋根の上に釣り上げてボックスに収納するタイプ、障害者本人が運転することを前提で設計してあるわけですが、電動アシスト車は、ボックスの許容サイズをわずかにオーバーします。つり上げ重量はOKなのですが。むろん原則横倒しになります。実際に展示場で機会を調整してやってみました。無理やりぎりぎり入ることは入るのですが、面倒くさいです。畳むときに座面が山折りになるので懸垂装置に干渉しますし、懸垂ベルトを描ける時点で運転席に座った自分が転落しそうになりますし、並大抵ではないです。

結局、公共交通機関、路線バスと電車が一番楽です。荷物が多いのはカッコ悪いのですが、出張の時は宿泊用のカバンとパソコンと先ほど申しました充電器を持っていきます。後ろにかけすぎると不安定になるので座席の下に充電器を下げるようにカバンを取り付けています。

新幹線の車両、オープン席はこだまでは自由席のぞみでは指定席です。適当に自由席に乗りたいときは望み号のデッキつまりトイレの前にいるしかありません。車いす対応の昇降口は11号車限定なので。
個室は、長距離の移動時には使います。ここでもできればベッドを出して横になりたいのですが、ベッドを半分まで出した(リクライニング)状態で車いすがいっぱいいっぱいになります。ベッドを全部出してしまうと車いすが入らないんです。(多分畳むことを想定している?)IMG_0241.jpgIMG_0243.jpgIMG_0253.jpg
私は小柄なので、座席の横幅でも足を曲げれば寝ることはできます。とはいえ、少々窮屈です。せっかくだから、手足伸ばして休んでいきたいんですけど、どうにかならないもんでしょうか。

一応、新幹線の通常の車両にある通路はぎりぎり通過はできます。(たいてい荷物や足が出っ張っていて、スミマセンの連呼になります。)現実的には、自由席までゆっくり移動したくても走行中の移動になりますし、公共マナー上は控えるしかありません。

新幹線以外でも特急列車は要注意。通路が狭くてせっかく指定席をとったのに客室に入れなくて、車いすのままデッキで過ごしたことがありました。レトロなイベント列車も注意がいりますね。例えば「ゆふいんの森」は入り口が皆、階段式になっている列車があります。乗れる便が限られます。乗りたかったのですがスケジュールと列車が対応せず、諦めました。

直進モードと回旋モードがあります。直進モードは直視何帝政を重視した走行。現実的にはせいびされたふるふらっとなところ、駅の構内や建物の中の広いところを走る時だけしか使えません。人込みや不整地傾斜のあるところではキャスターがぶれた方向に持っていかれるのと急に進路が買えられないので、危険です。

雨に降られたときに制動をしたいとき、滑り止め手袋をしていてもリムが結構滑ります。冷房の効いたところから蒸し暑いところに出てもリムが結露してずるずる滑ります。これは結構怖い。
いろいろ手袋を試しましたが、一番いいのはドライビンググローブ。自動車運転用の皮手袋でした。それと、サイクリング用の皮手袋。どちらもお値段はしますが長持ちするし高性能だし、最高ですね。なくしたらどうしよう?!だけが問題。サイクリング用は片方なくしてしまいまして悔しいです。安い滑り止め付き軍手は滑り止めゴムの消耗が激しいので、結局はお得感がありません。DSCN0225.JPG


山口県健康増進課の主催する難病講演会・交流会 [2018年08月17日(Fri)]
山口県健康増進課からのお知らせです。

難病講演会患者家族交流会が、県内3会場で開催されます。
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9月17日(月・祝)13時30分〜16時
開場:海峡メッセ下関
テーマ:炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)の治療と上手な付き合い方

10月8日(月・祝)13時30分から16時
開場:周南総合庁舎
テーマ:心筋症(特発性拡張型・肥大型・拘束型)の基本的理解と治療

11月4日(日)13時30分から16時
開場:山口県健康づくりセンター
テーマ:モヤモヤ病の治療と日常生活の留意点

疾患別患者家族交流会もあります。後縦靭帯骨化症、ベーチェット病、ALS,リウマチ、筋無力症、難治性血管奇形。交流会参加希望で、該当する患者会がない場合は、主催者にご相談ください。
詳しくは山口県健康福祉部 健康増進課までお問い合わせください。
電話番号083-933-2958
腰椎神経根障害? [2018年08月17日(Fri)]
かれこれ1か月以上、脚・腰を伸ばそうとすると左の大腿部が痛くて、まっすぐに伸びません。なんだかしつこい痛みです。結構な量の消炎鎮痛剤とオピオイドまで使っているし、元のさるこいどーしすのほうは脱力発作みたいなことも出なくなって調子は悪くはなかったはずなのに。

そこで、MRI を撮ってみたら、ありふれた病気と言いましょうか、腰椎の神経根のところで脊柱管狭窄が疑われました。IMG_0337s.jpg
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来週あたり神経根ブロックをしてもらう予定です。

サルコイドーシスがあっても、他の病気にならない保証はないんですよね。当たり前のことだけど。
右利き用 [2018年08月17日(Fri)]
右利き用


障害ではないのですが、世の中のものって右利きの人が使うことを前提に作られているものが圧倒的に多いです。
ただ、左利きの人は不便さになれてしまって適応しているというか、それなりにやっています。急須でお茶を注ぐときになんか変な手つきだと(逆手になっています)いわれていましたが、そんなものかなと思っていました。
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逆に左利き専用の道具を始めて使うと、おかしなことになったりします。カッターナイフは刃を出した後クルッと回転させて裏返して切る作業をする習慣が身についているので、つい、左利き用の刃の向きのカッターナイフでもくるっとやってしまって、あ、違った、みたいなことになります。

一番深刻なのは、デジタルカメラです。右手が麻痺手だと、ズームやシャッターのボタンがすべて右側についていて、右手で操作する設計なので、左手にカメラ持っての操作は不可能です。
勢いスマホのカメラ機能を使うことになります。スマホってユニバーサルデザインですね。
開かないんです [2018年08月17日(Fri)]

開かないんです

手指に力が入りにくいと、つまんで開けたり、ねじ切って開けたりするのに苦労します。

ペットボトルは、最近、ペットボトル・オープナーが簡単に手に入るようになって、(大体100円ぐらいです)開けやすくなりました。少し規格が違うと微妙に合わないこともあります。例えばコントレックスのボトルはギザギザが合いません。
最近増えてきたボトル缶には、お手上げです。引っかかりがないつるつるのキャップ、径も太目、自力では無理なので買ったときにお店のレジで開けてもらうことにしています。でも、自動販売機だと誰か通りかかるのを待つしかありません。
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小物が結構大変です。醤油、餃子のたれ、わさび、などなど。ホント、開かなくて、ハサミを使っています。でも、相手が小さいので手を切ることもあります。
めんどくさいから、しょうゆやたれをつけない時も多いです。

剥すタイプは、卵豆腐、プリンやヨーグルトのカップ、ガムシロップなどつまむところが小さくて接着は結構硬くて、開けられません。
基本的にはほかの人に開けてもらいます。

個装タイプのビスケットやスナック菓子の袋は途中で変にちぎれたり、一気に開くと勢い余って中身が飛び出したり、やっぱり難しいです。結局ハサミで開けます。
めんどくさいのでスナック菓子をはじめお菓子をを無駄に食べなくなったのは健康的かも。
緊急支援手帳 [2018年07月25日(Wed)]
自治体によっては難病患者さんや障碍者のために緊急支援手帳やヘルプカードを発行しているところもあります。また、人工呼吸器を使っている神経難病患者向けに自治体が独自のマニュアルを作成しているところもあります。

当事者目線から、一般的な難病患者や慢性疾患で常時医療を人用とする人のための共通書式で、緊急支援手帳を作ってみました。試作したものはヘルプカードよりは情報量が多めです。内容は障害や疾患の性質に合わせて随時編集してお使いください。A4両面印刷して4つ折りでお使いいただく形になっています。緊急支援手帳おれんじの会help mark.xlsx

非常時の持ち出しチェックリストもあります。災害経験者の声をもとに、本当になくては困るものを厳選しています。非常用物品管理表.xlsx
山口県主催の難病講演会交流会について [2018年07月25日(Wed)]
山口県健康増進かが毎年秋に開催する難病講演会交流会のお知らせです。
該当者には肢体難病医療受給者証と一緒に県から詳しくご案内がいく予定です。

9月17日 クローン病:海峡メッセ下関
10月8日 心筋症 周南総合庁舎
11月4日 モヤモヤ病:山口県健康づくりセンター

詳細は最寄りの健康福祉センター・保健所、山口県健康増進か真でお問い合わせください。
下肢深部静脈血栓症の治療 [2018年07月25日(Wed)]
両下肢の深部静脈血栓症(DVT)を発症して約1年になります。抗凝固療法]a阻害剤、リクシアナを内服して、定期的にふぉr-のエコーを取った来ました。左は壁在血栓が残っていますが異質化していて、特に側線の原因になる可能性はなさそうとのこと。今は予防的に最小規格(15)を使っています。治療量の30ですと、ちょっとしたことで皮下出血を起こしやすく出血が止まりにくいので、カバンの中のものを摂ろうと手を突っ込むと皮下出血斑だらけになるとか、うっとおしいこともありました。
ステロイドの影響で皮膚が弱いので簡単に表皮剥離して出血してしまいます。完全には避けられません。
通常の歩行や足の自動運動ができる人は予防的投与の必要性はないかもしれません。
パソコンあれこれ [2018年07月06日(Fri)]
仕事でも日々の生活でも、パソコンのおかげで手足が不自由な障害者でもできることが増えました。スマホは中途半端な大きさと重さなので、(持つには重すぎるし使うには小さすぎる)結構使いにくいのです。
パソコンをよく使います。キーボードにストロークがないとだめなのでタブレットに後付けキーボードをつけています。
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マウスのコントロールが苦手です。ダブルクリックが遅すぎて、ダブルと認識されないので、設定を変えています。キーボードでできることは、なるべくショートカットキーを使ってやっています。Tabキーを使って、移動するのは手間がかかりますが、確実にやりたいことを選択して止まれるので結局やり直師が少なくて済みます。
とはいえマウスの速さは捨てがたい。
エクセルで、一瞬にして何百番台の行に行ってしまうこともあります。
カーソルを丁度いいところに持っていけなくて、違うところに合わせて消してしまったり。マウス操作には手の感覚と器用さが必要です。健常者には何でもない操作に苦労しています。

マウスをいたぶるつもりははないのですが、うっかり手が触れて、落としてしまうこともしばしばで、そのうち壊れてしまいました。今は以前からあった有線マウスを使っています。

手指の巧緻運動障害って? [2018年07月06日(Fri)]
要するに、細かいことが上手にできないということです。小銭を財布から出すとき、10円玉を摂ろうとしてもなかなかつまめなかったり、取ったのが100円玉だったりして。もたもたしているとレジの後ろの人の視線が気になります。急ぐときはレジの人に財布ごと渡してお金を取ってもらったりしたこともありました。
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ICカードは、とても便利です。小銭のやり取りのストレスがなくなりました。コンビニも交通系も、愛用しています。問題はチャージするとき。
うっかりバスの車内でチャージのつもりが、運転士さんに声掛けせず入れてしまったので自動両替されて1000円札が100円玉9枚と50円玉1枚、10円玉5枚になってしまったときは泣きそうでした。運賃50円を払っておりました。
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