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 サルコイドーシスは特定疾患で患者の絶対数が少ないうえに、色々な臓器の障害で発病するので、自分と同じような神経障害(神経サルコイドーシス)の人に出会ったことがありません。
 末梢神経のありとあらゆるところがバラバラにいきなり麻痺したり痛みやしびれを起こしたりします。いわば「全身神経痛」の状態です。治療すると少し回復します。命にはかかわらないと言えばそうなのですが、嚥下障害になったときはむせて水が飲めなくて、すごく困りました。
 手足が不自由で感覚も悪いと、不便極まりないのは事実です。最近でこそ、障がい者の自分から逃げずに、ポジティブに発信・行動することができるようになりました。
 いちばん日常生活を脅かすのが痛みです。麻酔科・ペインクリニックに通院して治療を受けています。神経障害性の痛みには通常の鎮痛剤は効きません。専用の薬や、医療用麻薬のおかげで、病気を発症する前と同じような、活動的な日々が送れるようになりました。写真は曼荼羅花・マンダラゲ・朝鮮朝顔・Datura 日本麻酔科学会のシンボルマークにもなっている薬草の花010.JPG
末梢神経麻痺とステロイド筋症 [2017年10月18日(Wed)]
 朝起きたら着替えるときにポロシャツのボタンが留められなくなっていて、おかしいなと思いました。親指・人差し指・中指の3本がしびれています。
細かい動きができない。財布が開けられない、ファスナーが止められない、パソコンのマウスが使えない、などなど。こんな急性増悪を繰り返すのは、いつものことではあるけれど、利き手の左手が使えないとすごく不便。前回は橈骨神経麻痺だったけど、今回は正中神経麻痺みたいです。

 サルコイドーシスの神経障害は、スモール・ファイバー(細い神経線維)が障害されるのが特徴といわれます。末梢神経伝導検査は、神経伝導速度を調べますが、これは残っている神経線維の太くて一番速いものを検出しているので、よほど重症化しない限りは異常が出ないことも考えられます。

 ステロイドがやっと一日プレドニン10rまで減量できていたのですが。ここは、一時的に増量しましょうと担当医師に言われ、パルス療法で1000rを3日間か、40r内服を1週間か。できれば日常生活を続けたかったので、内服を選択しました。しかし、甘くはなかったです。長期のステロイド内服で筋肉が減って、力も出なくなってきていた「ステロイド・ミオパチー」のに加えて、今回の上乗せで、背中や胸・肩や太ももの筋肉で、激しい運動をした次の日みたいなひどい筋肉痛がするし、力が出ません。寝ていたら起き上がれない、寝返りをしようとしても腕を敷き込んで動けない、みたいな。体を起こしていられません。つまり普段みたいに座っていられません。
 最近は座り続けるのが、かなり厳しいなと思っていました。背もたれが上まである車のシートなら大丈夫でした。車椅子だと腰までしかサポートがないので、長時間は体を立てていられなくて、仕事帰りの電車では前かがみになって二つ折り状態、居眠りしているふり、といったスタイル。ここにダメ押しが来てしまった感じです。

 今日は仕事をお休みして、とにかく寝転がって過ごしました。ホットパックといいますか、電子レンジで温める湯たんぽを使って、背中や胸を温めたら、息苦しいぐらいだったのが、こわばりが取れて楽になりました。

 自然の手当:しょうがシップと蒟蒻を使った温罨法が一番効果がありますね。昼頃にこれをして貰って、夕方まで休んでいました。
今日はこれで復活できそうです。

 動かないと筋力が弱るし、無理をすると過労で動けなくなるし、なかなかバランスを保つのは難しいものです。検査では数値化できない分、「廃用症候群」と言われてしまうと自己嫌悪になりますよね。
 どんなふうに筋力をつけたらいいのかというエビデンス(科学的根拠)は、探していますがなかなか見つかりません。
 余談ですが、ステロイドにもいろいろあります。いわゆるドーピングで問題になるような、筋肉増強作用のあるものは、炎症を抑える治療の場合に使うステロイドとは種類が全く違います。


線維筋痛症とレディーガガさん [2017年09月18日(Mon)]
最近の報道で、超有名人の、れでぃーががLady Gaga さんが、線維筋痛症(Fibromyalgia)であることを公開しました。

難治性の病気という意味では、難病なのだけれど、おそらくは患者数が多すぎて、日本では難病に指定されていない。診断、治療や予防も確立していない。当然、世間の認知、理解もない。当事者の方々は、おそらく痛みと闘うので精いっぱいで声を上げる余裕すらないと想像するのです。

レディーガガさんのカミングアウトはすごい影響を世界中にもたらすことでしょう。

英語に抵抗のない方は、世界中の病気仲間を探せるサイト Patients Like Me (私みたいな患者という意味です)にアクセスしてみてください。全文英語表示です。
キーワード検索で、国境を越えた、いろんな人の今がわかります。もちろん皆さん患者さんなので、もう長いこと情報を更新できていなかったリ、とか、ありますが、自分と同じような難病の人が見つかる確率が高いです。

国によって医療制度が違うので、治療とか検査は日本と違っていることも多いです。一般的に日本は検査が充実していて、保険がきく。薬の使える範囲はアメリカとかヨーロッパのほうが広い。そういった印象を受けます。
難病講演会・交流会(山口県) [2017年09月18日(Mon)]
山口県健康増進課の難病講演会・交流会が開催されます。参加無料。
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日時:平成29年9月30日(土)13時30分から16時
会場:宇部市文化会館
対象:患者家族、医療福祉関係者など
講演会:サルコイドーシス、特発性間質性肺炎の病態と治療
講師:山口大学大学院医学系研究科
   呼吸器・感染症内科学講座 教授 松永和人先生
時間:13時30分~15時


サルコイドーシス患者家族交流会:15時から16時 第2研修室

お問い合わせ:山口県健康増進課 093-933-2958

※医療講演会については、会場の都合上、山口県内の患者さんが優先となりますが、空席があればどなたでも参加可能とのことです。事前にお問い合わせください。
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感染症 [2017年09月17日(Sun)]
事もあろうに、細菌感染症で発熱、約20日間も入院してしまいました。予防的なバクタの内服と、マスクの装着と手洗いはしていましたが、免疫抑制状態なので仕方ないみたいです。

抗生剤はセフトリアキソンから開始して、感受性を見て途中から変更になりました。ビクシリンとバンコマイシンを併用で2週間。回数が多いので、持続点滴していました。
さすがに今回は熱が出て最初は寝ていました。抗生剤が効いてくれたおかげで、すぐに元気になりましたが、どこの感染症なのかがわからなくて、血液中には菌が出ているのですが、部位が不明ということで色々検査をしていただきました。
一番心配していた感染性心内膜炎は最終的にはなかったようで、一安心です。

歩く人と違って、もともと車椅子のマイカーなもので、移動するときに点滴台とタンデム走行するのがそれなりに難しい。まあ、何とかなりました。

MTXは減量して、退院直前から8rで再開しています。

 一番の問題は、寝ていた分、筋力が落ちて、全然動けないといいますか、移乗すると次の動作に移れない。たとえばトイレに行っても、終わってから車椅子に戻って、一休みしてからトイレを出て走る状態です。部屋に戻ってもすぐにはベッドに移乗する気分になれない。なんか、動きたくない感じ??電動アシスト車椅子なので自分で駆動していませんが、立ち上がりの時のプッシュアップがイマイチきかなくなっていました。リハビリで体幹と近位筋力強化をして貰いました。

 本当にまずいと思ったのは、家に帰ってから。家の中でこれまで伝い歩きみたいなことができていた水回りのところでの動作がこれまで通りにいかなくなっています。フツーに狭くて散らかっているので、とにかく片付けて、家の中も、どこでも車椅子が使える状態にしなければ。

 気持ちは焦りますが、筋力も体力もないので、片づけるどころではありません。飲み物の入ったカップが片手では持ち上がらないレベルですから自力では重い物が動かせない。カバンがあったら中身を出して、みたいな感じです。

ぼちぼちやるしかありませんね。

 改めて、細菌感染症は怖い。
今回、命拾いしました。
慌てて生き急ぐこともなし。

 深部静脈血栓症のほうは、よくなりました。嘘みたいに足の腫れが引きました。IMG_7314.jpgIMG_7416.jpg
弾力ストッキングがサイズがSでは緩すぎるので、SSです。IMG_7391.jpgIMG_7390.jpgIMG_7392.jpg

ガイドラインでは、はっきりした誘因がなくて(手術や、極端に安静を強いられた、などの)発症した場合、3か月間は血栓再発予防の為に、抗血栓治療薬の内服は必要とのことです。リクシアナ(30)を飲んでいます。

 入院中、リクシアナの影響でしょう、点滴をしている留置針と皮膚の間からじわじわと出血が約1日続きました。点滴が漏れているのではなくて、刺した次の日になると出なくなってくる、ということです。1週間留置していますので、2回交換がありましたが、1回目も2回目も、同じでした。IMG_7474.jpg

下肢深部静脈血栓症(DVT) [2017年08月13日(Sun)]
歩かないで、足を下げる生活を続けている車椅子ユーザーのみなさん、足のむくみってどうなのだろう?

今まで足がむくむ事はほとんどなかったのに、突然足が両方ともパンパンになった。
飲み薬の成果と思って、変更してもらっても、一向に変わらないばかりかますますひどくなる。足首が曲がらないほどです。IMG_7144.jpg
 結局エコー検査で静脈血栓が両方ともあることがわかって、血栓を溶かす飲み薬、リクシアナを開始しました。決戦のせいでむくみがあるのかどうか決めつけることはできないけれど、ということで。診断が確定するまで約2週間。IMG_7140.jpg
 飲み始めて、次の日には多少右足の晴れが引いてきたかな、と思いましたが、夕方になるとむくみは元に戻った感じでした。IMG_7158.jpg
 弾力ストッキングを装着してみました。足はともかく、もともと足首から上は筋肉がついていなくて細いのであまり圧迫がかかりません。IMG_7225.jpgIMG_7227.jpgIMG_7228.jpg
それでも効果が出てきました。弾力ストッキングもサポーターもぶかぶかです。FullSizeRender (7).jpgIMG_7238.jpgFullSizeRender (8).jpg

 足を動かさないと、血栓ができやすくなるので、座りぱなしはよくないと一般的には言われます。でも、足が思うように動かせない麻痺のある人はどうやって血栓症を予防していけばよいのでしょう。弾力ストッキングの脱ぎ破棄も手の力がないと難しく、実際に管理するのは大変なことです。

 歩かない(歩けない)人の、血栓の危険性はどれくらいなのでしょうか?リスクと管理について、一度調べてみたいと思います。
電動アシスト車椅子を使いやすく [2017年08月13日(Sun)]
 現在使用中の ヤマハJWスウィングですが、トグル・ブレーキの硬さが問題でして、自分でかけ外しできるくらいにすると、バスの中で停車時に前に滑り出してしまいます。
安全第一なので、硬くしてもらいました。そうすると手の力が弱いのいで自力でかけ外しできません。ブレーキレバーを延長することもできますが、とりあえずはラップの芯。ボール紙でできた筒状のアレです。FAXの芯も丈夫で良いですね。レバーにスポッとかぶせたら即席の延長画出来上がり。少ない力で楽々操作できます。
 ラップの芯は、エレベータに乗るときに階のボタンを押したり、自動販売機の上のほうのボタンを押したりするのにも使えます。ほどほどの柔らかさがいい感じです。孫の手やマジックハンドも使いますが、早業が必要な屋外移動の時には、手元にある物が便利です。
欠点は、込み合っているバスや電車の中では周りの人に引っかかってしまう事があります。女性のスカートに引っかかることが多いのが困ったところです。
 他の方は、おもちゃの野球バット、プラスチック製のものをカットして使っているそうです。
安全のために、切り口を加熱して丸めてください、ということでした。

 直進安定モードと、回旋モードの2種類の設定を切り替えています。直進モードでは最高速度をMAXにしましたが急ぐときにはスピードが抑えられてしまい、逆に抵抗が強くなります。
バス停にバスが近づいているときなど、焦ります。

 直進安定モードは意外と使いにくいです。キャスター(前輪)が向いている方に進むので、理屈では片手漕ぎでも真っ直ぐ走るはずなのですが。道路の傾きに流されるのに逆らって真ん中を進みたいと思っても、やっぱり流されていきますから低いほうの手でたくさん漕がなければならないのはアシスト機能のないものと同様です。ただ、仕事量はずっと少なくて済みます。凹凸があったり、急停止してキャスターの向きが変わると、暴走しそうになってドッキリします。

 回旋モードは屋内で主に使うつもりでしたが、交通機関を使うにしても、改札やエレベーターなど方向を変える場面が随所にあるので、屋内外を問わず、ほとんどこちらで走っている感じです。街中を走るには、直進安定性にはまったく問題ないです。
 
 坂の勾配の急なところは車椅子は後ろ向きで降りるのが原則です。電動アシスト車は制動がかかるので、自動車でいえばエンジンブレーキを使うような感じで、ゆっくりと前向きに進むこともできます。歩道橋の長い曲がったスロープを通るときは前向きが安全確認しやすいし操作しやすいとも思います。これは手動で手袋をすり減らしながら制動をかけていた時とは違った安心感がありますね。

門司港レトロの潮風号です。
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電動アシスト車椅子の利点と欠点 [2017年05月28日(Sun)]
電動アシスト車椅子、現在使っている機種はYAMAHA JW swingです。本体重量が24キロぐらいあります。
利点は電動なので坂道や傾斜のある歩道でも進める。腕の力が弱く持久力もない自分にとってはこれで公共交通機関を使っての外出がずいぶん楽になりました。駅の構内の移動もバスターミナルに行くのも楽です。基準内のスロープでも7%くらいになると私には自走では登れませんので、助かります。

欠点は、重いこと。通常のタクシーには積んでもらえません。福祉タクシーか、公共交通機関に頼ることになります。自家用車でも後部席の足元になら入りますが、自力で積もうとしても全く歯が立ちません。クレーンがついているウェルキャブか、スロープをかけて力のある介助者にお願いしなければなりません。
 夜間や早朝の移動、急な用事には家族が協力できないと対応できないということになります。

公共交通機関ではバスがノンステップか最低限でもスロープが出せる車両であることが条件なのはどの車いすでも共通です。サイズ・重量に関してはここでは差はありません。

欲を言えば、最高速度が制限されていて、すごく急ぐ時には平地の抵抗の少ないところや下り坂などはもっと早く走りたいのに進んでくれない感じがします。安全性第一ですね。

固定ブレーキの強さを自分でかけられるところまで甘くするとバスの走行中に滑ってしまうことがあります。十分強くして自助具でレバーを延長しています。これが車内で傍を通る人に引っかかってブレーキが解除されてしまうこともありますので注意が必要です。

難病者の雇用を促進する助成金制度 [2017年05月28日(Sun)]
難病患者の雇用は身体障碍者手帳を持っている人に比べると圧倒的に不利。制度としては企業が難病患者を雇用するときに助成金があります。正式には発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金といいます。条件がなかなかややこしくて、指定難病+いくつかの疾患で合わせて332疾患が対象です。難病患者就職サポート.pdf
つまり、このリストに載っていない難病は対象外だということ。雇用側の条件も労働局に問い合わせないとわからないので、あえてトライする企業が簡単には増えないことが課題でしょうか。障害者雇用の場合は法定雇用率だ雇用が達成できないとペナルティがありますのである程度は推進力がありますね。
ハローワークには難病患者修飾サポーターが原則各県に1人は配置されており、県内を巡回して相談に当たります。難病相談支援センターもしくはハローワークにお問い合わせください。

残念ながら私自身はハローワークからは再就職に結びつかなかったので、この件に関しては体験を語ることができません。あしからず。
リリカをやめました [2017年05月28日(Sun)]
 リリカ(一般名プレガバリン)が世の中に出てから、すぐに開始したので、何年も内服をしてきたわけです。末梢神経障害性の痛みでほとんど寝たきりだったものが、やっと人間らしく生活できるようになりました。
 そうはいっても独特の眠気というか意識レベルの低下というか、そのあたりで随分と社会生活に対して臆病になっていたのも事実です。
 減量できたのは病気自体のコントロールが、ある薬のお陰で(免疫抑制にはなり、リスクも伴いますが、)劇的に良くなったことです。神経障害が再燃して急に麻痺が出ることを繰り返してきたのが今は安定してくれています。ステロイド以外ではこれまでで一番、最適な薬に出会えたと感じます。神経痛の強さも出ている時間の長さも、次に来るまでのインターバルも、遠のいていった結果、自然にリリカがそんなになくてもいけそうだという状態になりました。
 ペインクリニック担当の医師に相談しつつ、減らしてきて、最後のリリカ25r1カプセルを5月のゴールデンウィーク明けにやめてみました。なお、ステロイドは減らしてはいません。
 良くも悪くもなく、何事も起こらず、症状も変わりません。一日のうちに何回か数十秒くらいの坐骨神経痛とか大体神経痛が出るには出ますが何かしていてもフリーズするほどにひどさではありません。脚はじんじんしていますが、気になって困るほどでもなく、気が紛れていれば感じません。知覚過敏なところは外から当てないように気をつければ対処できます。私の場合は座って大腿部の上に物を置くと痛く感じるので、カバンとかを乗せることができないのですが、それぐらいは仕方ないです。
 朝の目覚めは格段によくなりました。むくみが減るかと期待しましたが、これは変わりませんでした。体重については今のところ変化はないようです。便通はよくなったように思います。

 体がリリカを必要としない状態になったので自然に離脱できたということでしょう。また、何年越しの慢性期にはあまり効かない状態になっていたのかもしれません。いつからどの程度かはわかりませんが。ご参考になれば幸いです。

 現在継続しているのはステロイドがプレドニン換算で15r、MTX12r/週、医療用麻薬のデュロテップMTパッチ2.1が3枚、ワントラム1錠。リボトリール0.5r。後は骨粗鬆症の薬と、ランソプラゾール(胃薬)、心臓病の薬、免疫グロブリンが減り続けるので時々補充してもらいます。抗生物質のバクタをずっと飲んでいます。

 新しく始めた薬の影響は、(関係あるのかないのかよく分かりません。)どうかといいますと
何か良く分からないけど、変化は、体がえらい。疲労感がすぐに来る。ごはんを食べるよりも、風呂も入らなくてもいいから、早く寝たい。メールを見る気力も残っていない日も多く、ブログの更新もさぼりました。こんなところです。血液検査で新しい異常が出ているわけではありません。

 全般的には体力・筋力が落ちてきて動くのがおっくうになっています。今まで持てたものが持ち上がらない、自走式の車椅子は屋内の平らなところならいけますが、屋外は傾斜や凸凹があるので、途中で進めなくなることも多くなりました。電動アシストでないと走り切れません。
 デスクワークとはいえフルタイムで働き人と同じ時間に電車やバスに乗って通勤していること自体、奇跡的でありがたいです。家の中を片づける体力も筋力も余裕もなくて、以下に手抜きするかを真っ先に考えています。廃用性になるのが怖いから時間は買ってもぼちぼち動いてできるときにできることをできる分だけやっています。

度の難病でも共通ですが、これからさらに、効果の強い薬の保険適応が拡大して、使える薬の選択枝が増えるといいですね。
リリカの減らし方 [2017年04月19日(Wed)]
有名でもあり、有効でもあり、悪名も高い?リリカという薬。
有名なのはほかに神経障害に効く薬の選択肢がないから。(類似のものはあります。これより前に出ていたガバぺンチンという薬剤)
効くのは効く。効くまで増量に耐えられる人と副作用に耐えられない人がいる。
副作用はめまい(回るのでなく揺れるタイプ、船酔いだという人が多い)ふらふら感、お年寄りは転んでしまう。そして、眠気、というより意識が飛んでしまう危険な「寝落ち」。ドラえもんののび太君が「1,2,3ぐう、」と瞬間芸で眠るシーンがありましたっけ。
危ないものばかりだけど、平気な人は平気なのが不思議なところ。
眠れるから、その間は痛みを感じなくて済む、と言って、飲み続けている人も少なくないですね。

さて、この薬は急にやめてはいけません。ただし長期、何年も飲んでいたから、離脱に時間がかかるというわけではありません。75mgを朝1・夕2カプセルだったら、一か月ぐらいは夕方(眠前)だけにする。次の月は1カプセルにする。次は25mgを2カプセルで50mg、これは減量幅が小さいので、一か月待たなくても特に症状が悪くなりそう=痛みが出てきた、ということがなければ一週間ぐらいで次の段階25mg1カプセルに(最低量ですね)してみて、フェードアウト。

薬を減量・中止するときには、事前に必ず、担当医師と相談しながらやってください。減量や中止についての責任はすべて処方した医師にあります。そして何か変化があったときには、我慢せずに薬局か医療機関に連絡してください。次の月の診察日になってから、ではいけません。関係あるかないかわからなくても良いのです。看護師や薬剤師に伝えてください。

実は痛みが慢性化しきっていると、もはやリリカ固有の効能は、症状にはあまり関係なくなってくるらしいです。神経痛が急に出始めたとき、悪化したときが本来のリリカの出番。帯状疱疹後神経痛とか、坐骨神経痛とかですね。
いろいろな神経障害に使われて、糖尿病性の神経障害の患者さんも飲んでいたりしますが、困ったことに体重が増えてしまうことが往々にしてあります。食欲が増すのではなくむしろ気持ち悪いのが何か甘いものとかを口にすることで楽になるから、だそうです。
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