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 サルコイドーシスは特定疾患で患者の絶対数が少ないうえに、色々な臓器の障害で発病するので、自分と同じような神経障害(神経サルコイドーシス)の人に出会ったことがありません。
 末梢神経のありとあらゆるところがバラバラにいきなり麻痺したり痛みやしびれを起こしたりします。いわば「全身神経痛」の状態です。治療すると少し回復します。命にはかかわらないと言えばそうなのですが、嚥下障害になったときはむせて水が飲めなくて、すごく困りました。
 手足が不自由で感覚も悪いと、不便極まりないのは事実です。最近でこそ、障がい者の自分から逃げずに、ポジティブに発信・行動することができるようになりました。
 いちばん日常生活を脅かすのが痛みです。麻酔科・ペインクリニックに通院して治療を受けています。神経障害性の痛みには通常の鎮痛剤は効きません。専用の薬や、医療用麻薬のおかげで、病気を発症する前と同じような、活動的な日々が送れるようになりました。写真は曼荼羅花・マンダラゲ・朝鮮朝顔・Datura 日本麻酔科学会のシンボルマークにもなっている薬草の花010.JPG
日経ビジネスより:他人事でない難病・希少疾患 米団体が就労支援など訴え [2019年05月28日(Tue)]
日経ビジネス5月23日付一分解説より。
他人事でない難病・希少疾患 
米団体が就労支援など訴え



働くことと難病との両立とは縁がないと思っている人は少なくないでしょう。こういう記事が出たことで関心を持つ人が増えると生きやすくなると思います。

以下は記事の一部転載です。

米国に拠点を置く製薬企業のロビー団体である米国研究製薬工業協会(PhRMA)が5月23日、難病・希少性疾患の認知度向上を図るために記者向けの説明会を開催した。ちょうど5年前の5月23日に難病法が成立し、日本での難病・希少疾患対策は大きく進んでいるものの、まだまだ課題は多く残されている。
難病・希少疾患というと、自分には縁の遠い疾患と思われるかもしれないが、決して他人事ではない。難病法が施行された当初、医療費助成の対象となる「指定難病」は110疾患しかなかったが、これまでに333疾患に拡大。患者数は約100万人に上る。その多くは遺伝性の疾患で、ゲノム研究の進展などを受けて遺伝性の希少疾患の存在がどんどん明らかになっている。

 国が難病・希少疾患対策として行っている取り組みに、未診断疾患イニシアチブ(IRUD)というものがある。深刻な症状を訴えて医療機関を受診しても「原因不明」とされ、悩みを抱えている患者を全国から掘り起こし、遺伝子を解析して診断をつけようというプロジェクトだ。プロジェクトは2015年度に始まり、18年7月までの3年間で2756人の患者と、その家族の遺伝子を解析し、1027人の患者に診断がついた。この取り組みにより、全く新規の18の遺伝性疾患が見つかっている。

 ちなみに、家族に同じような症状が現れることなどから、遺伝性と考えられている疾患は8528あるが、このうち原因の遺伝子が分かっているのは3361疾患のみ。遺伝子解析を通じて新たな遺伝性の疾患は今後も続々と見つかっていく可能性がある。
問題は、診断がついても治療法があるわけではないことだ。疾患の原因となる遺伝子が分かれば、遺伝子治療などで根治することも期待できるが、治療薬の開発には莫大な費用と時間がかかる。「新たに見つかった18の疾患のうちの1つは、たまたま既存の薬で治療できたが、ほとんどの場合は診断がついても治療法はない」と、国立精神・神経医療研究センターの水澤英洋理事長は説明する。

 このため、難病患者は長期間にわたって療養生活を続けながら研究開発が進展するのを待つことになる。その間、何らかの形で仕事を続けられるのが理想だが、「難病のことが理解されていないと社会参加するのは難しい。

 しかも、企業の障害者雇用義務の対象になっている難病はごく一部なので、難病患者の就労が進まない実態もある。18年に精神障害者が障害者雇用義務の対象になったが、次は指定難病を対象とするように働きかけていきたい」と患者団体である日本難病・疾病団体協議会の斉藤幸枝常務理事は訴える。

 難病・希少疾患の患者の掘り起こしが進み、治療薬の開発が進めば、いずれ医療保険財政への影響も議論する必要が出てくるだろう。

(以下略) リンクをご覧ください。

腰痛っていうか [2019年05月28日(Tue)]
圧迫骨折をして以来、腰から背中が痛い。微妙に依然とアライメントが変わったせいか早朝に筋肉がこわばって目が覚めます。普通の椅子にいわゆる正しい姿勢で座っていても疲れてきます。脚もいたくなります。

どうしたら快適に過ごせるか試行錯誤してみたら、意外と単純。
まっすぐに寝ない。脚を曲げて丸まって寝る。朝風呂に入る。
座るときは「体育座り」腰の前彎をとって、椅子の上でも膝を抱えて座る。
仕事の合間、休憩の時は寝転がって足を抱え込んでダンゴムシ状態になってみる。(これがすごく効きます)

最近はプールに行けていないので運動不足。水泳をしたらきっといいだろうなと思いつつ。
陸上では「全身運動」できる身体機能ではありませんのでせいぜいストレッチ程度。

できることだけ、頑張らずに、その日をすごしています。
気が付いてみたら発症して10年が過ぎました。元気で今日も生きてます。
骨折のドミノ現象 [2019年05月11日(Sat)]
年末年始、特に何をしたわけでもないのに腰が痛くて寝正月。
病院に行ったら、前回(第1腰椎)の一つ下、第2腰椎が圧迫骨折を起こしていました。
真面目に骨粗鬆症の治療薬を飲んでいたのですが。
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通常は腰椎は1から5番まで5個ありますが、私の場合は4個です。下から3つ目が今回の骨折です。
ステロイドを飲み始めてかれこれ10年。かなり減ったとはいえ一日9ミリのプレドニゾロンです。
寝ていれば何ともないけど、起きて座り続けるのがつらい。合間で横になるようにして仕事をしていました。ごはんを食べるよりも、その時間があったら横になっていたい、といった感じでした。
良くしたもので、一か月2か月したら痛みは軽くなってきました。骨折だから治るんだなー。

というわけで4月は出張で札幌まで行ってきました。電動アシスト車いすで福岡空港から飛行機です。IMG_1699.jpg

困ったことに先月の血液検査でカルシウムの値が高くなりすぎていて、ビタミンD(エディロール)は中止になりました。

麻痺があるので「歩く運動」ができません。つかまり立ちとか伝い歩きで重力を掛けるようにしています。

骨折のドミノ現象:脊椎が一個つぶれる(圧迫骨折)と隣の椎体に負担がかかり、圧迫骨折が起きるという連鎖反応。
電動アシスト車いすで飛行機に乗る [2018年11月25日(Sun)]
 仕事で沖縄に行ってきました。福岡空港から沖縄・那覇空港まで飛行機に乗りました。以前は車いすを手荷物として預けてしまうと航空会社の所定の車いす(とても自走しにくいもの)に乗り換えて出発まで不自由な思いをしていました。あれは、あくまでも介助しやすい車いすで本人が車いすで自由自在に空港内を動き回るようには設計されていないのだと思います。IMG_1056.jpg

 今回沖縄に行くにあたって航空会社に問い合わせてみたところ搭乗直前まで自分用の車いすを使えるというので、さっそく申し込みました。
 電動車いすの場合問題になるのがバッテリーです。リチウム電池は危険物で不可。一般的に使われるニッケル水素電池はOKです。ただ、ニッケル水素電池は走行可能な時間が短いので、充電器を持っていく必要が出てきますね。出発前にフル充電したうえで、充電器は手荷物として預けました。

 福岡空港には「お手伝いが必要な方」専用のチェックインコーナーがありますので、そちらで事前の予約番号と確認番号を提示して、発見と同時に車いすの検査をしてくれます。自分の車いすに手荷物用のタグを装着した状態で搭乗ゲート前までは空港内を走れます。これはとても楽だし便利です。トイレはもちろん、カフェやショップにも気兼ねなく行けます。
 それなりに時間がかかるので、1時間前にはチェックインする必要があります。福岡空港は手荷物検査場で機内持ち込み物の検査がすごく込み合いますので、早めにここをパスするのが正解です。今回は出発が遅れたので、待ち時間が長かった分だけ、自分の車いすを使えたのは助かりました。
 駐機場までバス移動はほかのお客様とは別のバスで先に出発。優先搭乗、です。ただし、降りる時は最後になります。どのみち預けた荷物の受け取りまで一定の時間はかかるのでタイミングとしては丁度良いぐらいです。飛行機を降りてすぐに自分用の車いすに乗り換えられて、楽でした。

 車いすユーザーの空の旅もずいぶん進化しましたね。飛行機を使うことはバリアでなくなってきました。スタッフの方々の誠意あるサービスに心より感謝いたします。

余談ですが、沖縄の「ぜんざい」ってかき氷なんですね。あんこと白玉は入っています(*^^)v
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福岡より10度くらい気温が高かったので、おいしかったです。
低周波パルス凝固療法 [2018年11月17日(Sat)]
 慢性的に下肢の痛みはあったのですが、この半年ぐらい長く座っていたり立とうとすると左の太もものあたりが引きつれるように痛くて脚・腰が伸ばせない感じでした。股関節の痛みとはちょっと違います。夜寝るときもダンゴムシみたいに丸まっていれば痛くないけれど、まっすぐに寝られません。
 腰椎のMRIをとったら腰部脊柱管狭窄症で神経根の出口が狭くなっています。
 整形外科で神経根ブロックをして貰いました。その時はすっきりと痛みが取れて足を延ばして寝られました。でも数時間後にはつまりその夜には元に戻り始めて、結局同じ状態になってしまいました。レベルでいうと左L2です。

 そんなわけでペインクリニックで低周波パルス凝固療法をして貰いました。神経根ブロックと同じような治療ですが局所麻酔薬ではなくて電気で約40度の熱を加えて神経根の周辺のたんぱく質を編成させるというものです。治療中は電気が来ているときは神経の支配領域に放散する違和感は感じますが神経根ブロックをしたうえで通電しているのでごくわずかでした。
 日帰りでもできる治療ですが病院まで遠くて車を運転して帰らなければならないこともあり1泊2日で治療しました。
 効果は持続しています。治療したのが10月初めで一か月後の海峡マラソン(車椅子)に出られたし、いまも左大腿痛で煩わされることなく日常生活できています。筋力はもともと殆ど歩いていないので良く分かりませんが変わっていないと思います。車の運転は今まで通り左足でアクセルとブレーキを操作しています。特に支障はないです。治療した神経根に限れば絶好調です。

 ただ、ほかの部位も悪いので、腰を丸めていないと右下肢のだるさ・重さは出てきます。長く良い姿勢?出座っているのはつらいです。デスクワークの時は椅子の上で「体育座り」したり、休憩時間に寝転がったりして乗り切っています。通勤時は電車とバスに乗って車いすに座っている時間が待ち時間もいれると片道約1時間半~2時間。結構きついです。

 もう少し歩行能力があれば歩行器にすがって前かがみで歩いたら楽かもしれません。現状は杖で支えるほどの腕力がないので車椅子に頼っています。ちょうどよい歩行支援機器はないでしょうか。福祉機器展にあるかもしれませんね。
 移動するからには屋外移動、公共交通機関で普通の時間帯に通勤ラッシュの乗り換えを突破するスピードが必要です。贅沢言っているわけではなく、生活に必要なんです。

 話は脱線しますが、お年寄りのデイサービスなどで一日車いすに座るのって、ご本人は平気なのでしょうか?車椅子は車であって椅子ではありません。運ぶ人の使いやすさが第一、次に乗って走る人の漕ぎやすさ。あくまでも移動の道具なんです。座り心地は決して良いとは限りません。座り心地では椅子に勝てません。
皆さんどう思われますか?

 小道具も使っています。低反発マットを電動アシスト車椅子に乗せてみました。手動のほうにはロホ・クッションを今まで使ってきました。これですと自然とバランスをとるために背筋を伸ばしたよい姿勢にならざるを得ません。今の自分の脚・腰にはつらかったりします。
下関海響マラソンに参加しました  [2018年11月04日(Sun)]
下関海響マラソンで2キロファンランで車椅子など走行補助具の部煮エントリーしました。当日は例年雨になることが多かったのですが、今年は快晴で日差しが温かく、車いすランナーにとってもラッキーでした。DSCN0554.JPG
ボランティアの方々が山口からと現地下関から出サポートしてくださって、安心してのんびり走れました。電動アシストなのでリミッターが働いて主導の車椅子のようにスピードは出せないのですが、マイペースで重いっ蹴り走れました。普段は街中で人にぶつからないように気を使ってちょろちょろやっているので、のびのび走るチャンスはないんですよね。DSCN0563.JPG
どさけんさんと握手しました!DSCN0556.JPG
遠藤の応援もうれしかった。DSCN0560.JPG
アンパンマンも発見!DSCN0570.JPG
無事完走です。DSCN0598.JPGDSCN0604.JPG
ファンランなbのでタイムが入ってない(チップはつっけているのです)のが残念ですが。
スタッフの皆さんボランティアの皆さんありがとうございました。
難病の「軽症者外し」 [2018年08月24日(Fri)]
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現在、指定難病の更新手続きの時期です。一昨日、保健所に行ってきました。私の場合長期高額に該当するようなので、来年については、とりあえず継続されると思います。治療が濃いということは本当の意味ではあまりうれしいことではないけれど、上限額があるから安心して治療が受けられます。

治療がうまくいって、いったん状態が良くなってもm外されてしまった後に急に悪化することがないとは言い切れないのが難病の困ったところでしょう。

「軽快者」として外されても、急に悪くなって再度申請したら、すぐに遡って助成が受けられると思っていました。

ところがこの新聞記事を見る限りでは事情が違うようです。一番医療費がかかる瞬間に助成が受けられなかったら何のための制度か、意味がなくなってしまいます。

実際のところどのように運用されているのでしょうか。
電動アシスト車いすのいいところと悪いところ [2018年08月17日(Fri)]
腕力が弱くなって以来、屋外の傾斜があるところでは車いすの自走が難しくなりまして、電動アシスト車いすを使っています。
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パワーがあって少々の上り坂でもいけますし、路線バスのスロープでもこう配が急ですが上がれます。IMG_0901.JPG
弱点もあります。ニッケル水素電池バッテリーは20km走行可能となっていますが、使っているうちに性能が落ちてきて長く走れなくなります。リフレッシュすれば復旧しますが、これはものすごく時間がかかります。ほぼ一晩かかりました。
坂道では消耗は早いです。東京の街中では車いすではアクセスできる出入り口が限られるので駅界隈で迂回することも多く、かなり長距離走行になりました。充電器をもっていかないと途中で電池切れになりかねません。(ホテルや新幹線の中で充電しました)

リチウム電池は値段も走行距離も約2倍(12万円!)です。問題は飛行機の機内持ち込みが制限される可能性があること。躊躇しますね。

私の場合は腕力が左右で全然違いますので右をアシスト強めに設定しています。右手をこがなくてもまっすぐ走れるくらい。と言っても傾斜が付いている路肩では歯が立たず、ジグザグ走行しないと流されてしまいます。

転倒防止装置をつけています。バスの乗降時に地面とスロープの教会で急に角度が変わるところではこれが接地して、駆動輪が浮き上がって空転することがあります。
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通常の路線バスでスロープが出るタイプの車両なら概ね乗れます。困るのは高速バスやエアポートバス、シャトルバスなど。入り口が前一か所で休なら線会談の形式の車両です。車いす自体はトランクルームに入るとは言うものの人間が自力で乗り込めない限りは乗車不能。

タクシーになると通常の車両ではトランクルームに入らないので無理です。重量と、横に倒せないことと背折れ機構がないことが問題なわけです。介護タクシーは急に必要になったときには使えませんし、基本的に深夜早朝は対応しませんので、使える場面は限定されます。

これは自家用車でも同じです。クレーンみたいな装置は誰かが操作してくれないと車いすを降りた自分が移動する手段がありません。何とか、後部席の足元に乗せられないこともないのですが、スロープ板の市販のものでは幅が広すぎて、車にかかりません。40センチくらいのホームセンターに売っている合板を渡して、転がして乗せることが現実的ですがやはり介助者頼み。

自力で積めるのは超軽量の自走用車いすまでです。これは約6キロ。かろうじてつかまり立ちはできるのでもたれかかりつつ運転席の真後ろに載せています。IMG_1947.JPG
行った先でほとんどバリアフリーのフラットな屋内で行動することがわかっている場合は自家用車と自走式ででかけることもあります。

車いすを積み込めるウェルキャブで屋根の上に釣り上げてボックスに収納するタイプ、障害者本人が運転することを前提で設計してあるわけですが、電動アシスト車は、ボックスの許容サイズをわずかにオーバーします。つり上げ重量はOKなのですが。むろん原則横倒しになります。実際に展示場で機会を調整してやってみました。無理やりぎりぎり入ることは入るのですが、面倒くさいです。畳むときに座面が山折りになるので懸垂装置に干渉しますし、懸垂ベルトを描ける時点で運転席に座った自分が転落しそうになりますし、並大抵ではないです。

結局、公共交通機関、路線バスと電車が一番楽です。荷物が多いのはカッコ悪いのですが、出張の時は宿泊用のカバンとパソコンと先ほど申しました充電器を持っていきます。後ろにかけすぎると不安定になるので座席の下に充電器を下げるようにカバンを取り付けています。

新幹線の車両、オープン席はこだまでは自由席のぞみでは指定席です。適当に自由席に乗りたいときは望み号のデッキつまりトイレの前にいるしかありません。車いす対応の昇降口は11号車限定なので。
個室は、長距離の移動時には使います。ここでもできればベッドを出して横になりたいのですが、ベッドを半分まで出した(リクライニング)状態で車いすがいっぱいいっぱいになります。ベッドを全部出してしまうと車いすが入らないんです。(多分畳むことを想定している?)IMG_0241.jpgIMG_0243.jpgIMG_0253.jpg
私は小柄なので、座席の横幅でも足を曲げれば寝ることはできます。とはいえ、少々窮屈です。せっかくだから、手足伸ばして休んでいきたいんですけど、どうにかならないもんでしょうか。

一応、新幹線の通常の車両にある通路はぎりぎり通過はできます。(たいてい荷物や足が出っ張っていて、スミマセンの連呼になります。)現実的には、自由席までゆっくり移動したくても走行中の移動になりますし、公共マナー上は控えるしかありません。

新幹線以外でも特急列車は要注意。通路が狭くてせっかく指定席をとったのに客室に入れなくて、車いすのままデッキで過ごしたことがありました。レトロなイベント列車も注意がいりますね。例えば「ゆふいんの森」は入り口が皆、階段式になっている列車があります。乗れる便が限られます。乗りたかったのですがスケジュールと列車が対応せず、諦めました。

直進モードと回旋モードがあります。直進モードは直視何帝政を重視した走行。現実的にはせいびされたふるふらっとなところ、駅の構内や建物の中の広いところを走る時だけしか使えません。人込みや不整地傾斜のあるところではキャスターがぶれた方向に持っていかれるのと急に進路が買えられないので、危険です。

雨に降られたときに制動をしたいとき、滑り止め手袋をしていてもリムが結構滑ります。冷房の効いたところから蒸し暑いところに出てもリムが結露してずるずる滑ります。これは結構怖い。
いろいろ手袋を試しましたが、一番いいのはドライビンググローブ。自動車運転用の皮手袋でした。それと、サイクリング用の皮手袋。どちらもお値段はしますが長持ちするし高性能だし、最高ですね。なくしたらどうしよう?!だけが問題。サイクリング用は片方なくしてしまいまして悔しいです。安い滑り止め付き軍手は滑り止めゴムの消耗が激しいので、結局はお得感がありません。DSCN0225.JPG


山口県健康増進課の主催する難病講演会・交流会 [2018年08月17日(Fri)]
山口県健康増進課からのお知らせです。

難病講演会患者家族交流会が、県内3会場で開催されます。
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9月17日(月・祝)13時30分〜16時
開場:海峡メッセ下関
テーマ:炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)の治療と上手な付き合い方

10月8日(月・祝)13時30分から16時
開場:周南総合庁舎
テーマ:心筋症(特発性拡張型・肥大型・拘束型)の基本的理解と治療

11月4日(日)13時30分から16時
開場:山口県健康づくりセンター
テーマ:モヤモヤ病の治療と日常生活の留意点

疾患別患者家族交流会もあります。後縦靭帯骨化症、ベーチェット病、ALS,リウマチ、筋無力症、難治性血管奇形。交流会参加希望で、該当する患者会がない場合は、主催者にご相談ください。
詳しくは山口県健康福祉部 健康増進課までお問い合わせください。
電話番号083-933-2958
腰椎神経根障害? [2018年08月17日(Fri)]
かれこれ1か月以上、脚・腰を伸ばそうとすると左の大腿部が痛くて、まっすぐに伸びません。なんだかしつこい痛みです。結構な量の消炎鎮痛剤とオピオイドまで使っているし、元のさるこいどーしすのほうは脱力発作みたいなことも出なくなって調子は悪くはなかったはずなのに。

そこで、MRI を撮ってみたら、ありふれた病気と言いましょうか、腰椎の神経根のところで脊柱管狭窄が疑われました。IMG_0337s.jpg
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来週あたり神経根ブロックをしてもらう予定です。

サルコイドーシスがあっても、他の病気にならない保証はないんですよね。当たり前のことだけど。
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