財団で仕事をしている関係で、こういった調査物の報告書を目にする機会が多いですが、内容がわかりやすくまとまっていて、非常に参考になりました。福祉に携わって3年、これまで「てんかん」について詳しく知る機会はほとんどありませんでした。その中で、この報告書を読んで、てんかん患者の置かれている状況やてんかんについてよく知ることが出来ました。勉強になりました。
そして、この調査事業で見えてきたことを、鳥取県福祉保健部障害福祉課長の吹野英明氏が簡潔にまとめられているので、あえて抜粋させていただきます。
報告書54ページ
１ 実態調査で見えてきた現状
①てんかんに関する市民の知識やイメージ
・てんかんが約100人に1人の疾患にもかかわらず「個人的にてんかんを持つ人を知っている」方が約半数。
・てんかん発作の症状については、「全身けいれんし、倒れる状態」という認識の方が、約8割の方という結果。
「30年前までは、「てんかん」でけいれんし倒れる方が多かった。」
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【新薬の開発など医学の進歩】
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現在では、約8割の方がてんかん発作を抑制される。約2割の方が発作を抑制されない難治いぇんかん。
てんかん発作には、様々な原因と発作の種類があり、それぞれの患者さんの発作は決まっているので危険を回避できる
現状認識
・強く印象に残る「けいれんし倒れる」というてんかん発作の一例のイメージが依然として根強く残っている。
②てんかんのある方に対する支援の現状
・てんかんのある方や家族は、より社会参加を進めるためには、参加しやすい機会をふやすこと、理解促進のための広報や教育、本人の積極性が必要と多くの方が考えている。
・社会や周囲への期待としては、てんかんの正しい理解、偏見や差別をなくす、発作があっても普通に接してほしい、困っているときには助けてほしいなどを求める方が半数以上。
・現状以上の支援を求める方が約半数であるが、必要な支援の内容としては、医療費の支援や通院のサポート、作業所等の工賃アップなどの経済的支援を求める声が多い。
現状認識
・てんかんに対する誤解や偏見によって、就学や就労などの社会参加が制限されている。
・障害福祉サービスや自立支援医療などの既存の支援制度が、てんかんのある方の個々のニーズに応じた支援として届いてないのが現状である。
報告書の中には、アンケート調査の分析結果や、フォーラムでの当事者や家族のシンポジストの発表内容、医学面から見た専門家の話などが掲載されており、てんかんのことを知る入門書としても非常に役立つものだと思います。
医療などの専門的な内容から、実際にてんかん患者の人が生活でどんなふうに困っているか、あるいはどんな支援があるのか、必要としているのかが総合的にわかります。
ぜひ、興味ある人は報告書を入手してご覧下さい。
お問合せ等については、以下までよろしくお願いします。
鳥取・てんかん調査研究プロジェクト委員会
事務局：鳥取県米子市皆生温泉2-2-8 NPO法人あかり広場内 担当：渡部さん
TEL/FAX：0859-35-0505
Ｂｏｏｋ人にやさしく 山田泰久
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