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評議員会 [2019年10月07日(Mon)]
昨日は難病連、評議員会でした。
10/27難病連主催の学習講演会、難病医療相談会の打ち合わせや各行事の連絡事項がありました。今回難病医療相談会として私達OPLL友の会は、滋賀医科大学整形外科准教授、森幹士先生によるご講演があります。他に4患者団体も講演会をします。
森先生は、近江脊柱靭帯骨化症友の会の顧問であり、厚生労働省「脊柱靭帯骨化症に関する調査研究」に関わっておられますので幅広いお話が聞けると思います。
午前中も同じエル大阪708号室において「所得補償をめぐる問題を考える障害年金の運動から」と題しまして10:15~12:00 学習講演会もありますので聞いていただくことができます。時間の都合のつく方ご参加ください。
難病に関する街頭キャンペーンのビラ配りはJPA全国一斉キャンペーンとして10月12日(土)13:30~14:30難波高島屋前にて行いますわーい(嬉しい顔)
ふうせんを持つ人.JPG

バルーンを持ちながら小さいお子さんから大人の方まで振り返っていただけるよう頑張ってビラ配りをします。OPLLからも役員が参加しますが参加していただける方ありましたら、事務局まで連絡お願いします。難病法が施行され見直しが検討されています。
ひとりでも多くの方たちに、「難病は誰にも起こりうる」ということなど難病患者に理解を持っていただけるよう私達患者が頑張って働きかけていきましょうexclamation×2

                          (TK)

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