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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は180名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


10月18日 医療相談会のご案内 [2009年07月12日(Sun)]




ゲノム協力のお願い [2009年07月12日(Sun)]
子供や孫の世代に同じ思いをさせないために・

病気の原因究明に是非ご協力お願いします



● 後(こう)縦(じゅう)靭帯(じんたい)骨化症(こっかしょう)(OPLL)は首などの背骨をつなぐ靭帯の一部が徐々に骨化し、脊髄の圧迫や損傷など、痛み・痺れ・運動障害となる疾患です。また厚生労働省の特定疾患の一つに指定され、原因解明並びに治療法の確立についても鋭意研究を進めていますが、残念ながら未だ解明に至っていません。

● 病気の根絶に皆さんの協力が必要です
原因を探るためにはゲノム解析が必要です。ゲノムとは生物が生活機能を営む上で必要な最小限の一組の染色体で、そこに含まれる全遺伝子のことです。

● 平成21年12月末迄に全国の患者兄弟姉妹から累計200組の採血が必要です。残り80組が収集出来なくて困っております。患者の兄弟姉妹での後縦靭帯骨化症の発生率は約20〜30%と高く、また糖尿病の方の約15%に靭帯骨化があると云われています。首の骨化の有無を確認しておくことは転倒などによる重症予防にもつながります。 兄弟姉妹の方に是非ご協力をお願いしてください。

★ 検査は骨化を調べる為の普通の頚椎部分のレントゲン撮影と骨化が判った場合の血液採取のみです。時間もかかりませんし、痛くない簡単な検診です。

関西地区検診機関: 阪大病院、国立病院機構大阪南医療センター、京大、和歌山県立医大、滋賀医科大

★ 保険証によるレントゲン撮影費用や血液採取自己負担費用は、受診者にて一度立替えて頂ければ、3千円を限度に後日領収書などに基づき還付させていただきます(研究班からの協力費1千円を含む)。公共交通による交通費も5千円を限度に後日明細報告に基づき還付されます(研究班より)。

この機会に、是非ご兄弟姉妹に検診の声掛けをして下さい。

<詳細の問合せ先> 検診をお願いできる患者・家族(兄弟姉妹)の方には、事前に実施要領などの詳細資料をお送りいたします。(注)ご兄弟姉妹が関西外の方は検査医療機関を連絡しますので 当会までご相談下さい。
 
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