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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は180名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


ボートは爽快ですが [2011年07月23日(Sat)]
お金でもあれば、ボートでぼわーーーんと ぶっ飛ばしに行けるんですが〜〜〜




しかし、ボートって、大変大きなショックがかかるんです。 波の上を滑走するんですね。波に乗るとまた、ドーンと落ちる、そのときのショック すごいです。 ドーンときます。首にもきます。 首にはよくないと思います。 この写真は術後1年少したったときの写真ですが、仕事上はもちろん、小型船安全協会の仕事でも、ボートなどとも縁が少なくなりました・・ ちょっぴり寂しいですが〜〜〜〜
久しぶりの書きこみ [2010年06月27日(Sun)]
当に久しぶりの書き込みです。  3月3日からずっと、書き込んでいませんでした。

弁解その1 体の調子が悪かった・・・・ 今もそうですが、夜中から太ももが痛み、初動がなかなかです。 痛いのでひざもすっくり伸びないです。 ストレッチをしても、マッサージに行っても、あたためても、ほとんど改善しないです。 改善するのは、ストレッチを頑張って、大きくて手を振って、できるだけ大またで歩くこと のようです。 つまりじっとしていると、筋肉がこわばって痛みが出る?? 頑張って体を動かす、できるだけ筋肉を伸ばす これがコツかなあ と思う今日この頃です。

弁解その2  とにかく 会社が忙しい・・・ 週に、2,3日、12時をまわって家にたどり着く日が続いていました・・  仕事だから仕方ないんですが・・・  それでもそこまで頑張れるのが嬉しい・・・  体を酷使しても、気分は 嬉しい・・・  へんなもんです・・・

弁解その3  妻の義父がはしごから落ちて、意識不明のまま1年半入院生活。週末は妻が実家に帰り、農家の手伝いと病院へ。 そのため我が家の父親の世話は私が。 昔食を作ったりして、それはそれなりに楽しい??  昔食。うまそうにたべるから。 しかし、毎週毎週となると、だんだんダウン。 あーしんど  やっぱよめはんにいてもらわんと あかんわ〜〜

弁解その4  4月15日 義父がなくなった。田舎なのでお通夜のようなのが2日、それから49日まで毎晩、家に集まって、ご詠歌。 そのためにだいぶ嫁さんはいなかった。 田舎の葬式は大変。 嫁さんも自分も大変疲れた・・

腹立つこと  その1  6月、シベリア抑留者に給付金支給が決まった。 義父は最前線で8月22日まで戦った。が2ヶ月前に死んだので対象にならず。 報道によれば、自民党や、公明党は以前反対していたそうな。 反対してなかったら 25万円ほどもらえたのに・・・
民主党 7万人の生き残り、その家族の票を目当てに、可決したんちゃうか、強制労働に対する労賃という位置づけなら、死んだ者にも給付するのがほんまちゃうん などと 義父がかわいそう・・・   そら抑留生活大変やったらしい・・   しかし、生きて帰っただけましというべきか・・・   戦争でなくなった方、残された家族のことを思えば、25万円ほしいなどといってるどころではない・・・

やっと   7月発行会報誌を作り上げた  何とか為になる会報誌と思うけど、なかなか・・・
ちょっと家のほうで問題がありました [2008年10月11日(Sat)]
池田です。おはようございます。 だいぶご無沙汰してしまいました。
私ごとで恐縮ですが先週土曜日(10月4日)近所の温泉から帰ってきたら、家に妻がおらず、妻の父親が怪我したので病院へいくと書置きがありました。 

妻の父親(85歳)がビニールハウスの整備中にはしごから落ちて重傷を負いました。脳挫傷、脊椎骨折、肋骨骨折です。 夜12時までかかって開頭手術して一命を取り留めてはいますが、いまだ意識が戻っているのかどうかはっきりしない重体でいます。 

農家の長男として生まれ、召集で関東軍に配属され、愛琿の最前線で終戦までソ連戦車群を何回も撥ね返し、8月21日まで戦いました。 シベリアに抑留され、後年やっとの思いで帰り、妻が生まれました。

大変な苦労をしてきました。 農家を存続させていくために、ハウス農業に転換して、義弟や義母と頑張ってきました。

妻をもらいに行ったときに、猫の子をやるように すぐにやるわと とは言えん と言われたのが今も耳に残っていますが、大変やさしい、まじめな、勤勉な父です。 

歳をとってきたため、自分も田舎に行って手伝おうとか、温泉などにでもつれて行って少しでも楽しい思いができるようにしてあげたいと思いながらも、自分の父親の介護でそれがままならない現実の中であせっていましたが、このような怪我をして、体がいっぺんに不自由になるのかと思うと、もうどうしようもない気持ちです。 集中治療室で呼びかけにもほとんど反応せずいろんな道具をつけられて横たわっている父を見て、また泣いてしまいました。

父の世話のためにトンボ帰りしてきましたが、家の周りの稲を見ては義父を想い、青空を見ては義父の回復を祈るばかりです・・・


お叱りを受けるかも知れませんが・・・ [2008年08月19日(Tue)]
池田です。 お叱りをいただくかもしれません。 以下の記述は、読んでいただいてもかまいませんが、お読みになってもあまりためにはならないかもしれません。 

お役に立つかもしれません。 お遊びのような、友達同士のやりとり(MIXIからのピックアップです)です。 こんなことをしながら、脚のために やせる努力をしています。(貴重な画面と皆さんのお時間をとってしまってすみません)

いつまで続くやら・・・
★いけちんの日記 2008年08月06日13:01
ただいま減量中。ぽっこりおなかに下半身でぶ。女性には失礼だが、けつがでかくて おんなの人みたい・・  あまりに見にくく不細工に加え、脚に負担がかかってるのか、太ももが痛い、突っ張る(病気のせいではないと言われてるがーー)。減量したらちょっとは楽になるかとおもて、食事の量を減らしてみた。

前は、3時に腹へるので、おやつ食ったり、何か飲んだり、夕方 うどん食ったり、サンドイッチ食ったりして、家についてから、ちゃんと夕食食って、果物食べて、アイス食って、お菓子食って・・・ ケーキ食ったりアイス食って・・・ 夜パソコン見ながら バナナ食ったりしていた・・・ 

7月16日以降、出来るだけ食わんようにしたら、この3週間ほどで、3.5kgぐらい減った。

前にズボンを買いにいった。何センチですか というから 88cmはいてたけど、はいらんので〜〜〜 94cm くらいかなーーーー といったら、 この店員、お客さん メートルこえてますよーーー  といいよった。けどほんまやった・・・

1メートル??? むちゃくちゃ 腰回りや。胸囲は86cmくらいしかあらへんのに・・・

てなわけで、減食中。 お茶碗の底に少しのごはん。  昼は弁当にすることにした。 おかずは、キャベツ、きゅうり、くだもの 。 さけ、ちくわ、煮豆。 梅干。 家計も助かるわ。 時間短縮勤務にしたんで、丁度ええわ。

そやけど、やせるとこは上半身で下半身はやせへんなーーー  飯を食ってないので、やる気はおこらんし・・・・

なりたい体形 トミーさん よねやん のあの細さ・・・  ところで、何キロ?  わては 84kgやったが 今は79.6kg(パンツも脱いで)。 身長は171.5cm。 


コメント
★ ユーサン 2008年08月06日 20:58
暇だから計算しちゃいましたあ! いけちんの身長の標準体重は、身長の二乗×22=64.71kg   79.6kgでは、標準体重に対して123%   適正体重は標準体重の90〜110%  111%〜130%なら食事療法必要。131%超えなら医者の指導が必要です。「食事療法必要」の範囲で良かったですネ!!  急激な変化は良くないらしいから、ゆっくりと改良に努めて下さい!!

ちなみにユーサンは、身長165cm、体重63kg→59.5kgで、適正範囲におさまってま〜す!  体脂肪も20で標準範囲。  ただし、腹が弛んでいるのが気がかり・・・  

★十三のおじさん 2008年08月06日 21:27
ユーサンの計算式で私の標準体重を計算すると、65Kgとなる。
実際の体重は(夕食後1時間ほどたってから風呂に入るまえに毎日体重を計っている)平均的に59.4Kg。  よって標準体重の91%であり適正水準となります。
ただし体重が少ない割にウエストが大きいように思う。84Cm。  体脂肪は測定したことがないので不明。

★いけちん 2008年08月07日 08:03
よー こんな複雑な計算 さらさらとできるんやね。 魔の工業数学IIを思い出すね・・・  身長があると得?やね。 会社の仲間、体形ころころ、ハラは凄いのに65kgっていいよる。 背は162くらいかなー。このひとは、126パーセントか・・

みんな ちゃんと自己管理してるんやねーー  えらいなーーー   あんまりたべへんの それとも運動がよーできてるん?  体が筋肉質で、ちゃんと燃焼できるようにできてるんやろね。

ところで 今日、計ったら 80.00と 79.99、79.98をいったりきたり。 ちょっと戻った。 下半身(特にけつ)をやせさせる方法はないかなーーー

★ GeorgeV 2008年08月07日 10:57
一昨日会社の同期と暑気払いしたときの話。春先から15kg減量したって。88kgから72kg。食事療法と運動で酒の量も減らしたとか。  私も15年位前に食事療法で腹回りを減らした。  理由は腹がつかえて工事現場のトイレにしゃがめなくなったから・・・!
朝はところてんかこんにゃく、昼は豆腐一丁とサラダ(タッパにいっぱい)、夜は原則食べない。とは行っても付き合いでのみに出るから結構食べていたかな。
さらにコーヒーなどの砂糖はなし。  缶飲料は一切飲まない。
間食は一切しない。  夜8時以降は呑みに行っても食べない。
空腹感があるとひたすらお茶か水(か酒)でしのぐ。
こんな生活を10ヶ月くらい続けたカナァ!それでウエストは84くらいまでになった。肉体労働の現場でも倒れんかったから大丈夫だろう。

ちなみに現在体重74kg 身長176cm 体脂肪率23.8 標準に108%
ぎりぎりセーフ!!
しかし中性脂肪は・・・580 7年目は1300もあった
ポックリ逝けるんだろうなぁ!!

★ いけちん 2008年08月08日 20:02
へーー 驚嘆の数値やね。 なに? 朝はところてんかこんにゃく、昼は豆腐一丁とサラダ(タッパにいっぱい)、夜は原則食べない??  よーこんなんでやってたナーーーしんじられへん・・・

まー あんまり、過激な 食事制限も、リバウンドするらしいし、まーあまいものを食べず、全体の量を減らす程度しか わしゃ よー やらんでーーー  そやけど すごいなーーー

★ しゅうちゃん 2008年08月09日 08:32
十三のおじさんを除いて、いけちんさん、ユーサン、GeorgeV、みんな、体重軽減への奮闘経験がありますね。 わたしは、定期健康診断ドクターから正式勧告を受け、今年の三月より、一大決心をして、減量に挑戦中です。 3月頃:65s→8月現在:58sへ減量成功していました。 一月一キロの削減ペースでした。 私の背たけ:155cmでは、理想体重52sといわれたけど、55s程度がちょうどいいかなと感じています。 出ていたおなかだけ、ペコンと引っ込みました。 着れなくなって捨てた沢山の背広が「もったいなかったな」と笑っています。 しかし、この一月間は、これまでと同じような食生活態度を維持しているのにもかかわらず、体重増減がピタット止まってしまいました。 更に3s減に向けて、あと一頑張りです。 私の体重計測は毎朝、朝食前の計量です。 「夜の夕食後」と「朝の朝食前」の体重計量値には決まって約1kgの差があります。 そこで、少なくなっている朝の計量値を採用しています。

★ いけちん 2008年08月09日 09:27
SHOEちゃんもぽっこりおなかだったなんて? ふーん、 そんな風にはみえんかったですけどね・・ おなかがぺこんとひっこんだったって最高ですね。 ジムとかへはいかれずにですか?  こうして皆さんも頑張っていることを知ると、自分も頑張ろうと思うようになりそうになりそうなきがします・・・

私の体重測定は、のって一番数値の低い位置で、息を吐ききり、ハラをへこませた最低数値を採用しています・・

あと えんえん と 続く・・



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恩師の訃報に接して [2007年10月29日(Mon)]
 また、自分のことを記して申し訳ありません。 偶然といえば偶然、私がそんな歳だからでしょうけれども、因縁を感じさせる日が続いています。

 当会の会長さんがお亡くなりになって後の対応でバタバタしているところへ、大学の恩師の訃報が飛び込んできました。私は地方国立大学の新設工学部の一期生です。まだ、学部の校舎も無いところから、工学部(電気・機械の2学科でスタート)が立ち上がりました。立ち上げに先生方が奮闘され、我々学生もそんな先生と友に燃えていたので、大変濃密な関係が出来ました。地方大学ではありますが、実業界で多くの卒業生が活躍しているのを見聞きすると、このころのことが昨日のようによみがえり、恩師に対する想いも格別のものがあります。
 
 近く、大阪で一期入学生の同窓会をしようとしていました。当時作り上げることが出来なかったアルバムを作ろうという話になりましたので、当時の自分の写真を探していました。 当時私もアルバム委員だったんですが、卒業してからだいぶ年月もたってしまった、もう捨てようと思って捨ててしまっていたと思っていました。 その後、友人から写真のことを聞かれ、捨てた といったら非常に残念がっていました。 

 写真は捨てたと思っていました。 会長さんの告別式から帰った日に、自分もいつ何時駄目になるか分からない、思い立った時が吉日と思って、真夜中に自分のアルバムを探そうと天井裏を必死になって探したら、捨てたはずの写真のネガが大量に出てきました。 もう、涙が出ました。 私が必死になって探している姿を見た会長さんが捨てたはずのネガを持ってきて下さったように思いました。

 同級生にそしられずに済む、それどころか大感謝されると思うと うれしくて、そのネガをパソコンへ取り込もうとしていました。アルバムが出来たら恩師のところにも持って行くのだ、恩師もアルバムを作ろうとおしゃっていたので、キット喜ばれる と思っていたら、その恩師の訃報が入ったわけです。

 このところ続けて、私の身の回りの、私を気づかって下さった方がお亡くなりになりました。まだ外は暑かったりする今日このごろですが、淋しい秋が一気に深まっていくような気がしています・・
体が不自由な父に当たってしまうことがよくあります [2007年08月22日(Wed)]
父は戦争にも行き、戦後の混乱を乗り越え、必死になって我々が気楽に暮らせるようにしてくれました。 母に生前、誰がえらかったん と聞いた時に、そら おとうちゃんやで、日本一やで、そらえらかったでーー、といっていました。 母に言わせると、大変な苦労と、頑張りをしたそうです(このころの人はみなそうなんでしょう・・)。 その父は、私が大学2年の時に、腰が痛く、手がしびれたため、手遅れといわれて手術しました。大変な手術でした。その後、徐々に体が不自由になっていきましたが、それでも65歳まで勤めました。それから近所の畑を借りたりして野菜を作ったりして母に助けてもらったりして何とかやっていましたが、10年あまり前に、足首をくじいてから、自由が利かないようになりました。 母はその世話などで、自分の体調も崩して、二人とも調子が悪くなってしまいました。 当時はまだ、介護サービスは今のようではなく、公的なものが少し、あとは民間のヘルパーさんにお願いして、大変援けていただきました。 施設入居も勧めてくださいましたが、父は大変嫌がりました。介護制度がスタートして、私たちは大変救われました。 妻の負担が少し軽減しました。 そうは言っても、妻の負担は大変で、朝早くから夜中まで、大変な介護を長期間余儀なくされています。妻も体を悪くしたので、私が夜の担当をしましたが、それもなかなか大変でした。 母は晩年、夜に眠れず、家の中を散歩して回りました。 2年前に母が亡くなってからは、母が寝ていたベッドに寝て、父の夜間介護を担当しましたが、夜もあまり良く眠れなかったたりして、私も病気もちなので、夜間の介護に2回来てもらうことになりました。近所の姉も体の調子が元に戻ったので、介護に援けにきてくれたりしています。
父にすれば、本当に自分の自由がきかないことを情けなく思っていると思います。 頭はハッキリしているので、身体障害者に対する施策の不合理の改善など、国に良く要望していました。今問題が大きく取り上げられている社会保険庁の対応にしても、以前より、対応のまずさや、紋きり型の対応に対して憤っていました。父は、全く健康な高齢者と、障害を持った高齢者が同じ年金というのは不合理であると主張していました。 障害を持った弱者に対しての法が存在しながら、それがなんら中身を伴っていないのは、不合理であるとの考えです。
我々は、限られた原資だし、年寄りがいくら問題視しても聞いてもらえるような世界ではない、と止めましたが、父は、障害を持った人が一人でも助かるようにしてるんや、黙っていては何も変わらない と 我々の言うことも聞きませんでした。 
偏狭なところがあるにしても、その意欲、熱意、努力、もうすごいものだと思います。我々はとかく怠惰で軟弱な人生を歩みがちですが、父のそのような生き様に、教えられることがあります。 妻は、体形も頑固な考えも父にそっくりだと嘆きますが、必死で生きている父の姿に、時にいらだってつらく当たったりしますが、それではいけないのだ、と思ったりするこのごろです。
朝方は少し涼しくなりました [2007年08月20日(Mon)]
先週は暑かったですね。扇風機を回していても、座っているところがぬくーい。 じっとしていても汗が流れてくる。もわーっとして、何もしたくない。 外へ出るとじりじり焼ける、そんな日々が続きました。外のお仕事の方などどうしておられたのか、もう想像を絶します。 そんな毎日でも、私の父は扇風機で頑張りました。89歳で、朝6すぎに車椅子に座らせてもらって夜8時半に寝させてもらうまで、車椅子に座ったキリです。 毎年8月にはデイケアで冷やされて、家の暑さでやられてダウンするのですが、今年は頑張っています。 体が不自由で、夜寝ても寝返りも出来ない状態ですが、頭はハッキリしていて、朝日新聞と、文芸春秋を裸眼で読みます。自分のデイケアの計画もバッチリ一人で作ります。体が不自由なのに大変、大変頑張っています。頭がハッキリしているだけに、大変大変つらい想いをしています。
午後少しの時間、ヘルパーさんに寝かせてもらっていましたが、長い時間寝たくないとのことで、起きています。 我々でも大変な暑い日で、ぐったりしていますが、このように頑張っている父を見ると、まだまだ我々、頑張りが足りないなーと思います。 ただ、症状的には私の病気と同じような病気で若い時に手術しましたが、進行は止められたとかですが、あまり良くなりませんでした。 先生は、お父さんも同じような病気だったのかも知れませんね、とのことでした。 私は、父の不自由で思うようにならない姿を見て、自分の将来を見ているようで、とてもつらくなる時があります。 
お墓参りに行ってきました [2007年08月13日(Mon)]
今日は、妻と、八尾高安山山腹にあるお墓へ墓参りにいきました。お盆は5時半にお墓のお勤めが始まるのでですが、父をデイサービスに送り出す関係で、少し遅く出発しました。お墓から大阪平野が一望できる見晴らしの良いところです。しかし、今日は特に暑く、汗がしたたり落ちました。よぼよぼのポチくんも介護かたわらつれていってやりました。歩けないので、こかげっであけ放した車の中でおねんねさせていましたが、少しして見に行ったら、はあはあ息をしていました。やっぱ暑かったんだと思って、体に水をかけてやり、水を飲ませ、エアコンを入れてやるとまた、おねんねしていました。

帰りは、お墓のそばの親戚の家に少し寄りました。そこのおじいさんは年末より元気な、しっかりしたお顔をされていました。 

それからおばあちゃんの実家だったお寺のお墓にお参りし帰ってきました。帰りの高速道路ではぼーとして,下りるところを早めに下りてしまいました。頭の中がまたおかしくなった、これではあかんわと 少し気落ちして帰ってきました。
既にアクセスが100に届く [2007年08月11日(Sat)]
暑いですね。皆さん寒いときと比べたらどちらのほうが調子は良いのででしょうか? やっぱり暑いときは大変なんでしょうか。 私は、会社へ行っているときはレイボーで冷やさていますが、家ではエアコンはかけていません。センプ-キです。 自分の部屋が棚などで、エアコンをつける場所が無いのが一つの理由ですが、要介護の父がエアコン嫌いのためなどです。
少し動くと、汗が噴出すので、ぬれタオルで鉢巻をしたりしています。 暑いので、いらいらしますが・・・・。 

2週間前に家のパソコンがパーになり、パンツ一丁、センプ-キ3台、ねじり鉢巻で長時間復旧を試みましたが、ダメでした。会社のエキスパートに聞いたら、98なんか直りません、棄てなさい と冷たいご宣託でした。 まだ、あきらめきれずに、新しいのを買う決断がつかず、今、Windows95を引き出して、このブログを書いています。 95でも使えるのに・・・  98は棄てんといかんかなー 

私は、来週は夏休みですが、お墓参り、父の介護、ある試験の受験勉強などで、忙しいです。1月にいったん定年となったので、仕事に追いまくられていたときとは格段の心理状態です。 永いあいだ忘れていた本当の自分を取り戻したような気がします(そんな気分になれた自分は大変幸せ者だと思います)

こないだ、ブログを立ち上げたばかりですが、明日には100アクセスを超えそうです。見てださっている人に感謝、感謝。
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