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2月10日(日)大阪難病連の講演会があります[2019年01月13日(Sun)]
2月10日、大阪難病連主催の講演会(府民のつどい)が 大阪北浜、エルおおさかであります。ちょっと面白そうな講演で・勉強会です。 入場無料ですが、事前申し込み必要です。 申し込みは大阪難病連(06-6926-4553  nanren@vesta.ocn.ne.jp) あるいは 当会まで。
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講演会 無事終了。参加された方、お疲れさまでした[2018年10月16日(Tue)]
昨日は講演会でした。準備などにだいぶてこずり、朝起きると目がまっかっか。数日前から脚の動きが悪くなっていたので、朝、ちょっとしっかりストレッチをしようと思っていましたが、なぜか時間がどんどん経ってバタバタ会場に行かねばならぬことになりました。 会場に着いたのが10時半。10階のパネル展示のお手伝いをと思って行きましたが、もうカンペキでした。さーーすが〜〜。出る幕はなくなって「嬉しかった」です。でも、本当に足が突っ張って歩きにくかった〜〜
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ボクたちの講演会は、たくさん、遠いところからもお見えになっていました。いっぺんに寒くなったので、風邪、体調不良とかで、だいぶキャンセルもありました。 先生のご講演は大変分かりやすかったです。頚椎7番の温存の大切さと、生活習慣病があると、それも影響するので、できるだけそれにならないようにすることも大切だとのお話を中心にとても分かりやすく、明るくお話しして下さったので、皆さん、なんだか安心されたような、気持ちが明るくなったとニコニコして帰られる方が多かったです。交流会も多くの方が残ってくださいいました。
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今日は「昨日の疲れ」でダウン。でも会報誌の発送準備作業を夕方からはじめました。何をしても疲れやすい、頑張れない、しんどい、だるい、痛い、とろい・・・ もーー あかん・・・・あきませんわ〜〜  昨日は病気に負けず がんばろーーっていっていたのになぁ〜〜〜

明日 14日は 講演会・交流会[2018年10月13日(Sat)]
明日は朝から、講演会・難病・慢性疾患説明パネル展・午後は病気の講演・相談・交流会です。少しまだ席がありありますので、申し込みを忘れた方でも、ご来場下さい。午前中の講演会もお聞きになる値打ちがあります。ご来場の方は、10階の松の間のパネル展もちょっと覗いてくださいね。
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日曜日は 坂浦先生の講演会です[2018年10月12日(Fri)]
10月14日(日曜日)は 大阪北浜(天満橋下車西へ数分)の エルおおさか(いつもの場所) で坂浦博伸先生による講演会と患者家族交流会です。 会場は7階 708号室です。 12時すぎには入室して、お弁当などを食べていただけます。 受付は12時20分から行いますので、いったん入室されても受けつけしてもらってください。 講演会の開始は1時15分からですが、1時10分ごろから、携帯電話をマナーモードにするなどの注意の呼びかけがあります。 初めての方は、天満橋を出たところ、エルおおさかの玄関、エレベータ乗り口にグリーンのハッピを着た案内人が立っていますので、不明なことはそれらの人に聞いてください。 
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10月14日 エルおおさかの講演会・交流会にご参加を[2018年10月08日(Mon)]
今日、体育の日、ちょっと空の青さは足りないようですが、快晴です。 10月14日、講演会、午前中の学習講演会は、病気をもっておられる方が災害とどう向かい合うか というのがテーマです。地震、大雨、台風・・・ 最近、自然の驚異を実感されたと思います。 午前中の講演もきっと役に立つ内容と思います。聴講をお勧めします。聴講されるかたは事前に申し込んでください。

なお、当日(10位から16時)、10階 松の間 で、難病関係の病気の説明パネルを展示していますので、昼食休憩時にでもこのパネル展示を見て、どんな病気があるのかを勉強してください。
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当会の交流会は4時前に終了予定ですが、役員は部屋のかたずけなどを行う必要がありますが、終わり次第、京阪・地下鉄 天満橋駅の「京阪シティーモール」3階のカジュアルダイニング、{パルティーレ」で2次会? 懇親会? 反省会? をします。何かお聞きになりたい方、相談されたい方、病気の方の体験などを聞きたいかた、軽食もありますので、お越しください。
10月14日の講演会 聴講おすすめします[2018年10月07日(Sun)]
10月14日(日)13時15分から このブログの最初に案内しています坂浦先生の講演があります。
このご講演の内容、まだ手術をされていない方にはとても参考になる内容だと思います。
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現在、最も安全な、頚椎の手術は椎弓形成術と言って、首の後ろから、片開きあるいは両開き式で脊髄の通り道を拡げる手術なんですが、その手術を受けたあと、肩こりが出ることがあります。時には、少し手が上がらなくなることがあります。

この症状は、長くても3カ月以内には治るんですが、手術した結果、そのようなのが出ることがあるので、患者さんだけでなく、先生にとっても対策が大きなテーマです。

この病気になって、「脊髄症状」という「不自由症状」が出てきた場合、手術により骨化による圧迫を軽減させるしか方法がない、それもリスクが少ない手術として 椎弓形成術が選択されることが多いんですが、その手術を受けたら出てくる可能性のある症状について知っておくというのは 悪くないことだと思います。

いたずらに手術を怖がらず、正しい知識を得て、必要なときには、タイミングをずらさず、手術を受ける これが正しい判断だと思います。 手術をするかしないか決断するときの参考になると思います。

今からでも申し込んでいただけます。 申し込んでいただかないと、お席が確保できない可能性がありますので、参加してみようと思われる方は、当日キャンセルされてもやむをえませんので、申し込んでください。

和歌山の会が 10月8日 午後、講演会・交流会を開きます。[2018年10月05日(Fri)]
和歌山の会(紀の国OSL友の会 会長 久保岡敏子氏 090−2043−0773)が10月8日 (月曜日ですが、祭日)13時30分から、和歌山県民文化会館 六階特別会議室にて、講演会を行います。13時開場です。
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13時30分から 車椅子の元気配達人 柳岡よしこ様より「生きる喜びチャレンジ果てしなく」と言う演題でご講演いただき、15時15分から17時は交流会の予定です。

7月30日に予定していましたが、台風のため延期、9月30日に計画しましたが、これも台風24号のため延期とせざるを得ませんでした。今回ももうちょっとのところで、台風25号が影響するところでした。 和歌山のかただけでなく、大阪の方も、是非 お運びください。
「奈良骨化症患者の会」定例会・ミニ学習会のお誘い[2018年09月12日(Wed)]
「奈良骨化症患者の会」(代表 / 梅本 悦子 事務局 / 奈良県橿原市大軽町36-11 mail:nara-kokkasyo@infoseek.jp)が 平成30年 9月28日(金) に 定例会・ミニ学習会を開催します。
奈良骨化症患者の会会員以外の方のご参加、第2部のみのご参加も大歓迎ですので是非ご参加ください。前回も大変好評でした。ただ、参加いただける方は、材料準備のため、事前に連絡をいただけると有り難いです。参加料は無料です。 
  
第1部 定例会 12:30〜13:30  

第2部 ミニ学習会:14:00〜16:00  
山田 憲正 先生による 己書(おのれ書)講習・ハーモニカ演奏鑑賞・操体法(椅子に座っての簡単なストレッチ)講習・その他  
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右の白カッターネクタイの方が山田先生。前回 おのれ書を楽しんでいるところ


場所:はぐくみセンター内 奈良市ボランティアインフォメーションセンター  1F会議室 1-1  (正面玄関から入って突き当り)
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★JR奈良駅西口から南へ約200m
★近鉄奈良駅からJR奈良駅方面行きバス「JR奈良駅」下車、JR奈良駅西口から南へ約200m   
★近鉄新大宮駅から南東へ約1400m
☆駐車場あり  

9月30日 和歌山の患者会の会合があります。[2018年09月03日(Mon)]
9月30日 日曜日 和歌山の患者会: 紀の国OSL友の会(会長 久保岡敏子氏)が和歌山 ビック愛 8階 801号室 にて会合を持ちます。13時開場13時15分開演です。

講演は 柳岡よしこ氏。 車椅子の元気配達人。「生きる喜び チャレンジ果てしなく」と言う演題です。(13時15分〜15時)講演会のあと、患者家族の交流会を行います(15時15分から17時)。

もともとは7月30日に予定したんですが、台風のため延期しました。会員、非会員を問わず 広く一般の方も参加してほしいそうです。参加申し込みは、当会でもいいです。

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紀の国OSL友の会   kinokuni-osl@nifty.com   
電話/Fax: 073-460-1833  (わなんれん 東本会長 とりつぎ)

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明日 7月29日の和歌山の交流会は延期になりました[2018年07月28日(Sat)]
和歌山に台風が襲来するので、明日、7月29日 午後に予定していた交流会は中止すると連絡がありました。

9月30日、同じ場所での開催ということです。 参加を予定されていた方には申し訳けありませんが、安全第一を考えてのことですので、ご了承お願い申し上げます。
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