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「“見た目にわかりづらい”難病 仕事・恋愛・結婚について」というテーマでお悩み・体験談の募集[2019年01月12日(Sat)]
加盟・準盟団体各位

新年あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願い致します。
さて、早速ではございますが皆さんにご協力・拡散をお願いしたく、ご連絡いたします。

来月2月7日生放送予定のNHKハートネットTVで「難病」をテーマに取り上げたいとのことで、先日、代表の森幸子が電話取材を受けました。

2月7日の放送は、毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を事前に呼びかけ収集し、視聴者から集まった声を元に番組を展開する「LIVE相談チエノバ」という企画になります。

現在「“見た目にわかりづらい”難病 仕事・恋愛・結婚について」というテーマでお悩み・体験談の募集をしております。ぜひ、本メールを拡散いただき、皆さんにお悩みや体験談の書き込みをお願いしたいと思います。

書き込みにつきましては、実名を入力いただく必要はなくニックネームで結構です。(実名入力は不可となっております)メールアドレスの入力は必要となりますが、性別・年齢・お住まいの地域等は任意での入力となります。

ぜひ「仕事・恋愛・結婚」について皆さんの様々な悩み・体験談を書き込み下さい。よろしくお願い致します。

募集URL 以下をクリックの上、入力画面に進んで下さい。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/new-voice/16/

以上、よろしくお願い申し上げます。

JPA事務局 日吉こずえ

‐*‐*‐*‐*‐☆【JPA】☆‐*‐*‐*‐*‐
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
〒170-0022 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084
脊髄損傷 iPS細胞を使った再生医療[2018年11月14日(Wed)]
脊髄が傷ついてしまったら治療法がない・・・そんな問題を抱えながらボクたちは闘病生活をしています。 脊髄損傷の方を何とか助けられないか、慶応大中村雅也教授などが永年研究されてきました。サルで成果を上げたと聞いてからも、いつ人に?と思ってきました。病気の原因究明・治療法の研究が進むことに加えて、脊髄損傷の研究が進むことを願ってきました。臨床研究の許可、まだ学内の許可が取れた段階で、これからまだ厚労省の許可を取る必要があるわけですが、やっとここまで来たという感じです。
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FOPの新しい治療薬が見つかった、パーキンソンの方の脳内に細胞を注入するなど、iPS細胞を活用した研究の成果がどんどん出てきているように思います。我々のOPLL OYLの研究の進みを期待しながら、元気にやっていきましょうね。ちょっとおいしいもの食べるの一回セーブして、iPS細胞研究所への寄付などで側面支援もしていきましょうね。
FOPの進行を抑える新たな物質が発見されました[2018年11月02日(Fri)]
ボクたちの病気とよく似た、全身の筋肉に骨ができる難病 [進行性骨化性線維異形成症(FOP)]の進行を抑える新たな物質 2つを発見したと、今朝の朝日新聞に出ていました。 明石の拓海くんで御存じだと思います。
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iPS細胞研究所には三重後縦靭帯骨化症友の会、大阪K病院、天理Y病院のご協力も得て、当会からiPS細胞を作るための血液提供をしています。良く似た病気なので、とても期待していますが、基本的に時間とお金がかかります。なんとか少しでも研究が早く進むようにiPS細胞研究所への寄付をお願い致します。 
今夜(8月8日)夜11時 テレビ大阪 山中教授出演[2018年08月08日(Wed)]
本日、京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥所長が、下記テレビ番組に出演する予定です。

直近のご案内で大変恐縮ですが、よろしければぜひご覧ください。
(台風などで変更になる可能性もありますこと、ご了承ください)

■出演番組:「ワールドビジネスサテライト」

■放送日時:8/8(水)23:00〜23:58

■放送局 :テレビ東京

■チャンネル:テレビ東京系列(テレビ大阪他)、BSジャパン・日経CNBC

■詳細   :下記URLからご確認ください。

http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html

大阪万博のテーマは 「いのち輝く未来社会のデザイン」[2018年06月08日(Fri)]
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今朝、朝日新聞第3面に山中先生が 2025年大阪万博の誘致運動のプレゼンをされるとの報道がありました。 大阪万博のテーマは「いのち輝く未来社会のデザイン」です。
健康で豊かに生きる新たな方法を探る「実験場」と位置付ける、日本のすぐれた医療技術や健康への取り組みを示す・・ とあります。 
実をいうと、テーマは今まで気にはなっていましたが、知りませんでした。大阪府への難病センター設置要求運動を昨年、要望をダウンして再出発しました。万国博も大阪で開く。世界に誇る大阪、優しいまちや大阪は・・ 病気の人も障害のある人もイキイキしてるねん・・ 気楽に集まれる、そこへ行ったら、痛いけど、つらいけど、笑ってる仲間がいるねん、わかってくれる人がいるねん・・・元気出るねん・・ 病気にまけへんでーーー

難病センタ―とはいえ、難病の方だけではなく、慢性疾患をはじめいろんな病気、病気ではないけれど知識として持っておきたい方、ご家族、お友達、どんな方でも気楽に話ができたり、催しができる場、情報が集まっている場を作っていただきたいと要望してきています。年に9回かな? なんば 淀屋橋、京橋、天満橋、天王寺で街頭キャンペーンというのをしています。が 大阪府の動きは今のところ??です。 お金がない、場所がない・・ほんまにそんなんいるん?? そんな感じです。さ来週、出している要望に対しての(と思います)意見交換会があります。交渉には大阪万博のテーマにも一致していることも言ってみたいとあらためて思いました。

今日、ボクは間もなく整体体操教室へ。女の方ばかりのところに一人じいさん。あーーいやや〜〜
ストレスでビョーキになりそう〜〜。 そのあと、大阪難病連でボクたちが作った「未来をひらく難病センター」冊子、当会ももらいましたので、大阪付近にお住いの方にお送りします。講演会の案内も入れました。ぜひ目を通してくださいね。
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朝日新聞 社会面 「患者を生きる」の記事に 胸椎OPLLの患者さんのこと[2017年04月12日(Wed)]
朝日新聞 社会面に「患者を生きる」という記事が連載されています。 4月11日からは沖縄で胸椎OPLLを克服された方の記事が9回にわたって掲載されています。 ぜひこの記事をお読みいただきたく。
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すごい先生[2017年04月07日(Fri)]
また風邪をぶりかえして、ほとんど寝ています。なぜこんなに風邪が長引くのかなぁ。なおったようでもすぐにぶり返す・・・ そろそろ気合を入れないと・・ 

こんな記事がありました。
http://news.mixi.jp/view_news.pl?media_id=2&id=4516655&from=home

習ちゃんと会談しているときにミサイル攻撃。きな臭くなってきましたが、拡大がないことを祈るばかりです。
「優先席譲れ!」で大炎上 けしからんのは若者か老人か[2016年12月07日(Wed)]
ネットで 「優先席譲れ!」で大炎上 だそうです。 けしからんのは若者か老人か ということですが、いやはや 何とも嘆かわしい。 ワタシ先日、新大阪へ行くのにJRにひょろひょろして乗ったら、4人すわれる優先席の真ん中に両側を空けて、着飾った熟女が座って携帯いじったりきょろきょろしていました。その前に立ち、しんどそうにつり革2つ持ってましたが、全くそういう意識なし。ちょっと着飾ってるけど、頭の中身は腐ってるんか、どんな頭してるんか と思いました。

http://news.mixi.jp/view_news.pl?media_id=125&id=4329415&from=pickup_news

電車内のトラブルを撮影した動画がネット上に投稿されて物議を醸している。映像には、左手で優先席を示す黄色い吊革に掴まりながら立っている70代とみられる老人の姿が。その老人は動画を撮影している若い男性を指差し、怒鳴りつけた──。

老人:日本語通じないのか?

若者:もう一回言ってみろ。

老人:だから代わってくれって言ってるんだよ。席を。

若者:なんでだよ。

老人:優先席だからだよ。

若者:なんでだよ。

老人:なんでって。あんた、日本人か。

若者:フフフ。悪いけど、そういう人に譲りたくないわ。残念だったな。

わずか30秒ほどの動画だが、一触即発の様子が伝わる。なんとも無礼な若者……と思いきや、ネットの声は違った。席を譲らなかった若者ではなく、老人のほうに非難の声が集中しているのだ。

 そもそも優先席は〈お年寄りやお身体の不自由な方、乳幼児をお連れの方、妊娠されている方などのため〉(JR東日本ウェブサイトより)のものである。老人が優先されるべき席であることは明らかだ。

 だが、ネットでは若者に肩入れする声が目に付く。「なんで上から目線で命令するのか」、「まさに老害」、「他人の善意を要求するのは無作法」といった感情的な意見が並んだ。あるネット投票でも、今回のトラブルに関して「老人が悪い」が57%、「若者が悪い」が43%と“若者擁護”が上回った。

 しかも、この若者はこんな書き込みもしている。

〈私は優先席を譲りません!!なぜなら先日、今にも死にそうな老人に席を譲ろうとしてどうぞと言ったら『私はまだ若い』などと言われ、親切な行為をした私がバカを見たからです。今後とも老人には絶対に譲りません〉

 こちらもネットで賛同を集め、中には「若者優先席も作るべき」という極論も。こんな風潮に66歳の作家・向谷匡史氏は噴る。

「若者たちの間に、自分を律する矜持がなくなっていることを嘆かわしく感じます。弱者のために用意された席に、楽をしたいから座るなんていうのは恥ずべきこと。祖先を敬い、先達がいるから自分たちがいるという想像力に欠けている。

 この若者は『同じ電車賃を払っている』という悪しき平等主義なんでしょうが、彼が乗っている電車をはじめとするインフラや安全な日本を、一体誰が作ったと思っているのか」

 一方、若者の気持ちも理解できるというのは、関西大学東京センター長で社会学者の竹内洋氏だ。

「たしかにお年寄りを目の前に立たせて優先席に座る若者の姿は美しくない。

 ただし、高度成長期までは老人が少なかったため大切にされていたが、現在は老人の数が増えた上、非正規雇用の若者までが経済的に恵まれた老人の年金を支える、という構図。世代間憎悪が根底にあるのではないか」

 動画を見る限り、老人にも幾分高圧的な態度がうかがえる。しかし、その姿をネット上にアップして嘲笑の的にするのはやりすぎである。このような若者が批判されないことこそ、本当の「世代間ギャップ」なのかもしれない。

週刊ポスト2016年12月16日号
難病と闘う若い女性 「同じ境遇の人の支えに」と患者会を設立[2016年10月02日(Sun)]
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難病と闘う女性「同じ境遇の人の支えに」 患者会設立へ活動 マッキューン・オルブライト症候群 

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 有病率が10万〜100万人に1人とされ、骨や皮膚などに異変が起きる明確な治療法のない希少疾患「マッキューン・オルブライト症候群(MAS)」と闘う大阪市内の女性(26)が、患者会を立ち上げようと活動している。国内の患者は非常に少ない疾患。それだけに、「同じ境遇の人がいないと不安が募る。今後発症した人にとって、安心できる場所を作りたい」と意気込んでいる。  (山本祐太郎)

有病率が10万〜100万人に1人
 突然、額にたんこぶのようなものができたのは平成7年、5歳の夏だった。病院で「線維性骨異形成症」と診断を受けた。骨が変形したり、もろくなったりする原因不明の病気だ。
 顔面や頭部の骨が出っ張り、視神経が圧迫される恐れがある。歯茎の骨も出てくるため、定期的に骨を削る必要があり、24歳までに8回の手術を重ねてきた。骨折も数回しており、激しい運動は禁止されている。
 2年前には、成長ホルモンが過剰に分泌され、顔つきの変化や手足の肥大などが起こる「先端巨大症」の疑いがあると診断。昨年、原因となる脳下垂体の腫瘍摘出手術を受けた。

度重なる手術、発症
 ほかにも次々と新たな病気を発症し、「病気を治すのではなく、病気を見つけるために通院しているようなものだ」と悲観していた。昨年2月、MASと診断されて初めて、これまでさまざまな病気を発症した理由が分かった。

 「次はどういった病気が発症するのか。いつまで闘病生活が続くのか。どうしてほかの人と同じではないのか」
 不安が次から次へと押し寄せてきた。大学を卒業後、社会福祉士として働いてきたが、病気によって続けられないかもしれないという心配もある。
 何よりも心細かったのは同じ境遇の人がいないことだった。

「小さな輪を少しずつ広げて」
 国内ではほとんど患者が確認されていない病気で、医療関係者も「教科書でしか見たことがない」というほど。ほかの患者の治療法や闘病生活の様子を知ることもできなかった。
 「家族らとも違う、同じ病気を持つ人同士だからこそ分かち合えることがある」との思いが強くなり、患者会の結成を決意。難病患者らを支えるNPO法人「大阪難病連」(大阪市)の協力を得て、ホームページにMASの患者の情報を求める案内を出したほか、自身の思いなどをつづったブログやフェイスブックも始めた。こうした活動が実を結び、最近、東海地方に住む40代の女性患者と知り合うことができた。互いの生活や治療の状況などを話し合うと、相手の苦労が手に取るように分かり、安心感が生まれた。

「今は小さい輪だが、少しずつでも広げていきたい」。5人ほどが集まれば患者会を立ち上げ、仲間とともに、医療費助成などが受けられる厚生労働省の指定難病入りも目指していくつもりだ。
 「疾患の認知度が高まれば、早期発見や治療法の発展にもつながる。そうすれば、同じ悩みを抱える人を減らすことができる」

 患者会への問い合わせは、大阪難病連((電)06・6926・4553)へ。

 ◇マッキューン・オルブライト症候群 遺伝子変異が原因で、主に0〜10歳の小児が発症する病気。出生後、早期に症状が出現することも多い。顔面や頭部などの骨が変形するなどする「線維性骨異形成症」や、皮膚に褐色の色素斑(はん)ができる「カフェオレ斑」、さまざまな内分泌症状などを併発する。それぞれ別個の病気と診断され、発症に気づかないことも多い。根本的な治療法はなく、各症状に対して治療するしかないのが現状だ。

私たちも患者会で救われています。この方の頑張りにもエールを送ろうではありませんか!
大隣投手[2014年07月29日(Tue)]
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