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先週の新聞記事ですが… [2019年09月10日(Tue)]
今日も暑い一日でした。クーラー苦手な私ですが入れました…こんなに暑いというのに、ボチボチお正月のおせちの案内チラシが出だしましたね。主婦としましては、いくら早期注文での割引があっても暑くてお正月のメニューまで考えられないです。お値段も結構しますしねもうやだ〜(悲しい顔)年々早くなってきた感じがしますね。

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先週の新聞記事です。「厚生労働省は、新薬の開発や既存の薬を別の病気の治療に使うことなどに必要な(臨床試験)について、参加を希望する患者と治験を行う医療機関とを仲介するモデル事業を始める」とあります。希望する患者さんの保護も大事ですし、正しいデーター管理の体制や情報の公開なども気になるところです。起動にのることを期待したいです。研究が進み、私達患者が少しでも早く最新の治療が受けられるとよいですね。

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友達がピラカンサの盆栽にしがみついていたとのことですが何の昆虫の幼虫でしょうか?調べたのですが解りませんでしたバッド(下向き矢印)お解りの方教えてくださると有難いです。では皆さん おやすみなさい眠い(睡眠)  (TK)

世界初★★★iPS細胞からつくられた角膜移植手術成功 [2019年08月31日(Sat)]
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こんばんは!iPS細胞から目の角膜をつくり、「角膜上皮幹細胞疲弊症」という希少難病の40歳の女性の左目に移植され、手術が成功し、女性の視力が回復手(チョキ)
ほぼ失明に近い状態だったんですからご本人様も感動そのものでしょうねぴかぴか(新しい)
私達にも関係する脊髄損傷の移植による臨床研究も今年度内に予定されているようですグッド(上向き矢印)FOP(進行性骨化性線維異形成症、筋肉が骨になる難病)の希少難病も*ラパマイシン薬*による治験も進んでいます。これからの研究に期待したいですねわーい(嬉しい顔)長生きしなくっちゃかわいい今夜も遅くなってしまいました。
           では、おやすみなさい(TK)
前向きに生きるという事、生きている人 [2019年07月14日(Sun)]
日曜日の新聞は、いつもこのコラムから読み始めます。
何か心に、ピリッと刺激をもらいます。
今日の内容は、「難病男性 アートに生きがい」とありました。
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川添さんは、18歳で難病「ミオパチー」を発病されたそうです。将来に夢や希望一杯の時、どんなにショックだったでしょう・・・私達も骨化症と告げられた時そうでしたね・・・
でも転機が訪れたと書いてあります。障がい者対象の作業所で任された仕事がきっかけで才能が開花し認められ、小さい時から得意だった美術を活かした「デジタルアート」の世界で生きがいを見つけられたそうです。周りの温かいご家族、仲間に支えて貰いながら自分の力で転機を好機とされました。個展も7/14~7/20開催されるようです。(個展の案内を川添さんより頂きました)
デジタルアート展はがき案内.JPG



難病は、治療法や原因が解明されていません。でもそこにとどまっていても自分の人生は、開かれていきません。趣味でもボランティア活動でも又親やきょうだいの介護で大変な方もおられるでしょうが、今出来る事に力を注ぎ、人と比べず、無理をせず、マイペースで過ごしていきましょうねハートたち(複数ハート)
皆さん個展に出掛けてくださいね。

       (TK)
夕刊にこんな記事がありました。バニラの香りに鎮痛作用! [2019年06月04日(Tue)]
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夕刊を読んでましたらこんな記事が・・・
あの私達女性のだ〜い好きなお菓子に入っているバニラの香り、バニリンがマウス実験の結果鎮痛作用があるんですって・・・
う〜〜〜ん嬉しい!
明日からおやつタイムには意識してみるのもいいですね!
痛みが辛い時は女性の皆さんバニラエッセンス(お菓子作りには欠かせない甘い香料)を嗅ぎましょう(笑)
駄目かなあ〜
                    (TK)
難病の先生 命の授業 (3月5日 朝日新聞 P39) [2019年03月05日(Tue)]
身をもって教えた先生、すごい若者たち
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「“見た目にわかりづらい”難病 仕事・恋愛・結婚について」というテーマでお悩み・体験談の募集 [2019年01月12日(Sat)]
加盟・準盟団体各位

新年あけましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願い致します。
さて、早速ではございますが皆さんにご協力・拡散をお願いしたく、ご連絡いたします。

来月2月7日生放送予定のNHKハートネットTVで「難病」をテーマに取り上げたいとのことで、先日、代表の森幸子が電話取材を受けました。

2月7日の放送は、毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を事前に呼びかけ収集し、視聴者から集まった声を元に番組を展開する「LIVE相談チエノバ」という企画になります。

現在「“見た目にわかりづらい”難病 仕事・恋愛・結婚について」というテーマでお悩み・体験談の募集をしております。ぜひ、本メールを拡散いただき、皆さんにお悩みや体験談の書き込みをお願いしたいと思います。

書き込みにつきましては、実名を入力いただく必要はなくニックネームで結構です。(実名入力は不可となっております)メールアドレスの入力は必要となりますが、性別・年齢・お住まいの地域等は任意での入力となります。

ぜひ「仕事・恋愛・結婚」について皆さんの様々な悩み・体験談を書き込み下さい。よろしくお願い致します。

募集URL 以下をクリックの上、入力画面に進んで下さい。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/new-voice/16/

以上、よろしくお願い申し上げます。

JPA事務局 日吉こずえ

‐*‐*‐*‐*‐☆【JPA】☆‐*‐*‐*‐*‐
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
〒170-0022 東京都豊島区巣鴨1-11-2-604
TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084
脊髄損傷 iPS細胞を使った再生医療 [2018年11月14日(Wed)]
脊髄が傷ついてしまったら治療法がない・・・そんな問題を抱えながらボクたちは闘病生活をしています。 脊髄損傷の方を何とか助けられないか、慶応大中村雅也教授などが永年研究されてきました。サルで成果を上げたと聞いてからも、いつ人に?と思ってきました。病気の原因究明・治療法の研究が進むことに加えて、脊髄損傷の研究が進むことを願ってきました。臨床研究の許可、まだ学内の許可が取れた段階で、これからまだ厚労省の許可を取る必要があるわけですが、やっとここまで来たという感じです。
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FOPの新しい治療薬が見つかった、パーキンソンの方の脳内に細胞を注入するなど、iPS細胞を活用した研究の成果がどんどん出てきているように思います。我々のOPLL OYLの研究の進みを期待しながら、元気にやっていきましょうね。ちょっとおいしいもの食べるの一回セーブして、iPS細胞研究所への寄付などで側面支援もしていきましょうね。
FOPの進行を抑える新たな物質が発見されました [2018年11月02日(Fri)]
ボクたちの病気とよく似た、全身の筋肉に骨ができる難病 [進行性骨化性線維異形成症(FOP)]の進行を抑える新たな物質 2つを発見したと、今朝の朝日新聞に出ていました。 明石の拓海くんで御存じだと思います。
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iPS細胞研究所には三重後縦靭帯骨化症友の会、大阪K病院、天理Y病院のご協力も得て、当会からiPS細胞を作るための血液提供をしています。良く似た病気なので、とても期待していますが、基本的に時間とお金がかかります。なんとか少しでも研究が早く進むようにiPS細胞研究所への寄付をお願い致します。 
今夜(8月8日)夜11時 テレビ大阪 山中教授出演 [2018年08月08日(Wed)]
本日、京都大学iPS細胞研究所の山中伸弥所長が、下記テレビ番組に出演する予定です。

直近のご案内で大変恐縮ですが、よろしければぜひご覧ください。
(台風などで変更になる可能性もありますこと、ご了承ください)

■出演番組:「ワールドビジネスサテライト」

■放送日時:8/8(水)23:00〜23:58

■放送局 :テレビ東京

■チャンネル:テレビ東京系列(テレビ大阪他)、BSジャパン・日経CNBC

■詳細   :下記URLからご確認ください。

http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html

大阪万博のテーマは 「いのち輝く未来社会のデザイン」 [2018年06月08日(Fri)]
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今朝、朝日新聞第3面に山中先生が 2025年大阪万博の誘致運動のプレゼンをされるとの報道がありました。 大阪万博のテーマは「いのち輝く未来社会のデザイン」です。
健康で豊かに生きる新たな方法を探る「実験場」と位置付ける、日本のすぐれた医療技術や健康への取り組みを示す・・ とあります。 
実をいうと、テーマは今まで気にはなっていましたが、知りませんでした。大阪府への難病センター設置要求運動を昨年、要望をダウンして再出発しました。万国博も大阪で開く。世界に誇る大阪、優しいまちや大阪は・・ 病気の人も障害のある人もイキイキしてるねん・・ 気楽に集まれる、そこへ行ったら、痛いけど、つらいけど、笑ってる仲間がいるねん、わかってくれる人がいるねん・・・元気出るねん・・ 病気にまけへんでーーー

難病センタ―とはいえ、難病の方だけではなく、慢性疾患をはじめいろんな病気、病気ではないけれど知識として持っておきたい方、ご家族、お友達、どんな方でも気楽に話ができたり、催しができる場、情報が集まっている場を作っていただきたいと要望してきています。年に9回かな? なんば 淀屋橋、京橋、天満橋、天王寺で街頭キャンペーンというのをしています。が 大阪府の動きは今のところ??です。 お金がない、場所がない・・ほんまにそんなんいるん?? そんな感じです。さ来週、出している要望に対しての(と思います)意見交換会があります。交渉には大阪万博のテーマにも一致していることも言ってみたいとあらためて思いました。

今日、ボクは間もなく整体体操教室へ。女の方ばかりのところに一人じいさん。あーーいやや〜〜
ストレスでビョーキになりそう〜〜。 そのあと、大阪難病連でボクたちが作った「未来をひらく難病センター」冊子、当会ももらいましたので、大阪付近にお住いの方にお送りします。講演会の案内も入れました。ぜひ目を通してくださいね。
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