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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は180名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


幸せとは [2011年09月09日(Fri)]
幸せとは

> 「幸せなのですね、伯父さん」
> 「とても幸せだよ。・・・」
> 「お差し支えなかったら、
> どうして、今のように幸せになれたのか、
> 教えて下さいませんか」
>
> 「単純なことさ、・・・
> 自分自身と同時に、
> 他の人も大切にするように、
> し始めたからなのだ」
>
> これは、スペンサー・ジョンソン
> (心理学者であり、医師であり、
> 有名なコミュニケーション・コンサルタント)が、
> 彼の書物で語った一節です。
>
> 幸せになるには、
> 自分自身と、他の人も、
> 大切にすることと言っています。
>
> これは、どういう意味でしょうか?
>
> 彼は続けて、こう言っています。
>
> 「・・・よくしたもので、
> 自分自身を大切にすることが、
> たいていの場合、
> 他の人のためにもなるのだ」
>
> 「しかも、他の人を考えるということが、
> 自分自身を、大切にすることにもなるのだ」
>
> 「というのは、他の人のことを考えることで、
> バランスの取れた生き方ができ、
> 心の平和が得られるからだ」
>
> そして、最後にこう締めくくっています。
>
> 「まず自分自身を大切にしなければ、
> どんなことも、
> また何人をも大切にすることはできない」
>
> 私の経験からも、
> 自分自身を大切にし始めると、
> より健康で、幸せになると断言できます。
>
> そうなってこそ、
> ほかの人々を、
> もっと、助けることができるようになるのです。
>
> なぜなら、もし、私たちが不幸せで、
> 気が滅入っていると、
> 自分自身に対しても、ほかの人に対しても、
> 周囲の事柄に対しても、
> 関心を示さないからです。
>
> 自分自身に関心を示さず、
> 大切にしない人は、
> 他の人にも、良くない存在になると思います。
>
> こんなことが、過去にありました。
>
> 全身に大やけどを負った少年が、
> 自分はもうすぐに死ぬんだと、
> 考えながら、病院の集中管理室で過ごしていました。
>
> だから何をしても仕方がないと思い、
> 生きようと思う希望も持たず、
> ただ、ベッドで死ぬ日を待っていました。
>
> そこに、学校から先生が訪れたのです。
>
> そして、彼に国語とかを教え始めたのです。
>
> 彼はその日から、変わり始めました。
> 彼はこう考えたのです。
>
> もし、僕がもうすぐに死ぬのなら、
> 先生は、わざわざ病院まで来て、
> ぼくに勉強を教えたりはしないと。
>
> その日から、彼の病状は、
> 見る見る良くなっていきました。
>
> ドクターや、看護士からの注意を良く守って、
> よく食べ、性格も明るくなっていったのでした。
>
> 言い換えると、
> 自分に、関心を持ち始めたのです。
>
> そうすると、一緒にいる病室の人たちが、
> よく見えてきました。
> 苦しそうにしているのが、
> 見えてきたのです。
>
> そして、優しい言葉を彼らにかけることが、
> できるようになりました。
>
> そうです。みんなで幸せに暮らすために、
> まず私たちは、
> 自分自身のことに、
> 関心を払うことが大切なのです。
>
> 私たちが幸せでいれば、
> まわりの人も、幸せになるのです。



って。 ブログ読者が送ってくださいました。
 
北海道友の会 オホーツク支部長殿より [2011年08月10日(Wed)]
中岡会長が 全脊柱連総会に参加、そのときに参加されていた、北海道友の会 オホーツク支部 支部長 斉藤孝司氏より 下の封書をいただいていました。 このたび、その縁で、以下の残暑お見舞いをいただきました。



大阪脊柱靭帯骨化症友の会の皆様

   残暑お見舞い申し上げます。

北海道も中岡会長様がおいでになりました6月の札幌での全国総会の頃は冷たい気候でしたが、7月に入り暑さが戻り30度以上の日が続いております。それでも木陰に入ったり夜には涼しいのでそんなに寝苦しいことはありません。更にビールの美味い季節で、先日8月6日の第38回目の(財)北海道難病連の集会 の後、広い札幌大通公園のビヤガーデンはビールを飲む人で混み合いました。

さて、申し遅れましたが私は北海道脊柱靭帯友の会オホーツク支部の支部長をやっ ています。 私のエリアは四国1県と同じ広さがありますが、人口は30数万という少なさです。
この地域はオホーツク斜面とも言いオホーツク海に面しているといえば想像がつくことでしょう。 ここに20名足らずの支部会員がいますが、離れているのでめったに会うことはありません。 この為に支部役員がローテーションで地方回りをして会員の病状や悩みなどを聞いて います。

私自身は平成15年に発症し、16・17年と3回手術をして何とか回復しています が、いつまで持つかわかりません。

他の患者部会や支部などでも役員のなり手がないという悩みを持っておりますが、 私の支部もご多分にもれず大変で、この悩みはこれからもますます深刻になりそうです。

会の事はそれくらいとして、私どもの地域には有名な世界自然遺産「知床」があり ます。

また、冬になりますと流氷が北の国から沿岸に押し寄せてきます。 しかし、最近では地球温暖化の影響か遅く来て早く去るようになりました。 この2つがオホーツク地域の観光の双璧で、日本各地や外国からこれを目当てに観光 客が沢山来ます。

その他全国的にテレビ等で報道されるのは、<滝上町と東藻琴の>「芝桜」。ここでは大きい山3つくらいが時期になりますとピンク色に染まります。
また、規模では全国一のチューリップ公園(湧別町>そして8月になって全山満開と なっている小清水町のリリーパーク。

添付の写真は8月9日に妻と共に行ってきた時に写したものです。平日で人出がなく、ゆっくりと時間をかけてみることが出来ました。



最後に私の住んでいる北見市は地ビールの全国第1号店で美味しく飲むことが出来る他、冷涼な気候をいかした「玉ねぎ」の生産量は全国一で、昨年、北見地区が天候不 順で玉ねぎが小ぶりになり生産量も減って、大都会の料理屋さんが困っているというニュースが流れたことがあります。

このように私共の地域だけでなく北海道全体の面積が九州の倍あり土地が豊富ですので、
スケールの大きい観光地や農業・漁業など第一次産業が全国の皆さんの期待を集めております。

是非とも大阪の会員の皆様、北海道へお出かけの節には情報をお知らせできますので ご一報下さい。

私を含めて会員は、病気が発症したのは残念ですが、「病気に負けないように人生を楽しみたいね」と集まるごとに話しており、身体の動ける範囲で旅行をしたり楽しむように心がけてい ます。

これからも北海道の皆さんだけでなく全国の皆さんと励まし合っていきたいなと考えております。

貴重な貴友の会に拙文を掲載していただいた中岡会長様はじめ会員の皆様にお礼申し上げます。
                      

              (北海道)オホーツ ク支部 支部長  斉藤 孝司 
[2011年04月06日(Wed)]
花を見ながら歩こうかい [2011年04月06日(Wed)]
阪神大震災から復興した西宮市 通勤路(西宮北口 兵庫芸術センター横付近)
  

道沿いの川で遊ぶ恋の季節を迎える鯉たち

花を見ながら歩こうかい 4月13日 11時の集合場所 決定しました!  前の案内記事を見ていただきたく
花を見ながら歩こうかい [2011年03月31日(Thu)]
花を見ながら歩こうかい

今年は、震災のこともあり花見と浮かれているような状況ではありませんが、太陽の下、寒い辛い日からの脱出をめざし運動もかねて体と口を動かそうという趣旨で、集まりませんか? いわゆる、おばさんの井戸端会議かも。。。

お誘いがなければ、家から出ることもなく過ごされている方に運動を兼ねて行ってみようかなと思っていただければ、いいかなと思います。 また、同じ痛みを持つものとしていろんなお話も出来るかと思います。


もちろん、参加費なし当日参加飛び入りもOKです。 でも、事前に参加表明していただけるとありがたいです^^

至れり尽くせりの集まりではありませんが、以下の要綱でおしゃべりに花を咲かせましょう。
どうぞ、ご参加ください。


日 時    4月13日(水曜日)平日です。

行 先    大阪城公園

集合時間  11時

集合場所   JR 環状線 大阪城公園駅でたとこ (出口はお城側、1ヶ所)
  
  
解 散    15時頃

昼食 飲み物は、各自持参

雨天中止

おしゃべり隊 隊長 澤井


参加される方は、お手数でも会のメールアドレスあるいは澤井隊長さんあて申し込んでください。美女の元気をもらいたいおじ様たちもご参加いただければ うれしいです。 (副会長)
会員さんからのお便り 1 [2011年01月29日(Sat)]
会員さんからのお便りのひとつをご紹介します。 体を動かしお元気にされ、新しいことにチャレンジされたりされています。 へんないいかたですが、とっても楽しそうです。

前略  ○○の○○です。 年賀状ありがとうございました。
 お陰様で、日々元気に過ごさせていただいております。3年前に感じた右肩甲骨の下方あたりの圧迫感にも慣れたのか、日常まったく気にならず、悪化する前にとの思いから、反って仕事や運動に集中している毎日です。
 昨年、白内障手術、前立腺の生検などいくつか病院のお世話になりましたが、これも順調な老化現象だと割り切っています。 いずれは、突然の全身マヒ、あるいは鈍痛の再発が生じてくるかもしれませんが、その時はその時で対処するつもりです。
 一昨年、仏道への入り口として、修験者の得度を受け、今春からは密教の通信教育を受講する予定です。無事の毎日に感謝し、残された人生に正しく正座して、元気で生き続けたいものです。 今年も皆さまが一日でも多く、笑顔で過ごされることを念じております。以上、近況です。



 お元気にされているとのこと、何よりと存じます。運動をされたり、あまり気にせず活発にされているのが功を奏しているのですね。 気をつけながら、継続していただければと思います。突然の全身麻痺などは発生しないと思いますが、万一の事故に遭遇したときのために、ご自身の病気の名前と、かかりつけ医の病院名を書いた紙をサイフなどにいれておかれるのがいいでしょうね。 この病気だとくよくよせずに、忘れて明るく行動するのが何よりのようですね。
 密教修験者への得度。 あの、山伏、ほら貝を持って、大峰山での修行とか 奥駆けとかされるんですか? 密教というのは分かりませんが、ブームに乗って、手術前、四国88箇所めぐりをはじめましたが、58寺ぐらいでとまっております。 父の介護が終了したら徒歩で再開したいと夢見ております。 お元気でお過ごしください。 



 アドバイス有難うございます。 ハイ、緊急の場合に備えて財布にメモを入れておきます。 ホラ貝はまだあまり上手くありませんが、勤行は身も心も洗われます。

 密教にかぎらず仏教、キリスト教など、他人を信じ、そして自己を信じていくことで、なにか、心が強くなっていく気がします。

 八十八ヵ寺をご遍路される際は、お声をおかけください。同行者になれれば幸いです。
またまた 嬉しいお便り  [2010年07月14日(Wed)]
大阪OPLL友の会 松川良枝 様

 はじめまして! 北海道OPLL友の会の増田です。

 会報誌の「痛くても楽しい旅行の記・・」拝読させてもらいました。

 松川さんの強さ・明るさ・前向きさ・・・素敵な女性ですね。

 自分の性格にも感謝です・・の文面に涙しました。私も自分が大好きです。

 いつも笑顔を忘れずにですよね・・  きっと 松川さんの笑顔もきらきら輝いて

 いるのでしょうね。 たくさんのOPLLで苦しんでいる方々に光を与えてあげて

 下さい。私も元気をいっぱいもらいました。感謝です。

 北海道、札幌もすてきなところです。遊びに来て下さい。ラーメン、スィーツ・・・


 美味しいものたくさんありますよ。案内します(笑)

 大阪は、暑いと思いますがお体大切にお過ごし下さい。

 すてきな旅行記ありがとうございました。
 
北海道から嬉しいお便り [2010年07月06日(Tue)]
北海道から、嬉しいお便りです!!!

こんにちは!

大阪脊柱靭帯骨化症友の会のみなさまへ

 こんにちは! 私は、北海道脊柱靭帯骨化症友の会の「増田靖子」です。

 胸椎、腰椎、頚椎の後縦靭帯骨化症と格闘して、今年6年めになります。

 たくさん涙しましたが、いちばん辛いドクターからの宣告は、「スポーツ復帰はあきらめて下さい・・・」の言葉でした。

 スポーツ大好きでほとんど体を動かしている毎日でしたので、その時のショックは大変なものでした。特に冬のスポーツが大好きで「スノーボード」を楽しんでいた時季でしたので悔しさでうつ病になり、25年続けていた「バトミントン」の選手生命も失うことになりました。

 今 私は、たくさんの人たちに励まされ、強く・逞しく・明るく・笑顔を忘れず、骨化症と格闘中です。

 痛み、痺れで毎日苦しめられている中で大阪友の会のホームページ、ブログ等からたくさんの元気をもらっています。大阪の友の会の頑張りが、私にはなによりの「良薬」です。ありがとうございます。
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