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『奈良 骨化症患者の会(準備会)』の方々と会合を持ちました[2012年08月02日(Thu)]
『奈良 骨化症患者の会(準備会)』の方々と会合を持ちました

8月1日 大阪OPLL友の会の中岡と河上副会長が奈良県の郡山総合庁舎にある奈良県難病相談支援センターを訪問し、奈良県骨化症患者の会(準備会)の皆さんと初めて面談しました。

同会の代表は梅本悦子さん 副代表は中林かおりさん 理事は尾関登喜夫さんと梅迫道子さんです。 難病支援センター係長の信野(しんの)さんと松崎相談員が同席されました。

s-奈良の会.jpg


大阪の会報誌を提供させていただき、ホームページの相互リンクや、今後の会合への参加、交流・支援などについてお話させていただきました。 奈良県難病相談支援センターの広報チラシにも骨化症患者の会が立ち上がった旨記載されていました。同じ先生に手術を受けられた方もおられ、大阪の会員さんもここで活躍されること、すでに奈良在住の方もコンタクト取っておられるので、来年の本格立ち上げまでに会員さんも増え、盛会になっていくことを確信しました。

なお、同会は 奈良県難病相談支援センター(郡山総合庁舎)/大和郡山市の元で奈良県社会福祉総合センター(橿原市)を中心に、土曜日など、細かく会合を持っておられます。

同会は、骨化症の患者さんとそのご家族およびこの病気の理解を深めたいと考えていらっしゃる方々で構成されています。会員同士の交流の場と、病気について学ぶ機会の提供、情報収集・発信を目的に設立された団体です。 是非 同会のHPもご参照ください。

奈良はもちろん、奈良周辺の骨化症の患者さんのご入会をお勧めします。

http://hp.kanshin-hiroba.jp/nara-kokkasyo/pc/index.html
会則、入会申し込み書[2011年08月08日(Mon)]
当会の会則、入会申し込み書などを掲載していた記事を間違って削除してしまいましたので、ここに復活させます。  必要に応じてプリントアウトして、必要事項を記載して、事務局へFAXなどしてください。  ホームページに掲載している内容も同じです

会則  
入会申し込み書   
現状連絡書  
相談内容記入シート   
振込用紙記載例
   
また、だらだらと書いています・・・[2008年04月18日(Fri)]
何度も同じようなことを書いてすみません

少し補足します。 何がよかったかです。 

1)後縦靭帯骨化症友の会に入会して、いろんな情報を得たこと
2)故岩崎前会長に色いろ教えていただいたこと
3)故岩崎前会長に、この病院を紹介していただけたこと
4)後縦靭帯骨化症友の会を通じて、いろんな方と知り合えたこと
5)会のお手伝いをさせていただいていること
6)現中岡会長と知り合えたこと
7)中岡会長を得て、岩崎会長が奮闘してこられた会をなんとか存続できていること
8)自分の入院を通じて家族のきずなが深まったこと
9)献身的妻に助けられたこと
10)会社をはじめ、友人、いろんな方のあったかい気持ちをさらに実験できたこと
11)病院でも年齢を超えて、いろんな方と知り合えたこと
12)今まで経験したことのない、非常に落ち着いた、追われていない時間が過ごせたこと
13)医師の方、看護師の方、その他の方に 率直な感謝の気持ちが持てたこと
14)美しい環境に囲まれた病院周辺を楽しめたこと

など、などです

私は、このようにホテルのようやと見舞いの方が声を上げられるような明るい近代的な病院で最高の治療を受け、昼夜わかたず一生懸命奮闘されている医師の方々、また、その優しさ、とても細かく気遣って下さる笑顔の絶えない優しい看護師の皆さん方、同室で知り合った笑いあえる方々、そのご家族の方々、自分の家族、会社の同僚、若い人、上位の方々、病院内理髪店の方にまで温かく接していただきました。 いろんな方の温かいお気持ち、ご支援、応援を得て、非常に満たされた気持ちで元気にさせていただいていることに、心から感謝しています。
プロフィール

大阪脊柱靭帯骨化症友の会さんの画像
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