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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされた方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は180名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体、関係機関との連絡・情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


アンケート [2012年01月31日(Tue)]
愛知県立大学看護学部の藤原奈佳子先生からのアンケートが届きましたね。届いたと思ったら1月31日までに返送と書いてあってびっくりされたり あわてておられるんでししょうね。
また、別に同居者に助けてもらってないのに・・どうしたらいいの という疑問がわいたりされたでしょう。 スミマセンねえ。バタバタさせて。何とか頑張ってアンケートに答えて、返送してくださいね。 これは厚生労働省の脊柱靭帯骨化症の調査研究のひとつですので。 
私たちは、痛み、痺れを何とかしてほしい、これらを軽減する手立てを研究してほしいと願い出ています。 その一環ですので、調査研究に是非ご協力お願いします。 


定期検診 [2012年01月26日(Thu)]
昨日は大阪南医療センターへ定期検診を受けにいきました。 胸椎のMRIを撮る日でした。

ひどい閉所恐怖症でMRIが苦手なので、前回の診察時にデバスを処方してもらっていました。その薬を飲んでいましたが、やはりパジャマを着る段になると緊張が強くなってきましたので、パジャマの上は着ずにMRIにかかりました。 MRI苦手ですねん といったら、ひげのセンセ 笑顔で、前回も大丈夫やったから、大丈夫ですよ〜 でも気分悪くなったら声出してくださいね〜〜 できるだけ早くやりますからね〜〜  だいじょうぶですよ〜〜 とのことで始まりました。 

いつものようにずっと眼をつぶっていましたが、圧迫感も全く感じず いつの間にか寝てしまっていて、はい おわりましたよ〜〜〜 で短時間で終わりました。良かったぁ〜〜〜 。 ここのMRIは本当に楽だ。 

で、先生にその結果を聞くと、胸椎に骨化はだいぶあるけど、圧迫はされてない とのことで、ほっとしました。

ところで 整形の診察場所は変わりました。 曲がってすぐになりました。 MRIから、整形に行ったら何か従来と雰囲気が違う、で、良く見てみると、脳神経外科。 とうとう 私も脳神経か〜〜と 一瞬思いました。 聞くと、あっちに移動したとのことでした。

ロコトレをはじめましょう [2011年11月29日(Tue)]

ロコトレをはじめましょう






冬の養生 [2011年11月28日(Mon)]
東洋医学での冬の養生の原則は「温補腎陽」だということです。腎臓の活動を旺盛に維持することが冬の寒さから身を守る最重要点だとのことです。 腎を鍛えるポイントは、

@ 少し早く寝て、少し遅く起きる

A 体を冷やさない(カイロやお風呂で温める。汗をかいたら拭くのを忘れない)

B 栄養豊富で精のつくものをとる(ビタミン、ミネラルが多いもの) ・・ 羊肉、わかめ、ひじき、キクラゲ、生姜、ほうれん草 が良いそうです。 梅干、豚骨ラーメンがとてもおススメとか。


写真は近所の団地に咲いていた花、日本の花なんでしょうか??
会長さんからのメール [2011年11月06日(Sun)]
中岡です。毎日は無理ですが、少しずつ代車でゴルフ場へ行っています。

ホンダフィットいいですね、軽くて燃費が良いし、視界も良い、但しふらふらするので高速は要注意です。

事故現場を通過するのですが、そんなに不安はありません。第一車線を通過するようにしています。

廃車、車両保険の請求、新しい車両探しなど、人間社会 ものがあればあるほど仕事が多くなりますね。

私の父母は、本当に一円の財産も残さず他界しました。父に至っては私の家族と昼食をし、銭湯で扇風機にあたりながら座位のまままるで僧侶のように旅立っていき、母も苦しむことなく静かに父のもとに旅立ちました。豊かさとはなんなのでしょうね。何か他人よりも物理的に裕福でないと不安になる(私も含めて)色即是空、空即是色 中庸の精神を持てるようにしたいと思います。

池田さん、河上さんはじめ会員の皆さん、全国からメールや葉書、手紙などで励ましのご連絡を頂いています。

一人ではないナー と つくづく感じています。 

ご心配をお掛けしましたが、愛車や多くの友人が不肖、私を守ってくれたと思います。

レッカー車ともに去っていく愛車を後から見送る時には思わず涙腺がゆるんでしまいました。

なかおかより
会長さんを大きなダメージから守った会長愛車
レッグウオーマー [2011年11月03日(Thu)]
暖かい日が続いていますね。皆さんご体調はいかがですか? 私は、脚の痛みが少しゆるいかなと思っています。あまり冷えないようにもう発熱タイツをはいたりしているからでしょうか? 家にいるときは超ロングタイプのレッグウオーマーをはめています。 これはカプサイシン加工と言って唐辛子の辛み成分を繊維に加工したものです。 太ももが痛いとき、膝が痛いときにはめると、かなり楽チンになります。
採血は延期か? [2011年11月01日(Tue)]
採血は延期になったようです。検査機関と厚生労働省の研究班の間でまとまらない問題があったそうです。
ご心配おかけしました [2011年11月01日(Tue)]
中岡です。 ご心配おかけしました。 診察は済みました。 大したことはなさそうです。 肩がしびれ首が回りにくいくらいです。 日本に数台しかない車で愛着があったのに使用不可能になり寂しいです!
会長の件 [2011年10月30日(Sun)]
今朝 奥さんに中岡会長の状況をお聞きしました。やはり昨日は病院も土曜日で診てもらえず、ご自宅で休んでおられたそうです。今朝も肩の痛みがあり、脚も少し頼りないのですが自転車を支えにして、日課のウオーキングに行かれたそうです。 明日病院に行かれるとのことです。 ご心配おかけしていますが、今朝の状況は以上のような状態です。
採血の協力要請 [2011年10月26日(Wed)]
後縦靭帯骨化症(OPLL)の原因の解明のために、厚生労働省医療研究班の前回の協力要請、「患者と兄弟姉妹の200ペアの血液のゲノム解析協力要請」に患者会も全面協力させて頂きました。 これによってOPLLの遺伝子領域が見極められようとしていますが、更に今年度からその領域内にある、どの遺伝子が病気の原因になっているかを特定するために、新たに1500サンプルの個人採血が行われることになりました。
 
先般その協力要請「後縦靭帯骨化症の患者さんから約10ccの血液採取 (未手術・手術済みを問わない」が私たちの患者会にもありました。この研究は私たちをはじめ、将来の孫・子などを骨化症で苦しめないためにも非常に重要なことですので全面的に協力したいと考えています。 

大阪では大阪大学付属病院か大阪南医療センターにかかっておられる場合は、定期検診などの際に採血してもらえます。

現在ほかの病院(どこでもと言うわけではなく、阪大系の系列病院となる見込み)でもできるように検討されているとのことですが、その検討結果はまだ聞いていません。。 

大阪南医療センターでは外来の待合室に写真の掲示がありました。


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