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大阪警察病院の脊椎外科(脊椎・脊髄センター)は従来どうり[2019年01月15日(Tue)]
大阪警察病院の脊椎外科(脊椎脊髄センター)は、現在の警察病院で診療を続けますが、他の整形外科は、桃谷駅と警察病院の間にある NTT西日本大阪病院の方で診療をされる予定です。将来的には、脊椎脊髄センターも現在のNTT西日本大阪病院場所に新たに建設される新病院の方に移るそうです。そうなれば、桃谷駅にも近くなり、利便性が向上するように思います。現在のNTT西日本大阪病院の名称は第2警察病院のなる予定の様です。
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医療法人警和会における今後の病院事業について  (平成三十年十月十一日)
医療法人 警和会 大阪警察病院 理事長・院長 越智 骰O

 このたび、当法人は、平成三十年七月二十七日(金)西日本電信電話株式会社との間に「NTT西日本大阪病院」の譲渡契約を締結いたしました。
つきましては、平成三十一年四月一日より、NTT西日本大阪病院と大阪警察病院の全職員が一体となり、両病院が従来持っている職員のポテンシャルと診療機能を引き継ぎつつ力を合わせて近隣病院・医院と連携して高度で安心・安全な医療を提供出来るよう取り組んでいく所存です。
 当面は、現在の両病院の土地、建物を活用して診療を続けますが、将来的にはNTT西日本大阪病院の敷地内に、高度で良質な医療を提供する病院を建設し、更に皆様のお役に立てる病院へと発展させる予定です。
 皆様におかれましては、今後とも現NTT西日本大阪病院および大阪警察病院に対するご指導ご鞭撻のほどをよろしくお願い申し上げます。
脊髄損傷に福音[2018年11月22日(Thu)]
今朝の朝日新聞にES細胞を使った脊髄損傷の治療法についての記事がありました。静脈からの注射で、脊髄の損傷部位に働くそうでうす。今まで、そんな薬のようなものができても、脊髄に直接埋め込むのかなぁ〜 それはむづいなぁ〜〜 こわいな〜〜 と思っていましたが、静脈からの注入でと。 こないだ慶応大学のiPS細胞を使った治験申請の記事があったりして、どんどん研究がボクたちにちかづいてきているように思います。大きな光が見えてきました。でも、皆さん、何が重要と思われます? こたえ:「脊髄をほんとうに痛めてしまわない」 つまり、圧迫がひどく、かなりの脊髄症状が出てきたときは、脊髄が本当に傷んでしまうまで手術を延ばさいこと、骨化がある方は、こけないように、おでこを何かにぶつけないように気をつけること 脊髄が治ったときに脚が退化していないこと が重要です。 心配な方は、友の会に入会して、いろんなことを勉強しましょうわーい(嬉しい顔)
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定期検診に行きました[2018年07月15日(Sun)]
金曜日、定期検診に大阪に行きました。 朝、ちょっとトマトを取りに畑に行きました。茂ってきた草をくわで削っていたら、自分の左足の親指を耕してしまいました。 ぞーーりをはいていたんですね。枝を支柱にむすんでいた布ひもをほどいて、とれかかった爪と出血をおさえて、ぞうりを引きづってかえってきました。家で消毒して、包帯をして、大阪の病院へで出かけました。大病院では診てもらえないから、また帰ってからと思っていましたが、聞いてみると難なく形成外科で処置していただけました。破傷風の注射もしてもらい、抗生物質ももらいました。爪のことはこわいので、記事はこれぐらいで〜〜。

首のCTによる検診結果は昨年と変わってないそうです。 2.3.4にべたっと。4でいったん切れて5.6、その下の胸椎1,2にべたっと。 開けた側のあちこちた、スペーサーにも骨化が・・ 弱いところを強くしてやろうと、骨がついてるんでしょう。 まあ それもさることながら、背骨の前側、骨だらけ。 なんでこんなに骨ができるのかと思うほど骨になっています。からだのあちこちは骨と肉だらけ・・・こまっちゃうなぁ〜〜

どっさりと、リュックいっぱいのクスリをもらって、上六のMRI撮影センターに肩のMRIを取に行って、鶴橋まであるいて帰り、家に帰りつくと、もう、疲れ切って ばったーーーーーんーーー





ヘルプマークをぶら下げて、街に出ましょう[2017年11月27日(Mon)]
皆さん ヘルプマーク を持っていますか? 外出時、かばんなどにつけて、援助や配慮を必要としていることを示すマークです。外出時、かばんなどに取り付けます。ワタシが住んでいる街では役所の障害福祉課のカウンターに行って 「ヘルプマークください」と言えば、名前を書くこともなく、すぐくれます。
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リュックなどに取り付けて目立つようにしていますが、それを見て席を替わってくれた方は一人もいません。 まだ認知度が低いのと、見かけ元気そうに見えるんでしょうか。つけているのが見えないんでしょうね。 犬の鑑札のように首の下にブラ下げるかと、冗談を言い合っています。 電車の中にももっとその意味を表示してほしいですね。

ワタシは、付属のカードに氏名、病名、病院名などを書いて貼り付けています。 これは電車の中などで人に見られるからやめといたら・・といわれています。また、貼り付けていてもノリが弱く、はがれて落ちる危険性があるため、セロテープで補強しています。もうちょっと工夫してくれていたらよかったのにと思いますが、ボクにとっては、いざというとき助けてくれそうな、頼りにしているヘルプマークちゃんです。

大阪府老人医療制度 変更通知がきました[2017年11月23日(Thu)]
以下のように、大阪府の老人医療制度の変更通知がきました。現在受けている方は3年間の経過措置があります。しかし、負担は来年4月から少し変わり、院外処方薬局の支払いが必要、1カ月限度額が3000円になります。 (会報誌に記載したとおりです)
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銀閣寺

復讐の患者さんがいらっしゃる家族からの採血 一応完了[2017年11月21日(Tue)]
5家族からの採血完了

iPS細胞を活用して、脊柱靭帯骨化巣の生成が抑制できる薬の開発研究のため、複数(できれば3家族以上)の患者さんがいらっしゃるご家族の血液(4cc)を採血させていただいていましたが、昨日、11月21日、iPS細胞発見の丁度10周年目のタイミングで完了出来ました。

ご協力いただきました患者さんはもちろん、そのためにご尽力いただいた方々、少しのことで採血には至らなかったけれど、快く採血を承諾してくださった方々、本当にありがとうございました。みなさんのおかげで創薬への光明が見えてきています。あらためて、心より厚く御礼申し上げます。

今回の採血には大阪以外の近隣の患者会の方のご協力があり、これが大きく貢献しました。5家族の検体提供はひとまずは完了しましたが、京大病院、大阪警察病院、天理よろず相談所病院 に複数の(3名以上が理想)のご家族が行ける方は、協力をして頂きたく、是非、申し出、お願いいたします。
国会請願署名 お願いします。[2017年11月16日(Thu)]
今日は大手前の日本赤十字会館の大阪難病連に大阪府に出す要望書の内容検討に行っていました。大阪府へのいろんな要望、全部で29ページ分もあります。いろんな病気があり、それぞれの病気の方が要望したものです。大阪難病連がそれらのいろんな要望を割愛することなく要望を出しておられ、折衝されていることに感動すら覚えました。

父が90歳に近くなっても六法全書や厚労省の規則を見て、厚労省や府、市にいろいろ要望をしていました。歳なんだからそういうことをするなと何度も怒りましたが、95歳ぐらいまで続けました。やめろと言っても、役所から自分の権利は自分で守れと言われたからと憤慨していました。法の下にみんな平等だと言っていました。障害者もちゃんと生きさせてもらう権利があると言っていました。年金もおかしいと言っていました。コンピュータだから間違いないと何度も喧嘩しましたが、死後、新聞に載っていた年金の記録ミスによる不支給があったと通知がきました。

自分の権利は自分で守る。自分がしてほしいことは自分が要望する。何もしなければ何も変わらない。自分が動く。父が教えてくれました。

前回の会報誌といっしょに国会請願署名用紙を送りました。ぽつぽつかえってきているようです。
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来年2月までですが、できるだけ早く送ってくださいね。 ご家族、親類の方にお願いして、お一人1枚(10人)はお願いします。

写真は今日の大手前付近です。秋真っ盛りです。
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軽症高額該当基準に合致すれば医療受給者証を更新できます。[2017年11月14日(Tue)]
今日はまた雨です。 せっかくの秋なのに、雨が〜〜 紅葉もそれでちょっと色が鮮やかに見えるような〜〜

軽症高額該当基準に合致しませんか

ところで、医療受給者証の更新、更新できました? 元気になったので更新してもらえなかった方もいらっしゃるかと思います。 以前から持ってる方は3年間の経過措置があったので、一昨年、昨年の手続きはそのままの更新でしたが、今回は新たに現在の状況(身体的不自由さで判断。痛み、痺れの程度を問われてはいない)がどうであるかで判定されるため、平地歩行でも杖を必要とするとか階段の上り下りは必ず手すりで体を支える とか、箸が使いにくいなどの状況でないと、認められません。 

で、今回、認められなくなった方は、次のことを確認してください。これを「軽症高額該当基準による更新」と呼びます。以下に該当する方は病状は認定基準を満たしていなくても医療受給者証が交付されます。 

靭帯骨化症の治療において(本申請を行う日を含む月から)過去12カ月間に医療費(MRI、CT,レントゲン、薬などを含む)が33,300円(3割負担者なら9990円、2割負担者なら6660円、1割負担者なら3330円)をこえた月が3ケ月以上あった場合は、以下に示す用紙に金額を記載し実際の領収書を添付して 大阪府地域保健室 難病認定グループ(大阪府の方)に提出してくだい。
提出期限は平成29年12月31日ですので、早めに確認して、該当するようなら手続してください。
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なお、新しい医療受給者証による支払い限度額は、今まで5000円の方は10000円、10000円の方は20000円、20000円の方は30000円になりますので、ご留意ください。

★これは新制度です円ので、現在は認定基準に満たない方でも(医療受給者証を持っていない方でも) 申請できますので、領収証をを大切に保管しておいてください。


脊柱靭帯骨化巣の増大を抑制する薬を開発するために (ご協力のお願い)[2017年10月06日(Fri)]
靭帯骨化巣増加抑制 iPS細胞を利用した創薬研究のため ご協力のお願い

昨日、NHKで iPS細胞創薬 世界初の治験 と題して、筋肉が骨になる難病「FOP」の進行を止める可能性のある薬の治験が始まったとの報道がありました。ボクたちの講演会でも大変お世話になった戸口田先生が白髪が少し増えてテレビに映っておられました。 
http://www3.nhk.or.jp/kansai-news/20171005/4379311.html

ボクたちの病気も、骨化の進行を抑える薬の発見を目指して、当会が中心になり、「家族に患者が2人以上いる方の血液を採取」させていただこうと、頑張っています。5家族の血液(4cc)を採血させていただくと研究が進むんですが、協力者の体調が悪かったり、遠隔地だったりして、あと2日家族分、難航しています。

私たちは、何とか先生が求めておられる5家族分をそろえたいんですが、自分たちだけの努力だけではどうしようもありません。 会員、非会員を問わず、採血にかかる費用、交通費は会の方で負担しますから、ご協力いただける方はいらっしゃいませんでしょうか?  研究が進み、良い結果が出ると多くの患者さんにとって大きな福音になります。人助けのみならず、ご自身もそれで助かることになります。 協力してやろうと思われる方は、会のメールアドレスの方、あるいは会報の裏表紙に書いている役員の電話まで(複数記載しています)、ご連絡いただきたくお願いいたします。

骨化抑制のための薬の開発に向けて(ご協力のお願い)[2017年09月12日(Tue)]
iPS細胞を利用しての骨化抑制のための薬の開発に向けて、複数のご家族に骨化があるご家系の方に血液提供(血液4cc)をお願いしていることは既報の通りです。現在、京都大学で1家系、天理よろづ相談所病院で1家系が完了しています。 月末には大阪警察病院で1家系採血させていただきます。 ほかにあと2家系準備中ですが、これらの病院まで少し距離があるのでちょっと考えておられるのが1件。これらの病院に行ける、ご家族に2名以上の骨化症の方がいらっしゃいましたら、是非会の方にご連絡お願いします。骨化症の治療に有効な薬の開発にご協力お願いいたします 
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