大阪脊柱靭帯骨化症友の会（大阪ＯＰＬＬ友の会）

大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに　元気を出そう！！！
当会のホームページは別にあります。　ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。　



【医療講演】　
演題、講師　未定
【日　時】　２０１２年１０月２８日（日）　於　エル大坂(大阪北浜）******************************************
和歌山　後縦靱帯骨化症　患者・家族交流会 　平成２４年５月２５日（金）
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター（和歌山県立医科大学附属病院３階　073-445-0520）は無事終了しました。　秋には医療講演会、交流会の開催も計画されているとことでした。　計画が決まれば、またご案内します。

**************************************************


お　し　ら　せ　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
欧米では慢性疼痛を持っておられる方に広く使用されている鎮通薬が、日本でも試用できるようになりました。

ずっと痛くて、今までの飲み薬、貼り薬などでは痛みの取れない方への朗報です。ただ、まだ、以下の3病院での試用となります。最初は飲み薬で様子を見て、それで効くようなら、それで完了。

それでもあまり効かないようなら、皮膚に貼り、皮膚から吸収するカタチの薬になります。　習慣性などはありません。ただ、めまいや便秘などの副作用が少しある可能性がありますが、服用量を考慮したり、便秘では下剤を併用したりして副作用が生じた場合の対応はします。副作用については医師の説明を聞いていただきます。

この薬で、下記の病院に通院が可能な方で痛みを抑えてみたいと考えられる方は、当会まで　ご住所、ご氏名記名の上、メールでお問い合わせ願いします。　人数制限と、期間がありますので、希望される方は、できるだけ早く問い合わせてく ださい。なお、これが適用できる方は、以下の条件全てに合致する方だけです。診察などの結果、以下の条件にあてはまらない方は、この薬の試用はできません

1) ＯＰＬＬ（後縦靭帯骨化症）の方。
　　（ＯＹＬ：黄色靭帯骨化症や、前縦靱帯骨化症の方は、今回は適用外です）
2) 手術の有無は問いません
3) 3ヶ月以上に亘って、痛みの程度がきつい人(痛みの程度が一定の基準を超 える方）
4) 満20歳以上の方
5）今までの薬や、理学療法では痛み止め効果が不十分である方
6) 薬の管理がきっちり出来る方
7) この薬の試用についての説明を聞き、同意文書に氏名を書いて同意できる方
8) 以下の病院に定期的（週1回（症状により2週間に1回の場合もある））通える方
9）アンケート調査に応じることが出来る方

通院していただく期間は以下のようになります。

○登録期（現在の治療内容や痛みの程度などを調べる期間）：　1週間から4週間
○第1期〔飲むタイプの薬を試してみる期間）：　1週間から4週間
○第2期（貼り薬を試してみる期間）：　1週間から4週間


通院する必要のある病院　〔下記のいずれか）
　・大阪大学附属病院　整形外科　（吹田市山田丘　大阪モノレール阪大病院前駅）
　・国立病院機構　大阪医療センター　整形外科　（大阪市中央区　地下鉄谷町４丁目）
　・国立病院機構　大阪南医療センター　整形外科　（河内長野市　南海高野線　千代田駅）


費用は通院交通費含めて自己負担です。健康保険が適用できます。OPLL医療受給者証をお持ちの方は、それが使用できます。（ただし、現在OPLLでかかって> おられる病院で一月当たりの限度額までの負担と、上記病院での一月当たりの> 限度額までの負担は必要です ）。　

今かかっておられる病院との関係については、基本的には、上記の病院に新しい鎮痛薬の試用をしてもらいに行きたいと言って、現在かかっておられる病院の先生に、上記の病院宛の紹介状を書いていただく（医療情報の提供をしていただく）のが一番です。

この薬を使うと、習慣になってしまうのではとか、いろいろ心配されているかと思いますが、チャレンジして痛みを減らしている方もいらっしやいます。勇気を出して、これらの施設の先生にご相談されてはいかがでしょうか？　研究期間もありますので、早いほうがよいかと思います>



＊ブログの見方＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊★特定の記事だけを見たいときたとえば、講演会・相談会　をクリックすると、講演会などに関する記事だけを見ることができます。

★特定の記事だけを見ていたが、もとの、全体を見る画面にもどしたいとき　一番上の記事の、タイトル欄の少し上に　小さな字で、Ｍａｉｎ　と　いうのがあります。これをクリックすると、カテゴリーに関係なく、一番新しい記事が一番上、順次下へ古いものが表示されます。

★ある記事に　コメントを書き込みたいとき　　コメント欄に書き込んでください。　お名前だけでもコメントを送ることができます。　もし、メールアドレスを伝えたいときは、メールアドレスも記載してください。

★コメントに対してコメントを返したいとき　　　左の欄にあるコメントをクリックすると、記事とコメントを読むことができます。　コメント欄がありますので、コメントを書き込めば、コメントに対する返事を書き込むことができます。

★大阪ＯＰＬＬ友の会　ホームページに行くには　　　右側の　リンク集　の中の　「大阪ＯＰＬＬ友の会のホームページ」をクリックしてください。

当会に入会するには　入会申込書に必要事項を記載して　事務局にＦＡＸなどしていただく必要があります。　　会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは　当会のホームページ http://www.ioctv.zaq.ne.jp/daadc700/の　「入会するには」を参照してください

この下が最新記事です。

昨日も、おかしな天気だ。朝6時。五月晴れとは打って変わって、どんよりとした空。まだ黄砂なのか？　めだかが卵を産んでないか観察に始まり、パソコンでメールチェック、ＭＩＸＩ書き込みチェック、食事、新聞、郵便局、自分の電気治療、リハビリ、風邪引きで診療所、早昼、それから歯医者。歯医者終わって会社へ。会社へつくともう3時だ。極端な自由出勤。こんな自由でいいのかなぁ・・。で、9時前まで頑張って、10時帰宅。食事、パソコン、ボート免許が切れかかてるのが分かって、更新の申し込み。学生時代の友人が送ってきた同窓会の記録ＤＶＤを見ているうちに、午前３時だ。それでも今朝は5時半におきて、親の世話して、ハローワークに行って、会社へ行って、帰りに趣味のお勉強に行って、車を運転して帰ってきた。難じゃかんじゃしていると、もう12時前だ。体に良い訳けない。今日も天気がおかしかった。　

写真は桜のころに友人がなばなの里で撮影。すごい花ですね。

連休明け。久しぶりで会社へ。昼飯もそこそこに必死にこなした。　
家に帰ると、友人から、お月さんを写していたら、できた影絵とか。疲れた体が癒される・・・　　鳥は　シジュウガラ。友人が近所で撮影。

お月様　まんまる。　いまごろ？と思われるかも知れませんが、お月さま、とても大きく見える。まんまる。　夜空を煌煌と照らす。　夜、隅々まで、心の中まで明るく照らし出す。花はききょうじゃなくて、おだまき

野の草の近接撮影をしました。ピンク色のは近所のお庭のさくらそうです。

来る5月14日は当麻寺のお練の日。昨年、訪れたとき、5月14日のお練を是非一度見なさいといわれて2度おまいりしました。圧巻でした。 比較的近くにお住まいの方は、是非一度。　本堂の向こうに太陽が差し掛かる４時から始まると思います。午後から境内は人で埋まりはじめます。車で行く場合は、午前中でないと車が止められないと聞き、昨年は11時に行きました。しゃくなげもまだ少し残っていました。

http://small-life.com/archives/11/05/1420.php

當麻寺（当麻寺、たいまでら）は、奈良県葛城市にある7世紀創建の寺院。西方極楽浄土の様子を表した「当麻曼荼羅」の信仰と、曼荼羅にまつわる中将姫伝説で知られる古寺である。毎年5月14日に行われる練供養会式（ねりくようえしき）には多くの見物人が集まるが、この行事も当麻曼荼羅と中将姫にかかわるものである。奈良時代 - 平安時代初期建立の2基の三重塔（東塔・西塔）があり、近世以前建立の東西両塔が残る日本唯一の寺としても知られる

いつもすばらしいデジブック作品を送ってくださる 中津　純 さんの作品です。キリシマツツジがすごいです。


デジブック『 長岡天満宮・光秀祭り 』
http://www.digibook.net/d/dc15c55b81d884082b913c766d63523d/?m

そろそろ連休も終わり。来週になれば、またあれやこれやで忙しくなる。
今日も五月晴れとはいえない、なんだかはっきりしない天気。まだ体調が良くなく、夜も2時間ほど痛くて七転八倒といえば大げさだが、体の置き場がなかった。　脚を思い切り高く上げたり、ひざのほうに引き寄せたり、びーんと伸ばしてみたり、あれこれやって、やっと明け方眠ることができた。　

朝、父を起こしたり、デイサービスに行く準備などを手伝うにも脚に力が入らない。　本当に困ったことになってきた。　午後までまた寝て、散髪に行ったら、少しは元気が戻った。　

夜、来週の水墨画教室へ持って行く課題のイチゴを描きあげた。根気がなく、適当にごまかすようになっている。　先生の最近のほめ方も何だかあっさりしてきた。　あまり出来がよくないからだろう・・　でも、描くということが大切！　　

（お寺は先月の課題。石山寺。　いちごは前回教室で描いたものを家で仕上げたもの。）

今日は新しくできたお友達が、雷山という長生蘭の鉢を持ってきてくださいました。　山野草です。山野草　見ている分にはすばらしいですが、育てるとなるとむづかしい・・　若いとき南方に出撃（？）していましたが、軒のあちこちにいろんな蘭が美しく咲いていて、とてもきれいで、祖国へ無事帰る事ができたら（！）、育ててみたいと思っていました。

そのお友達、私が家の梅の花の写真を撮っていると、そばでじっと見守る老婦人でした。その方いわく、同じカメラを持っているけど、使い方が・・・ということで、その方のお宅へ教えにいったんです。カメラのことはほとんど分かっておられました。メカ時代の一眼レフにも凝っていたとのことです。

この方、80歳ぐらい？　趣味が多く、蘭もされていました。　そのとき、長生蘭のちっちゃな株をもらってかえりましたが、今日は、立派に花をつけた雷山を持ってきてくださいました。

花とカメラがつないでくれたご縁に感謝です。しかし育てる自信がないなぁ・・

今日はこちらは暑かった。でも連休でちょっと心に余裕ができたので、早く、早くと思いながらもずっと手つかづだった地震対策をはじめました（ぼろ家で方々がだいぶ傾いている）。　脚は痛い、体のあちこちが痛いのに我慢して、父の生活周りの落下防止対策（固定、保障、さん付け、バインド線で結索など）などしました。小細工は好きなんですが、体が硬くてうごかないので能率が上がりませんでした。これから他のところも対策して、自分の部屋は最後ですね。自分の部屋が一番むづかしい。理由はもの（いるものいらないもの）であふれている・・・。



えんどうがおいしい

陽気につられて、バイクでちょこっと。　バイクはいいなぁ・・・
スピードは２０キロぐらいで　バカバカと・・　　たまに乗ると、急坂でバランスを崩して、右側にこけて・・・　やばーーー　　でもたすかった・・・　　気をつけないとえらいことになるい・・・