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 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。
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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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次回講演会は 10月22日(日)午後1時15分から、大阪北浜 エルおおさかにて行います。
講師は大阪大学医学部付属病院 整形外科の 海渡貴司先生です。
 内容は胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただきます。午前の講演もとってもいいご講演です。ぜひ参加してください。 参加予約は会のメールにお願いします。多くのご参加お待ちしています。
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海渡先生は、従前からの学会に加え先進的治療にも鋭意取り組んでおられ、大阪大学医学部の脊椎外科の講師として後進の指導に携わりながら、現場第一線の指導医として活躍されています。骨セメント治療の指導者でもありますが、最近では難度の高い脊椎前方手術、胸椎前方手術、側方侵入手術、腰椎前方手術など、整形外科―脳神経外科の垣根を超えた研究会の座長なども務められています。脊椎治療の最前線のお話が聞ける絶好のチャンスですの、是非ご参加ください。
参加いただけるかたは、できるだけ早く、予約をお願いします。

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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血のご協力を実際にお願いする体制が整ってきました。 8月1日現在、京都大学附属病院、天理よろず相談病院、大阪警察病院です。
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国の方の調査研究でも、オールジャパンで果敢に行われています。希望を持ちましょう!!
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください

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この下が最新記事です**********************
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター からのご案内[2017年08月22日(Tue)]
和歌山県難病・子ども保健相談支援センターから 以下の案内がありました。 積極的にご参加されてはいかがでしょう。得るところがあると思います。 

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Posted by いけだ at 21:10 | 講演会・相談会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

今日も怠惰な一日を過ごしてしまった[2017年08月21日(Mon)]
もう本当にセミの鳴き声も聞こえず、夏が終わったような〜〜 朝は二度寝から覚めない怠惰な生活を送っています。散歩に出て畑のそばを通ると、いちじくが。 作っている人も収穫しないのかはじけてかわいそう。下の写真は一週間前。で、おいしくないのかとちょっとお味を。すると、やはりもぎたてのおいしさ! イチジク特有の香りと、ちょっと舌にからむようなじゃり感と甘み。
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子供のころの家の前にはイチジクの木が3本ほどあり、それをよく食べていました。お米のとぎ汁をバケツで運んで水をやっていました。
散歩途中には、このような実もぶら下がってるんですね。まだまだこれは小さいのですが、ザクロと思います。ある畑の横のザクロの実を昨年、女性2人がもらってはりました。ベッピンになるっていうでーときゃっきゃ笑って だまってもらってはりました。 もう十分ベッピンで、やや熟れすぎな感じでしたけど・・ 
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我が家のメダカのホテイアオイは花も咲かず、虫食われ、葉先が枯れたりしていますが、このホテイアオイはきれいに咲いています。日光がよく当たらないとだめだそうです。
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Posted by いけだ at 23:08 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

父母の法事が終わって ほっ[2017年08月20日(Sun)]
父母の法事が無事終わりました。無事終わったと言えばたかが法事なんですが、仕掛けが大変でした。父や母の一生の写真のスライドショー、好評でした。母が田舎の祭りに帰って姉妹と童謡を歌っている動画なども上映しました。 姉や私の小さいころの写真や、息子、娘の小さいころ、お参りに来た人の 小さい頃の写真を見て笑いました。わたしは、大もんじゃといわれ、でこがでていたと祖母から聞いています。 今日は、いつも「よだれかけ」かけてたと姉に笑われました。上二つは、けがれを知らぬ弱冠3歳です。
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Posted by いけだ at 22:32 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

なんとか仕上げて ほっ[2017年08月20日(Sun)]
ずっと以前から頼まれていた ひょうたんランプ 先日から作りかけましたが、やっと完成しました。2個。いまいちの出来ですが、もらってくれる人は喜んでくださるでしょうか?  明日の父、母の3回忌、13回忌に上映する自分史的写真、動画も何とか・・・ なんでも出来上がればうれしいものです。ローヤルゼリー・ゴオウ、ニンジン、タウリン3000mg配合ドリンク(布亀(株)販売)を飲んだら頑張れました。
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Posted by いけだ at 00:55 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

本日 採血第一号 京大病院で無事終了しました。[2017年08月18日(Fri)]
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本日(2017年8月17日)、iPS細胞を使用した骨化進展を抑制する薬の開発研究のための採血を、三重後縦靭帯骨化症患者友の会(会長 嶋田忠彦氏)の会員さんの絶大なご理解、ご協力のもと、京都大学附属病院で戸口田淳也教授立会下に無事行われました。検体提供第一号。ご協力いただけたご家系の方々には大変ありがたく、この場を借りて厚く御礼申しあげます。

今回の採血には三重の会員さんの申し出もありましたが、何より嶋田会長と当会の河上副会長の連日の緻密な連絡と、当日の河上副会長の献身的な移動援助・同行支援などによるところが大きいと思います。

こうした熱い想いが天に通じて、効果的な薬を見つけてくだされば、願ってもないことですね。
9月6日には、皆さんもよくご存知の方が、天理よろず相談病院のほうで協力してくださいます。

すぐに何かが見つかるわけではないんですが、楽しみに頑張りましょうね。

ご家系に3名以上の患者さんがいらっしゃり、京都大学附属病院、大阪警察病院、天理よろず相談所病院 のいずれかに行ける方は ぜひ お申し出いただきたくお願いいたします。当会役員全員が移動・同行・手続き 支援します。

Posted by いけだ at 01:28 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

10月22日の講演会のポスターを掲示してもらいました[2017年08月16日(Wed)]
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今日はまた暑さが戻りましたね。でも窓から入る風は気持ちいい。室温31.3度、湿度68%。 
いくら寝ても眠い。6時過ぎに眼をさましましましたが、涼しい風にまた7時半まで寝て、リハビリに行って寝て・・ 寝てばかりです。 リハビリ前診察で、どうですかと聞かれたので、死にそうに眠いですわ〜〜と言ったら、点滴でもしましょか と。 それは決断せず、牛乳を飲んでいたら、点滴代わりの栄養補給ですか〜と〜 笑われました。

かえってパソコンいじっていたらメールが。 Drag-Nさんの「服部マルゼン薬局」が10月22日の講演会のポスターを貼ってくれました。
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各保健所や、病院にも送りましたが・・・・(掲示 お願いします)

なお、服部マルゼン薬局さんは、薬局で買える薬や健康食品をOPLL友の会会員特別価格で分けてくれますので、一度おためしを。問い合わせ・連絡は maruzen3013@docomo.ne.jp へ。

Posted by いけだ at 11:19 | 整形外科OPLL | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

母校[2017年08月15日(Tue)]
涼しくなったと思いましたが、湿度が高くて、ちょっといやですね。湿度77%。 今日は、20日にする父の三回忌、母の十三回忌の時に何か面白いことないかと思って、母や父の昔の写真や動画を探しています。 ついでに、記念になる写真や動画を家のネットワーク上に保存しておこうと思ってネットワークを見てみると、息子が5月に寄ったわが母校の写真などが・・ 50年たってもまだピカピカの感じです・・ 先生がまだ健在なうちにもう一度いこうかと・・・

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この図の上と右の方は、湖山池という池です。ヨット部、ボート部などがここで練習します


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Posted by いけだ at 16:34 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

みんみんゼミが鳴きだしました[2017年08月15日(Tue)]
夜 雨が降り、今日も雨かと思いましたが・・  散歩途中に雨が降ってきたように思いましたが、大きな木の下だったので、葉っぱの水だったのか〜〜

まだ風邪が抜けないのか体がだるい、背中が痛い。 窓を開けているとそよそよと風が吹きこんできて気持ちいいのでまた布団をかぶって寝ていました。

朝、みんみんぜみがみんみんと鳴くのに気づきました。 なんだか季節の変わりを感じました。
そろそろ宿題をしろという合図のような気がします・・夏休み、もう終わりなんだ〜〜 焦りだしていたころを思い出しますね〜〜〜 暑くて暑くて死にそうに思った夏も、もうちょっとなんでしょうか〜〜

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Posted by いけだ at 13:03 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

星空撮影[2017年08月13日(Sun)]
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号外を作り終わって発送したら気が抜けて、ちょっと風邪気味になって体調不良。何する元気も出ずごろごろしていました。でも、月末に大町に行くので星空撮影でもしてこないともったいないと思い出し、撮影機材を作り始めました。重くなると持っていくのに疲れるなぁと思いながら作ってみました。作るとか電気工作は子供のころからのたのしみ。昔は何をするにも器用にできたのに目今は手先が定まらない・・・ でもなんとか完成。ペルセウス座の流星とかは無理かなぁと外に出てみたら、空は青いがなんだか雲が〜〜〜 

Posted by いけだ at 19:38 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

山の日。 NHKのテレビで北アルプスの映像を見て感激[2017年08月11日(Fri)]
今日 山の日。NHKの 北アルプス 世界初の映像、堪能しました。涸沢から北穂、大キレット、槍、三俣蓮華・・・  一年の夏山合宿でたどった山です。同期がけいれんを起こしたり、大キレットで滑落したりしました。雨の多い年で、涸沢で大鉄砲水、黒部源流 三俣の小屋で鉄砲水の中を逃げ回りました。背負いいきれないほど大きな横長キスリングが肩に食い込みバランスを崩しながらも、よくあの岩稜地帯を歩きぬいたものだと思います。井上 靖 氷壁で有名な岩登りの殿堂 滝谷、2年の時は同じような岩登りのメッカ剣岳の岩でもう少しで死ぬとこでした。何も恐れなかった若さがなつかしいです。そんなところも飛んで歩いていたとは思えないほどの脚力になってしまいました。 退職したら、山小屋泊りで、歩きまわるのが夢でした。

しかし、すごい映像でした。すごいところが日本にもあるんですね。もうこの映像を見ただけで、北アルプスに行かなくていいほどの感激をしました。4K大型テレビの威力もすごいわ〜〜

それとともに ドローン すごいですね。電子技術の塊ですね。加速度センサー 角速度センサー、高性能モーター、高性能演算CPU、高速大容量通信技術、GPS、各種制御技術・・・によるものですね。 しかし、これを実現させているのは、高性能リチウム電池ですね。この高性能電池があるから、あれだけの馬力で長い時間飛ぶことができ、電子装置を動かせることができると思います。 リチウム電池は本当にすごいと思います。 僕らの歩行アシストもリチウム電池で駆動されるでしょうね〜〜 歩行アシストつけたら、ハイキングにに行ってもよく歩けるらしい・・・

Posted by いけだ at 21:23 | こんなことがありました | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

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