患者による患者のための学習会のご案内

以下の案内が来ましたので、本ブログでお知らせします。
内容はまだ把握していませんので、質問などあれば、以下に問い合わせお願いします。


特定非営利活動法人　日本慢性疾患セルフマネジメント協会

〒108-0074　東京都港区高輪3-22-12　全社連研修センターオフィス内2階


千脇美穂子さん　Tel 03-5449-2317　Fax 03-5449-2362　http://www.j-cdsm.org
　　
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

〜自分らしく病気と付き合う！〜

セルフマネジメントプログラムは、病気とともに生活していく上での様々な問題を解決する方法を身につけるための、患者による患者のための学習会です。楽しく学びあいましょう！


【説明会】
※参加費無料
※説明会では、全6回のワークショップに申し込む前にワークショップがどのようなものなのか知りたいという患者さん、患者家族、医療者を対象にワークショップの概要をご説明いたします。
日時：2009年5月23日（土）１４：００〜１５：００
会場：兵庫県立塚口病院
詳細：http://www.j-cdsm.org/setsumeikai/2009/sm2_presentation20hyg.html


【勉強会（ワークショップ）】
※受講料3,000円（全6回、参考書代込み）
※ワークショップでは、様々な病気をもち日常生活を送っている方が、お互いの話をしながら自己管理の方法を全6回にわたって学びあいます。勉強会とはいっても、一方的に話を聞くだけではなく、同じように慢性の病気をもつ 二人の慢性疾患をもつリーダーによって話し合いを中心に進められます。

日時：2009年6月27日〜8月1日の毎週土曜日13：30〜16：00
詳細：http://www.j-cdsm.org/workshop/2009/sm2_schedule73_hyg.html
申込〆切：2009年6月17日（水）



当協会は、各種難病や慢性の病気をお持ちの方やそのご家族を支援するために『慢性疾患の人のためのセルフマネジメントプログラム』を全国で開催しております。

このプログラムは、1970年代より米国スタンフォード大学医学部患者教育研究センターで開発が進められ日本では2005年から導入されております。
話し合いを中心としたワークショップ形式で、医療関係者や身近な家族などと協力しながら
患者自身で生活上の様々な問題を自分自身で解決していく方法を学び、患者・患者家族のＱＯＬを可能な限り高めることを目標としております。


本会設立の2005年以来、これまでに、東京大学医学部附属病院や、兵庫県立塚口病院、熊本県、佐賀県の難病相談支援センター等で全68回のワークショップを開催し、611名の方にご参加いただいております。


この度、下記の通り、兵庫県にて説明会とワークショップを開催する運びとなりました。関西地域にお住まいの友の会会員の皆様に広くお知らせいただけましたら幸いです。

　

２００９年　全脊柱連主催（東京6月14日）医療講演会のご案内　　

下記の通り医療講演会が東京で開催されますのでご興味が有り、その頃
別な用事で東京へ出かけられることがございましたら、ご参加頂けたら
と思います。まずはご案内まで。
＊日時：平成２１年６月１４日（日)午後４時より１時間半程度
＊場所：全国身体障害者総合福祉センター（戸山サンライズ）
　　　　　東京都新宿区戸山１丁目２２番１号　
　　　　　TEL　03−3204−3611
＊演題：後縦靱帯骨化症の病態と治療、同胞採血研究の方法と意義
＊講師：慶応義塾大学医学部整形外科　辻　崇先生
＊参加費用：各地域の患者会（大阪OPLL友の会）に加入の方は無料、
　　　　　　　　その他の方は５００円
＊お問い合わせ：　河上　寛　TEL　０９０−３９２７−４２４１
☆　戸山サンライズまでの交通案内　☆　　　　
■電車でお越しの場合
　○東京駅から（所要時間は25分程度です）
　　　　　　JR東京駅 → 徒歩5分程度 → 東西線大手町駅 → 東西線早稲田駅
→徒歩10分程度 → 戸山サンライズ（高田馬場寄りの出口をご利用ください）
　○上野駅から（所要時間は35分程度です）
　　　　　　JR上野駅 → 高田馬場駅（東西線乗り換え） → 東西線早稲田駅 →
徒歩10分程度 → 戸山サンライズ（高田馬場寄りの出口をご利用ください）
　○新宿から（所要時間は15分程度です）
　　　　　　大江戸線新宿西口駅 → 大江戸線若松河田駅 → 徒歩10分程度 →
戸山サンライズ　（河田口の出口をご利用ください）
○大江戸線若松河田駅から（所要時間は10分程度です）
　　　　　　※改札は1つです。　改札を出て右に進むと河田口となります。
　　　　　　その際、左側の壁に沿って歩くとエレベーターがありますので便利です。
　　　　　　右側には階段とエスカレーターがあります。
　　　　　　河田口の前が交差点ですので、そのまま220メートルほど直進してください。
　　　　　　道の右側には点字ブロックがあります。
　　　　　　その先を右斜め方向に進み、国立国際医療センター交差点を直進してくだ　　
さい。坂道（下り）を220メートルほど進むと戸山サンライズに到着します。
　　　　　　なお、坂道の右側には歩道がありませんので、国立国際医療センター交差点
で道の右側に渡っておくと安全です。　　　

春爛漫・大阪城の写真をお送り戴き有難う御座います。

　久しぶりに大阪城を散策して、平和の有難さを満喫しました。
　スナップを添付致しましたので、ご覧下さい。
　今後とも宜しくお願い致します。　　　　　　中津　純　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

黄色靭帯骨化症患者の井上和己さんから、発症の2005年秋〜の闘病中に
ご自宅近くで撮影されたコンパクトデジカメ写真を集めた写真展を開催するので
関心があれば来て欲しい旨の紹介がありました。　
このデジカメ写真展開催の件が朝日新聞4月16日（木）朝刊26ページに載って
おりましたのでご紹介しておきます。井上和己さんは現在大阪OPLL友の会
会員ではございませんが、近い将来会報などへの写真投稿にご協力頂ける
と期待しております。開催場所は「Galleryキットハウス」住所：住吉区長居東
3-13-7　Tel:06-6693-0656、開催期間：４月１7日〜29日　10:00〜19:00、
最終日29日は17:00まで、となっています。
同じ病で闘病されている方が頑張って写真展を開催されておられます。
もし時間あれば立ち寄られたらと紹介しておきます。

＝開催概要は以下の通り＝

’’井上和己 コンパクトデジカメ写真展’’
「わが庭、長居公園」
―花と、緑と、公園と―
リハビリを兼ねて デジスケッチ。

2009.4.17（金）〜4.29（水）
a.m.10:00〜p.m.7:00 （最終日はp.m.5：00まで）

会場：Gallery キットハウス
558-0004 大阪市住吉区長居東3丁目13-7
tel&fax：06-6693-0656
E-mail：kithouse@cello.ocn.ne.jp
http://plaza.harmonix.ne.jp/~artnavi/02gal.pak/03gal-tikamiti/03rental-gal/16-kit/01-kit.html
●地下鉄御堂筋線「長居駅」下車 ４番出口を出、あびこ筋を南に徒歩約５分
●ＪＲ阪和線「長居駅」下車 徒歩約７分

私たちの団体が加盟している全脊柱連（全国脊柱靭帯骨化昌患者家族連絡協議会）より、以下の通知がありました。粘り強い要望の結果です。

FW:　特定疾患治療研究事業の追加指定について（声明）

全各位

JPAからの朗報を転送します。公明党が黄色靱帯骨化症など１１疾患（プラス６疾患）を特定疾患治療研究事業へ追加指定すべく平成２１年度補正予算に組み込みました。実現すれば長年、要望を続けてきた１つが達成されます。

4月7日　総会を開催　続いて盛大にお花見の会を実施


4月7日　大阪城西の丸庭園ににて総会を開催し、その後、花見の小宴をもちました。参加者の皆さんの話も交錯するほど盛り上がり、みんな満開の大阪城を楽しみました。　

以下は簡単ですが総会のご報告まで。なお、総会では　役員の一部変更が承認されました。

変更内容・・・・・・・副会長・監事兼任　有井毅氏が監事・相談役に、北摂地区医療相談担当　河上寛氏が　副会長兼任　　


大阪ＯＰＬＬ友の会　　平成２０年度　　事業報告　　

会報発行　
　　　　　　春の号　　　　　　平成２０年０３月０１日発行
　　　　　　秋の号　　　　　　平成２０年１１月０７日発行
　　　　　　冬の号　　　　　　平成２１年０１月０３日発行
　　　　　　春の号　　　　　　平成２１年０３月３１日発行　　　

医療講演、相談会
　　　　　　平成２０年９月２３日　　単独開催　　　　　　　海渡貴司先生　大阪市
　　　　　　平成２１年３月２２日　　大阪難病連共催　　　国重昌彦先生　堺　市

その他の活動
　　　　　　大阪難病連活動への参画
　　　　　　インターネット（ブログ）による情報発信
　　　　　　保健所、保健福祉センター主催の医療相談会、交流会への参加
　　　　　　大阪難病連要請によるヘルパー資格受講者への講演

会計報告　　別紙
　　　　　　会費の納入については連続２年間滞納の場合は、退会対象とする
　　　　　　但し生活保護などの会費納入が困難と判断した場合はこれを免除する



平成２１年度　事業計画　　　　　

会報発行　年４回発行（昨年同様。　　号外はトピックス、報告内容があれば発行）

医療相談会
９月　　　単独開催（日時未定〜週末）大阪クレオ等を会場とする
３月　　　難病連共催　　あるいは単独開催
いずれも講演会と、会員交流会を開催することで有益な情報を提供する

その他
難病連会館（センター）建設へ向けてのビラ配りなどの広報活動参加
エリア（地域）毎に医療相談担当を振り分け、より細かい情報提供を実施する
保健所、自治体と連携し、より効果的な医療情報を提供する
ホームページを立ち上げる（時間、予算の問題が有るので、目標とする）
多くの会員が参加できるような、一泊相談交流会のようなものの開催を目指す
第三種低料郵便許可の促進

全脊柱連主催の総会（６月）参加。　東京新宿にて開催　役員参加予定（会予算計上）

予算　別紙参照
　　平成２０年度期末残高資金を上回るように会員に対し、早期会費納入を促す

役員改選
会長　　　　　　中岡甫　　　医療相談担当兼任　　　　　　　会計兼任
副会長　　　　　池田正孝　　南大阪地区医療相談担当兼任　　広報担当兼任
副会長　　　　　河上寛　　　北摂地区医療相談担当兼任　　
監事　　　　　　有井毅　　　相談役兼任　　
監事　　　　　　滝野信隆　　

　　　

お花見の会　報告写真　その２


　


　

参加者からのお礼のメール

こんばんは。今日は本当にお世話になりました。絶好の花見日よりで本当に楽しかったです。お世話人の皆様も各々大変なのに感謝しております。少しでもお手伝い出来る事があったらお知らせください。今日の桜は美しかったですがブログ写真も本当に美しく楽しませて頂いています。今後ともよろしくお願いいたします。



本日は、大変楽しいお花見をさせていただきました。みなさまの貴重なお話もお聞きすることができ、どうしようかと迷いましたが、参加させていただいて本当に良かったです。ありがとうございました。　取り急ぎ御礼まで。

2009年春号　その１ 3月29日発行の　大阪OPLL友の会の会報誌です。　会員さん、先生の格別のご協力、役員の努力によって作成したものです。この病で悩んでおられる方のご参考までにご紹介するものです。プライバシーにかかわること、独自調査の結果なども記載しておりますので、決して転載したり、流用などしないでくださるようお願いします。

2009年春号　その２