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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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海渡貴司先生のご講演、3月18日(日)決定!
2017年10月22日に計画した大阪大学医学部附属病院整形外科の海渡貴司先生のご講演は台風21号の接近により中止しましたが、来年3月18日(日)午後、北浜、エルおおさかで開催することが決定しました。 胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただく予定です。多くの方のご参加お待ちします。(先着順ですので、ご予約をお願いします)
海渡先生は、従前からの学会に加え先進的治療にも鋭意取り組んでおられ、大阪大学医学部の脊椎外科の講師として後進の指導に携わりながら、現場第一線の指導医として活躍されています。骨セメント治療の指導者でもありますが、最近では難度の高い脊椎前方手術、胸椎前方手術、側方侵入手術、腰椎前方手術など、整形外科―脳神経外科の垣根を超えた研究会の座長などもつとめられています。
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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血は近隣患者会のご協力もあり、目標数を達成することができました(2017-11-21)。ご協力を申し出てくださった方々へ厚く御礼申し上げます。 なお、京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院では今後も採血が行えますので、該当の方がいらっしゃる場合は、協力いただきたくお願い申しあげます。
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奈良骨化症患者の会主催の講演会があります。奈良の方はもちろん、大阪、京都の方々も是非ご聴講ください。
s-2018_ 1_21 「医療講演会」吉川Dr__ページ_1.jpg




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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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今日は寒い〜〜 が 忘年会だぁ〜〜 [2017年12月11日(Mon)]
朝はそれほど寒くなかったけど、昼前から冷え込んできて、風が吹き、あられ? みぞれが降ってきました。なんだかずっと忙しく、今も 2時過ぎから出かけていこうと思っているのに(今日は忘年会だぁ)、何だかいろいろ忙しい。気持ちが忙しくなっているときは、気を付けねいといけないですね。
街はクリスマスの色 [2017年12月09日(Sat)]
皆さんからのお便りは、クリスマス色に染まっています。
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体がうごかんのに となりとむかいの剪定を [2017年12月07日(Thu)]
2時前から、隣の家の植木の剪定をしました。空き家なんで(1、2日おきに隣の住人(死去)の妹さんが来られるけど。妹さんは脳の手術をされた・・・)ほおっていましたが、その妹さんや、向かいの家の方も何か気にされているようなので、ちょっと頑張りました(なんでわしが刈らないかんねん〜〜)。 終わりかけたころ、その向かいの方が帰ってきて、ああーーさっぱりしたぁ〜〜、うちもシルバーさんに頼んだけど来てもらえなかった== と言われるので、ちょっと切ってあげました。 お向かいさんには大変よろこんでいただきましたが、お人よしもほどほどにしないと〜〜〜  女性一人暮らし、高齢者のおうちは、植木も一つの問題になってくるんですね〜〜

写真は十三の友人が淀川河川敷で撮影した「おなががも」  美しい方がオス。 
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体力がなくなり、からだがかたいわ〜〜 [2017年12月07日(Thu)]
今日は晴れていましたが、風が吹いて、寒かったですね。でももっと寒くなるとーと思って、延び延びになっている金木犀の剪定をしました。しましたといっても、ほどんどしませんでした。 高枝ばさみ、アルミの軽いものなんですが重く感じる、切ろうと思ってもなかなか思うように枝をはさめない、手というか肩がだるくなって、首にも悪いので、少しだけで断念。

その後、下にかがめないのに苦労してかがみ、ひざをついて今年ふ化したメダカちゃんの鉢の水替えをしました。ひざが水で濡れ、そのまま日暮れ。

脚はかちかち、体も曲がらず(毎回ぐちばかりですが)靴の脱ぎ履きもなかなか、トイレに何度も入るのに土足で入るしまつです。 

外で作業しているときは、あまり寒く感じなかったですが、晩飯を食べようとイスに座ると、いっぺんに寒さを感じました。


みぞれかな? [2017年12月05日(Tue)]
朝、散歩の途中、でこに みぞれのようなのがあたりました。あちゃーーと思って歩いてるうちに、やんだというか、雲から外れたようですが、いよいよ冬に突入ですかね。 でも辛抱は3か月。日がどんどんたち冬になってきたんですが、春が近づいてきているような気がします。
クリスマス [2017年12月04日(Mon)]
12月4日。天気はいまいち。時々小雨。起きてすぐに今日の予定をこなしていたので、散歩に行くのをついさぼってしまいました。すると、体が重い、脚が痛い、手がしびれる。首筋が痛い、肩がこる、腰が痛い、体がすっきり伸びない、つまずいて仕方ない、自転車に脚があがらない、やる気が出ない、能率が上がらない・・・ なんとも情けない一日でした。

やはり朝から、いい外の空気を吸って、体を動かす 体を伸ばす・・ こういったことがいのかも知れません。 パソコン見て、眼と肩を疲れさせていても、何も良いことはないですね〜〜 ストレスもたまる〜〜〜

まぁ グッドニュースといえば、大阪にも難病センターという運動に少し力を入れているんですが、それが要望となって府に提出していただけそうになってきたこと・・・ かな?

それと きれいな街の写真を送ってもらったことかな? 
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忘年会参加いかがですか? [2017年12月03日(Sun)]
先に掲載しましたように、予定どうり、12月11日(月曜日) 夕方5時から7時の予定で忘年会を開催します。カラオケつき宴会。上六駅の南、石ヶ辻町のホテルアウイーナ大阪。 4時半ロビー集合。 会費6500円。 最終参加受付します。参加申し込みは、会のメールあるいは役員の電話まで。会場予約の関係で、しめきりは12月5日とさせていただきます。現在参加者は23名です。

参加申し込みされている方は、忘れないようにお願いします。
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今日は何曜日かわからんように〜〜 [2017年12月03日(Sun)]
夜早く寝てしまい、夜中に起きて、朝遅く起きてしまいました。 何だか損した気分で、散歩に行き、朝市でだいこんなどを買ってきました。葉っぱを塩でつけ、こまかく切って、すりごま、しょうゆをかけてごはんに山盛りかけてtべるためです。 菜めしというんですかね。 

かえってから、時計を見ると10時前。あちゃーーリハビリに行くの忘れた〜〜〜 と言ったら、今日は日曜ですよ〜 と。あれーー日曜! 土曜日リハビリ行ったかなぁ〜〜 行ったようないかんかったような〜〜  いかんかった==  忘れたんですねーーー。 亡くなった方に電報を打ってくれと言われ、それに没頭してたんで忘れたんですね〜〜  忘れたことも忘れてたんですね〜〜 

いよいよ 怪しくなってきました。曜日がわからんように〜〜 

今日は外は晴れていますが、室内は冷える。太ももから下がひえるううう〜〜
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びっくり [2017年12月03日(Sun)]
水彩画教室の方から、電話がありました。 ええとこに展示されてるやん という電話かと思ったら、教室の女性が亡くなられたとの電話でした。びっくりしました。夏からちょっと検査でひっっかったので・・ と休んでおられましたが、つい3週間前には、お昼も一緒、お茶もして、病気の話で盛り上がっていたんですが・・ さ来週には忘年会・・。 

実はこの一年あまりのあいだに、お二人ばたばたと亡くなっているんです。しかし、今回はさらにビックりしました。人間 わからないものですね〜〜 とてもお元気にされていた方が亡くなる。病気が発見され、見つかったときは 手遅れ なんですかね〜〜。 お元気だから安心されていたということはないんでしょうが〜〜  

身近な方がお亡くなりになると、いっぺんに淋しさが増しますね〜〜。 写真は、この方が描かれた絵。 先生からは、このような絵を描けと言われていますが、なかなか描けないんですよ〜〜

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張り子のポチくん、かたちができた [2017年12月01日(Fri)]
このこ ポチ。 来年、いぬどし。 いぬどしがさらにいい年になることを願って、張り子の犬を作ろうと、紙粘土で、ポチの型を作りました。 お世話になった皆さんのさらなるご健康と幸せを守り抜くポチくん、皆さま方におさずけするために作ろうと思いますが、果たして張り子ができるのでしょうか?
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