CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


<< 2017年06月 >>
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30  
カテゴリアーカイブ
最新記事
最新コメント
最新トラックバック
大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
*****************************************
次回講演会は 10月22日(日)午後1時15分から、大阪北浜 エルおおさかにて行います。
講師は大阪大学医学部付属病院 整形外科の 海渡貴司先生です。 内容は胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただきます。 参加予約は会のメールにお願いします。多くのご参加お待ちしています

*******************************************

当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。

******************************************
当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください


この下が最新記事です**********************
大阪難病連の総会・講演会に参加してきました [2017年06月25日(Sun)]
今日は3時からちゃんと眠れませんでした。うつらうつらしながら7時ごろまで布団でのたうち回っていました。パソコンをするのに椅子に長く座っていると腰が痛くなり、もうまっすぐにならなかったのが、固い畳の上などに寝たら、だいぶましになり、何とか外出できるようになりました。でも足が痛い。特に右足首あたりが麻痺というかいうことをきかないだけでなく、痛い。 で、何をするにもぱっぱできない。もどかしい思いをしながらなんとか家を出たのは8時を少し回っていました。

行先は谷町6丁目からまだ南の中寺町だったんですが、谷町4丁目で降りてしまいました。まあ今から歩いていくと何とか10時にまにあうと思いながら歩きましたが、なかなかいつもの風景が出てこない。なんでこんなに遠いのか おかしいなぁなどと思っていると汗がどばーー。 借りているスマホもなんだかうまく表示できない。 谷町4丁目駅と中寺町の間を行きつ戻りつしながら、迷いに迷って、遅れて会場につきました。シャツも絞れば汗がしたたる・・もう大変な失敗の日でした。

聞くと、Kさんも5時起きして、食事の準備をして出てきた、道を間違がって教えられ逆の方に行っていた、途中で気づいて引き返したが汗びっしょりになった由。 かわいそーーに。ボクは、裸になって汗を拭き、別の服を着ていたんですが、女性はそうするわけにもいかず、風邪もすっきりしていないとかなのに〜〜 

長時間座っているのもしんどかった、講演を聞いていても睡魔がどおーーーん。いやーー 大変な一日でした。

会長、それにN さんが友情参加してくださいました。良い方です。感謝 感謝。
スマホをこわした [2017年06月23日(Fri)]
今日は、3時過ぎまで作業して、あまりパソコンにかじりついていると、また調子が悪くなる、明日から雨か と思って 近くの海にさびき(魚釣り)に行きました。 タコも上がっているので、タコ釣りの仕掛けも買っていきました。海では大きな魚が盛んに跳ねていました。ツバスだそうです。それ用の道具を持ってこなかったので、サビキを始めたら、こさばに混じって豆アジもぽつぽつ釣れるので、タコ釣りする暇がなかったです。隣で釣っていたおじさんには、かなりの大物がかかっていましたが、糸切れでばらされました。 なお、無駄な殺生をしたためか(ちゃんと南蛮漬けにして骨までいただきましたが)、家に帰るとスマホにクラックが入っていて、タッチパネルの一部が動作しなくなり、明日から修理か新替え。大変な損害です。またノイローゼになりそうです。なぜ魚釣りに行ったって? それはある人が、青魚の新しいの食べたら元気になるといったから・・・
s-DSC07717.jpg

s-DSC_1614.jpg
ワタシの脊髄 [2017年06月23日(Fri)]
s-池田 圧迫状況.jpg写真は上から、MRI画像、CT画像、MRI画像 をつなぎ合わせたものです。 学生時代の友人と毎日SNSをしていますが、どーも、あまり病気のことを知らないようなので、作って送ってやりました。 これを見ても、私たちのつらさはわからないでしょうね。 かわいそうだと思って、みんな、何か送ってきてくれるでしょうか? そんなかいしょものもいないでしょうねわーい(嬉しい顔)
今日も頑張りました [2017年06月22日(Thu)]
s-DSC_1596.jpg夜遅く寝たのに、3時ごろから痛みでもんもんとしていました。ストレッチのように伸びをしたり固い枕を肩甲骨の間に於いたり・・ うつらうつらしながら5時を迎え、もう起きようと思いながらも、気持ちが頑張れなくて起きれませんでした。でも5時半には思い切って雨戸をあけて光を入れると、なんとか散歩に行く気持ちが生まれてきました。いつものコースで、お稲荷さんの茅の輪くぐりもしました。やはりおいしいちまきの匂いがしました。 今日一日、会報つくりや、よそから頼まれたものをしたり、電話がかかってきたり、かけたり、それなりにとても忙しい一日でした。ああしんど〜〜。
 
同志と頑張る [2017年06月21日(Wed)]
20日 火曜日というと、昨日ですか? 今日が何曜日かもわからなくなってきました。大阪難病連の京橋キャンペーンに参加しました。今回はラッキー、配る場所がよかったのか、ビニール3袋分のほか、他の方の分も一部配ることができました。
s-DSC_2076.jpg
頑張る同志
 

そのあと、他の会の方もいっしょに軽食?を食べに行きました。500円の予算なのに2000円ぐらい・いやもっと飲み食いしてしまったんでしょうか? 難病センター建設の議論が白熱しました。深夜の帰りは雨があたってきましたが、傘をもって出たのにリュックにない。飲み屋の床に忘れてきたんでしょう。ごみ箱のところにあった傘、天のたすけや、そやけど、これどろちゃんちゃうかなと思って、さして見ると、ビニールが半分は外れている。それで罪悪感がなくなってどろちゃんしてあまりぬれずに帰ることがでました。信号のところを通るのに車の人はみな笑っているだろうと思いました。今日は、頼まれごとをこなすためにそこそこに起きて頑張りました。しんどいこと、いやなこと、うっとおしいこと、うれしいことなど、いろいろありました。一番良かったのはアミーゴが増えたことかなぁ〜〜 しかし、いつものアミーゴからの電話が一番いやされるな〜〜〜
今日は特定検診日 [2017年06月19日(Mon)]
s-DSC_2052.jpg遠足に行くわけでもないのに朝4時ごろ目が覚めました。おなかが減って。10時からの検査、昨晩7時から絶食。早く行ったら早くメシにありつけると思って早く行きましたが、時間まで受けつけられませんでした。数名の受付の人、ひまそーにしてましたが、早くすると全体の流れが悪くなるんでしょうね。いらいらしながら待ちましたが、薬も飲んでないのに血圧は122/70。 血液検査は4本。気分が悪いですかというので、はい といったら横になって採血しますかと聞かれました。はよやってほしーーーい。 もう レントゲン、バリウム へろへろでした。おなかが減っていたんで、バリウムもゴクごく飲めました。身長は5mm伸びていました。まだ成長しているんですね。腹囲は95センチ。リッチマン腹で、体重79キロ。だれかさんにぽくぽくやなぁと腹をたたかれるわけです。結果はバラバラと40日ぐらいかかって帰ってくるそうです。地球のうらがわで検査するんでしょうね。
s-DSC_2056.jpg
写真は近所のマンションの庭の花。この花を見ると、日本を代表して(注 これはあくまで本人の思い込みです)、カーッと照り付ける東南アジアで大活躍(注 これも本人の思い込みです)していた、若いころ(これは事実)がとても懐かしい、・・・ ボクにもきらめいた一瞬があったんだぁ
茅の輪もくぐったからダイジョウブだぁ [2017年06月18日(Sun)]
s-DSC_2042.jpgs-DSC_2039.jpg昨日の朝は、まだバリケードがあった茅の輪(ちのわ)、今朝はバリケードがとられていました。24日からと書いてありましたが、もっと早くしてくれと誰かが言ったのかもしれません。細かい紙吹雪が散らばり、お祓いがあった感じでした。早速 生まれて初めての正式 茅の輪くぐり をしました。祓い給え 清め給え 守り給え 幸え給え。 もうこれで今年も元気に夏を乗り切れる気がしました。くぐっていると笹の甘い香りがして、粽を食べたくなりました。パンダも喜ぶ笹だんご。おっと、お賽銭上げてくるの忘れたぁ〜〜〜

茅の輪くぐりの意味
茅の輪くぐりは、正月から半年間のケガレを祓い、残り半年の無病息災を祈願するという意味があります。茅の輪をくぐることで禊(みそぎ)をして邪悪な穢れ(けがれ)を祓い(はらい)、災難を予防する為のものです。基本的に6月30日に行われ、夏越の祓(なごしのはらえ)と言われています。特にこの梅雨の時期から夏にかけては、天然痘などの疫病がはやることが多かったようです。そういった疫病除けに茅の輪が有効と考えられていたようです。

また、大祓では茅の輪をくぐるだけではなく、ひとがたに切った白紙などの人形の身体に息を吹きかけ、身代わりとして水に流す。という儀式も行われます。これは茅の輪と同様に知らず知らずのうちに犯した罪や、積り積もった心身の穢れを取り除くことができるといわれています。
心と身体をきれいすれば幸せが招きやすくなり、さらに多くの幸福が訪れるという大祓。

茅の輪くぐりの作法やくぐり方
1.先ず、茅の輪の前に立って軽く礼をします。左足からまたいで輪をくぐり、左回りに回って元の位置に戻ります。
1.茅の輪の前で軽く礼をします。右足からまたいで輪をくぐり、右回りに回って元の位置に戻ります。
1.茅の輪の前で軽く礼をします。左足からまたいで輪をくぐり、左回りに回って元の位置に戻ります。
1.茅の輪の前で軽く礼をします。左足からまたいで輪をくぐり、ご神前まで進みます。二拝二拍手一拝の作法でお詣りします。

※また茅の輪をくぐっているときに神拝詞(となえことば)を言いながらくぐります。

「はらへたまへ きよめたまへ まもりたまへ さきはえたまへ」(祓い給へ 清め給へ 守り給へ 幸え給へ)
きょうもなんだか、いそがしかった [2017年06月17日(Sat)]
妻の実家から帰ってきても忙しいです。
盆栽・山野草への自動水やり機、作動がおかしかった。好ましく思っていたハゼの盆栽を枯らせてしまいました。原因究明するとチャイナ製のタイマーが誤動作。機能の割にはめっちゃ安かった。安物買いの・・・?  安物だったから、まあ そんなことも予測できましたが・・・・

ちょっと古いけど2万2千キロしか乗ってない娘の車がパタパタ、キューキュー音がするというのでディーラーにもって行ったらオートマ不良、交換、費用は32万円と言われたよし。 交換したらまた問題なく乗れるのかと聞いたら、いろいろ問題は出てくるでしょうと言われ、180万円の新車商談に引きずり込まれていました。
たった2万キロあまりでオートマがだめになるなど聞いたことがないと おとーさんが車を別のディーラーにもっていくと、不良症状は出ない。なんでオートマ交換っていうたんやろと食い下がると、車軸にビニールがからみついてたのを取りました・・・ と。それから、その車を運転してあちこち走り回っても症状は出ません。 ビニールのために32万円? 娘はもうちょっとで2万キロしか走ってない車を廃車して180万円の契約にハンコ押すとこでした。 まあ、何かの間違いかもしれないけど、こんなのかなぁ〜〜世の中は・・・・ ぶつぶつ・・

今日は夕方、いろいろな心の痛みもあり、背中の真ん中も痛いので、骨休めに近所の温泉に。外国の方が多かったです。

写真はいつも同じですが、田舎の風景  田を作る人も少なくなって麦とかを植えています。
漁港も漁獲が減ったそうで、寂れています。 ボート免許も更新すればボートを運転できるんでしょうが危ないことはやめに。ボート免許返上します。でも走り回れば、爽快だがなぁ〜〜
s-DSC07691.jpg

s-DSC07694.jpg

s-DSC07704.jpg



大阪に難病センターを [2017年06月16日(Fri)]
s-DSC_2028.jpg大阪に難病センターを作ってほしいと大阪府に対する運動が長年続けられています。私たちが街頭キャンペーンとしてティッシュ入りのキャンペーングッズを配ったり、署名を集めて請願したりしています。前回の会報誌送付時には、難病センター要望冊子を同梱したりしているので皆さんお互存じのはずです。が、その必要性について理解が得られていません。

私たちは、今月も20日5時から京橋駅でこの街頭キャンペーンのために行きます。 何度も行っていますが、こんな実らない運動をしていてどうなるんだろうと疑問を持ち続けながらやってきました。

とうとう我慢できなくなりました。少しでも明りが見えれば頑張れるんですが、いまのままではほんとうに無理なんじゃないかと思うようになりました。 当会の役員さんが理事になって頑張っておられることから、自分もできる限り頑張ってみないと思うに至りました。 

とてもとてもむづかしい、僕たちにとってエベレストの氷壁のようです。でも、その氷壁、登る人がいるんですね。三浦雄一郎さんも80歳を超えてからも登ったんですね。助けてもらえば80を越しても登れたんですね。
no2.jpg


今までより、実現していただきやすそうな案を作っています。どんな風にしたらいいか、皆さん方のご意見も反映したいです。いろんなアイデア、お力もぜひ貸してください。
いつでも気楽に集まり、明るく 難病を乗り切っていけるような難病センタ―をみんなの力で実現に向けて頑張ってみようではありませんか。
田舎から帰ってきました [2017年06月15日(Thu)]
夕方5時前出発、3時間5分、途中一回休憩。妻の実家から帰ってきました。めっちゃ えらかったぁ〜〜〜〜
予定を一日伸ばして、農家のお手伝いをしてきました。ただ残念ながら、農家と言っても ちゃんとできなくなってしまっているので、よそに迷惑がかからないように草を刈ったり、整理したリが主です。前回、いもの苗を買っておいてきましたが、だいぶ枯れていました。 今回は頑張って、散水の配管をしたので、スイッチをいれさえすれば、水が出るので、多少はましだとは思うんですが・・・  
毎日夕焼けもむちゃんこキレイでした。きのうの夕焼けはまるでオーロラのような夕焼けでした。振るような星も楽しみでしたが、毎夜、雲もあり、星はにじんでみえました。海はきれいでしたが、今日の空はすこしにごっているような空色でした。 

往路、復路、山なみはくっきりと見え、270度 起伏が美しい山にかこまれている中を走りぬけると気分爽快。でも、体がへろへろ、頭はぼーっ で 写真を写す元気もありませんんでした。 


ところで、おりょうさん、おうちに戻られたんですね。 病院よりやはりおうちがいいようですね。病院は個室だったので、ちょっと寂しかったのかな。やりたいことがいっぱいあるのかな。あまり無理しないでくださいね。
| 次へ
プロフィール

大阪脊柱靭帯骨化症友の会さんの画像
リンク集
http://blog.canpan.info/osakaopll/index1_0.rdf
http://blog.canpan.info/osakaopll/index2_0.xml