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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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3月17日(日)午後1時から、大阪市天王寺区の大阪警察病院(JR桃谷駅あるいは地下鉄谷町線夕陽が丘駅から徒歩10分、において大阪警察病院 和田英路 脊椎脊髄センター長(整形外科と脳神経外科コラボ対応)・慢性疼痛治療専門の阪大招聘教授 柴田政彦先生、作業療法士の先生などにより行います。病気・治療法だけでなく、この病気による疼痛治療、リハビリなどにわたって、お話していただきます。今回はいつものエルおおさかではなくて、大阪警察病院で、当会が中心になって行います。参加料は無料。先着順100名ですので、できるだけ早く、当会に申し込んでください。
申し込みは、会のメール(osakaopll@nifty.com) あるいは、FAX (06-6697-6256)でお願いします。

会場110名収容のところ110名の申込者数に達しましたので、以後の参加申込を締め切り致します。今後すでに申し込みされた方の中で欠席通知がある場合に限り順次繰り上げ参加受入をしますので、参加希望の方はその旨ご了解ください。参加申込をされた方は交通便、道順など事前にご確認の上、開始時間までにお運び頂くようお願いいたします。

※当日年会費のお支払いをされる方が多いのですが受付に時間がかかり混乱します。従って 今回は年会費の納入については別途会報誌、春の号を4月にお届けする際に振替書を封入しますので郵便局で振替書を利用して納入して下さいますようお願いします。

当日受付では @会員ご家族 A近隣患者会の方は患者会名 B一般参加 をそれぞれ告げていただき受付を済ませて下さい

※13:00開演ですが受付は12:00には開始します。病院周辺や桃谷駅などにも昼食の場所が沢山あります。病院内にはコンビニがあります。各自昼食を済ませて後集合下さい
当日皆様とお会いできることを役員一同楽しみにしています。

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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください

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NHK NEWS WEB より  iPS細胞を脊髄損傷の患者に[2019年02月18日(Mon)]
2019年2月18日 NHK NEWS WEB の記事を掲載させていただきます。

iPS細胞を脊髄損傷の患者に 世界初の臨床研究 慶応大
2019年2月18日 14時02分 医療

 事故などで脊髄を損傷し体が動かせなくなった患者に、iPS細胞から作った神経のもとになる細胞を移植して機能を回復させる慶応大学の臨床研究の計画が、国の部会で了承されました。iPS細胞を脊髄損傷の患者に応用するのは世界で初めてで、研究グループは早ければことし中に患者への投与を始め、安全性と効果を確認したいとしています。
 厚生労働省の部会で18日了承されたのは、慶応大学の岡野栄之教授と中村雅也教授らのグループが計画している臨床研究です。
 この臨床研究は、交通事故などで背骨の中の神経が傷ついて手や足を動かせなくなった脊髄損傷の患者4人の患部に、ヒトのiPS細胞から作った神経のもとになる細胞およそ200万個を移植し、細胞を神経に変化させて機能の回復を目指すもので、1年かけて安全性と効果を確認します。
 18日開かれた厚生労働省の部会では、計画が適切か審査が行われ、計画は了承されました。
 臨床研究を行うための手続きはこれで終了し、グループは早ければことし中に1例目を実施したいとしています。
 国内では、毎年新たに5000人ほどが脊髄を損傷するとされ、長く、有効な治療法がありませんでしたが、去年、患者から細胞を取り出して体内に戻す別の治療が承認されていて、iPS細胞を使った脊髄損傷の臨床研究は今回のものが初めてです。

研究者「ようやくスタートに」
 臨床研究が国の部会で了承されたことを受けて、慶応大学の研究グループが会見を開き、実施責任者の岡野栄之教授は「およそ20年にわたって脊髄損傷の治療を目指して研究を進めてきたが、ようやくスタートの位置に立つことができたという思いだ。臨床研究のいちばんの目的はまずは安全性を確認することなので、気を引き締めてこれから実施に向けた準備を進めていきたい」と述べました。
 さらに、「今回の臨床研究で安全性と効果が確認できれば、より患者が多くいる慢性期の脊髄損傷の治療を実現するための研究も進めていきたい」と述べ、今後の展望も語りました。
 また、同じ研究グループで手術を担当する中村雅也教授は「実際に移植する細胞で、腫瘍ができるような兆候がないか事前に確認するため、順調に進めば患者を選定するのはことしの秋から冬になる見込みだ」と話していました。

脊髄損傷の患者から期待の声
 脊髄損傷の患者からは、新しい臨床研究が始まることに期待する声が聞かれました。
 脊髄損傷の患者などで作る日本せきずい基金の理事長の大濱眞さんは、30年以上前の29歳の時にラグビーの試合で脊髄を損傷し、それ以来、肩から下はほとんど動かすことができません。移動には電動の車いすを使いますが、あごを使ってレバーを操作しています。

 大濱さんは、iPS細胞を使った臨床研究が了承されたことについて、「10年以上前にiPS細胞が世の中に出てきて以来、脊髄損傷の治療に応用される日をずっと待っていました。最新の治療法が相次いで出てきていて、ようやくこのようなときが来たのだとうれしく思います。脊髄損傷の患者は、事故などで、ある日突然それまでできていたことができなくなってしまい、自分でごはんを食べたい、人工呼吸器を付けずに自分で息をしたいと願っています。今回の臨床研究では、対象となる患者が限られていますが、いずれは脊髄損傷の患者みんなの願いをかなえてくれるような技術になってくれることを期待しています」と話していました。
講演会申し込み(キャンセル待ち)[2019年02月18日(Mon)]
このブログの上の方に、申し込みは定員を超えたので、受付け中止したと書きました。
まだ申し込まれる方がいらっしゃいますので、何とか参加していただけないかと、色々考えています。 キャンセル待ちで受付けますので、会のメール、会のファックスへ キャンセル待ちとして申し込んでください。 参加していただけるかどうかは、今のところ分かりません。現在、ギリギリの調整をしていますので、お手数ですが、申し込みは 当会会長までお願いします。 
朝、野原は、霜でまっしろ[2019年02月18日(Mon)]
朝、散歩に出ると、耕作放棄畑は霜でまっしろ。 でもしもが降りてる草は元気。薄緑色も濃く、力強く生え出しています。
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わが町の有名人 小川 仁 さん[2019年02月17日(Sun)]
今日はさわやかな朝の光の中。畑に肥料をやりに行き、帰りは、お屋敷などの梅の花を見て回りながら帰りました。もう寒くもなく、すがすがしい光が満ちていました。朝歩くのこんなに気持ちいいと思ったのは久しぶりです。ボクもですが、皆さんも少しでも時間を作って、一日にできるだけ胸をはって大きく手を振って外を歩きましょうね。とっても気持ち良く、元気が出てきますよ。
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散歩から帰り、町内のくわえたばこのポイ捨ての多い道の掃除をして、今日で終りの市文化協会展を見に行きました、受付で月に24回、何らかの習い事をされている小川 仁さんの話をしているとご本人がじゃーーん。この多芸多才の小川 仁さんと話していると、趣味の世界が限りなく広がる〜〜 






今日は、薄曇りから曇り、一時雨、のち曇りかな 雨かな[2019年02月16日(Sat)]
人生はあざなえる縄のごとし?? いいこと、わるいことが交互に来る?? さて 今日はどうだった・・・ きのうは雲のち晴れというボクなりの予報で、その予報どうりだったんですね。
朝、車にあたられそうになりました。自転車で信号待ちして、青になったので、スタートしたら、左折車ががたんと前が落ちるような急ブレーキで止まりました。教習車なんで、運転者が踏んだか、指導教官が踏んだのかは分からないんです。 ボクはそのまま、直進したんですが、あーやばかったーーと思いました。車のボンネットより少し前にとまっていて右の方でガタンと急停車。
左側は見にくいんですねーー ボクも車を運転するから、死角というか、あるんですねーー。どきっとすることがあります。 運転しているひとが前の信号に気を取られていたのか、見えなかったのか? それとも、ボクが、飛びだした?? 運転者さんには悪かった?? まあ路上教習中だから、ちょっとショック?、以後、そこの部分は特に気をつけないといけないということが頭にたたきこまれたとしたら、ボクには感謝してもらわないといけない???  車で出かけて寝てしまったらいけないと思って駅に行こうとしてあたられた、となると最悪でしたが・・・。 その次によくなかったのは、天満橋駅で降りないといけないのが谷町4丁目で降りてしまったこと。歩いていくのが大変でした。
今日は天満橋駅で降りたんですが、行先であるドーンセンタまで遠かったこと遠かったこと。大した距離ではないのに、2度途中で休み、へろへろになりながらたどり着きました。寒気がして、ホロンを貼ってもぞくぞくし、帰りの電車では咳が出てどうしようかと思いました。

今日は、メールというのはいい加減なものだなぁとがっくりしました。会社在職当時は社内外ほとんどメールでやり取り、十分情報を通じさせ、意志を通じさせてきましたが、会報誌を含め、文字で書いたものでは 忙しいのか、見落とすのか、読んでも理解しずらいのか?? 文字で人に伝えるというのはなかなかむづいんだなぁ〜と思いました。 会報誌も見られてないようなので アーメ ン。

昨日もしあわせ とてもうれしいことがありました[2019年02月15日(Fri)]
めっちゃ冷えますね。 皆さん 大丈夫ですか〜〜 外で植木をいじっていたら、見知らぬ男性が、冷えますねー お体気をつけてくださいと、笑顔で深々と頭を下げていかれました。うれしかったです。大阪のええとこ。 気らくに声をかける・・・

昨日、朝にちょっとやばいことがありましたが、午後は、格別の快晴(気分が)。車で眠ってしまってはと思って電車で出かけたんですが、一駅手前 谷町4丁目で降りてしまい、ボクにとっては長い道のり、大阪の官庁街をへこへこ歩いて会議場所(難病連事務所)にヘロヘロになりながらたどりつきました。めちゃんこしんどかったけど、ゆっくり大阪の官庁街を歩いて、霞が関、虎ノ門、永田町など比べもんにはならないけれど、大阪もなかなかであることをうれしく誇りに思いました。大阪府との話し合いも想定以上になごやかにでき、皆さんにいろいろ活躍したり、楽しんでいただける新センターが一層近づいたように感じました。なんだか心が通じ会ったようなうれしさを感じました。帰りは気をよくして、梅林を通って大阪城公園駅から帰りました。梅林はまだちらほら咲きでとても寒かったですが、途中、イタリアの方、中国の方たちと話することもでき、ヌーメリア君に遭遇したり、かもちゃんたちに見とれたり、友人から電話がかかってきたり、もう 素晴らしい天気の(気持ち)の木曜日でした。

疲れて帰って、夕食後寝てしまい、夜に起き出してテレビを見ながら作業していたら、勘九郎さんの歴史ヒストリアの再放送、感動のファミリーでした。激烈な人生。素晴らしい生き方です。それでまた寝ようと思うと、市原悦子さんの昔ばなし、あかぶくとべんだら。これにも感動していると、古都に息づく祈りと暮らし・・・下賀茂神社、京都の町、・・ 伊根町、美山村、放水銃・・ どの映像も無ちゃんこ美しく、つくりも、語りも、ちょ―素晴らしく、NHKさんのおかげで、3時前におやすみになられましたとさ。

それでも朝は7時過ぎには起きて・・・ 背中痛いし、脚はふらふら、舌の周りや先っちょは口内炎だらけけで、食べるのも、しぇべるのも痛い。 けど、むっちゃ幸せ! 





今日はちょっと困る朝、午後は晴れるでしょう[2019年02月14日(Thu)]
12時半回って寝たはずなのに背中が痛くて目が覚め、七転八倒しながら、カーペットに降りて寝ても眠れず時計を見ると2時半、こんなんではあかん、今日 会議があるのに‥と思ってうつらうつらて、5時です。もうだいぶ忘れたけど、変な夢を見て、吐きそうです。大きな地震で、突然ドーンと柱が傾き、押し入れの柱との間に挟まれました。今まで言い合いしていた妻を大声で呼びましたが声がしません。QCサークルの大会か卒研発表会のようで、一生懸命 自分の発表もデータの見方を変えて2倍にしたこと・・・だったかな? いかり狂っている人と、それよりもっと悪いことをしている人・・・ なんだか女の人が、やたらと大きな声で非難。ついてきて大声でわめく・・・ 昨日まで笑っていた会社がもうなんだかむちゃんこ騒がしい・・これを書いていたら、ほとんどは忘れましたが、むちゃんこ嫌な夢でした。 今もぼーとして頭の先の方が痛いです。胃も気持ち悪い。

昨夜、トラック島の悲劇のドキュメンタリーを見ました。一瞬にして沈んだ愛国丸館内を見ました。積年の友人とミクシーでちょっとやりあいをしました。16日に役員会をひかえています。町内会の総会では災害発生時の注意もしようとしています。 こんなのが頭の中にあって、それらが出てきたんでしょうね。 安倍さんが悪夢のようなといったことでの問題視・・桜田大臣の失言・・ そんなのも影響してるんでしょう。 今日はいい日を迎えるはずだったんですが、昨夜睡眠薬を飲み忘れたので気分の悪い朝を迎えてしまいました。また昨夜、Windows の更新をしてから、パソコンがめっちゃ重たい。 マイクロソフト、もういいかげんにしてほしいです。
良い日、悪い日はあざなえる縄のごとしか? そんなものなんでしょう。あまりガンガン言わないようにしろとの大日如来様のお告げかもしれません。
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今日は最高にいい一日でした[2019年02月13日(Wed)]
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今日は最高にいい一日でした。聞いても返事なし、ずれる、そんなことにずたずたになっていました。背中痛もいっこうになおらない、気分もサイテーそんな状態で過ごしていてもどーーしょうもないと、近くの温泉に行きました。まず行くと、町内会の懇親会の計画がすんなり決まりました。入湯、観劇、昼食、カラオケ、観ショー、送迎 が望む日曜日に安い料金でできることが決まりました。次に脱衣ロッカーで、以前からの知りあい(といっても名前はしらない S15年生まれの人生のセンパイ)と久しぶりに会い、笑いころげました。次に露天風呂にいくと、昔から知ってる女性が湯の温度を測っていました。わあはずかしーーといいながらもそ、そこにいたひとたちといっとき話が盛り上げりました。そのままつかって、あーーひさしぶりやなーーもっとはよきたらよかったなーーと空を見上げて桜田大臣のテレビ見ていて、ちょっ横むくとあーーっ近所の人! 肺がん、病気、定年、人生の話で盛り上がりました。その次にサウナに行くと、「青森の黒滝武蔵さん(本業はいやいやの床屋さん)の人形とか、手を作っておられる映像に、見とれました。感動ものでした。すごい、もう、びっくりして、のめりこみました。素晴らしい作品の山。ボクがやりたいと思ってる(思っても絶対にできないんですが)ような作品、外のテレビはそれをしてないのでサウナから出れずフラフラになりました。黒滝さん、だーーれも いいとか言ってくれない と ぼそっと言っておられました。世の中、その通り。人を褒めるとかものすごく少ない、まず褒めない。なんか批判的なことを言う人はちょこちょこあるけど、良いこと、すごいことをしていても ほめない・・・基本的に、しっとするんかなーー と 帰りに、自転車こぎこぎ思いました。 詩吟、カラオケで知り合った方も出品されている文化協会の展示を見に行く予定でしたが、温泉で時間を食ってしまいました。 朝は、水彩画教室の方から、すごくうれしかったと大感謝のはがきをもらう、仲のいい方々から電話をもらい電話で笑い転げる、難病センタの大阪府との折衝用の図やうまくまとめた要望書を見せてもらった・・・・ もう いいことばかりが固まってきた不思議な一日でした。
また今も、探検バクモンで山中先生がそばでお話をされています。あの研究所のガラスに、会や、会の人たちや、ボクの名前、大学の同窓会の名前など書いた紙が貼ってあるねん と言ったら妻が、それが写るのかと思って食い入るように見つめていました。この放映も、興味深い、希望のある内容で素晴らしかったです。 夜10時25分からもトラック島の真実が放映されます。 明日もいい日でありますように〜〜
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外の空気はいいわーー[2019年02月12日(Tue)]
今日は福祉会館の詩吟講座の日でした。太田道灌に差し出したやまぶきの一枝の話に、むかしの人はえらかった〜とか感動しました。最終日に一人ずつ吟ずるのに、Iさん何かやってみますかと言われ、乃木大将の金州城下の作を・・といったら、それはまだここでは練習してませんが・・・と言われました。でも、乃木大将がどんな思いでこの詩を作られたか、その心中が非常によく表現された切々たる詩で大好きなんで、自己流ですけど・・と吟じてみました。さんせんそうもくうたたこうりょう じゅうりかぜなまぐさし しんせんじょう せいばすすまず ひとかたらず きんしゅうじょうか しゃようにたつ〜〜 だいぶ調子っぱずれだったのか、先生は、いろいろ吟じ方もあるんですが、ここではこんな風に・・と模範吟をしてくださいました。本人は、まあちょっとはずれたけど初心者ににしては哀感もこもっていて、まあまあと言って下さるかと思ったんですが、特に何もコメントはなかったんですね。 そしたら、副先生、ボクの横に座ってられた女性の先生、こちらに身を寄せて、いいんですよ、決まりがあるわけじゃないんですよ・・ と 慰めてくださいました。その後 携帯電話がかってきて、結局、ほかの方の吟を聞かなういうちに会は終わってしまいましたが、やっぱり、あかんかった・・・うぬぼれはあかんなぁ〜 とちょっと落ち込んでいました。でも、夕方、夕食を飾る野菜を取りに行くと、そろそろ終わりかけの冬野菜がまだ採れて、ちょっと気分が治りました。 やはり外の空気はいいなぁ〜〜 自然の空気はいいわーーー 畑でも さんせんーーそうもくーーー と 口ずさんでいました・・・
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かもが‥‥[2019年02月10日(Sun)]
明るい光がと思って自転車で出かけましたが、帰りは手がちぎれそうにちめたかったです。冷え込んでいます。外出するまで、そこまで言って委員会を見ていました。明日の建国記念の日を迎えて、古事記に記載の神話、歴代の天皇のことなども話していました。、世界のあちこちで同じような話があることが不思議との話しでした。日本の神話の方が先行した可能性が高い、日本から伝わった可能性もあるとかの話でした。誰がこんな立派な古事記を書いたのかとか、憲法第1条のことなども議論・解説していて、とても興味深かったです。長い歴史、素晴らしい記録の残る、素晴らしい文化、伝統がいきづいている日本に生きていることをうれしく思いました。

外に出ると、横の川では、かもがいっしょう懸命なにかをつついていました。なにも遠いところへ帰らんでもいいと思うんですが、間もなく帰っていくのかも? 不思議な生態です。
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