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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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坂浦先生による講演会・相談会は盛況裡に無事終了しました。ご参加の皆さん お疲れさまでした。
次回講演会は 3月17日(日)午後1時から、大阪市天王寺区の大阪警察病院(JR桃谷駅から徒歩、あるいは循環バス)において和田英路 脊椎・脊髄センター長により行います。私たちの病気全般にわたって、診察、手術の現状からもお話していただきます。今回は大阪難病連とは関係なく行いますので申込みは当会へお願いします。参加料無料。先着順です。

当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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なおりかけたのに== [2018年12月13日(Thu)]
今日は今年最後の水彩画教室。練習の後、忘年会でした。背中が寒かったので大型ホカロンを貼り、厚いチョッキも着て、コートも着て、首巻もして、ビール飲んでました。帰ってちょっとましになったと思って、また会報を少しやり、頼まれ年賀状を作ったりしていると、また背中が寒くなってきました。治りかけても、治らない なんか変なカゼです。
風邪をひかれませんよーー [2018年12月12日(Wed)]
Kさん カゼ。 熱が出て咳がでてるらしい。 昨日も一日忙しかったところへ、ショックなこと言ってしまったから、気持ちがダウンしたんでしょう、それで、いっぺんに疲れが噴き出したんでしょーーねーー ボクがカゼ発症させたような〜〜 今年のカゼはなかなかなおらんからな〜〜とシンパイしています。 
ボク、今朝もコンコン。朝のリハビリはなんとか行きましたが、昼からの防災講習会という会合には行くには行ったんですが帰ってきました。ゾクゾクして、こらあかん、また悪くなると思ったからです。とにかく背中が寒い。で、早々と夕食を食べて、さっきまで寝ていました。台所の方からコンコン、こっちでコンコン。コンコン、コンコン、この一週間、いや もっと? はこんな具合ですう。 皆さん、風邪をひかれませんよーーー。
また 風邪が〜〜 [2018年12月11日(Tue)]
今日は詩吟講座の日。行くついでに鼻の下のヘルペスがまだ痛いので皮膚科に行きました。のみぐすりはもういいけどもう少し塗り薬を続けて と言われてひと安心しましたが、慢性化するんではないかと思う不快感でした。 まだシンが残っている感じで、なんだか痛いです。ひげも剃らずに刺激しないほうがいいか聞いたら、普通にやったらよろしいとのことでした。 詩吟から帰ってから、また会報誌作成に頑張っていました。途中、疲れて寝たりしていたんですが、またカゼがぶりかえり、咳ばかりしています。ホカロン貼っても、いくら服を着ても、足下の暖房をしても背中が寒いです。今日もやろうと思ったことの三分の一ぐらいしか進まなかったけど、もう寝ることにします。皆さん、風邪をひかないようにしてください。 
昨日はクリスマス会 [2018年12月10日(Mon)]
昨日はクリスマス会・忘年会でした。楽しいクリスマス会、忘年会にしようと幹事 頑張りました。ただ、「策におぼれ」思うようにできないハプニングがありました。でも役員の皆さん、Dream Cafe マスター、きくちゃん、頑張ってフォローしてくださったので、楽しい会合になりました。きくちゃんのダンスでは、今日は痛いねんとちょっとしかめっつらで来られた方も、立ちあがってリズム運動を楽しんおられました。2次会のカラオケでも何曲も歌う方も出て楽しみました。
ボクはたくさん持ち込んだ機材がうまく動かなかったり、せっかく頑張って作った動画が上映できなくてとても慌てましたが、きくちゃんのダンスで元気づけられ、その後はしゃぐことができました。
皆さん、しんどいときほど、会合に参加したりして気分を変えませんか。同じようなつらさをか抱える方も来られて、自分だけじゃないんだ・・と笑って帰られます。皆さん、寒い時ですが、寒い時ほど元気を出しましょうね。
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だいぶ寒くなりました [2018年12月08日(Sat)]
土曜日ーーーー  朝、起きたら、さっむーーーい、でまた布団に入ったら、こんどは起きたのが8時前・・・ おおーーー  さむーーー  雨戸をあけたら、風まで ふいとる〜〜〜〜〜
今、8時半 陽が昇ってきたんで、少しあたたかくなるんかなぁ〜〜 まだ ヘルペス治るどころかまたしこりが固くなってきたぁ〜〜  リハビリにもいかなあかん・・・・
9日(日)3時から クリスマス会・忘年会でーーす [2018年12月07日(Fri)]
今日、金曜日も終わろうとしています。もう2つ寝たらクリスマス! クリスマス会・忘年会、ちょっと寒くなるようですが、頑張って来てくださいよー。 ボクは天井裏からランプとツリー探し出しました。ツリーはプラスチックが劣化しアてボロボロ。今更ツリー?と思ってコーナンへ行くと、もう在庫がなくなったとのこと。 現品処分品、ちょっと大きすぎるけど、まあええわと 買ってきました。 しかし、会場には入らんから、外に立てやななあかんかな〜〜 

クリスマス音楽・・・カセットテープ! CDを流すラジカセをいじっていたら、ボタンがパクッツとつぶれはりました。 中あけたらなおるんでしょうけど、まだせないかんことがあるんで、テープには超大型のカセットデッキをもっていくことに・・・こんなん今使ってる人、おらんやろ〜〜  2,3日前、肩をぐるぐる回したら、またバキッツと、治りかけていた肩をまたいてしもた・・・  人間も機械も、古うなったら、どこかがつぶれよるんゃなぁ〜〜 でも、古いもんはいいんやで〜〜〜 いつまでも治してつこうてやらなあかん、人も機械も。
今日はもう木曜日か〜〜 [2018年12月06日(Thu)]
今日はもう12月6日、木曜日。 水彩画教室に行きましたが、絵も描かずにぶらぶらしていました。気が乗らない、そんなときがあるんですね。

鼻の下、リハビリに行っている病院の院長に、鼻の下伸ばしてHなこと考えてるから、鼻の下にこんなんできるんですか〜〜と聞いたら、そんなんやったら、わしもできるがな〜〜 と言われました・・  先生ではなおしてもらえませんかと聞いたら、ヘルペスやなーー やっぱり餅は餅ややなーー とおっしゃるので水曜日の夕方、皮膚科に行きました。日曜日までにはなおらないそうです。体の中にヘルぺスウイルスが潜んでいて、疲労、ストレスなどで出てくるそうです。

会報誌の講演録、水曜日夕方、坂浦先生に送ったら、今日木曜日の夕方、チェック・修正して返してくださいました。20日ごろまではちょっと無理かも知れないなぁ〜〜と思っていましたが、さすが、すごいスピード。 会社時代から、忙しい人ほど対応が早いと思っていました。まさしくそんな感じ。なんでも早い人、即して下さる方、だーーーい好き。スバラシイ!! ありがとうございました。

昨日、今日、何人かの方から、風邪どうですかと電話いただきました。 ありがとーー。
治りかけてもまた引いたりして、あきません。さっきまで寝ていましたが、また 今から寝ることにします。

風邪がすっきりしないです [2018年12月02日(Sun)]
12月2日、今年はまた早かった・・・ あっという間でした。 年末もすぐに来そうな気がします。早く風邪を治そうとしてしていますが、背中の寒さが抜けません。ホカロンも貼っているんですが・・・ 風邪も 髭剃り負けも早く治したいと思って、今朝も風邪薬を飲みました。たくさんの薬・・ 会報誌ができるまでは体調不良が続くううううう〜〜〜〜
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髭剃り負け [2018年12月01日(Sat)]
風邪ひき、ちょっとましになったと思うんですが、鼻のかみすぎ? 髭剃りまけっていうんですか、鼻の下に縦に筋が入り、赤くはれてる。痛い。薬を塗ってるんですが・・・もーー気分も悪い、倦怠感が今日も残っています。昨日も、原稿起こし、いくらも進みませんでした。ボランティアさんに頼めばよかったと後悔しながら、またパソコンに向かっています。今日できなければ、もっと落ち込みます。紅葉を楽しむのもちょっと犠牲にしたのにーーと今や、神さま― とかカミサマに助けていただきたいです。

昨日から始まった市展への出品作品も今年は新しいのを描けず、ちょっと古いのを出したりしたのも、気分が落ち込む原因でしょう。

 何をするにも前に進まない・・もういやになってきます・・・


風邪ひき [2018年11月29日(Thu)]
加湿器をつけて、ベッドも暖かくして、汗をかいて、夜中に何度もシャツを変えて長い時間寝ましたが、のどのガラガラはなおってない・・・ 火曜日に詩吟で無理したからかな? 今日は水彩画と思っていましたが、まだ11月。月はじめの木曜2回なのに・・ あたまも風邪ひいているようです・・・ 薬は飲んだけど、もう少ししたら、ジョイさんのとこに行ってこよー――
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