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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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3月18日(日)朝 京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ長 渡邊文隆氏による講演、多くの方の参加の下で行われました。ご参加ありがとうございました。 午後に行われた大阪大学大学院研究科脊椎班長の海渡貴司先生の講演会も 満員・盛況裡に終了しました。遠くからお越しいただいた方も多くいらっしゃいました。ご参加ありがとうございました。次回は10月14日(日)に大阪病院 坂浦博伸先生にお願いしています
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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血は近隣患者会のご協力もあり、目標数を達成することができました(2017-11-21)。ご協力を申し出てくださった方々へ厚く御礼申し上げます。 なお、京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院では今後も採血が行えますので、該当の方がいらっしゃる場合は、協力いただきたくお願い申しあげます。
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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5月26・27日 府大友好祭用 展示パネル ちょっと作りました[2018年04月25日(Wed)]
昨日は大阪難病連の事務所に集まってパネル展示のためのパネルを作りました。まだ、個別の病気のパネルは少ないんですが、ちょっとかっこうになりかけてきました。ノリで貼り付けてもはがれるという見本のために、当会のパネルも持っていきました(写真はそのできそこないのパネル。作りなおす予定)。
まだ立看作りの大作業や、追加パネル作り、立てる工夫、曲がらない工夫、要所要所に置く案内パネルなどを作らないといけないかと思いますが、ちょっとトンネルの先が見えたような気がします。
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何とか 回復[2018年04月23日(Mon)]
今日は近所の診療所に行きました、例のジョイさんがいる。受付で、どうされたんですか〜と聞かれたので、もうしんどーーて胸もおかしいい〜〜あきません、肺炎かも〜〜もうあかんのかも〜〜と言ったら、お元気そうですよーーと。 お熱をと言われて計ると35.8度。38.5度と違うのか?血圧156。朝、薬飲んだのに。2回目計ろうと思ったら、呼ばれて中へ。看護師さんにっこりとお迎え。また計ろうとされてましたけど〜と先生に。 にこにこしているジョイさんに症状を訴えると、そおーー と心配そうな顔をして、胸の音を聴き、レントゲン、心電図をとってくれました。看護師さんたちも にこにことめっちゃ優しい。結局、異常なし、つまり嫌疑不十分で解放され、風邪薬をもらって帰ってきました。 帰ってきたら、なんだかだいぶ症状が軽くなったような〜〜〜。
たぶん、もみもみグッズでもみもみしたから回復したんんだとオモイマス。 もみもみグッズは天からの授かりもの。説明書には認知症の予防に効果あり と書いてアリマシタ。
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4月26日 淀屋橋 街頭キャンペーンに参加お願いします。[2018年04月23日(Mon)]
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暖かくなり、新緑がまぶしい毎日ですね。 また といった感じですが、大阪難病連の街頭キャンペーンの日が近づいてきました。 難病センターの設置を直接、府民の皆様に訴える取組です。私たちだけでなく、難病センターが欲しいと思われている方は、沢山おられるのではないでしょうか? あなたも、ぜひ、参加してください。大阪難病連から公共機関による交通費が支給されますので、参加いただける方は、事前に最寄りの役員までご連絡ください(交通費請求のため)。

日時:4月26日(木曜) 午後5時〜6時

場所:淀屋橋 (大阪市役所前集合)



いい天気なのに、家でごちゃごちゃしていました 体調がめっちゃ悪い[2018年04月22日(Sun)]
土曜日朝は、月参り。おじゅっさん、iPhoneのチカラをボクに教えるのが楽しみの一つの様で、色々見せてくれました。最後は、大月みやこさん何歳、結婚しているいない、などを見て、もう少しで 流氷の宿を(我々が)歌い出すところまで行きました。宅配便が来たのをきっかけに帰られました。 宅配便は萩名物、夏みかんでした。 でっかい夏みかんをどーんと送ってくれました。早速食べると、しょっぱい中にさわやかな香り、味。3袋ぐらい食べたらまずはごちそう様ですが、袋から出してお皿に盛ると、ちょっと止まらない美味しさでした。夕方から買い物に行き、少し遅く帰ってごそごそしていると夜になり、あちこち痛いので、床に横になってNHKスペシャル、キムジョンウンの野望 を見ていると、そのまま変な格好で寝てしまい、夜中におきようとしたら、体が思うように動かず、うつらうつら、寒いなあー 痛いな―― だるいなあーー と思いながら 中途半端な寝方をしました。
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朝は首筋から背筋、バリバリ、吐き気がするほどの気持ち悪さでしたが、パソコンでひとしごとしました。 それにつかれてまた寝ておきたら8時半、また寝て10時半、仕事をしないといけないので、また周りの整理を始めました。 全然進まず、また寝たり起きたりして、やっと6時前に何とか少しだけきれいに。出さなければいけない返信や、町内会の回覧の準備などをしていました。 異常なだるさ、しんどさ、首筋の異常感、肩、背中ん、胸の痛み。 いちめんに湿布を張ったら、少し落ち着きました。なぜか最近、体調が悪いです。いい天気のようでしたが、外の景色も見ることもなく一日が終わろうとしています。今から またNHKスペシャル キムジョンウンの野望 を見ます。

写真は 1月に日本出しの手紙がブラジルの郵便局のストのため4月6日に届いたと記された4月10日付 Tさんからのお手紙。 
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何のけはいもないのに、五月人形を飾りました[2018年04月20日(Fri)]
花もいろいろ咲き、今日は、温度も25度。素足にゾーリをひっかけ、こないだ借りた健康農園に行ったりしました。二十日大根とか、リーフレタス、水菜、三つ葉、などを収穫してきました。 途中、田んぼのほうにレンゲを見に行きましたが、ほとんどレンゲあれへん。今年は早く咲いて終わってしまったようです。いつもこいのぼりの下でレンゲを摘んでいたんですが〜〜s-DSC02429.jpg


これで、また狭いところが狭くなり、えらいことになりました。昔は、えらい風習があったんですね〜〜 
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えびねが満開[2018年04月20日(Fri)]
枯れたと思っていた えびね が復活し、今、満開です。山の木の下など、半日陰のところに咲くと聞いています。ボクも えびね のようになりたい
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難病センター設立委員会に参加[2018年04月19日(Thu)]
今日は午後からの、大阪難病連の難病センター設立委員会に出かけていました。Kさんも参加。あまり文句を言わないでおこうと思っていましたが、また、かなり演説してしまいました。 演説もうまく喋れたらよかったんですが、日ごろあまりしゃべってないので、口が回らず、いらいらしました。 うまく喋れば、もっと説得力があると思うんですが。 しかし、まあ 今までよりは少し深い話ができたかなと思います。ほんまはもっと、具体的に対抗するアイデアを話しあいたかったんですが〜〜 
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友人が同じような悩みで〜〜[2018年04月19日(Thu)]
毎日テントで鼻をくっつけあって寝ていた岳友、ボクと同じような症状だったんですが(頸椎も手術した しかし骨化症ではないらしい)、昨秋から右足に力が入らず、車の運転もできなくなったらしいです。歩くのも不自由で、4輪の歩行器を使っているそうです。なんで急にそんなになってん ちゃんと診てもうてんのか と聞いたら、脳梗塞の跡が見つかり、腰椎4番がすべり症らしいです。 足は寝たら動くそうなんで、腰が原因やろ、治せるものはちゃんとなおそ と言いました。
彼がかかっている先生は、別に手術をどうこう言われないそうです。すべり症ではそんな症状が出ることがないという風なことで、今は仕方なく、筋力をつけるリハビリをちょっとしているけど、立ち上がりにも大変苦労し、トイレに行くのも大変だそうです。 
今の先生も脊椎脊髄外科の指導医ですが、もうちょっと治す方法を言ってくれないようなので、 別の病院でもセカンド的に診てもらうよう話をしましたが、探してみても、近くにそれなりの病院がないんですね〜〜  大阪でもどこへ行ったらいいか〜〜 という状態なんですが、地方ならなおさらなんですね〜〜。 前に、わしの家に来て、大阪で手術・・ と言ったことがあり、今回もそんなことも考えていますが、術後の通院やその後のことを考えると、それもむづかしいですね〜〜  何とか、車の運転ができるまで 戻らんかなぁ〜〜
近所の温泉に行ったけど、あまりよくならんなぁ〜〜[2018年04月18日(Wed)]
今年は調子が悪いですが、このひとつき、背中も肩も胸もバリバリ・がちがちになっていました。散歩もほとんど行かず、しゃにむに頑張っていました。毎晩背中が痛くて七転八倒しながら寝ていました。昨日、もう背中が痛くて仕方ないので近所の温泉に行きました。
顔見知りの従業員の女性から、あらーー 久しぶりやねーー お元気ーー と 笑顔をもらい嬉しかったです。脱衣場に行くと、顔なじみの方が おーー 久しぶりやなーー と 言ってくださいました。 お元気そうですねーー というと、あかんねんーー とのこと。 ぼくもあきませんでしてん と言ったら、みんないっしょやーー と返事が返ってきました。 

背中、足元からのジェット噴流でマッサージのあと、露天風呂につかり、マッサージチェア4回、それでちょっと鼻歌も出るようになりましたが、また今日は背中が寒く、痛くて、やる気全く出ず。部屋でじっとしていると寒い。 ダンボー入れても寒い。 コマッタことだ。
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5月26日、27日 大阪府大なかもずキャンパスで友好祭があります[2018年04月17日(Tue)]
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これ、5月26日、27日に大阪府立大学 中もずキャンバスで行われる友好祭のポスター、チラシの案です。場所が確定次第、正式なものとなります。 立看板(1.8mx2.7u)もこのデザインで作る予定です。デザインは、ここに書いてあるライブとも、大阪コムラード鈴木さんです。
皆さん自分の専門、好きなことを生かすべく、それぞれの分野で頑張ってくれています。ボクも立看・パネル担当になっています。連休にちょっと準備しないといけないでしょう、連休があけたころ、立看板を作りに府大に行きます。昔若かった方々、頑張っておられます。 このブログを見てくださった方、是非、5月26日、27日、この友好祭にお越しください。19歳に戻ること、保証します。
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