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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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坂浦先生による講演会・相談会は盛況裡に無事終了しました。ご参加の皆さん お疲れさまでした。
次回講演会は 3月17日(日)午後1時から、大阪市天王寺区の大阪警察病院(JR桃谷駅から徒歩、あるいは循環バス)において和田英路 脊椎・脊髄センター長により行います。私たちの病気全般にわたって、診察、手術の現状からもお話していただきます。今回は大阪難病連とは関係なく行いますので申込みは当会へお願いします。参加料無料。先着順です。

当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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10月20日 JPA 全国一斉キャンペーンの日でした [2018年10月20日(Sat)]
今日、10月20日は JPA(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)の全国一斉キャンペーンの日。大阪難病連も午後から、なんば高島屋前にて、難病啓発、街宣、署名活動をしました。当会からいつものKさん、Sさんが参加して頑張ってくれました。若い学生さんが、かなり署名をしてくれたとのことです。ボクは今回もサボり。Kさん、Sさん、ありがとう。いつもご苦労さまです。
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ところで、皆さん、署名簿に署名集めてくださいね。署名簿は会報誌とともに送りました。またいつかと思っていると忘れてしまうので、是非 早めにお願いしますね。
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秋が深まってきました [2018年10月19日(Fri)]
昨日は、もうむっちゃいい天気で、釣りに行こうと竿を出しましたが、いや、頑張って頼まれごとの文字起こしをしないとまた苦しくなると思って、魚釣りはあきらめて、パソコンを2台使ってやりかけました。が結果は全然。録音(録画)そのものが悪く、よく聞き取れず、時間がたつだけ。背中が痛く、指先が痛く、疲れていやになって寝てると、また寝てると言われる始末・・・ 魚釣りにも行けず、外の散歩もせず、作業はほとんど進まず、自己嫌悪の、サイテーの一日でした。

今日はある程度やらないと体調に影響しそうです。朝から散歩に行き、畑の水やりにいってきました。 どの田んぼもいつの間にか刈り取り。この辺の田んぼで残っているのは小規模なので、手刈りが残っています。 畔のわきのコスモス、これももう枯れかけています。秋は深まりつつあります。
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なんでも ちゃっちゃやりたいけど、ほんとーーーに とろとろしかできません。コマッタなぁ〜〜

新難病センターの設置に絡むいろんな検討が必要だと思うんですが、これもなーーーんとも言ってこない。 これも、とろとろしかできないんかなぁ〜〜。 ぱっぱ進めたいなぁ〜〜 まだ元気なうちにちゃんとやりてーーなぁーーーー
今日は気持ちのいいお天気 [2018年10月18日(Thu)]
今日は暑くもなし、寒くもなし、いいお天気。明るい、温かいおひさんがうれしい。 畑にレタスなどを取りにいってきました。ちいちゃなカボチャでまたお遊び。なんだかコワイのができました。 
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会報誌 送りました [2018年10月17日(Wed)]
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今日はリハビリに行くのに車で行きました。車に会報誌を入れた段ボール箱と手押し車。 郵便局はどこでもいいというわけではなく、差出局と言って あらかじめ登録してある郵便局です。ボクの住んでるところの本局です。今まで、休みの日とか、時間外の対応をする窓口に持ち込んでいたんですが、郵便物を取りに来る窓口なので、いつもすごく混んでいて、かなり時間がかかります。
今回は正規の窓口に持ち込んだので、すっすしてもらえました。 なにより、きっちし整理して持ち込んだので、わかりやすいのも一つの要因のように思いました。今週中に届くと思います。

ボクは、先日の講演会の文字起こしの前に、頼まれた別のものをこなさないといけないんですが、ほとんど半日、座るチェアの修理をしていました。これも、体が曲がらず、チェアも意外と重く、かなり手こずりました。それはなんとか完了したんですが、疲れてしまって、早い夕食を食べたら、睡魔に襲われて寝てしまいました。うたた寝で寒いなぁ〜〜 こんなことをしていると本当の風邪ひきになるなぁと思いながら寝ていました。それほど疲れたんですね〜〜  夜に起きて、メールチェックしたり、パソコンをいじっていますが、またパソコンの調子が悪い。 選択したものがデスクトップに出てこない、ファイル名を変更しても、即反映されない、もうーーわけがわかりません。 ウインドウズが更新されるたびに、いじめられるような気がします。
会報誌 発送準備できました [2018年10月16日(Tue)]

s-DSC_6862.jpg講演会前からぼちぼち準備していた 会報誌発送準備作業が完了しました。国会請願署名の用紙を封入する必要があることになり、ちょっと予定が狂ってしまいました。署名お願いの紙、署名送付用の封筒 などを作るのにも手こずってしまいました。封筒は、なぜかまともにプリントできず、大きく斜めにプリントしたものが多くできました。あせっているので、そのまま入れさせていただきましたが、受け取った方は、えらい乱雑だなぁ と気を悪くされるかもしれません。でも 何とかお許しくださいね。 また、署名お願い用紙、昔の在庫の紙を使ったので、プリンタに何度も絡みつき、もう少しでプリンタをつぶすとことでした。 封筒も古いものが出てきたので、使わせていただきました。 会報誌の記事も、昔の記事の再現。自分のこと満載。ちょっと顰蹙を買うかも。でも、何とか、明日郵便局から送ってもらえそうで、胃痛、口内炎、ノイローゼが治りそう・・     写真は発送準備できた会報誌(424部)
講演会 無事終了。参加された方、お疲れさまでした [2018年10月16日(Tue)]
昨日は講演会でした。準備などにだいぶてこずり、朝起きると目がまっかっか。数日前から脚の動きが悪くなっていたので、朝、ちょっとしっかりストレッチをしようと思っていましたが、なぜか時間がどんどん経ってバタバタ会場に行かねばならぬことになりました。 会場に着いたのが10時半。10階のパネル展示のお手伝いをと思って行きましたが、もうカンペキでした。さーーすが〜〜。出る幕はなくなって「嬉しかった」です。でも、本当に足が突っ張って歩きにくかった〜〜
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ボクたちの講演会は、たくさん、遠いところからもお見えになっていました。いっぺんに寒くなったので、風邪、体調不良とかで、だいぶキャンセルもありました。 先生のご講演は大変分かりやすかったです。頚椎7番の温存の大切さと、生活習慣病があると、それも影響するので、できるだけそれにならないようにすることも大切だとのお話を中心にとても分かりやすく、明るくお話しして下さったので、皆さん、なんだか安心されたような、気持ちが明るくなったとニコニコして帰られる方が多かったです。交流会も多くの方が残ってくださいいました。
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今日は「昨日の疲れ」でダウン。でも会報誌の発送準備作業を夕方からはじめました。何をしても疲れやすい、頑張れない、しんどい、だるい、痛い、とろい・・・ もーー あかん・・・・あきませんわ〜〜  昨日は病気に負けず がんばろーーっていっていたのになぁ〜〜〜

明日 14日は 講演会・交流会 [2018年10月13日(Sat)]
明日は朝から、講演会・難病・慢性疾患説明パネル展・午後は病気の講演・相談・交流会です。少しまだ席がありありますので、申し込みを忘れた方でも、ご来場下さい。午前中の講演会もお聞きになる値打ちがあります。ご来場の方は、10階の松の間のパネル展もちょっと覗いてくださいね。
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日曜日は 坂浦先生の講演会です [2018年10月12日(Fri)]
10月14日(日曜日)は 大阪北浜(天満橋下車西へ数分)の エルおおさか(いつもの場所) で坂浦博伸先生による講演会と患者家族交流会です。 会場は7階 708号室です。 12時すぎには入室して、お弁当などを食べていただけます。 受付は12時20分から行いますので、いったん入室されても受けつけしてもらってください。 講演会の開始は1時15分からですが、1時10分ごろから、携帯電話をマナーモードにするなどの注意の呼びかけがあります。 初めての方は、天満橋を出たところ、エルおおさかの玄関、エレベータ乗り口にグリーンのハッピを着た案内人が立っていますので、不明なことはそれらの人に聞いてください。 
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何か楽しみにして・・・ [2018年10月12日(Fri)]
今日は、松の浜 あすとアカデ三―の 第18回生徒作品展の展示手伝いに行ってきました。 水彩画、水墨画、着物リメイク、俳句、フラワーアレンジメント、手紙絵、子供さんの作品、着付けなどの展覧会です。なかなかの力作ぞろい。教室を通じていろんな方とも知り合い、冗談を言いあっています。 皆さんもすでにいろいろされれいる方もいらっしゃるかと思いますが、まだの方は何か面白そうなものを探して、チャレンジされて見られるのはどうでしょうか。 
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グロリオサ [2018年10月12日(Fri)]
朝、のどはカラカラ。寒い。テレビでは17度。部屋の温度計は24度。今日はちょっとどんより。
暑いような寒いような。昨夜はタイツをはいている脚がひえるので、例の毛糸のレッグウオーマーをはめました。すると、からだが暖かくなり、心が和む。脚が冷えると心が冷たくなる気がします。
昨日、バタバタしていました。水彩画教室の日。朝 花屋さんに行きバラでも買っていこうと思ったら、車が電子キーで開かない。仕方ないから機械的キーで開けると開いたんですが、不審警報が大音響で鳴り響く。鳴らしたことがないので、動転。機械的キーでエンジンをかけようとしてもかからず、また大音響。何かするたびに大音響。5−6回なったでしょうか。朝早かったので車屋さんにもつながらないからJAFに電話。何度かやると自分のキーだと認識するかもと言われてやると、何とかエンジンはかかりました。 それから慌ててなじみの花屋さんに行くとまだあいてない。で教室にほかの画材、画題を運び込んでまた帰ってきて花屋さんに行くと、休みのよう。どこか花屋さんはないかと、探して買った花、ピンクのバラと グロリオサ。 画は思うように描けず、また家で描こうと持って帰りました。でも当分 画を描くようなヒマはない・・・
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