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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)

 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。


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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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次回講演会は 10月22日(日)午後1時15分から、大阪北浜 エルおおさかにて行います。
講師は大阪大学医学部付属病院 整形外科の 海渡貴司先生です。
 内容は胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただきます。午前の講演もとってもいいご講演です。ぜひ参加してください。 参加予約は会のメールにお願いします。多くのご参加お待ちしています。
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海渡先生は、従前からの学会に加え先進的治療にも鋭意取り組んでおられ、大阪大学医学部の脊椎外科の講師として後進の指導に携わりながら、現場第一線の指導医として活躍されています。骨セメント治療の指導者でもありますが、最近では難度の高い脊椎前方手術、胸椎前方手術、側方侵入手術、腰椎前方手術など、整形外科―脳神経外科の垣根を超えた研究会の座長なども務められています。脊椎治療の最前線のお話が聞ける絶好のチャンスですの、是非ご参加ください。
参加いただけるかたは、できるだけ早く、予約をお願いします。

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定員108名 満席となってしまいました。まだどうしてもという方は当会までお問い合わせください。(10月17日)

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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血は京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院で行えます。10月18日現在、4家族の方から協力していただけました。あと、1家族、ご協力いただけるご家族いらっしゃいませんでしょうか。 ご自身の骨化症を止めるためにも、孫・子にはつらい思いをさせないよう、是非、研究にご協力いただきたくお願い申しあげます。
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国の方の調査研究でも、オールジャパンで果敢に行われています。希望を持ちましょう!!
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください

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奇跡の子どもたちの上映会、おかげさまで盛況裡に終了しました。いろんな御配慮もありがとうございました。 ボクたちの病気にも奇跡が起こるよう、みんな力を合わせて頑張りましょうね。

この下が最新記事です
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22日(日)のエルおおさかでの講演会 満席 [2017年10月18日(Wed)]
この日曜日には(22日 選挙の日)には、いつもの北浜、「エルおおさか」で講演会があります。 朝の講演会の部屋(606号室)と同じ部屋で行います。定員108名、満杯です。 会員さんであっても申込まれずに来られてもお席はないと思います。消防法の関係で、追加のイスは入れられません。立ってご聴講となる可能性があります。受付をされずに入室はご遠慮ください。

申し込まれている方は、受付を済ませて入室ください。 12時半から受け付けをする予定です。午前中の講演も参加されている方も、部屋の外の受付で受け付けしてもらってください。 

今回の部屋(606号室)は 視聴覚室のようなモニターテレビはありません。前回の講演会は、視聴覚室で行いましたが、段差があり、つまずいて転倒される方もおられました。できるだけ安全にと思って、普通の部屋にしました。そのため、先生が投影されるスライドの絵や字が、後ろの席からは見にくいかと思います。

当日は、午前中の講演会も満席、午後の講演・交流会も満席です。机もびっしり座っていただかないといけないと思います。できるだけ早く受け付けを開始するようにしますが、ご自身のお席が前とか端とかご希望のある場合は、できるだけ早く受付けを済ませるようにしてください。

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雨の一日 [2017年10月17日(Tue)]
今日も雨のなか、ビニールハウスの整備に頑張りました。前回、あとちゃんとしておくようように言ってあったのに、ちゃんとしなかったので、ぐちゃぐちゃになっていました。怒り心頭。でも、なんとかこらえてやっている僕はバカなんでしょうか?
[2017年10月16日(Mon)]
昨日、田舎に来ました。午後、雨も本降りになりました。今朝も雨が降っています。畑はできず、うおつり、天体観測もできず、さっばりです。
なんでも後回しだ〜〜 [2017年10月15日(Sun)]
今日、日曜日から田舎の手伝いに行くので、昨日は、会報作成などでぐちゃぐちゃになっている部屋の整理をしました。狭いので、収納場所もなく、ちょっと整頓した感じですが、どんどん病気の会の書類や封筒、会報誌あまりなどで、居住空間が脅かされています。 その後、田舎で遊ぼうと思って、釣りの準備をしました。ぐちゃぐちゃになっている仕掛けを作り直したり、竿に仕掛けをセットしていると、夕方になってしまいました。それから、こないだの奇跡の子どもたちの上映会の「記録映画(!)DVD」を作りました。 いまいちの出来ですがほしい方に送ります。スマホ、携帯版も作りました。
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会報誌発送完了 [2017年10月13日(Fri)]
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朝、郵便局に会報誌持ち込みました。その後、水彩画を習っている教室の作品展のお手伝いに行きました。自分たちの水彩画が終わったあと、水墨画、書、などの展示も手伝いました。 水彩教室の先輩が水墨もされているからです。 吊り下げ金具を天井近くにつけるのにイスに登ったり下りたりで、大汗をかきました。ボクの🅟病気を聞いた水墨の先生から、とても病気と思えない大活躍だとびっくりされていました。

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秋号会報誌 発送準備完了 [2017年10月13日(Fri)]
一昨日に 会費未納者向け振込票の作成、宛名ラベル作り、封筒貼りを行いました。 振込票は、記入スペースにきっちり文字が入るようにパソコンでの位置決めにちょっとしごかれました。
昨日、夕方から、封筒入れを始めました。途中、電話がかかってくるたびに休憩。 別のことをしたり、ミクシーで遊んだり、YouTube を見たり、だらだらしてしまいました。途中、のりがなくなり、テープに切り替え夜半、完了。今日、朝のうちに、郵便局に持ち込みます。うまくいけば土曜日配達、それがだめなら月曜日(16日)配達です。 近回はちょっと薄いので、読んでいただけるかな? せまい(だけでなく汚い)部屋で、足の踏み場もない…(く、く・苦・・・)
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今夜(10月11日)山中先生の原点が放映されます [2017年10月11日(Wed)]
(10月11日(水))、夜10時25分から11時15分までNHK総合 NHK ファミリーヒストリーで山中教授が取り上げられます。

 「山中伸弥 〜町工場の魂 ノーベル賞へ〜」
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 http://www4.nhk.or.jp/famihis/x/2017-10-11/21/13297/1804101/

研究内容にはほとんど触れていない番組ではありますが、山中教授の原点が描かれた番組ですので、もしよろしければ、ご覧ください。

先日は、iPS細胞を活用した創薬の一歩として、FOPという希少難病の予防薬の治験が始まりました。皆様のご支援に、心より感謝申し上げます。引き続き、研究を見守ってくださいますよう、お願い申し上げます。
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京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)  iPS細胞研究基金事務局
きんもくせい [2017年10月10日(Tue)]
今日は暑かったですね〜〜 28度? 大阪難病連のお手伝いに事務所に行っていましたが、エアコンをつけないともわーー、つけるとサム――。 握り飯片手に数時間、集中しました。難病センター設置運動が実るように〜〜

帰ると、きんもくせいの匂い、むせかえるようでした。バラであってもほかの花であっても、花のにおいは苦手なんですが、きんもくせいに関しては、もう、むっちゃすき。 いーーー匂いです。 
きんもくせい・・・・ 今から10年前、2007年10月12日 前会長 岩崎佐八郎氏が急逝されました。前日まで岩崎会長さんのご自宅で、会員さんあての手紙をプリントアウトするお手伝いをしていました。 びっくり仰天、大きな悲しみを感じたあの日、岩崎さんのお庭のきんもくせい 鮮やかに咲き、あたり一面、芳香を漂わせていました。

今日、何号目になるんですかね、45号めぐらいになるんでしょうか。秋号会報誌の印刷が上がって家に届いていました。 岩崎さんの熱い想いをひきついで10年になります。

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奇跡の子どもたち の自主上映会 参加お疲れさまでした [2017年10月09日(Mon)]
奇跡の子どもたちの映画会無事終了しました。 むづかしい病気に苦しむお子さん、それを全力で看護するご家族。 どれだけ打ちひしがれたかと思うけれどそれでも頑張ったご両親、頑張った医師の方々、そんな頑張りを神様が見ておられたんですかね、人間の英知と愛情がこの難病を克服したんですね。 明るく・努力、たゆまぬ努力、それが良い結果につながることを学びました。この子供さんたちのさらなる治癒を何よりも願っています。また、まだこの病気と診断されていない方も多いのではないかとも思います。この映画も一つのきっかけになって、こんな症状で苦しむ人たちが一人でも少なくなるように願っています。

ボクたちの病気も、いたずらに心を病ませず、明るく努力することで、良い結果につながっていくということを再認識しました。ボクたちが進めている血液提供が予想以上の結果につながる予感がしています。

上映会に参加してくださった方々、遠路来ていただいた皆様 お疲れさまでした。ちょっとエアコンが効きすぎたんですが微調節はできなかったそうです。途中で切ったけどなかなか冷えるのが止まらなかったそうです。お体に差しさわりが出なかっように祈っています。 

最後に、発案、企画から、今日までいろいろ頑張った上映委員会の皆さん、お疲れさまでした。
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今日は 奇跡の子どもたち 上映会 [2017年10月09日(Mon)]
昨夜はだんじり祭りの夜の曳行。町内をゆっくり回り、最後に集まってお別れしあい、各自の町内に戻ります。大きなお月さんが出ていました。天気が良くなくお月さんも見なかったんですが、少し欠け始めている大きなお月さん、きれいでした。写真を見てみると、何だかだんじりばやしの音符が〜〜
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今日は9日。2時過ぎから 奇跡の子ども 映画会が始まります。やめとこと思っていた方も、是非会場へ!
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