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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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3月18日(日)朝 京都大学iPS細胞研究所所長室基金グループ長 渡邊文隆氏による講演、多くの方の参加の下で行われました。ご参加ありがとうございました。 午後に行われた大阪大学大学院研究科脊椎班長の海渡貴司先生の講演会も 満員・盛況裡に終了しました。遠くからお越しいただいた方も多くいらっしゃいました。ご参加ありがとうございました。次回は10月14日(日)に大阪病院 坂浦博伸先生にお願いしています
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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血は近隣患者会のご協力もあり、目標数を達成することができました(2017-11-21)。ご協力を申し出てくださった方々へ厚く御礼申し上げます。 なお、京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院では今後も採血が行えますので、該当の方がいらっしゃる場合は、協力いただきたくお願い申しあげます。
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください
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歌はいいなぁ〜〜[2018年06月21日(Thu)]
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ずーーっとなんとなく緊張が続いていました。火曜日、府大友好祭のごくろうさん会があり、夕方からカラオケ屋さんへいきました。行ったときまでは緊張してたんでしょうね〜〜 でも、最初の大阪ラプソディーで緊張が解けたんですね。10曲以上も歌ったというか、がなったんでしょう。人の歌にも介入したんで15曲ほどにもなったのかも。 お酒も飲んでないのに〜。 今思い出すと恥ずかしい限りです〜〜。プロ級歌手2名もいるのに・・・・  それだけそこにいたメンバーと打ち解けていたということでしょう。 へたくそーーと言ってやると言ってた人も、長時間おつきあいしてくれた人も、あとから来た若者も 何とか笑って辛抱していてくれた良いひととき(10ときほどの長時間)でした〜〜 でも 歌はいいなぁ〜〜 
プチドック日[2018年06月18日(Mon)]
今日はプチドックの日でした。 あ🅂飯抜きで11時半を迎えました。尿、体重、身長測定、血圧測定、採血、心電図、聴診、腹囲測定、胸部X線、バリウム胃撮影、大腸がん検体提出 でした。 胃の検査は2月だったか、内視鏡検査をしてと言ったら、またでいいということでした。 大嫌いな血液採血で緊張し、心電図で緊張し、腹囲測定でまた緊張しました。心電図はこそばい、腹囲測定はブッサイクがまるわかりだからです。恐る恐る何センチですかと聞いたら92センチ。 85センチぐらいになってくださいよ――と言われても、言うは易く、行う難し。帰ってきて空き腹にまたいっぱい詰め込んで、おかしをむしゃむしゃ。あまいもんはうめーーー。肩がまだいたくてたまらんから近所の温泉に行って鏡を見ると、下半身デブ、おなかポッコリのぶっさいくなおじん・・ あーーやだやだーーー 
みなさん大丈夫だったですか[2018年06月18日(Mon)]
皆さん 大丈夫だったですか?  震度6弱。だいぶきつい地震だったですね。 ボクらのところは震度4だったんですが、もっときつくなるんかなーーとぼーっとしていました。外へ出るところにいこうとしていましたが、まだパンツでいました。 ちょっと長く揺れて、そのあともまだゆらゆらしていました。 町内の会長をしているので、すぐに近所の見回りに行きましたが、一人住まいの方の家の安否確認はしなかったです。 これを後悔していますが、まあ被害がなかったようでよかった・・・  しかし、もっと揺れたところは大変だったんでしょうか〜〜 無地を祈っています
今日は何だかいい日でした[2018年06月17日(Sun)]
今日は 大阪難病連の総会があり、午後からは、漢方の講演会がありました。お昼の休み時間が長くあったので、熟成ステーキのお店に行きました。サービスステーキをと思ったらsold out というシールが貼ってあり、仕方なく、1000円のステーキ丼を注文したら、売り切れました といいはる。仕方なく、ステーキを頼んだら出てきたのは、レアの柔らかいステーキ。 おいしかったんですが、お金のこと、あすからの生活を考えると、おいしさもいまいち・・・ それを察した助けの神様が払ってくださいました。 ごちそうさまでした。 2時半にスコッチケーキ、5時前にまたおめぐみのサンドイッチ、食べたこともないフルーツヨーグルトでちょっとおなかいっぱいでしたが、家に帰ると赤飯に刺身。急にまたがつがつ食べ終わったら、どーんと出てきたのが、でっかいステーキ。肉を焼いているにおいはしたけど、まあ ちょっとちっちやいのやってると思ってテレビを見ながらご飯を食べていました。今までに見たことないほどでかいステーキ。あちゃーー、昼にも食べたとはいわれへん。 おなかいっぱいでしたが、父の日だということで買ってきてくれたらしい・・ でかい。せっかくやから一切れだけと思って食べるとうまい。で結局、止まらず・・ そこそこ上等の肉を買ってきた由。 でも最後の一切れはもう食べきれんかった・・・ で、あした、ステーキひと切れ残った汁にご飯をまぶして食べることにして、おいといてくれ、あした食べるねん と(びんぼううやなーー)。 で、もーー おなか パンパン。 ちょっと食べすぎて気持ち悪い。 でちょっと横になって、牛になって、こんなに食べてたら豚になるなーーと思ってると、あっ そやーー あした 市の健診やったーーー と思いだして、封筒を探し、先ほどやっと問診票など書きあげました。 忘れてたんで大腸検査のサンプルはひとつしか持っていかれへん・・ あーー きもちわりーーー 
追加のオーダー[2018年06月16日(Sat)]
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この花、ねじばな。団地の草むらに咲いています。ねじねじになっていて何だか愛らしい花です。
昨年採ってきて植木鉢に植えていますが、それも咲きそうです。増えるかと思ってましたが、全然増えていません。多年草というんですかね。

ところで、新月さん新月へのお願いはすみました? ボクはギリギリ最後に追加オーダーしましたよーー。
受けつけてもらえたかなぁ〜 願い事は「生まれ変わったら律君のようになりたい」です。今まで、生まれ変わったらみのむしでいいと思っていました。風に揺られてぶらぶら。あったかくなるとちょっと首出して。もうむづかしいこともいや、しんどいこともいや、悩みや 痛いこともいや、うっとおしことはいや、ミノムシはのんきでいい と思っていました。友人は、鳥に食われてしまうんやぞーー と言ってましたけど・・・

でも、今は ニンゲンに生まれ変わりたい、それも、めっちゃ男前の りつくんのような〜〜 ちょっとぼーっとしているようで、実はめっちゃ頭いい・・ 憧れますうう〜〜  なに? 髪の毛に??? ちっ(怒った顔)
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今日も何度着替えたでしょう[2018年06月15日(Fri)]
朝起きると、口内炎ができているような・・ そういえば、昨夜遅くには寒く感じたなぁ〜 疲れがたまってそんな風になるんかなぁ〜 4時ごろに肩の痛みで目を覚ますと、その後うつらうつら・・5時半ごろからおきよか、まだもうちょうとねよか と2度寝するようになってしまっています。

寒いと感じて(寒いと感じるのも変ですね〜〜)、少し着て動くとこんどは汗をかいたりして〜〜。一日に何度も着替えしています。寒暖差が大きいんでしょうか・ 体が気温の変化にうまくついていけないようになってきてるんでしょうか。体調は良くありません。

肩が痛いから、肩を自分でもんだりすると、肩の骨がよくあたるようになってきたように思います、肩の肉、腹の方におちてきてるんでしょうね〜〜

で、みなさん 新月さんに お願いされました?  ボクは、毎日 笑って暮らせますように〜〜です。 
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絵は気持ちで描かなあかん〜〜[2018年06月14日(Thu)]
皆さん ふたご座の新月さんにお願いされましたか? ボクは、お金と、笑って過ごす をと思いましたが、笑って過ごす を選びました。 究極は、「笑って過ごす」 ですね。
皆さん 16日夜半までにお願いしてくださいよ〜〜 できれば 紙に書いて〜〜 

今日は水彩画教室の日でした。 ボクはヒマワリを描きました。先生曰く、今日は元気ええなぁ〜〜 絵は見たままそのまま描いては面白うない、気持ちでかかなあかん〜〜 世界で一つの絵を描かなあかん〜〜 楽しんで描かなあかん、 アート、芸術や、 写真のような絵は古すぎるねん・・    そう、元気が出る絵。アートを目指しました。
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夜、額縁に入れて、帰ってきた息子に どや お父さん描いてん と見せたら、ちょっと困って、シロウトが描いたような絵やなぁ〜 と。 

アート、芸術への道は とてもとても遠いのでアリマス。
6月14日 新月に願いを込めて[2018年06月13日(Wed)]

整体教室で、信じる・信じないは勝手と、先生がお話してくださいました。先生の教えは、6月は特に人のことを悪くいったりしないこととのことでした。 「感受性」豊か? 熱しやすく冷めやすい=おぼれるものわらをもつかむ・・・のボクは、手帳に 6月14日 新月 と書いてあるので、ググってみました。新月には以下に関するお願い事がいいそうです。

★6月14日(木)16時21分〜6月16日(土)01時19分までがお願いに適した時間となります。
★新月の願い事は新月前に行ってしまうと効果はありません。必ず新月が過ぎてから行いましょう。準備もできるだけ新月になってから☆

双子座の大きなテーマ「コミュニケーション力」「学びから情報を受け取る」「1対1やペアに関わること」「近距離旅行」

「コミュニケーション力」はとくに家族や友達など、「身近な人間関係」に関わっています。
あなたの人生を創っている「潜在意識」に刻まれた思考の大元は「家族」との関わりが大きいですからここを見直していくことで、これからの未来を大きく変えていくことが出来ますよ。

「双子座」は積極的に人とコミュニケーションをとり、頭を使うのに最適な星座。月が双子座にある時期は、好奇心と柔軟性が増し、社交的になります。一人で過ごす場合も、読書、執筆、企画の立案、など頭を使うことをするとよいでしょう。

頭に浮かんだことを即、実行する反応の速さ、そして行動力はこの新月の賜物。「今の自分を変えたい」「この状況から脱したい」と思う人は、この新月の力を借りて“とりあえず”何かを始めてみましょう。

何とかうまくいくように願っています[2018年06月12日(Tue)]
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米朝首脳会議 なんとかうまくいったようでよかったですね〜〜 早紀江さんたちの願いも何とかかなってほしいですね〜〜 

今日は、詩吟講座の日でした。半分は漢詩の講義で、半分寝ていましたが、冷房が強くとても寒かったです。女性の方々は、長そでに長そでの上着を着ておられる人が多かったです。

今、7時前なんですが、肩から下がチリチリ冷えます。ちょっと気温が低いんかなぁ〜 肩の骨のところがぐりぐり、むっちゃ凝っています。パソコンをすると、この凝っているところがグリグリ動きます。 今、腕の下にペットボトルを置いてみたらちょっと楽。パソコンができなくなったら、大変困ると思いますね〜〜
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今日も梅雨空[2018年06月11日(Mon)]
今日もやはり梅雨空です。朝はまだどっちかというと寒い、で着ると脱ぎたくなり、少し動くとぶわっと汗が噴き出してくる・・・一日に何度着替えをするでしょうか・・・ なんだかか体の動きが悪い・・ 疲れてるんですね〜〜 いっしょう懸命整理してるから・・ 朝から「書類の電子化」に取り組んでいました。自動スキャナーというのを持っているので電子化は簡単。しかしいくらしても、どんどん増える・・。捨てるしりから書類が増える・・。書類の中身をちょっ見ると電子化し残しておこうかなと思ったり、読み進み、すぐに時間がたちます。きょうはまた散歩に出るのが遅くなりました。ここらあたりでは今頃田植え、あちこちの田んぼに水が張られていました。
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神社や公園の木陰で風に吹かれながら書類を読んでいましたた。自然の中で読書、なかなかいいもんです。午後はまたちょっと用事があって出ていたら、4時ごろから小雨がぱらつきました。今年もみごとに咲いた団地のアジサイ。いろいろ植えておられるんですね〜〜 キレイに咲き誇ったアジサイも終わりです〜〜。
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