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 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。
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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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次回講演会は 10月22日(日)午後1時15分から、大阪北浜 エルおおさかにて行います。
講師は大阪大学医学部付属病院 整形外科の 海渡貴司先生です。 内容は胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただきます。午前の講演もとってもいいご講演です。ぜひ参加してください。 参加予約は会のメールにお願いします。多くのご参加お待ちしています。
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。

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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください


この下が最新記事です**********************
あす19日〜21日までお休みさせていただきます [2017年07月18日(Tue)]
明朝から金曜日夕方まで田舎へ行きますので、本ブログ、お休みさせていただきます。申し訳けありませんが、お赦しください。
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ところで・・・
難病センターの設置運動、あせっています。今回進めないとと、ずっとできない気がするからです。自分自身の意欲も体力も低下する一方です。日野原先生のようにご高齢になってもお元気で活躍できる方は、まだまたごく少数だと思います。 何とか元気なうちに日の目を見て、今までたゆまぬ運動をされてきた方々のユメをかなえることに少しでもお手伝いできたらという気持ちです。残された時間はわずかだと言う意識だからか、時間が無為に過ぎていくのがとても嫌です。つい 強い声で非難するような発言をしてしまいますが、できれば、その奥の気持ちを汲み取っていただければ・・・・
Posted by いけだ at 20:31
だいぶ前進した?? [2017年07月18日(Tue)]
s-DSC_1742.jpg大阪難病センターの設置に関して、大阪難病連の方々が大阪府と話し合いを持ちました。今までのプランでなく、もっともっと規模を縮小して最低限これだけはお願いしたいという要望書案を作ったんですが、まだ難病連の総意に至っていませんでした。いろんな事情で、関係者が集まって討議する時間を作ってもらえなかったのは残念ですが、ワタシ的には、理想には程遠いのかも知れませんが、現実的なものであれば何とか前向きに検討してもらえそうな感じがして、だいぶ前進したように思いました。 エアコン故障で、蒸し風呂のような室内でした。
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Posted by いけだ at 20:16
心がかきむしられる・・ [2017年07月17日(Mon)]
今日は、郵便局本局へ会報誌の発送に行きました。休日窓口はいつも混んでいるんですが、今日もたくさん並んでおられ、私が持ち込むとその手続きに手を取られて、一般の人に迷惑がかかってしまわないかと、でなおそうかかと聞いたら、何とか頑張らさせていただきますと、大汗の職員が笑顔で受け付けてくださいました。とても嬉しかったです。

作業もとても迅速にしてくれました。きちんと部数をカウントし小分けしてくくっていたから、向こうも作業しやすかったんだと思います。 

会報運搬の台車は、潰れてしまいました。昨日の朝は大丈夫だったんですが、やはり、運搬しているうちに疲労困憊したんですね。御苦労さまでした。
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郵便局から帰ろうとして、猪苗代町絆づくり実行委員会による 第16回心の手紙コンテスト募集ポスタ―に目が留まりました。 「母から子への手紙 募集」7月1日から10月2日。 
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日本が誇る世界的医学者。飛び抜けた頭脳、人を救いたいとの優しい心に、おかあさんからのとつとつたる手紙、英世博士はどれだけ胸をかきむしられたことでしょう。いつもその手紙を胸に抱いておられたというじゃないですか。 ネットはおろか、電話もない時代・・・帰ろうと思ってもそう簡単に行ききできない時代・・・

一度、15年ぶりにたった一度の帰国が実現した、その3年後におかあさんは亡くなられたそうです・・・・
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比較になるはずもないのに、自分の人生を重ねてしまい、泣きながら帰りました・・・




Posted by いけだ at 22:14
会報誌 20日までにはお手許に届くと思います [2017年07月16日(Sun)]
今日は会報誌の発送準備作業の日。 男性はNさん、Mさん、奈良のHさん、奈良のMさん、会長、副会長のKさんと 自分の、7名。 女性は、Kさん、Hさん、監査のKさん の3名。合計10名、この暑いときに集まってくださいました。 
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会長は今日、発送日だとの認識を間違い、来所、同封物の持参を忘れておられました。それが届くまで作業ができず時間がかかってしまいました。忙しさ? 暑さのせい? あすも祭日なのでカンが狂ったのか? 人ごとでは無く、もう今日が何日で何曜日とか大事なこともしょっちゅう忘れて困りますね。

会報は 明日、郵便局に持ち込みますので、早ければ18日、遅くとも20日までにはお手許に届くと思います。

本日暑い中、協力してくださった方々、お疲れさまでした。
Posted by いけだ at 18:43
中之島 中央公会堂 [2017年07月15日(Sat)]
今朝も10時に家を出て展覧会の絵の撤収に行きました。同じ教室の方たちの絵を持って帰るためです。僕は今日は運送屋さん。とにかく眠かった。夜によく眠れないのでか眠くて眠くて・・・
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視力もとても落ちている感じです。病院から帰ってきたパソコンで作業をしているとまたダウン。Windows の更新がかかるというので、それかと思いましたが、結局、最後はまたダウンしてしまいました。パソコンさんにいじめらというか 僕がパソコンをいじめているからか、むっちゃ機嫌が悪い。パソコンちゃんの機嫌が悪いと、おとーさん、病気に。

公会堂の前では、毛の長い大型犬とモデルさんの撮影が行われていました。 このくそ暑いのに長い毛、暑いでしょうね〜〜 でも ちょっとうらやましい〜〜  あすは、また 天満橋だぁ〜〜でも ぼくは 車だぁ〜〜 荷物持っていって持って帰らないといけないから・・・ 
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Posted by いけだ at 21:27
会報誌がバリケード [2017年07月13日(Thu)]
s-箱.jpg会報誌、封筒の箱が、ただでさえ狭い玄関で私の出入りを邪魔しています。ひと箱は中へひきづったんですが、とても重くて、腰がいたた・・・  他のはもはや持ち上げる気にも、中のものを少しずつでも出す元気もなく、今度から、小分けにして送ってくれといわなあかんなぁ などと、邪魔もの扱いしています。
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これで読んでもらえなかったら、パー。パラパラっと見たけど…と言う人が多いですね〜〜 まぁ しゃあないですね〜〜 紙に印刷された文字を読むというのがだんだん少なくなってきましたし、いろいろ忙しいですからね〜〜〜 

今日は、34.5度?? 異常な暑さですね。シャワーができるようなところでないと出かけて行きたくない感じです。 でも今度の日曜日、10時から 天満橋ドーンセンタの地下1階で 封筒づめなんですね〜〜  あのドーンセンタの地下2階はプールだったとか? ほんとかなぁ そういえば、冬は寒いわ〜〜
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Posted by いけだ at 19:24
難病患者就労・年金・療養相談会の開催案内 [和歌山) [2017年07月13日(Thu)]
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
〒641−8510 和歌山市紀三井寺811−1
和歌山県立医科大学附属病院3階
TEL:073−445−0520
FAX:073−445−0603
e-mail:e0503021@pref.wakayama.lg.jp
HP:http://www.pref.wakayama.lg.jp/prefg/041200/050300/kodomo/index.html

より、難病患者就労・年金・療養相談会の開催案内がありました。 お近くの方で、相談してみようと思われるかたは、申し込んでいただきたくお願いします。
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Posted by いけだ at 18:59
疲労困憊 [2017年07月13日(Thu)]
先おとといの晩にデスクトップパソコンがダウンして、その修理をトライしていてだいぶつかれました。エアコンをつけてパソコンを冷やし、パソコンをいじっているうち疲れも出てきて、体も冷えて寒気がしてきました。夜中もうすら寒いと思いながら寝ていました。それでちょっと風邪気味? 会報を送るための封筒も届かないし、どうなったんだろうと印刷会社に問い合わせするにもつながらず・・・パソコンは熱中症になるし、エアコンに冷やされた脚はさらに動かない、中之島の展覧会の番に行ってエアコンで冷やされていました。今日は妻の定期検診日。付き添いで行ってまた疲れてしまいましたが、何とか影も小さくなっているようでホッ。 

胸椎手術して術後リハビリで入院していた会員さんより、退院した、家の中はちょっと歩けるようになった との嬉しい電話がありました、ご本人の頑張りがそこまで回復させたんだと思います。お互いに頑張ろうといいました。

Posted by いけだ at 17:33
パソコンもダウンした [2017年07月10日(Mon)]
あまりの暑さに、今日は、とうとうエアコンを入れました。今まで、脚が冷えると痛みが増し、麻痺がひどくなるので、エアコンはつけずに辛抱していました。室温32度でも、何とかやっていました。でも今日は体調が悪いためか、気温は29度でも、湿度が高いのか、暑く感じました。夕方、パソコンの電源を入れて少しすると、画像が出なくなって、再起動をかけてみると少し立ちあがりかけたんですが、進まず、またシャットダウンも出来ず、完全にダウンしてしまいました。 まだ会報発行までいにいろいろしないといけないのに、ダウン。大きなショックを感じながら、念入りにパソコンnの中を掃除しました。今まではほこりを掃除したりすると回復していたんですが、ダメでした。メモリーがやられたんかと抜いたりしてみましたが、ダメでした。夕方から今12時を回っていますが、修復できないため、ノートパソコンを引きずり出してやっていますが、ショックで寝れそうにありません。あす、あさっては展覧会の番のために外出、木曜は妻の検診、会報用のシールとか作れるでしょうか?? パソコンもダウン、自分もダウンしそうです。
Posted by いけだ at 23:57
盆栽栽培 [2017年07月10日(Mon)]
イラクはついにモスル奪還に成功したようですね。信教、思想は自由であっても、ISのような形での思想の流布はもう絶対に許せないですね。 まだまだISとの戦いは終わらないんだと思いますが、犠牲者が増えないことを祈るばかりです。 北朝鮮問題もあまり議論されない中で、今日もテレビは休会中審査。これも日本の国を揺らしていますね。 重要なことなんでしょうけどねぇ〜〜

家の盆栽栽培のスイカです。5センチを超えたでしょうか? かぼちゃも、コロタンというメロンも大きくならずに、枯れてしまうかも知れません。 ブドウもまもなく、ヒヨドリさんたちのお昼ご飯になるのでしょう。トマトやキュウリ、ゴーヤはほぼ全滅。日当たりが悪いのと、私の愛情が足りないんでしょうね。 
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Posted by いけだ at 09:21
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