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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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海渡貴司先生のご講演、3月18日(日)決定!
2017年10月22日に計画した大阪大学医学部附属病院整形外科の海渡貴司先生のご講演は台風21号の接近により中止しましたが、来年3月18日(日)午後、北浜、エルおおさかで開催することが決定しました。 胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただく予定です。多くの方のご参加お待ちします。(先着順ですので、ご予約をお願いします)
海渡先生は、従前からの学会に加え先進的治療にも鋭意取り組んでおられ、大阪大学医学部の脊椎外科の講師として後進の指導に携わりながら、現場第一線の指導医として活躍されています。骨セメント治療の指導者でもありますが、最近では難度の高い脊椎前方手術、胸椎前方手術、側方侵入手術、腰椎前方手術など、整形外科―脳神経外科の垣根を超えた研究会の座長などもつとめられています。
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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血は近隣患者会のご協力もあり、目標数を達成することができました(2017-11-21)。ご協力を申し出てくださった方々へ厚く御礼申し上げます。 なお、京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院では今後も採血が行えますので、該当の方がいらっしゃる場合は、協力いただきたくお願い申しあげます。
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください

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府民のつどい 参加しました [2018年02月25日(Sun)]
今日、昼から府民のつどいに参加してきました。先週何度も府庁に請願に行った方たち、昨日ハルカスで頑張っておられた方、お会いしたた方々、今日も活躍されていました。当会からは中岡会長、北森さん、頭に川の字がつく女性、頭に永がつく男性、それにそれに京都の、頭に中の字がつく女性とヘルパーさん。 計7名の参加でした。 
終わって、中岡会長の旗のもと、他の会の方も交えて少しアルコールうがいをして帰りました。 いろいろお忙しい中、都合をつけてご参加いただき、ありがとうございました。お疲れさまでした。
明日もボクとKさん、昼から難病連事務所へ。5月末の大阪府大友好祭への参加内容をどうするかの打ち合わせです。 是非来てねと言われて、来てねと言われたこともない身にとっては、断じて断ることもできず・・・・・人生70年大禍なく生きてきて、厳しい選択を迫られた日でした。
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Posted by いけだ at 20:54
カーリング  [2018年02月24日(Sat)]
女子カーリング、もうあかんかと思いましたね。 しぶとく残ってきたけど、もうあかんーー ほとんどあきらめかけていました。 人間、あきらめたらあかんのですね。最後の最後まで、自分を信じて、仲間を信じて、頑張る、ねばる、頑張る、大切なことですね。そんなガンバリが、奇跡を生むんですかね。カーリングに熱中していたら、高木菜那選手がスピードスケートで金メダルのニュースが入るじゃないですか。 小柄なのにねーー  ななさんもカーリングさんも うれしそうな笑顔、いいですね〜〜 よかったですね〜〜  でも 悲喜こもごものオリンピックまもなく閉幕ですね〜〜

昼は上六に行く用事があったのであべのハルカスRDD会場をちょっと覗きにいきました。よく来たと歓迎してもらいました。いつものメンバーがここでも活躍されていました。 まもなく古希だとおっしゃっていたビートルズ5のボーカル?さん、かっこよかった。やっぱ、音楽ができればめっちゃかっこいいなぁ〜〜
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Posted by いけだ at 23:37
祈りの一日 [2018年02月23日(Fri)]
いやーーもうただただすごいフィギュア女子シングル。 ちょっと失敗してとの祈りも届かず、ロシアの18歳、15歳、やりましたね〜〜 残念ですけどねーー。宮原さん 坂本さん よくやりましたぁ
ノルディックスキー複合個人ノーマルヒルでは渡辺暁斗選手、銀。肋骨骨折をおして出場していたとか。
今 カーリング女子、3:2.ちょっとお祈りをしないと・・・・

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Posted by いけだ at 20:30
2月25日(日) 13時―16時 エルおおさかにて 府民のつどい [2018年02月22日(Thu)]
2月5日のブログでもご案内しましたが、この日曜日、2月25日、午後1時から4時まで、いつも講演会をしている、北浜のエルおおさか(5階 研修室2)で、「難病患者の医療と福祉を考える府民の集い」が開催されます。開場は12時30分です。 難病法が施行されてから3年が過ぎましたが、5年毎の見直しに向けて、問題になっていること、新しい動きの発表とか、我々が不都合に考えていることの意見交換会です。 当会の役員も、会員さんも参加(聴講)されますので、皆さんもいかがでしょう。 

P.S. 本日夕方、夫妻仲良くいろんな行事に参加していただいているOさん(1月4日に腰に激痛が走り、1月17日から近所の病院に入院されていた)が、明るい声で、明日2月23日 退院すると電話ありました。またK病院のW先生にも診てもらうとおっしゃっていました。 皆さんにいろいろご心配をおかけした、また是非とも家の方に遊びに来てほしいとのことでした。 
Posted by いけだ at 23:52
今日は 自民党議員団さんと懇談 [2018年02月22日(Thu)]
今日は難病センタ―設置に関して、大阪府議会の自民党の、松本直高先生(交野市選出 健康福祉常任委員)、朝倉秀実先生(生野区選出)、釜仲優次先生(堺市西区選出)と懇談しました。自民党さんには従前よりいろいろご支援いただいてきたています。一昨年秋には、みつぎ先生、奴井先生、奥田先生が北海道難病連も視察され、先般は吉村先生も健康福祉常任委員会でも質問していただいています。今回も非常に力づよいご支援のお言葉をいただきました。 


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陳情団




Posted by いけだ at 23:11
今日は公明党さんに支援要請 [2018年02月22日(Thu)]
s-DSC_4220.jpg今日は難病センター設置要望運動を支援していただくために、府庁の公明党の議員団さんと懇談しました。三浦史明先生(議員団団長 東淀川)、三浦寿子先生(吹田市)、山下浩昭先生(健康福祉常任委員会 東大阪)、大山明彦先生(健康福祉常任員会 八尾)、大橋章夫先生(枚方市)の5名の先生方でした。 いろいろ話を聞いtていただきました。 他の会派とも力を合わせて努力していく とのことでした。 

オリンピック、すごかったですね。坂本選手、宮原選手、素晴らしい、サイコーと思っても上には上があるんですね。でもよく頑張りましたね〜〜 まだ続きがあるんですね〜〜 いやーー たいへん

しかし、女子パシュート。もう、いけ いけ いけ わーーー やっつたーーーぁーーー ですね〜〜   何度テレビで見ても、興奮しますねーー   でも よかったーーー  これも 感動をくれましたねーーー

s-おひなさん.jpgおひなさんがどうなってるか出してみようということになって、テレビを見たりしながら、出してみました。 平成7年の新聞が黄色くなっていました。 変色、退色、シミ、もわからない状態でした。飾るところもないのに、飾ってみました。子供が小さいときは 毎年飾っていたんですね〜〜 こんなものを飾って、どこに寝ていたんだろうと思います。 ちっちゃなのがいいと言ったはずなのに、でかいのを送ってきたんですね〜〜 狭くて、飾るのに苦労しました。なおすのはもっと大変だと思います。 おひなさんも 日本 応援してくれています。

Posted by いけだ at 00:14
要支援 卒業 [2018年02月20日(Tue)]
病院のリハビリに週2回行っていましたが、制度改正のために、介護認定されているボクは、病院のリハビリが続けられなくなります。そのため、介護サービスによるリハビリかデイサービスを受けようとケアマネさんと話していましたが、結局、やんぴ。 介護サービスも受けず、リハビリを卒業することにしました。病院に行かなくなるから退院というべきでしょうか?

やんぴにした理由は、介護サービスを受けても8月の更新まで。それなら早めに卒業して、新しい人生を歩もう(!?)と思ったからですわーい(嬉しい顔)。 右足はますます細くなり、足首は言うこと聞かず、足をひきづってはいますが、腰の手術前からするとだいぶまし、あとは自力で頑張るしかないと思ったからです。

まぁ、天気のいい日はスケッチブックをもって出歩こうかと思っています(これが新しい人生かぁ? ふらふら

まあ その一日目、ぽかぽか陽気。 腕まくりして近所を歩くと、白い梅が ほぼ満開 やっほーるんるん

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Posted by いけだ at 23:02
やりましたぁ [2018年02月18日(Sun)]
小平奈緒選手、金メダル おめでとう! よくやりましたね。素晴らしい活躍ですね。
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Posted by いけだ at 21:54
人間ってここまで頑張れるのか〜〜 [2018年02月18日(Sun)]
羽生選手 すごかったですね。テレビ見るのもオソロシかったけど、優勝できてよかったぁ〜〜 宇野クンもよく頑張りましたね〜〜  1位、2位、本当に素晴らしかったです。よくやりましたね〜〜 
Posted by いけだ at 00:06
今日は難病センター設置に関して 大阪維新の会の先生方と懇談 [2018年02月16日(Fri)]
今日は大阪維新の会の先生方と懇談しました。健康福祉常任委員 松本利明先生(茨木市)、山入端創(やまのははじめ)先生(羽曳野市)、池上 卓先生(高槻市・三島郡)が応対して下さいました。 先生からは、全回との要望の違い、具体的な機能、運営をどのようにしていくのかとかの発言がありました。大阪を元気にしていこうと思っている。財源が必要だが、少しでも前にすすめていきたいとのまとめがありましたが、我々も、もっと具体的に必要な機能とその具体策、具体的な運営・活用のイメージをまとめて、理解してもらうようにしていかなければならないと思いました。
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Posted by いけだ at 19:29
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