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大阪脊柱靭帯骨化症友の会(大阪OPLL友の会)
 骨化症と診断され、びっくりされている方、手術をどうしたものかと悩んでおられる方、手術をされたその後もすっきりしない方、ご家族の方の治療方法でお悩みの方。 私たちの患者会に入会されませんか?
 同じ病の患者たちが手を取り、助け合い、同じ病だからこそ、ともに理解しあえる患者の集いの会です。 活動はボランティアで行っています。
 会の設立は平成6年10月です。会員は250名ほど、日本全国です。会報誌、医療講演会、医療相談会、会員交流会の開催、会員からの相談、問合わせ対応、全国関係団体・関係機関との連絡、情報交換などを行なっています。
 会員へは、脊椎専門指導医の御紹介なども行なっています。お気軽に電話、メールなどしてください。
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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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次回講演会は 10月22日(日)午後1時15分から、大阪北浜 エルおおさかにて行います。
講師は大阪大学医学部付属病院 整形外科の 海渡貴司先生です。
 内容は胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただきます。午前の講演もとってもいいご講演です。ぜひ参加してください。 参加予約は会のメールにお願いします。多くのご参加お待ちしています。
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海渡先生は、従前からの学会に加え先進的治療にも鋭意取り組んでおられ、大阪大学医学部の脊椎外科の講師として後進の指導に携わりながら、現場第一線の指導医として活躍されています。骨セメント治療の指導者でもありますが、最近では難度の高い脊椎前方手術、胸椎前方手術、側方侵入手術、腰椎前方手術など、整形外科―脳神経外科の垣根を超えた研究会の座長なども務められています。脊椎治療の最前線のお話が聞ける絶好のチャンスですの、是非ご参加ください。
参加いただけるかたは、できるだけ早く、予約をお願いします。

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残席 ごくごくわずかとなってしまいました。大阪難病連の方への申し込みは締め切らせていただきました。まだどうしてもという方は、当会までお問い合わせください。(9月11日)

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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血のご協力を実際にお願いする体制が整ってきました。 8月1日現在、京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院です。
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国の方の調査研究でも、オールジャパンで果敢に行われています。希望を持ちましょう!!
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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください

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奇跡の子どもたちの上映会、10月9日(月、祭日)が近づいてきました。ぜひ、会場、大阪中区民センター までお運びください。(14時開場)、この下が最新記事です**********************
ビニールはり[2017年09月25日(Mon)]
昨日から田舎に来て、昨日夕方はうおつり、今日は、ビニールハウスのビニールはりのてつだいをしました。魚釣りは、ちっちゃいセイゴ2ひき。でかいのがかかったので格闘しているうちにハリスをきられパー。今日は風もあまりなく、ビニール張り日和。
足元は砂地。足はめりこむ、散逸するロープに足はとられる、めっちゃ頑張りました。
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しんどいのはなおらない・・[2017年09月23日(Sat)]
一日 ぶらぶら 横になったりしていましたが、全然よくなりません。けだるくて、ひざから下がいだるい。頸も、背中もこっていて、何もしたくないです。 こんなことで、明日から田舎へ行って、ハウスのビニール張りの手伝いができるのでしょうか。 まだやりたいことがありますが、もうデバスを飲んで寝ることにします。



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Posted by いけだ at 21:47 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
体調がいまいち[2017年09月23日(Sat)]
今日は朝の散歩中、送電線の碍子交換の作業にぶちあたりました。割と軽装の方15名ぐらいでやっておられました。ボクも電気屋の端くれだったし、電気工事の仕事も面白そうだと思っていた時期もあったので、大きな碍子、高所作業どうするのかなと思って少し見ていました。 安全ベルトと最低の工具を腰に鉄塔の横の細いはしごをすっす登ってきびきびと作業されていました。ロープ一本を下から操作して、いろんなものを上にあげてその手際の良さに感動しました。 岩登りをやっていたころのことを思い出しながら見ていました、足腰がしっかりしていないとできないなぁと見ていました。きびきびした作業、スバらしかったです。

自分は数日前から風邪気味なのか、リハビリのし過ぎなのか、無理しすぎなのか、脚に力が入らず、ひょこひょこしか歩けません。夜中も背中が痛いのか、寒いのか、よく寝れません。 電話をかけてきた人の話では、みんな調子悪いそうです。木曜日手術された方をまたお見舞いに行こうと思っていたんですが、明日から田舎行き。 お見舞いはほかの方に任せて、ちょっと今から横になろうかと思っています。

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アサガオ[2017年09月21日(Thu)]
淀川河畔に住んでいる鹿、いえ、僕の友人が送ってくれた野草の拡大写真です。
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私も野草の花の撮影に出かけました。 (昨日シカが行方不明となったあたり。パトカーが注意を喚起してました)

いずれもヒルガオ科の花です。
上:ホシアサガオ 花の大きさ約1.5cm
中:マメアサガオと種 花の大きさはホシアサガオと同じ
下:マルバアメリカアサガオ 花の大きさ約3cm

尚、いままでマルバアメリカアサガオをアメリカアサガオと混同していました。花の大きさや色は同じですが 葉の形状が異なっており、本日その違いに気がつきました。

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やっぱり秋ですね〜〜[2017年09月19日(Tue)]
今日は爽やかな朝。裏の用水路には、かもがだいぶ来ていました。田んぼの稲穂もだいぶ色づいてきました。シャツ一枚、半パンでの散歩、出かけは涼しいなぁと思いましたが、帰ると汗びっしょり。しかし、いつのまにか秋になっているんですね。 
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台風一過 快晴[2017年09月18日(Mon)]
台風一過、透明な空気、快晴です。多くの被害が出て大変な地区もあるし、今も台風が来て大変なところもあるんですね。皆さんのところはどうでした。大変な雨と強風でしたか。たいした被害なかったように祈っています。

ワタシは6時にお客さんの予定があり堺に食事の予約していました。前日の問い合わせ電話に予定どうり行くと言っていたので、3時ごろからずっと雨雲レーダー映像と睨っこしていました。幸いなことに6時前にも、帰りの9時過ぎにも雨も降らず風も吹かず、ほんとに台風が来てるんかなと思うような状況でした。夜に風がだいぶ吹いたようで、朝、木の葉がたくさん落ちていたり、置いてあったものが飛んだりしていました。暴風雨で頭からびっちゃんこになっても不思議ではない日に、まったく問題なく、天が助けてくれました。
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台風18号[2017年09月17日(Sun)]
大型の台風が接近しつつつあります。まだ中心は九州のようです。不思議なのは雨雲の範囲が北半分にあることです。強い雨を示す赤い色がまだ四国の山にあります。夕方5時半ごろから出かけないといけないので、とても気をもんでいます。車なんですが、車に乗り降りするときに びっちゃんこになるのではないかと・・・。 眉毛も、目張りも、どこかに流れてしまいそうです。 家は堺の南側なので、濃赤の雨雲が来襲するのが、少しそれてくれるのか、自分勝手なことを考えています。みなんさんのところに被害もなく、お困りにならないよう 祈っています。
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今日は岸和田だんじり祭り[2017年09月16日(Sat)]
今日、明日は、岸和田だんじり祭り。昨日は試験曳き。昨日ちょっと見に行こうかと思いましたが、体調不良でやんぴ。 今日は朝はあまり降っていませんでしたが、午後はやっぱりかなりの雨。かわいそうにみんなずぶぬれ。けがをしたり風邪をひいたりしなければいいんですが・・
あすは各町内の判断で決行するかどうかを決めるらしいですが、宮入りの日なので、よほどの雨風でないかぎり宮入りやるんじゃないでしょうか。一年間待ちに待った岸和田海側地区だんじり祭り、雨です。
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医療受給者証の更新[2017年09月15日(Fri)]
今日、医療受給者証の更新手続きに市役所と保健所に行きました。自分で用意するもの、役所に行って交付してもらわないといけないもの、必要な書類をそろえて提出するのに、一日がかりとなりました。臨床調査個人票を書いてもらうのに一日がかかりの訪院が必要でした。前の病院の時は診察日には交付されず、後日、電話があった時にまた訪院しなければならなかったので、3日間は必要でした。 何らかの助成をしてもらうんだから仕方ないかもしれないけれど、住基番号を記載したら、住民票や課税証明はもちろん、健康保険証、他の受給者証などの添付はしなくてよくならないのかなぁ〜〜。70歳でまだそこそこのことはでき、すぐ横のプリンターでコピーできる僕でも書類を書いてそろえるのにまごつくんですね〜〜。  手続きがよく分からないんで、向こうで教えてもらいながら書きますとか、よめさんに任せています とか また出直していきました とか よく聞きます。住基カードができたんだから、臨床調査個人票、上限管理表だけ持参すれば手続きができるようになればいいですね〜〜

文句を言いたいことがいっぱいあり、辛抱しているもんだから、昨夜、内にこもって血圧が急上昇。かなりの頭痛、吐き気までするので、降圧剤2錠飲みましたが、なかなか状況が変わらず、救急車を呼んだ方がいいのではないかと思いました。今日もなんだかおかしいので、保健所の後、脳内科に行ってみようかと思いましたが、更新手続きを完了させてしまおうと思っているうちに行きそびれてしまいました。

写真は 和泉保健所で貼っていただいていた海渡先生のポスター。 感謝!!(大阪難病連のポスターはなぜか見つけられなかった・・・)
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暑いのか 涼しくなったのか?[2017年09月13日(Wed)]
だいぶ涼しくなってふとんが恋しくなりましたね。でもおひさんが照ると暑い。 残暑が厳しいなーーという感じです。でも実際、暑いのか寒いのか分かりません。 

ずっと昔から、秋になると太刀魚釣りに行きたいと思っていました。今日も忙しかったけど、寒くならないうちに行ってみようと思い立って、見に行きました。

イワシは入れ食い、日がおちるころから、アジが入れ食いになりました。イワシをつけて太刀魚を狙おうとしましたが、仕掛けを作るのに見えなくなって、捲土重来。アジ釣りも切り上げて帰ってきました。

最近、やっと少し余裕が出てきたというべきか、以前からやってみたいと思っていたことが、少しずつできるようになってきました。 一方、やることが多くなり、忙しさは増しているように思います。

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