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大阪脊柱靭帯骨化症友の会のブログへようこそ
病気なんかに負けずに 元気を出そう!!!
当会のホームページは別にあります。 ホームページをご覧になるには、このブログの右の写真の下に、「リンク集」というのがありますが、その中の、「大阪OPLL友の会ホームページ」をクリックしてください。
(ホームページのURLは http://osakaopll.my.coocan.jp/ に変更しました)
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海渡貴司先生のご講演、3月18日(日)決定!
2017年10月22日に計画した大阪大学医学部附属病院整形外科の海渡貴司先生のご講演は台風21号の接近により中止しましたが、来年3月18日(日)午後、北浜、エルおおさかで開催することが決定しました。 胸椎、腰椎の骨化症の病態、その対処方法についてお話いただく予定です。多くの方のご参加お待ちします。(先着順ですので、ご予約をお願いします)
海渡先生は、従前からの学会に加え先進的治療にも鋭意取り組んでおられ、大阪大学医学部の脊椎外科の講師として後進の指導に携わりながら、現場第一線の指導医として活躍されています。骨セメント治療の指導者でもありますが、最近では難度の高い脊椎前方手術、胸椎前方手術、側方侵入手術、腰椎前方手術など、整形外科―脳神経外科の垣根を超えた研究会の座長などもつとめられています。
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京都大学iPS細胞研究所副所長の戸口田淳也教授のご講演(2017年7月発行、当会夏号会報誌に内容掲載)にあった、「骨化進展を阻止する薬の開発の研究」に必要な、骨化症の患者さんが複数いらっしゃるご家族から4ccの採血は近隣患者会のご協力もあり、目標数を達成することができました(2017-11-21)。ご協力を申し出てくださった方々へ厚く御礼申し上げます。 なお、京都大学附属病院、天理よろづ相談所病院、大阪警察病院では今後も採血が行えますので、該当の方がいらっしゃる場合は、協力いただきたくお願い申しあげます。
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奈良骨化症患者の会主催の講演会があります。奈良の方はもちろん、大阪、京都の方々も是非ご聴講ください。
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s-2018_ 1_21 「医療講演会」吉川Dr__ページ_2.jpg


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当会では 京都大学iPS細胞研究所への寄付促進活動に取り組んでいます。寄付は一口1000円です。その趣旨や、寄付の方法などについてはこのブログに記載しています。左側のアーカイブの中の「寄付」をクリックしてください。
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当会に入会するには 
入会申込書に必要事項を記載して 事務局にFAXなどしていただく必要があります。会則、入会申込書、現状連絡書、相談内容記入シート、振込用紙記載例などは 当会のホームページ の、「入会するには」を参照してください

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勤労感謝の日 [2017年11月23日(Thu)]
s-0412月 ぽち1 032.jpg勤労感謝の日。山のお墓に墓参りに行きました。毎年この日に思い出すことがあります。この、へんてこなわんこ、狭くキタナイ2階のボクの部屋の隅、2004年11月というデータなんで、もう死んでから13年たったんですかね。まえのわんこが死んで2年ぐらいした勤労感謝の日、散歩中に草むらでひょろひょろしていたのを保護しました。近隣各市の警察、保健所、獣医さんに届けましたが、飼い主わからず。何かとてもおびえているようでした。警察に相談しても、処分ですな〜〜 というので家で飼いました。そのときの理由が、勤労感謝の日に目の前に来たわんこなんや。神様のお使いや==。最後まであまりなつかない変な子でしたが、家族全員にとても大事にされました。ほとんど鳴かないのに父が畑で倒れたときは大声で鳴いて近辺の人に知らせました。晩年は、もう注射、点滴や特別食で大変でした。このけったいな子、日本テリア。名前はポチ。我が家に来てから16年。ポチは僕も入るお墓の片隅に眠っています。
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大阪府老人医療制度 変更通知がきました [2017年11月23日(Thu)]
以下のように、大阪府の老人医療制度の変更通知がきました。現在受けている方は3年間の経過措置があります。しかし、負担は来年4月から少し変わり、院外処方薬局の支払いが必要、1カ月限度額が3000円になります。 (会報誌に記載したとおりです)
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銀閣寺

ライトアップの永観堂 [2017年11月22日(Wed)]
国宝展を見て三十三間堂にお参りしました。三十三間堂、中尊をとりかこむ1000体の観音立像に圧倒されます。またその前の風神、雷神、二十八部衆像も素晴らしい。会員さんからの電話があり、それを確かめるためにKさんに電話してみると南禅寺見物中とのこと。えーーーっ、きょうと?? 南禅寺?? と思って聞いてみると、永観堂から哲学の道、銀閣・・・ もう信じられませんでした。同じ日に同じようなところに来ているなんて〜〜 で、永観堂に行って見ると、おられました。
永観堂、銀閣寺、せっかく来たんだからと永観堂のライトアップをちょっと楽しんで帰りました。夕方の空の青さに、ライトアップされた一面のもみじ、幻想的に浮かび上がる多宝塔、信じられない素晴らしいKYOTOでした。 
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京都 国宝展に行きました [2017年11月22日(Wed)]
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s-国宝展4.jpg昨日は京都博物館へ国宝展を見に行きました。行きの電車もバスも七条通りもものすごく混んでいました。ボクが出たときには2時間半待ちというありさまでした。展示室内も、展示品を見るのに大変でした。日本の歴史、文化、先人のすごさが伝わってきます。最近国宝に指定された天野山金剛寺の大日如来さん、むっちゃすごかった〜〜

今回の京都、むっちゃいいことが3つありました。ひとつは知らない方から声をかけられ、とても話が弾んだこと。大阪駅で声をかけてきたひとと京都駅までずっとしゃべっていました。福岡の方。神戸マラソンに来て3時間20分ほどで完走したそうです。京都駅でお互い頑張ろうと固い握手して別れましたが国宝展で少し先に並んでおられました。何度も向こうから手を振ってくれました。また一緒ににならんでいたご婦人。娘さんと思われる方、彦根やその周辺の話をいろいろしてくださいました。ぜひ彦根や北近江にということでした。二つ目はやはり国宝に感動したこと。寒い外に並んで待って見て回れるかなと思っていたけど、見れたこと。3つ目は。これは秘密!!。絶対に秘密!!

復讐の患者さんがいらっしゃる家族からの採血 一応完了 [2017年11月21日(Tue)]
5家族からの採血完了

iPS細胞を活用して、脊柱靭帯骨化巣の生成が抑制できる薬の開発研究のため、複数(できれば3家族以上)の患者さんがいらっしゃるご家族の血液(4cc)を採血させていただいていましたが、昨日、11月21日、iPS細胞発見の丁度10周年目のタイミングで完了出来ました。

ご協力いただきました患者さんはもちろん、そのためにご尽力いただいた方々、少しのことで採血には至らなかったけれど、快く採血を承諾してくださった方々、本当にありがとうございました。みなさんのおかげで創薬への光明が見えてきています。あらためて、心より厚く御礼申し上げます。

今回の採血には大阪以外の近隣の患者会の方のご協力があり、これが大きく貢献しました。5家族の検体提供はひとまずは完了しましたが、京大病院、大阪警察病院、天理よろず相談所病院 に複数の(3名以上が理想)のご家族が行ける方は、協力をして頂きたく、是非、申し出、お願いいたします。
今日は冷え込んで・・ [2017年11月20日(Mon)]
今日は寒かったですね〜〜 ちょっとみぞれのような雨が降りませんでした〜〜 なんだか雨が白かった〜〜  でも、朝、薄いシャツで腕まくりして歩いていると、キルティングを着た人に、元気ですね〜〜と言われました。 脚が動かないのに一生懸命歩いていると暑いんですね〜〜 汗の割に歩行距離が伸びません。

みんなから変なあたまやと言われるので、散髪に行きました。タイガースのように(皆さん知らんやろなぁ)首の下まで伸ばしてやろうと思っていましたが、首筋にかかると気持ちが悪かったので、そこだけ切ってもらっていると、わかめちゃんカットのようになり、まさしくカッパのようになっていました。少し切ってもらうと、すごくさっぱりした気分になりました。 散髪してよかっつた〜〜

おとといの会議室も冷えていて脚はかちこちになりました。口の端の切れているのは治らず、栄養ドリンクを飲んで一日ぶらぶらして休養をしました。 歯医者で大きな口をあけたら、また傷が大きくなりました。 
カモ [2017年11月19日(Sun)]
友人が11月7日に送ってくれたメールと、カモの写真です。

淀川にカモ達がやって来ました。 そろそろカモ達が来るのではないかと毎朝のウォーキングのときに淀川を観察してましたが、今朝カモ達を目にしました。昨日の朝はいなかったので昨日の日中に飛来してきたのだと思います。

家の裏の用水路では、ボラの子の大群があちこちにいて、シロいサギや、アオサギ、カワウが毎日、うろうろ、ばしゃばしゃ、じっと川面を眺めたりしています。大きな鳥があちこちにいるのはちょっとうれしいです。


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ヒドリガモ メス  

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ボラの子の大群



滋賀難病連主催 医療講演会が開かれました [2017年11月18日(Sat)]
今日、11月18日、草津市に於いて滋賀難病連(理事長 西村幸祐氏、常務理事 竹内美知枝氏)主催で滋賀医科大学の森幹士先生をお迎えして、医療講演会・相談会が開かれました。また、滋賀県に患者会をという熱い想いのもと、患者会設立のための発起人が決まりました。最初 発起人は2名でしたが、帰るころには5名に増えていました。患者会の必要性を強く感じられたからだと思います。参加して患者会の意義などを説明してくれた中岡会長、北森さん、お疲れ様でした。一日も早く患者会がスタートできればいいですね。

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雨が〜〜 [2017年11月18日(Sat)]
しとしと雨の音で起きました。だいたい最近は5時半。6時過ぎまでうつらうつら。夏場は7時過ぎても起きれなかったのに最近は6時前には目が覚める。老人力がついたんでしょうか。 だいぶ寒くなりました。脚が冷えるので、こわばって歩きにくいです。 風呂には白濁する入浴剤。ボク的には、十和田湖とか大雪とかの白濁するやつが良く温まる気がします。 おいしいものを夢見てよだれを垂れて寝ているからか口の端が切れていたい。2日たってもなおりません。 あまり食べるな、しゃべるなという神のお告げかもしれません。
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村上さん 不動明王さん完成 [2017年11月17日(Fri)]
皆さんご存知の村上さん、10月の26〜29日迄、京都文化博物館に最新の作品を出品されました。 不動明王さんです。左右に、こんがら童子、せいたか童子を従えておられます。仕事もばっちし続けながらの制作です。あぐらで、彫刻刀で彫り上げます。腰が痛かったり、いろんな祭りに引っ張り出されたりして大変でしたが、このように、すごい作品に仕上がっています。一年かかったそうです。このような作品を作るということは彫りだすという技は言うまでもないことですが、彫りだそうという情熱、気力、根気が必要です。 写真の写りはいまいちですが、いやーー そのすごさ、仰天! 不動明王さん、迷いの世界から煩悩を断ち切るよう導いてくれる仏様で慈悲深い。疫病退散の守護神。災難、病苦を追い払い、みんなを守ってくださいます。美しい強さが何よりの魅力。
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