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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


右向け右 [2018年06月30日(Sat)]
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正式には障害者が使用する施設設備であることを表す国際シンボルマークと言います。
車いすのモチーフですが、このマークがあるから車いすに対応しているという意味ではありません。
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で、どういうわけか右を向いています。
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進行方向に逆らっていると何だか不自然に感じるのは私だけでしょうか?

商用車のボディに書いてある表示も昔は進行方向に沿って頭から後ろに向かって表記していましたが、近頃はそうでもありません。例えば運送会社でもヤマト運輸は左から右へ表記しています。福山通運は頭から後ろに向かうタイプの表記になっています。

バスの車内で、何台かに一つは進行方向を向いて車いすの人が座ったマークにしてありました。結構、珍しい。
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というか、これ、本音のところでは、間違って車いすを後ろ向きに固定すると危ないからだと思います。

車いすユーザー、梅雨時のあるある [2018年06月30日(Sat)]
雨の日
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雨の日の通勤は、車いすユーザーにとっては大変です。それ以上に雨上がりの傘を持って歩く人たちには要注意。近寄らないように気を付けてはいますが、ケータイが鳴ったりして歩いている人が急に立ち止まったりした時、持っている傘の先が刺さりそうになって、すごく怖い思いをします。
車いすは急には止まれないのと、横には動けないのでかわすのは簡単ではないのです。
歩行者の方、先端は下向きでお願いします。

カバン
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カバンも凶器です。立っている人の肩にかけているカバン、普通の人だと丁度車いすの私たちの顔から頭を直撃します。
ワーキングウーマンさんのブランド物でそこに描画打ってあるやつとか最悪です。
男性の方のビジネスバッグは近頃はナイロン製の柔らかいのが多いですが時々パソコン?が入っていてあたると痛いです。
学生さんは荷物が多いです。スクールバッグ、最近減ったような気がします。デイパックも下の方に下げてくれるのはありがたいです。
ついでにマスコットとか柔らかい素材のはジャラジャラつけてもいいんですけど、男子諸君、メタリックの(チェーンとか‡)は危ないから、デイパックの後ろにつけるのは控えてほしいな。

市営地下鉄での一コマ [2018年06月30日(Sat)]
もう一人います
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公共交通機関、列車はたいてい車いすを使う人は車掌さんのいる最後尾車両に乗る決まりになっています。(バリアフリー化が完ぺきなところ、都市モノレールなどはこの限りではありません。)

ホームと列車の間が空いているのでスロープをかけてもらうのですが、一人目が済むとさっさと片付けられる?ことがあります。すぐに気が付いて対応はしてくれますが。
時間が秒刻みですから、気持ちはわかります。
これは某市営地下鉄でのほんとにあった話。

切符の買い方
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券売機(無人)だけで有人の窓口がないところが増えました。障害者割引を使うには有人のところで手帳を見せないと買えません。障害者のボタンを押すと中から職員がひょっこり顔を出して確認する駅もあります。

上記の市営地下鉄はどこを押してよいかわからなくて、大げさかな、申し訳ないな、と思いつつ呼び出ししてしまいました。近場ですごく急ぐときは通常運賃を払ってICカードで通ることもあります。
システムがいろいろで慣れない地域では迷ってしまいますね。
7月のふくふくカフェ [2018年06月30日(Sat)]
定例のふくふくカフェ、7月1日(日)13時30分開店です。

天気が悪いので、交通機関の状況や避難勧告などによっては開催できない可能性もあります。
参加予定の皆様も無理をなさらないようにお願いします。
今しがた、高齢者障碍者等避難準備が発令されました。
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ワークショップは折り紙、七夕にちなんだ紋切りなどを用意しています。
サラメシ、新幹線 [2018年06月18日(Mon)]
サラメシ。勤め人の昼ご飯、車いすバージョン。
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車いすユーザーがご飯を食べる時、結構、苦労します。
それなりに周囲への気配りと遠慮は社会人のマナーとして、必要ですが。
休憩場所で車いすは場所をとるのでランチタイムで混み合っているときには入れません。
 必然的に仕事のデスクでコンビニのおにぎりとかを食べますが、コーヒーぐらいは職場のマイ・カップで入れてきます。ノートパソコンやら資料やらで机の上は狭いです。車いすユーザーはリーチ範囲が狭いので資料は棚に収納すると取れない、つい近くに積み上げることになります。
 気が付くとマグカップが倒れて、あたりはびしょびしょになっていたりします。

先日キーボードの掃除をしました。ゴミだらけです。道理でウィンドウズキーが引っかかっていたわけだ…海苔のかけらが出てきました。

新幹線
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車いすが乗り込む幅の広い出入り口はこだま号7号車、のぞみ号11号車の一か所です。こだま号は自由席なので、たいていはオープン席が使えます。問題はのぞみ。11号車は指定席、満席で多目的室もふさがっていると行き場所がありません。普通のビジネスパーソンですので、直前でないとスケジュールが組めなくて席が取れないこともよくあります。

 自由席まで移動するのは遠いし通路の狭いところを強引に通るのも申し訳ないし、降りる時もまた移動が大変なので、現実的ではありません。

 結局、デッキにいるしかありません。通行の邪魔にならないように、トイレと多目的室の間に居座っています。落ち着きません。トイレに来る人と目が合ってしまいます。不審そうな顔をされます。「あ、トイレでしたら、どうぞ。」
 弁当もここで食べるしかない。駅弁はもうあきらめています。簡単に食べられるコンビニのパンとかで済ませます。
おれんじ通信通巻第44号を発行しました [2018年06月16日(Sat)]
会報おれんじ通信 通巻第44号orange letter 44.pdf
主な内容
定期総会報告
平成30年度の事業計画
7月から9月は指定難病受給者証の更新時期、「臨床個人調査票」のコピーを取っておきましょう。
Posted by 渡邉利絵 at 16:49 | 会報  | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
6月3日のふくふくカフェ報告 [2018年06月04日(Mon)]
6月3日のふくふくカフェ、梅雨ですがすごい暑さでしたので、この夏初めて会場の冷房を付けました。

お菓子の達人、今月も大活躍です。
生菓子なので早起きして作ったそうで、保冷剤を入れた大きなクーラーバッグで、もって来られました。
季節感たっぷりの鶯大福です。今回もホームメイドです。採れたてのエンドウ豆を使って鶯餡がぎっしり。隣は普通の小豆餡です。お口直しに辛子漬けも。IMG_9858.jpgIMG_9864.jpg
クッキーもあります。IMG_9861.jpg
ごちそうさまでした。

今月はワークショップの紋切遊びをしました。IMG_9865.jpg
折りたたんだ色紙に合わせて型紙を貼り、切り抜くのですが、
なぜかバラバラになってしまったり??
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色とりどりの作品ができました。IMG_9874.jpgIMG_9876.jpgIMG_9877.jpgIMG_9878.jpgIMG_9879.jpg

今月の参加者は10人でした。
遠方から車来られた方には、駐車場がなくて申し訳ありませんでした。

来月は7月1日(日)予定です。13時30分開店。