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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


12月のふくふくカフェ [2017年12月04日(Mon)]
ふくふくカフェ12月は、クリスマス会でした。IMG_8100s.jpg

改めて、ふくふくカフェは「難病カフェ」です。

難病といっても厚生労働省に指定された306の指定難病の人だけが集まる会、ではありません。
原因がよくわからない、何かの病気や障害で困っている人、見過ごせないでいる人、困っている人、誰でも。何でもありです。

どこの誰かは言わなくていいですし、病気があるなし病名は要りません。もちろんカミングアウトOK、語りたい人は大いに語ってください。自分のことは話さないで、聴くだけでもいいのです。

カフェですから。
月一回、日曜午後のひと時をリラックスして過ごしていただける場なのです。


お菓子作りの達人がカップケーキを焼いて来てくれました。果物と、ホイップクリーム、オーナメントなど思い思いに参加者にデコレーションしてもらいました。IMG_8084s.jpgIMG_8083 (1)s.jpgIMG_8094s.jpgIMG_8101s.jpg

ホワイトボードに即興でクリスマスツリーを描いています。

日本のクリスマス、始まりは山口です。皆さんご存知ですよね?ザビエル宣教師が日本で初めてクリスマスの集いをしたのだそうです。前の日にそのザビエル教会でクリスマスの催しをしていましたので、私たちも気が早いけれどメリークリスマス。

サンタクロースが登場しました。サプライズです。IMG_8114ss.jpgIMG_8118s.jpgIMG_8121s.jpg

会話も弾みました。
 今月のホットな話題は、ヘルプマーク。
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山口県にはご当地マーク、「サポートマーク」というのがあります。配慮を必要とするマーク.png
使い方や対象となる人は全くヘルプマークと同じ。でも普及していません。県外に出ると誰も知らなくて正直なところ、役に立ちません。山口県でもヘルプマークを使いたいねという意見が続出。
 特に下関市は端っこにありますかラ電車で一駅行けば福岡県です。通勤や通学で県境を越えて電車で通う人も少なくありません。
そのほかにも、いろいろ。実は結構シビアな現実だったりします。でも、ここならフツーにそんなことが「あるある」と通じます。

この一年を振り返ると、病気やケガだけではなく、素敵な出会いや、いいこともたくさんありましたね。

次回は来年1月7日、日曜午後1時30分から3時30分開店です。
会場はしものせき市民活動センター(ふくふくサポート)
参加費無料、事前の申し込み不要です。お気軽にどうぞ。
新春企画で防災交流会をします。


難病患者・家族・支援者の防災交流会のお知らせ [2017年11月20日(Mon)]
ふくふくカフェ新春企画のお知らせです。
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もしも、自然災害が起こったら、どうしますか。大雨、台風、地震、津波、高潮、土石流、最近の過酷な災害は、想定を超えてやってきます。
自力では家を出て避難するのは無理。人に迷惑がかかる。避難所は逆に環境が厳しい。とても行けない。自宅で籠城するしかない?

災害が起きたら仕方ない。生きることを諦めますか?

一緒に生きる道を考えましょう。

日時:平成30年1月7日(日)13時30分から15時30分
会場:しものせき市民活動センター小会議室
参加費:無料
後援:下関市(申請中)、山口県難病患者団体連絡協議会(申請中)

予約は不要ですが、会場設営の都合上、事前にお知らせいただけると助かります。

災害に備えることを考え直し、何が危険なのか、どう備えればよいのか、自分たちに何ができるか考えてみましょう。各方面の専門家や災害経験者の方を交えて、本音で語り合いましょう。

お問い合わせはおれんじの会まで。090-5551-9557(ワタナベ)
10月1日のふくふくカフェ [2017年10月03日(Tue)]
10月1日1時30分。しものせき市民活動センターで、定例のふくふくカフェ開店です。DSC_0600.jpg
ホットコーヒーとパウンドケーキがおいしい季節になりました。IMG_7671 (2).jpgIMG_7673.jpg
(先月は夏のお菓子、ムースでした。写真がなくて済みません。)

全国パーキンソン病友の会山口県支部の皆様、30周年記念講演、iPSのお話ありがとうございました。
11月のふくふくカフェはお休みします [2017年10月03日(Tue)]
11月5日のふくふくカフェは、下関海響マラソンの為、お休みにします。

当日は交通規制とランナーや応援の人出で、下関駅周辺は大変な混雑とアクセスの不便が予想されます。悪しからずご了承ください。

次回は、12月3日(日)13時30分から開催予定。
山口県健康増進課からのお知らせ [2017年09月17日(Sun)]
山口県健康増進課より、今年度の難病講演会交流会のお知らせが出ています。
指定難病の更新手続きをしている方にはお手元に届いているかと存じます。

当会では10月22日の山口会場で、講演会の前に疾患別交流会をします。12時20分から13時20分までの予定です。お弁当持ち込みで、交流しませんか?

今回の講演会の主題は、就労についてです。13時30分開始です。
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お問い合わせは山口県健康増進課まで。 083-933-2958
特発性大腿骨頭壊死症 交流会のお知らせ [2017年08月14日(Mon)]
山口県健康増進課が主催する、難病講演会・交流会の山口会場で、特発性大腿骨頭壊死症交流会を開催します。皆様のご参加をお待ちしております。参加無料。
お問い合わせ、申し込みは山口県健康増進課まで。083-933-2958
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SL山口号、C56・C57の重連です。(写真と記事は関係ありません。悪しからず)

日時:平成29年10月22日(日)12時20分から13時20分まで
会場:維新百年記念公園 スポーツ文化センター 2階 図書室
    山口市維新公園4−1−1

 ※講演会は13時30分からの予定です。「難病のある方の就労支援策」
おれんじ通信第41号 [2017年08月14日(Mon)]
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会報第41号の主な内容
 文献紹介:特発性大腿骨頭壊死症の保存的治療(手術をしない治療)について、現状と課題をまとめた(システマティックレビュー)論文が出ています。一般の方向けに、医学用語や言い回しをわかりやすい表現に置き換えて、要旨を紹介しました。出典は、医学雑誌「臨床整形外科」の2017年3号です。原著をお読みになりたい方は、医学書取扱店かオンラインで購入可能です。

 お知らせ:医療費助成の更新手続きについて。

今年の難病講演会・交流会(山口県健康増進課主催)の山口会場で、特発性大腿骨頭壊死症の交流会をします。
詳しくは山口県のホームページをご覧ください。
8月6日のふくふくカフェ報告 [2017年08月14日(Mon)]
 8月6日(日)しものせき市民活動センターで、通常通り開店しました。
あいにく台風5号が最接近するところで、昼前には雨も降り、お客さんが来てくれるかどうか心配しましたが、三々五々、おいでいただきました。IMG_7145.JPG

 今月は、難病の「あるある話」で、盛り上がりました。
日常生活では、病気のために普通の人には想像もつかないとんでもないことが起こります。それを、笑って話せる。私もあるある、という笑いで受け止められる人がいる。一般の人には、不謹慎?笑ってはいけない?とか、気遣いが出てしまうでしょうから、話しにくいものです。
 「体調が悪かった時、不審者に見えたらしく、通りかかった警察官に職務質問されてしまった(事情が分かって、詫びたそうですが)」
「転ぶのがわかっても立て直せなくて、転ぶしかないんだよね〜」「転ぶときに手に持った物を離せばよいのに、それができなくて顔面からぶつけて、物のほうは無傷」

 住宅改修と車いすの問題。なるべく自分の足で歩こうと思うと手すりを要所に付けることになる。でも今度は車いすが通れなくなる。日本の住宅事情は厳しいですね。

 慢性の病気だから、病院では日数の制限があって、地域で暮らしている患者が日常的に通える医学的リハビリができるところがない。入院患者しか病院ではリハビリをしないところがほとんど。介護保険のサービスでのデイケアか訪問リハビリくらいしか選択肢がない。週1回では、回数が少ないからか、効果が元に戻ってしまう感じです。

 猛暑日が続くので、今月のお菓子は安全面を第一に、懐かしの駄菓子にしました。IMG_7150 (1).JPG
8月のふくふくカフェ [2017年08月04日(Fri)]
8月のふくふくカフェは、8月6日(日)13時30分から15時30分開店します。
会場:しものせき市民活動センター小会議室
下関市竹崎町4丁目、ヴェルタワー下関2階 
JR下関駅2階東口 人工地盤直結です。

台風5号が接近していますので、天候によっては中止する可能性があります。最新の情報をご確認の上、防風注意報や警報が出ている場合は無理な参加はお控えください。
開催中止の場合はこのサイトにアップします。
おれんじ通信 第40号を発行しました [2017年07月05日(Wed)]
会報おれんじ通信 通巻40号orange letter 40.pdf
主な内容:定期総会報告、難病カフェ事業「ふくふくカフェ」報告、指定難病の更新手続きについて。
今回から、書式が変わり、添付書類も大幅に変わっています。マイナンバーが必要です。自己負担上限額管理表の上限越え部分が記入されていない場合は別紙の医療費申告書を出す必要があります。わからない方は早めに最寄りの健康福祉センター(保健所)にご相談ください。