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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
7月のふくふくカフェ [2018年06月30日(Sat)]
定例のふくふくカフェ、7月1日(日)13時30分開店です。

天気が悪いので、交通機関の状況や避難勧告などによっては開催できない可能性もあります。
参加予定の皆様も無理をなさらないようにお願いします。
今しがた、高齢者障碍者等避難準備が発令されました。
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ワークショップは折り紙、七夕にちなんだ紋切りなどを用意しています。
サラメシ、新幹線 [2018年06月18日(Mon)]
サラメシ。勤め人の昼ご飯、車いすバージョン。
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車いすユーザーがご飯を食べる時、結構、苦労します。
それなりに周囲への気配りと遠慮は社会人のマナーとして、必要ですが。
休憩場所で車いすは場所をとるのでランチタイムで混み合っているときには入れません。
 必然的に仕事のデスクでコンビニのおにぎりとかを食べますが、コーヒーぐらいは職場のマイ・カップで入れてきます。ノートパソコンやら資料やらで机の上は狭いです。車いすユーザーはリーチ範囲が狭いので資料は棚に収納すると取れない、つい近くに積み上げることになります。
 気が付くとマグカップが倒れて、あたりはびしょびしょになっていたりします。

先日キーボードの掃除をしました。ゴミだらけです。道理でウィンドウズキーが引っかかっていたわけだ…海苔のかけらが出てきました。

新幹線
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車いすが乗り込む幅の広い出入り口はこだま号7号車、のぞみ号11号車の一か所です。こだま号は自由席なので、たいていはオープン席が使えます。問題はのぞみ。11号車は指定席、満席で多目的室もふさがっていると行き場所がありません。普通のビジネスパーソンですので、直前でないとスケジュールが組めなくて席が取れないこともよくあります。

 自由席まで移動するのは遠いし通路の狭いところを強引に通るのも申し訳ないし、降りる時もまた移動が大変なので、現実的ではありません。

 結局、デッキにいるしかありません。通行の邪魔にならないように、トイレと多目的室の間に居座っています。落ち着きません。トイレに来る人と目が合ってしまいます。不審そうな顔をされます。「あ、トイレでしたら、どうぞ。」
 弁当もここで食べるしかない。駅弁はもうあきらめています。簡単に食べられるコンビニのパンとかで済ませます。
おれんじ通信通巻第44号を発行しました [2018年06月16日(Sat)]
会報おれんじ通信 通巻第44号orange letter 44.pdf
主な内容
定期総会報告
平成30年度の事業計画
7月から9月は指定難病受給者証の更新時期、「臨床個人調査票」のコピーを取っておきましょう。
6月3日のふくふくカフェ報告 [2018年06月04日(Mon)]
6月3日のふくふくカフェ、梅雨ですがすごい暑さでしたので、この夏初めて会場の冷房を付けました。

お菓子の達人、今月も大活躍です。
生菓子なので早起きして作ったそうで、保冷剤を入れた大きなクーラーバッグで、もって来られました。
季節感たっぷりの鶯大福です。今回もホームメイドです。採れたてのエンドウ豆を使って鶯餡がぎっしり。隣は普通の小豆餡です。お口直しに辛子漬けも。IMG_9858.jpgIMG_9864.jpg
クッキーもあります。IMG_9861.jpg
ごちそうさまでした。

今月はワークショップの紋切遊びをしました。IMG_9865.jpg
折りたたんだ色紙に合わせて型紙を貼り、切り抜くのですが、
なぜかバラバラになってしまったり??
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色とりどりの作品ができました。IMG_9874.jpgIMG_9876.jpgIMG_9877.jpgIMG_9878.jpgIMG_9879.jpg

今月の参加者は10人でした。
遠方から車来られた方には、駐車場がなくて申し訳ありませんでした。

来月は7月1日(日)予定です。13時30分開店。
日本整形外科学会学術総会会場でパンフレットを配布 [2018年05月31日(Thu)]
去る5月24日から27日まで神戸で開催された第91回日本整形外科学会学術総会の会場で、NPO法人おれんじの会のパンフレットを設置させていただきました。
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日本中の整形外科医師が集う最大の学会です。多くの先生方に特発性大腿骨頭壊死症の患者会の存在を知っていただける機会となったと思います。
学会事務局野皆様に、厚く御礼申し上げます。
新しいパンフレットはこちらです。両面印刷で三つ折りにして使ってください。
orange pamph. puni 20180531.pdf
6月のふくふくカフェ [2018年05月31日(Thu)]
6月3日(日)13時30分開店です
会場:しものせき市民活動センター
参加費無料
飲み物お菓子付き
事前申し込み不要
お子様連れOK

今月は紋切(もんきり)のワークショップをします。(希望者のみ)jpg753.jpgjpg755.jpg
紋切をしないで、フツーにカフェ・タイムをまったりと過ごしたい方もどうぞ。

紋切は紙を折りたたんでハサミで型紙通りに切ると、かっこいい文様や伝統的模様ができるというクラフトです。ハサミがあれば、簡単。幼児でもできます。
ハサミと紙、型紙はこちらで用意します。

沢山作りたい人は、ご自分のハサミと色紙を持ってきてください。
医療講演会(京都)のお知らせ(再掲) [2018年05月31日(Thu)]
医療講演会のお知らせです。
行事予定でアップしていますが再掲します。

日時:平成30年6月17日(日)13時30分から16時まで
   講演会は14時30分までその後交流会と相談会があります。
会場:ハートピア京都(京都府立総合福祉会館)
地下鉄烏丸線「丸太町駅」5番出口、エレベーターで快感と直結。
参加費:無料
講師:京都大学付属病院 助教 黒田 隆先生

テーマ:特発性大腿骨頭壊死症の再生医療

相談会は要予約です。お申込みお問い合わせは京都難病連まで。
075-822-2691

平成30年度ふくふくカフェ [2018年05月31日(Thu)]
ふくふくカフェ(難病カフェ)の予定です
毎月第1日曜日午後1時30分開店。3時30分まで。
参加費無料
飲み物お菓子付き
出入りは随時OK
お子様連れもOK
会場:しものせき市民活動センター 小会議室

JR下関駅東口直結、人工地盤を東へ、ゆめタワー方面へ徒歩3分。(バリアフリーです)
駐車場はありません。周辺の有料施設をご利用ください。

6月3日、7月1日、8月5日、9月2日、10月7日、
11月は下関海響マラソンの為ありません
12月2日です。
ドア付近に座るわけ、定番には手が届かない [2018年05月31日(Thu)]
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ドア付近に座るわけ
 バスや電車に乗ると、アナウンスで入り口付近にいないで奥に詰めて座っるように言われます。しかもバス(列車)が止まってから席をお立ちください、と言います。

 特発性大腿骨頭壊死症の人を含めて、歩行困難立ちすわりが不自由な人は、困ってしまいます。
その通りにしていたら、降りる時に間に合わないのです。
電車などでは、出口にたどり着くころには乗り込んでくる人に押し戻されて出られなくなってしまうこともあります。

出入り口近くの優先席にはたいてい高齢者の方が座っておられます。
仕方ないので、近くに立って頑張っているのですが、近場ならともかく、遠くまで乗るときは床に座らないと、立っているのもしんどいです。

ドアには床に座らないでくださいのステッカーがあります。わかってはいますけど勘弁してください。
見た目は若いし、病人らしくないから、誤解されます。

モデルは、40代。実話です。本物はもっとダンディな人です。

定番には手が届かない

こちらは車いすユーザーの場合。
 コンビニの定番売れ筋商品は、立っている人の目線で手に取りやすい高さに置いてあります。
車いすユーザーも、ほしいものは同じ。ツナマヨがほしいと思っても、座っている一から手を伸ばしても届きません。マジックハンドを持ち歩く強者もいますが、面倒くさい。
 店員さんに声をかけるのも忙しい時間だと申し訳ないし。時間がないのでやせ我慢、見栄張り?で手が届くところのおにぎりを取ります。大抵は高級品のいくらとか紅鮭とか。コチラ九州では、辛子明太子になることが多いですね。

 一番上が売れ筋・定番、2段目が高級、3段目が新商品やこだわりのもの、限定品、その下は巻物やセット。こんな感じです。

ところで、並べ方にもルールがあって、あっさり系とこってり系の左右の配置、会社によって違います。セブンとファミマとローソン、面白いのでチェックしてみてください。
左にこってり(ツナマヨ)で右があっさり(梅、昆布)とか。
平成30年度定期総会議事録、平成29年度活動報告・会計報告 [2018年05月31日(Thu)]
平静29年度の活動報告、会計書類、平成30年定期総会議事録のファイルをアップしました。
事業成果物の中に格納されています。