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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


車いすユーザーにとってはATMとか券売機は使いにくいんです [2018年05月02日(Wed)]
ATMにしても券売機にしてもタッチパネル式のものは立っている人を想定して作られているので画面が見えないし伝票やお金の投入口が届かないし、不便です。

人手を煩わせず、さっさと済ませたい。
込み合っていて、しかも手数料の高い有人窓口は、敬遠したい。
そんなことを考えます。健常者とか障害者とか関係なく、フツーの感覚です。
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郵便局で、ATMを使おうとしたら、例によって払込票の投入口が高いところにあります。恐る恐る声をかけてみたら、窓口のスタッフさんがわざわざカウンターから出てきて、お手伝いしてくれました。でも、手数料は余分にはとられませんでした。笑
バリアフリーって心だよ。
ヘルプマークと、エレベーター「あるある」 [2018年05月02日(Wed)]
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ヘルプマークは、かなり全国的に認知されてきました。でも本物は配布してくれるところが限定なので東京に出張に行ったとき何としても手に入れたいと思いつつもギブアップしました。印刷して厚紙に貼ってタグを作り使っています。
ご当地マークがある県では依然としてヘルプマークの導入は進んでいません。肝心のご当地マークのほうも誰も知らない。特に県境をまたいで通勤通学する人には正直なところ全く役に立ちません。山口県ではサポートマークといいます。手でハートを持っている意匠らしいのですが。

そもそも○○マークとか○○リボンとかいろいろありすぎですよね〜。

余談ですが、オレンジリボンというのは私たちとは無関係で、子供を虐待から守ろうというキャンペーンのリボンです。オレンジプランというのは認知症の高齢者などを地域でサポートしようという厚労省の用語です。ややこしいですね。カタカナのオレンジの会さんはいっぱいありまして、がん患者さんや自閉症の子供さんのサポート組織だったり、まあ、ミカンの産地にはよくある団体名です。

車いすユーザーに対して、街の皆さんは好意的で「何かお手伝いできることはありませんか?」と声をかけてくださいます。でも時として、好意のつもりが邪魔になるということも。((+_+))
エレベーターのボタンを「開」にしようとして間違って「閉」を押してガチャンと挟んでくれたり?は、しょっちゅうです。
今どきのエレベーターはシンボルマークのある方のボタンを押すと自動的に開時間が延長されるから心配無用なんですけどね。そんなことよりもさっさと出てもらった方がスムースなのにと思いつつ、「ありがとうございます」とにっこり笑って、出入り口に踏ん張りボタンを押し続けてくれている人の横をすり抜けます。
「エレベーター、あけとかないで、どいてくれ」スミマセン(^^;)
特発性大腿骨頭壊死症の「あるある」 [2018年05月02日(Wed)]
特発性大腿骨頭壊死症の典型的な症状の一つが「座ってしまうと今度立つときに痛いし時間がかかる。」それで、敢えて座らずにいたりする場面です。周りの健常な人からは足が悪いのに何で座らないのかなとか誤解されることも多いですよね。
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下手に座ってしまうと、バス停についてから立ち上がるのでは間に合わないんです。「バスが止まってから席をお立ちください」なんて、言われても困るんですけど。一つまえの停留所あたりで立って出口付近にスタンバイして、みんな苦労しているんですよ〜。
しかも優先席って座面が低いので立ちすわりが大変。
一番座りやすいのはタイヤハウスの上の高い座席ですね。一番前の席。ちょこっとおしりを載せる座り方がベストです。
解ってもらえないでしょうけれど、コレ、一番知ってほしいことです。
平成30年度定期総会&ふくふくカフェのお知らせ [2018年05月01日(Tue)]
平成30年度 NPO法人おれんじの会定期総会を下記の日程で開催します。

掲示が事務局の都合で遅くなりましたこと、お詫びいたします。

日時:平成30年5月6日(日)13時から
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)小会議室
議案:29年度活動報告、会計報告、30年度活動方針案、予算案ほか

総会終了後、13時30分ごろから交流会「ふくふくカフェ」を開催します。
こちらはオープン参加型の難病カフェです。

ワークショップもあります。和の遊び、紋切(もんきり)をします。参加無料。ハサミをご持参ください。
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おれんじ通信第43号 [2018年03月29日(Thu)]
会報おれんじ通信第43号目次
RDD2018 報告
平成30年度定期総会のお知らせ
ふくふくカフェのお知らせ
orange letter 43.pdf
平成30年度もふくふくカフェをやります!(^^)!
昨年度と同じく毎月第一日曜日の午後1時30分開店。
場所は下関市民活動センターを予定しています。
詳細は追ってお知らせします。IMG_6781 (2)s.jpg
50問50答特発性大腿骨頭壊死症Q&A 改訂版 発行 [2018年03月17日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症の診断や治療に関してよくある質問をまとめた50問50答q&Aの冊子を改定しました。PDFはこちらよりダウンロードできます。50問50答特発性大腿骨頭壊死症Q&A 2018年版.pdf
平成30年1月1日からの難病医療制度の新制度への完全移行に際して改訂した内容となっています。ご活用ください。
難病者アート展  [2018年03月17日(Sat)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2018日本開催事務局公認開催規格で、山口県では難病者アート展を開催しました。下関市のにししんギャラリーで、会期は2月22日から28日までの一週間です。難病患者による自由・自主出展作品を集めた幅広いジャンルのアート作品が並びました。DSC_1181.jpgIMG_8711.jpg手芸、工芸、絵画、書道、似顔絵CG 、漫画など。DSC_1182.jpgDSC_1160.jpgIMG_8708.jpgIMG_8709.jpgIMG_8850.jpgIMG_8852.jpgIMG_8848.jpg
DSC_1155.jpgDSC_1162.jpg来場者は124名、かかわったスタッフは、18名でした。皆様のご協力と会場を提供してくださいました西中国信用金庫様に深謝いたします。IMG_8854.jpg
27日の山口新聞に記事が掲載されました。
RDD2018について [2018年02月27日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2018 ha、世界各国日本全国で2月の末日を中心に展開されています。ぜひ、日本事務局のホームページやフェイスブックもご覧ください。

今年のテーマはつながるチカラ
全国リレー形式で、
カウントダウン企画もやっています。
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おれんじの会は2月22日に掲載されました。夏ミカンや八朔だけでなく、近刊やポンカン、ゆず、何でもあり。橘類をかき集めてRDD2018の文字を描いています。
難病者アート展を開催中です [2018年02月27日(Tue)]
2月22日から28日まで、下関市豊前田町のにししんギャラリーにて、難病者アート展を開催中です。入場無料です。IMG_8731s.jpg
注目は地元の似顔絵作家、梶山シゲルさんのパンチのきいた似顔絵傑作集です。IMG_8726s.jpgIMG_8723s.jpgIMG_8722s.jpg
「じねんじょ」の子供たちの大作もあります。
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ほかにも、さまざまな難病と暮らす皆さんの力作が多彩なジャンルで出展されています。陶芸、(かわいらしいお地蔵様が見られます)てまり、七宝などのクラフト、書、絵手紙、紋切り、なんびょの「あるある」を描いた4コマ漫画、などです。
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世界希少・難治性疾患の日に関する公式パネル展示で難病についてわかりやすく説明するコーナーもあります。
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難病患者は病気と闘っているだけの人生ではありません。普通の人と同じ、あるいは、それ以上に想像する楽しみや生きることの意義を強く感じています。

開館時間は9時30分から16時30分、最終日は15時30分までです。皆様のお越しをお待ちしています。
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医療講演会のお知らせ:特発性大腿骨頭壊死症の再生医療について(京都) [2018年01月31日(Wed)]
医療講演会のお知らせです。
特発性大腿骨頭壊死症の再生医療
日時:平成30年6月17日(日)13時30分から16時まで
   講演は14時30分まで。その後交流会と個別の相談会(要予約)があります。

参加費:無料(相談会も無料)
講師:京都大学医学部附属属病院 助教 黒田 隆先生
会場:ハートピア京都(京都府立総合福祉会館)
   最寄り駅は地下鉄烏丸線「丸太町駅」5番出口、エレベーターで開館と直結

お問い合わせ・申し込み:/FAX 075-822-2691(平日10時~16時)