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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


7月のふくふくカフェ [2017年07月05日(Wed)]
7月2日のふくふくカフェは、あいにくの雨。IMG_6777 (2).JPG

今月のBGM:大石学 アールグレイ(ニューアルバムです)IMG_6786 (2)s.jpg
今月のケーキ:マーマレードケーキIMG_6781 (2)s.jpg

話題:ヘルプマーク。東京都の、ハートと十字の赤いデザインがわかりやすいし認知度も高い。
同じデザインを取り入れている自治体も多い。FullSizeRender (25).jpgご当地マークを作っているところもある。IMG_4208.JPG
ご当地マークは県外に出ると全く役に立たないのが現状。隣の市に電車通勤しているけれど、誰もわかってくれないと思う。
もっと緊急時にということで、パーキンソン病友の会はSOSカードを作っている。IMG_6785 (2)s.jpg
似たようなデザインですね。目立つこととわかりやすいことが大事だと思います。

話題2:点字ブロックの上にものを置かないで!IMG_6789 (2)s.jpg

次回は8月6日日曜日、13時30分開店です。

6月4日のふくふくカフェ [2017年06月05日(Mon)]
6月4日(日)のふくふくカフェ(難病カフェ)は、パーキンソン病友の会山口支部と合同開催でした。
今月のお菓子はホームメイドクッキーでした。
DSC_0023s.jpg
医療講演会のお知らせです。
主催:全国パーキンソン病友の会山口県支部
テーマは、iPs細胞による治療です。
日時:9月24日(日)
13時よりパーキンソン病友の会の30周年式典、
医療講演会は13時30分からです。入場無料で一般の方も入れます。
会場:下関市民会館(JR下関駅東口より徒歩7分)
詳細はパーキンソン病友の会山口県支部まで、お問い合わせください。DSC_0033s.jpg

次回のお知らせ
7月2日(日)13時30分開店 ラストオーダー15時30分
会場:下関市民活動センター 小会議室
参加費:無料 飲み物お菓子付き
事前申し込み:不要、出入り自由。
話さなくても、お茶飲みだけでも結構です。お気軽にどうぞ。
センターには駐車場がありませんので、公共交通機関をご利用いただくのが便利です。JR下関駅東口より2階改札を出て人工地盤をゆめタワー方面に直進徒歩4分、入り口は直結しています。
お車でお越しの方は周辺の商業施設か市営駐車場をご利用ください。
民間企業の障害者法定雇用率が引き上げられます [2017年06月05日(Mon)]
・民間企業の障害者雇用率を段階的に2.3%に引き上げることを了承
(平成30年4月1日から2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)
〜「障害者雇用率について(案)」の諮問及び答申〜
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=232737

以下に、厚生労働省のホームページ掲載内容を転載します。

平成29年5月30日
【照会先】
職業安定局雇用開発部
障害者雇用対策課
課 長   尾崎 俊雄
調査官   中村 正子
課長補佐 高澤 航
(代表電話) 03-5253-1111(内線5724)
(直通電話) 03-3595-1173

報道関係者各位

民間企業の障害者雇用率を段階的に2.3%に引き上げることを了承(平成30年4月1日から2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)
〜「障害者雇用率について(案)」の諮問及び答申〜
厚生労働省の労働政策審議会(会長 樋口 美雄 慶應義塾大学商学部教授)は、諮問を受けていた民間企業の障害者雇用率を2.3%(当分の間2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)【現行2.0%】とすることなどを盛り込んだ「障害者雇用率について(案)」について、「おおむね妥当」とした同審議会障害者雇用分科会(分科会長 阿部 正浩 中央大学経済学部教授)の報告を了承し、本日塩崎恭久厚生労働大臣に答申しました(別添1、別添2)。
これは、平成30年4月から、精神障害者の雇用が義務化され、障害者雇用率の算定式に精神障害者を追加することとなること等を踏まえたものです。
厚生労働省では、今後、この答申を踏まえた対応を行う予定です。

ポイント
1 障害者雇用率について
 ○ 民間企業については、2.3%(当分の間2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)【現行 2.0%】にすること。
 ○ 国及び地方公共団体並びに特殊法人については、2.6%(当分の間2.5%、3年を経過する日より前に2.6%)【現行 2.3%】とすること。
 ○ 都道府県等の教育委員会については、2.5%(当分の間2.4%、3年を経過する日より前に2.5%)【現行 2.2%】とすること。
2 施行期日  平成30年4月1日から施行すること。
特発性大腿骨頭壊死症のよくある質問にお答えするQ&A [2017年06月03日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックの内容をよりコンパクトにまとめた、50問50答のQ&A形式の本を作りました。よくある質問に絞り込んでいます。写真や図解はほとんどありませんが、検索するのには使いやすいと思います。
50問50答特発性大腿骨頭壊死症QandA .pdf
お問い合わせはNPO法人おれんじの会事務局まで。
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックをオンライン公開します [2017年06月03日(Sat)]
「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック そこが知りたかった 患者さんのための基礎知識」をオンライン公開します。紙媒体での出版はコストもかかり、現代の出版業界の事情からはコアなニーズしかないので実質不可能と思われます。せっかくの本を眠らせていてももったいないので、ご活用ください。内容は、2015年時点での医療の標準を反映しています。
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック20オンライン用.pdf
6月のふくふくカフェ [2017年06月03日(Sat)]
6月のふくふくカフェは、4日日曜日13時30分開店です。ラストオーダー15時30分。
主催:おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)
会場:しものせき市民活動センター 小会議室
参加費:無料(飲み物とお菓子付き)
事前申し込み:不要

難病(指定難病に限定しません)の方もそうでない方も、難病のことを語りたい、聴きたいという方はご参加いただけます。
プライバシー保護のため、名乗らなくても(愛称でも)大丈夫です。
来たら話さなければ、ということもありません。ただ「お茶飲み」いただくだけでも大歓迎です。
5月のふくふくカフェ [2017年05月04日(Thu)]
5月のふくふくカフェのご案内です。
5月7日(日)13時30分開店です。
事前の申し込み不要、参加費は無料です。(飲み物・スタッフのイチオシ!お菓子つき)

難病であるなしに関わらず、どなたでもご参加いただけます。
お気軽にお越しください。
今月の特別メニューは司法書士です。
もちろん、ピアサポーター一同、お待ちしています。

会場:しものせき市民活動センター 小会議室
JR下関駅東口から2階の人工地盤をゆめタワー方向へ直進して、エディオンのある交差点の手前右側マンションの2階です。歩道と入り口は直結しています。
駅ビルの「ふくふく子供館」は、キッズのための施設です。ご注意ください。
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第1回ふくふくカフェ [2017年04月05日(Wed)]
ふくふくカフェ?
今、注目されている、難病カフェです。全国各地で始まっています。下関市では、市民活動センター「ふくふくサポート」の一室を月一回借りて開店します。
ふくふくサポートでやるから、ふくふくカフェ。もちろんたくさんの幸福を生み出すカフェにしたい、そんな思いもあります。福×2です。
今年は桜が遅れていましたが、急に暖かくなってきました。春らしいイメージでメニューを作ってみました。IMG_20170402_142329s.jpg
4月2日(日)本日の甘味は、老舗百貨店「大丸」で大福を3種類仕入れました。白、ヨモギ、苺。
苺といっても苺大福ではありません。なんと、苺餡が入っています。

開店間もなく、お客様がお見えになりました。お客様同士でも会話が弾みました。話題になったことは、街のバリアフリー、特に公共交通機関の使いやすさ。ほかの地方都市と比べても、障害者が出歩かない街だとよく言われます。バスの降車ボタンの位置がバラバラで、統一性がないので視覚障害者は困ってしまう。歩道を点字ブロックの通りに歩いていると、通路の屋根がないところを通るように誘導されて雨に濡れてしまう。ノンステップバス以前の問題でスロープをかけることすらできない(車いすユーザーは乗れない)バスの車両がまだかなりある。駅前の人工地盤のエスカレーター(昇降機を兼ねる)は、屋外設置なので故障が多い。いっそエレベーターにすればよいのでは?など。課題が出てきました。
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難病のことに限らず、誰もが安心して暮らせるまちづくりを考えている方、そのために何かしたい、という方、気軽にカフェにおいでください。毎月最初の日曜日午後1時30分開店します。
おれんじの会の紹介記事が朝日新聞と山口新聞に掲載されました。 [2017年04月05日(Wed)]
コープ山口女性いきいき大賞の受賞団体を紹介する連載記事が先月末、朝日新聞と山口新聞の地域面に掲載されました。
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 会の存在を一人でも多くの方に知っていただき、難病や障害のある人も、そうでない人も、皆で力を合わせて、人にやさしい、誰もが活躍できる地域づくりをしていきたいですね。
おれんじ通信第39号を発行しました [2017年04月05日(Wed)]
2016年度最終号の、会報おれんじ通信です。
主な内容:世界希少難治性疾患の日RDD2017報告、コープ山口女性いきいき大賞奨励賞受賞報告、第3期通常総会のお知らせ、難病カフェ「ふくふくカフェ」のおしらせ、など。おれんじ通信平成29年3月30日 通巻第39号.pdf