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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


ふくふくカフェスタッフ募集 [2017年03月27日(Mon)]
4月2日開店の難病カフェ「ふくふくカフェ」のスタッフ募集のチラシができました。
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チラシ案ふくふくカフェ(2).pdf
コープ山口女性いきいき大賞 奨励賞を受賞しました [2017年03月27日(Mon)]
この度、コープ山口女性いきいき大賞の奨励賞を受賞しました。
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難病「特発性大腿骨頭壊死症」のことを知りたい、知ってほしい。
難病患者は絶対的な少数派ですから、公益性を言い出せば圧倒的に不利な立場にあります。「みんなのためではなく一部の人のため」とみられることも少なくありません。手探りで、活動をほかの病気の人たちと連携・連帯して、輪を広げてきました。誰もが安心して暮らせるまちづくりのカギを握るのは私たちだと確信しています。

情報収集と発信を中心に、会報を細々と発行し続け、年1回の市民公開講座(医療講演会)を開催して、今年は10周年を迎えます。
多くの方々に支えられて、ここまで来ました。温かいご支援をありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。
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会の活動紹介は3月26日の山口新聞、3月28日朝日新聞の地域面に掲載されます。