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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


8月6日のふくふくカフェ報告 [2017年08月14日(Mon)]
 8月6日(日)しものせき市民活動センターで、通常通り開店しました。
あいにく台風5号が最接近するところで、昼前には雨も降り、お客さんが来てくれるかどうか心配しましたが、三々五々、おいでいただきました。IMG_7145.JPG

 今月は、難病の「あるある話」で、盛り上がりました。
日常生活では、病気のために普通の人には想像もつかないとんでもないことが起こります。それを、笑って話せる。私もあるある、という笑いで受け止められる人がいる。一般の人には、不謹慎?笑ってはいけない?とか、気遣いが出てしまうでしょうから、話しにくいものです。
 「体調が悪かった時、不審者に見えたらしく、通りかかった警察官に職務質問されてしまった(事情が分かって、詫びたそうですが)」
「転ぶのがわかっても立て直せなくて、転ぶしかないんだよね〜」「転ぶときに手に持った物を離せばよいのに、それができなくて顔面からぶつけて、物のほうは無傷」

 住宅改修と車いすの問題。なるべく自分の足で歩こうと思うと手すりを要所に付けることになる。でも今度は車いすが通れなくなる。日本の住宅事情は厳しいですね。

 慢性の病気だから、病院では日数の制限があって、地域で暮らしている患者が日常的に通える医学的リハビリができるところがない。入院患者しか病院ではリハビリをしないところがほとんど。介護保険のサービスでのデイケアか訪問リハビリくらいしか選択肢がない。週1回では、回数が少ないからか、効果が元に戻ってしまう感じです。

 猛暑日が続くので、今月のお菓子は安全面を第一に、懐かしの駄菓子にしました。IMG_7150 (1).JPG
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