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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


第1回ふくふくカフェ [2017年04月05日(Wed)]
ふくふくカフェ?
今、注目されている、難病カフェです。全国各地で始まっています。下関市では、市民活動センター「ふくふくサポート」の一室を月一回借りて開店します。
ふくふくサポートでやるから、ふくふくカフェ。もちろんたくさんの幸福を生み出すカフェにしたい、そんな思いもあります。福×2です。
今年は桜が遅れていましたが、急に暖かくなってきました。春らしいイメージでメニューを作ってみました。IMG_20170402_142329s.jpg
4月2日(日)本日の甘味は、老舗百貨店「大丸」で大福を3種類仕入れました。白、ヨモギ、苺。
苺といっても苺大福ではありません。なんと、苺餡が入っています。

開店間もなく、お客様がお見えになりました。お客様同士でも会話が弾みました。話題になったことは、街のバリアフリー、特に公共交通機関の使いやすさ。ほかの地方都市と比べても、障害者が出歩かない街だとよく言われます。バスの降車ボタンの位置がバラバラで、統一性がないので視覚障害者は困ってしまう。歩道を点字ブロックの通りに歩いていると、通路の屋根がないところを通るように誘導されて雨に濡れてしまう。ノンステップバス以前の問題でスロープをかけることすらできない(車いすユーザーは乗れない)バスの車両がまだかなりある。駅前の人工地盤のエスカレーター(昇降機を兼ねる)は、屋外設置なので故障が多い。いっそエレベーターにすればよいのでは?など。課題が出てきました。
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難病のことに限らず、誰もが安心して暮らせるまちづくりを考えている方、そのために何かしたい、という方、気軽にカフェにおいでください。毎月最初の日曜日午後1時30分開店します。
おれんじの会の紹介記事が朝日新聞と山口新聞に掲載されました。 [2017年04月05日(Wed)]
コープ山口女性いきいき大賞の受賞団体を紹介する連載記事が先月末、朝日新聞と山口新聞の地域面に掲載されました。
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 会の存在を一人でも多くの方に知っていただき、難病や障害のある人も、そうでない人も、皆で力を合わせて、人にやさしい、誰もが活躍できる地域づくりをしていきたいですね。
おれんじ通信第39号を発行しました [2017年04月05日(Wed)]
2016年度最終号の、会報おれんじ通信です。
主な内容:世界希少難治性疾患の日RDD2017報告、コープ山口女性いきいき大賞奨励賞受賞報告、第3期通常総会のお知らせ、難病カフェ「ふくふくカフェ」のおしらせ、など。おれんじ通信平成29年3月30日 通巻第39号.pdf
ふくふくカフェ明日4月2日オープン [2017年04月01日(Sat)]
ふくふくカフェ開店します!

居心地の良い空間と、おいしいコーヒー紅茶、スウィーツを用意してお待ちしています。
会場:下関市民活動センターIMG_5798 (1).JPG

開店時間13時30分から15時30分(オーダーストップ)
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チラシのダウンロードはこちらチラシ案ふくふくカフェ(3)-1.docx
ふくふくカフェスタッフ募集 [2017年03月27日(Mon)]
4月2日開店の難病カフェ「ふくふくカフェ」のスタッフ募集のチラシができました。
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チラシ案ふくふくカフェ(2).pdf
コープ山口女性いきいき大賞 奨励賞を受賞しました [2017年03月27日(Mon)]
この度、コープ山口女性いきいき大賞の奨励賞を受賞しました。
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難病「特発性大腿骨頭壊死症」のことを知りたい、知ってほしい。
難病患者は絶対的な少数派ですから、公益性を言い出せば圧倒的に不利な立場にあります。「みんなのためではなく一部の人のため」とみられることも少なくありません。手探りで、活動をほかの病気の人たちと連携・連帯して、輪を広げてきました。誰もが安心して暮らせるまちづくりのカギを握るのは私たちだと確信しています。

情報収集と発信を中心に、会報を細々と発行し続け、年1回の市民公開講座(医療講演会)を開催して、今年は10周年を迎えます。
多くの方々に支えられて、ここまで来ました。温かいご支援をありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。
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会の活動紹介は3月26日の山口新聞、3月28日朝日新聞の地域面に掲載されます。
ふくふくカフェ(難病カフェ)を始めます [2017年03月26日(Sun)]
平成29年4月より、難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催します。jpg311.jpg

【日時】毎月第1日曜日午後1時30分から3時30分まで
【会場】しものせき市民活動センター 小会議室
【メニュー】
お飲み物:コーヒー、紅茶
お菓子:ケーキ、和菓子
カフェメニュー:お困りごとの相談をどうぞ、オーダーしてください。病気のこと、薬のこと、働くこと、住まいのこと、暮らしのこと、年金のこと…
色々な職種のスタッフがお待ちしています。また、同じように難病を持つ患者同士での語らいの場=ピアサポートもあります。お気軽にお越しください。
ただし、日替わりメニューもあり、すべての相談には専門家が対応できない場合もあります。ご了承ください。
 スタッフ一同、相談内容は秘密厳守します。また、中立を守り特定の企業や機関への勧誘などは行いません。

難病患者さんであってもなくても、開示していなくても、関係なし。
どなたでも大歓迎です。
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【スタッフ募集】
ふくふくカフェのスタッフを募集します。無償ボランティアになります。おいしいコーヒーとお菓子は提供します。
@医療・福祉、法律、衣食住、労働問題に関する資格や技能・経験をお持ちで、難病患者さんのニーズに対応して相談に乗ってくださる方。
A難病患者当事者または家族で、ピアサポート=仲間として同じ目線でお話を聴く、をしてくださる方。病気が何であるかや経験は問いません。
Bお菓子作りの得意な方。カフェでお出しするお菓子をあらかじめ作っていただきます(焼き菓子に限る)。当日持ち込みか、事務局に持参していただきます。材料費は支給します。
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年間を通じて出なくても、一回だけ、短時間でも結構です。
詳細はNPO法人おれんじの会事務局までメールでお問い合わせください。
yorangeion@yahoo.co.jp
介護保険と障碍者福祉サービスが合体? [2017年03月15日(Wed)]
平成28年12月9日社会保障審議会介護保険部会などで、平成29年度の介護保険の見直しが検討されています。

大きく変わるのは、介護保険の利用者の自己負担で、これは新聞などでも取り上げられています。
さて、障害者(難病患者を含む)の福祉サービスは、じりじりと介護保険の型紙に沿うように変化してきているのをご存知でしょうか?
そして、ついに、垣根を越えて介護保険の事業所でも障害者向けのサービスを行えるようになる方針が出ました。
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たとえば、デイケア施設の入浴設備を障害者が利用することが可能になるわけです。(実際には同じ法人内で高齢者の介護保険サービスと障害者のための通所サービスをやっている事業所で、お風呂は隣接の高齢者施設のものを借りに行くというところもありましたが)

障害者・難病患者は、日常生活にホームヘルプサービスや移動支援などを使いたくても、地域によっては障害者向けサービス事業所が手一杯で、使えないといった状況が続いています。

この見直しで、難病患者にもサービス利用の現実的な道が開けると期待します。

介護保険で通所リハビリテーション(デイケア)をしている施設には、パワーリハビリのトレーニングルームがあって、理学療法士が専属でいるところがあります。(例:山陽小野田市)
通常のトレーニングジムでは健康な人を対象としていて、障害者や難病患者は実質的には締め出されてしまいます。ハンディキャップのある人間が運動したい。ここで、上記のパワーリハビリが使えたら、ずいぶんQOLはアップするはずです。

どういった方向に進むのか注目しましょう。
50問50答 特発性大腿骨頭壊死症Q&A 内容です [2017年03月15日(Wed)]
特発性大腿骨頭壊死症Q&A冊子ができました。IMG_6092.JPG

目次(質問の項目)です。IMG_6093.JPG
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50のよくある質問に答える形で、病気の原因から治療、手術をしない時のことも含めて、日常生活、医療費の助成制度から障害年金のことまで、最新の情報を盛り込みました。

冊子をご希望の方はメールでご請求ください。特発性大腿骨頭壊死症の当事者の方にはPDFをお送りします。プリントをご希望の方は印刷実費と郵送料をご負担いただきます。送り先を含めてご一報ください。

平成28年末時点の標準的な医療の常識を踏まえて編纂されたもので、今後新たな医療技術の発展とともに変わる可能性があります。また、医療福祉制度は刻々と変わりますので、その点もご了承ください。
RDD2017 in Yamaguchi 「バリコレやまぐち」終了! [2017年02月27日(Mon)]
2017年2月26日(日)しものせき市民活動センターで、RDD2017「バリコレやまぐち」を開催しました。jpg391.jpgDSCN0269.JPGDSCN0272.JPG
 今回のバリアフリーファッションショーは難病や障害のある当事者が伝えたい想い、作る人の気持ちがつながって、まさに、「ふみだそう」記念日になりました。これからが楽しみです。
一部ご紹介します。
 着物をリメイクした、チュニック。フリーサイズですが、立っていても車いすに座っていても、シルエットがきれいで動きやすいのはマチやスリットの入れ方がポイントです。DSCN0288.JPG
 ニットの小ぶりのストールは、頸椎カラーを隠すためです。手が不自由でも付け外しできるように編幅を端の方では細めに作ったのもあります。寝たままでも編み物はできるので自分で作りました。DSCN0292.JPG
スライドショーでは会場には来られないけれど、こんな工夫しています、こんなことで困っています、といった投稿をご紹介しました。DSCN0304.JPGjpg381.jpgjpg382.jpgjpg386.jpg「あるある!」「意外でした」早速座談会に。
 朝からパネル展示を見に来てくださった皆様にも、お礼申し上げます。DSCN0280.JPG開催運営に際し、しものせき市民活動センター職員の皆様からサポートをいただきました。ありがとうございました。
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