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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
定款 [2023年05月13日(Sat)]
基本情報に改正後の定款がありませんでしたので追加掲載します。515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf
RDDパネル展示 [2023年02月21日(Tue)]
下関市役所本庁舎一階、エントランスホールで世界希少難治性疾患の日RDD 2023のパネル展示が始まっています。
2月20日から3月3日までです。
市役所にお越しの折には、是非、お立ち寄りください
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Posted by 渡邉利絵 at 12:03 | 活動報告 | この記事のURL | コメント(0)
RDD2023山口 開催します! [2023年02月04日(Sat)]
3年ぶりの対面イベントです。
今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。
場所:下関市生涯学習プラザ【ドリー未シップ) 風のホール
日時:2023年2月25日 13時開場、13時30分より開始
第1部 13時30分から14時45分まで
1.空飛ぶカメラで遊んでみよう。
ドローン【規制対象外)を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。
2.難病カフェ
難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか?

休憩 14時45分から15時

第2部 15時から16時まで
下関ファンキージャズオーケストラ ライブ
迫力のビッグバンド・ジャズをご堪能ください。

申し込み不要、出入り自由、参加費無料です
当日は大ホールで他のイベントも開催されていますので、駐車場が混雑する見込みです。
満車の場合は近隣駐車場をご利用ください。
公共交通機関でお越しの方:JR 下関駅 東口から徒歩10分 下関警察署向かい
サンデンバス 下関駅バスターミナルから唐戸方面「細江町」バス停下車1分
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このイベントに関する感染対策チェックリストはこちらイベント開催時のチェックリスト.pdf
RDD2022報告 [2022年06月11日(Sat)]
RDD2022世界希少難治性疾患の日 イベント開催は今回が6回目になります。
新型コロナの影響で、昨年のリモート開催に続いて、今回もパネル展示のみとなりました。
下関市役所本庁舎の一階エントランスホールにて、2月の最終週にパネル展示とリーフレットの設置を行いました。ちょうど市民税の申告期間で来庁者は多く、皆さま忙しい中、「こんなことをやっているんだ」と、目にとめていただけたかと思います。
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次回は県内の他難病患者団体とも協働で、地域の関心を底上げできるよう、盛り上げていきたいと思います。
第8期定期総会 [2022年06月11日(Sat)]
新型コロナ感染症の第6波もようやく落ち着きを見せてきました。徐々に集会イベントが再開されつつあります。

今回の定期総会は、書面開催により議決権行使をもって執り行うことといたしました。

今年度の活動計画
ふくふくカフェ(難病カフェ)の再開:秋頃より
難病講演会の開催:会場とウェブのハイブリッド形式(テーマ未定)
RDD 2023:難病のある人もそうでない一般の人も、気軽に参加できる楽しい催しを企画中

会計報告は、CANPAN団体情報よりご覧ください。

今後のイベント開催日時等については、逐次お知らせいたします。
RDD2021 に寄せて音楽演奏の投稿をいただきました [2021年03月06日(Sat)]
世界希少難治性疾患の日は2月末日ですが、この時期3月上旬までに全国各地で様々な啓発イベントが開催されます。難病当事者も、支える人も、難病のことは分からないけど知りたいと思ってる人も、寄り添いたい人も、まずはのぞいてみましょう。
さまざまな企画がありますね。
全国のRDD

おれんじの会事務局のある山口県ではRDD2021 ブラスの夕べ on zoom です。
堅苦しい企画だけでなく、ちょっとでも和めたらと思います。
これと合わせて支援者の方からいただいた演奏の投稿をアップします。
アマチュアのトランペット奏者の方からです。
「冬景色」
プレRDD2021 [2021年02月27日(Sat)]
本来は演奏会形式で多くのアマチュアミュージシャンの方に参加していただき、難病のある人もない人も一緒に、音楽の喜びを共有して明日につなげよう、と思っていました。
コロナウイルス感染症の影響で、対面方式での演奏会は今回中止となりましたが、ただいまリモート合奏を準備中です。

他に、独りで演奏し動画を届けてくださったF 様、ご協力ありがとうございました。
夜空のトランペット、Nella fantasia
残念なことに、圧縮してもこのサイトでアップロードできるフィルのサイズ上限を越えていてご紹介できませんでした。次の機会をお待ちしております。
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RDD2021のご案内 [2021年02月26日(Fri)]
再度のご案内になります。
RDD2021 (世界希少・難治性疾患の日)は毎年2月末に世界規模・各地で行われる難病への理解を広めようという試みです。
今回は、音楽愛好者の皆様に呼び掛けて、リモート合奏を企画しています。
演奏曲目は、三声のカノンー悲しみから歓びへー
バンドジャーナル2020年10月号に付録のリモート合奏用の曲です。
参加・演奏希望の方も、演奏なしで聴くだけの方も、事前申し込みメールを事務局あてにお願いします。折り返し招待メールをお送りします。
宛先 nell3wtnb@gmail.com まで。
楽譜が必要な方はパートと送り先を明記して、ご連絡ください。

参加者が少なく合奏が成立しない場合は、合奏を中止して、リモート会議形式で難病に関するあれこれを話し合う場とします。あらかじめご了承ください。
RDD2021世界希少・難治性疾患の日について [2021年01月17日(Sun)]
毎年2月末、恒例のRDD世界希少・難治性疾患の日イベントを開催してまいりました。
昨年は新型コロナウイルス感染症拡大を防止するため難病者アート展を中止いたしました。
今回は、吹奏楽愛好者の皆さんとともに音楽の集いを企画しております。
当初は すでにチラシでお知らせしたように、音楽ホールでの小規模なリサイタルを計画しておりました。感染症終息の兆しが見えないことから、この時期の生演奏会を断念し、zoomを使ったweb上の合奏に変更することといたします。
下関市内の公共施設設置のチラシに掲載しました「RDD2021ブラスの夕べ」は、
日にちはそのままに、開催方式が変更となりますことご了承ください。
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RDD2021 ブラスの夕べon zoom
開催日時20021年3月7日(日)18時30分より
開催形式:zoom によるリモート合奏
参加資格:吹奏楽愛好者で、RDDの種子に賛同していただける方なら、どなたでも可。
     聴くだけの参加も可です。パート不問。
プログラム
18:30~    主催者あいさつ
18:40~18:55 参加確認と音合わせ
18:55~    合奏
        伊藤康英 「悲しみから歓びへ 3声のカノン」
        (楽譜はバンドジャーナル2020年10月号付録)

参加希望の方はおれんじの会事務局までメールでお申し込みください。お手元に楽譜のない方は、パート名と送付先をお知らせください。

難病のある人も、地域で寄り添って生きる多くの健康な方も、音楽を通じて、大切な命・生きることの喜びに思いをはせるひと時を作りましょう。
zoomでの合奏は初めての試みです。皆様のご参加・ご協力をお待ちしています。
おれんじの会事務局
メールアドレス nell3wtnb@gmail.com

フライヤーのPDFはこちらRDD2021zoomflyer omote.pdfRDD2021zoomflyer.pdf

電話再診で病院の支払いが月をまたいだ結果、過払いになったら? [2020年10月05日(Mon)]
コロナウイルスの感染症予防のために多くの医療機関で通院患者さんの再診を極力来院せずに済ませられる場合は、電話再診にするようになっています。
 指定難病の患者さんが遠方の大学病院から薬を処方してもらい、薬は近くの薬局で受け取る場合、病院の支払いは翌月以降になる場合を考えてみましょう。この間に近くのクリニックなどにかかって処置やリハビリ、再診料などを払っていくと後で合算した時に一か月あたりの支払総額が限度額を超えることがあります。
 過払いになった文は償還の手続きが必要です。最寄りの健康福祉センター、保健所に管理表と領収書を全部持っていき、相談してください。山口県健康増進課からのお知らせでした。
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