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多くの希少難治性疾患、いわゆる難病は、患者数が絶対的に少ないこともあり全国ネットワークができていません。当事者の要望を国や県に届けたくても確実なルートがありませんし、辛いことがあっても話せる仲間すら見つかりません。 元のNPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。そんなわけで事務局を山口県に置いていますが、法人定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。 もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。 NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。 ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。 会費は年2000円（郵便切手可） 現在就労していない、休職中または退職された方は減免しますので、ご相談ください。
人工股関節のフォローアップ
人工股関節全置換術を受けて、もう17年になります。
最近は年に1回大学病院に行って単純エックス線検査していました。今回も異常なしだったのですが、次回は2年後でよいです、と言われました。 さて、指定難病医療受給者証を持っているのですが、一年以上受診がない状態になると、どうなるのでしょう？ A:定期的な医学的管理が必要ではあるので、受給者証は発行される B:軽快者とみなされて、登録者証が発行される。公費医療の対象ではなくなる。 今年の更新の際に、保健所で聞いてみようと思います。 人工股関節にしてから長期経過した皆様、どうされていますか？
【徒然の最新記事】
難病カフェ「防災カフェ」を開催します
お待たせいたしました。難病カフェを再開します。
今回の企画は久しぶりに「防災カフェ」です。 難病患者さんと家族、支援者に必要な防災知識を下関市の防災危機管理課から講義いただき、後半は防災食の試食をしながら保健所職員（防災士）を交えて意見交換します。 難病患者さんに限らず、関心のある方ならどなたでもご参加いただけます。 難病患者・家族と支援者のための防災カフェ 日時：令和8年8月12日（水）午前10時から12時まで 会場：しものせき市民活動センター （下関市竹崎町4丁目 ヴェルタワー2階） アクセス：JR 下関駅東口2階から人工地盤をゆめタワー方面に直進、右側に入り口看板あり 参加費：無料 事前申し込み：不要 お問い合わせ：なんれん西日本事務局 ℡090-5551－9557（ワタナベ） 会場には専用駐車場がありません。周辺の有料駐車場又は商業施設の駐車場をご利用ください
指定難病医療受給者証の「高額かつ長期」について
毎年更新する指定難病医療受給者証。
年間に5万円を超える自己負担があった月が6回以上で「高額かつ長期」に認定されて自己負担額が軽減されます。 わたくしの場合2か月に1回通院して生物学的製剤を点滴しているので、医療費額が20万を超える（10割で）月が6回となり、これまで毎年該当していました。 しかし、たまたま、昨念の夏に指定難病以外の疾患を発症して、手術が必要になり、生物学的製剤をスキップしなければならない事態に。結果として回数が年5回となりました。6回に足りないので「高額かつ長期」が非該当になり、治療再開時には自己負担額がこれまでよりも月1万円上がってしまいました。 治療が減った＝病状が良くなった、というのでなく、合併症で治療不能だったのが実情です。それなのに上限額が上がるというのは切ないです。医療費総額に関しては指定難病以外は3割負担でかなりの出費でした。改めて制度のありがたみを感じますが、高額かつ長期が復活するまでに生物学的製剤の最下位からまる1年たたないと要件を満たしません。次回の更新時には昨年12月、2月、4月、6月。8月で５回となり、いったんは軽症高額の状態で受給者証を更新申請、10月に6回目の生物学的製剤をした時点で高額かつ長期の申請をしたら、12月の分から高額かつ長期扱いになるはずです。来年の受給者証には直接反映されるのか上書きになるのか？ 治療と仕事の両立がしやすいよう、従来の月一回から2か月に1回で薬を倍量投与にしてもらったのですが、こんな形で複数年に影響するとは想像していませんでした。
定期総会とRDD2025
第１回定期総会を開催します。
2025年5月31日午後１時～1時３０分まで 会場 しものせき市民活動センター中会議室 事業報告と決算報告、令和７年度事業計画 引き続き、同会場でRDD2025難病カフェとパネル展示を行います。 事前申込不要です。 お気軽にお立ち寄りください。 下関駅東口２階改札から人工地盤をゆめタワー方向に進み直通。 右手に看板があります。 ３時３０分終了予定
会報ORSA第1号
新しい会報のタイトルが決まりました。
今から始める、というラテン語のオルサです。 難病とわかって、人生が終わったような瞬間があったかもしれない。いっぱい、諦めてしまったことがあったかもしれない。でも、始めることはできる。 そんな想いを込めました。 皆さんの日々のヒントになれば幸いです。ORSA1号.pdf
ふくふくカフェを再開しました
新型コロナウイルスの影響で活動休止していた事業の難病カフェ「ふくふくカフェ」を新年度より再開しました。
会場はJR下関駅から徒歩5分の、しものせき市民活動センターです。 第１回は4月13日でした。お知らせ期間が短かくて申し訳ありません。 難病でも、医療費助成の対象にならない疾患のことが話題になりました。 生涯続く治療の費用も、仕事の休みを取るのも負担が大きいです。 高額療養費の限度額引き上げもこれからどうなるのか、気になります。 次回は6月1日午後1時３０分～3時３０分まで しものせき市民活動センター 小会議室 参加費無料、出入り自由、予約不要です。 市民センターではありませんのでご注意ください。 指定難病に限らず、広い意味での難病、希少疾患(周囲に同じ病気の人が殆どいない)、原因がよくわからない体調不良など、仲間とお話ししませんか？ ふくふくカフェのお約束 個人情報は厳守、外には漏らさない。 意見を否定しない。 物品の販売斡旋をしない。 宗教や理念団体の勧誘をしない。
重要なお知らせ 団体名がおれんじの会から、なんれん西日本に変わります
おれんじの会は特発性大腿骨頭壊死症友の会として発足し、様々な難病患者さんとの関わりのなかで疾患の垣根を越えて困り事を解決する活動や医療福祉関連情報の共有などに取り組んで参りました。
社会情勢の変化とともに単一疾患患者会が会員を集めて。活動を継続するのは困難になっています。また個人のニーズも多様化しています。 これからは広く難治性疾患の当事者や家族と支援者を対象とした団体になります。指定難病に限定せず、原因不明であったり病名がわからなくて苦しんでいる患者さんも含め誰一人とりのこさない社会の実現に向けて活動します。 団体名は、なんれん西日本(にしにっぽん)になります。１２月６日付け県知事認証済 今後も、医療講演会やRDD2025、防災交流会 難病カフェなどを開催していきます。 よろしくお願いします。
定款
基本情報に改正後の定款がありませんでしたので追加掲載します。515(R1.7.29)teikan orange no kai.pdf
RDDパネル展示
RDD2023山口 開催します！
3年ぶりの対面イベントです。
今回は難病サポート・ファミリア・やまぐちとの共催です。 場所：下関市生涯学習プラザ【ドリー未シップ） 風のホール 日時：2023年2月25日 13時開場、13時30分より開始 第1部 13時30分から14時45分まで １．空飛ぶカメラで遊んでみよう。 ドローン【規制対象外）を、プログラミングで操縦します。初心者、小学生OKです。 ２．難病カフェ 難病のある人もない人も気軽におしゃべりしませんか？ 休憩 14時45分から15時 第2部 15時から16時まで 下関ファンキージャズオーケストラ ライブ 迫力のビッグバンド・ジャズをご堪能ください。 申し込み不要、出入り自由、参加費無料です 当日は大ホールで他のイベントも開催されていますので、駐車場が混雑する見込みです。 満車の場合は近隣駐車場をご利用ください。 公共交通機関でお越しの方：JR 下関駅 東口から徒歩10分 下関警察署向かい サンデンバス 下関駅バスターミナルから唐戸方面「細江町」バス停下車1分  このイベントに関する感染対策チェックリストはこちらイベント開催時のチェックリスト.pdf
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