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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


おれんじ通信第43号 [2018年03月29日(Thu)]
会報おれんじ通信第43号目次
RDD2018 報告
平成30年度定期総会のお知らせ
ふくふくカフェのお知らせ
orange letter 43.pdf
平成30年度もふくふくカフェをやります!(^^)!
昨年度と同じく毎月第一日曜日の午後1時30分開店。
場所は下関市民活動センターを予定しています。
詳細は追ってお知らせします。IMG_6781 (2)s.jpg
50問50答特発性大腿骨頭壊死症Q&A 改訂版 発行 [2018年03月17日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症の診断や治療に関してよくある質問をまとめた50問50答q&Aの冊子を改定しました。PDFはこちらよりダウンロードできます。50問50答特発性大腿骨頭壊死症Q&A 2018年版.pdf
平成30年1月1日からの難病医療制度の新制度への完全移行に際して改訂した内容となっています。ご活用ください。
難病者アート展  [2018年03月17日(Sat)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2018日本開催事務局公認開催規格で、山口県では難病者アート展を開催しました。下関市のにししんギャラリーで、会期は2月22日から28日までの一週間です。難病患者による自由・自主出展作品を集めた幅広いジャンルのアート作品が並びました。DSC_1181.jpgIMG_8711.jpg手芸、工芸、絵画、書道、似顔絵CG 、漫画など。DSC_1182.jpgDSC_1160.jpgIMG_8708.jpgIMG_8709.jpgIMG_8850.jpgIMG_8852.jpgIMG_8848.jpg
DSC_1155.jpgDSC_1162.jpg来場者は124名、かかわったスタッフは、18名でした。皆様のご協力と会場を提供してくださいました西中国信用金庫様に深謝いたします。IMG_8854.jpg
27日の山口新聞に記事が掲載されました。
RDD2018について [2018年02月27日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2018 ha、世界各国日本全国で2月の末日を中心に展開されています。ぜひ、日本事務局のホームページやフェイスブックもご覧ください。

今年のテーマはつながるチカラ
全国リレー形式で、
カウントダウン企画もやっています。
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おれんじの会は2月22日に掲載されました。夏ミカンや八朔だけでなく、近刊やポンカン、ゆず、何でもあり。橘類をかき集めてRDD2018の文字を描いています。
難病者アート展を開催中です [2018年02月27日(Tue)]
2月22日から28日まで、下関市豊前田町のにししんギャラリーにて、難病者アート展を開催中です。入場無料です。IMG_8731s.jpg
注目は地元の似顔絵作家、梶山シゲルさんのパンチのきいた似顔絵傑作集です。IMG_8726s.jpgIMG_8723s.jpgIMG_8722s.jpg
「じねんじょ」の子供たちの大作もあります。
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ほかにも、さまざまな難病と暮らす皆さんの力作が多彩なジャンルで出展されています。陶芸、(かわいらしいお地蔵様が見られます)てまり、七宝などのクラフト、書、絵手紙、紋切り、なんびょの「あるある」を描いた4コマ漫画、などです。
IMG_8714s.jpgIMG_8701s.jpgIMG_8736s.jpgIMG_5263.JPG
世界希少・難治性疾患の日に関する公式パネル展示で難病についてわかりやすく説明するコーナーもあります。
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難病患者は病気と闘っているだけの人生ではありません。普通の人と同じ、あるいは、それ以上に想像する楽しみや生きることの意義を強く感じています。

開館時間は9時30分から16時30分、最終日は15時30分までです。皆様のお越しをお待ちしています。
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医療講演会のお知らせ:特発性大腿骨頭壊死症の再生医療について(京都) [2018年01月31日(Wed)]
医療講演会のお知らせです。
特発性大腿骨頭壊死症の再生医療
日時:平成30年6月17日(日)13時30分から16時まで
   講演は14時30分まで。その後交流会と個別の相談会(要予約)があります。

参加費:無料(相談会も無料)
講師:京都大学医学部附属属病院 助教 黒田 隆先生
会場:ハートピア京都(京都府立総合福祉会館)
   最寄り駅は地下鉄烏丸線「丸太町駅」5番出口、エレベーターで開館と直結

お問い合わせ・申し込み:/FAX 075-822-2691(平日10時~16時)
難病患者のための非常時持ち出し物品チェックリスト [2018年01月17日(Wed)]
1月17日。阪神淡路大震災を忘れない。当時、被災地に短期間ではありますが医療支援に行き避難所を回らせていただきました。

今回、難病患者の防災交流会で出た意見をもとに、本当に難病患者が緊急避難時に持ち出すように備えたいものを厳選してチェックリストを作ってみました。欲張ればきりがないのですが、あまり多くなると持ち出すこと自体が大変になります。最低限、死なないで最初の3日を乗り切るために、という内容です。あくまでも参考なので、病状によって、各自が追加削除してください。
なお、人工呼吸器を使っておられる方に関してはすでに自治体が作成したマニュアルなどがありますので、省略しました。

普通の非常持ち出しリストとのちょっとした違いを説明します。
体温を保つために必須の保温保冷性の高いアルミ蒸着シート(エマージェンシーブランケット)が軽くて場所をとらず便利です。撥水性もあるので濡れるのもしのげます。
薬は内服以外にも、心臓の薬、気管支拡張剤、医療用麻薬などもあります。ステロイドをはじめ、特殊な薬を常用している方は、非常時に簡単には手に入らないうえ、これがないと命にかかわりますのでリストに明示しました。また、急に調子が悪くなった時に使う「レスキュー」の薬も必要です。衛生材料は自己注射をしている方、自己導尿をしている方を想定しています。
低血糖は待ったなしです。長時間食べられないことがあり得ますので、ブドウ糖は普段持ち歩くのと別に確保しておきましょう。

過酷な状況下でも、飲食できないと生き延びられません。入れ歯の人は噛めるように、義歯安定剤(ポリグリップレジスタードマークなど)嚥下障害の方はとろみ増強剤(トロメリンレジスタードマークなど)が必要です。
ワセリンは唇や手指皮膚の荒れを保護するのに使います。他にも、何かと皮膚が弱く傷になりやすいので、褥瘡予防、早めの手当てにも。(あくまでも応急です)

トイレに行くことが問題になります。いきなり紙おむつは無理としても携帯トイレ(車の中で用足しをするための一回使い捨てトイレ)あるとよいです。
ビニール袋は45リットルの大きさのもの(ゴミ袋でおなじみ)があると色々使えます。雨よけにも、水を入れるバケツにも。
タオルは何かと役に立ちます。バスタオルは一見便利そうですがかさばるのが難点。持てる余裕があれば入れてよいでしょう。大きいのがほしい時は普通のタオルをガムテープでつないで広い面積にするという手もあります。
ガムテープはアウトドア経験のない人にも力のない人にも、紐結び以上にしっかり固定できて便利です。けがしたときのテーピング代わりにもなります。
モノを切ることに関して:ナイフは使い慣れていないと使いこなせませんのでキッチンバサミを一つ入れておくと便利です。配給の食事のパッケージを開けたりするのにも役に立ちます。
筆記用具の中には必ず油性マジックを入れておきましょう。どこにでもかけて濡れても消えないので書くものはこれさえあればなんとかなります。


ほかに、電動車いすを使っている方は充電(バッテリーの予備や充電器野持ち出し)をどうするか、考えておく必要があります。避難先で電源が優先的に確保できるとは限りません。

参考にしていただけると幸いです。また、ご意見もぜひお寄せください。
非常用物品管理表.xlsx
おれんじ通信第42号 [2018年01月17日(Wed)]
会報おれんじ通信平成30年1月号の主な内容

医療福祉をめぐる情勢と展望:何がどう変わったか、新年度はどうなるか。
ふくふくカフェ1月の防災交流会報告
下記のPDFファイルよりお読みください
orange letter 42.pdf
世界希少・難治性疾患の日 RDD2018 難病者アート展のお知らせ [2018年01月16日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2018 rare disease day
毎年2月末にイベントを開催し、難病のことを知っていただく取り組みをしています。
今回は、難病者のアート作品を募集し、ギャラリーで2月最終の一週間、一般公開で展示します。
参加・出展料は無料、もちろん来場観覧も無料です。
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詳細はポスターおよび要項をご覧ください。RDD2018 ポスター地域版9.pdf
世界希少・難治性疾患の日 要項3 (1).pdf
1月のふくふくカフェ:防災交流会 [2018年01月10日(Wed)]
2018年1月7日、ふくふくカフェ新春企画「難病患者・家族、支援者の防災交流会」を、しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)で開催しました。

下関市防災安全課の職員の方より、スライドを使ってわかりやすく、近年の自然災害の状況のお話がありました。
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 下関地域では、大地震の来る確率はSクラス(高確率)。菊川断層が今後30年間に深度6クラスの地震を起こすと想定すると、200人を超える死者、1600人を超える負傷者、建物の全壊3500棟、半壊11400棟避難者46000人だそうです。
 山口県は自然災害が少なく地震とは無縁と一般的には思われているだけに、衝撃的でした。家具の転倒防止をしていない場合としてある場合の深度6再現実験の動画は会場から思わず悲鳴が上がるほどすごいものでした。人は立っていられません。家具の転倒防止をしていない場合、オフィスではコピー機がロッカーや机をなぎ倒しながら走り回ります。家庭では冷蔵庫や戸棚は倒れます。テレビなどは飛びます。寝ている人の上に箪笥が倒れてきて…

 がけ崩れや高潮の被害はまだ記憶に新しいものでしたが、市役所からさほど遠くない街中の住宅地でがけ崩れが起きて道が寸断されている現場写真もありました。幸い、崖の上の家も下の家も空き家で、人的被害はなかったそうです。
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 ハザードマップの更新が現在行われており、最新版は平成30年6月ごろに下関市のホームページに掲載予定、また、市報と同時に各戸に配布するとのことです。

 市からの避難情報では、防災メールや緊急速報メールのほか、ネットやメールを使わない方や広報車の情報が届かなかった場合などに備えて、災害発生時に固定電話回線を使って問い合わせができる番号があります。「しものせき緊急情報自動案内」0180-99-8080
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 要援護者登録制度や福祉避難所のシステムについても具体的な説明をいただきました。実際にどのようなシステムなのか、知らない人が殆どです。DSC_0919.jpgDSC_0923.jpg
 福祉避難所に入ることについても最初から開設されているものではなく、市と社会福祉法人が協定を結んでいて、災害時にいったんは一般の避難所にすべての人が避難し、そこから対象者を選択して転送するので数日後になるということは難病や障害を持った人は認識しておかなければなりません。医薬品や医療機器、衛生材料などの確保が欠かせません。下関保健所の保健師さんのお話によると、常用している薬(例えばパーキンソン病の薬)は1週間分あったほうがよいというのが神経内科の医師の意見としては多いということでした。
 「防災対策マニュアル」という冊子も紹介されました。人工呼吸器を使っている方を対象に作成されたものですが、他の慢性疾患の患者でも共通して使えるチェックリスト形式になっています。IMG_8392.jpg

 近年、情報収集や連絡手段として欠かせないスマートフォンや携帯電話の電源確保について。最大の問題はバッテリー切れです。避難所で充電できるように設備の整備は進んでいるのかという会場からの質問に対しては、一部でソーラー発電などを導入して設備を整備しつつあるが避難所全てに整備されるまでにはなっていないということでした。市役所自体は新庁舎に自家発電システムがあり、行政機能の維持に必要な電源は3日分は確保できるそうです。

 実物の保存食(缶詰のパン)の見本も、配られました。市の備蓄品で、消費期限が2018年1月の物です。中身はデニッシュ風のパンです。柔らかいのですが、甘くて食事替わりにはならないように感じました。あえて災害用の保存食でなくとも、普段食べなれているレトルト食品や缶詰などの買い置きがあれば、災害に備えるのには十分意義がありますね。
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 熊本地震で被災されたある難病患者さんから今回の交流会に寄せられた体験談を代読させていただきました。近くに住んでいる娘さんたち家族が支援して何とか乗り切られたという状況です。
 避難所へ向かうのに車で移動しようにも道路が傷んでいるうえ瓦礫が散乱していて、それをどけながら車を走らせる状態だった。体育館の避難所では足が不自由な為、たち座りやトイレが不便で、結局、避難所の駐車場で車中泊生活になった。食事や水、毛布などの配給には家族が並んで受け取りに行った。
 とにかくトイレが困った。避難所のトイレはかぶせるタイプの洋式便器だったが、捉まる手すりがしっかりしたものがなくて、大変使いにくかった。トイレだけ自宅に帰る人もいた。入浴できる施設が近くは利用しづらくて、遠くまで車で連れて行った。
 福祉避難所に移送されたのは5日目。病院に薬をもらいに行ったのは1か月目。

 この方の場合は自宅の損壊があったものの、薬品や食料品があり、一部は使える状況だったのは幸いでした。我が家の場合はどう行動するか?を考えるうえでとても参考になりました。

 交流会には地域で活動しておられる防災士の方も2名参加してくださいました。難病患者の存在とニーズを広く知っていただくきっかけになります。皆様ご参加いただきありがとうございました。

 今月のお菓子:パウンドケーキIMG_8372.jpg
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