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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
右向け右 [2018年06月30日(Sat)]
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正式には障害者が使用する施設設備であることを表す国際シンボルマークと言います。
車いすのモチーフですが、このマークがあるから車いすに対応しているという意味ではありません。
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で、どういうわけか右を向いています。
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進行方向に逆らっていると何だか不自然に感じるのは私だけでしょうか?

商用車のボディに書いてある表示も昔は進行方向に沿って頭から後ろに向かって表記していましたが、近頃はそうでもありません。例えば運送会社でもヤマト運輸は左から右へ表記しています。福山通運は頭から後ろに向かうタイプの表記になっています。

バスの車内で、何台かに一つは進行方向を向いて車いすの人が座ったマークにしてありました。結構、珍しい。
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というか、これ、本音のところでは、間違って車いすを後ろ向きに固定すると危ないからだと思います。

車いすユーザー、梅雨時のあるある [2018年06月30日(Sat)]
雨の日
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雨の日の通勤は、車いすユーザーにとっては大変です。それ以上に雨上がりの傘を持って歩く人たちには要注意。近寄らないように気を付けてはいますが、ケータイが鳴ったりして歩いている人が急に立ち止まったりした時、持っている傘の先が刺さりそうになって、すごく怖い思いをします。
車いすは急には止まれないのと、横には動けないのでかわすのは簡単ではないのです。
歩行者の方、先端は下向きでお願いします。

カバン
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カバンも凶器です。立っている人の肩にかけているカバン、普通の人だと丁度車いすの私たちの顔から頭を直撃します。
ワーキングウーマンさんのブランド物でそこに描画打ってあるやつとか最悪です。
男性の方のビジネスバッグは近頃はナイロン製の柔らかいのが多いですが時々パソコン?が入っていてあたると痛いです。
学生さんは荷物が多いです。スクールバッグ、最近減ったような気がします。デイパックも下の方に下げてくれるのはありがたいです。
ついでにマスコットとか柔らかい素材のはジャラジャラつけてもいいんですけど、男子諸君、メタリックの(チェーンとか‡)は危ないから、デイパックの後ろにつけるのは控えてほしいな。

市営地下鉄での一コマ [2018年06月30日(Sat)]
もう一人います
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公共交通機関、列車はたいてい車いすを使う人は車掌さんのいる最後尾車両に乗る決まりになっています。(バリアフリー化が完ぺきなところ、都市モノレールなどはこの限りではありません。)

ホームと列車の間が空いているのでスロープをかけてもらうのですが、一人目が済むとさっさと片付けられる?ことがあります。すぐに気が付いて対応はしてくれますが。
時間が秒刻みですから、気持ちはわかります。
これは某市営地下鉄でのほんとにあった話。

切符の買い方
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券売機(無人)だけで有人の窓口がないところが増えました。障害者割引を使うには有人のところで手帳を見せないと買えません。障害者のボタンを押すと中から職員がひょっこり顔を出して確認する駅もあります。

上記の市営地下鉄はどこを押してよいかわからなくて、大げさかな、申し訳ないな、と思いつつ呼び出ししてしまいました。近場ですごく急ぐときは通常運賃を払ってICカードで通ることもあります。
システムがいろいろで慣れない地域では迷ってしまいますね。
7月のふくふくカフェ [2018年06月30日(Sat)]
定例のふくふくカフェ、7月1日(日)13時30分開店です。

天気が悪いので、交通機関の状況や避難勧告などによっては開催できない可能性もあります。
参加予定の皆様も無理をなさらないようにお願いします。
今しがた、高齢者障碍者等避難準備が発令されました。
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ワークショップは折り紙、七夕にちなんだ紋切りなどを用意しています。
サラメシ、新幹線 [2018年06月18日(Mon)]
サラメシ。勤め人の昼ご飯、車いすバージョン。
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車いすユーザーがご飯を食べる時、結構、苦労します。
それなりに周囲への気配りと遠慮は社会人のマナーとして、必要ですが。
休憩場所で車いすは場所をとるのでランチタイムで混み合っているときには入れません。
 必然的に仕事のデスクでコンビニのおにぎりとかを食べますが、コーヒーぐらいは職場のマイ・カップで入れてきます。ノートパソコンやら資料やらで机の上は狭いです。車いすユーザーはリーチ範囲が狭いので資料は棚に収納すると取れない、つい近くに積み上げることになります。
 気が付くとマグカップが倒れて、あたりはびしょびしょになっていたりします。

先日キーボードの掃除をしました。ゴミだらけです。道理でウィンドウズキーが引っかかっていたわけだ…海苔のかけらが出てきました。

新幹線
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車いすが乗り込む幅の広い出入り口はこだま号7号車、のぞみ号11号車の一か所です。こだま号は自由席なので、たいていはオープン席が使えます。問題はのぞみ。11号車は指定席、満席で多目的室もふさがっていると行き場所がありません。普通のビジネスパーソンですので、直前でないとスケジュールが組めなくて席が取れないこともよくあります。

 自由席まで移動するのは遠いし通路の狭いところを強引に通るのも申し訳ないし、降りる時もまた移動が大変なので、現実的ではありません。

 結局、デッキにいるしかありません。通行の邪魔にならないように、トイレと多目的室の間に居座っています。落ち着きません。トイレに来る人と目が合ってしまいます。不審そうな顔をされます。「あ、トイレでしたら、どうぞ。」
 弁当もここで食べるしかない。駅弁はもうあきらめています。簡単に食べられるコンビニのパンとかで済ませます。
おれんじ通信通巻第44号を発行しました [2018年06月16日(Sat)]
会報おれんじ通信 通巻第44号orange letter 44.pdf
主な内容
定期総会報告
平成30年度の事業計画
7月から9月は指定難病受給者証の更新時期、「臨床個人調査票」のコピーを取っておきましょう。
6月3日のふくふくカフェ報告 [2018年06月04日(Mon)]
6月3日のふくふくカフェ、梅雨ですがすごい暑さでしたので、この夏初めて会場の冷房を付けました。

お菓子の達人、今月も大活躍です。
生菓子なので早起きして作ったそうで、保冷剤を入れた大きなクーラーバッグで、もって来られました。
季節感たっぷりの鶯大福です。今回もホームメイドです。採れたてのエンドウ豆を使って鶯餡がぎっしり。隣は普通の小豆餡です。お口直しに辛子漬けも。IMG_9858.jpgIMG_9864.jpg
クッキーもあります。IMG_9861.jpg
ごちそうさまでした。

今月はワークショップの紋切遊びをしました。IMG_9865.jpg
折りたたんだ色紙に合わせて型紙を貼り、切り抜くのですが、
なぜかバラバラになってしまったり??
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色とりどりの作品ができました。IMG_9874.jpgIMG_9876.jpgIMG_9877.jpgIMG_9878.jpgIMG_9879.jpg

今月の参加者は10人でした。
遠方から車来られた方には、駐車場がなくて申し訳ありませんでした。

来月は7月1日(日)予定です。13時30分開店。
日本整形外科学会学術総会会場でパンフレットを配布 [2018年05月31日(Thu)]
去る5月24日から27日まで神戸で開催された第91回日本整形外科学会学術総会の会場で、NPO法人おれんじの会のパンフレットを設置させていただきました。
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日本中の整形外科医師が集う最大の学会です。多くの先生方に特発性大腿骨頭壊死症の患者会の存在を知っていただける機会となったと思います。
学会事務局野皆様に、厚く御礼申し上げます。
新しいパンフレットはこちらです。両面印刷で三つ折りにして使ってください。
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6月のふくふくカフェ [2018年05月31日(Thu)]
6月3日(日)13時30分開店です
会場:しものせき市民活動センター
参加費無料
飲み物お菓子付き
事前申し込み不要
お子様連れOK

今月は紋切(もんきり)のワークショップをします。(希望者のみ)jpg753.jpgjpg755.jpg
紋切をしないで、フツーにカフェ・タイムをまったりと過ごしたい方もどうぞ。

紋切は紙を折りたたんでハサミで型紙通りに切ると、かっこいい文様や伝統的模様ができるというクラフトです。ハサミがあれば、簡単。幼児でもできます。
ハサミと紙、型紙はこちらで用意します。

沢山作りたい人は、ご自分のハサミと色紙を持ってきてください。
医療講演会(京都)のお知らせ(再掲) [2018年05月31日(Thu)]
医療講演会のお知らせです。
行事予定でアップしていますが再掲します。

日時:平成30年6月17日(日)13時30分から16時まで
   講演会は14時30分までその後交流会と相談会があります。
会場:ハートピア京都(京都府立総合福祉会館)
地下鉄烏丸線「丸太町駅」5番出口、エレベーターで快感と直結。
参加費:無料
講師:京都大学付属病院 助教 黒田 隆先生

テーマ:特発性大腿骨頭壊死症の再生医療

相談会は要予約です。お申込みお問い合わせは京都難病連まで。
075-822-2691

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