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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


ふくふくカフェスタッフ募集 [2017年03月27日(Mon)]
4月2日開店の難病カフェ「ふくふくカフェ」のスタッフ募集のチラシができました。
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チラシ案ふくふくカフェ(2).pdf
コープ山口女性いきいき大賞 奨励賞を受賞しました [2017年03月27日(Mon)]
この度、コープ山口女性いきいき大賞の奨励賞を受賞しました。
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難病「特発性大腿骨頭壊死症」のことを知りたい、知ってほしい。
難病患者は絶対的な少数派ですから、公益性を言い出せば圧倒的に不利な立場にあります。「みんなのためではなく一部の人のため」とみられることも少なくありません。手探りで、活動をほかの病気の人たちと連携・連帯して、輪を広げてきました。誰もが安心して暮らせるまちづくりのカギを握るのは私たちだと確信しています。

情報収集と発信を中心に、会報を細々と発行し続け、年1回の市民公開講座(医療講演会)を開催して、今年は10周年を迎えます。
多くの方々に支えられて、ここまで来ました。温かいご支援をありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。
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会の活動紹介は3月26日の山口新聞、3月28日朝日新聞の地域面に掲載されます。
ふくふくカフェ(難病カフェ)を始めます [2017年03月26日(Sun)]
平成29年4月より、難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催します。jpg311.jpg

【日時】毎月第1日曜日午後1時30分から3時30分まで
【会場】しものせき市民活動センター 小会議室
【メニュー】
お飲み物:コーヒー、紅茶
お菓子:ケーキ、和菓子
カフェメニュー:お困りごとの相談をどうぞ、オーダーしてください。病気のこと、薬のこと、働くこと、住まいのこと、暮らしのこと、年金のこと…
色々な職種のスタッフがお待ちしています。また、同じように難病を持つ患者同士での語らいの場=ピアサポートもあります。お気軽にお越しください。
ただし、日替わりメニューもあり、すべての相談には専門家が対応できない場合もあります。ご了承ください。
 スタッフ一同、相談内容は秘密厳守します。また、中立を守り特定の企業や機関への勧誘などは行いません。

難病患者さんであってもなくても、開示していなくても、関係なし。
どなたでも大歓迎です。
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【スタッフ募集】
ふくふくカフェのスタッフを募集します。無償ボランティアになります。おいしいコーヒーとお菓子は提供します。
@医療・福祉、法律、衣食住、労働問題に関する資格や技能・経験をお持ちで、難病患者さんのニーズに対応して相談に乗ってくださる方。
A難病患者当事者または家族で、ピアサポート=仲間として同じ目線でお話を聴く、をしてくださる方。病気が何であるかや経験は問いません。
Bお菓子作りの得意な方。カフェでお出しするお菓子をあらかじめ作っていただきます(焼き菓子に限る)。当日持ち込みか、事務局に持参していただきます。材料費は支給します。
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年間を通じて出なくても、一回だけ、短時間でも結構です。
詳細はNPO法人おれんじの会事務局までメールでお問い合わせください。
yorangeion@yahoo.co.jp
介護保険と障碍者福祉サービスが合体? [2017年03月15日(Wed)]
平成28年12月9日社会保障審議会介護保険部会などで、平成29年度の介護保険の見直しが検討されています。

大きく変わるのは、介護保険の利用者の自己負担で、これは新聞などでも取り上げられています。
さて、障害者(難病患者を含む)の福祉サービスは、じりじりと介護保険の型紙に沿うように変化してきているのをご存知でしょうか?
そして、ついに、垣根を越えて介護保険の事業所でも障害者向けのサービスを行えるようになる方針が出ました。
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たとえば、デイケア施設の入浴設備を障害者が利用することが可能になるわけです。(実際には同じ法人内で高齢者の介護保険サービスと障害者のための通所サービスをやっている事業所で、お風呂は隣接の高齢者施設のものを借りに行くというところもありましたが)

障害者・難病患者は、日常生活にホームヘルプサービスや移動支援などを使いたくても、地域によっては障害者向けサービス事業所が手一杯で、使えないといった状況が続いています。

この見直しで、難病患者にもサービス利用の現実的な道が開けると期待します。

介護保険で通所リハビリテーション(デイケア)をしている施設には、パワーリハビリのトレーニングルームがあって、理学療法士が専属でいるところがあります。(例:山陽小野田市)
通常のトレーニングジムでは健康な人を対象としていて、障害者や難病患者は実質的には締め出されてしまいます。ハンディキャップのある人間が運動したい。ここで、上記のパワーリハビリが使えたら、ずいぶんQOLはアップするはずです。

どういった方向に進むのか注目しましょう。
50問50答 特発性大腿骨頭壊死症Q&A 内容です [2017年03月15日(Wed)]
特発性大腿骨頭壊死症Q&A冊子ができました。IMG_6092.JPG

目次(質問の項目)です。IMG_6093.JPG
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50のよくある質問に答える形で、病気の原因から治療、手術をしない時のことも含めて、日常生活、医療費の助成制度から障害年金のことまで、最新の情報を盛り込みました。

冊子をご希望の方はメールでご請求ください。特発性大腿骨頭壊死症の当事者の方にはPDFをお送りします。プリントをご希望の方は印刷実費と郵送料をご負担いただきます。送り先を含めてご一報ください。

平成28年末時点の標準的な医療の常識を踏まえて編纂されたもので、今後新たな医療技術の発展とともに変わる可能性があります。また、医療福祉制度は刻々と変わりますので、その点もご了承ください。
RDD2017 in Yamaguchi 「バリコレやまぐち」終了! [2017年02月27日(Mon)]
2017年2月26日(日)しものせき市民活動センターで、RDD2017「バリコレやまぐち」を開催しました。jpg391.jpgDSCN0269.JPGDSCN0272.JPG
 今回のバリアフリーファッションショーは難病や障害のある当事者が伝えたい想い、作る人の気持ちがつながって、まさに、「ふみだそう」記念日になりました。これからが楽しみです。
一部ご紹介します。
 着物をリメイクした、チュニック。フリーサイズですが、立っていても車いすに座っていても、シルエットがきれいで動きやすいのはマチやスリットの入れ方がポイントです。DSCN0288.JPG
 ニットの小ぶりのストールは、頸椎カラーを隠すためです。手が不自由でも付け外しできるように編幅を端の方では細めに作ったのもあります。寝たままでも編み物はできるので自分で作りました。DSCN0292.JPG
スライドショーでは会場には来られないけれど、こんな工夫しています、こんなことで困っています、といった投稿をご紹介しました。DSCN0304.JPGjpg381.jpgjpg382.jpgjpg386.jpg「あるある!」「意外でした」早速座談会に。
 朝からパネル展示を見に来てくださった皆様にも、お礼申し上げます。DSCN0280.JPG開催運営に際し、しものせき市民活動センター職員の皆様からサポートをいただきました。ありがとうございました。
特発性大腿骨頭壊死症50のQ&Aを発行します [2017年02月22日(Wed)]
昨年、特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックを以前に出版するべく、出版社に交渉したり印刷資金確保のクラウドファンディングをしたり試行錯誤してまいりましたが、いまだに皆様のお手元に届く形での流通・低コスト化ができていませんでした。

コアなニーズに対する出版業界の考え方とどうやってすり合わせていくかが課題でした。

今回、大幅に改定しまして、50のQ &Aにまとめました。
内容は患者目線の日常生活から仕事の中で即役に立つ情報〜医学的な最前線まで、整形外科の股関節専門医師の監修のもと作成されています。
極力図や写真は省いて、文庫本形式の低コスト化を狙って出版を狙います。

ワンコイン(500円)程度で流通させようと思います。平成30年度問題も見据えて春には出版できればと思っています。
続報をお待ちください。
2月26日(日)バリコレやまぐちの参加者、投稿も募集しています [2017年02月07日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日 rare disease day RDD2017 in Yamaguchi

【日時】2017年2月26日(日)13時から15時
【会場】しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)
メイン企画:バリコレやまぐち

バリアフリーファッションショーです。障害や難病のある人がその人らしく装って輝く。世界に一つだけの素敵を魅せてください。

出られない、露出は苦手という方は、写真投稿も歓迎します!
足だけ、ネイルだけ、お気に入りのグッズだけ。

画像をスライドショーで紹介します。

投稿いただいた中からちょっとだけ、お見せします。
コチラ、杖をペインティングしてもらっています。世界に一つだけの花。草鞋の作者は何と88歳。足が良くなりますようにと、ビーズ細工で作ってくださったそうです。
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こんな服があったらいいな、というデザイン画も募集します。画像のメール投稿のほか、郵送・はがきでの投稿も受け付けます。山口県外の方もどうぞ。
宛先:〒750-0025 
下関市竹崎町4丁目4-2-201 しものせき市民活動センター気付 おれんじの会

【その他の企画】
RDD日本開催事務局公式パネル展示(難病についてわかりやすく紹介します)
RDD寄付事業:難病患者支援のために、500円以上の寄付をくださった方に、レターセット、グリーティングk-ド、ピンズのいずれかを進呈します。北欧調のきれいなデザインです。
子供お絵かきコンテスト:お絵かきコンテスト(GSK主催)応募用紙を会場に置いています。

公式ホームページはこちら

おれんじ通信 通巻第38号 1月25日発行 [2017年01月23日(Mon)]
会報 おれんじ通信 通巻第38号 平成29年1月25日発行です。orange letter 38-1.pdf
主な内容:
福祉フェスタ参加報告。IMG_4701 (1).JPGIMG_7549.JPGIMG_7406 (1).JPG
世界希少・難治性疾患の日のお知らせ。ふみだそうチラシ山口版2017.1.6.png
厚労省より健康食品による健康被害疑いの注意喚起。
特定医療費(指定難病)自己負担管理票の月上限額到達以降も記入を。
福祉医療助成制度・大阪府が再構築を検討。FullSizeRender (39).jpg
特定医療費(指定難病)受給者証の月限度額を超えた分も記入してもらいましょう [2017年01月21日(Sat)]
既認定者(難病療養継続者)の経過措置は本年末(2017年12月31日)で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか?
「軽症高額該当基準」=過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
 こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。


「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。
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管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか?
医療費申告書(都道府県に様式があります)と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています!調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。(写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。)(>_<)

他にも事例があればお知らせください。
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