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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


2月26日(日)バリコレやまぐちの参加者、投稿も募集しています [2017年02月07日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日 rare disease day RDD2017 in Yamaguchi

【日時】2017年2月26日(日)13時から15時
【会場】しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)
メイン企画:バリコレやまぐち

バリアフリーファッションショーです。障害や難病のある人がその人らしく装って輝く。世界に一つだけの素敵を魅せてください。

出られない、露出は苦手という方は、写真投稿も歓迎します!
足だけ、ネイルだけ、お気に入りのグッズだけ。

画像をスライドショーで紹介します。

投稿いただいた中からちょっとだけ、お見せします。
コチラ、杖をペインティングしてもらっています。世界に一つだけの花。草鞋の作者は何と88歳。足が良くなりますようにと、ビーズ細工で作ってくださったそうです。
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こんな服があったらいいな、というデザイン画も募集します。画像のメール投稿のほか、郵送・はがきでの投稿も受け付けます。山口県外の方もどうぞ。
宛先:〒750-0025 
下関市竹崎町4丁目4-2-201 しものせき市民活動センター気付 おれんじの会

【その他の企画】
RDD日本開催事務局公式パネル展示(難病についてわかりやすく紹介します)
RDD寄付事業:難病患者支援のために、500円以上の寄付をくださった方に、レターセット、グリーティングk-ド、ピンズのいずれかを進呈します。北欧調のきれいなデザインです。
子供お絵かきコンテスト:お絵かきコンテスト(GSK主催)応募用紙を会場に置いています。

公式ホームページはこちら

おれんじ通信 通巻第38号 1月25日発行 [2017年01月23日(Mon)]
会報 おれんじ通信 通巻第38号 平成29年1月25日発行です。orange letter 38-1.pdf
主な内容:
福祉フェスタ参加報告。IMG_4701 (1).JPGIMG_7549.JPGIMG_7406 (1).JPG
世界希少・難治性疾患の日のお知らせ。ふみだそうチラシ山口版2017.1.6.png
厚労省より健康食品による健康被害疑いの注意喚起。
特定医療費(指定難病)自己負担管理票の月上限額到達以降も記入を。
福祉医療助成制度・大阪府が再構築を検討。FullSizeRender (39).jpg
特定医療費(指定難病)受給者証の月限度額を超えた分も記入してもらいましょう [2017年01月21日(Sat)]
既認定者(難病療養継続者)の経過措置は本年末(2017年12月31日)で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか?
「軽症高額該当基準」=過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
 こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。


「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。
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管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか?
医療費申告書(都道府県に様式があります)と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています!調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。(写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。)(>_<)

他にも事例があればお知らせください。
RDD2017の公式グッズが素敵です [2017年01月16日(Mon)]
RDD2017の寄付のお礼に差し上げる予定のグッズが素敵です。スタッフ内で、ほしい!の声が。
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健康食品による健康被害(疑い)について [2017年01月10日(Tue)]
JPA日本難病・疾病団体協議会からの情報です。転載します。

厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による
健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘
 http://nanbyo.jp/news2/161229.html

 厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」
と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、
肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」
という
通知を各都道府県衛生主管部(局)長、日本医師会、関係学会等に出すとともに、
患者団体等にも注意を呼びかけました。
健康食品については、有意性や副作用などがわからないものも多く、症状の緩和
にと摂取している患者も多くいます。

潰瘍性大腸炎にかかわらず、この注意喚起通知を周知することで、健康食品には
安易に飛びつかず、必ず主治医に相談するなどを、この機会に徹底しましょう。

世界希少・難治性疾患の日 RDD2017ふみだそう チラシの訂正です [2017年01月06日(Fri)]
先日掲載しました記事でRDD2017ふみだそうポスター 参加無料.pdfに参加費のことが書いてありませんでした。失礼しました。参加費無料です。
ふみだそうチラシ山口版2017.1.6.png
イベント名称:RDD2017  「バリコレやまぐち」
日時:2017年2月26日(日)13時から15時
   会場は10時より使用可能、準備・リハーサルができます。
会場:しものせき市民活動センター(ふくふくサポート)
    下関市竹崎町2丁目 下関駅東口人工地盤直結
 ※福岡市のふくふくプラザと間違えないよう、ご注意ください。 
参加費:無料
主催:RDD日本開催事務局、NPO法人おれんじの会


バリアフリーファッションショーとは、障害や疾病のある人がその人らしく輝くファッションを魅せるものです。ファッションはここでは身に着けるものすべてが対象です。義肢装具、医療機器のインターフェイス、杖や歩行器もデコってみませんか?
出演がちょっと、という方はモノだけ、パーツだけの写真投稿も受付中です。たとえば、ネイルだけでも気軽にご参加ください。
事務局メールアドレス: yorangeion@yahoo.co.jp

例 ロフストランド杖のデコIMG_7515.JPGIMG_7517.JPG

駐車場がありませんので、近隣の施設をご利用いただくか公共交通機関でお越しください。
誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して〜全国患者・家族集会2016」 [2016年12月26日(Mon)]
「〜誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して〜全国患者・家族集会2016」が、2016年11月22日に東京都の参議院議員会館講堂で行われました。

 開催の経緯と趣旨で述べられていますように、平成30年度改定に向けて、すべての制度改定がすでに動き出しています。医療保険制度「危機論」「費用対効果論」が声高に局長され、メディアには患者自らが治療を自粛すべしと行った発言まで見分されるなど、私たち患者への風当たりは厳しさを増しています。社会保障の根幹となる医療・介護・福祉の見直しの議論は、国民・患者への負担増と軽症者への制度からの除外、医療アクセスの制限なども浮上しており、今、日本の日本が世界に誇れる国民皆保険制度が、たいへん大事な情勢を迎えています

 治療と就労を両立させていくための社会的支援策の立ち遅れは、がん患者でも難病患者でも、浮き彫りとなっています。いまだに、障害者手帳を交付されないと法定雇用率の対象にはならないため、難病患者はハローワークに相談しても実際の雇用につながる率は低迷しているのが現状です。

 おれんじの会は、集会に向けてメッセージを送りました。他患者団体のメッセージとともに、冊子となって参加者の皆さんの手元に届けられました。新しい都市への希望を込めた未来への提言です。ご一読ください。
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全文はこちら全国患者・家族集会 おれんじの会原稿.docx

2017年度の指定難病追加について [2016年12月14日(Wed)]
JPAからのお知らせを転載します。

第18回指定難病検討委員会にて、平成29年度から追加される
指定難病が了承されました。
当日の資料は、厚生労働省ホームページに掲載されています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000145666.html


GLOBAL HEALTH CONSULTING メディ・ウォッチ
2016年12月12日|医療・介護行政をウォッチ
2017年度から先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症など24疾病を指定難病に追加へ―指定難病検討委員会

http://www.medwatch.jp/?p=11522

 先天異常症候群や先天性肺静脈狭窄症、遺伝性自己炎症疾患、無虹彩症など24疾病を2017年度から指定難病に追加し、一定の重症度基準などを満たした患者について医療費助成を行う―。
 12日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」で、こういった内容を親組織である厚生科学審議会・疾病対策部会に報告する方針を固めました。
 疾病対策部会(年明け1月開催予定)での了承を経て、3月の2017年度予算成立後に24疾病などについて告示を行い、4月から医療費助成が開始される見込みです。

12月12日に開催された、「第18回 厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会」
ここがポイント!
1 222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加
2 新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し
3 医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名


222疾病のうち38疾病が要件を満たす、重複など排除し24疾病を指定難病に追加

 疾病対策部会では、今年3月から指定難病の追加について検討。指定難病の要件に関する情報が新たに得られた222疾病を対象に、「要件を満たすか」「既存の指定難病に含まれる疾患ではないか」といった点を審査し、次の24疾病が指定難病に追加する方針が固められました(38疾病について要件を満たすと判断され、うち14疾病については既存の指定難病に含まれることや、他の追加疾病に包含されることも確認した)。なお、検討委員会ではすでに9月30日の前回会合で24疾病を追加する考えを示しており、その後に行われたパブリックコメント結果なども踏まえて、正式な方針決定となったものです。
(1)カナバン病(関連記事はこちら)
(2)進行性白質脳症(関連記事はこちら)
(3)進行性ミオクローヌスてんかん(関連記事はこちら)
(4)先天異常症候群(関連記事はこちら)
(5)先天性三尖弁狭窄症(関連記事はこちら)
(6)先天性僧帽弁狭窄症(関連記事はこちら)
(7)先天性肺静脈狭窄症(関連記事はこちら)
(8)左肺動脈右肺動脈起始症(関連記事はこちら)
(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症(関連記事はこちら)
(10)カルニチン回路異常症(関連記事はこちら)
(11)三頭酵素欠損症(関連記事はこちら)
(12)シトリン欠損症(関連記事はこちら)
(13)セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症(関連記事はこちら)
(14)先天性グルコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症(既存の指定難病との整合性を図るため、先天性GPI欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(15)非ケトーシス型高グリシン血症(関連記事はこちら)
(16)β−ケトチオラーゼ欠損症(関連記事はこちら)
(17)芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素欠損症(小児慢性特定疾患の疾病名との整合性を図るため、芳香族アミノ酸脱炭酸酵素(AADC)欠損症から名称変更)(関連記事はこちら)
(18)メチルグルタコン酸尿症(関連記事はこちら)
(19)遺伝性自己炎症疾患(関連記事はこちら)
(20)大理石骨病(関連記事はこちら)
(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)(関連記事はこちら)
(22)前眼部形成異常(関連記事はこちら)
(23)無虹彩症(関連記事はこちら)
(24)先天性気管狭窄症(関連記事はこちら)
 
 年明け1月に開催予定の疾病対策部会での了承を経て、3月に追加24疾病名を告示し(2017年度予算成立後)、4月から医療費助成開始となる運びです。
 また3月の告示では、既存の指定難病のうち「原発性胆汁性肝硬変」の疾病名を「原発性胆汁性胆管炎」に、同じく「自己免疫性出血病XIII」の疾病名を「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」に変更する予定です。今般のパブコメにおける関係学会などからの指摘を踏まえたもので、後者については名称変更に合わせて「後天性血友病A(自己免疫性第VIII/8因子欠乏症)と「自己免疫性von Willebrand病」が包含されることになります。
 今般の追加によって、医療費助成の対象となる指定難病は330疾病(既存の306疾病と今回の24疾病の合計)となります。

新たな医学的知見を踏まえ、診断基準や重症度分類などを適宜見直し

 ところで指定難病患者のうち、医療費助成の対象となるのは、各学会・研究班が設定した▼診断基準▼重症度分類―に照らして、一定の要件を満たす患者に限定されます。例えば、「臨床症状や検査所見、遺伝子検査などによってDefinite(明確)と判断され、NYHA分類などの重症度分類でII度以上と判定された患者」といった具合に、疾患ごとに要件が設定されます。
 こうした要件は、疾病名の告示に合わせて、厚労省健康局長通知の中で示されますが、医学は日々進歩しており、「より正確に診断を下すことが可能になった」というような新たな知見が得られることも少なくありません。
 厚労省健康局難病対策課は、今般の24疾病の追加に合わせて、既存の306疾病の診断基準などを一部明確化することも提案。12日の検討委員会で了承されました。
 例えば、「もやもや病」(告示番号22番)について、診断基準をより明確にするため、「もやもや血管」の画像などを参照項目として追加するほか、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)について、診断ガイドラインに沿って、必須となる主要初見に「病理診断」や「鑑別診断」(多形紅斑重症型およびブドウ球菌性熱傷様皮膚症候群を除く)を追加するなどしています。
 さらに、今般追加される24疾病のうちの(1)カナバン病、(4)先天異常症候群、(5)先天性三尖弁狭窄症、(6)先天性僧帽弁狭窄症、(8)左肺動脈右肺動脈起始症、(9)爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症、(21)特発性血栓症(遺伝性血栓素因による)、(22)前眼部形成異常、さらに「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」(前述のように、他疾病を包含し名称変更する)についも、これまでに検討委員会に示された診断基準・重症度分類について調整を行っています。
 こうした診断基準などの見直しについて、宮坂信之委員(東京医科歯科大学名誉教授)は「学会と研究班、国際的基準との整合性が必要ではないか。指定難病の診断基準が確定した以上、学会のホームページの内容なども、これに合わせて修正しなければ混乱してしまう」と指摘。この点、水澤英洋委員長(国立精神・神経医療研究センター理事長・総長)は「学会と研究班でしっかり連携してほしい」と要望しています。
 またこれに関連して厚労省健康局難病対策課の担当者は、「指定難病の追加について研究班からの申請ルール・手続きなどを整理する必要があろう。例えば『申請までに研究班が学会の了承を得ている』ことを要件化するなど、今後、検討委員会で議論してもらう。厚生科学研究においてこの点の研究を進めている」との考えを述べています。この点、水澤委員長は、「これまでは難病で苦しむ患者について、経済的な支援・救済をスピーディに行うことを主眼に検討してきた。これからの研究に期待したい」とコメントしています。
   
 なお、宮坂委員は「既存の指定難病であるIgG4関連疾患(告示番号300番)について、今般の診断基準などの見直しで『Possible』(可能性あり)が追加されたようだが、異なる疾患が入ってしまう恐れがないか」として、厚労省から学会に確認するよう求めています。この点について厚労省健康局難病対策課の担当者は「Possibleの該当患者がどの程度いるのかをまず把握する必要がある。仮にPossibleの患者がすでに医療費を助成されているとして、Possibleを削除して、助成を停止できるのかという問題も生じる」と述べ、慎重な検討を行う考えを述べています。

医療費助成を受けている指定難病患者、2015年度末時点で延べ94万3460名

 ちなみに厚労省が公表している衛生行政報告例(2015年度)によれば、306の指定難病に罹患し、医療費助成を受けている患者は94万3460名にのぼります(重複あり)が、想定よりも助成を受けている患者が少ない疾病もあり(例えばアイカルディ症候群などはゼロ名)、その理由など(担当医が指定難病であることを知らない可能性や、書類申請に戸惑っている可能性)を調べ、適切な対策の検討も必要になるかもしれません(政府統計における2015年度衛生行政報告例はこちら)。

手をつなぐみんなの福祉フェスタ [2016年12月13日(Tue)]
12月11日、海峡メッセ下関で福祉フェスタが開催されました。毎年、12月9日障害者の日に一番近い日曜日に開催してきました。

おれんじの会では、パネル展示「見えない障害」と、フリーマーケットをやりました。
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サポーター会員募集!も、呼び掛けました。一口1000円で、新規入会の方には記念品としてヒロコさん作の陶器製お地蔵様・手に乗るミニサイズをご希望の方には進呈。IMG_5655.JPGIMG_5680.JPGIMG_5662.JPGIMG_5515 (1).JPG

この日は、障害者が主役です。みんな違ってみんないい。
下関市長もあいさつに来られました。IMG_7554.JPG
来場者数は約1200人!
元気いっぱい、華やかなステージ。障害はいろいろですが、この日のために全力で練習してきた成果を魅せてくれました。その純粋さに、生きていることってすごいことだという魂の叫びを共感せずにはいられませんでした。

各ブースともに心のこもった手作り品や飲食物で、ほっこり。みみはなカフェさんの、おいしいスープ、ごちそうさまでした。
また、はあとふりい下関の「車いすマイスター」の皆さんによる、車いす移動介助で、安心安全に誰もがイベントを楽しめました。
若い障害者の方が多く来られる会場ですので、CoCo-Lfe 女子部の見本誌は大好評で、お持ち帰りいただき、あっという間になくなりました。
ラストの大抽選会は空くじなしで豪華景品がいっぱい。毎年これが楽しみで来られる方も多い名物です。今年も盛り上がりました。もらってうれしい、産直のお米、リンゴ、商品券、実用品いろいろ。
来年もお楽しみに。

サポーター会員さんは引き続き受付中です。事務局までメールでお問い合わせください。
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世界希少・難治性疾患の日:RDD20117YAMAGUCHIのチラシができました [2016年12月08日(Thu)]
世界希少・難治性疾患の日、rare disease day=RDD2017 in YAMAGUCHIを2017年2月26日(土)に開催します。RDD日本事務局より公式データが配信されましたので、早速、山口県版を作りました。裏面が参加申込書になっています。
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RDD2017YAMAGUCHI.pdf
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