CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
ソロプチミスト協会 社会ボランティア賞を受賞しました [2018年11月17日(Sat)]
 国際ソロプチミスト協会の本年度の表彰式11月13日に仙台市で行われました。数多くの表彰の中で全国で32団体が社会ボランティア賞を受賞しました。地域密着型の社会貢献活動を継続している団体に与えられる賞です。
 おれんじの会が始まって細々ではありますが地域の皆様に支えられ全国各地の方々からもご支援いただき11年が過ぎました。今回の受賞を機に多くの方に存在をアピールする事もできました。ソロプチミスト下関をはじめ多くの関係者の方々・支援者の皆様に御礼申し上げます。
山口新聞の11月17日付記事です。yamaguchi 2018.11.17.jpg
ストップ患者負担増  [2018年10月22日(Mon)]
全国保険医新聞10月15日付記事より
 全国保険医団体連合会(保団連)住江憲勇会長と日本難病疾病団体協議会(JPA)代表理事の森幸子氏の対談。
img08999.jpg
 社会保障の後退は75歳以上の自己負担率引き上げ、薬の保険外しなどが進められようとしています。また、難病患者では今年から軽症と認定された約15万人が公費助成から外されました。難病患者がいったん対象から外された後に症状が悪化して緊急に入院したりしても即座に再申請するような余裕はなく、高額な医療費を負担しなければならない事態となります。治療を継続できているからこそ体調がよくなって症状が緩解している患者は多いのに、軽症扱いでくくってしまうことは大きな問題です。
 難病患者は不安定雇用の人も多く、正規就労であっても慢性化しているために長期療養で休業した場合に傷病手当は受けられません。生来健康な人が病気にかかって休むのとは状況が大きく異なり、経済的には綱渡り状態なのです。家族状況も「夫婦と子供が同居していて患者一人、ほかの皆が健康」という社会保障制度が想定しているような標準的ケースはむしろ稀です。具体的には病気がもとで夫婦がそろっていない家庭や2世代ともに同じ疾患の家庭などがあります。
 保険医新聞は、保険診療をしている開業の医師や病院勤務医師の多くが読んでいます。ここで難病患者の声が届けられたことには大きな意義があると思います。
急ぐんです、他 [2018年10月14日(Sun)]
急ぐんですjpg904.jpg
 意外と車椅子よりも歩行者の方の移動速度が遅いことがあります。電動アシスト車椅子の最高速度は時速5.4キロです。正直ゆっくり歩く人よりはかなり早いです。皆さんお疲れなのでしょうか、動く歩道ですごくゆっくり歩いたり止まってしまっている人が多いです。車椅子で後ろから追い抜きたいと思っても幅が狭いので簡単には追い抜けません。新幹線の乗換駅などではすごく急ぐので、とまられると困ります。

車いすは横に動けないjpg905.jpg
 歩きスマホの人は視野が狭くなっていると聞きます。確かに直前までこちらの存在に気付いてもらえなくてぶつかりそうになることも多いです。私たちから見ればまさか見えていないとは信じがたい位置にいるのですが、ずんずんこちらに向かってきたしまいます。早めに回避するようにしてはいますが混み合った場所などでは直前になってよけるによけられない状況があります。
歩行者同士なら横にかわすこともできますが、車椅子は横方向には動けません。
 車椅子の運転は言ってみればフォークリフトに似ています。狭いところに出はいりするときはバックで切り返すほうがうまくいきます。
難病患者15万人助成はずれ [2018年10月14日(Sun)]
全国保険医新聞10月5日付報道です。jpg903.jpg
今年1月からの指定難病医療費助成制度が変更されたのに伴い、軽症として助成対象から外された人が全国で約15万人とのことです。この記事では詳細は出ていませんが、特発性大腿骨頭壊死症でも病状が安定して悪いは悪いなりに手術の対象とならず「様子をみましょう」と長年言われ続けているケースなど経過観察の方が含まれているのではないかと思われます。受診回数の少ない患者は事実上助成対象から排除されるような制度改定ですので、該当した方もおられるでしょう。
 記事の言うように、軽症者を排除すると特発性大腿骨頭壊死症という病気の原因究明・早期発見早期治療・病気の自然経過の把握などの面で科学的なデータが集まらなくなり、医療の進歩は望めなくなってしまうでしょう。
 難病対策委員会の議事録は厚労省のホームページで公開されています。
朝日新聞記事「求ム障害者」 [2018年10月14日(Sun)]
少し前になりますが朝日新聞が10月3日から3回連続で「求ム障害者」という特集で障碍者の雇用問題を取り上げていました。
jpg899.jpgjpg898.jpgjpg897.jpg
 法定雇用率をクリアすべく企業が努力している?のですが、現実は被用者の障害者が能力を活用でき雇用者側も成果を得られるようなウィン・ウィン関係の雇用には必ずしも直結していないようです。
 この特集では手帳を持たない障害者や難病患者の雇用促進に関しては殆ど触れられていませんでした。企業に対しては「難開金」という難病患者の雇用を助成する制度があるのですがまだ浸透しきっておらず、せっかくなので記事にも書いてほしかったです。記事のPDFはこちら。asahi motomu20181003.pdf
10月のふくふくカフェ [2018年10月09日(Tue)]
芸術の秋・食欲の秋・スポーツの秋です。
10月7日(日)しものせき市民活動センターで定例の難病カフェ「ふくふくカフェ」を開催しました。
IMG_0760.jpg
ハロウィンの月ということで、ホワイトボードに落書き。
台風も通り過ぎてくれて良い天気でした。

今月のお菓子は、老舗の湖月堂さんの栗饅頭です。
いつものホームメイドの達人がお休みのため手抜きさせていただきました。
IMG_0754.jpgIMG_0758.jpg
コーヒー・紅茶もありますがここは緑茶かな。紙コップはハロウィンバージョンです。IMG_0752.jpg
紋切りワークショップ、五つ折ってそそられますよね。難しそうで、出来上がりがゴージャスですが型紙を使っておれば実は簡単なんです。
IMG_0745.jpgIMG_0746.jpgIMG_0747.jpgIMG_0749.jpg
外に出ると、ランナーの方をよく見かけます。あと一か月足らずで下関海響マラソンです。
9月のふくふくカフェ [2018年09月08日(Sat)]
9月2日下関市民活動センターにて

防災の日は9月1日ですが、今回は一日遅れで防災企画をしました。
88年前の駿豆震災(静岡県東部)の資料を基に用事の被災の状況や被災者の支援活動避難生活状況などが写真記録として残っています。これから学んだことは今も昔も変わらない。自助共助公助のありよう。被災するパターンも、建物の2階が落ちて一回の人が犠牲になったりしていました。
IMG_0421.jpgIMG_0423.jpgIMG_0425.jpg女学校講堂避難.jpg
話は変わり、家の中で身を守ること、避難の前に備えること、買い置きの水、レトルト食品や缶詰の話、それぞれの工夫など。
非常用品のチェックリスト(難病患者障害者ならでは必要なものの厳選リスト)
緊急支援手帳:難病患者慢性疾患患者の共通様式
これらをみんなで検討しました。
IMG_0397.jpgIMG_0396.jpgIMG_0399.jpgIMG_0406.jpg

今月はお菓子は市販のビスケットサンドでした。IMG_0427.jpg
ヘルプマークの普及活動も続けています。サポートマークと合わせて山口県かでも使えるようにしてほしい旨下関市に申し入れしましたが、すぐには導入にはならず近隣の状況もみながら今後検討という回答でした。
IMG_0432.jpg
月替わりで4コマ漫画も掲示しています。障害者・難病者の「あるある」をテーマに笑えるシーンを描いています。
おれんじ通信45号 [2018年08月29日(Wed)]
おれんじ通信第45号を発行しました。
主な内容:
山口県健康増進課による難病講演会交流会のお知らせ
医学論文の紹介「特発性大腿骨頭壊死症に対する前方回転骨切り術の長期成績」
ふく2カフェ(難病カフェ)のご案内
PDFはこちらからダウンロードください。orange letter 45.pdf
 
慢性疾患セルフマネジメントプログラム ワークショップ が岩国で開催されます [2018年08月13日(Mon)]
NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会から、お知らせが届きました。
お問い合わせ・申し込みは協会まで直接お願いいたします。
パンフレットとチラシのPDFはコチラ
WS開催一覧チラシ_2018夏秋開催 %281%29.pdf
チラシ3つ折り(岩国市%29.pdf


 記

病気とともに自分らしく生きるための自己管理プログラム
「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」 ワークショップ開催のお知らせ


会場:岩国市福祉会館(山口県岩国市麻里布町7丁目1番2号)
日時:2018年9 月30日、10月7日、14日、28日、11月4日、11日
毎週日曜日 13:30〜16:00 ※10月21日はお休みです
申込締切日:2018年9月18日(火)

受講料:3,000円(全6回)
    【リピーター割(2回目以降の参加の場合は1,000円、家族割 (一緒に参加すると二人で3,000円)】
対 象:慢性の病気をおもちの20 歳以上の方と、そのご家族(医療者も2 名まで可。お電話ください)
定 員: 16 名(先着順)

オンラインお申込みフォーム:https://www.j-cd sm.org/workshop-form/

お申込み、お問い合わせ先
NPO 法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 事務局
電話:070-6481-3643 Fax:03-6732-3074 E メール:info@j-cdsm.org
ホームページ http://www.j-cdsm.org

※西部の方は、北九州会場での開催もあります。 
9月1日から10月13日の毎週土曜日13時30分から16時まで、9月22日はお休み。
会場:北九州市難病相談支援センター 
申し込み締め切り8月22日
山口県 難病講演会・交流会のお知らせ [2018年08月09日(Thu)]
平成30年度の山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会です。
医療講演は、9月17日 海峡メッセ下関:炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)
      10月8日 周南総合庁舎:心筋症(特発性拡張型・肥大型・高速型)
      11月4日 山口県健康づくりセンターん:もやもや病
いずれも医療講演会の開始時刻は13時30分です。
お問い合わせは山口県健康増進課 083-933-2958まで。
各患者会の疾患別交流会もあります。
特発性大腿骨頭壊死症は今年度は上記3会場には組織での参加は致しません。あしからずご了承ください。
詳しくはチラシをご覧ください。jpg873.jpg
| 次へ