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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会 医療講演会参加報告 [2019年10月09日(Wed)]
9月29日福岡県春日市のクローバープラザで福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会が主催する医療講演会・相談会がありました。
春日駅.jpg
博多駅から4駅、駅のすぐ隣が会場というアクセスの良さで県外からの参加者も複数ありました。
山本卓明先生の明快な講義に初心者からベテラン患者?まで納得。気になることは何でも聞いて、すっきり解決。とても充実した講演会でした。
山本先生講演福岡友の会.jpg
講演の要旨
特発性大腿骨頭壊死症の壊死というのは腐ることではない。血液が通わなくなって骨が死んでしまうこと。心筋梗塞や脳梗塞と同じ。ただ、骨は壊死したときには症状が出ない。痛みが出るのはしばらくたって骨がつぶれた時、初めて自覚する。
@予防、A骨がつぶれないようにする、B骨がつぶれたらそれに対して治療する、という3つの段階がある。
 一番良いのは予防すること。何か手掛かりになりそうな遺伝子があるというところまで研究が進んでいます。アルコールやステロイドがリスクを増やすといっても全然骨壊死を発生しない人も大勢います。血管が詰まらないようにする薬を組み合わせてこれからステロイド治療を始めるSLEの患者さんに飲んでもらう先進医療が始まっています。今は調査研究班に登録している一部の医療機関に限られていますが、効果が認められたら多くの人に一般的な医療として認可されることになるでしょう。
 壊死した骨をつぶさない為には体重をかけなければよいのですが現実にはそれはできません。松葉杖を使っても、股関節には負荷がかかっています。座ってから立ち上がる時には壊死の部分に一番強い力がかかるので車いすを使ったとしても移乗の時に負荷がかかります。薬では一時ビスフォスフォネート(骨粗鬆症の薬)に効果があるといわれましたが様々な研究の結果から今では明らかに効果があるとは言い切れないとされています。つぶさないうちに何とか自分の骨が再生するようにしたい。その目的で骨髄幹細胞移植などが行われています。
 壊死したら必ずしもつぶれて関節が変形してしまうわけではありません。手術をしなくても何十年も持ちこたえて、その間に壊死部分が正常な骨に再生した患者さんがいます。
 つぶれてきたらどうするか。壊死部分を体重のかからないところに移動させて再生するまでの間保護してあげるのが「杉岡法」前方回転骨切り術です。今はへこんだ軟骨をもとの高さに持ち上げて隙間に人工骨を入れて丸い形に戻してあげることを同時にやっています。
 骨頭を回しても支えられる正常な骨の部分が足りない場合、圧壊が進んでしまったら痛みをとって歩けるようにする方法は人工股関節全置換術になります。今は人工股関節の手術後3週間ぐらいで退院します。ほぼ自己血輸血だけで済みます。一般的な職業でしたら仕事や日常生活にほとんど差支えはありません。
 経過観察中の方、「痛い」のは骨頭の壊死部分に無理がかかってつぶれるサインなので、痛いことはなるべくやらないようにしてください。

参加者の中には人工股関節を入れて40年、今も現役で仕事をしている方もおられました。回転骨切り後にマラソンを走った人、重いものを運搬する仕事を続けている方、いろいろです。

おれんじ通信第50号を発行しました [2019年09月16日(Mon)]
特発性大腿骨頭壊死症友の会 「NPO法人おれんじの会」が会報を発行し始めてかれこれ10年以上になります。なかなか定期的な発行は難しかったのですが、この度通巻第50号になりました。
orange letter50.pdf

主な内容
活動報告 9月1日ふくふくカフェ 防災交流会 非常食の試食会
お知らせ:12月15日市民公開講座、障害年金相談 海峡メッセ下関
     10月14日しものせき市民活動センター「市民活動フェスタ」
         :不自由体験(股関節装具をつけて立ち座りを体験してもらいます。)
     11月14〜16日 福祉機器展 西日本総合展示場(一般の人も入場可能)
指定難病医療受給者証の更新はお済みですか?

50号といっても特に特集記事があるわけでもなく、いつも通りの内容です。
他の団体のように会員の皆様からの絵手紙や川柳などの投稿をいただけるレベルには達していません。読者の皆様が読んで楽しい、役に立つ記事を掲載したく存じます。
日々のつぶやき、心に残る言葉、生活の知恵、など。お気軽に事務局までお寄せください。
掲載に当たっては匿名・ペンネーム可。
市民公開講座(医療講演会)のお知らせ [2019年09月07日(Sat)]
NPO法人おれんじの会が主催する市民公開講座のお知らせです。
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今年は二本立てです。
第1部は「難病で今まで通りに働けなくなっちゃったら」というタイトルです。
生活を支える諸制度、傷病手当・障害年金制度など、現役世代の直面する問題に社会保険労務士がお答えします。
第二部は市民公開講座で、医療講演会です。一般の方も対象の市民公開講座です。
特発性大腿骨頭壊死症について、山口大学整形外科教授の坂井孝司先生にお話していただきます。
聞こえにくい方のために要約筆記を要請しています。

参加費無料、事前申し込みは障害年金の相談希望の方のみ、お願いします。

日時:2019年12月15日(日)第一部 10時から12時
              第二部 13時から15時
会場:海峡メッセ下関801会議室
チラシと申込書はこちら2019市民公開講座チラシ両面1.pdf
9月1日のふく2カフェ [2019年09月02日(Mon)]
9月1日・防災の日。
ふくふくカフェは難病カフェですが、今回は防災交流会の企画で開催しました。
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先日大雨や台風もあったばかりで、皆さん風水害への関心は高かったです。
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防災士から山口県の災害について情報伝達や避難所に関するお話のあと、非常食のアルファ化米「赤飯」の試食をしました。
パックにお湯を注いで20分待つと炊き立てのようなおいしい赤飯が出来ます。水でも60分かかりますが食べられる状態になります。「うちで作るよりおいしい」というぐらい好評でした。
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1パック355キロカロリー、小食の人には2食分ぐらいの量になります。オニシ食品というメーカーが扱っています。和風洋風のいろいろな種類の味付けご飯があります。通販で買えます。非常時だからこそおいしいものを食べて元気を出したいですよね。5年間保存可能。
お楽しみ手作りスウィーツは、フルーツパウンドケーキと抹茶・ココア・プレーンクッキーでした。IMG_2427.jpg

ヘルプマークは普及していますが本当の非常事態の時動けなくなったらどうする?ということで全国パーキンソン病友の会ではSOSカードを作っています。表が赤いマークとSOSサイン、裏が「安全なところに移動させてください」「体を起こして座らせてください」「薬を飲むのを手伝ってください」といった具体的な指示が書いてあります。体が動かず、声も出ない状態になったとき、周囲にいる人が危機に気づいてくれるためには、SOSでないと間に合いません。
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自分たちの命を守るためにはこういった当事者目線の積極的な取り組みが大切ですね。

次回は10月6日(日)13時30分開店です。通常のカフェタイムです。
その次の週末10月14日(祝)は市民活動フェスタです。しものせき市民活動センターで様々な団体がブースを出します。
おれんじの会では「電動アシスト車いす体験会」をやります。10時から15時まで。
まだまだ普及していない電動アシスト車いす。使う人もですが、通常の車いすと大きな違いがあります。周囲の人・介助する人に知ってほしいことがたくさんあります。興味のある方はどなたでも参加いただけます。
試乗は身長15センチ以上、体重99キロ以下の方に限ります。
治療と仕事の両立ガイドライン [2019年07月24日(Wed)]
厚生労働省 治療と仕事の両立について
事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン・関連通達等
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html

がん、慢性化燃、脳卒中、難病に関して通達が出ています。また実際に運用するのに必要な書式もダウンロード可能です。

事例集には残念ながら難病の具体例は提示されていません。2019.07.24現在
事業所の皆様、従業員のキャリア・スキルを活かして雇用継続していくため、助成制度を使って環境整備などに活用しましょう。
特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会のお知らせ [2019年07月15日(Mon)]
福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会からのお知らせです。
特発性大腿骨頭壊死症医療講演会・交流会・相談会が開催されます。

日時:9月29日(日)14時から
会場:クローバープラザ5階503研修室
福岡県春日市市原長3丁目7−1 092-584-1212
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JR鹿児島本線・春日駅そば クローバープラザへのアクセス

主催:福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会
講師:福岡大学医学部整形外科教授 山本卓明氏
演題:特発性大腿骨頭壊死症に関する最近の話題
相談会:九州大学医学部整形外科助教 本村悟郎氏
    飯塚病院整形外科部長 原俊彦氏
    福岡県難病相談支援センター職員
参加費:無料

福岡県大腿骨頭壊死症友の会会員以外の方のお問い合わせ先:090-5551-9557おれんじの会・渡邉まで。
防災交流会に行ってきました [2019年07月15日(Mon)]
7月13日(日)周南市の学び交流プラザで難病患者・障害者・支援者のための防災交流会に参加してきました。主催はあなろぐの会(1型糖尿病大人の会)です。
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今月から災害警戒レベル表示が変わってレベル3で高齢者や障碍者は避難、4で全員避難になりました。現実は鹿児島市のレベル4で避難した人はわずか1%足らずだったそうですね。
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歩行困難、走れない私たちはどうするか。避難所に行けない、行っても生活できそうにない。立ち退き避難するだけが防災ではない。自宅などでやり過ごす覚悟と備えも含めて色々と問題提起されました。切実なのは薬の備えと安全な食料の確保。

 アレルギー対応の備蓄食の試食がありました。水かお湯を注ぐだけで食べられるごはん。これが驚くほどおいしいんです。赤飯は絶品。味付けご飯は塩分がちょうどよくておかずなしで食べられます。
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米粉クッキーはサクサクで派の弱い人や子供でも食べられます。小麦・卵・乳製品不使用。
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災害の備蓄=カンパンという固定観念は吹っ飛びました。オニシ食品というメーカーが販売しています。IMG_2178.jpg
 医療用のレトルト食品(副食)の試食もありました。温めなくても減塩でもしっかりおいしい。おでんはつゆまで飲むほど美味でした。大根と蒟蒻・丸天が入っています
IMG_2166.jpgIMG_2172.jpgIMG_2170.jpgかぼちゃ煮も良いお味です。
 普段飲んでいる薬の確保。非常用に余分に持っておきたいと思っても次の診察日が近いとほぼ底をつきます。予備を処方することは健康保険では認められていません。余談ですが薬を盗難に遭ったとか紛失してしまった場合も原則的に10割負担です。これは闇で薬が売買されないために仕方ないことです。さて、10割負担してでも薬を備蓄できる人がどれだけいるでしょうか。(国民健康保険なら普段の3.3倍、後期高齢者では普段の10倍の値段になります)例外的に海外旅行に行くとか船員さんで航海に出るとか特殊な事情があれば長期の処方をして貰えます。
 災害時には医療機関も通常の診療ができなくなります。災害関連誌や健康障害を広げないためにも非常時に備えた処方を一定の基準(一人一回一週間分限りなど)で健康保険適応にして貰いたいものです。
7月のふくふくカフェ [2019年07月10日(Wed)]
7月7日13時30分開店、しものせき市民活動センター小会議室

回を追うごとに皆さん早くからおいでになっています。
13時から会場を借りていますので、早めに来ても入れないのです。お待たせしました。

梅雨時ですので衛生面に配慮して生菓子はお休み。お土産に博多名物めんべいをいただきました。
涼しげなパステルカラーの和菓子は外側が砂糖衣でカリッとして中は柔らかいゼリーのような食感。上品な甘さでホッとします。
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話題
@難病患者家族支援者のための防災交流会
 主催:あなろぐの会(成人1型糖尿病の会)
テーマ:みんなで生き残るために。
日時:7月13日13時から15時
会場:周南学び交流プラザ交流室4 周南市中央町4番10号(新南陽)
備蓄食の試食もあります。一般的な非常食のほか、アレルギー対応食、医療機関向けレトルト食など。参加費無料。お問い合わせ先080-1910-8746(古川)

A腰椎圧迫骨折。
病気があって薬を飲んでいたり、健常者の要に動けないと、ちょっとしたことで転んでしまって骨折してしまいます。お風呂掃除で足を滑らせて人、椅子から落ちた人、健常者ではありえない状況と結果です。日頃から転ばないように気を付けて行動はしているのですが、これ以上どうすればいいのでしょうね。体の機能を維持して筋力をアップするリハビリ・運動療法が良いのでしょうけれど日常生活に追われて自分のための運動って難しい。介護保険対象の疾患で、お仕事を引退していればともかく、運動する時間も場所も確保するのは難しいです。

B補助犬。
盲導犬、介助犬、聴導犬の3種類があります。現在、山口県で活動しているのは盲導犬だけです。育成は大変なので年に1から2頭。なかなか普及しません。町で出会うのはごく稀。待機中は静かに寄り添っています。バスの中で突如モフモフがいてびっくりしますね。
彼らの、人間と違って閉ざされた室内だと落ち着いてできないのだそうです。口演の多目的トイレに人間と一緒に入って、ペットシーツを敷いた上に出す、というのはストレス。ある盲導犬は屋外で腰におむつを巻き付けてその中に出しているという話でした。犬の気持ち、きいてみたいです。
6月末に補助犬の申請締め切りでした。定員1から2名に対して11名のエントリーがあったそうです。

C減塩食。管理栄養士さんの話。
病院の減塩食は一日6グラムの塩分です。家庭では目標8グラムでやっています、と言っても10グラムだと格段においしい。
血圧が低い(収縮期80未満)ので医師から塩分を増やすように言われて、そうしたら低血圧が正常血圧になった。家族は血圧が高めなので一緒にするとよくないかも。食事療法は難しいです。
おれんじ通信49号訂正版 [2019年06月22日(Sat)]
会報 おれんじ通信49号の訂正版をアップします。
帝政部分2ページ目の活動計算書です。
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全体のPDFはこちらですorange letter 49-06.pdf
会報49号掲載の「活動計算書」訂正 [2019年06月22日(Sat)]
会報49号の2ページに掲載してある平成30年度活動計算書、
費目数値に誤りがありましたので訂正します。
通信運搬費 34073(誤)→50718(正)
その他経費 87594(誤)→104239(正)
事業費計 106761(誤)→110239(正)
大変失礼いたしました。
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