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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
9月のふくふくカフェ [2018年09月08日(Sat)]
9月2日下関市民活動センターにて

防災の日は9月1日ですが、今回は一日遅れで防災企画をしました。
88年前の駿豆震災(静岡県東部)の資料を基に用事の被災の状況や被災者の支援活動避難生活状況などが写真記録として残っています。これから学んだことは今も昔も変わらない。自助共助公助のありよう。被災するパターンも、建物の2階が落ちて一回の人が犠牲になったりしていました。
IMG_0421.jpgIMG_0423.jpgIMG_0425.jpg女学校講堂避難.jpg
話は変わり、家の中で身を守ること、避難の前に備えること、買い置きの水、レトルト食品や缶詰の話、それぞれの工夫など。
非常用品のチェックリスト(難病患者障害者ならでは必要なものの厳選リスト)
緊急支援手帳:難病患者慢性疾患患者の共通様式
これらをみんなで検討しました。
IMG_0397.jpgIMG_0396.jpgIMG_0399.jpgIMG_0406.jpg

今月はお菓子は市販のビスケットサンドでした。IMG_0427.jpg
ヘルプマークの普及活動も続けています。サポートマークと合わせて山口県かでも使えるようにしてほしい旨下関市に申し入れしましたが、すぐには導入にはならず近隣の状況もみながら今後検討という回答でした。
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月替わりで4コマ漫画も掲示しています。障害者・難病者の「あるある」をテーマに笑えるシーンを描いています。
おれんじ通信45号 [2018年08月29日(Wed)]
おれんじ通信第45号を発行しました。
主な内容:
山口県健康増進課による難病講演会交流会のお知らせ
医学論文の紹介「特発性大腿骨頭壊死症に対する前方回転骨切り術の長期成績」
ふく2カフェ(難病カフェ)のご案内
PDFはこちらからダウンロードください。orange letter 45.pdf
 
慢性疾患セルフマネジメントプログラム ワークショップ が岩国で開催されます [2018年08月13日(Mon)]
NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会から、お知らせが届きました。
お問い合わせ・申し込みは協会まで直接お願いいたします。
パンフレットとチラシのPDFはコチラ
WS開催一覧チラシ_2018夏秋開催 %281%29.pdf
チラシ3つ折り(岩国市%29.pdf


 記

病気とともに自分らしく生きるための自己管理プログラム
「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」 ワークショップ開催のお知らせ


会場:岩国市福祉会館(山口県岩国市麻里布町7丁目1番2号)
日時:2018年9 月30日、10月7日、14日、28日、11月4日、11日
毎週日曜日 13:30〜16:00 ※10月21日はお休みです
申込締切日:2018年9月18日(火)

受講料:3,000円(全6回)
    【リピーター割(2回目以降の参加の場合は1,000円、家族割 (一緒に参加すると二人で3,000円)】
対 象:慢性の病気をおもちの20 歳以上の方と、そのご家族(医療者も2 名まで可。お電話ください)
定 員: 16 名(先着順)

オンラインお申込みフォーム:https://www.j-cd sm.org/workshop-form/

お申込み、お問い合わせ先
NPO 法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会 事務局
電話:070-6481-3643 Fax:03-6732-3074 E メール:info@j-cdsm.org
ホームページ http://www.j-cdsm.org

※西部の方は、北九州会場での開催もあります。 
9月1日から10月13日の毎週土曜日13時30分から16時まで、9月22日はお休み。
会場:北九州市難病相談支援センター 
申し込み締め切り8月22日
山口県 難病講演会・交流会のお知らせ [2018年08月09日(Thu)]
平成30年度の山口県健康増進課主催の難病講演会・交流会です。
医療講演は、9月17日 海峡メッセ下関:炎症性腸疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)
      10月8日 周南総合庁舎:心筋症(特発性拡張型・肥大型・高速型)
      11月4日 山口県健康づくりセンターん:もやもや病
いずれも医療講演会の開始時刻は13時30分です。
お問い合わせは山口県健康増進課 083-933-2958まで。
各患者会の疾患別交流会もあります。
特発性大腿骨頭壊死症は今年度は上記3会場には組織での参加は致しません。あしからずご了承ください。
詳しくはチラシをご覧ください。jpg873.jpg
下から目線 [2018年08月07日(Tue)]
下から目線⓵:車いすユーザーのお買い物事情
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 今月もコンビニ係数が高いです。笑
何といってもバリアフリーのところが多いので、自然とこうなります。動線が短いのも、体力がない私たちには助かります。大手のドラッグストアや倉庫タイプの量販店は走り回る距離が半端ではありませんから、疲れてしまいます。
買い物をするときに棚の陳列って立っている人の目線に合わせて配置してありますから、車いすに座っている人からが商品の姿やラベルが見えないことが良くあります。
 上段のオリジナル、新商品は売れ筋、つまり私たち障害者でも一番アクセスしたいところです。
燃費が悪いので、あまり体を動かさないように見える私ですが、実はがっつり系の総菜パンが大好きです。
これがまるきり見えない。コロッケパンなのかツナポテトなのかホットドックなのか、ナポリタンなのか。プライベートブランドだからパッケージが同じで区別はラベルを上から見ないと不可能です。

 およその検討をつけてとってみたら、予想と違っていることも多いです。ソースコロッケパンのつもりがカニクリームコロッケだと、ビミョーです。やり直そうか諦めて買おうかここでも考えてしまいます。元に戻すのも容易ではないし、いじり回すのは失礼にあたるし。
障害者なりに、常時、気を使っています。誰だって他のお客さんが手に取ったのを棚に戻すのを見ていい気持ちはしないでしょう?

 下から棚を除いてみたら原材料名のラベルで、成分がぎっしりと書いてあるのですが、ややこしくて、かえって何なのかわからなくなってしまいます。

 中・下段にあるアンパンやメロンパンは見えるし取れますが、普通はコンビニでは買いません。最下段のロングライフパンとかは、まず、コンビニで買うことはありません。
でも一番多い食事用のパンを調達する時はいつも最上段にあるから、不便な思いをします。

え、スマホの自撮り棒を使ったらいいんじゃないかって?そうかもしれない。

下から目線A
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コンビニのカフェはコスパがいいので、よく利用します。セルフサービスで一番困るのはトッピングが見えないとれない、何より手がギリギリ届くか届かない高さにあって困ってしまいます。たまたまいあw勢田人が見かねて撮ってくれることも多いです。ミルクやガムシロップの使用頻度は人によります(私はコーヒーの時は甘くしない派)が、蓋は頻度が100%で高いのだから、とりやすいところにおいてほしいです。
マジックハンドも持っているのですが、汎用のものです。なんでもつまみますから清潔とはいいがたい。口をつけるパーツをとる時に、これを使うのはためらわれます。

難病情報誌「難病と在宅ケア」掲載 [2018年07月31日(Tue)]
難病と在宅ケア表紙8月号.jpg医療情報誌「難病と在宅ケア」の8月号、最新号に特発性大腿骨頭壊死症の総論記事が掲載されています。管理人が執筆しました。難病と在宅ケア中表紙8月号.jpgまた、会員さんからは、体験談「熊本地震を体験して」も投稿していただきました。ほかにご協力いただいた皆さまの記事は、患者の声として引き続き掲載予定です。皆様の辛かった日々が誰かの支えになる事に希望を託して。
ご協力有難うございます。

記事をご希望の方は事務局までご一報ください。お分けします。
8月5日のふくふくカフェ [2018年07月31日(Tue)]
しものせき市民活動センターの空調が故障しています。小会議室が使えないので、いつものスタイルでの開催は中止します。安全面から、主催者によるお菓子の提供は見合わせます。
オープンスペースで交流することにします。プライバシーがないので、その辺りはご注意を。参加の皆さんの飲食物の持ち込みは、可です。
今回は世話人の渡邉は都合により欠席させていただきます。

恐ろしく暑いので、無理をなさいませんように。皆さまご自愛ください。
右向け右 [2018年06月30日(Sat)]
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正式には障害者が使用する施設設備であることを表す国際シンボルマークと言います。
車いすのモチーフですが、このマークがあるから車いすに対応しているという意味ではありません。
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で、どういうわけか右を向いています。
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進行方向に逆らっていると何だか不自然に感じるのは私だけでしょうか?

商用車のボディに書いてある表示も昔は進行方向に沿って頭から後ろに向かって表記していましたが、近頃はそうでもありません。例えば運送会社でもヤマト運輸は左から右へ表記しています。福山通運は頭から後ろに向かうタイプの表記になっています。

バスの車内で、何台かに一つは進行方向を向いて車いすの人が座ったマークにしてありました。結構、珍しい。
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というか、これ、本音のところでは、間違って車いすを後ろ向きに固定すると危ないからだと思います。

車いすユーザー、梅雨時のあるある [2018年06月30日(Sat)]
雨の日
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雨の日の通勤は、車いすユーザーにとっては大変です。それ以上に雨上がりの傘を持って歩く人たちには要注意。近寄らないように気を付けてはいますが、ケータイが鳴ったりして歩いている人が急に立ち止まったりした時、持っている傘の先が刺さりそうになって、すごく怖い思いをします。
車いすは急には止まれないのと、横には動けないのでかわすのは簡単ではないのです。
歩行者の方、先端は下向きでお願いします。

カバン
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カバンも凶器です。立っている人の肩にかけているカバン、普通の人だと丁度車いすの私たちの顔から頭を直撃します。
ワーキングウーマンさんのブランド物でそこに描画打ってあるやつとか最悪です。
男性の方のビジネスバッグは近頃はナイロン製の柔らかいのが多いですが時々パソコン?が入っていてあたると痛いです。
学生さんは荷物が多いです。スクールバッグ、最近減ったような気がします。デイパックも下の方に下げてくれるのはありがたいです。
ついでにマスコットとか柔らかい素材のはジャラジャラつけてもいいんですけど、男子諸君、メタリックの(チェーンとか‡)は危ないから、デイパックの後ろにつけるのは控えてほしいな。

市営地下鉄での一コマ [2018年06月30日(Sat)]
もう一人います
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公共交通機関、列車はたいてい車いすを使う人は車掌さんのいる最後尾車両に乗る決まりになっています。(バリアフリー化が完ぺきなところ、都市モノレールなどはこの限りではありません。)

ホームと列車の間が空いているのでスロープをかけてもらうのですが、一人目が済むとさっさと片付けられる?ことがあります。すぐに気が付いて対応はしてくれますが。
時間が秒刻みですから、気持ちはわかります。
これは某市営地下鉄でのほんとにあった話。

切符の買い方
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券売機(無人)だけで有人の窓口がないところが増えました。障害者割引を使うには有人のところで手帳を見せないと買えません。障害者のボタンを押すと中から職員がひょっこり顔を出して確認する駅もあります。

上記の市営地下鉄はどこを押してよいかわからなくて、大げさかな、申し訳ないな、と思いつつ呼び出ししてしまいました。近場ですごく急ぐときは通常運賃を払ってICカードで通ることもあります。
システムがいろいろで慣れない地域では迷ってしまいますね。
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