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特定非営利活動法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

山口県 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


山口県健康増進課からのお知らせ [2017年09月17日(Sun)]
山口県健康増進課より、今年度の難病講演会交流会のお知らせが出ています。
指定難病の更新手続きをしている方にはお手元に届いているかと存じます。

当会では10月22日の山口会場で、講演会の前に疾患別交流会をします。12時20分から13時20分までの予定です。お弁当持ち込みで、交流しませんか?

今回の講演会の主題は、就労についてです。13時30分開始です。
難病講演会交流会平成29年.jpg
お問い合わせは山口県健康増進課まで。 083-933-2958
特発性大腿骨頭壊死症 交流会のお知らせ [2017年08月14日(Mon)]
山口県健康増進課が主催する、難病講演会・交流会の山口会場で、特発性大腿骨頭壊死症交流会を開催します。皆様のご参加をお待ちしております。参加無料。
お問い合わせ、申し込みは山口県健康増進課まで。083-933-2958
FullSizeRender (68).jpg
SL山口号、C56・C57の重連です。(写真と記事は関係ありません。悪しからず)

日時:平成29年10月22日(日)12時20分から13時20分まで
会場:維新百年記念公園 スポーツ文化センター 2階 図書室
    山口市維新公園4−1−1

 ※講演会は13時30分からの予定です。「難病のある方の就労支援策」
おれんじ通信第41号 [2017年08月14日(Mon)]
orange letter 41-1.pdf
会報第41号の主な内容
 文献紹介:特発性大腿骨頭壊死症の保存的治療(手術をしない治療)について、現状と課題をまとめた(システマティックレビュー)論文が出ています。一般の方向けに、医学用語や言い回しをわかりやすい表現に置き換えて、要旨を紹介しました。出典は、医学雑誌「臨床整形外科」の2017年3号です。原著をお読みになりたい方は、医学書取扱店かオンラインで購入可能です。

 お知らせ:医療費助成の更新手続きについて。

今年の難病講演会・交流会(山口県健康増進課主催)の山口会場で、特発性大腿骨頭壊死症の交流会をします。
詳しくは山口県のホームページをご覧ください。
8月6日のふくふくカフェ報告 [2017年08月14日(Mon)]
 8月6日(日)しものせき市民活動センターで、通常通り開店しました。
あいにく台風5号が最接近するところで、昼前には雨も降り、お客さんが来てくれるかどうか心配しましたが、三々五々、おいでいただきました。IMG_7145.JPG

 今月は、難病の「あるある話」で、盛り上がりました。
日常生活では、病気のために普通の人には想像もつかないとんでもないことが起こります。それを、笑って話せる。私もあるある、という笑いで受け止められる人がいる。一般の人には、不謹慎?笑ってはいけない?とか、気遣いが出てしまうでしょうから、話しにくいものです。
 「体調が悪かった時、不審者に見えたらしく、通りかかった警察官に職務質問されてしまった(事情が分かって、詫びたそうですが)」
「転ぶのがわかっても立て直せなくて、転ぶしかないんだよね〜」「転ぶときに手に持った物を離せばよいのに、それができなくて顔面からぶつけて、物のほうは無傷」

 住宅改修と車いすの問題。なるべく自分の足で歩こうと思うと手すりを要所に付けることになる。でも今度は車いすが通れなくなる。日本の住宅事情は厳しいですね。

 慢性の病気だから、病院では日数の制限があって、地域で暮らしている患者が日常的に通える医学的リハビリができるところがない。入院患者しか病院ではリハビリをしないところがほとんど。介護保険のサービスでのデイケアか訪問リハビリくらいしか選択肢がない。週1回では、回数が少ないからか、効果が元に戻ってしまう感じです。

 猛暑日が続くので、今月のお菓子は安全面を第一に、懐かしの駄菓子にしました。IMG_7150 (1).JPG
8月のふくふくカフェ [2017年08月04日(Fri)]
8月のふくふくカフェは、8月6日(日)13時30分から15時30分開店します。
会場:しものせき市民活動センター小会議室
下関市竹崎町4丁目、ヴェルタワー下関2階 
JR下関駅2階東口 人工地盤直結です。

台風5号が接近していますので、天候によっては中止する可能性があります。最新の情報をご確認の上、防風注意報や警報が出ている場合は無理な参加はお控えください。
開催中止の場合はこのサイトにアップします。
おれんじ通信 第40号を発行しました [2017年07月05日(Wed)]
会報おれんじ通信 通巻40号orange letter 40.pdf
主な内容:定期総会報告、難病カフェ事業「ふくふくカフェ」報告、指定難病の更新手続きについて。
今回から、書式が変わり、添付書類も大幅に変わっています。マイナンバーが必要です。自己負担上限額管理表の上限越え部分が記入されていない場合は別紙の医療費申告書を出す必要があります。わからない方は早めに最寄りの健康福祉センター(保健所)にご相談ください。
7月のふくふくカフェ [2017年07月05日(Wed)]
7月2日のふくふくカフェは、あいにくの雨。IMG_6777 (2).JPG

今月のBGM:大石学 アールグレイ(ニューアルバムです)IMG_6786 (2)s.jpg
今月のケーキ:マーマレードケーキIMG_6781 (2)s.jpg

話題:ヘルプマーク。東京都の、ハートと十字の赤いデザインがわかりやすいし認知度も高い。
同じデザインを取り入れている自治体も多い。FullSizeRender (25).jpgご当地マークを作っているところもある。IMG_4208.JPG
ご当地マークは県外に出ると全く役に立たないのが現状。隣の市に電車通勤しているけれど、誰もわかってくれないと思う。
もっと緊急時にということで、パーキンソン病友の会はSOSカードを作っている。IMG_6785 (2)s.jpg
似たようなデザインですね。目立つこととわかりやすいことが大事だと思います。

話題2:点字ブロックの上にものを置かないで!IMG_6789 (2)s.jpg

次回は8月6日日曜日、13時30分開店です。

6月4日のふくふくカフェ [2017年06月05日(Mon)]
6月4日(日)のふくふくカフェ(難病カフェ)は、パーキンソン病友の会山口支部と合同開催でした。
今月のお菓子はホームメイドクッキーでした。
DSC_0023s.jpg
医療講演会のお知らせです。
主催:全国パーキンソン病友の会山口県支部
テーマは、iPs細胞による治療です。
日時:9月24日(日)
13時よりパーキンソン病友の会の30周年式典、
医療講演会は13時30分からです。入場無料で一般の方も入れます。
会場:下関市民会館(JR下関駅東口より徒歩7分)
詳細はパーキンソン病友の会山口県支部まで、お問い合わせください。DSC_0033s.jpg

次回のお知らせ
7月2日(日)13時30分開店 ラストオーダー15時30分
会場:下関市民活動センター 小会議室
参加費:無料 飲み物お菓子付き
事前申し込み:不要、出入り自由。
話さなくても、お茶飲みだけでも結構です。お気軽にどうぞ。
センターには駐車場がありませんので、公共交通機関をご利用いただくのが便利です。JR下関駅東口より2階改札を出て人工地盤をゆめタワー方面に直進徒歩4分、入り口は直結しています。
お車でお越しの方は周辺の商業施設か市営駐車場をご利用ください。
民間企業の障害者法定雇用率が引き上げられます [2017年06月05日(Mon)]
・民間企業の障害者雇用率を段階的に2.3%に引き上げることを了承
(平成30年4月1日から2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)
〜「障害者雇用率について(案)」の諮問及び答申〜
http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=232737

以下に、厚生労働省のホームページ掲載内容を転載します。

平成29年5月30日
【照会先】
職業安定局雇用開発部
障害者雇用対策課
課 長   尾崎 俊雄
調査官   中村 正子
課長補佐 高澤 航
(代表電話) 03-5253-1111(内線5724)
(直通電話) 03-3595-1173

報道関係者各位

民間企業の障害者雇用率を段階的に2.3%に引き上げることを了承(平成30年4月1日から2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)
〜「障害者雇用率について(案)」の諮問及び答申〜
厚生労働省の労働政策審議会(会長 樋口 美雄 慶應義塾大学商学部教授)は、諮問を受けていた民間企業の障害者雇用率を2.3%(当分の間2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)【現行2.0%】とすることなどを盛り込んだ「障害者雇用率について(案)」について、「おおむね妥当」とした同審議会障害者雇用分科会(分科会長 阿部 正浩 中央大学経済学部教授)の報告を了承し、本日塩崎恭久厚生労働大臣に答申しました(別添1、別添2)。
これは、平成30年4月から、精神障害者の雇用が義務化され、障害者雇用率の算定式に精神障害者を追加することとなること等を踏まえたものです。
厚生労働省では、今後、この答申を踏まえた対応を行う予定です。

ポイント
1 障害者雇用率について
 ○ 民間企業については、2.3%(当分の間2.2%、3年を経過する日より前に2.3%)【現行 2.0%】にすること。
 ○ 国及び地方公共団体並びに特殊法人については、2.6%(当分の間2.5%、3年を経過する日より前に2.6%)【現行 2.3%】とすること。
 ○ 都道府県等の教育委員会については、2.5%(当分の間2.4%、3年を経過する日より前に2.5%)【現行 2.2%】とすること。
2 施行期日  平成30年4月1日から施行すること。
特発性大腿骨頭壊死症のよくある質問にお答えするQ&A [2017年06月03日(Sat)]
特発性大腿骨頭壊死症ハンドブックの内容をよりコンパクトにまとめた、50問50答のQ&A形式の本を作りました。よくある質問に絞り込んでいます。写真や図解はほとんどありませんが、検索するのには使いやすいと思います。
50問50答特発性大腿骨頭壊死症QandA .pdf
お問い合わせはNPO法人おれんじの会事務局まで。
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