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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
4月のふくふくカフェ(難病カフェ) [2019年03月14日(Thu)]
新年度第一回目のふくふくカフェは4月7日(日)13:30開店です。
会場:しものせき市民活動センター 中会議室
参加費:無料
事前申し込み:不要
飲み物と茶菓付きです。
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施設内にはキッズスペースや授乳室もあります。参加者の責任でご利用ください。
おれんじ通信第48号 [2019年03月14日(Thu)]
会報おれんじ通信第48号を発行しました。orange letter 48-1.pdf
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主な内容
1.世界希少難治性疾患の日
2.第20回北川奨励賞受賞
3.特発性大腿骨頭壊死症に対する原因究明・予防・治療法の開発
  及び再生医療の推進を求める請願書
4.医療費控除の申告に関するお知らせ
5.定期総会のお知らせ
RDD2019 難病者アート展は無事終了しました [2019年03月04日(Mon)]
世界希少難治性疾患の日RDD2019の公認開催 山口県下関市でのイベント
難病者アート展は2月22日から28日までの会期でにししんギャラリーにて開催。
計106人のお客様においでいただきました。
絵画、漫画、デジタルアート、手芸作品、書など多様な分野の作品を出展してくださった当事者の皆様、会場運営を支援してくださったボランティアの皆様に深謝いたします。
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報道各社の取材をいただき、テレビ局のローカルニュースになったおかげで後半はとてもにぎわいました。
NHK山口放送局の6時台のニュースでは「難病あるある」4コマ漫画を紹介していただきました。
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来年も企画します。2月の28日ごろの予定です。

難病患者は日々病気と闘っているだけの特別な存在ではなくて、普通の人と同じく趣味を楽しみクリエイティブに生きています。独りではできないこともたくさんありますが、周りの方の少しの協力で社会参加でき、可能性は広がっていきます。
NHKの取材にスタッフが答えました。
ふくふくカフェ3月3日は休館日のため休みです [2019年02月26日(Tue)]
ふくふくカフェは毎月第一日曜日にしものせき市民活動センターで開催しています。
3月3日はしものせき市民活動センターの定期清掃で
休館日になります。
定例開催はありませんのでご了承ください。

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新年度のお知らせは追ってアップします。
2月26日夕方のニュースでRDD2019が紹介されます。 [2019年02月26日(Tue)]
本日2月26日にテレビ局の取材があり、NHKとyab山口朝日放送の2局7.が夕方のローカルニュースで紹介してくれるそうです。山口県内でお時間のある方は見ていただけると幸せます。

RDD日本開催事務局の公式パネルコーナーです。難病についてわかりやすく解説してあります。どんな病気があるのか一覧表もあります。
おれんじの会の活動紹介もしています。
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難病・障害者の「あるある」4コマ漫画コーナーです。左下は山口県のご当地シンボルマーク「サポートマーク」全国的にはヘルプマークが使われていますので、なかなか浸透していません。
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じねんじょの子供さんたちのパワフルな共同作品
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今回のイベントの模様は、朝日新聞、毎日新聞、山口新聞にも紹介していただきました。
多くの人にRDDを知っていただける機会を作っていただきましたこと、メディアの皆さんに感謝いたします。
RDD2019山口 難病者アート展 [2019年02月25日(Mon)]
RDD2019
難病者アート展、日曜日は市内だけでなく隣の北九州からもお客様においでいただきました。

今年は若い世代のクリエイターが活躍しています。
e-sportsのユニフォームをデザインして出展した岩屋晃平さんのブースでは大変な盛り上がりでした。「e-sportsのプレイヤーがこんなに身近にいたんだ〜」「近い将来オリンピックでe-sportsが公式競技になるはず。燃えるね。」
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24日は毎日新聞社の取材がありました。
RDD2019 山口 「難病者アート展」始まりました [2019年02月22日(Fri)]
本日2月22日から下関市のにししんギャラリーで難病者アート展を開催しています。
難病とともに生きるアーティストの作品がおよそ120点。
絵画、書、写真、布絵、ニットなど。

RDD日本開催事務局作成の、難病についてわかりやすく解説したパネル展示も併せて行っています。

「じねんじょ」の子供さんたちの大作は今回は立体作品です。命と光に満ちて躍動感にあふれています。(写真は一部)
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似顔絵作家 梶山シゲル氏の傑作(写真は一部)10点。
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難病に関するパンフレットや情報誌も提供しています。
入場無料。
全部は紹介しきれないので、是非会場へお越しください。9:30から16:30まで開館です。
IMG_1335s.jpgIMG_1351s.jpg富士山
RDD2019公認開催のお知らせ [2019年02月18日(Mon)]
毎年2月の末は世界希少・難治性疾患の日です。世界中でRDD2019のイベントが開催されます。日本全国各地でも公認開催があります。公式サイトはこちら
山口県では下関市を会場として難病とともに生きる人の作品展を行います。
難病者アート展:現在、絵画、書、写真、漫画、ニット作品、塗り絵、折り紙などが集まっています。IMG_5149.JPG
まだまだ受け付けていますので、出展してみようかなと思う方は事務局までお問い合わせください。
出展費用は無料、審査はありません。
上記の公式サイトを参照ください。IMG_5992-star.jpg
公式パネルの展示、活動紹介、e-sportsの紹介、塗り絵ワークショップもあります。
2月22日から28日まで、会場はにししんギャラリーです。会場近くに市営駐車場があります(徒歩5分ぐらいです)。JR下関駅からは徒歩約10分です。
2月のふくふくカフェ [2019年02月05日(Tue)]
2月3日(日)あいにくの雨でした。しものせき市民活動センター小会議室で、カフェの開店です。

難病カフェですから、話題は良かったこともよくなかったことも。
病院に入院した直後にインフルエンザを発症してしまって、個室に隔離されリハビリもままならず、大変な思いをした方。
正月早々に腰椎圧迫骨折で寝正月になった人。
新年早々に災いが降ってきましたが、節分なので鬼を追い出してリセットしましょう。

鬼は外IMG_1290.jpg
写真はおなじみNHKの「ちこちゃんに叱られる」に出てくるキョエちゃんです。

今月のお菓子:定番のマドレーヌ おまけで恵方巻ロールケーキ(市販品)。IMG_1304 (1).jpgIMG_1308 (1).jpg

受験シーズンです。子供や孫の受験が気になって落ち着きませんね。ゲン担ぎのお菓子を買ってくるぐらいしかできませんが。
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住宅改修のポイントになるトイレの手すり。適切な位置につけたいと思っても必ずしも壁の中に下地があるとは限りません。無理につけたらしくボードから抜け落ちて手すりが破損してしまった実例を聞きました。けががなくて何よりでした。
据え置き型の手すり(フレームタイプ)で床にアンカーボルトを打つものは、立ち上がりの時に腕で押し上げる動作の助けになります。こちらは大抵のトイレで設置可能。(集合住宅の場合は、本体コンクリート部分に工事をするので、手続きが必要です)同居者の健常者には邪魔に感じられるのが欠点でしょうか。掃除もちょっと手間になります。
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床に固定するタイプでも左右が独立してアームを跳ね上げられるものもあります。IMG_0695.JPGIMG_0696.JPG

2月のふくふくカフェ [2019年02月02日(Sat)]
2月3日(日)13時30分から15時30分開店します。

会場:下関市民活動センター小会議室 
    下関市竹崎町 JR下関駅東口から人工地盤で直結・徒歩3分

寒い日が続きますが、温かい飲み物とおいしいお菓子を用意して皆様のお越しをお待ちしています。
難病の方も、そうでない方も、ひとときホッコリしませんか?
参加費無料・出入り自由・カミングアウト不要です。
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