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特定非営利活動法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 特発性大腿骨頭壊死症友の会です。患者・家族の交流と情報交換を目的として2007年11月に山口県を拠点に発足しました。患者の立場から疾患の原因究明・予防・治療の確立を求め、社会に対しては疾患についての正しい理解を求めるべく働きかけています。


 
特発性大腿骨頭壊死症友の会の元祖は、福岡県です。九州大学病院の患者さんを中心とした組織「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」があります。

患者数が絶対的に少ないこともあり、今のところ、全国ネットワークまではできていません。県単位での難病患者の集いなどでは、他の内部疾患の方たちとはちょっとニュアンスが違って居場所がないように感じることもあります。

NPO 法人おれんじの会は、山口県の特発性大腿骨頭壊死症友の会・任意団体として発足しました。事務局を山口県に置いていますが、法人化するにあたり、定款上は山口県に対象を限定していません。全国どこの方でも会員になっていただけます。
もちろん各県や市で任意団体活動しておられる皆さんの活動を妨害するものでもありません。

NPOのメリットは、患者の声を集めて、行政や企業団体との交渉がスムースにできること。また、運営を透明化して社会的責任を果たすことも目的です。法人格があるから偉いというわけではありませんし有利に資金が得られるわけでもありません。

ご賛同いただける方は入会をお待ちしています。

会費は年2000円(郵便切手可)、指定難病医療受給者証のある方・身体障碍者手帳をお持ちの方は1000円です。
現在就労していない、休職中または退職された方は全額免除です。
情報誌の郵送コスト分の負担をお願いする意味で、上記の規定です。orange pamph. puni 20180531.pdf
第19回手をつなぐみんなの福祉フェスタ [2018年12月25日(Tue)]
平成30年12月24日、海峡メッセ下関で第19回手をつなぐみんなの福祉フェスタが開催されました。
福祉作業所や施設、総合支援学校、市民団体などいろいろな人が集まって障害のある人もない人も楽しく一日を過ごしました。
元気いっぱいのステージ、おいしい食べ物のブース、手作りの可愛い雑貨など一日では会場を回り切れないくらい盛りだくさんでした。
とても込み合っているけれど、優しさと思いやりにあふれる会場内では誰もが安心して過ごせました。もちろんバリアフリーです。
パネル展示。来年のイベント告知をしています。IMG_1180.jpg
隣は障害のある芸術家の作品展示ですが、なんと金沢祥子さんの書、フジコ・ヘミングさんの画も。


綿棒アート。山口県のゆるキャラ「ちょるる」と、アニメのワンピースです。この作品には1万本以上を使っているそうです。IMG_1182.jpg

はーとふりー下関の寸劇「人にやさしい街」がテーマです。車いすの介助ができる下関市民「車いすマイスター」が街中にいるから、安心して外出できるという話。IMG_1194.jpg
大抽選会。空くじなしの豪華景品がずらり。IMG_1207.jpg
ご当地の定番フクの唐揚げでメリークリスマス!IMG_1209.jpg
車いす目線から見えるあれこれ [2018年12月12日(Wed)]
車いすで移動していると、低いところに目が行きます。通勤電車で毎日のように見かける光景、缶コーヒーの空き缶放置です。椅子の下にこっそり置いてあるのですがどういうわけかいつ見ても青い缶です。違う日にも同じ場所に置いてあります。エメマンかキリマンか?の指定席になっています。
ホームには空き缶を捨てるゴミ箱だってあるのに、なぜ放置しているのでしょうか。
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立ち食いソバ、九州ではうどんですけど、カウンターが高いので車いすユーザーは利用するのに二の足を踏みます。離れて食べると人の邪魔になりそうで。
カウンターの高さではカフェのお持ち帰りの時に苦労します。受け渡しの時結構なバリアです。回り込んで出てきてくれるスタッフさんもいます。飲み物と軽食を一緒に買うと紙袋に入れてくれるのですがこれを受け取る時って結構怖いです。
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平成31年1月のふくふくカフェは防災カフェです [2018年12月12日(Wed)]
平成31年のふくふくカフェ1月6日(日)は防災をテーマに交流会をします。
会場:しものせき市民活動センター小会議室
時間:13時30分から15時30分
参加費:無料
事前申し込み:不要
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防災士を囲んで、地域の自然災害の現状やハザードマップを確認しましょう。
難病や障害のある自分たちは実際に被災したらどのように行動するのか・普段からどう備えるのか、考えてみませんか。
他人任せでは助かる命も助かりません。
当事者はもちろんのこと、地域防災に関心のある方はどなたでも参加できます。
お子様連れでの参加も可ですが託児はありませんのでご了承ください。館内にキッズ・スペースと授乳室の設備はあります。
最寄駅はJR 下関駅東口 ゆめタワー方面へ人工地盤直通で徒歩3分エディオンのある交差点の手前です。
お車でお越しの方:駐車場はありませんので近隣の施設をご利用ください。
12月のふくふくカフェ [2018年12月12日(Wed)]
平成30年最後のふくふくカフェです。
今年もクリスマス企画で、クリスマスケーキ作りをしました。IMG_1132.jpg
ハンドミキサー、チョコレートの湯せん用鍋、製菓道具を持ち込んでの本格的ケーキ作りです。
あらかじめ用意したスポンジケーキ台に、ホイップクリーム、チョコレートスプレー、アラザン、杏子のコンポート、イチゴ、オーナメントなど思い思いに飾り付けてみました。IMG_1137.jpgIMG_1139.jpg

いいことがいっぱいあった人も良くないことがあった人も、童心に帰って年忘れのお菓子作りタイム。みんなで作ったホールケーキは切り分けてその場でいただきました。IMG_1150.jpg
小さいほうはお持ち帰りに。
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また来年もふくふくカフェで会いましょう。
次回は1月6日(日)13時30分からです。
おれんじ通信第46号を発行しました [2018年11月25日(Sun)]
会報おれんじ通信46号:今回は会員の方に「JPAの仲間」と国会請願署名用紙とともに郵送しております。
主な内容:国際ソロプチミスト下関の推薦を受け、社会ボランティア賞を受賞しました。
     12月9日ふくふくカフェのお知らせ
     1月6日ふくふくカフェは「防災交流会」を企画しております。講師調整中。
PDFはこちらorange letter 46.pdf
看護師向けの雑誌「整形外科看護誌」に掲載する患者さんの「声」募集! [2018年11月25日(Sun)]
特発性大腿骨頭壊死症患者の皆様に、看護師さんに向けた感謝、エール、要望、病院での印象的な出来事など、エッセイを募集しています。

 看護師さん向けの専門誌「整形外科看護」の巻頭エッセイ「声」に掲載されます。本文400から600文字で気持ちを伝える文章を書いてください。最終締め切りは2月1日です。
 書いてみようかなという方は、おれんじの会事務局までお問い合わせください。詳細をご説明いたします。名前はペンネームで、顔写真は必要ありません。(もちろんカミングアウトしてもよいです)皆様の本音をぜひともお寄せください。

 ご協力いただける方は、できれば年内に事務局までご一報ください。メールアドレスnell3wtnb@gmail.comにお願いいたします。FAXは083-256-0070です。
ソロプチミスト協会 社会ボランティア賞を受賞しました [2018年11月17日(Sat)]
 国際ソロプチミスト協会の本年度の表彰式11月13日に仙台市で行われました。数多くの表彰の中で全国で32団体が社会ボランティア賞を受賞しました。地域密着型の社会貢献活動を継続している団体に与えられる賞です。
 おれんじの会が始まって細々ではありますが地域の皆様に支えられ全国各地の方々からもご支援いただき11年が過ぎました。今回の受賞を機に多くの方に存在をアピールする事もできました。ソロプチミスト下関をはじめ多くの関係者の方々・支援者の皆様に御礼申し上げます。
山口新聞の11月17日付記事です。yamaguchi 2018.11.17.jpg
ストップ患者負担増  [2018年10月22日(Mon)]
全国保険医新聞10月15日付記事より
 全国保険医団体連合会(保団連)住江憲勇会長と日本難病疾病団体協議会(JPA)代表理事の森幸子氏の対談。
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 社会保障の後退は75歳以上の自己負担率引き上げ、薬の保険外しなどが進められようとしています。また、難病患者では今年から軽症と認定された約15万人が公費助成から外されました。難病患者がいったん対象から外された後に症状が悪化して緊急に入院したりしても即座に再申請するような余裕はなく、高額な医療費を負担しなければならない事態となります。治療を継続できているからこそ体調がよくなって症状が緩解している患者は多いのに、軽症扱いでくくってしまうことは大きな問題です。
 難病患者は不安定雇用の人も多く、正規就労であっても慢性化しているために長期療養で休業した場合に傷病手当は受けられません。生来健康な人が病気にかかって休むのとは状況が大きく異なり、経済的には綱渡り状態なのです。家族状況も「夫婦と子供が同居していて患者一人、ほかの皆が健康」という社会保障制度が想定しているような標準的ケースはむしろ稀です。具体的には病気がもとで夫婦がそろっていない家庭や2世代ともに同じ疾患の家庭などがあります。
 保険医新聞は、保険診療をしている開業の医師や病院勤務医師の多くが読んでいます。ここで難病患者の声が届けられたことには大きな意義があると思います。
急ぐんです、他 [2018年10月14日(Sun)]
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 意外と車椅子よりも歩行者の方の移動速度が遅いことがあります。電動アシスト車椅子の最高速度は時速5.4キロです。正直ゆっくり歩く人よりはかなり早いです。皆さんお疲れなのでしょうか、動く歩道ですごくゆっくり歩いたり止まってしまっている人が多いです。車椅子で後ろから追い抜きたいと思っても幅が狭いので簡単には追い抜けません。新幹線の乗換駅などではすごく急ぐので、とまられると困ります。

車いすは横に動けないjpg905.jpg
 歩きスマホの人は視野が狭くなっていると聞きます。確かに直前までこちらの存在に気付いてもらえなくてぶつかりそうになることも多いです。私たちから見ればまさか見えていないとは信じがたい位置にいるのですが、ずんずんこちらに向かってきたしまいます。早めに回避するようにしてはいますが混み合った場所などでは直前になってよけるによけられない状況があります。
歩行者同士なら横にかわすこともできますが、車椅子は横方向には動けません。
 車椅子の運転は言ってみればフォークリフトに似ています。狭いところに出はいりするときはバックで切り返すほうがうまくいきます。
難病患者15万人助成はずれ [2018年10月14日(Sun)]
全国保険医新聞10月5日付報道です。jpg903.jpg
今年1月からの指定難病医療費助成制度が変更されたのに伴い、軽症として助成対象から外された人が全国で約15万人とのことです。この記事では詳細は出ていませんが、特発性大腿骨頭壊死症でも病状が安定して悪いは悪いなりに手術の対象とならず「様子をみましょう」と長年言われ続けているケースなど経過観察の方が含まれているのではないかと思われます。受診回数の少ない患者は事実上助成対象から排除されるような制度改定ですので、該当した方もおられるでしょう。
 記事の言うように、軽症者を排除すると特発性大腿骨頭壊死症という病気の原因究明・早期発見早期治療・病気の自然経過の把握などの面で科学的なデータが集まらなくなり、医療の進歩は望めなくなってしまうでしょう。
 難病対策委員会の議事録は厚労省のホームページで公開されています。
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