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脳脊髄液減少症DB&世界発信事業

脳脊髄液減少症研究会の数ある脳脊髄液減少症臨床例をデータベース化し
保険適用後の体制に整える、さらに日本初日本発信の脳脊髄液減少症を世界に紹介していく事業


島根県知事 要望DB [2015年07月23日(Thu)]
7月23日 島根県知事 
溝口県知事は一項目ごとに、回答してくださりました DBデータベースアクセスについて県内に周知徹底しくと回答くださいました。

多くの新聞社、また、県の広報報道も取材あり記者会見もありました。
今後も各県への要望書提出 頑張りましょう。
明日以降、各新聞記事載ることでしょう。
患者会の皆様、関係者の皆様 ありがとうございました。

患者会から、 藤原 協会から角田理事参加いたしました。
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鎌倉市議にDBホームページ拡大要望 [2015年07月20日(Mon)]
7月16日鎌倉市議会を訪問 DBホームページ拡大要望
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データベース用撮影 福山 [2015年07月16日(Thu)]
7月14日

福山医療センターに
データベースホームページに載せる

ブラッドパッチ治療の様子を撮影

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沖縄県の様子記事 [2015年07月16日(Thu)]
沖縄県の要望の記事が公明新聞でも掲載
公明新聞  2015年7月10日 7面  沖縄.jpeg
神奈川県議と打ち合わせ [2015年07月07日(Tue)]
7月5日谷口11667263_684235198373820_679761779152396962_n.jpg神奈川県議と 脳脊髄減少症データベース ホームページについて
打ち合わせをおこないました


松本副理事

沖縄タイムス [2015年07月02日(Thu)]
26日翁長沖縄県知事への要望

沖縄タイムスでDB事業の事が記事となりましたIMG_1557.JPG
ホームページ [2015年07月01日(Wed)]
ホームページ デザイン 仮決定

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日本財団 担当者との打ち合わせ [2015年07月01日(Wed)]
6月25日 午後5時

日本財団担当者と打ち合わせ

短時間のプレゼンも実施
沖縄県知事への要望 [2015年07月01日(Wed)]
6月26日翁長県知事への要望を行いました

(2) 県内公立病院に対して、脳脊髄液減少症DBホームページにアクセスし治療検査の参考データを習得するように働きかけていただきたい。
※ 脳脊髄液減少症DBホームページとは仮認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が
脳脊髄液減少症の症例数の多い医師と協力し、日本財団の助成金を用い作成した医師専用の
WEBであり「脳脊髄液減少症に関わる治療検査のデータや論文、治療方法、検査方法等が、
動画解説付きで閲覧できるものです。(本年9〜10月完成予定)

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高知大学医学部脳外科 訪問 [2015年07月01日(Wed)]
高知大学医学部 脳外科表敬訪問

データベースの件で意見交換
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