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『ETV特集』 「亜由未が教えてくれたこと」 [2017年07月24日(Mon)]
楽しみにしていた
7/22(土)午後11:00〜NHK・Eテレ『ETV特集』
の「亜由未が教えてくれたこと」
30分番組の時より、とてもわかりやすかった。
お父さん、お母さんからでてた言葉も、とてもとても重要なメッセージでした。

見逃した方、まだ大丈夫☆
再放送 7/27(木)24:00〜25:00があります。


〜以下、あゆちゃんち よりシェア〜

相模原事件から1年の節目ーあゆちゃんが3つの番組に出ます。
★7/22(土)午後11:00〜NHK・Eテレ『ETV特集』
http://www4.nhk.or.jp/etv21c/
新たに1時間番組になって、30分のハートネットTVでは取り上げきれなかったことが放送されます。

★7/26(水)午後4:00〜NHK・総合『4時もシブ5時』
♪あゆちゃんち♪の様子、集まってくださる方々の思いなどが放送されます。
★7/26(水)午後8:00〜NHK・Eテレ『ハートネットTV』
http://www.nhk.or.jp/heart-n…/…/calendar/program/index.html…

あゆちゃん生出演します。
あれから社会は変わったのか、障害者も一緒に生きられるようになったのか…そんなことを他のゲストの方と共に聞かれるそうです。
あゆちゃん、何て答えるのでしょう?
毎日はアッというまに過ぎてゆき、忘れてはならないことも薄れていきがちです。
あの事件がなかったことのように忘れられてしまわないように、そして「障害者は不幸。いなくなればいい」というヘイトな声に対して「私達は生きている。これからもここで生きていく」という本人達の声が届くように、番組を見ていただけましたら嬉しいです。
今年も逢えた? [2017年05月18日(Thu)]
IMG_7017.JPGIMG_7029.JPGIMG_7030.JPG
芳しい薫りに癒されます
(*´∇`*)
幼児アルツハイマー病症状の病気に、 [2017年05月07日(Sun)]
幼児アルツハイマー病症状の病気に、臨床試験の治療

http://abcnews.go.com/Health/toddler-childhood-alzheimers-symptoms-experimental-treatment/story?id=46726381
ハートネットTV 医療的ケア児 [2017年05月02日(Tue)]
NHK EテレハートネットTV
シリーズ障害のある子どもと学校 二夜連続放送!

第1回 医療的ケア児
5/2火 20:00〜
再放送 5/9火 13:05〜
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000 

第2回発達障害
5/3水 20:00〜 
再放送 5/10水 13:05〜
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705032000 


亜由未が教えてくれたこと
5/9 火 20:00〜
再放送 5/16 火13:05〜

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705092000 

BBC NEWS JAPAN 「難病の子供の薬がない  あきらめなかった米夫婦」 [2017年03月20日(Mon)]
BBC NEWS JAPAN 動画

「難病の子供の薬がない  あきらめなかった米夫婦」

日本語訳されてるので、とてもよくわかります。

http://jbpress.ismedia.jp/articles/-/49463

Hempel 夫婦のシクロデキストリンの静注と髄注治療について。
おかげで、絶望的な難病患者は希望の選択肢を持つことが出来ています。
しかし、まだまだ道半ば。
開発中の未承認薬は、
未だ一部の人にしか届いていません。
更に様々な諸事情、立場で、
気持ちや立場が分断されていたりしますが、、気持ちを合わせる必要があります。
応援ありがとうございました。 [2017年03月20日(Mon)]
毎年恒例のNPC応援活動、
Matt Painterコーチへの応援ありがとうございました。

今年は大接戦での結果2位でした。
研究資金としてはわずかな額ですが、
スミスご一家はその15万ドル全額をNPC研究費に寄付されるとのことです。
4人のお子さんのうち3人をNPCで亡くされた後も尚、
この活動を続けて下さっている事に感謝です。

Infinityの 慈善賞金活動に参戦することになった、
Smith Familyと男子バスケチームのMatt Painter コーチの物語です。

http://www.purdueexponent.org/sports/mens/basketball/article_362ef2d2-c55c-565f-afa1-42c5dbd5a4a7.html

記憶にもまだ新しい2015年、
Matt Painterコーチが勝利し賞金を受け取った5月、末っ子のKeatonくんは病院で厳しい時間を過ごしていました。そしてまもなく亡くなられました。
毎日クリックの応援お願いします。 [2017年02月08日(Wed)]
Matt Painter コーチへの投票応援お願いします。

http://promo.espn.go.com/espn/contests/infiniti/2017/index?next=home



世界中のNPCの患者、家族、遺族、友人で毎年この時期、
毎日クリックを頑張っています。

3月初旬〜中旬の最終第3ラウンドで1位になると、NPC研究費を獲得します。

現在第2ラウンド、

米のご遺族が開いた道

皆さま、ご協力どうぞよろしくお願いします。




登録は簡単、
費用は無し、面倒な広告も来ません(Newsletter要らないよ、とㇾ点を押さなければ)

Matt Painter コーチへの投票Voteボタンを押すと
登録してない場合、登録画面が出て来ます。
そこへお名前、アドレス等記入して頂けたら完了です。


毎日日本時間の17時になると日付が変更され、
また新しく投票ボタンをクリックできます。








2月末日は希少難病の日 [2017年02月06日(Mon)]
IMG_6474.JPG今年もやって来ました!
2月末日は希少難病の日四つ葉

遺伝子のGenesと掛け合わせて、ジーンズJeansを身に付け一緒に希少難病啓発参加。

希少難病に意識を寄せてみませんか?
ザ・ドキュメント そよ風の残したもの [2017年02月06日(Mon)]
放送は終わりましたが、

とても良い番組でしたので、紹介致します。きらきら

「ザ・ドキュメント そよ風の残したもの
-障害者殺傷事件の波紋-」

関西テレビ 2017年1月28日(土)深夜1:48〜2:43

こちらのブログでも何度か紹介させて頂いています
北村かな子さんが出られてます。

以下HPより抜粋
***************
番組紹介
関西テレビでは1958年の開局以来、さまざまなドキュメンタリーを制作してまいりました。
1982年からは「ドキュメントα」の枠タイトルで、エリアに密着したドキュメンタリーを定期的に制作、2001年からは「ザ・ドキュメント」として、現在も単発ドキュメンタリーとともに、「その時代の、その地域に暮らす、その人々を」記録しています。
2017年1月28日(土)深夜1:48〜2:43
【番組ディレクターの思い】
相模原の事件は発生時から、亡くなった人の数に比べると扱いが小さいと感じていました。
名前が公表されなかったことで、障害者に対する社会からの差別の根深さを改めて示された気もしました。
障害者団体によるアピール活動や声明文にふれると、その悲痛な叫びや思いに私は共感するのですが、社会にはそうでない人が多いとも感じています。
40年前の障害者解放の運動以降、ハード面は大きく変わりました。まだまだ改善の余地は大きいですが、
都会では多くの駅でエレベーターが付き、階段を回避するスロープが作られました。その一方で、障害者を理解する環境は貧弱です。
養護学校義務化反対の運動は成果を出せず、特別支援学校へと変わった今では、障害児の親が望んで支援学校に進むケースも増えています。
しかしそれは、社会がそう仕向けているのではないでしょうか。隣に障害者が当たり前にいる社会を作るには何が必要かを考えたいと思い、この番組を作りました。
真鍋俊永(カンテレ 報道局報道センター)
【番組公式HP】
http://www.ktv.jp/document/
【番組予告編】
https://www.youtube.com/watch?v=L6Pa-m1_qOA
内容
2016年7月に起きた、神奈川県相模原市の障害者施設での殺傷事件。 「生きていても役に立たない」と、障害を理由に多くの命が奪われた。
この事件に衝撃を受けた人たちがいる。 雑誌「そよ風のように街に出よう」の編集部だ。
NHKハートネットTV [2016年11月27日(Sun)]
ニーマン・ピック病の会※で一緒に活動している野口希さんが
NHKハートネットTVに出演されます!!
告知解禁となりましたのでお知らせします。

2週間ほど先ですが、
ぜひ、皆さん見て下さいね。
日: 12月12日(月)
時: 20時〜20:29
https://www.facebook.com/JapanNPD/posts/1159998927370814

※日本ニーマン・ピック病の会を
昨年の7月に立ち上げて活動しています。

難病子供ネットワークの小林信秋さんにも
会を立ち上げる前に相談をして背中を押して頂きました。

昨年末には「いのちのかがやき毎日奨励賞」も受賞して
活動資金を頂き、大切に会活動の為に使わせて頂いています。

ブログでの紹介が遅くなってしまいましたが、
会のFacebook頁をご覧ください。
そして応援をお願いいたします!
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