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大坪雅子
今年も逢えた? (06/06) ドラたん
今年も逢えた? (06/06) 大坪雅子
たけしくんがラーメンをすきになったわけ! (02/10) 大坪雅子
NHKハートネットTV (02/10) 大坪雅子
景色 (02/06) 大坪雅子
景色 (02/06) ドラたん
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NHKハートネットTV (12/19) BORDERFAN
景色 (09/11) 大坪雅子
景色 (09/11)
おススメ映画 「キセキの葉書」 [2017年11月03日(Fri)]
IMG_8394.PNG映画「キセキの葉書」
"このままでいいんや
このまま幸せになるんや"

西宮の重心・難病の母、認知症とうつを発症した母親へ毎日励ましの葉書を5千通。

全国ロードショーです。
http://museplanning.co/movie-kisekinohagaki.html

http://zounoie.com/theater/?id=kisekinohagaki

書籍もあります。
「希望のスイッチはくすっ」
「晴れときどき認知症」
【(カテゴリなし)の最新記事】
no-title [2017年10月07日(Sat)]
IMG_8308.jpegドラゴンフルーツ初めて食べたきらきら

七海が帰って来るきらきら
おめでとう? [2017年10月06日(Fri)]

育海くん、智子さん、

おめでとうクラッカー


難病FOPの患者さんとご家族、

研究、医療、支援者、国、報道、議員さん、各宗教団体、製薬会社、学校教育、明石市、お友達、警察、明石漁業協同組合、いっくん募金に協力されてるお店、自販機、作業所、おせんべい屋さん、FOPにリハビリは禁忌とされている作業療法士協会こちらに関わる、また関わった、何かで関わった全ての皆さん、難病に関わる 関わった全てのみなさん、ほんとうにおめでとうございます!!


こちらのブログでも、これまでの活動が見られます。

http://fop-akashi.jp/


どれだけ、たくさんの方々が応援に支援に関わったかが、凄くよくわかります。明石市と加古川、お互い知っていて、あちらはすごく顔が広いです。


国民、世界市民、みんながこの報道に沸いた嬉しかったんじないでしょうか?


これから、本当に骨化が進まないこと、病気の進行が抑えられることを望みます。


こちらまで本当に嬉しくなります(^^)!


たくさんの方々が喜んでるのが、凄く感じられます!!


なんなんだろう?

明石と加古川ですぐ近くだから?なんなんでしょうか?


ありがとう〜!

多くの難病分野、患者がそれに続け〜!! 難病に関わらず、多くの人がそれに続け〜という気持ちになります。












番組のお知らせ [2017年09月23日(Sat)]
1b62701fc0898df11bc107fc09f47b2f_s.jpg番組のお知らせ
 
24日のNHKスペシャルに、あゆちゃんちがきらきらびっくり
21時〜放送きらきら!
必見です。
https://www.nhk.or.jp/docudocu/program/46/2586986/


こちらもオススメでした。

9/23(土)金曜深夜Eテレ SWITCH
アンコール「福島智×柳澤桂子」

障害者を取り巻く問題を当事者として研究する東大教授の福島智。難病と闘い、思索と執筆を続ける生命科学者の柳澤桂子。自らの体験を交え「生きるとは何か」を語り合う。
9歳で視力を、18歳で聴力を失った福島。指点字という方法で周りとコミュニケーションをとりながら勉強を続け、バリアフリー研究者となった。一方、柳澤は女性の大学進学がまだ珍しかった時代に米国留学、最先端の遺伝子研究に取り組むが31歳で突然、原因不明の難病に襲われた。以来、病と闘いながら生命科学について思索をめぐらせている。番組では福島が2日間にわたって柳澤の自宅を訪ね、命と存在をめぐる対話を重ねる。
【出演】バリアフリー研究者、東京大学教授…福島智,生命科学者…柳澤桂子,【語り】吉田羊,六角精児
Ara Parseghian [2017年09月10日(Sun)]
IMG_8090.JPG2017年8月2日
NPC研究にも貢献された
Ara Parseghian氏が亡くなられました。

有名な元アメリカン・フットボールのコーチで、3人のお孫さんMichael, Marcia and Christa をNPCで亡くされました。

氏のAra Parseghian Medical Research FoundationがNPC研究を推し進め、今日の研究があります。

感謝とご冥福をお祈り致します。
『ETV特集』 「亜由未が教えてくれたこと」 [2017年07月24日(Mon)]
楽しみにしていた
7/22(土)午後11:00〜NHK・Eテレ『ETV特集』
の「亜由未が教えてくれたこと」
30分番組の時より、とてもわかりやすかった。
お父さん、お母さんからでてた言葉も、とてもとても重要なメッセージでした。

見逃した方、まだ大丈夫☆
再放送 7/27(木)24:00〜25:00があります。


〜以下、あゆちゃんち よりシェア〜

相模原事件から1年の節目ーあゆちゃんが3つの番組に出ます。
★7/22(土)午後11:00〜NHK・Eテレ『ETV特集』
http://www4.nhk.or.jp/etv21c/
新たに1時間番組になって、30分のハートネットTVでは取り上げきれなかったことが放送されます。

★7/26(水)午後4:00〜NHK・総合『4時もシブ5時』
♪あゆちゃんち♪の様子、集まってくださる方々の思いなどが放送されます。
★7/26(水)午後8:00〜NHK・Eテレ『ハートネットTV』
http://www.nhk.or.jp/heart-n…/…/calendar/program/index.html…

あゆちゃん生出演します。
あれから社会は変わったのか、障害者も一緒に生きられるようになったのか…そんなことを他のゲストの方と共に聞かれるそうです。
あゆちゃん、何て答えるのでしょう?
毎日はアッというまに過ぎてゆき、忘れてはならないことも薄れていきがちです。
あの事件がなかったことのように忘れられてしまわないように、そして「障害者は不幸。いなくなればいい」というヘイトな声に対して「私達は生きている。これからもここで生きていく」という本人達の声が届くように、番組を見ていただけましたら嬉しいです。
今年も逢えた? [2017年05月18日(Thu)]
IMG_7017.JPGIMG_7029.JPGIMG_7030.JPG
芳しい薫りに癒されます
(*´∇`*)
幼児アルツハイマー病症状の病気に、 [2017年05月07日(Sun)]
幼児アルツハイマー病症状の病気に、臨床試験の治療

http://abcnews.go.com/Health/toddler-childhood-alzheimers-symptoms-experimental-treatment/story?id=46726381
ハートネットTV 医療的ケア児 [2017年05月02日(Tue)]
NHK EテレハートネットTV
シリーズ障害のある子どもと学校 二夜連続放送!

第1回 医療的ケア児
5/2火 20:00〜
再放送 5/9火 13:05〜
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000 

第2回発達障害
5/3水 20:00〜 
再放送 5/10水 13:05〜
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705032000 


亜由未が教えてくれたこと
5/9 火 20:00〜
再放送 5/16 火13:05〜

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705092000 

BBC NEWS JAPAN 「難病の子供の薬がない  あきらめなかった米夫婦」 [2017年03月20日(Mon)]
BBC NEWS JAPAN 動画

「難病の子供の薬がない  あきらめなかった米夫婦」

日本語訳されてるので、とてもよくわかります。

http://jbpress.ismedia.jp/articles/-/49463

Hempel 夫婦のシクロデキストリンの静注と髄注治療について。
おかげで、絶望的な難病患者は希望の選択肢を持つことが出来ています。
しかし、まだまだ道半ば。
開発中の未承認薬は、
未だ一部の人にしか届いていません。
更に様々な諸事情、立場で、
気持ちや立場が分断されていたりしますが、、気持ちを合わせる必要があります。
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