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SIOP/CCIブース展示のご報告 [2018年12月25日(Tue)]
2019年11月16日〜19日、京都国際会館にてSIOP・CCIが開催されました。
会場内にCCAJ with All Supporting Groups in Japan と題して、認定NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ様のご協力のもと、日本の小児がん経験者と親の会の紹介展示をしました。
ご報告が遅くなってしまい、申し訳ございません。
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全国の小児がん経験者の会・親の会の紹介ポスターを見て、「日本にはこんなにたくさんの会があるなんて、素晴らしい!!」というお声を複数いただきました。
またブースでは、ミルフィーユの皆さんと千葉こども病院で治療中の子ども達やそのご家族が作ってくださった小さな小さな折鶴のピアスをブースを訪れてくださった方にプレゼント。
ブースには連日多くの方が足を運んでくださり、折鶴ピアスも口コミで広がるほど大好評でした!
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ブース内のポスター展示のために、小児がん経験者の会・親の会の皆さまにはメッセージのご協力をいただき、ありがとうございました。
SIOPブースポスター.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:30 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
SIOP京都:祝い鶴のお礼 [2018年12月10日(Mon)]
あっという間に師走の時期となってしまいました。
お礼のご報告が遅くなってしまい申し訳ありません。
2018年11月16日〜19日の4日間、国際小児がん学会(SIOP)京都の第50回大会が開催され、
本ブログを通じてもご協力をお願いしました祝い鶴達が無事に羽ばたきましたことをご報告します。

2018年9月8日に開催したおり紙ワークショップをはじめ、
皆様の温かなご協力のおかげで、最終的に、目標を超える1,276羽の祝い鶴を完成させることができました。「SIOP京都2018」と「祝」の文字を左右の羽につけ京都入りしました。

SIOPオープニングセレモニーの当日、
スタッフとボランティアの方々の手により、1羽ずつ大切に設置をしました。
siopOpening1.jpg
こんな感じ
siopOpening2.jpg

siopOpening3.jpg

今年のSIOPオープニングセレモニーは、和太鼓キッズの演奏から始まりました。
小児がん経験者の方々が進行を担当、スーパーキッズ・オーケストラによる、
脳腫瘍のために旅立たれた作曲家、加藤旭さんの楽曲を含む素晴らしい演奏を堪能し、
ラストは、「You Raise Me Up」を会場一体となって合唱、SIOPのオープニングにふさわしいセレモニーとなりました。

セレモニー終了後、会場をのぞくと、
祝い鶴はほとんどの方がお持ち帰りになってくださっているというなんとも嬉しい出来事が!

その後も、祝い鶴たちは、SIOPの参加者のためのディナーイベントの円卓も飾ったりと大活躍でした。
siopnwdinner.jpg

改めて、今回の「祝い鶴」プロジェクトにご協力くださった皆さまに心より感謝申し上げます。

SIOP京都の会議は、2,000人を超える参加者で、会場は常にたくさんの参加者で埋めつくされていました。会議については、次回機関誌等でもご報告の予定です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:58 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)小児がんのための薬剤開発を考える意見交換会 [2018年12月07日(Fri)]
2019年1月9日に国立がんセンター中央病院で開催される、
「小児がんのための薬剤開発を考える」
意見交換会のご案内をいただきました。

20190109意見交換会用ポスター.png

日時:2019年1月9日(水)13:00開場
場所:国立がん研究センター 新研究棟1階 大会議室

※ 参加費は無料、当日受付のみの先着順となるようです。

詳細については、こちらのPDFもご参照ください。

テーマ1〜3それぞれが興味深く、
ご講演される方も内容も盛りだくさんの意見交換会です。

また、患者家族の立場から
神経芽腫の会の方が、
現在実施中の会員を対象としたアンケートの結果について
コメントされるようです。

ご都合のよろしい方は、ぜひ足をお運びください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 19:09 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)