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推進計画閣議決定 [2017年10月25日(Wed)]
昨日、10月24日にがん対策推進協議会で意見を取りまとめた「がん対策推進基本計画」が閣議決定されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000181704.html 厚労省HP

前期の計画(2012年閣議決定)において整備された小児がん拠点病院は集約化と均てん化をその役割としてましたが、今期は拠点病院以外の診療病院との連携を図ることでその役割を分担し、より均てん化を進めることが明記されました。

また、AYA世代(思春期・若年世代)の医療体制の整備についても進められることになりました。

本計画にあたり、当会では厚生労働省に対して要望書を提出しましたが、今後も幹事・家族の声を届ける活動に取り組んでいきたいと思いますので、いつでもご意見をいただければと思います。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:47 | 社会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
「東芝メディカルシステムズ那須工場夏休み体験見学会」ご報告 [2017年10月17日(Tue)]
「東芝メディカルシステムズ那須工場夏休み体験見学会」のご報告

今年も東芝メディカルシステムズ株式会社のご協力を得て、那須工場の夏休み体験見学会を開催いたしました。今年は5回目。”こんな企画をしたら楽しいと思いますか?” ”とっても” こんな会話をしたのが6年前。スタートをしていただいたことはもちろん、継続していただいていることに改めて感謝しかありません。

さて、集合は例年の「東京駅八重洲中央口改札前のライオンロッカー前」
残念ながら体調不良で当日キャンセルも出てしまいましたが10組30名の参加です。

那須塩原駅まで新幹線に乗って、バスに乗り換えて、東芝メディカルシステムズさんの那須工場に到着すると…社員のみなさんの 温かいお出迎えにびっくり。
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鷲尾取締役専務の歓迎のご挨拶と成瀬さんからは工場の説明をいただきました
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まずは工場見学です。各セクションの方が丁寧に分かりやすく説明をしてくださいました。例年、機械で組み立てているのではなく、ひとつひとつを一人の人が手作りで作られていること、この工場から世界に旅立って活躍をしていることに参加者から感嘆の声があがります。
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去年から見学コースに加わったEMCセンター。医療機器の最終チェックに使われるお部屋とか。扉を閉めるとラジオが聞こえなくなる、携帯が圏外になる、何やら不思議なお部屋でした。
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そしてお昼ご飯。那須の食材を使った豪華なお弁当を用意してくださっています。子どもたちには更に特別なお弁当。
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ランチをしながら、各医療機器についてのお話を伺いました。X線(X-MEN?)、CT、MRI、超音波装置の違いや開発された歴史などを知ることができました。
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お待ちかねの撮影会です。グループに分かれて、CT、X線、MRI、超音波装置と、それぞれのお部屋に移動して、子どもたちが持参したものを撮影させてもらいます。各お部屋では、スタッフの方が趣向を凝らして子どもたちを待っていてくださいました。
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ゲーム感覚で位置合わせをしてみたり、シルエットクイズをしたり、金魚の動きを追ったり、何故か、おさるさんとゴリラさんが出てきたり。子どもたちの笑い声が絶えず、働いている工場の方たちのご迷惑になっていないといいのだけれど、と心配になるくらいです。
図12.jpg
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瀧口社長も3グループを見に来てくださっていました。あまりのさりげなさにご家族の反応は薄かったのだけれど、驚いたのは社員のみなさんですよね。子どもたちを愉しませるのに一生懸命すぎて緊張どころではなかったかな。
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撮っていただいた画像を幾つか、ご紹介
これと
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これは
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すぐに分かりますね。

じゃあ、これは?
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正解は…
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シルべニアファミリーの人形が詰められたパンダのリュック。
参加してくださった子どもたちや親御さんも、ご自宅から、このイベントを愉しんでくださっていたようです。

6時間のイベントなのに、本当にあっという間でした。今年も、とっても楽しかったです。ありがとうございました。職員のみなさんとお別れをして、新幹線で帰路につきます。

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当日まで、多くの部署の方々で、たくさんの話し合いや準備を重ねてくださった東芝メディカルシステムズ株式会社の皆様に心より御礼申し上げます。新入社員の方もこのイベントに関わってくださっているとか。医療機器の受益者には子どもたちがいること、子どもにとっていい医療機器はみんなにいい医療機器、そんなふうに実感してくださっていたら嬉しいです。事後にも、当日の撮影画像を資料にしていただいたりとお手数をおかけいたしました。

図16.jpg
東芝メディカルシステムズさんがCanonグループに加わったご縁で今年はスペシャルプレゼント。Canonさんからカメラマンの方がお二人いらして素敵なお写真を撮ってくださり、事後にご家族へ差し上げました。プロのお写真はやっぱり違う。子どもたちの声が聞こえてきそうなお写真ばかりでした。ご厚情に感謝いたします。

また来年…を期待しております。小児がん患児ご家族のリピータさんも、初参加さんも、ご一緒できるのを楽しみにしております。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:59 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
東京雪祭2017ブース出展【FortuneKK:小橋建太さんコラボ】 [2017年10月16日(Mon)]
11月11日(土)、12日(日)に一般社団法人SNOWBAKさま主宰『東京雪祭2017」(於:東京の代々木公演B地区)にブース出展させていただけることになりました。そして、12日(日)には当会を強力に応援してくれている元プロレスラーの小橋建太さんも当会ブースにお越しになる予定です→『小橋建太トークショー&チャリティ撮影会』。是非、皆さまお誘いあわせの上、お越しいただければ幸いです。
このイベントは、骨髄移植により現在も元気に活躍しているプロスノーボーダー荒井DAZE善正さまが中心になり、スノーアクティビティに触れること、そして献血や骨髄バンクへの登録を推進する啓発プロジェクトです。当会は小橋建太さん(FortuneKK)のご協力でFortuneKK×がんの子どもを守る会のコラボ企画としてブース出展いたします。

【イベント詳細】
http://sbpif.net/

<主宰者Facebook>
https://www.facebook.com/SBPIF/posts/1878012005550090

<小橋建太さんFacebook>
https://www.facebook.com/SBPIF/posts/1877982955552995

Posted by ccajのぞみ財団 at 10:03 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
米国ワシントンDCでのCCI年次大会参加に向けて [2017年10月03日(Tue)]
がんの子どもを守る会は、
小児がんの患者会の国際的な集まりであるCCI(Childhood Cancer International)に加盟しています。
例年、CCIの年次会合が小児がんを専門とする医療者の会合であるSIOPと同時に開催されており
本年度は来週10月12日より、米国ワシントンDCで開催されます。
当会では、このCCIの年次大会に、毎年、小児がん経験者や親御さんらを派遣しています。

先日、ワシントンDCでの会合に参加する小児がん経験者の方が、ボランティアの小児がん経験者さんにお手伝いいただき、お土産を準備しました。

ワシントン準備.jpg
かわいいお土産がたくさんできました!
世界各国の小児がん患児家族の方々とのたくさん親交を深めてきてください!

さて、来年、2018年には、このSIOP&CCIの年次会合が京都で開催されます。
11月中旬、京都のベストシーズン時期での開催となりますが、
当会では、会合に参加する方への派遣助成を計画しています。
詳細は決定次第HPにてもご紹介します(11月中旬頃を予定)。
是非、たくさんの方にご参加いただきたいと願っています。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:39 | 小児がん親の会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
( (他団体からのお知らせ)そらぷちキッズキャンプ国際セミナー [2017年10月02日(Mon)]
北海道滝川市で医療ケア付きキャンプ場の運営をし、日本初の難病とたたかう子どもたちのためのキャンプを行っていらっしゃる そらぷちキッズさんから国際セミナーのご案内です。

日時 10月10日(火)18:00-19:30
場所 聖路加国際大学大村進・美枝子記念聖路加臨床学術センター「日野原ホール」

難病とたたかう子どもたちを受け入れる医療的ケア付きキャンプ場の国際的ネットワークの重要性などについて、米国の実践者 クレア ニューマン氏やジェームス キャントン氏、そらぷちキッズキャンプの代表理事である細谷 亮太医師の特別講演とトークショーが開催されます。

参加費無料
定員200名
先着順で定員に達し次第締め切りのようです。

詳細はチラシをご覧ください。
171010そらぷち国際セミナーチラシ.pdf

Posted by ccajのぞみ財団 at 17:49 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)