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「AYA世代がんを知ろう」 [2019年11月01日(Fri)]
東京都と東京都小児がん診療連携協議会が主催で下記の市民公開講座が開かれます。

「AYA世代がんを知ろう」
日時:2019年12月8日(日)13:00〜
場所:新宿NSビル 30階 NSスカイカンファレンス
プログラム:
 「AYA世代がん患者の現状について」  
  御園生啓介さん

「AYA世代がんの基礎知識」
  国立研究開発法人国立国際医療研究センター病院 がん総合診療センター 副センター長/  乳腺・腫瘍科医長 清水千佳子先生

「小児病院におけるファシリティドッグの活動について」
  認定NPO法人シャイン・オン・キッズ ファシリティドッグ・ハンドラー 大橋真友子さん

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教育・医療・行政関係者、一般の方など、どなたでも御参加いただけます。詳細は下記のアドレスをご覧ください。
http://www.metro.tokyo.jp/tosei/hodohappyo/press/2019/10/25/07.html

Posted by ccajのぞみ財団 at 10:53 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
11月24日 横紋筋肉腫家族の会 グリーフケア対話会開催のお知らせ [2019年10月29日(Tue)]
横紋筋肉腫家族の会より、
グリーフケア対話会開催のお知らせをいただきました。

横紋筋肉腫家族の会 グリーフケア対話会
日時:11月24日(日)14時〜16時頃
場所:ペアレンツハウス亀戸2Fセミナールーム

参加対象者は、横紋筋肉腫でお子様を亡くされたご家族のみとなります。

詳細やお問い合わせ先については、こちら(PDF)をご参照ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:01 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
難病・慢性疾患全国フォーラム2019 [2019年10月28日(Mon)]
 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が事務局を務める「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」が開催されます。

日時:2019年11月9日(土)13時から
場所:JA共済ビルカンファレンスホール
参加費:1000円
申込み:http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2019/index.html

来年は2015年に難病法の施行、児童福祉法の改正(小児慢性)が行われてから5年の見直しの時期にあたります。当日は各団体から現制度下での課題の提示があり、アピールが行われます。
難病・慢性疾患全国フォーラム2019_A4flyer.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 13:34 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
名大病院市民公開講座のお知らせ [2019年10月21日(Mon)]
名古屋大学医学部附属病院より、市民公開講座のご案内をいただきました。
20191103九大市民公開講座.jpg

プログラム
がんの子どもを救う!小児がん治療の最前線
てんかんと薬の最新トピックス
小児に対する新薬開発のハードル

日時:2019年11月3日日曜日13時〜15時15分
会場:名古屋大学医学部付属病院中央診療棟A 3階講堂
※事前申込制

詳細は、こちらをご覧ください。名大市民公開講座.pdf
ご興味のある方は事前お申込みをお願いいたします。
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:58 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
小児がん医療体制競技会(九州沖縄) [2019年08月30日(Fri)]
九州大学病院が、九州・沖縄地域唯一の小児がん拠点病院として沖縄県で市民公開講座を企画しています。

知ってほしい 小児がんのこと 
〜その尊い経験をこえて〜
日時:2019年9月21日(土)13:00〜
場所:沖縄コンベンションセンター 会議等B

お近くの方は是非、お寄りください。
詳細はこちら20190921.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:32 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
第61回 日本小児血液・がん学会学術集会 [2019年08月19日(Mon)]
 2019年11月14日(木)〜16日(金)に広島で第61回 日本小児血液・がん学会学術集会が行われます。当会も期間中に同学術集会と共に「小児・AYA世代のがんと生殖医療を考える」というテーマでシンポジウムを開いたり、子どもたちの絵画展を企画しております。
 
 「第61回 日本小児血液・がん学会学術集会」では患者・がん経験者・ご家族や支援者のための、交流会や発表会のブースを設置を企画しています。この度、そのための費用を集めるためのクラウドファンディングをスタートしています。

小児(AYA)がんについて皆で考える本企画にご協力いただける方は下記のサイトからのご支援をよろしくお願いします。
https://readyfor.jp/projects/jspho2019

※本クラウドファンディングは「第61回 日本小児血液・がん学会学術集会」がプロジェクト発起人となっております。
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:40 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
キャンプカレッジ2019 〜Camp Courage for Survivors 2019〜小児がん経験者のためのキャリア支援ワークショップ [2019年08月14日(Wed)]
シャイン・オン!キッズは、小児がんのサバイバー、通院中の特に思春期”AYA世代”の方を対象としたワークショップを今年も開催します!(全4回・無料 各回に簡単なランチ付き)
※第1回目は6月30日に関西にて終了しました
第2回 8月25日(日)11:00 - 15:00
”サバイバーあるある話”で繋がろう〜4コマ漫画で発信!〜
小児がんサバイバーの経験から共通の「あるある」を語り合い、マンガにしていきます。
完成したマンガ集を小児がん拠点病院に配布、展示することが目標!
会場:慶応義塾大学病院 臨床研究棟ラウンジ(信濃町)
定員:20名
対象年齢:中学生以上
ゲストスピーカー サンドラ・ヘフェリンAlexandra Haefelin(コラムニスト)
漫画 ヒラマツオ Hiramatsuo(イラストレーター)
第3回 8月31日(土)10:30-16:00
「ユメカキnote」に挑戦〜未来のシナリオを見つけよう!〜
自分自身の右脳左脳を使って自分発見と課題へのアプローチなどを絵をかきながら行っていくワークショップです。お子様と保護者それぞれ別々のお部屋でワークショップを行い、最後にそれぞれの発見を共有して、応援しあいます。
会場:バンクオブアメリカ・メリルリンチ(日本橋)
定員:18組(36名)※小児がん経験者と保護者のペア
対象年齢:中学生以上
協力:一般社団法人国際まんが教育協会 ユメカキ JAPANプロジェクト
第4回  9月7日(土)13:00-16:30
「モノポリーを遊びつくそう!vol.2」〜 モノポリー世界チャンピオンから学ぶお金の仕組み 〜
昨年ご好評をいただきましたモノポリーを今年も開催します。現役精鋭金融専門家や世界チャンピオンとの真剣勝負を通して金融や投資を学びます。
会場:バンクオブアメリカ・メリルリンチ(日本橋)
定員:50名※小児がん経験者とご家族計3名までが参加可能
対象年齢:小学生以上
協力:日本モノポリー協会
お申し込み・詳細:Peatixにてお申し込みください。
パスワード共通「ccs2019」
第2回:https://ccs2019-2.peatix.com
第3回:https://ccs2019-3.peatix.com
第4回:https://ccs2019-4.peatix.com 
※Peatixアカウントをお持ちでない場合は作成してください(アカウント作成は無料)
ファシリテーター 執印優莉亜 Yuria Shuin 〈写真〉
文京学院大学在学中 国際小児がん経験者の会2017ワシントン派遣員 小児がんサバイバー
「病院の外に出て、社会に一度戻ったサバイバーがもう一度集まって、これから頑張ったり、チャレンジしたり、決断したり、この先仕事や勉強に生かしていくためのタネを見つけます」
主催:認定NPO法人 シャイン・オン・キッズ / 慶應義塾大学小児外科
協賛:バンク・オブ・アメリカ・メリルリンチ助成事業
協力 : デニスジャパン
監修:大阪市立総合医療センター副院長 原 純一 / 慶応義塾大学小児外科部長 黒田 達夫 / 成田赤十字病院 小児科副部長 寺田 和樹(敬称略)
お問い合わせ:
認定NPO法人 シャイン・オン・キッズ 事務局 03-6202-7262(代表)
email boc@sokids.org
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:32 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
(他団体からのお知らせ)スポーツ祭 [2019年07月26日(Fri)]

NPO法人Being ALIVE Japanから
8月8日に開催される長期療養児とアスリートが思いっきりスポーツを楽しむ
「スポーツ祭」のご案内をいただきました。

段から病気や入院治療、身体的な条件のため、
きょうだいや同世代と同じ体験ができないこどもたちのために、
競技の第一線で活躍する選手たちが
こどもたち、ご家族、ともだちと思いっきり楽しい時間を過ごし、
この夏一番の青春を提供するスポーツ祭とのこと
https://www.beingalivejapan.org/tmsportfestival

アスリート交流できるだけではなく
日本財団パラアリーナを見学できる好機です。

ご関心のある方は
イベントホームページをご参照の上、お申し込みください。


Posted by ccajのぞみ財団 at 17:48 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
(他団体からのお知らせ)「神経芽腫のこれまでとこれから 公開セミナー」 [2019年07月10日(Wed)]
神経芽腫の会から公開セミナーのご案内を頂きました。神経芽腫の親の会として、全国の同じ経験をした家族同士での交流会やキャンプなどを開催されてきています。5周年を迎える今年、国立成育医療研究センターとの共催で、神経芽腫の治療を知ることができる貴重なご講演だけではなく、交流会やお子さん向けのイベントなども企画されています。

「神経芽腫のこれまでとこれから公開セミナー〜こどもたちの未来を考える〜」
日時:2019年8月24日(土)13:00-16:30
会場:国立成育医療研究センター1階講堂
司会:七野浩之先生(国立国際医療研究センター病院小児科診療科長)
基調講演:13:10-14:40
「神経芽腫に対する治療開発(治験)」原純一先生(大阪市立総合医療センター小児医療センター長・副院長)
「神経芽腫の標準治療と長期フォローアップ」(レチノイン酸について)松本公一先生(国立成育医療研究センター小児がんセンター長)
「神経芽腫に対する薬剤開発」高木正稔先生(東京医科歯科大学医学部附属病院小児科准教授)
神経芽腫の会5周年記念交流会:15:00-16:30
参加費無料(要事前申し込み)
申込・詳細はチラシや神経芽腫の会のホームページ(https://nbj-net.jimdo.com)をご参照ください。

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Posted by ccajのぞみ財団 at 10:35 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
CAMP COURAGE for SURVIVORS2019 [2019年06月25日(Tue)]
認定NPO法人シャイン・オン・キッズさんより、CAMP COURAGE for SURVIVORS2019のご案内をいただきました。

私共のCamp Courage for Survivorsも3年目を迎え、今年は初めて関西で1回開催の運びとなりました。今回の関西では私たちが日本国内20病院に提供している「Beads of Courage」を用いた「ふりかえりビーズ」を行います。ご自身の治療中にBeads of Courageに関わることのなかったお子様を中心に、ご自身の治療をふりかえりながらBead of Courageを繋ぎ、その時の思いを同じ経験を持つサバイバー達同士で共有して未来の自分を考えるきっかけとなればと願って開催いたします。
https://www.facebook.com/121359867919680/posts/2190846300971016/

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Posted by ccajのぞみ財団 at 15:36 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
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