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SIOP/CCIブース展示のご報告 [2018年12月25日(Tue)]
2019年11月16日〜19日、京都国際会館にてSIOP・CCIが開催されました。
会場内にCCAJ with All Supporting Groups in Japan と題して、認定NPO法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ様のご協力のもと、日本の小児がん経験者と親の会の紹介展示をしました。
ご報告が遅くなってしまい、申し訳ございません。
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全国の小児がん経験者の会・親の会の紹介ポスターを見て、「日本にはこんなにたくさんの会があるなんて、素晴らしい!!」というお声を複数いただきました。
またブースでは、ミルフィーユの皆さんと千葉こども病院で治療中の子ども達やそのご家族が作ってくださった小さな小さな折鶴のピアスをブースを訪れてくださった方にプレゼント。
ブースには連日多くの方が足を運んでくださり、折鶴ピアスも口コミで広がるほど大好評でした!
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ブース内のポスター展示のために、小児がん経験者の会・親の会の皆さまにはメッセージのご協力をいただき、ありがとうございました。
SIOPブースポスター.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:30 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
SIOP京都:祝い鶴のお礼 [2018年12月10日(Mon)]
あっという間に師走の時期となってしまいました。
お礼のご報告が遅くなってしまい申し訳ありません。
2018年11月16日〜19日の4日間、国際小児がん学会(SIOP)京都の第50回大会が開催され、
本ブログを通じてもご協力をお願いしました祝い鶴達が無事に羽ばたきましたことをご報告します。

2018年9月8日に開催したおり紙ワークショップをはじめ、
皆様の温かなご協力のおかげで、最終的に、目標を超える1,276羽の祝い鶴を完成させることができました。「SIOP京都2018」と「祝」の文字を左右の羽につけ京都入りしました。

SIOPオープニングセレモニーの当日、
スタッフとボランティアの方々の手により、1羽ずつ大切に設置をしました。
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こんな感じ
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今年のSIOPオープニングセレモニーは、和太鼓キッズの演奏から始まりました。
小児がん経験者の方々が進行を担当、スーパーキッズ・オーケストラによる、
脳腫瘍のために旅立たれた作曲家、加藤旭さんの楽曲を含む素晴らしい演奏を堪能し、
ラストは、「You Raise Me Up」を会場一体となって合唱、SIOPのオープニングにふさわしいセレモニーとなりました。

セレモニー終了後、会場をのぞくと、
祝い鶴はほとんどの方がお持ち帰りになってくださっているというなんとも嬉しい出来事が!

その後も、祝い鶴たちは、SIOPの参加者のためのディナーイベントの円卓も飾ったりと大活躍でした。
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改めて、今回の「祝い鶴」プロジェクトにご協力くださった皆さまに心より感謝申し上げます。

SIOP京都の会議は、2,000人を超える参加者で、会場は常にたくさんの参加者で埋めつくされていました。会議については、次回機関誌等でもご報告の予定です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:58 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
CCI京都 小児がん経験者プログラムのサイトが立ち上がりました。 [2018年09月05日(Wed)]
先にご案内しております、今秋、京都で開催されるSIOP/CCI 年次会合について、小児がん経験者のプログラムのサイトがたちあがりましたのでご紹介します。
小児がん経験者の方々の手による、京都らしい、とてもすてきなサイトです。
https://ccs-program2018.wixsite.com/home

上記サイトの、Programという欄をクリックしていただくと、プログラムの詳細が確認できるようになっています。
11月16日〜19日からのSIOP/CCI年次会合でのプログラムに先立ち、
14日は、午後より小児がん経験者のソーシャルアクティビティ―が、
15日は、午前より小児がん経験者のセッションが予定されています。
両日のプログラムについては、上記サイトにて参加申し込みができるようになっています。
小児がん経験者の皆さま、奮ってご参加ください。

CCIKyotoprogram201808.pdf
11月16日〜19日の間、会場では当日チケットも販売できるようです。
会期中、ご都合があうようでしたら、是非秋の京都に足をお運びください。

Posted by ccajのぞみ財団 at 17:42 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
2018年11月 京都で小児がんの国際会議が開催されます [2018年04月02日(Mon)]
毎年秋に開催されている
SIOP(The International Society of Peadiatric Oncology:国際小児がん学会)の学術集会と併催し、
世界中の小児がん患児・家族、支援団体が集うCCI(Childhood Cancer International:国際小児がんの会)年次大会が、2018年11月16日〜19日、京都にて開催されます。

会期中のプログラムは全て英語での開催となりますが、
小児がん患児・家族を中心をしたセッションもあり、
現在、その演題が募集されています(4月10日締切)。
ご興味のある方は、是非、こちらのサイトをご覧ください。
https://siop-online.org/event/siop-2018/

11月14日〜16日の期間は、
日本小児血液・がん学会学術集会及び日本小児がん看護学会学術集会と、
ご協力をいただき当会の公開シンポジウムも開催する予定です。

詳細は、4月下旬頃より順次ご案内してまいります。
11月中旬、紅葉の美しい京都への訪問を、是非ご検討ください!

Posted by ccajのぞみ財団 at 17:54 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
CCI/SIOP派遣事業報告B –Survivors- [2016年12月08日(Thu)]
がんの子どもを守る会では、毎年CCI(Childhood Cancer International・国際小児がんの会)/SIOP(International Society of Paediatric Oncology・国際小児腫瘍学会)の国際会議に小児がん経験者を派遣しております。2016年のCCI/SIOPは、10月18日から22日の日程でダブリン(アイルランド)にて開催されました。
派遣者からのレポートを順次アップしてまいります!(3回目/全4回)
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こんにちは。
小児がん経験者の会(東海地区)「WISH」リーダーで
全国小児がん経験者ネットワーク「シェイクハンズ!」の舛本です。
さて、第3回は今回の派遣事業で出会った世界各国の経験者たちを紹介したいと思います。

今回のCCI/SIOPでも多くの経験者たちと交流することができました。
一緒にいろんなプログラムに参加したり、一緒に夕食を食べたりしながら、小児がんのことを話したり、お互いの国の文化や生活について話したりと、とても楽しい時間を過ごすことができました。
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ホテルの帰り道でお互いの国の長期フォローアップの状況について話し合ったり。
次々回のCCI/SIOP2018は京都で開催するので、京都の話題を話したり。
日本のKARAOKEやANIMEについて話したり。

いろんなお話をして、食事をして、とても楽しくて有意義な時間でした。
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彼らとはFacebookやメールなどを通して、会議終了後も交流が続いています。
世界中の経験者とつながりを作り、お互いの小児がん経験者としての活動の役に立てるよう、いろんな情報交換をしていきたいと思います。

次回は番外編:アイルランドの観光について少し紹介したいと思います。
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:28 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
CCI/SIOP派遣事業報告A –CCI/SIOP- [2016年11月22日(Tue)]
がんの子どもを守る会では、毎年CCI(Childhood Cancer International・国際小児がんの会)/SIOP(International Society of Paediatric Oncology・国際小児腫瘍学会)の国際会議に小児がん経験者を派遣しております。2016年のCCI/SIOPは、10月18日から22日の日程でダブリン(アイルランド)にて開催されました。
派遣者からのレポートを順次アップしてまいります!(2回目/全4回)
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こんにちは。
小児がん経験者の会(東海地区)「WISH」リーダーで
全国小児がん経験者ネットワーク「シェイクハンズ!」の舛本です。

さて、第2回は、CCI/SIOPについてご報告いたします。

SIOPとCCIは同じ会場の中で同時開催しています。そのため、(親や経験者も)CCIのプログラムのほか、SIOP内の医療/看護プログラムとの合同セッションにも参加することができます。

SIOP会期中は発表中の写真撮影が禁止されているため、残念ながら写真はございませんが、小児がんに関する治療の状況や、心理社会的なサポート、晩期合併症と長期フォローアップについて、より専門的な話題がたくさん取り上げられていました。

すこし専門的な話題となるため、Survivor Meetingよりも少し難しい英語と内容でしたが、経験者だけでなく、医者、看護師、心理士、支援団体、保護者など、さまざまな立場から話題が提供され、非常に興味深いものばかりでした。

特に病名告知に関するパネルディスカッションは興味深く、世界各国の小児がん経験者や、保護者、医者、看護師、臨床心理士の立場から個人の経験と合わせて意見交換をおこなっていました。各国の異なる文化にも触れながら、それぞれの異なる立場から病名告知に関する意見が出されました。

CCIでは、参加者の交流を深めるため、懇親会が2回(Meet & GreetとGala Dinner)開催されます。
Meet & Greetは、軽食と飲み物だけの簡単な交流会ですが、今年の会場はTrinity CollegeのLong Roomで開かれました。
観光地としても有名な場所で、さまざまな国の小児がん経験者たちとお話しすることができました。
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Gala Dinnerではアイルランド料理と有名なアーティストの音楽を楽しみながら、とても賑やかな交流会でした。
また、音楽を通した国際的な小児がんの啓発活動の「We are One」をGala Dinnerに参加した世界中の小児がん経験者たちと一緒に歌いました。
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Survivors Meetingには参加できなかったほかの国の小児がん経験者や、小児がん支援団体の関係者とも交流でき、とても楽しい有意義な時間をすごすことができました。

さて、次回は、世界各国から集まった小児がん経験者との交流について紹介したいと思います。
Posted by ccajのぞみ財団 at 10:11 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
CCI/SIOP派遣事業報告@ –Survivor Meeting- [2016年11月14日(Mon)]
がんの子どもを守る会では、毎年CCI(Childhood Cancer International・国際小児がんの会)/SIOP(International Society of Paediatric Oncology・国際小児腫瘍学会)の国際会議に小児がん経験者を派遣しております。2016年のCCI/SIOPは、10月18日から22日の日程でダブリン(アイルランド)にて開催されました。
派遣者からのレポートを順次アップしてまいります!(1回目/全4回)
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こんにちは。
小児がん経験者の会(東海地区)「WISH」リーダーで
全国小児がん経験者ネットワーク「シェイクハンズ!」の舛本です。

今回、がんの子どもを守る会の派遣事業として、アイルランドのダブリンで開催されたCCI(Childhood Cancer International)とSIOP(International Society of Paediatric Oncology・国際小児腫瘍学会)に参加させていただきました。
参加したプログラムや現地での様子について、数回に分けてご報告いたします。

さて、最初の投稿は「Survivor Meeting」についてです。Survivor Meetingとは、世界中の小児がん経験者が一堂に会し、さまざまな意見交換や交流を深めるプログラムです。その一部を写真とともに紹介したいと思います。

最初に、CCIの活動目的や今後の活動内容について紹介されます。その後、世界各国のCountry Reportがあり、各国で活動している小児がん経験者の活動が紹介されます。
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日本からは、シェイクハンズ!の活動や各地で行なわれている小児がんキャンプの紹介をしました。
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各国からも同様に様々な活動(集会、キャンプ、啓発活動など)が紹介されていました。

Country Reportののち、Hosting Countryであるアイルランドの経験者の活動や長期フォローアップについての紹介などがありました。最後は、小児がん経験者の晩期合併症や長期フォローアップ、学習や就職の課題、社会認識に関するグループワークがあり、それぞれの国の状況や、各々の思いや意見を交換しました。

今回のSurvivor Meetingでは、アイルランド、オランダ、ドイツ、スペイン、スイス、スウェーデン、オーストリア、フィンランド、インド、インドネシア、香港の経験者たちが参加しました。
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歴史的な建物でとても賑やか会議となりました。
次回は、CCI/SIOPについて投稿させていただきます。
Posted by ccajのぞみ財団 at 13:58 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)