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子どもたちへのクリスマスプレゼントご協力のお願い [2019年10月07日(Mon)]
毎年11月頃、当会を通じて小児がんの子どもたちが入院している小児病棟や在宅療養中の子どもたちにプレゼントをお贈りしております。
子どもたちとご家族のため、クリスマスプレゼントのご協力をお願いいたします。
ご協力くださる方は、事前に公益財団法人がんの子どもを守る会までご連絡ください。
クリスマスプレゼントご協力のお願い.jpg
クリスマスプレゼントご協力のお願い.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:23 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
講演会「小児がん経験者にとってのゲノム医療」 [2019年09月10日(Tue)]
公益財団法人がんの子どもを守る会と
小児がん経験者の会Fellow Tomorrowとの共催講演会を企画いたしました。

がんゲノム医療が話題になっていますが
「サバイバーが過去の疾病のゲノム医療を知りたい時は?」
「サバイバーが自分自身の遺伝子情報を知りたい時は?」
「知り得た遺伝子情報で何がわかる?」
「遺伝子情報を知ることの影響は?』
小児がん経験者にとっては知りたいことばかりです。

前半は高木正稔先生をお招きしてご講演を
後半は小児がん経験者同士の交流会を予定しております。

日時:2019年11月10日(日)14時〜16時半
場所:ペアレンツハウス亀戸(公益財団法人がんの子どもを守る会)
対象:小児がん経験者及び本講演会に関心のある方

参加ご希望の方は
下記のチラシを参照いただき
当会へお申し込みください。
チラシ.jpg
チラシ.pdf

Posted by ccajのぞみ財団 at 14:26 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0)
映画上映とトーク「風のかたち〜山の巻 パラアスリートとともに」の報告 [2019年09月09日(Mon)]
8月31日(土)13:00〜に、「映画上映とトーク 風のかたち〜山の巻 パラアスリートとともに」が山梨県北杜市にあるあおぞら共和国ホールで開催されました。

毎日新聞社が主催し、(公財)がんの子どもを守る会、難病の子ども支援全国ネットワーク及び小児がん記録映画作成委員会が協力しました。本企画は2020年のオリンピック・パラリンピックの公認プログラムとして開催されました。

DSC_8296.JPG

この映画は小児がん患児たちのサマーキャンプ「スマートムンストンキャンプ」を取材し、参加した子ども達の様子を記録したものです。

DSC_8318.JPG

この日は、約30名の方が参加され、ゲストとして、当会副理事長で聖路加国際病院顧問である細谷亮太先生、本映画監督のこの映画の伊勢真一監督と、パラアスリートの結城周平さんにご出演いただき、対談コーナーもありました。結城さんは小児がんで左足を切断して、その後、トレーニングを続け、クライミングのアスリートとして世界選手権にも上位入賞を果たしています。映画では当時中学生だったころの結城さんも登場し、細谷先生と伊勢監督とともに懐かしながら当時の思い出話に花を咲かせていました。
Posted by ccajのぞみ財団 at 14:07 | イベント | この記事のURL | コメント(0)
「学校との上手な付き合い方」講演会 [2019年09月05日(Thu)]
埼玉県立小児医療センターより
小児相談支援センター患者家族セミナーのご案内をいただきました。

学校生活のご講演でご相談にも応じていただけるようです。
詳細はご案内をご参照いただき
申込用紙にて埼玉県立小児医療センターへFAXでお申込みください(申込〆切:9/20(金))

1.日 時 令和元年9月21日(土)
      1部(セミナー) 14:00〜15:00
      2部(交流会)  15:00〜16:00

2.場 所 埼玉県立小児医療センター 6階講堂

3.テーマ 「病気になった時の学校との上手な付き合いかた
      (何を伝え、どのように配慮をお願いするか)」

4.講 師 埼玉県立けやき特別支援学校 コーディネーター
       志村芳紀先生、竹村 由香里先生
saitama.jpg(申込用紙はPDFにあります)
seminartirasi20190921.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:30 | 国際小児がんデーICCD | この記事のURL | コメント(0)
小児がん医療体制競技会(九州沖縄) [2019年08月30日(Fri)]
九州大学病院が、九州・沖縄地域唯一の小児がん拠点病院として沖縄県で市民公開講座を企画しています。

知ってほしい 小児がんのこと 
〜その尊い経験をこえて〜
日時:2019年9月21日(土)13:00〜
場所:沖縄コンベンションセンター 会議等B

お近くの方は是非、お寄りください。
詳細はこちら20190921.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:32 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
第61回 日本小児血液・がん学会学術集会 [2019年08月19日(Mon)]
 2019年11月14日(木)〜16日(金)に広島で第61回 日本小児血液・がん学会学術集会が行われます。当会も期間中に同学術集会と共に「小児・AYA世代のがんと生殖医療を考える」というテーマでシンポジウムを開いたり、子どもたちの絵画展を企画しております。
 
 「第61回 日本小児血液・がん学会学術集会」では患者・がん経験者・ご家族や支援者のための、交流会や発表会のブースを設置を企画しています。この度、そのための費用を集めるためのクラウドファンディングをスタートしています。

小児(AYA)がんについて皆で考える本企画にご協力いただける方は下記のサイトからのご支援をよろしくお願いします。
https://readyfor.jp/projects/jspho2019

※本クラウドファンディングは「第61回 日本小児血液・がん学会学術集会」がプロジェクト発起人となっております。
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:40 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
キャンプカレッジ2019 〜Camp Courage for Survivors 2019〜小児がん経験者のためのキャリア支援ワークショップ [2019年08月14日(Wed)]
シャイン・オン!キッズは、小児がんのサバイバー、通院中の特に思春期”AYA世代”の方を対象としたワークショップを今年も開催します!(全4回・無料 各回に簡単なランチ付き)
※第1回目は6月30日に関西にて終了しました
第2回 8月25日(日)11:00 - 15:00
”サバイバーあるある話”で繋がろう〜4コマ漫画で発信!〜
小児がんサバイバーの経験から共通の「あるある」を語り合い、マンガにしていきます。
完成したマンガ集を小児がん拠点病院に配布、展示することが目標!
会場:慶応義塾大学病院 臨床研究棟ラウンジ(信濃町)
定員:20名
対象年齢:中学生以上
ゲストスピーカー サンドラ・ヘフェリンAlexandra Haefelin(コラムニスト)
漫画 ヒラマツオ Hiramatsuo(イラストレーター)
第3回 8月31日(土)10:30-16:00
「ユメカキnote」に挑戦〜未来のシナリオを見つけよう!〜
自分自身の右脳左脳を使って自分発見と課題へのアプローチなどを絵をかきながら行っていくワークショップです。お子様と保護者それぞれ別々のお部屋でワークショップを行い、最後にそれぞれの発見を共有して、応援しあいます。
会場:バンクオブアメリカ・メリルリンチ(日本橋)
定員:18組(36名)※小児がん経験者と保護者のペア
対象年齢:中学生以上
協力:一般社団法人国際まんが教育協会 ユメカキ JAPANプロジェクト
第4回  9月7日(土)13:00-16:30
「モノポリーを遊びつくそう!vol.2」〜 モノポリー世界チャンピオンから学ぶお金の仕組み 〜
昨年ご好評をいただきましたモノポリーを今年も開催します。現役精鋭金融専門家や世界チャンピオンとの真剣勝負を通して金融や投資を学びます。
会場:バンクオブアメリカ・メリルリンチ(日本橋)
定員:50名※小児がん経験者とご家族計3名までが参加可能
対象年齢:小学生以上
協力:日本モノポリー協会
お申し込み・詳細:Peatixにてお申し込みください。
パスワード共通「ccs2019」
第2回:https://ccs2019-2.peatix.com
第3回:https://ccs2019-3.peatix.com
第4回:https://ccs2019-4.peatix.com 
※Peatixアカウントをお持ちでない場合は作成してください(アカウント作成は無料)
ファシリテーター 執印優莉亜 Yuria Shuin 〈写真〉
文京学院大学在学中 国際小児がん経験者の会2017ワシントン派遣員 小児がんサバイバー
「病院の外に出て、社会に一度戻ったサバイバーがもう一度集まって、これから頑張ったり、チャレンジしたり、決断したり、この先仕事や勉強に生かしていくためのタネを見つけます」
主催:認定NPO法人 シャイン・オン・キッズ / 慶應義塾大学小児外科
協賛:バンク・オブ・アメリカ・メリルリンチ助成事業
協力 : デニスジャパン
監修:大阪市立総合医療センター副院長 原 純一 / 慶応義塾大学小児外科部長 黒田 達夫 / 成田赤十字病院 小児科副部長 寺田 和樹(敬称略)
お問い合わせ:
認定NPO法人 シャイン・オン・キッズ 事務局 03-6202-7262(代表)
email boc@sokids.org
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:32 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
富士山にアタック!!2019 [2019年08月08日(Thu)]
2019年7月27日(土)〜29日(月)、19回目となる小児がんの子どものきょうだいのためのキャンプ富士山にアタック!!2019を毎日新聞社との共催で開催いたしました。
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去年と同様、台風のニュースを心配しながら、キャンプ初日を参加者36名で迎えました。
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山梨県に着くと、雨が降り始めていたため、室内でレクリエーションを行いました。
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恒例のスイカ割りは、今年も大盛り上がり!
割ったスイカはみんなでおいしくいただきました。
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2日目は、少し出発を遅らせて、朝6時に民宿を出発。5合目〜6合目まではみんな一緒に登山し、6合目からはそれぞれのペースに合わせてグループ分けをして登りました。
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その日の夜は花火大会とお話会をし、いつもより夜更かしして、眠りにつきました。
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晴天の最終日は樹海と富士風穴を散策をし、山梨名物のほうとうを食べた後、帰路につきました。再会を約束しながら笑顔での解散となりました。
キャンプの開催にあたり、終始子どもたちを温かく、時には厳しく接してくださったボランティアの皆さま、および協賛していただいたあいおいニッセイ同和損害保険会社(株)さま、一般財団法人清心内海塾さま、(公財)毎日新聞東京社会事業団さま、物品のご協力をいただいたスタイリングライフグループさま、株式会社ガイアさまに心より感謝申し上げます。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:30 | イベント | この記事のURL | コメント(0)
(他団体からのお知らせ)スポーツ祭 [2019年07月26日(Fri)]

NPO法人Being ALIVE Japanから
8月8日に開催される長期療養児とアスリートが思いっきりスポーツを楽しむ
「スポーツ祭」のご案内をいただきました。

段から病気や入院治療、身体的な条件のため、
きょうだいや同世代と同じ体験ができないこどもたちのために、
競技の第一線で活躍する選手たちが
こどもたち、ご家族、ともだちと思いっきり楽しい時間を過ごし、
この夏一番の青春を提供するスポーツ祭とのこと
https://www.beingalivejapan.org/tmsportfestival

アスリート交流できるだけではなく
日本財団パラアリーナを見学できる好機です。

ご関心のある方は
イベントホームページをご参照の上、お申し込みください。


Posted by ccajのぞみ財団 at 17:48 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
(他団体からのお知らせ)「神経芽腫のこれまでとこれから 公開セミナー」 [2019年07月10日(Wed)]
神経芽腫の会から公開セミナーのご案内を頂きました。神経芽腫の親の会として、全国の同じ経験をした家族同士での交流会やキャンプなどを開催されてきています。5周年を迎える今年、国立成育医療研究センターとの共催で、神経芽腫の治療を知ることができる貴重なご講演だけではなく、交流会やお子さん向けのイベントなども企画されています。

「神経芽腫のこれまでとこれから公開セミナー〜こどもたちの未来を考える〜」
日時:2019年8月24日(土)13:00-16:30
会場:国立成育医療研究センター1階講堂
司会:七野浩之先生(国立国際医療研究センター病院小児科診療科長)
基調講演:13:10-14:40
「神経芽腫に対する治療開発(治験)」原純一先生(大阪市立総合医療センター小児医療センター長・副院長)
「神経芽腫の標準治療と長期フォローアップ」(レチノイン酸について)松本公一先生(国立成育医療研究センター小児がんセンター長)
「神経芽腫に対する薬剤開発」高木正稔先生(東京医科歯科大学医学部附属病院小児科准教授)
神経芽腫の会5周年記念交流会:15:00-16:30
参加費無料(要事前申し込み)
申込・詳細はチラシや神経芽腫の会のホームページ(https://nbj-net.jimdo.com)をご参照ください。

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Posted by ccajのぞみ財団 at 10:35 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0)
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