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(他団体からのお知らせ)成人移行支援について [2018年08月10日(Fri)]
難病のこども支援全国ネットワークさんから平成30年度東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業・相互交流支援事業の交流会のご案内をいただきました。

年5回開催予定の交流会の今回は第2回
日時 9月9日(日)14:00〜16:00
場所 都立小児総合医療センター
内容 「慢性疾病をもつ子の成人移行支援とは」
    〜子供のセルフケア力を高めるために 交流会シリーズ(2)〜

詳細は以下のチラシをご参照頂き、
(確定版)交流会チラシ(9月9日都立小児).pdf
C-2-1 成人移行チェックリスト(共通).xlsx
接種済みワクチン再接種費用助成要望書を提出しました [2018年08月09日(Thu)]
接種済みワクチン再接種費用助成の要望書を厚生労働大臣及び全国の都道府県知事宛に提出をいたしました。

骨髄移植など造血幹細胞移植や時に化学療法でも治療前の予防接種もしくは自然感染によって免疫の得られた抗体が失われてしまうことは広く知られていることであり、再接種に際して高額な費用負担が小児がん患者家族に課せられています。

昨今、接種済みワクチンの再接種費用を助成する自治体が増えてきているものの、地域差があるのが現状です。

そこで、当会本部・支部及び全国の小児がん患者家族会は、連名で別添の要望書を厚生労働大臣及び全国の都道府県知事に提出をいたしました。

ご対応いただいた厚生労働省健康局健康課予防接種室の江浪武志室長には、ご理解を頂き、今後、検討をしていきたいとのお言葉も頂きました。
江浪室長と20180809.jpg

子どもたちの健やかな生活のために、本件のご理解とご支援を重ねてお願い申し上げます。

提出させていただいた要望書はこちら
厚労省提出再接種助成要望書.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 13:08 | 社会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
福井支部 [2018年08月06日(Mon)]
福井支部の活動が、
8月号の福井市広報誌「広報ふくい」
市民活動グループ紹介の「いいね!まちづくり」コーナーに掲載されました。
ありがとうございます。

image2.jpeg

福井では8月5日にも
嶺南でピアサポートカフェが開かれたばかりです。

各支部の交流会等の情報は、
がんの子どもを守る会のホームページの
トップページにご案内が掲載されております。
お近くにお住いの方はぜひ、ご参考ください。

image1.jpeg
続きを読む・・・
Posted by ccajのぞみ財団 at 20:15 | 支部 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(延期)7月28日お子さまを亡くされた父親の会 [2018年07月27日(Fri)]
7月28日に予定をされていたお子さまを亡くされた父親の交流会の延期のご案内です。

台風12号が関東地方に接近・上陸が予想されることから
交通機関への影響等も想定されるため
今回のお子さまを亡くされた父親の交流会は延期をさせていただきます。

新たな日程は
改めて本ブログ、当会ホームページでご案内をさせて頂きます。

ご予定をいただいていたみなさまには
大変申し訳ありませんが、ご理解の程、お願い申し上げます。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:04 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
他団体からのお知らせ)希少がん Meet the Expert [2018年07月20日(Fri)]
希少がんを知り・学び・集うセミナー
「希少がんMeet the Expert」
のお知らせをいただきました。

本セミナーは国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」の共催にて、
原則 毎月第1/第3金曜日 に定期で開催されているセミナーです。
参加費は無料ですが、事前申込が必要になります。

8月には第27回「肉腫(サルコーマ)〜診断〜」
講師:川井章先生、吉田朗彦先です。
今回は病理診断が中心ですが、小児期・AYA世代のことも含まれるとのこと。

詳細やお申込みについては、以下のURLとちらしをご覧ください。


希少がんMeet the Expert公式ホームページ

国立がん研究センター 希少がんセンターからのお知らせ


希少がんMeet the Expert 2018-1.png
希少がんMeet the Expert 2018.pdf

Posted by ccajのぞみ財団 at 19:27 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
8/18九州大学病院主催講演会「小児がんのこどもの教育を考える」 [2018年07月11日(Wed)]
8月18日、九州大学病院主催の「小児がんのこどもの教育を考える講演会」が開催されます。
当会の九州北支部も、共催として協力をさせていただいています。

日時:平成30年8月18日(土)13:00〜16:40(12:30開場)
場所:九州大学病院 総合研究棟2階 ITルーム
参加費:無料

小児がん患者の学校教育の現状と課題についての4名の方々のご講演、そしてその後にディスカッションと、充実したプログラムです。
詳細はこちらをご参照ください。
小児がんのこどもの教育を考える.pdf

事前申込みは不要とのこと、
お問合わせは九州大学病院小児がん拠点病院事務局まで

ぜひ皆様ご予定ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 14:17 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)みんなの笑顔をつくるレモネードスタンドin岡山県井原市立高等学校 [2018年07月11日(Wed)]
みんなのレモネードの会さんより、
8月に岡山で開催されるイベントのご案内をいただきました。

みんなの笑顔をつくるレモネードスタンドin井原市立高等学校
日時:2018年8月4日(土) 10時〜16時
場所:岡山県井原市立井原高等学校

小児がんを知るためのパネル展示や、
小児がんの子どもたちの絵画パネルの展示(当会も協力しています)
高校生による子ども向けイベントスペースも予定されているとのことです。
絵本「しろさんのレモネードやさん」の読み聞かせや、レモネードの販売もあります。

詳細はこちらをご覧ください。
いばらレモネードスタンドチラシ最新版.png

また、
こちらのイベントにあわせ、8月3日〜6日の期間、岡山井原にて
小児がん経験者とその家族のお泊り交流会も予定されているとのこと、
まだ若干の余裕があるかもしれません
ご興味のある方はみんなのレモネードの会まで
https://minnanolemonade.jimdo.com/
Posted by ccajのぞみ財団 at 10:17 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
映画「子どもが教えてくれたこと」 [2018年07月10日(Tue)]
フランス映画「子どもが教えてくれたこと」が
7月14日〜シネスイッチ銀座ほか全国順次公開予定です。
映画の公式サイト内スペシャルコンテンツページに当会と
ペアレンツハウスの情報を掲載していただいております。
http://kodomo-oshiete.com/
治療と闘いながらも今を懸命に生きる5人の子ども達の
日常を静かに見つめながら、
今を生きること、愛することの素晴らしさを描いた
奇跡のドキュメンタリー映画です。
子どもが教えてくれたこと.jpg
Posted by ccajのぞみ財団 at 09:56 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
【延期】7月8日(日)岡山支部小児がん家族の交流会 延期のお知らせ [2018年07月07日(Sat)]
2018年7月8日(日)13時〜岡山大学病院にて開催予定の
小児がん家族の交流会は、大雨の影響により
公共交通機関の運休が決定されていること
および安全を考慮し、延期とさせていただきます。
ご了承くださいませ。

ご参加を予定されていたご家族の皆さま、
間際のご連絡となり、大変申し訳ございません。
Posted by ccajのぞみ財団 at 20:48 | 支部 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
JCCGPressが届きました [2018年07月07日(Sat)]
特定非営利活動法人 日本小児がん研究グループからJCCG Press が届きました。

オールジャパンに立脚する小児がんの臨床研究グループのニュースレターは今の小児がん医療の状況を分かりやすく伝えられています。

JCCGPress6表紙.png
全文はこちらをクリック
JCCGPress_6.pdf

今号では4月にリニューアルオープンした当会のペアレンツハウス亀戸についても掲載いただきました。

Posted by ccajのぞみ財団 at 08:14 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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