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SIOP京都:祝い鶴のお礼 [2018年12月10日(Mon)]
あっという間に師走の時期となってしまいました。
お礼のご報告が遅くなってしまい申し訳ありません。
2018年11月16日〜19日の4日間、国際小児がん学会(SIOP)京都の第50回大会が開催され、
本ブログを通じてもご協力をお願いしました祝い鶴達が無事に羽ばたきましたことをご報告します。

2018年9月8日に開催したおり紙ワークショップをはじめ、
皆様の温かなご協力のおかげで、最終的に、目標を超える1,276羽の祝い鶴を完成させることができました。「SIOP京都2018」と「祝」の文字を左右の羽につけ京都入りしました。

SIOPオープニングセレモニーの当日、
スタッフとボランティアの方々の手により、1羽ずつ大切に設置をしました。
siopOpening1.jpg
こんな感じ
siopOpening2.jpg

siopOpening3.jpg

今年のSIOPオープニングセレモニーは、和太鼓キッズの演奏から始まりました。
小児がん経験者の方々が進行を担当、スーパーキッズ・オーケストラによる、
脳腫瘍のために旅立たれた作曲家、加藤旭さんの楽曲を含む素晴らしい演奏を堪能し、
ラストは、「You Raise Me Up」を会場一体となって合唱、SIOPのオープニングにふさわしいセレモニーとなりました。

セレモニー終了後、会場をのぞくと、
祝い鶴はほとんどの方がお持ち帰りになってくださっているというなんとも嬉しい出来事が!

その後も、祝い鶴たちは、SIOPの参加者のためのディナーイベントの円卓も飾ったりと大活躍でした。
siopnwdinner.jpg

改めて、今回の「祝い鶴」プロジェクトにご協力くださった皆さまに心より感謝申し上げます。

SIOP京都の会議は、2,000人を超える参加者で、会場は常にたくさんの参加者で埋めつくされていました。会議については、次回機関誌等でもご報告の予定です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:58 | CCI | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)小児がんのための薬剤開発を考える意見交換会 [2018年12月07日(Fri)]
2019年1月9日に国立がんセンター中央病院で開催される、
「小児がんのための薬剤開発を考える」
意見交換会のご案内をいただきました。

20190109意見交換会用ポスター.png

日時:2019年1月9日(水)13:00開場
場所:国立がん研究センター 新研究棟1階 大会議室

※ 参加費は無料、当日受付のみの先着順となるようです。

詳細については、こちらのPDFもご参照ください。

テーマ1〜3それぞれが興味深く、
ご講演される方も内容も盛りだくさんの意見交換会です。

また、患者家族の立場から
神経芽腫の会の方が、
現在実施中の会員を対象としたアンケートの結果について
コメントされるようです。

ご都合のよろしい方は、ぜひ足をお運びください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 19:09 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
小児がん経験者の会FellowTomorrow [2018年11月22日(Thu)]
小児がん経験者の会Fellow Tomorrowから定例会と忘年会のご案内です。

12月開催となる今回は定例会の後に忘年会も計画されているようです。
定例会だけでも、忘年会からでも参加は歓迎とのこと。
ご案内をご参照ください。

2018年12月定例会のお知らせ.pdf

日時:2018年12月16日(日)
〇定例会〇
時 間:15:00〜17:00
場 所:アフラックペアレンツハウス亀戸(がんの子どもを守る会)
〒136-0071 東京都江東区亀戸6-24-4
内 容:ワークショップ
入院中、退院後、大人になっての3つの時期について振り返る
お互いアドバイスして、今後の生活に役立てることができればと思います。
持ち物:特になし
参加費:無料

☆忘年会☆
時 間:17:30〜20:00
場 所:世界の山ちゃん 浅草橋店
東京都台東区浅草橋1-19-1 祥松ビル2・3F
内 容:おいしい料理を食べながら、おしゃべりしましょう。
参加費:3500円 コース料理 飲み放題付

小児がん経験者の会やFellowTomorrowについては03-5825-6312 / nozomi@ccaj-found.or.jp(公益財団法人がんの子どもを守る会)でもご案内をいたしますので、ご不明なことがありましたらお問い合わせください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:10 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
11月16日 第23回公開シンポジウム開催のお知らせ [2018年11月02日(Fri)]
本年も、第60回日本小児血液・がん学会学術集会、
第16回日本小児がん看護学会学術集会のご協力をいただき、
2018年11月16日(金)10:30〜12:30にロームシアター京都サウスホールにて、
第23回公開シンポジウムを開催いたします。

本シンポジウムに続けて、CCI(国際小児がん親の会)年次総会も京都で開催されるため
本年は、CCIとの共催セッションとして
「Life after Childhood Cancer Experience -Overcoming, Coping and Planning- 」をテーマに
海外からの講師を招いた公開パネルディスカッションを開催いたします。

公開シンポジウムちらし-1.png

同時通訳のレシーバーの数が限られておりますので、
事前申し込みが必要となっております。
当日参加も可能ですが、レシーバーが無い場合がありますことをご了承ください。
参加ご希望の方は、こちらをご参照ください。

また、11月14日(水)〜16日(金)の期間、
小児がんの子どもたちの絵画展が、
京都市勧業館みやこめっせ1階第2展示場内で開催されます。
こちらも、ぜひ足をお運びください。

あわせて11月17日(土)〜19日(月)の期間、
国立京都国際会館にてCCI(国際小児がん親の会)年次総会と併催されます、
国際小児がん学会(SIOP)について
「1日参加証」(1日チケット)のご案内です。

今回の日本開催では、国内からの参加者に限り「1日参加証」が発行されることになりました。
現在SIOP 2018 ホームページの登録画面から登録することができます。
また、当日会場でも購入できます。

参加費は150USDで、11月17、18、19日のいずれか1日の参加に適用できます。
複数回の1日参加証の購入も可能です。
購入された当該日のすべてのセッションへの参加ができ、
ポスター会場、展示ブースへの入室が認められます。
※11月16日の教育セッションのみの参加については、
別枠のEducational Day Onlyとして150USDのオンライン登録が必要です。

ご興味のある方はぜひご参考ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 20:15 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)12月1日小児がんとAYA世代のがん経験者のための運動と栄養プログラムについてのご案内 [2018年11月02日(Fri)]
帝京科学大学より、
12月1日に開催される、小児がんとAYA世代のがん経験者のための脳力アップのためのストレッチとサバ時短料理のご案内をいただきました。

こちらは昨年度もご案内しております、
小児がん経験者の就労支援プログラムと同じシリーズのもので、
今回は科学研究による助成金をうけておられるため、
参加費は無料となっております。
その代わり、終了後にはアンケートへのご協力をお願いされるようです。

お申し込みは開催日12月1日の5日前までとのことです。
詳細については、 こちらをご参照ください。

Posted by ccajのぞみ財団 at 19:31 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)小児がんの講演会 [2018年10月25日(Thu)]
開催間近のご案内となってしまいましたが,10月28日(日)に早稲田大学にて開催される小児がんに関する講演会のご案内をいただきました。https://www.phrf.jp/iabs/education/

小児がんの専門の先生方や当会の50年記念式典でご講演いただいた中釜先生のご講演と盛りだくさんの講演会です。

申し込み方法など詳細は以下のご案内チラシをご覧ください。
小児がん早大でのシンポジウム2018.pdf

「小児がんの克服を目指して」
日時:2018年10月28日(日)14:00-17:00
会場:早稲田大学小野記念講堂
主催:公益財団法人パブリックヘルスリサーチセンター
後援:NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)
プログラム:
第1部 「小児がん医療の現状と課題」
        聖路加国際病院小児科医長 真部淳
    「がんのゲノム医療」
        国立がん研究センター理事長 中釜斉
第2部「小児がんおよびAYA世代(思春期、若年成人)の長期フォローアップ」
        日本医科大学名誉教授 前田美穂
   「小児がんの治療開発の問題点と新たな挑戦」
        国立がん研究センター小児腫瘍科科長 小川千登世
第3部 総合討論
   司会 水谷修紀(PHRF先端生命医科学研究所所長、東京医科歯科大学名誉教授)
      古川洋一(東京大学医科学研究所教授)
問い合わせ:TEL:03-5287-5070 E-mail: kensyu-stress@phrf.jp

Posted by ccajのぞみ財団 at 17:44 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
毎日新聞に掲載されました(ワクチン再接種助成の要望) [2018年10月25日(Thu)]
当会で今夏に厚生労働大臣及び全国の都道府県知事宛に提出をした接種済みワクチン再接種費用助成の要望に関連して、毎日新聞に記事が掲載されました。
https://mainichi.jp/articles/20181006/k00/00m/040/194000c

骨髄移植など造血幹細胞移植や時に化学療法でも治療前の予防接種もしくは自然感染によって免疫の得られた抗体が失われてしまうことは広く知られていることであり、再接種に際して高額な費用負担が小児がん患者家族に課せられています。

昨今、接種済みワクチンの再接種費用を助成する自治体が増えてきているものの、地域差があるのが現状です。

子どもたちの健やかな生活のために、更なる理解が広まり、全国の施策に反映されていくのを願っています。

提出させていただいた要望書はこちら
厚労省提出再接種助成要望書.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 10:54 | 社会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)横紋筋肉腫 家族の会 第1回交流会のお知らせ [2018年10月22日(Mon)]
2018年3月にできた「横紋筋肉腫 家族の会」さんより、
第1回交流会のお知らせをいただきました。

---------------
【横紋筋肉腫 家族の会 第1回交流会】
日時:2018年11月11日(日) 13:30〜16:30頃
場所:アフラックペアレンツハウス亀戸

プログラム:
前半=自己紹介、フリートーク(気になっていること、困っていること等)
後半=今後の活動について(要望等の整理、出来れば今後の活動方針へ)
〔補足〕
・初回ですので顔合わせを兼ねてゆったりした雰囲気でお話をする予定です
・遅刻早退OKですのでご都合に合わせていらっしゃってください
・会費は不要です
---------------

立ち上げ後初の交流会とのことです。
申込方法や詳細は、
横紋筋肉腫.jpg
こちらのちらしをご覧ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:50 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
難病・慢性疾患全国フォーラム2018 [2018年10月22日(Mon)]
難病の家族会が中心となって行われる難病・慢性疾患全国フォーラム2018 〜誰もが安心して医療を受けられる社会を目指して〜が行われます。

日時:2018年11月17日(土)11:00〜16:00
場所:JA共済ビル カンファレンスホール
   (東京都千代田区平河町2-7-9)
主催:難病・慢性疾患全国フォーラム2018実行委員会
プログラム:
  第一部 患者・家族の声
  第二部 パネルディスカッション
      「難病法・改正児童福祉法の5年見直しについて」
参加費:1,000円(資料代)
問い合わせ:一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(事務局)
      TEL:03-6902-2083 FAX:03-6902-2084


詳しくはこちら難病慢性疾患全国フォーラム2018_チラシA4.pdf

Posted by ccajのぞみ財団 at 10:21 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
小児がん経験者の会FT定例会のお知らせ [2018年10月17日(Wed)]
小児がん経験者の会Fellow Tomorrowの定例会が開催されます。
参加申し込み、問い合わせは公益財団法人がんの子どもを守る会(nozomi@ccaj-found.or.jp/03-5825-6312)までご連絡ください。

日時  2018年10月21日(日) 13:00 〜 15:30
場所  アフラックペアレンツハウス亀戸
     〒136-0071 東京都江東区亀戸6−24−4
     最寄駅
•JR総武線亀戸駅 北口 徒歩4分
(総武線は浅草橋駅→両国駅→錦糸町駅→亀戸駅の順に停まります)
•JR東武線亀戸駅    徒歩4分

内容 それぞれ自己紹介、近況の報告
お菓子食べながら雑談、等
持ち物 特になし
参加費 無料

20181021定例会(ブログ).pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:33 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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