「のびのび」の活動の原動力は、子ども達の笑顔です。
そして、その笑顔のために、親がわが子と真剣に向き合い、そして、子ども達の力を信じて、親としてできることを頑張っています。でも、決して、無理をせず、不安な気持ちを溜めずに。

でも、やっぱり、気持ちが折れそうになるときがあります。

そんなとき、思うのは、
身近に専門的な人がいたらな〜
身近に、専門的な相談機関があったらな〜

私たちも勉強していますが、やはり、そこは素人。ちょっと知識をかじっただけなんです。親として、「地域の方々に理解してほしい」という思いで、情報発信していますが、もう一歩進んで、「専門的な支援機関がほしい」が挑戦項目に追加したい今日この頃です。

そのためにも、まずは、地域の方のひとりでも多くの方に知っていただくこと。
来月、2回もプチ講演の機会をいただきました。日ごろの活動から、親として感じる発達障害について、しっかり伝えてきたいと思います。

佐賀市で行われていた「ソーシャルストーリーズ入門ワークショップ」に参加しておりました。
先進的な講義に、ハッとさせられる発見がたくさん！
これが、セミナー参加の意義というものですね。


　今回のセミナーは、自閉症の人に、社会的スキルひとつひとつの概念を伝えていくための手法を学びました。自閉症の特性として、「相手の立場になって物事を考えることが苦手」という解釈があって、そのために、社会的に好ましくない行動をとってしまうことがあり、それを修正するために用いられる手法と思いこんでいました。

　ところが、今回、その思い込みを修正してきました。

　自閉症の人が、相手の立場になれない相手とは自閉症ではない人。つまり、「自閉症の人は、自閉症でない人の立場になって物事を考えることが苦手」ということだったんです。だから、私たち自閉症ではない人も、実は、自閉症の人の立場になって物事を考えることは難しいはずなんです。もしかしたら、私たちは、無意識の間に、自閉症の人に私たちの価値観を押し付けようとしていたのではないかと大いに反省したところです。
　自閉症でない人も自閉症の人も共に暮らす社会ですから、私たちも自閉症の人の価値観や世界観を理解しなくてはならないということに気づきました。そのかけ橋が、今回のセミナーの目的であり、支援の原点だと感じたところです。

　本当は、セミナーの内容を詳しく紹介したいのですが、国際法や著作権などのこともあってお伝えすることができません。でも、学ぶ機会があれば、ぜひ、多くの方に受講していただきたい内容でした。

試験会場の違いを考えたことがありますか？

発達障害の子ども達は、通常とは異なる試験会場の雰囲気に、一般の人以上のストレスから過度の緊張を余議なくされます。その結果、自分の実力を出ししにく環境で、試験に臨むことになるのですが、特別支援教育の一環として、最近では、別室での受験が可能になっています。

　この措置は、本人の権利擁護であると同時に、実は、他の受験者の権利をも守っているんです。発達障害特有の対処として、過度な緊張からの回避のためにひとり言を言ったり、緊張への体調異変としてチックが出たり、と、本人の意図ではない試験会場には不釣り合いな行動を起こしてしまうことがあるんです。周りにとっては、集中力を欠いてしまう行動になってしまうことがあり、お互いの権利擁護として、別室受験が大切になってくるわけです。

　実は、本日、アスペルガー症候群の子が高校で実施された試験に臨みました。今までは、別室受験でしたが、大学受験という夢に向かって、同じ試験会場での受験を希望していましたが・・・
・・・・関係者と話し合って、
　　　試験会場に不釣り合いな行動が出たときの対処法を検討し、
　　　本人の希望どおりの集団受験・・・です！
　マニュアルどおりの別室受験だけで、支援を進めるのではなく、本人のニーズと周囲の理解の中で、一般的な受験スタイルを成功体験として、次に発展させていく・・・それが、個別支援であることを実感しました。

　ところで、この本日の受験体験をした子の話では、通常の教室で行われる試験は、「いつもそこを使っている人の中に入る」から緊張するらしいですが、高校や大学受験は、「他の人もはじめての会場に集まるから条件が一緒で、緊張度が低い」んらしいです。

　　なるほど！
　　　ひとつの成功体験が、次に発展するってことは、このポジティブな思考が生まれることなんでしょうね。

受験生には、夏休みもなく・・・勉強漬けの毎日？

　休憩する時間も惜しんで、一字一句残さず覚えようと必死になっているのかも・・・

　学校での期末や中間テスト・模擬試験など入試前に、何度も試験がありますが、その試験開始ギリギリまで、参考書とにらめっこして、試験に臨んだってことありませんか？今にしては、必死にやっていたという思い出だったりして・・・・＾＾

　ところが、自閉症の人の感覚って多少、異なるみたいです。
　試験勉強にも、自分なりの量を設定しているみたいなんです。だから、その量に消化すると、試験のための勉強は終わりとなるようです。設定目標は、キッチリこなす性格ですから、試験当日までに、持ち越しているなんてことはありません。だから、試験ギリギリまで参考書とにらめっこなんてあり得ないんです。まさに、「余裕のゆうちゃん」です。
　周囲からすれば、本気に見えないのですが、本人にとっては、本気で勉強した証なんですね。でも、あせらず試験と向いあうことはいいことなんでしょうね。焦っても、それが、いい点数に結びつくわけではないですし・・・・

　ただ、そんなことより、問題は、試験会場にあることがあります。勉強した成果が発揮できるように構造化された会場だといいんですが・・・・・そのことに気づいていただける学校が、全国でどの程度あるのか・・・？・・・です。今日も、ある試験での対応をお願いしたのですが、行き違いがないよう直接お話ししたかったのですが、「ご用件は、お電話で・・・」と５分足らずの電話で済まされてしまいました。こちらの思いが伝わったのか、イマイチ心配です。絶対に失敗体験は許されない発達障害の子ども達にとって、そのいいことろを発揮できる環境づくりは、大人の責任であることに気づいていただけるといいんですが・・・。

「のびのび」の活動に参加する子ども達は、就学前から高校生までと幅広い参加層です。その理解を、地域に求めていることの最大の目的は、彼らの就労があります。

地元の行政機関が、来年度の職員募集を開始したのですが、今回の募集で目を引くのは、「障害者枠」が設定されていること。でも、対象は、「身体障害者手帳の交付を受けた者」限定です。
障害者の法定雇用率には、知的障害も精神障害もカウントできるのですが、募集されたのは、身体だけという現実。知的障害や精神障害の雇用も、町の先頭となって進めていただきたいのですが、そこには、「この仕事をするには、こんな障害があると無理だ」という先入観があるかもしれません。

「こんな障害があっても、この仕事は得意！」と視点を変えて、障害の特性を理解したうえで、雇用を考えてほしいものです。
また、発達障害の場合は、ずっとわからずにいた結果、採用後にその障害がわかることも多いようですから、職場内でも２次障害に追い込まないような理解が必要だと考えています。

　全国の小中学校で不登校と分析された子ども達が、13万人と集計されたそうです。中でも中学生では、３４人に一人の割合になるとか・・・・。つまり、１クラスに１人はいるってこと？

　でも、聞く範囲では、こんな数字ではないように感じます。あの子もこの子も・・・って感じで、学校に行けない実態を聞くことがあります。「不登校」としての定義は、１年間に30日以上の欠席のことを言うそうですが、多分、そのカウントの仕方によるんでしょうね。こういう統計って、都道府県単位で公表されるので、どこも高い数値を出したいはずはありません。そこで、何らかの事情でやむを得ない欠席の場合は、この統計に入れないとか独自の判断があったとしたら、翌年は、その都道府県に倣えとばかりにカウントの基準が変わってしまうことがあっても不思議なことではないです。

　「学校に行けない（行かない）子ども」（私たちは、あえて不登校とは言いません）を持つ親としては、そんな統計はどうでもよく、それよりも「なぜ、学校に行けないのか（行かないのか）」その子ども達が悩んでいる本質的なことに目を向けてほしいと思います。

ありがとう！のび雄くん。

三つのタイプが揃ったみたいです。

のび雄くんが、苦手とする子は、たぶん積極奇異型と言われるタイプです。のび雄くんのような受動型のタイプとは、天敵のような関係になりやすくたびたびトラブルになりがちです。それと孤立型。

孤立型は、マジックミラーに困れた中にいるようで、外から中は見えないけど、中から外は見えているような感じでしょうか。一見、社会性がないように見えて、自分からは、どう接点を持とうか自分のペースでつかんでいることが多いです。

受動型は、なんでも受け入れてしまうので、一見、いい子に見えますが、本人にとっては、自分の想定外のことまで受け入れているので、大きなストレスになっていることがあります。紙オムツにとことん水を吸収させるようなもので、限界ないように吸収していくのですが、やはりどこかに限界があって、大爆発となることがあります。

積極奇異型は、ボリュームを最大にした拡声器で「私と遊んで〜」と言っているようなもので、人との関わりを強く求めているものの、その気持ちをどう表現すればいいのかわかないことが多いようです。そのピントがずれた行動に、日常生活の中でもトラブルになることがありますね。でも、一番、気づかれやすいタイプなので、比較的、支援につながりやすいのではないでしょうか。

これらの基本的なタイプを知ることで、支援する側がどうアプローチすればいいのか大きなヒントになることがあります。その一人一人の行動を分析することが、正しい支援につながるものと考えています。

発達障害は、自閉症やADHD、LDなどをひとまとめにした用語で、それぞれの個別の障害は、さらに細かく分類されることがあります。また、その特性に視点を置いた分類もあって、
「積極奇異型」「孤立型」「受動型」と区分されることもあります。特に、自閉症については、ウィング博士がこの類型を発案され、広く理解されているようです。

自閉症としての数々の共通点はあるものの、大きく分けるとこの三つのタイプになることがあるわけですが、それぞれどのタイプなのか知っていると、その特性やつまづきやすい点に気づきやすくなることもあります。

先月から、活動で、Wiiを取り入れていますが、実は、この活動では、それぞれ三つのタイプの特性が、バリバリ（そのまま）状態で出現しています。特に積極奇異型と受動型が、ぶつかりやすいので要注意です。

どういうことかって？
それには、まず、それぞれのタイプの特徴をのび雄くんに説明してもらってから・・・。

人権週間にちなんで、「いのち・愛・人権展」というパネル展示を中心としたイベントが開かれています。テーマは、幅広く、「ＤＶ」「高齢者虐待」「人種差別」「戦争」などのパネルが展示されています。もちろん「発達障害」に関しても。

発達障害に関しては、発達障害児支援サークル「のびのび」のメンバーでもあり、他の親の会を運営している方が中心となって作られました。パネルは、前を通過する人の足を止めさせる一瞬のインパクトも必要ですし、最後まで読ませる力も必要で、とても難しい表現方法です。それでも、このコーナーの前には、たくさんの人が・・・。そう、読ませる力のあるパネルなんです。

「理解してほしい」という親の願い。理解していただく前提があって、支援につなげる。それが、権利擁護の原点だと感じます。

発達障害だから、こんな支援がいるんです！
　といきなり訴えても、その必要性はなかなか浸透しないこともあります。

だからこそ、まず、「発達障害って、こんな障害です。」「こんなことに困っているんです。」「こう声をかけてもらうと、とても安心できるです。」とひとつひとつ丁寧に伝えることで、発達障害そのものを正しく理解していただいたうえで、その困っている人にとっての支援の方法を、関係するみんなで、一緒に、考えることができれば、この街で、困っている人ひとりひとりを守っていけると思います。