障害を本人に告知することに対して、賛否両論です。それは、「告知」が「ただ、伝えるだけ」でないことを知っているからこその議論でしょうね。

「あなたは、アスペルガー症候群なんだよ」で、終わりでなく、知らせたことで、「知る前と後とは、何にも変わらない。障害があること自体は、決してマイナスなことではないこと」を支援に関わる全ての人の決意表明みたいなところがあると思うのです。だから、告知にあたっては、その時期、伝える内容、伝えた後の周りの一環した対応など用意周到な準備が必要とされます。まさに、支援のネットワーク力が問われる瞬間です。

あくまでもこの記事を書きこんでいる担当の考えですが、本人告知がまだ整っていない段階で、クラスメイトやその保護者などの周囲の人に伝え、外堀から埋めていくやり方は、いかがなものかと考えてしまいます。
まず、本人が自分のことを肯定的にとらえてから、周囲に広げていく。そのためにも、支援のネットワーク力を高めることからはじめたいと思います。

なんでも「孤立して、ひとり悩む」ことほど苦しいものは、ないかもしれません。

なかなか出口が見えず悩む日々。でも、そこに、同じ悩みを持つ方と出会い「救われた思い」をした経験は、どなたにもあることでしょう。そう点と点が結びつき、線に・・面に・・・輪・・・に、そしてネットワークに広がっていく「はじまり」ですね。

国内には、私たちのような草の根的に活動をご支援してくださる民間団体が数、多くあります。そして、その助成団体も、ひとつひとつバラバラに動いているのではなく、ネットワークを形成してして、全国に足を運びながら、「ここの団体さんには、○○財団さんの制度の方が助成にのりやすいよ」と助言しながら、いろんな制度を紹介してくださいます。まさに、ネットワークとネットワークが、いい形で絡み合って、大きなつながりを持っているってことですね。

そして、助成制度を通じて、お互いお知り合いになれることもあります。ここでも、ネットワークとネットワークが絡み合って、大きな輪になります。輪が大きくなるときには、もちろん、点として存在していた方を新たに巻き込んでいくこともあります。

ひとりひとりの声が、全国に届く日も遠くないかもしれません。

なんだか、すごく抽象的な記事になってしまいましたが、今年度、「のびのび」の活動事業のひとつにキリン福祉財団さんから、助成金を受けることになり、その贈呈式が行われました。そのご担当の方に、この地域の実情を知っていただこうと、NPO法人化したばかりの自立支援施設の活動を紹介したり、市内一円をドライブしたりしたのですが、そのとき、偶然立ち寄った喫茶店の方ともお話し、話すうちに「同じ悩みを持つ親」だったと私たち自身がつながって、思わぬところで、新しいネットワークに広がりました。
「中央の方が応援してくださって、地元の私たちが元気になれる」大きなパワーを感じています。

　身近に発達障害に関する専門的な支援機関のない地域で活動する発達障害児支援サークル「のびのび」としては、今年のテーマのひとつに、「親自身が専門的な知識を学び、日常生活に活かす」ということを加えました。もちろん、身近な場所でのセミナー受講とはならないので、遠方に足を運ばなくてはなりません。

　ところが、県内で、服巻智子先生のソーシャルストーリズのワークショップが開催されます。もちろん、メンバー数名が出席します。「のびのび」でも、繁先生をお招きしますから、ご夫婦で、島根としう地域の支援力アップにお手伝いいただくことになります。遅れていると言われ続けた「島根」ですが、少しずつ前進していることを感じます。

県教育委員会主催で、発達障害に関するセミナー（講演会）がありました。

「のびのび」の活動は、TEACCHの概念に基づき、困っている本人が、「何に、なぜ困っているのか」を理解し、それをサポートしたいという思いで、構造化やスケジュール・ワークシステムなど取り入れながら活動しています。そして、一人ひとりの成功体験に結びつけること、そして、社会性を高めることにウェートを置いています。

ところが、この講演会では、この思いをことごとく批判（否定）されたように感じました！

確かに、支援の方法はひとつではありません。「困っている人が地域の中で自分らしく生き生きと暮らせること」を目標に支援が考えられたとしても、その方法がいくつもあるのは当然なことでしょう。でも、お互いの手法を批判し合っても、何にもならないと思います。

TEACCHに対する批判があることは聞いていましたが、こんなに露骨に批判されるとは意外でした。TEACCHを推奨される先生方は、他の手法を批判されることが全くないので、支援理論の研究者にもいろんな方々がおれることを改めて知ったところです。

ということは、いろんな考え方の中で、どれを選ぶか、どれが自分にあっているかを私達支援を求める者は、選択しなければならないということですね。ただし、家庭と学校と地域がそれぞれ別々の支援理論を採用していたのでは、困っている当事者はさらに混乱してしまうだけです。それぞれ、家庭・学校・地域と支援のネットワークを組むチームの中では、一貫した支援理論を持つことが大切ではないでしょうか。

となると、あれもこれもと、いろんなタイプの先生を招かれる県教育委員会の一貫性の無さにがっかりです。もっと支援の中心となって、「この地域では、この理論があっている」とイニシアチブをとって講演会を企画してもらいたいものです。

そういえば、TEACC理論を支持されている学校の先生方は、最初からこのセミナーに参加されていなかった！最初から、自分達の考え方と違うことをご存知だったんですね！？

画期的な出来事です！

なんと、市議会の一般質問で、「発達障害支援について」と質問が出されたのです。この街で！
しかも、この議員さんは、一般質問と形にされるまでに、いろんな方と直接お会いになって、その困っている姿を感じ取られ、まさに、当事者やその家族の思いを丁寧に積み上げれての今日だったようです。

質問については、
○子ども達と直接関わる職種の支援技術などその専門性の向上
○早期発見と早期療育への体制強化
○成人当事者への支援
○二次障害を起こさせない社会の理解
　ときめ細かく、これって、発達障害児支援サークル「のびのび」が願っていること、そのものですよ。

また、それに対する答弁も、丁寧で、しかも現状をしっかり見据えた内容で、「これから・・・」を感じさせるもので、期待が膨らみます。

議員さんが、最も力を込めておっしゃったのは、「社会の問題」として考えておられることでした。社会の理解がないから、当事者や家族の悩みが大きくなり、孤立し、困り果てて、虐待など最悪の事態を招く・・・そう、この構図を理解してくださっている。

もし、二次障害で、学校に行けなくなったとしても、その苦しさを、周りが理解していれば、本人の辛さ、親の困惑する思いは、少しでも軽減されることでしょう。それを、議会という場に、問題提起してくださった一石は、とても大きなものです。

こういう理解の層を広げ、支援のネットワークに発展させたいですね。