のびのび行こう！

学習障害の当事者の方がおっしゃっていました。

私は、計算、それも引き算ができないんです。
　　　　　　一桁は、なんとかなるけど、二桁になると、全くダメなんですよ。
　　　　　　今、その理由は、学習障害だからってことがわかっていますけど、
　　　　　　当時は、「なぜ、自分には、できないのだろう」って悩みました。
　　　　　　でもね、最近、講演会とかで他の発達障害の方とお会いすることが増え、
　　　　　　自閉症の方のお話を聞いていると、なんだか自分のこと言われているみたいで
　　　　　　自分も自閉症なのかなって感じることがあるんですよ。

　数年前のお話で、その頃は、「ふ〜ん」と聞いていました。
でも、確かに、お付き合いする中で、学習障害というよりは、自閉症としての特性と感じることがところどころあったことを覚えています。

　自閉症・ADHD・LDなどの発達障害は、研究途上です。ですから、判断基準もたびたび改訂されます。今、世界的な判断基準とされているものの見直しが進められています。
　今まで、ADHDと自閉症は、重複して診断されることがありませんでした。両方の特性がある場合は、自閉症として診断されていました。でも、今回の改訂では、重複診断もありうるようです。つまり、ADHDと自閉症は、異なるものとして判断されるということですね。
　そして、自閉症の中に、LDが含まれることがあるとも改訂があるそうです！
　そう、数年前にお会いしたLD当事者の方の自己診断は、正しいというか、あり得る話だったんです。情報の先取りというか、ご本人が自分のことを受けとめるということは、基準なんてどうでもいいことなのかもしれません。大切なのは、診断名ではなく、自分は自分、でも、困っているときは、助けてほしいという思いなのではないでしょうか。

発達障害児支援サークル「のびのび」の活動のひとつに、地域への情報発信という目標を持っているのですが、この目標達成のための活動は・・・

　講演会開催
　ホームページ・ブログ管理
　メールマガジン配信

　　　　　　　　　と位置づけています。


　そして、たま〜に、講演を依頼されることがあるので、その機会を有効に使わせていただいています。今年は、このご依頼をすでに２件頂いて、実行しました。そして、次もオファーもあり、なかなかの手応えてです。

　次回は、行政機関からのご依頼なのですが、人権問題をテーマに５，６回講義の一コマとして行います。参加される方は、連続講義となっているので、原則全講義に参加となるのですが、それだけでも大変なのに、実は、毎年、ほぼリピーターなんだそうです！
　そして、このご依頼は２回目で、２年前に講師をやっているんです。リピーターが多いということは、（そう）、前回のときの方もいらっしゃるということ。前回のパワーポイントスライドをアレンジして臨もうと思っていましたが、同じ方となるとその技が使えず、全面的な改修作業を余儀なくされています

　それにしても、毎年、５，６回の講義を聞かれているなんて、すごい意識の高い方々でしょう。こんな方々が、発達障害のことを理解して、応援してくださると思うと、準備のし甲斐があるというものです！

１２月１日に、発達障害児支援サークル｢のびのび｣は４歳になります。

同じ悩みを持つ親が集まり、「自分だけじゃないんだ」という安堵感から始まって、お互い支えあう関係となり、この仲間意識を子ども達へと発展させ活動開始。そして、この子ども達を知ってほしいと地域への情報発信。数々の講演会を企画・実施してきました。

その回数も、次回で第８回。
８回目は、所沢市から阿部利彦先生をお迎えします。

実のところ、親の私たちとしては、大きく「発達障害」と言っても、困っていることはそれぞれ異なること、そして、それを理解したうえに必要とされる支援を行うことに重点を置きながらのびのび講演会を企画しています。でも、最近、地域のニーズは、マニュアルそのものにあるように感じています。それが、各回の参加者減に現れているようにも感じます。もちろん、マニュアルも大切な情報です。しかし、正確な課題分析があって、正しいマニュアルに沿った支援が成り立つと思うのですが・・・・

地域のニーズに寄り添いながら、時間をかけて、私たちの目的に方向修正も考える必要があるのかな　と課題分析し、来年度の活動を企画しています。もちろん、この地域での「支援ネットワーク」をつくるために・・・・。

発達障害児支援サークル「のびのび」では、子ども達への支援活動を実施するために、まず、障害の特性やどのような支援が必要なのか親自らが知識を得るために様々なセミナーに参加します。今年も数名が、セミナーやワークショップに参加しています。

でも、地元では、専門性の高いセミナーが実施されていないため、どうしても先進的な地域に出向くことになります。今回は、５日間にわたるトレナー育成のセミナーの初日が一般公開というセミナーがあったので、参加してきました。

この５日間のコースは、アメリカからの講師陣が、自閉症の子供たちの協力を得て、構造化などの実演トレーニングらしいのですが、その受講料は、数十万円と聞きます。そして、この会場に、地域の発達障害者支援センターの方がいらっしゃるので、驚きました！しかも、自費でのご参加だとか。この地域にも、高度な専門知識を得て支援に関わってくださる方の存在を知って感激です。きっと、この方々が、親と手をつなぎ、ひとりひとりのニーズに応じた支援を組み立ててくださることでしょう。

地域が変わっていることを実感です。

活動の成果物として、先日の講演会を報告書としてまとめました。それを、リピーターとして過去の講演会に何度も参加してくださる方々に配布しました。

この前の講演会、良かったですね〜
でしょ、でしょ〜、それで、こんな形でまとめてみました。
すご〜い。講演会って、参加したら終わりってところがあるけど、こう形になるとすごいですね。こんなに深みのあることだったんだって、感じる〜

当日の内容は、参加者にはレジュメとしてお渡ししていますが、その内容を報告書としてまとめることは、もちろんムリです。ですが、なぜ、私たち発達障害児支援サークル「のびのび」が今回の講演会を企画したのか、その目的と期待することなどを明確にすることに意義があるようです。

報告書を手に取られた方は、「素敵な講演会には、こんな目的があったから、そこに親の思いがあったからなんですね。」とおっしゃってくださいました。そして、当日のボランティアさんの記事に、「みんなに支えられて親の会があって、子ども達の支援に手が届くんですね」とのびのび講演会のシステムに感動されていました。

やっぱり、報告書っていうのは、すごい力を持っているようです。
　

障害を本人に告知することに対して、賛否両論です。それは、「告知」が「ただ、伝えるだけ」でないことを知っているからこその議論でしょうね。

「あなたは、アスペルガー症候群なんだよ」で、終わりでなく、知らせたことで、「知る前と後とは、何にも変わらない。障害があること自体は、決してマイナスなことではないこと」を支援に関わる全ての人の決意表明みたいなところがあると思うのです。だから、告知にあたっては、その時期、伝える内容、伝えた後の周りの一環した対応など用意周到な準備が必要とされます。まさに、支援のネットワーク力が問われる瞬間です。

あくまでもこの記事を書きこんでいる担当の考えですが、本人告知がまだ整っていない段階で、クラスメイトやその保護者などの周囲の人に伝え、外堀から埋めていくやり方は、いかがなものかと考えてしまいます。
まず、本人が自分のことを肯定的にとらえてから、周囲に広げていく。そのためにも、支援のネットワーク力を高めることからはじめたいと思います。

なんでも「孤立して、ひとり悩む」ことほど苦しいものは、ないかもしれません。

なかなか出口が見えず悩む日々。でも、そこに、同じ悩みを持つ方と出会い「救われた思い」をした経験は、どなたにもあることでしょう。そう点と点が結びつき、線に・・面に・・・輪・・・に、そしてネットワークに広がっていく「はじまり」ですね。

国内には、私たちのような草の根的に活動をご支援してくださる民間団体が数、多くあります。そして、その助成団体も、ひとつひとつバラバラに動いているのではなく、ネットワークを形成してして、全国に足を運びながら、「ここの団体さんには、○○財団さんの制度の方が助成にのりやすいよ」と助言しながら、いろんな制度を紹介してくださいます。まさに、ネットワークとネットワークが、いい形で絡み合って、大きなつながりを持っているってことですね。

そして、助成制度を通じて、お互いお知り合いになれることもあります。ここでも、ネットワークとネットワークが絡み合って、大きな輪になります。輪が大きくなるときには、もちろん、点として存在していた方を新たに巻き込んでいくこともあります。

ひとりひとりの声が、全国に届く日も遠くないかもしれません。

なんだか、すごく抽象的な記事になってしまいましたが、今年度、「のびのび」の活動事業のひとつにキリン福祉財団さんから、助成金を受けることになり、その贈呈式が行われました。そのご担当の方に、この地域の実情を知っていただこうと、NPO法人化したばかりの自立支援施設の活動を紹介したり、市内一円をドライブしたりしたのですが、そのとき、偶然立ち寄った喫茶店の方ともお話し、話すうちに「同じ悩みを持つ親」だったと私たち自身がつながって、思わぬところで、新しいネットワークに広がりました。
「中央の方が応援してくださって、地元の私たちが元気になれる」大きなパワーを感じています。

　身近に発達障害に関する専門的な支援機関のない地域で活動する発達障害児支援サークル「のびのび」としては、今年のテーマのひとつに、「親自身が専門的な知識を学び、日常生活に活かす」ということを加えました。もちろん、身近な場所でのセミナー受講とはならないので、遠方に足を運ばなくてはなりません。

　ところが、県内で、服巻智子先生のソーシャルストーリズのワークショップが開催されます。もちろん、メンバー数名が出席します。「のびのび」でも、繁先生をお招きしますから、ご夫婦で、島根としう地域の支援力アップにお手伝いいただくことになります。遅れていると言われ続けた「島根」ですが、少しずつ前進していることを感じます。

県教育委員会主催で、発達障害に関するセミナー（講演会）がありました。

「のびのび」の活動は、TEACCHの概念に基づき、困っている本人が、「何に、なぜ困っているのか」を理解し、それをサポートしたいという思いで、構造化やスケジュール・ワークシステムなど取り入れながら活動しています。そして、一人ひとりの成功体験に結びつけること、そして、社会性を高めることにウェートを置いています。

ところが、この講演会では、この思いをことごとく批判（否定）されたように感じました！

確かに、支援の方法はひとつではありません。「困っている人が地域の中で自分らしく生き生きと暮らせること」を目標に支援が考えられたとしても、その方法がいくつもあるのは当然なことでしょう。でも、お互いの手法を批判し合っても、何にもならないと思います。

TEACCHに対する批判があることは聞いていましたが、こんなに露骨に批判されるとは意外でした。TEACCHを推奨される先生方は、他の手法を批判されることが全くないので、支援理論の研究者にもいろんな方々がおれることを改めて知ったところです。

ということは、いろんな考え方の中で、どれを選ぶか、どれが自分にあっているかを私達支援を求める者は、選択しなければならないということですね。ただし、家庭と学校と地域がそれぞれ別々の支援理論を採用していたのでは、困っている当事者はさらに混乱してしまうだけです。それぞれ、家庭・学校・地域と支援のネットワークを組むチームの中では、一貫した支援理論を持つことが大切ではないでしょうか。

となると、あれもこれもと、いろんなタイプの先生を招かれる県教育委員会の一貫性の無さにがっかりです。もっと支援の中心となって、「この地域では、この理論があっている」とイニシアチブをとって講演会を企画してもらいたいものです。

そういえば、TEACC理論を支持されている学校の先生方は、最初からこのセミナーに参加されていなかった！最初から、自分達の考え方と違うことをご存知だったんですね！？

画期的な出来事です！

なんと、市議会の一般質問で、「発達障害支援について」と質問が出されたのです。この街で！
しかも、この議員さんは、一般質問と形にされるまでに、いろんな方と直接お会いになって、その困っている姿を感じ取られ、まさに、当事者やその家族の思いを丁寧に積み上げれての今日だったようです。

質問については、
○子ども達と直接関わる職種の支援技術などその専門性の向上
○早期発見と早期療育への体制強化
○成人当事者への支援
○二次障害を起こさせない社会の理解
　ときめ細かく、これって、発達障害児支援サークル「のびのび」が願っていること、そのものですよ。

また、それに対する答弁も、丁寧で、しかも現状をしっかり見据えた内容で、「これから・・・」を感じさせるもので、期待が膨らみます。

議員さんが、最も力を込めておっしゃったのは、「社会の問題」として考えておられることでした。社会の理解がないから、当事者や家族の悩みが大きくなり、孤立し、困り果てて、虐待など最悪の事態を招く・・・そう、この構図を理解してくださっている。

もし、二次障害で、学校に行けなくなったとしても、その苦しさを、周りが理解していれば、本人の辛さ、親の困惑する思いは、少しでも軽減されることでしょう。それを、議会という場に、問題提起してくださった一石は、とても大きなものです。

こういう理解の層を広げ、支援のネットワークに発展させたいですね。