虹っ子広場

忍さんはお休み。事務局長も午前中は県庁で制度の勉強会に参加されるとのことで、美樹さんと二人で事務作業。

今日は電話も来訪される方も多くはなかったので、二人でいろいろ話すことができました。
今年のテーマの「告知と開示」についてのそれぞれの意見。
お互い中学生の子を持っているので、思春期の子の母としての気持ち。
進路のこと、将来のこと。
子どもの状態も環境も方針も結構違うけど、話していると安心します。
やっぱり「虹っ子の母」だから。

午後は虹っ子へ。
三人のお子さんと過ごしてきました。
みんな学校でうんとうんと頑張ってきているんだろうな～と思うと、ぎゅ～っとハグしたい気持ちになりますが、スペクトラムさん達なのでそこはぐっと我慢して、お話聞いたり遊んだりしています。

虹っ子はみんなもう今頃は夢の中ですね。また明日元気に学校に行こうね～。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　美穂

Posted by サポートネット at 22:48

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１３，０００円　[2008年04月30日(水)]

定禅寺通りのケヤキの若葉が随分育っています。

仙台は、四季を通して一番美しい季節を迎えました。

今日は午前中県庁で「自立支援法」に関わる制度の説明会があり参加してきました。
福祉事業所新参者ですので、聞き逃しないように神経集中！

ところで、今日のタイトル「「１３，０００円」って、何だと思いますか？
そして、１３，０００円を、皆さんはどんなことに使いますか？
１３，０００円で何日暮らせますか？

福祉就労の報酬として「工賃」という言葉があります。
授産所や、施設就労の対価です。
「１３，０００円＝宮城県の平均工賃」だそうです。
一ヶ月間一生懸命働いて手にする金額です。
それでも全国平均より数百円高いのだそうです。

哀しくなります。
わが子が就労を迎える時には「ドゲンカセントイカン！」と思います。
4階建てのビルの「プレジデントオフィス」。絶対実現したいと強く思いました。

一般就労を目指せる逞しい子どもに育てることも大切な視点です。
一般社会に紛れ込んで、普通の人として生きる道を望む本人・ご家族もとても多いです。
そのために必要なこと・支援として出来ること…まだまだたくさんの課題も残っています。
でもサポートネットは諦めません。
ご家族と一緒に、知恵を出してシステムを創ることを目指しましょう。
遠い道かもしれません。
でも、必ず良いことがあると信じていきます。

Posted by サポートネット at 17:12

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何のために　[2008年04月29日(火)]

虹っ子会議では、スタッフそれぞれが発言し、より良いセッションに向けての意見交換を行いました。
こんな課題があったらどうか、午後の「わかば」の子どもたちのより良い過ごし方は・・等々。
おやつの流れについても検討され、子どもによっては使った食器を洗う場合もあり、そのときの手順が視覚的にわかるものを作ろう、という話も出ました。
それは一人ひとりの子どもたちのためでもあり、みんなのため(虹っ子の教室としての統一感)にも有効ではないかと意見が挙がりました。

それから、今月の「すぽっと」に書かせていただきましたが“虹っ子に通うことの意味を、本人にどう伝えているか”という告知の部分の話しも出ました。

告知、というと堅苦しくて重たい言葉なのですが、ひとつは「苦手な部分があってもその有効な手だてを獲得していくために虹っ子に行くんだよ」と伝えることではないかと事務局長がお話しされました。
年齢や状況に合わせての伝え方もあるでしょうし、伝えていく内容も増えるでしょう。そしてやはり慎重さは大切ですが、タイミングも逃さないように・・。

やがてはみんな「就労」のステージへと成長していきます。
親や支援者と積み重ねてきたことが、いずれは本人自身が己を知り、自分自身に必要なことを積み重ねていけるような姿を目指すことが理想ではないかと思います。
私は個人的には、段階をふみながら今よりもう少し本人に伝えるつもりで、用意周到にそのタイミングをつかもうとしているところですが・・。

診断だけに留まることなく、「こうすれば出来る！」「つらい事が軽減される」その方法を具体的に知ることが、本当に意味のある告知につながっていくのだと思います。
他の支援機関ではなかなか叶わない場合もありますが、診断後に本当に必要なのは、支援の方法を学んで実行することでしょう。そのために立ち上がったサポートネットでもあります。
本人も家族も、より安心して過ごせること。
その方法は、必ず見つかると思っています。

ちょっと飛躍しましたが、そのことを少しでも多くの方に知っていただきたいと思いました。

絵理子

Posted by サポートネット at 22:29

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「遠慮」は無用　[2008年04月29日(火)]

午後から「虹っ子運営会議」新たに指導者として加わってくださった津田先生も含めて全員(11名)集合！
連休でお天気の良い午後に有り難いことです。

事業開始から2ヶ月が過ぎた現況を事務局から報告し、その後は一人一人が気づき･感じたことを述べ、またそこから意見交換…
この場は、指導プログラムを創る立場であっても、記録等サポート的立場であっても、自由に意見を述べること。またそれを受容れることをルールとしています。

日々の関わりの中で感心したり、不思議に感じたことを遠慮なく出し合うことにしています。
時には、見解の相違もあります。
そんな時でも、なぜそう思うのかを告げ、違う考え方を整理しながら、よりこどもたちにとって良い関わりが出来ることを模索します。
いつも立ち戻るのは、相手は「自閉症」・「発達障害」のこどもたちであることです。

これからも「虹っ子」は進化しますよ！

Posted by サポートネット at 16:58

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怖くないぞ！　[2008年04月28日(月)]

子どもたちに新学期にまず襲い掛かかるものに「発育測定」や「心臓検査」・「貧血検査」などがあります。
まぁ発育測定は身長や体重を計るだけですが（と言っても、「はだかんぼう」がたくさん並んでいる様子はやっぱり異様かも）、息子は中学生になって初めて「採血検査」と「心電図」を学校で受けることになりました。
学校から「配慮」に対する調査が来ました。
母は少し安心して、「見通し」を持たせて欲しいことをお願いしてみました。
すると、一番の「鬼門」であった採血（５歳頃までは全然平気だったのですが、ある日突然「注射は痛い・怖い」と目覚めてしまって、最近はすっかりトホホな奴です）について

と、視覚的支援のツールを創って下さいました。
さらに、初めての経験であった「心電図」も

と、涙が出るような工夫をしていただきました。
インターネットで検索してくださったり、シンボルマークから探して下さったり、そしてちょうどいい具合のものがなかったら、手書きで…と
小学校でも叶わなかったことです。

息子のクラスにはもう一人知的には高いけど、とっても自閉症としての困難さの大きいお子さんがいます。
今日は二人一緒に検査を受けました。
初めにこのスケジュールを提示していただき、その後息子が「人身御供（？）」となって最初に挑戦。
小さい頃から視覚支援に慣れている子ですので、スンナリ！
その様子を見ていたもう一人のお子さんも実に立派に受診できたそうです。

年齢も知的なレベルも関係ないのです。
自閉症の子が新しいことに挑戦すること、あるいは過去の恐怖体験（たとえば注射）に再挑戦する時には、「解りやすい」環境を整え、「安心」できる配慮があれば、手を煩わせることもなく成功できるのです。

これから、こうした「恐怖体験」が待っている方は、ぜひ学校の先生を巻き込んで、こどもたちに「やった！」という「成功体験」を創ってあげてください。
こうした支援ツールをお持ちの方は、ぜひご連絡をください。
「一人はみんなのために　みんなは一人のために」知恵を集めましょう。

Posted by サポートネット at 20:27

発達障害 | この記事のURL | コメント(2) | トラックバック(1)

スキルの落とし穴　[2008年04月27日(日)]

今日は大塚先生･まほろ先生がお休みで、久々に｢補欠」で｢虹っ子」へ。
感覚統合療法を学んだ大友先生（いつもは第一・第三週のご担当）もお手伝いくださいました。

いつもと違う指導者でも、みんな動揺することなく相手をしてくれました。
未就学の子も立派に「ひらがな」を書きます。
では、書けていれば良いのか？
良く見ると、手首の回転がスムーズではないために苦労をしていたり、
筆順が違っていたり、
プリントを左手で抑えながら書くことへの意識が曖昧なために形が整わなかったり、
また体の中心から少し右に寄った位置に、書こうとする行を移動させながら書くと、体に無駄な力が入らず楽に手が動かせることに気づいていなかったり…
「虹っ子」らしく苦労していることがたくさんあることに気づきます。

「ふうせんバレー」も同じです。
風船が舞い降りてくるときには
手のひらを上に向けて、押しあげるようにすると上手くいくことを知らない子もいます。
手のひらはいつも正面を向けて打ち返すことしか知らないと、低い位置で飛んできた風船を上手に返してあげることが出来ません。

こういうスキルは知的に高い子でも身についていないこともあるのです。
保護者は｢知的」な力だけに関心が行きがちです。
でも「虹っ子」たちには、それぞれの体の使い方に対する｢違い」もたくさんあって、そこから「困る」ことがたくさん出てくることがあるのです。
「ふうせんバレー｣のような人との関わりの中で展開されるプログラムでは、
「相手のことを構わず乱暴にしか返せない」と見えることもあるかもしれません。
また、俊敏性がなく、速いスピードで動く風船に体がついていかないために、「いつもあの子のところに風船が行くと失敗する」からと、なかなか風船を回してもらえないこともあるかもしれません。
この頃流行の「ソースシャル・スキル・トレーニング」は、単に関わり方の指導ではなく、なぜ周囲がマイナスの評価をしてしまうかを、多角的に検証する必要があると感じています。
今日はこどもたちが「やっぱりね」と感じることをたくさん教えてくれました。
お伝えしたお母さんたちも、知的に高ければ高いほど、学習以外のわが子の｢弱さ｣を指摘されることに慣れていないことが多いでしょうが、皆さんきちんと聞き届けてくださいました。
小さな気づきのヒントが、こどもたちの生活のし難さを、少しずつ解決してくれたら嬉しいです。

Posted by サポートネット at 16:56

今日の「めばえ」 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

頭ウニ…　[2008年04月27日(日)]

今日は「ＣＡＮＰＡＮ」ブログの作成セミナーにスタッフが参加しています。

東京から日本財団の荻上さんが講師としてご来仙。
すでに、日々「虹っ子広場」のアップをしている美穂さん・美樹さんですが、「イチ」からブログを立ち上げることを学んでいます。

スタッフのパソコンスキルも実はマチマチ…
短い時間の説明で、考えて・入力して…
頭使っています。脳みそウニ状態？

今後、せんだい・みやぎＮＰＯセンターの「団体登録」をしている各団体の情報は、ＣＡＮＰＡＮの団体ブログとして自動的に登録・更新も自分たちで行うことになる予定で、そのために、仙台市内のいろいろな団体がこのセミナーに参加しています。
連休初日のお天気の日に、事務局の運営のために、積極的に参加して学んでくれるスタッフと、ママを快く（？）送り出してくださったご家族に感謝です。
今日のママたちは、少し頭が疲れていると思います。
ぜひ、優しくしてあげてくださいね。

Posted by サポートネット at 14:53

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予感　[2008年04月26日(土)]

比較的静かな一日を過ごしました。
午後から、現在進行中の助成申請にあたってお世話になっている設計士さんと打ち合わせ。
共通の知人を通しての御縁ですが、互いのことをしっかりと紹介する間もなく、設計図面の作成や、見積書の作成に力を貸していただいていたため、ちょっと落ち着いて改めて今回のプロジェクトの説明もさせていただきました。

不思議なものです。
人と人とが出会う時、「必然」という隠れた力が後押しをしてくれるようです。
経歴やこれまでの作品を存じ上げていての依頼ではなかったのですが、大学卒業後初めてお勤めになった建築会社で手掛けられたのが、知的障害者施設であったこと。
その後も、脳梗塞など様々な事情で不自由な生活を送るようになった方々の生活改善のための住宅改造や、授産施設の建築に携わってこられとのこと。
「人が温かな気持ちで居心地良く過ごせる場」を関わる人たちと創り上げることが大好きな方です。

障害があってもなくても、「人」として尊厳を持って生きていくことに関して、同じ視点を持っておられることが、おしゃべりを通して確認しあくことが出来て嬉しく思いました。
少し年上の（たぶん）先輩として、これからもたくさん教えていただきたいと感じました。

せんだい・みやぎＮＰＯセンターの加藤さんのように、サポートネットのスタッフたちもきっとファンになるでしょう。
加藤さんと出会ってたくさんのことが叶っています。
同じように、きっと今回の助成申請も、窓口となって下さっている職員の方や家主さん、そして建物に一緒に命を吹き込でくださる建築や設計のプロの方との出会いを通して、願いは叶いそうな「予感」がします。
もちろん多少ハードな作業に挑む時一番味方になってくれるのは、「楽しかった」とニコッと笑ってくれるこどもたちの笑顔です。
今日も「めばえ」や「わかば」に来た子どもたちが、楽しさと自信をお土産に「虹っ子」から帰って行く姿に、ホカッと心があったかくなりました。
こどもたちの幸せを願い、アレコレと考えを巡らせる時間が大好きです。

２年目も、たくさんの「良いこと」がありそうです。

Posted by サポートネット at 19:52

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学校から得られる配慮　[2008年04月26日(土)]

事務処理や契約手続きに対応するため出勤。
10時過ぎに一枚のＦＡＸを受信しました。
愛媛県の高機能自閉症･アスペルガー症候群親の会「ダンボクラブ」さんからです。
「ダンボクラブ」さんとは、日本自閉症協会に高機能・アスペルガーネットワーク会が山口県で開催された折に出会いました。
元気の良い、実行力のあるお父さん・お母さんが中心になって子どもたちの本人活動を一生懸命展開されていました。人を惹きつける魅力のある方々でした。
そんな、元気で行動力あふれるグループから、発達障害児の学校生活の不安に対する学校側の配慮などについてまとめた冊子「先生、ありがとう！」が」発行されました。
発達障害を抱え普通学級に通う子どもたちの家族の会が、学校側から配慮してもらった事例を見つめ直し、「発達障害の人たちのヒントになれば」とまとめてくださったそうです。
登校や授業、休憩時間、給食などさまざまなケースで保護者の不安と学校側の具体的な対応例を紹介。スーパーバイザーのコメントも添えているそうです。

Ａ４版31頁。一冊３００円(送料別）
問合せは
ダンボクラブ
ＦＡＸ：０８９－９６５－２５９３
Ｅ－ＭＡＩＬ：damboclub@hotmail.co.jp
へ。

全国のアチコチで保護者が主体的に動き出していて、役に立つツールがドンドン産まれていますね。
サポートネットの「虹っ子　お援け隊マップ」も、保護者の方の口伝えで知った方が事務局に求めに来てくださいます。
知らないで困っている誰かのために、ご紹介下さい。

Posted by サポートネット at 16:14

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「特学」も良いもんだ　[2008年04月25日(金)]

今日は「ＰＴＡ総会」や「懇談」が開催された学校が多く、事務局スタッフも全員お休み。
私もお昼前に、今日の事務局は忍さんにお預けして息子の中学へ。
息子が入学した中学の特学は、今年は３学級に１年生が５人。
しかもその多くのお子さんが小学校は通常に在籍し、中学校から移籍された方です。
今日の懇談でも、お母さんたちは深く悩み、覚悟の「決心」の元に「特学」を選択されたことが涙とともに語られる姿からも解ります。
でも、流された涙は哀しみからではありませんでした。「安堵」の涙だったのです。

折々お話しさせていただいていますが、息子は小学校入学時には「通常判定」も選択できる子でした。人との関係性に弱さを持っていること・杉山先生のお話から「通常を選んだ子の中学以降の予後が悪いこと」が最大の理由で「特学」を選びました。
知的な面では少し残念なこともありましたが、学校が大好きで、安定した６年間を過ごすことが出来ました。

連絡帳を通したきめ細かな先生との交流や情報交換も出来ました。特学在籍では「当たり前」だと感じていました。
今日「安堵」の涙を流されたお母さんは、「こんなにきめ細かに学校の様子を知ることが出来ている」ことに安心されているのです。そして、今まで通常で頑張っていたお子さんが、肩の力を抜いて生活している姿に安心しているのです。
知的・情緒・病弱に在籍する５人の１年生と１人の２年生。６人のこどもに、それぞれ専門的なスキルと教育に対する探究心と熱いハートを持った３人の先生方が付いていてくださるのです（もちろん各学校の状況によって違いますよ）。
しかも、急に特学在籍者が多くなったことも影響しているでしょうが、学年懇談の場でも「特別支援教育」に対する理解・啓発もお話もしていただきました。校長先生も折々顔を出して声をかけてくださいます。
何よりも、おおらかに、伸びやかに特学で過ごす子供たちが印象的です。
しかも…
登校するとそれぞれが「朝読書」に取り組み、静かに学校生活がスタートする様子は「これが特学？」と思うほど静かな空気が流れています。
もちろん知的な差も、障害特性もイロイロ…そんな６人が互いを認め合い・気遣いながら共に育ち合っていることが、何よりも母たちは嬉しく思っています。

通常学級からの移籍にはたくさんの心配と不安があるでしょうが、一度近くの学校の「特学」を覗いてみませんか？
溌剌としたこどもたちの姿が背中をポン！と押してくれるかもしれません。
「自信を持って自己肯定感に支えられる人生を歩む素敵な自閉症」は、特学でも立派に実現するかもしれません。
「特学も良いもんだ」って感じて欲しいと願います。

Posted by サポートネット at 21:42

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