虹っ子広場

サポートネットの活動や考え方をお知らせするようになって１年とちょっと。
自閉症支援として間違った情報を流していないか、思い込みになっていないか…メッセージする者がいつも気にかけていることです。
今日の『虹っ子』のセッションを報告して下さった絵理子さん。小学生の「虹っ子」ママです。
コップの持ち方に関する記述の際、支援者としての考え方・感じ方が間違っていないか、お子さんに尋ねたそうです。

絵理子さんが４本指で持って見せ、
「『そうじゃなくて普通に持って！』と言われたら解る？」と聞いてみたそうです。
すると虹っ子Ｓ君は
「だってその人にとってコレ（４本指）が普通かもしれないじゃん！」と。
そして
「見本があったら良いかもね」と答えたそうです。
イヤイヤＳ君のおっしゃる通り。流石サポートネットの「虹っ子」です。

最近は、本人たちが書く書籍によって、多くの自閉症の世界を知ることが出来るようになってきています。
書くことが出来なくても、日々の家庭生活の中でやり取りの中に「虹っ子」たちの「知恵」がいっぱい発信されているのですね。
“迷ったら本人たちに確認することも大切だな”と、絵理子ＦＡＭＩＬＹのやり取りから学びました。

Posted by サポートネット at 21:57

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命日　[2008年07月07日(月)]

今日７月７日はＴＥＡＣＣＨプログラムの創始者エリック･ショプラー先生の命日です。
仏教儀式的には３回忌。
ショプラー先生は２００６年７月７日食道がんのため逝去されました。
４年前「今度は仙台でお目にかかりましょう」とお話をさせていただきニコニコと聞いていただいたのが最後のお別れになってしまいました。
息子が自閉症と解って直ぐＴＥＡＣＣＨの理念を大切に展開されている療育との出会いがありました。
この出会いがなかったら、親子ともに今とは全然違う人生を辿っていただろうと感じています。

ＴＥＡＣＣＨが目指す基本理念は
「相互の自立」と「相互の共生」です。
佐々木正美先生は以下のように解説しておられます。
『自閉症の人は自閉症のまま、できるだけ自立的な活動をしながら、わたしたち一般の人間と、どのように共生して生きるかと言う命題の追求である。それも実践的な追及である。
自閉症の人々とわたしたちは、環境や世界のもつ刺激や情報の｢意味｣を、そのままではさまざまに共有できない。
わたし個人がＴＥＡＣＣＨの人たちと、さまざまな｢意味」を共有しあうためには、時として「通訳」が必要である。それと同時に、わたしたちと自閉症の人々が意味を共有し合って、同一の環境や世界を共生し合うためには、通訳としての｢構造」を差しはさむことが必要になる。それを多数派であるわたしたちのほうで用意しようというのがＴＥＡＣＣＨの基本理念である。「協力｣による｢協働」である。（“ＴＥＡＣＣＨプログラムによる日本の自閉症療育：学研”より）』
ＴＥＡＣＣＨが宮城や仙台はもとより、日本の中で正しく理解されるにはとても多くの年月が必要だったように思います。
ショプラー先生から直接の教えを授けることは叶わなくなりましたが、今年は宮城や仙台も含めて「本物の」ＴＥＡＣＣＨに触れる機会が画期的に増えているとも感じています。
「苦悩する人々への徹底的なやさしさで彩られていた」と評されるショプラー先生の生き方に改めて感謝を申し上げ、天空のどこかで見守っていていただきたいと願います。

Posted by サポートネット at 11:19

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雇用促進の拡大に希望　[2008年07月05日(土)]

昨日の「ふわり」の報告でも概略をお知らせしましたが、これまで障害者雇用率のカウント対象になっていなかった「発達障害」の人たちに、希望が出てきました。
衆議院議員郡和子さんは、国会内において厚生労働委員会の所属です。
６月４日の委員会の質疑において
１．雇用促進法の雇用率･給付制度が対象から除外している手帳を持たない精神障害者を「特定求職者雇用開発助成金(特開金）」は対象としていること
２．また「特開金」では雇用促進法の雇用率･給付金制度とは別にそれぞれずっと先行して対象範囲を知的障害者や精神障害者に拡げて賃金助成を行ってきた実績があること
を指摘し、「特開金｣制度の対象範囲を見直し、発達障害者・難病者・高次脳機能障害者などをその対象とし、さらに雇用促進法の雇用率･納付金制度につなげていくべきである
と、質問をされました。
その結果
厚労省（高齢者・障害者雇用対策部長）から
「雇用率制度の対象にならなければ特開金制度の対象にならないということではなくて、むしろ特開金制度を含めたいろいろな就職支援の中で、企業におきます職域が広がったりと言う中で雇用率の対象をどうするか、そういん順番である」
という答弁を引き出されました。
また桝添大臣は
「特定疾患・発達障害･高次脳機能障害、こういう方々に対して総合的な大きな施策の転換を図るべき時期に来ている」
「手帳を持っているかどうかの有無とか、主治医の意見書があるかどうかの有無ではなくて、もうそろそろ難病であるとか発達障害であるこういう方々についても、例えば特定求職者雇用開発助成金、これの対象にする方向で大臣としては検討したい」
という一歩踏み込んだ答弁をされたそうです。

大きな希望が出てきたように感じます。
ＪＤＤ－ＮＥＴとも情報を共有しながら成り行きを見守っていきたいと思います。

Posted by サポートネット at 14:40

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スゴイ脳SP　[2008年07月02日(水)]

今夜９時、フジテレビ系列「ベストハウス１２３」は、特別企画『スゴい脳スペシャル』。
映画「レインマン」のモデルとなったキム・ピークも紹介されるようです。

昨年のメンター養成講座で加藤先生が、「発達障害であっただろうとされる、歴史上の超有名人は『周りの環境があったからこそのびのびと育ったのだろう』」というようなことをお話しされました。

「その人らしく生きる」ことのできる環境って何だろう・・。
そんなことも合わせながら、今日のテレビを楽しみたいと思います（^_^）

絵理子

Posted by サポートネット at 10:16

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パジャマはダメ　[2008年06月25日(水)]

今日は「すぽっと」発送日。
忍さん・美穂さん・絵理子こさん・美樹さん・朋子さんのオールキャストは朝からずっと作業室に缶詰状態。
今月号は本誌の他に、いつもの「ふわり」の案内チラシに加えいくつかのセミナー情報・お中元への協力依頼等盛りだくさんです。
どうかお見逃しなく。

さて、スタッフが発送作業に追われている中ご相談の方や来客が絶えず、“今日も結構疲れたな～。”と帰宅すると、息子は開口一番
「お帰りなさい。
お母さん

パジャマに着替えないでください。普通のお洋服でいてください」と、のたもうた。

“えっ～楽チン服になりたいのに…”と思いつつ
「解ったよ。パジャマは嫌いなの？」
と聞くと
「はい。お母さん　奇麗にしていてください」だと…
“そうか…ママがきちんとしていないのが嫌なんだね”
息子は、私の白髪が目立ってくると
「お母さん　ハニーブラウンに染めてください」（郁恵ちゃんが出演している髪染め製品のＣＭが好きなのです）。
さらに朝は決まって
「お母さん　スカートにして下さい」
極めつけは
「メーテルのような髪にして下さい」
と、近頃お年頃の少年らしい要求の連発です。

“あのね…ママにだって可能なことと不可能なことが有るわけよ。いくらなんでもメーテルは無理でしょう”
と心の中で呟き
「ハイハイ」と答えます。
もちろんハニーブラウンもスカートも涙ぐましく努力しています。

かつて先輩お母さんたちから「思春期は荒れる」と耳にタコが出来るくらい聞かされました。
その時主人は「フツーの子だって思春期はあるんだぞ。自閉症だから特別なわけじゃないんだから」と、諭してくれました。
自閉症であったとしても、そうでなかったとしても、「その子らしく」大人になる階段を上るのです。
大人の入口に差し掛かった息子に、いつまでもデートしてもらえるように精一杯素敵なお母さんでいてあげたいと思います。
でもね…
「メーテルは無理」だから。

Posted by サポートネット at 20:19

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「勇気」と「決断」　[2008年06月22日(日)]

梅雨に入り気圧が不安定な昨日・今日。
ウ～ン。体調悪い。
でも、相談の方と約束してしまった…
美穂さんにＳＯＳを出し、意を決して起き上がり出動しました。
お陰でお子さん連れでおいでになったご両親とゆっくりとお話をすることが出来ました。
また朋子さんも顔を出して下さって、今日のご相談は総力戦で対応させていただくことが出来ました。

最近「就学」絡みのご相談・検査依頼が増えてきました。
「教育」の場面で利用される「ＷＩＳＣ－Ⅲ」や「田中ビネー」の「結果」が、その子の将来を左右することになるとすると、自閉症・発達障害のこどもの母としては“ちょっと違うかな…”と感じることも多いのです。
私はかつては「教育に爪を立ててしがみついていた」母です。
小学校入学当時は、決して知的に凄く遅れてはいなかった息子は、当然普通学級に行くのだろうと思っていました。
しかし、県の療育機関で育てていただき「自閉症」のわが子の「特性」が、いかに「集団」では困難を極めるかを知り、さらに、杉山登志郎先生から
「高機能・アスペルガーのこどもたちの中学以降の予後が良くない」
というお話を伺うことによって、「特学」へと方向転換をしました。
その結果は、全てではないけれど、「自閉症の幸ちゃん」として爽やかに育っている姿から「良かったのだ」と今は納得できています。
振り返れば「時間」は必要だったと感じています。

就学を前にして、こどもの「可能性」への期待はたくさんあります。
それが叶うためには、現行の「特別支援教育」で叶うのか。
あるいは自分のこどもがお世話になる学校で叶うのか。
保護者はたくさんの情報を集めなければなりません。
支援センターで判定された結果に納得できないこともたくさんあるでしょう。
そんな時は、同じ学校の先輩お母さんや私たちのような支援機関の情報を活用していただきたいと思います。
そして最後は
『中心にいるのは発達障害のわが子』であることで、「決断」していただきたいと思います。

特別支援学級へ在籍するメリットとデメリット。
通常学級へ在籍するメリットとデメリット。
丁寧に整理をしてみて下さい。
もちろんご両親だけで悩むことはないのです。
納得できるまで相談をされて良いと思っています。
ただし、専門家の判断を決して侮らないことも必要でしょう。
多くの経験と事例を持っている機関だからこその判断もあるのです。
例えどんな結論を出すにしても、それは「諦め」ではなく、こどもたちの「未来」のための「決断」であって欲しいと願います。

サポートネットでは、おこさんの状況・入学される学校の実態も併せて一緒に知恵を出していきます。
もちろん学校以外の安全基地として『虹っ子』を活用していただきたいとも願っています。

慌てることはないのです。
入学までまだまだたくさんの時間があります。
何よりも
「学校って楽しいね」とこどもたちが実感できる選択をして欲しいと願います。
そのために必要なのは親として「発達障害のわが子」と向き合う「勇気」と「決断」ではないでしょうか。

Posted by サポートネット at 18:50

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「生きる力」をつけるために　[2008年06月21日(土)]

『虹っ子』スタッフは勉強熱心。智子さんからの報告です。

「ＡＡＳＥＭ自閉症療育研修会～塩釜連続講座～」に行って参りました。絵理子さんも一緒です。
今日は、「第2回　見通しがもてる生活～構造化そしてスケジュール」という題で臨床心理士　片瀬　道さんがお話されました。はじめに前回の復習。「自閉症の特性は？」

　特性１：視覚に強い
　特性2：細部に焦点をあててこだわる
　特性３：時間と空間の組織化が困難
　特性４：感覚刺激への対応が困難

「どの講師のお話にも出てくるはずですから、皆さん憶えていて下さい」と、優しい語り口ながら意志の強さが感じられました。そして、「生活や学習の環境を自閉症の人々に誤解なく伝わるように提供する方法」が、構造化であると話されました。

ブログにもしばしば出てくる「構造化」です。
虹っ子でも、「構造化」で解りやすさを常に考えています。
でも、「ついたて」や「カード」などのグッズを、ただやみくもに使う事が「構造化」だとはいえません。大塚先生もその事はいつもおっしゃっています。
「どうしたら、解ってもらえるのか。」はその人個人に合わせて、毎回考察を重ねていくものだということも、今日片瀬さんのお話を伺って改めて感じました。

先の4つの特性（順番はそれほど関係ありません）は、「根性」とか、「気合」で何とかなるものではないと言う事も、多くの方（家族、支援者だけではなく、全世界の方に・・・という意味です）に知って欲しいとも片瀬さんはおっしゃっていました。
子ども達と関わる中で、4つの特性に加えてそれぞれに多様な特性があるということを日々勉強中の私ですが、特にこれから「就学指導」が始まる時期には「少し頑張れば出来そうな気がして・・。何とか、みんなと一緒に頑張って欲しい。」という親御さんの願いを伺うことがあります。
でもその多くが「集団が苦手」だったり、様々な特性を持っていることから、自閉症の子どもにとって「みんなと一緒に」と期待することが、本人にとってどうなのか・・慎重に考え、寄り添っていかなければなりません。
本人の自立に向けて、またそのお子さんの持っている力を最大限引き出せる教育（関わり方）は何だろう・・・
と言う事を親御さんも支援者（保育園・幼稚園の先生、学校の先生、児童館の先生・・・おじいちゃん、おばあちゃんもそうですね・・）も共通認識していることが最も大切であることを確認しました。

講座では、「スケジュールあれこれ」ということで、色々な提示の仕方をご紹介頂きました。「写真」だけのもの、「絵」や「イラスト」のもの、またそれにプラスして「文字」が入っているもの、「文字」だけのもの・・・と実に多種多様です。
そして、「文字」だけのものが必ずしも良い、と言うわけでは無いとお話されました。
やはり「スケジュール」ひとつにしても、その子に寄り添っていなければならない。

・・・そして見落としがちなのが、
「スケジュール提示は単にお知らせではなく、1人で出来るようにすること」を目標に置くということです。
「目指すものは自立!」と片瀬さんも言い切っておられます。
そして、
「自立って、1人でお金稼いで、アパートで暮らす事を言うんじゃないのよ」
と柔らかに言って
「自分が持っている力を生かして、1人でやりきる事。それが自立。3歳には3歳の自立があります。大人の方でどんなに知的に重くても、その方の分かる方法でスケジュールが提示されていれば、1人で自発的に出来ることはあるはず。」
と続けられました。
「スケジュール」の意味する事を、しっかりと考えて今後に生かしたいと思いました。
そしてなおも、

「周りを見て行動が出来ているようだから大丈夫、と考えるのはとても危険。」
「1対1の支援でも、自発性を重んじていくことが大切。」
とも話されました。きちんと準備をして、「1人でやれているかな？」と見守りながら支援が継続されていって始めて、「すてきな自閉っ子」が育つのでしょう。
1人1人を大切にする社会って、こういうことから始まるのかもしれない！と考えさせられた私でした。

本当の「生きる力」がつけられるように・・・また勉強を重ねながら、明日も虹っ子は進んで行きます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

智子☆

Posted by サポートネット at 21:05

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1年で1番お日様が出ている日　[2008年06月21日(土)]

今日は「夏至」。
1年で1番日が長い日です。
事務局には午後から出動。
「すぽっと」の発送準備のための名簿の整理や、会費のチェック。
キャリママのあけみさんとみほこさんが、ここで仲良くなったママたちとランチをしてきたのだと、立ち寄ってくれました。
「キャリママ会」で出会って、互いを認め合い･励ましながら繋がりを深めているようです。
こんな動きは素敵です。

名簿の整理は今回のマップ発送者の追加作業がメイン。
相変わらず全てのライフステージにまたがってはいますが、“成人女子本人からご希望が多かったな～。”と気付きました。今回はご本人がコンタクトを取ってこられた方も多かったのです。
第二版は、こうした状況も踏まえて掲載情報のグレードアップを図らなければなりませんね。
18時を過ぎても外はまだ明るいです。
もう少し頑張ってから帰ろうかな…

Posted by サポートネット at 17:49

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ＴＥＡＣＣＨプログラムセミナー　[2008年06月20日(金)]

本年８月３日１３：３０から仙台国際センターで開催されます
「日本臨床発達心理士会　全国大会」での公開講演会

発達に困難のある子どもへの支援
TEACCHプログラムの理念とウィルミントンTEACCHセンターでの支援の実際

講師：ジャネット・ウェルマン博士
Janette Wellman Ph.D.
ウィルミントンTEACCHセンター所長
ノースカロライナ大学チャペルヒル校准教授

に関して、
「本当に事前申し込みはいらないの？」
「当日は入れないことはないの？」
など「心配」の声が寄せられていましたので、本日大会準備室に問い合わせをいたしました。

その結果
「８月３日の講演会は、事前の申し込みの必要はありません。
ただ、資料代として、当日1000円お支払いいただきますのでご了承いただきたいと思います。
また、入場時混みあうことが予想されます。
13時には開場いたしますので、お早めにお出で下さい。
（会場が1000人入りますので、座席数は大丈夫だろうと予想しています）
＊講演の内容は東京開催のものと同じです。」
とのお返事をいただきました。

ＴＥＡＣＨＨプログラムの評価に関しては、まだまだ日本では様々な見解が示されていますが、この「思想」で育った経験のある子どもと、その保護者でなければ「ＴＥＡＣＣＨの意味するところ」を得心することは難しいかもしれません。
よこはま発達クリニックの内山先生は「臨床家としての立場からノースカロライナの TEACCHを評価すれば、臨床的にこれ以上成功しているプログラムはないだろうと思う。」とクリニックのサイトでご紹介しています。
評価をするためにも「本物」に触れてみていただきたいと思います。
同じ内容のセミナーが８月７日に東京でも開催されますが、定員もグッと少なく、受講費は高く設定されています。
仙台に居ながらにして「本物」に出会うチャンスを逃すのはMOTTAINAIと思いませんか？

Posted by サポートネット at 19:40

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地震の影響　[2008年06月16日(月)]

一昨日の「岩手・宮城内陸地震」。日が経つとともに、栗駒や花山の被害が予想以上に大きかったことが報道により知ることになりました。
新緑の頃の景色が好きな場所でした。
連日報道される惨状に、無念な気持ちが広がります。
中でも「くりこま高原自然学校」が大変な状況になっていることに胸が痛くなります。
自閉症のこどもたちが毎年キャンプでお世話になっています。社会参加し難い状況の若者が、ここでたくさん救ってもらっていました。
必ず復興されることを祈っています。
「発達支援ひろがりネット」との連携後援会も中止になりました。
準備のご苦労は、これからも活動に必ず活かされると信じています。
一方、心配していました一関の「えぇ町つくり隊」の皆さんは、大きな影響もなくいつも通りの生活をしておられることが解り一安心。

幸か不幸か、本当にサポートネットの関係者には大きな被害が出ていません。
子どもたちも皆元気です。
私たちに力になれることがあればお知らせください。
支援の呼びかけへのご協力もお願いいたします。
報道されないことで「困っている」ことがたくさんあるだろうと思っています。
「繋がり」を大切にしていきたいと思います。

Posted by サポートネット at 17:36

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