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見えない障害 [2014年03月24日(Mon)]
自分で障害者という自覚がありながら生きている人ってどのくらいいるんだろう・・・。

私は自分がやっぱり障害者なんだなぁ。と感じることがあります。
私には「骨形成不全症」という障害があります。
かなり軽度なので、対して困ることもなく、手帳をとる気もありません。

金曜日のべしゃべしゃ雪で滑り、足の右親指に負荷がかかり骨折しました。
私にとって、骨折は珍しくもなんともありません。
中高時代は年に1度は折っていました。
さすがに今は行動が落ち着いたので、2,3年に1回です。
さすがにそのくらい折っていると、折った瞬間にわかります。
一応、ずれてないかは確認したいので、医者にも行きます。

主治医も、会った瞬間に
「写真(レントゲン)を撮りましょう。」
写真見た瞬間に
「折れてるね。大丈夫だね。(手術はないね。)湿布まだある?」と
診察が始まり、レントゲン時間入れても15分で終わりです。
処置の仕方を看護師が説明してくれようとすると、
「あ、この人大丈夫。慣れてるから。じゃ、お大事に。」っと。

足の指骨折程度で、ギプスをすると靴が履けないので、
湿布貼って他の指と一緒に軽く固定。(きつくすると痛いのでw)
骨折は、我慢さえすれば直る。

自分の障害については、小さい頃からよく調べていました。
昔は折るたびに
「私はこんな身体で結婚できないかも。」
「手術痕が恥ずかしいから水着になれない。スカート履けない。」
「ばれたら就職できないんじゃないか?」

と、マイナスイメージばかりで物事を考えていました。
そして、ひたすら隠していました。
友達に
「折りすぎじゃない?カルシウムとったら?」
と言われていましたが、よっぽど仲が良くなければ言えませんでした。
治らない障害・・・・ということが当時は受け入れることができず、
そのことを話そうとすると涙が出てくる自分がいました。

折れても、足、手の骨折は「捻挫」と言い張り、
肋骨や背骨は「腹痛、腰痛」と言い張っていました。
仕事をする上でも、足手まといと思われるのが嫌でひたすら隠していました。

気にせず言えるようになったのは、特別支援を学び始めてからだと思います。
隠すよりも、「どうやって共存していくか」を考えるようになってから。
自分の障害は治るわけではない。予防もない。特効薬もない。
ただ、周りに伝えておいて、支援が必要になったときは助けてもらう。
普段、薬は必要じゃないけど、突然折れた時のために痛み止めと松葉杖は用意しておく。

そして、もうひとつ用意しておかなければならないのが、
「自分の身体を専門的に見てくれている人がいる。」
ということです。
救急病院など、主治医以外の医者に見せた時に

「そんなことで折れる??その他にも要因なかった?」

と疑われたことがあり、それがとても傷つきました。
障害名を言ってあったのに「そんなこと」って・・・・。
「そんなこと」でなっちゃうんです。そういう体です。
分かってくれていない人の些細な一言って、意外と深く傷つきます。
主治医の
「うん。折れてるね。大丈夫だね。」
は、私を安心させます。
大丈夫というのは、このままにしておけば大丈夫ってこと。
大変な時は手術や入院ってこと。

このくらいの気持ちになってからは、
臆することなく自分の身体の話を人にすることができるようになりました。

自閉症スペクトラムと骨形成不全症で比較するのも変なのですが、
どちらにしても、「見えない障害」です。
毎回、折る度に
「今から何をすべきか。どこまで連絡する必要があるか。」を考えます。
ここの対処も似てるなぁ。と思います。

特に、今回は3連休の初日にけがをしたので、病院はあいていませんでした。
そのまま主人に話しても心配して「救急病院」と言い出すに違いない。
言う前に、伝えることを整理しました。

「痛みと状態から考えて、骨折確定。
 消炎湿布があること。
 痛み止めの飲み薬があること。
 My松葉杖があること。
 救急病院に行ったところで、レントゲンとって薬もらうだけ。
 だったら主治医に見せたいから月曜まで病院はいかない。
 ただ、日曜日のプリズムで、いろんな機材準備があり、
 重いものを両手でもって準備するのは難しいからそこだけ手伝って欲しい。」

自分のできること、気をつけること、支援して欲しいところ。
それを考えた上で相手に伝えました。
この手順もいつも子供たちにしている支援と同じ手順です。


私はあまり自分が障害者という認識を持たないで暮らしています。
でも、体重制限、カルシウム摂取を意識して生活しています。
また、自分の障害について、他人へ説明するときの言い方も決めています。

スペクトラムの子たちに、障害告知や障害認知をどういう風にさせるか、
それは個々で違ってきます。
ただ、本人がわかっていた方がいい情報、
周りが知っていた方がいい情報がもしあるのであれば、それは伝えてもいいですよね。
マイナス面に目を向けると、気持ちが止まってしまいますが、
やれること、すべきことが分かれば、気持ちも楽になります。

自分が骨形成不全症でよかった!と思うことなど、きっと一生ないと思いますが、

「まぁ、うまく付き合っていくさぁ。困ったときは誰かに助けてもらおう。」

と思っています。
ちなみに、過度に心配されることがちょっと苦手です。
現在走ることはできませんが、室内でセッションする分にはさほど大きな支障はありません。

自分でも障害があると認めますが、やっぱり言うほど困ってもいないので、
「私は障害者です。」
と言う気にはなっていません。
自分で障害受容をしているんだか、していないんだかよくわからないですよね。
これが「見えない障害」の特徴なんだろうなぁ・・・・。
まほろ
ぁ・
Posted by サポートネット at 15:21
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