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稀少難病の会みえ [2012年12月24日(Mon)]
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難病・障がいは個性などではなく、能力(権能)である
稀少難病の会みえ
                           
                           (2017/ 3/ 1更新)
                           (2016/ 1/12更新)
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                           (2013/ 11/20更新)

会長 上田 誠               (2012/11/15 会長 上田 誠 記入)
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button32.gif  揺れるハート声の手紙揺れるハート

20121117kishyounanuedakao.JPG 難病患者当事者による互いのピア(仲間)・カウンセリングを主な目的とした団体です。不安で孤独で、苦しみや悲しみにこころを閉じてしまっている難病患者。とりわけ、その傾向が強い、稀少難病患者の皆さんが集まっています。

 私たちは、活動をとおして「難病」とは何か?「稀少疾患」とは?を多くの人達に知って頂きたい!(難病→1行政上の難病130+56)(稀少疾患→5000〜8000種類、医学上の難病)(これらは時代によって変わる)

2013年1月25日、厚労省・難病対策委員会は、「難病は、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性がある。難病は、生物としての多様性をもつ人類にとっての必然であり、科学・医療の進歩を希求する社会の在り方として、難病に罹患した患者・家族を包含し、支援していくことが求められている。」と提言致しました。田村憲久厚生労働大臣は答弁の中で、「難病対策の改革の基本理念は、難病の克服を目指すと共に、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すこと。」と述べております。 

今、国、厚生労働省、医学界、産業界をまき込んで、稀少疾患の研究が大規模に行なわれています。新たな治療法、薬剤の研究、開発が世界規模で起こっているのです。IPSもそうです。世界初の生物学的製剤アクテムラも、まさに稀少疾患である「キャッスルマン病の臨床研究から創薬されました。

 もっとも注目されているのが稀少疾患であり、私たちが呼ぶ稀少難病なのです。桑名市のまちづくり事業では、ピア・カウンセリングの活動を活かしていきたいと考えています。

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nanbyoposter.jpg 希少疾患、稀少難病の認知から、市民の人達と同じ立場で普通に暮らせる社会の実現です。

 そのためにはクリアするハードルがいくつもあります。私達自身がまず、自らの壁を取りのぞくことが大切であると考えています。それを具体化すれば、「就労問題」であり、「難病疾患の地位向上」であります。

 前者は、三重難連、三重県難病相談支援センターと共に取り組んでいます。地位向上については、「難病患者を障害者枠へ」取り入れる法案が委員会での答案を基に議論されます。権利の主体たる地位と果たすべき義務を両立でき得る環境を確立させたい。                 

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kirakiraradio.jpg上田誠(稀少難病の会) 2012/12/13(38'36")
「稀少難病患者のみなさん、自らもっと外に出て、つながってください。」

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設立年月:2008年7月  
団体の正会員数:17名
活動する主な地域:桑名員弁・三重・全国
団体の所在地:三重県桑名市
主な活動分野:人権関連、科学関連
ホームページ:
ブログ:http://nantomomie.cocolog-nifty.com/blog/

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nanbyoposter2.jpg 基本的な“ピア・カウンセリング”を大切にしたい。あくまでも心の癒の場でありたいと思っています。

 その上で、先に述べました「難病・障がいは個性ではなく、能力である」と具体化する手段として、各個人の疾患情報を知的財産(権)として患者自身に帰属させること、患者の権利の確立・立法化をJPA、各地の難病連と共に取り組みたいと思っています。

 現状は、患者の情報を“資料”と称し、その対価として、治療費の助成を受けていたり(56の特定疾患)、希少疾患については何らかの助成も受けることなく、命を対価として効果の不明な新薬を、高値で購入させられている。(中外H9.5割増、H11.6割増、400億円)

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 欧米では「ノルド」のように、患者当事者の団体が製薬会社と契約を結び、患者情報を提供するかわりに、多額の資金を得ています。もちろん、そのすべてが患者自身に還元され、日常生活の質の向上に役立てられています。広大な半島を所有し、そこで活動を共にしている。このような難病団体は、アジアでは 台湾に存在する。

 新たなる公としての活動では、各地区の難病連との連携、地域難病相談会を行う、国会清願、三重県議会清願、三重県執行部との質疑応答、要請書提出等の福祉社会確立への働きかけ。                 
 
 希少難病の会みえの活動としては、特に市民活動をもっとすすめたいと思います。

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【団体や組織から受けた「応援・サポート」】

☆市民活動団体→桑名市民活動課「まちづくり資金」を受けた。
☆名古屋テレビ→活動資金を受けた。
☆中日新聞社会事業団「成田山・難病者激励金」を受けた。
☆三重県難病相談支援センター事業を県より受託、三重難病連として委託金を受ける(毎年…)

【メンバー以外の個人から受けた「応援・サポート」】

☆心理療法士(カウンセラー)より支援サポートを受けた。
☆各保健所の保健師によるサポート。

【メンバーから受けた「応援・サポート」】

☆要約筆記者よりの派遣サポート(自費で)、寄与。
☆カウンセラーにより精神面でのケアを受けている。

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【連絡先はこちらから】

 桑名市市民活動センター登録団体紹介から

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