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ブログ夢の扉

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の情報交換の場として活用させていただきます。
協会のホームページと共によろしくお願いいたします。


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東京支部−療育研修会 [2008年07月23日(Wed)]
東京支部−療育研修会 が公開されました。

・東筋協の活動と緊急時の対応(東筋協理事長 三木 隆氏)
 東京進行性筋萎縮症協会は筋疾患全般の東京の患者団体として社団法人格をもって運営されている。 日本筋ジストロフィー協会と同じ目的を持って活動しているので、将来合併を視野に入れている。 現在、会員は270名で3つのブロックに分かれて活動している。 府中グループ: 毎月1、2回音楽活動や車椅子講習会などを企画して親睦を深めている。
 12月にはクリスマス会、春には小旅行を行っています。 荒川・江戸川グループ: グループの総会、 東筋協総会、 電車ハイキング、 難病検診、宿泊研修旅行、 バーベキュー、 クリスマス会等、月1回のペースで活動しています。
太田・世田谷クループ: 総会、研修旅行に参加しています。
 緊急時の対応は個人個人でちがいますが、定期的に外来で見てもらっている主治医や、地域の保健所、 会議事業所、 区役所等よく連絡を取っておく必要があります。
 特に、緊急入院や停電の対応等が必要のときは消防署。東京電力に事前に連絡を取り、あらかじめ手順を打ち合わせておく必要があります。 このリーダシップは組織の長が行うことが必要です。


・H19年度アンケート調査結果について: 東京都神経科学総合研究所 松田千春
 昨年、日本筋ジストロフィー関東近県の会員の方に協力していただいてアンケートを行いました。 150人の方に郵送して回収は69名(46%)でした。
内容は
1)社会参加について(有無、内容、満足度、外出の有無・頻度、要望) 回答者の80%が進行性筋ジストロフィーでその他、脊髄背筋縮小、ミオパチー、多発性筋炎等でした。社会参加の方法はレクレーションやレジャーが64%、患者会活動等が32%、学業が30%でした(複数回答)。
2)自立支援法の施行により生活や社会参加の影響について
 費用負担が多くなった。支給時間は平均110時間(最大338時間、最小8時間)、費用負担は平均16,000円(最大38,000円、最小500円)でした。障害者程度区分は64%の人が区分5,6でした。





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